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LE MALADE, SA FAMILLE ET LES SOIGNANTS EN UNITE DE SOINS PALLIATIFS.
ETUDE PSYCHOPATHOLOGIQUE, PHILOSOPHIQUE ET ETHIQUE DE LEUR RELATION.
REFLEXION SUR LA RELATION SOIGNANTS - FAMILLES DES MALADES.
Par le Docteur Marie - Sylvie Richard
Thèse d'éthique médicale. Université R Descartes, Paris - Mars 2001
Cette thèse est le résultat de quatre années de travail, de 25 ans de pratique clinique dont 15 en soins palliatifs à la Maison Médicale Jeanne
Garnier et en équipe mobile dans différents hôpitaux, et d'une recherche dans le domaine de la psychanalyse, durant toutes ces années.
L'éthique du dialogue en est l'axe principal.
I. Ma pratique m'a fait poser cette question : Pourquoi la relation entre les soignants et les proches des malades est-elle si difficile ?
Plusieurs enquêtes ont montré que les difficultés de cette relation étaient pour les soignants un important facteur de stress. En unité de soins
palliatifs, dont la mission comporte l'accueil et le soutien des proches des malades, les relations avec les proches y sont aussi parfois très
éprouvantes pour les soignants. L'amélioration des conditions matérielles de l'hospitalisation et la motivation des soignants ne suffisent pas donc
pas à résoudre cette difficulté relationnelle. D'où l'urgence de l'analyser pour tenter d'y remédier. C'est l'objectif de ma recherche.
Je me suis engagée dans une recherche-action, que j'ai décrite dans la première partie
J'ai focalisé ma recherche sur les familles des malades. Mon étude est qualitative.
L'échantillon, construit de façon empirique, comporte 38 familles. Les entretiens avec les familles sont mes entretiens habituels dans le cadre de
mon activité clinique. Je me suis astreinte toutefois à respecter un cadre et à poser une question, la consigne : "Qu'est-ce qui est le plus difficile
pour vous ?" Cela souligne la particularité du milieu étudié : une unité de soins palliatifs, où sont accueillis des malades en phase avancée ou
terminale d'une maladie grave irréversible et évolutive.
L analyse thématique des entretiens avec les 38 familles a mis en évidence ce qui était le plus difficile pour les familles, mais également pour les
malades et les soignants. Elle met très fortement en évidence l'interaction de la souffrance des trois partenaires de la relation malades, familles,
soignants.
Au terme de l'enquête ma problématique a évolué et se formulait ainsi : les difficultés relationnelles avec les familles des malades s'expliquent
par l'intensité de leur souffrance. En effet si la maladie grave agresse le malade et bouleverse sa vie, elle perturbe aussi l'équilibre familial jusqu'à
provoquer parfois une situation de crise. De ce fait il est indispensable que les soignants établissent une relation avec la famille. En cherchant à
déceler la souffrance de la famille, interdépendante de celle du malade et de la leur, les soignants trouveront, comment aborder les conflits qui
les opposent à elle.
Tenant davantage compte de l'interdépendance des trois partenaires, mon champ de recherche s'est élargi. J'ai souhaité mieux comprendre la
souffrance de tous et leur quête de relation dans la deuxième partie qui est à la fois descriptive et théorique :
a) La souffrance est pour une part spécifique à chacun et pour une autre commune à tous. Chacun des partenaires souffre de façon particulière ;
j'ai retenu parmi d'autres sources de souffrance :
- La dépendance et l'inquiétude du malade qui, à l'approche de la mort, reconnue ou niée, s'engage dans un travail psychologique et spirituel
- La culpabilité des familles, et leur travail de séparation à l'égard de leur proche, tout en étant de plus en plus investie auprès de lui du fait de sa
dépendance.
- L'impuissance des soignants et leur confrontation à l'agressivité des malades parfois et plus souvent à celle des familles qui remettent en cause
leurs décisions, leurs soins et même leur identité professionnelle.
* Les entretiens révèlent également une souffrance commune à tous, liée à :
- La proximité de la mort, (inquiétude, peur, angoisse, effet miroir de la mort d'autrui.)
- L'ambivalence qui habite chacun, c'est-à-dire la présence simultanée dans la relation à l'autre, d'attitudes et de sentiments opposés, l'amour et la
haine par exemple.
- Les difficultés de la communication et de la parole en un tel moment. Le désir de protéger l'autre conduit fréquemment au non dit, voire au
mensonge, ce qui accentue l'isolement, et l'angoisse.
b) Au cœur même de cette souffrance la quête de relation de chacun est manifeste.
Les familles éprouvent un certain apaisement lorsqu'elles peuvent parler à quelqu'un qui écoute. Les malades sont encore capables d'établir des
liens alors qu'ils semblent épuisés (travail du trépas). Les soignants reconnaissent combien la relation donne sens à leur travail.
A l'aide de certains concepts psychanalytiques, en me référant à Freud principalement mais aussi à Lacan, j'ai voulu montrer la mise en jeu de
l'inconscient dans la relation de soin, et la place du désir dans les plaintes, et les demandes. J'ai rappelé la fonction essentielle de la parole, de
l'écoute.
La relation concerne tout autant la philosophie que la psychanalyse, c'est pourquoi j'ai souhaité nourrir ma réflexion des écrits de certains
philosophes : Buber, Levinas, Ricœur plus particulièrement. Après avoir rappelé la visée éthique où s'inscrit ce désir de relation, j'ai envisagé
plusieurs aspects et enjeux de la relation humaine.
Mon travail ouvre plusieurs perspectives, c'est la troisième partie. J'en développe trois qui nécessitent l'évolution de certaines pratiques
médicales, soignantes et hospitalières. C'est bien l'un des objectifs d'une recherche-action.
* Encourager l'accueil des familles à l'hôpital. Les malades sont dépendants d'elles et de nous soignants. De ce fait, le soutien des familles
m'apparaît davantage encore, comme l'une des tâches du soignant : en prenant soin d'elles il prend également soin des malades.
- Comment faciliter leur présence à l'hôpital et leur apporter le soutien nécessaire ? Améliorer les conditions matérielles d'accueil ne suffit pas,
un changement de mentalité est nécessaire pour accepter la famille en position de tiers. Pour les soignants, ce tiers peut faciliter leur relation avec
le malade ou la troubler, il peut être l'allié mais aussi l'adversaire en cas de conflit. Comment voir en cette relation triangulaire, une richesse ?
L'alliance thérapeutique, établie entre le soignant et le malade, s'enrichit de ce troisième pôle.
- Il me paraît très important d'aider les familles à vivre le temps qui reste. Nombre de malades souhaitent qu'il soit un espace où vivre encore. Par
l'aide et le soutien qu'ils apportent aux familles, les soignants accomplissent un travail de prévention du deuil anticipé.
Ils devraient également favoriser le travail de deuil en le prenant en compte
* La deuxième perspective consiste à développer l'interdisciplinarité.
Si la pluridisciplinarité est fréquente à l'hôpital, l'interdisciplinarité est moins habituelle et plus exigeante. Elle concerne les soignants et les
bénévoles dont la présence et l'intervention au sein de l'équipe sont d'une grande richesse, encore trop méconnue.
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