Sous le Haut Patronage du Ministère de la Santé - SFAP
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ACTES <strong>SFAP</strong>.qxd 09/01/03 17:36 Page 102<br />
CREATION D'UN RESEAU INTERNET FRANCOPHONE DE PARTAGE DES RESSOURCES<br />
CONCERNANT LES SOINS PALLIATIFS<br />
www.palliatif.org<br />
B Devalois -UMASC Institut Curie 75005 Paris et EMSP - CHU Dupuytren 87000 Limoges.<br />
Bernard.<strong>de</strong>valois@curie.net<br />
Nous avons mis en p<strong>la</strong>ce fin juin 2001 un site Internet (www.umsp-limoges.org) dont l'objectif initial était <strong>de</strong> mettre à <strong>la</strong> disposition <strong>de</strong> nos<br />
partenaires soignants habituels <strong>de</strong>s informations pratiques, en complément <strong>de</strong> nos actions régiona<strong>le</strong>s <strong>de</strong> formation. Devant l'affluence <strong>de</strong>s<br />
visiteurs, nous avons été amenés à réfléchir à une démarche plus globa<strong>le</strong> visant à créer un site francophone <strong>de</strong>stiné à mettre à <strong>la</strong> disposition <strong>de</strong><br />
l'ensemb<strong>le</strong> <strong>de</strong>s acteurs <strong>de</strong> soins impliqués dans <strong>la</strong> prise en charge <strong>de</strong>s patients en<br />
phase palliative ou termina<strong>le</strong> <strong>de</strong>s outils et une base <strong>de</strong> ressources adaptés à <strong>le</strong>urs besoins. Notre objectif est d'utiliser <strong>le</strong>s différentes ressources<br />
possib<strong>le</strong>s <strong>de</strong> l'internet pour favoriser l'interactivité entre <strong>le</strong>s acteurs impliqués dans <strong>la</strong> pratique <strong>de</strong>s soins palliatifs. Le projet intitulé<br />
Palliatif.org a été soumis à <strong>la</strong> Fondation CNP qui a décidé <strong>de</strong> <strong>le</strong> financer. Il s'agit <strong>de</strong> combiner différents outils et <strong>de</strong> <strong>le</strong>s mettre à disposition "<br />
à <strong>la</strong> carte " via l'internet pour tous <strong>le</strong>s soignants francophones impliqués dans <strong>la</strong> pratique <strong>de</strong>s soins palliatifs. Le site sera constitué autour <strong>de</strong> 3<br />
vo<strong>le</strong>ts et <strong>de</strong> listes <strong>de</strong> discussion.<br />
1.Un vo<strong>le</strong>t <strong>de</strong> ressources pratiques (cf. contenu actuel <strong>de</strong> notre site) : mise à disposition <strong>de</strong>s différentes recommandations professionnel<strong>le</strong>s,<br />
fiches techniques pratiques, avis d'expert (Comment je traite …").<br />
2.Un vo<strong>le</strong>t <strong>de</strong> ressources pédagogiques sous forme <strong>de</strong> banques <strong>de</strong> données (par exemp<strong>le</strong> diapos au format PowerPoint téléchargeab<strong>le</strong>s),<br />
possibilité <strong>de</strong> créer un espace réservé pour <strong>le</strong>s enseignements universitaires (DIU) (mise à disposition <strong>de</strong>s programmes, <strong>de</strong>s ca<strong>le</strong>ndriers, <strong>de</strong>s<br />
lieux <strong>de</strong> stage, mémoires réalisés, etc. …).<br />
3.Un vo<strong>le</strong>t permettant <strong>la</strong> mise en ligne <strong>de</strong> <strong>la</strong> littérature grise en soins palliatifs. En effet actuel<strong>le</strong>ment il n'existe que très peu <strong>de</strong> revues<br />
francophones en soins palliatifs et <strong>la</strong> plupart <strong>de</strong>s travaux <strong>de</strong> recherche clinique sont seu<strong>le</strong>ment publiés à l'occasion <strong>de</strong>s congrès (<strong>SFAP</strong>, JEMSP,<br />
etc). La consultation en est ma<strong>la</strong>isée (nécessité <strong>de</strong> disposer <strong>de</strong> tous <strong>le</strong>s abstracts <strong>de</strong>s congrès, pas d'in<strong>de</strong>xation par mots-c<strong>le</strong>fs, …). Nous<br />
proposerons sur <strong>la</strong> base <strong>du</strong> volontariat <strong>de</strong>s auteurs <strong>de</strong> mettre en ligne <strong>le</strong>s résumés publiés dans <strong>le</strong>s différents congrès francophones ou<br />
éventuel<strong>le</strong>ment <strong>de</strong>s mémoires <strong>de</strong> DU particulièrement intéressant (possib<strong>le</strong> création d'un <strong>la</strong>bel attribué par <strong>le</strong>s enseignants <strong>de</strong>s DU et DIU). Un<br />
moteur <strong>de</strong> recherche interne permettra <strong>de</strong> retrouver par mots c<strong>le</strong>fs <strong>le</strong>s thèmes recherchés.<br />
4.Des listes <strong>de</strong> diffusion et <strong>de</strong> discussion : Chaque inscrit recevra une <strong>le</strong>ttre é<strong>le</strong>ctronique mensuel<strong>le</strong> concernant <strong>le</strong>s actualités <strong>du</strong> site et donnant<br />
<strong>le</strong>s actualités en soins palliatifs. Il sera éga<strong>le</strong>ment possib<strong>le</strong> <strong>de</strong> s'inscrire à 2 types <strong>de</strong> listes <strong>de</strong> discussion sur <strong>le</strong> thème <strong>de</strong>s soins palliatifs : une<br />
liste modérée et une liste non-modérée. Afin <strong>de</strong> pallier au caractère éphémère <strong>de</strong>s messages <strong>de</strong> <strong>la</strong> liste <strong>de</strong> discussion et en gar<strong>de</strong>r une trace il<br />
sera mis en p<strong>la</strong>ce un système d'archivage permettant <strong>de</strong> retrouver sur <strong>le</strong> site l'historique <strong>de</strong>s messages échangés sur <strong>la</strong> liste modérée, complété<br />
par un moteur <strong>de</strong> recherche spécifique. En tant que <strong>de</strong> besoin <strong>de</strong>s sous-listes pourront être ouvertes à <strong>la</strong> <strong>de</strong>man<strong>de</strong> d'un groupe d'abonnés.<br />
Le site s'inscrira dans <strong>la</strong> démarche <strong>de</strong> qualité <strong>de</strong>s sites e-santé en cours <strong>de</strong> développement. La seu<strong>le</strong> charte actuel<strong>le</strong>ment applicab<strong>le</strong> est <strong>la</strong> charte<br />
HON ("Health On the Net"). Le site s'inscrira éga<strong>le</strong>ment bien évi<strong>de</strong>mment dans <strong>le</strong> cadre <strong>de</strong>s préconisations <strong>de</strong> <strong>la</strong> CNIL. Le comité <strong>de</strong> pilotage<br />
<strong>du</strong> site est en cours <strong>de</strong> constitution. Les membres <strong>de</strong>s différentes sociétés et collèges concernant <strong>la</strong> pratique <strong>de</strong>s soins palliatifs seront invités à<br />
y participer activement. L'ensemb<strong>le</strong> <strong>du</strong> projet - en cours <strong>de</strong> finalisation - sera présenté lors <strong>du</strong> congrès <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>SFAP</strong>. Il s'agit <strong>de</strong> proposer un outil<br />
aux acteurs <strong>de</strong> soins palliatifs francophones dont ils <strong>de</strong>vront s'emparer pour en faire l'intérêt et permettre qu'il contribue, en synergie avec<br />
d'autres initiatives, à améliorer <strong>la</strong> diffusion <strong>de</strong>s informations et <strong>le</strong> partage <strong>de</strong>s connaissances indispensab<strong>le</strong>s à l'amélioration <strong>de</strong> <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong>s<br />
soins délivrés aux patients en fin <strong>de</strong> vie.<br />
A voir sur l'internet : www.umsp-limoges.org et www.palliatif.org<br />
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