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CREATION D'UN RESEAU INTERNET FRANCOPHONE DE PARTAGE DES RESSOURCES
CONCERNANT LES SOINS PALLIATIFS
www.palliatif.org
B Devalois -UMASC Institut Curie 75005 Paris et EMSP - CHU Dupuytren 87000 Limoges.
Bernard.devalois@curie.net
Nous avons mis en place fin juin 2001 un site Internet (www.umsp-limoges.org) dont l'objectif initial était de mettre à la disposition de nos
partenaires soignants habituels des informations pratiques, en complément de nos actions régionales de formation. Devant l'affluence des
visiteurs, nous avons été amenés à réfléchir à une démarche plus globale visant à créer un site francophone destiné à mettre à la disposition de
l'ensemble des acteurs de soins impliqués dans la prise en charge des patients en
phase palliative ou terminale des outils et une base de ressources adaptés à leurs besoins. Notre objectif est d'utiliser les différentes ressources
possibles de l'internet pour favoriser l'interactivité entre les acteurs impliqués dans la pratique des soins palliatifs. Le projet intitulé
Palliatif.org a été soumis à la Fondation CNP qui a décidé de le financer. Il s'agit de combiner différents outils et de les mettre à disposition "
à la carte " via l'internet pour tous les soignants francophones impliqués dans la pratique des soins palliatifs. Le site sera constitué autour de 3
volets et de listes de discussion.
1.Un volet de ressources pratiques (cf. contenu actuel de notre site) : mise à disposition des différentes recommandations professionnelles,
fiches techniques pratiques, avis d'expert (Comment je traite …").
2.Un volet de ressources pédagogiques sous forme de banques de données (par exemple diapos au format PowerPoint téléchargeables),
possibilité de créer un espace réservé pour les enseignements universitaires (DIU) (mise à disposition des programmes, des calendriers, des
lieux de stage, mémoires réalisés, etc. …).
3.Un volet permettant la mise en ligne de la littérature grise en soins palliatifs. En effet actuellement il n'existe que très peu de revues
francophones en soins palliatifs et la plupart des travaux de recherche clinique sont seulement publiés à l'occasion des congrès (SFAP, JEMSP,
etc). La consultation en est malaisée (nécessité de disposer de tous les abstracts des congrès, pas d'indexation par mots-clefs, …). Nous
proposerons sur la base du volontariat des auteurs de mettre en ligne les résumés publiés dans les différents congrès francophones ou
éventuellement des mémoires de DU particulièrement intéressant (possible création d'un label attribué par les enseignants des DU et DIU). Un
moteur de recherche interne permettra de retrouver par mots clefs les thèmes recherchés.
4.Des listes de diffusion et de discussion : Chaque inscrit recevra une lettre électronique mensuelle concernant les actualités du site et donnant
les actualités en soins palliatifs. Il sera également possible de s'inscrire à 2 types de listes de discussion sur le thème des soins palliatifs : une
liste modérée et une liste non-modérée. Afin de pallier au caractère éphémère des messages de la liste de discussion et en garder une trace il
sera mis en place un système d'archivage permettant de retrouver sur le site l'historique des messages échangés sur la liste modérée, complété
par un moteur de recherche spécifique. En tant que de besoin des sous-listes pourront être ouvertes à la demande d'un groupe d'abonnés.
Le site s'inscrira dans la démarche de qualité des sites e-santé en cours de développement. La seule charte actuellement applicable est la charte
HON ("Health On the Net"). Le site s'inscrira également bien évidemment dans le cadre des préconisations de la CNIL. Le comité de pilotage
du site est en cours de constitution. Les membres des différentes sociétés et collèges concernant la pratique des soins palliatifs seront invités à
y participer activement. L'ensemble du projet - en cours de finalisation - sera présenté lors du congrès de la SFAP. Il s'agit de proposer un outil
aux acteurs de soins palliatifs francophones dont ils devront s'emparer pour en faire l'intérêt et permettre qu'il contribue, en synergie avec
d'autres initiatives, à améliorer la diffusion des informations et le partage des connaissances indispensables à l'amélioration de la qualité des
soins délivrés aux patients en fin de vie.
A voir sur l'internet : www.umsp-limoges.org et www.palliatif.org
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