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ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 12 Le bénévole n'est pas seul à susciter une réaction d'étrangeté chez les soignants. Les psychologues et plus encore les psychanalystes n'ont pas été facilement admis auprès des soignants. Si la collaboration entre médecin et psychanalyste n'est pas évidente, elle est bénéfique. Elargissant encore l'interdisciplinarité à l'hôpital, je me suis interrogée sur la place et le rôle du philosophe. Ne pourrait-il par exemple aider les soignants à réfléchir et à cultiver leur jugement moral, sans devenir "un maître à penser" ? * Comment améliorer la relation entre tous et développer alors l'interdisciplinarité sans promouvoir une éthique dialogique ? C'est autour du dialogue que se noue le travail de cette thèse d'éthique médicale. J'aurais pu me contenter d'analyser et de chercher à résoudre les conflits entre les soignants et les familles sans faire un tel détour. Mais ma pratique clinique m'a conduite à une réflexion plus théorique. Réflexion qui "va et vient" entre la pratique médicale et la lecture -psychanalytique et philosophique- l'une influant sur l'autre dans un sens critique. Elle procède ainsi d'une démarche herméneutique. II. Comment suis-je parvenue à cette démarche herméneutique ? La souffrance et la proximité de la mort, la sienne ou celle de l'autre, nous obligent, dans le cadre des soins palliatifs, à un questionnement existentiel, philosophique. Par ailleurs, avant toute autre investigation, la pratique médicale clinique commence par l'écoute et l'observation du malade. *. E. Levinas m'a fait découvrir l'impérative requête du visage d'autrui, non par sa force ou sa puissance mais par sa nudité, et sa vulnérabilité. E. Levinas décrit la rencontre du visage comme un événement qui surprend, qui saisit et blesse celui qui s'y expose, car celui-ci sait que le visage est menacé par la violence et la mort. Regarder le visage c'est alors en être responsable et entendre "tu ne tueras pas." Me tournant vers P. Ricœur, j'ai découvert la place centrale de la sollicitude, seconde composante de sa visée éthique, définie comme la "visée d'une vie bonne accomplie avec et pour autrui, et dans des institutions justes. " La sollicitude se situe "avec et pour autrui, elle est spontanéité bienveillante." Sans atténuer la responsabilité à l'égard d'autrui, mais, "fondée sur l'échange du donner et recevoir, la sollicitude vise à établir de la réciprocité là où il n'y a pas de réciprocité." *La découverte la plus décisive de ma recherche concerne le dialogue. L'expérience que j'en ai fait avec les malades ou leurs proches, seule ou en équipe, m'a ouverte au " dialogue événement " tel que le qualifie le philosophe M. Buber. Celui-ci insiste sur le nécessaire revirement de chacun, qui permet de sortir d'une perception chosifiante et scientiste d'autrui, de retournement de toute la personne. Cet événement, toujours nouveau, est responsabilité. Le dialogue n'est pas un simple échange d'idées, c'est "prendre intimement connaissance de l'autre" , c'est lui être présent et le laisser devenir présence pour moi. Dans la réciprocité s'opèrent la reconnaissance et la confirmation de chacun par l'autre. Chacun devient ainsi un sujet. Pour des auteurs contemporains tels J-F Malherbe, le dialogue apparaît également primordial. Il propose une éthique dialogique dont la visée est l'humanisation réciproque des personnes. J Patenaude considère le dialogue comme un paradigme éthique. "L'éthique est condition du dialogue et le dialogue, condition de l'éthique." Sa finalité est l'élaboration commune de sens. Comment l'éthique dialogique peut-elle contribuer à l'évolution de la pratique voire de la conception actuelle de la médecine ?Promouvoir une éthique dialogique, affirmer le dialogue comme paradigme éthique. C'est s'opposer à ce que le dialogue soit réduit à une technique ou à une stratégie de communication et de décision, alors qu'il relève d'un changement intérieur suscité par l'événement toujours nouveau de la rencontre. Comment concevoir alors une formation au dialogue ? Ne relève-t-elle pas d'un apprentissage ? Cette importance accordée au dialogue est-elle spécifique aux soins palliatifs ? Non, même si les soins palliatifs en radicalisent l'expérience et offrent un lieu privilégié d'apprentissage. Le dialogue tel que nous l'avons envisagé suppose la prise en compte du vécu psychique de chacun. L'apport de la psychanalyse me parait indispensable à la réflexion éthique. En ce lieu biotechnomédical où prévaut l'objectivation, la psychanalyse, comme la philosophie, apporte une ouverture essentielle. Alors que la médecine devient de plus en plus technicienne, il me paraît important et même essentiel de réaffirmer l'importance du dialogue au sens d'événement de la rencontre. Le dialogue est souvent réduit à une technique de communication ou de résolution de conflits, il convient d'en reconsidérer les fondements anthropologiques. Par le dialogue chacun, malade, proche, soignant et tout autre intervenant, devient davantage ce qu'il est : une personne, un sujet libre malgré les diminutions et les contraintes que lui impose la maladie par exemple. L'éthique naît de la rencontre avec autrui en son altérité, où présence, réciprocité et responsabilité se conjuguent. Si elle interroge la pratique de médecines, n'interroge-t-elle pas plus globalement notre vie en société ? Lévinas E, Ethique et Infini, Livre de poche, biblio essais, 1988, p81 Ricoeur P, Soi-même comme un autre, Paris, Essais, Livre de poche, 1996, p202. Ricoeur P, Soi-même comme un autre, Paris, Essais, Livre de poche, 1996, p262. Buber M, La vie en dialogue, Paris, Aubier, 1959, p209. Patenaude J, "Le dialogue comme paradigme éthique", Revue Réseaux, 1999, n°82-83-84, p73-80. 18
ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 13 MEDIA POUR UNE ETHIQUE DE LA DEMARCHE INTERDISCIPLINAIRE D'ACCOMPAGNEMENT M.M Desouches-Miroglio Près de 2/3 des fins de vie ont lieu dans des services hospitaliers non spécialisés en soins palliatifs. Même lorsque les patients y sont connus pour y avoir déjà été soignés, les logiques de ces services relèvent du soin curatif immédiat et de l'efficacité thérapeutique, plus que de l'accompagnement. Ce dernier, souvent essentiel pour le patient dès le début de la maladie, le sera d'autant plus en fin de vie, où tout reste à faire quand il n'y a " plus rien" à faire. Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs diffusent cette nouvelle culture dans les services hospitaliers qui les sollicitent à propos des besoins de ces patients, pour avis, intervention, ou soutien. Beaucoup d'entre elles éprouvent aujourd'hui le besoin d'évaluer leur activité, sur le fond plus que sur la forme ou la quantité, pour faire évoluer leur projet. Comment faire avec leurs partenaires le point du chemin parcouru ensemble, renouveler leur démarche, chercher de nouveaux moyens, accroître l'intérêt de tous pour l'accompagnement de la vie ?( tout aussi précieux pour des malades qui guériront). M.E.D.I.A. est un outil de communication et de projet conçu dans ce but. Il devrait être testé puis utilisé par les équipes hospitalières qui souhaiteront se l'approprier avec l'aide des E.M.S.P., selon des modalités adaptées à leurs besoins : - outil d'évaluation de l'accompagnement dans sa forme actuelle, soit avec des évaluateurs extérieurs, soit en auto-évaluation partenariale (EMSP/ service de soins) - support de formation interne pour les équipes soignantes des services - support de recherche pour développer un projet d'accompagnement dans un service - support de " projet individualisé " en réunion de synthèse, pour un patient difficile à accompagner, à partir des items concernant le patient et sa famille. Le questionnement porte sur 21 items répartis en trois parties : Pour chaque item, sont précisés le sens de la démarche souhaitée (référentiel) et un certain nombre d'indicateurs, ainsi que la description qualitative de quatre niveaux dégressifs. · Quatre items concernent les modalités du partenariat entre le service de soins et l'équipe mobile : Historique et évolution du projet d'accompagnement dans le service / Cohérence du projet au vu des besoins et attentes / Positionnement des partenaires et modalités de collaboration / Positionnement éthique. · Douze items concernent la démarche d'accompagnement du patient : - les éléments de confort physique et matériel mis en œuvre : Contrôle de la douleur / contrôle des autres symptômes / adaptation de l'environnement - l'accompagnement proprement dit : Globalité de la démarche et pluridisciplinarité / Prise en compte de l'histoire du patient et de ce qui fait sens à ses yeux - le respect des droits du patient : Droit à l'expression, à la parole / Droit à l'information qu'il attend / Droit à l'autonomie / Droit à la dignité / Droit à l'intimité / Droit à la vie jusqu'à la mort naturelle / Droit de transmettre avant de mourir. · Cinq items concernent l'accompagnement des proches du patient, condition importante de leur présence auprès du malade : Accueil / Information / Soutien et accompagnement / Participation des proches / Suivi de deuil. Les quatre niveaux proposés pour chaque item incitent à repérer le degré de dynamique institutionnelle instaurée. Le niveau 4 définit la valeur - cible, où l'on constate des efforts coordonnés de l'équipe de soins, avec l'équipe mobile, qui tendent à la prise en compte rigoureuse des besoins des patients, et à l'amélioration continue de la qualité pour l'item considéré. Le niveau 1 met en évidence un décalage important des pratiques avec le référentiel des Soins Palliatifs, voire des contradictions majeures, car l'accompagnement ne fait pas partie des objectifs du service. La lecture finale porte essentiellement sur le système, qui induit tel ou tel positionnement chez ses acteurs. Elle évite de porter tout jugement sur des personnes, mais tente d'identifier les leviers permettant au système d'évoluer pour mieux accompagner les malades et leurs proches. 19
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