Le baromètre des droits des malades
Le baromètre des droits des malades
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Anne-Laure GALLAY<br />
Directrice adjointe<br />
Département Opinion Institutionnel<br />
01 55 33 20 90<br />
anne-laure.gallay@lh2.fr<br />
Blandine TARDIEU<br />
Chargée d’étu<strong>des</strong> senior<br />
Département Opinion Institutionnel<br />
01 55 33 21 09<br />
blandine.tardieu@lh2.fr<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong><br />
<strong>des</strong> mala<strong>des</strong> –6 ème vague<br />
Rapport de résultats<br />
- 29 mars 2013 -<br />
1
CADRE DE L’INTERVENTION 03<br />
◘ Rappel du contexte et <strong>des</strong> objectifs de l’enquête 04<br />
◘ Note technique 05<br />
RESULTATS DETAILLES 06<br />
◘ L’information en matière de santé en général 06<br />
◘ Zoom sur Internet en matière de santé 13<br />
◘ <strong>Le</strong>s <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> et la représentation de leurs intérêts 18<br />
◘ <strong>Le</strong>s difficultés d’accès au crédit 25<br />
◘ Questions d’actualité concernant la nouvelle directive européenne 30<br />
PRINCIPAUX ENSEIGNEMENTS 33<br />
ANNEXES 40<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
Sommaire<br />
2
Cadre de l’intervention<br />
3
Rappel du contexte et <strong>des</strong> objectifs de l’enquête<br />
■ <strong>Le</strong> Collectif Interassociatif Sur la Santé regroupe 40 associations intervenant dans le champ<br />
de la santé à partir <strong>des</strong> approches complémentaires de personnes mala<strong>des</strong> et handicapées, de<br />
personnes âgées, de consommateurs et de familles.<br />
■ <strong>Le</strong> CISS a vocation à être le porte-parole de chacun <strong>des</strong> usagers, etàgarantir l’accès de<br />
tous à <strong>des</strong> soins de qualité.<br />
■ Afin de sensibiliser le grand public et les professionnels à la question <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong><br />
usagers, le CISS réalise depuis plusieurs années le « <strong>baromètre</strong> du droit <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> », dont les<br />
résultats sont publiés cette année à l’occasion de la journée européenne <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong><br />
patients, le 18 avril.<br />
■ En complément <strong>des</strong> questions barométriques, l’enquête accorde cette année une importance plus<br />
marquée aux questions de confiance et d’information, notamment en lien avec Internet.<br />
■ L’enquête s’intéresse aussi à la directive sur les soins transfrontaliers : cette disposition<br />
européenne, adoptée au Parlement européen en mars dernier et en cours de transposition dans<br />
les <strong>droits</strong> nationaux <strong>des</strong> Etats membres, a pour objectif de favoriser les <strong>droits</strong> à l’accès aux soins<br />
<strong>des</strong> patients au niveau de l’Union.<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
4
Note technique<br />
Sondage réalisé pour :<br />
Dates de réalisation : <strong>Le</strong>s 22 et 23 mars 2013<br />
Sondage LH2 réalisé par téléphone auprès d’un échantillon de 1003 personnes, représentatif de<br />
la population française âgée de 15 ans et plus.<br />
Méthode <strong>des</strong> quotas appliquée aux variables suivantes : sexe, âge, profession du chef de famille<br />
après stratification par région et catégorie d’agglomération.<br />
<strong>Le</strong>s quelques résultats <strong>des</strong> questions barométriques sont comparés dans cette présentation à<br />
ceux <strong>des</strong> vagues précédentes du <strong>baromètre</strong> (2012, 2011, 2010, 2009 et 2008).<br />
Pour chacune <strong>des</strong> questions posées, la modalité de réponse « Ne se prononce pas » n’était pas<br />
suggérée aux interviewés.<br />
Nous rappelons que toute diffusion <strong>des</strong> résultats de cette enquête doit être accompagnée<br />
d’éléments techniques tels que : le nom de l’institut, la méthode d’enquête, les dates de<br />
réalisation, la taille d’échantillon.<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
Aide à la lecture : les bulles de cette forme mettent en<br />
évidence les différences statistiquement significatives de<br />
résultats qui peuvent exister entre sous-populations par<br />
rapport à la moyenne de tout l’échantillon d’après le test du<br />
Khi2.<br />
5
1 L’information en matière de<br />
santé en général<br />
6
Un niveau d’information satisfaisant sur les situations<br />
courantes de santé<br />
Q1. Sur chacun de ces sujets concernant votre expérience en santé, vous sentez-vous très bien informé, assez bien<br />
informé, assez mal informé ou très mal informé ?<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Votre état de santé et les soins<br />
et traitements qui y sont liés<br />
<strong>Le</strong> niveau de compétence <strong>des</strong> médecins<br />
que vous pourriez être amené à consulter<br />
Votre parcours de soins et votre<br />
orientation dans le système de santé<br />
La qualité <strong>des</strong> soins dans<br />
les établissements de santé<br />
<strong>Le</strong> coût de vos soins et médicaments<br />
et leur prise en charge<br />
<strong>Le</strong>s modalités d’accès<br />
à votre dossier médical<br />
<strong>Le</strong>s recours et les démarches à effectuer<br />
en cas de problème grave lié à vos soins<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
Très bien informé Assez bien informé Assez mal informé Très mal informé NSP<br />
ST Bien Informé<br />
85%<br />
80%<br />
78%<br />
76%<br />
69%<br />
60%<br />
55%<br />
19<br />
16<br />
24<br />
26<br />
25<br />
34<br />
32<br />
39<br />
41<br />
44<br />
54<br />
50<br />
48<br />
51<br />
23<br />
22<br />
18<br />
12<br />
15<br />
16<br />
16<br />
10<br />
13<br />
11<br />
32<br />
6<br />
2<br />
5 2<br />
6<br />
5<br />
6<br />
ST Mal Informé<br />
2<br />
2<br />
13%<br />
18%<br />
20%<br />
22%<br />
29%<br />
35%<br />
39%<br />
7
<strong>Le</strong>s seniors se sentent significativement mieux informés<br />
en matière de santé<br />
Q1. Sur chacun de ces sujets concernant votre expérience en santé, vous sentez-vous très bien informé, assez bien<br />
informé, assez mal informé ou très mal informé ?<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Votre état de santé et les soins<br />
et traitements qui y sont liés<br />
<strong>Le</strong> niveau de compétence <strong>des</strong> médecins<br />
que vous pourriez être amené à consulter<br />
Votre parcours de soins et votre orientation<br />
dans le système de santé<br />
La qualité <strong>des</strong> soins dans<br />
les établissements de santé<br />
<strong>Le</strong> coût de vos soins et médicaments<br />
et leur prise en charge<br />
<strong>Le</strong>s modalités d’accès<br />
à votre dossier médical<br />
<strong>Le</strong>s recours et les démarches à effectuer<br />
en cas de problème grave lié à vos soins<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
ST Bien Informé<br />
85%<br />
80%<br />
78%<br />
76%<br />
69%<br />
60%<br />
55%<br />
65 ans et plus : 90%<br />
Cadres : 70%<br />
65 ans et plus : 86%<br />
Professions intermédiaires : 84%<br />
Cadres : 68%<br />
25-34 ans : 71%<br />
15-24 ans : 82%<br />
Cadres : 68%<br />
65 ans et plus : 78%<br />
18-24 ans : 58%<br />
65 ans et plus : 68%<br />
Cadres : 47%<br />
15-24 ans: 63%<br />
65 ans et plus : 62%<br />
Ceux qui connaissent les CRUQPC : 62%<br />
Cadres : 42%/ 35-49 ans : 48%<br />
8
En matière de santé, les Français font avant tout<br />
confiance aux professionnels de santé<br />
Q2. Pour chacune <strong>des</strong> sources d’information suivantes, dites-moi si vous lui faites tout à fait confiance, plutôt confiance,<br />
plutôt pas confiance ou pas du tout confiance en matière de santé.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Tout à fait confiance Plutôt confiance Plutôt pas confiance<br />
<strong>Le</strong> médecin traitant<br />
<strong>Le</strong>s médecins spécialistes<br />
<strong>Le</strong>s pharmaciens<br />
<strong>Le</strong>s complémentaires santé<br />
(mutuelles ou assurances)<br />
<strong>Le</strong>s proches<br />
(famille, amis, collègues)<br />
<strong>Le</strong>s organismes publics<br />
(Ministère de la Santé, Assurance<br />
maladie, agences de santé)<br />
<strong>Le</strong>s associations<br />
<strong>Le</strong>s émissions santé à la télévision<br />
ou à la radio<br />
La presse spécialisée<br />
ou les livres spécialisés<br />
ST Fait confiance<br />
Internet<br />
94%<br />
91%<br />
86%<br />
72%<br />
70%<br />
68%<br />
63%<br />
62%<br />
58%<br />
33%<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
6<br />
15<br />
12<br />
14<br />
12<br />
19<br />
25<br />
30<br />
36<br />
27<br />
54<br />
Pas du tout confiance<br />
46<br />
51<br />
48<br />
53<br />
53<br />
45<br />
56<br />
55<br />
19<br />
Non concerné / Ne consulte jamais<br />
cette source d’informations<br />
17<br />
17<br />
40<br />
30 27<br />
19<br />
7<br />
5<br />
8<br />
18 10<br />
22<br />
11<br />
12<br />
12<br />
ST Ne fait pas confiance<br />
4 1 1<br />
3<br />
5 1<br />
9<br />
5<br />
11<br />
9<br />
1<br />
3<br />
1<br />
1<br />
1<br />
1<br />
1<br />
8 1<br />
1<br />
1<br />
5%<br />
8%<br />
12%<br />
27%<br />
28%<br />
31%<br />
29%<br />
29%<br />
30%<br />
57%<br />
NSP<br />
9
<strong>Le</strong>s personnes atteintes d’une ALD accordent encore<br />
plus de confiance à leur médecin traitant<br />
Q2. Pour chacune <strong>des</strong> sources d’information suivantes, dites-moi si vous lui faites tout à fait confiance, plutôt confiance,<br />
plutôt pas confiance ou pas du tout confiance en matière de santé.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
<strong>Le</strong> médecin traitant<br />
<strong>Le</strong>s médecins spécialistes<br />
<strong>Le</strong>s pharmaciens<br />
<strong>Le</strong>s complémentaires santé<br />
(mutuelles ou assurances)<br />
<strong>Le</strong>s proches<br />
(famille, amis, collègues)<br />
<strong>Le</strong>s organismes publics<br />
(Ministère de la Santé, Assurance<br />
maladie, agences de santé)<br />
<strong>Le</strong>s associations<br />
<strong>Le</strong>s émissions santé à la télévision<br />
ou à la radio<br />
La presse spécialisée<br />
ou les livres spécialisés<br />
Internet<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
ST Fait confiance<br />
94%<br />
91%<br />
86%<br />
72%<br />
70%<br />
68%<br />
63%<br />
62%<br />
58%<br />
33%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 97%<br />
Retraités : 97% / Communes < 100 000 habitants : 97%<br />
Cadres : 90%<br />
Communes de 100 000 habitants et plus : 91%<br />
Ouvriers : 95%<br />
Cadres : 78% / Communes 100 000. hab et + : 83%<br />
65 ans et plus : 85%<br />
15-24 ans : 62% / Cadres 64%<br />
15-24 ans : 80% / Inactifs : 73%<br />
Cadres : 58% / 50-64 ans : 64%<br />
15-24 ans : 76%<br />
15-24 ans : 73% / 25-34 ans : 72%<br />
Ouvriers : 72% / Communes < 100 000 habitants : 66%<br />
65 ans et + : 54% / Agglo. parisienne : 54%<br />
Femmes : 66%<br />
15-24 ans : 70% / Femmes : 61%<br />
65 ans et + : 45%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 48% / Hommes : 54%<br />
10
<strong>Le</strong> médecin traitant est la première source d’information<br />
pour se renseigner sur la qualité d’un professionnel ou<br />
d’un établissement de santé<br />
Q5. Lorsque vous avez besoin de choisir un professionnel ou un établissement de santé, vers qui ou vers quoi vous<br />
tournez-vous pour vous renseigner sur leur qualité ? En premier ? En second ?<br />
Pour rappel :<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 82%<br />
65 ans et plus : 83%<br />
Communes de moins de 2 000 habitants : 77%<br />
Niveau inférieur au Bac : 76%<br />
ST CORPS MEDICAL<br />
(médecin traitant / médecin spécialiste / pharmacien)<br />
Votre médecin traitant<br />
Vos proches (famille, amis, collègues…)<br />
Un médecin spécialiste<br />
Internet (blogs, forums, annuaires en ligne…)<br />
Votre pharmacien<br />
Votre complémentaire santé (mutuelle ou assurance)<br />
Aucun / Je me base sur d’autres critères que la qualité pour choisir<br />
(emplacement géographique, horaires, coût…)<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
1<br />
15<br />
8<br />
2<br />
1<br />
1<br />
15-24 ans : 6%<br />
Ouvriers : 6%<br />
NSP : 1%<br />
En 1er<br />
71<br />
80<br />
- 18% <strong>des</strong> Français se sentent mal informés<br />
sur le niveau de compétence <strong>des</strong> médecins<br />
- 22% sur la qualité <strong>des</strong> soins dans les<br />
établissements de santé<br />
Ceux qui sont mal informés sur le niveau de<br />
compétence <strong>des</strong> médecins : 61%<br />
15-24 ans : 29%<br />
Ouvriers : 22%<br />
Région Parisienne : 21%<br />
Au global<br />
(en 1er + en 2nd Au global<br />
(en 1 )<br />
er + en 2nd )<br />
95%<br />
88%<br />
48%<br />
33%<br />
5%<br />
13%<br />
5%<br />
1%<br />
11
La notoriété <strong>des</strong> commissions de recours reste assez<br />
faible malgré une progression cette année concernant les<br />
CRCI<br />
Q6. Avez-vous déjà entendu parler…<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
… Des commissions d'indemnisation <strong>des</strong><br />
accidents médicaux, les CRCI ?<br />
8%<br />
25%<br />
67%<br />
Oui, et vous savez précisément<br />
de quoi il s’agit<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
Pour rappel :<br />
55% <strong>des</strong> Français se sentent bien informés sur les recours et les démarches à effectuer<br />
en cas de problème grave lié à leurs soins<br />
Oui, mais vous ne savez pas<br />
précisément de quoi il s’agit<br />
… Des commissions <strong>des</strong> relations avec<br />
les usagers, les CRUQPC ?<br />
S/T Oui : 33% (Rappel février 2012 : 24%) S/T Oui : 12% (Rappel février 2012 : 12%)<br />
Au global, 37% <strong>des</strong><br />
Français connaissent au<br />
moins 1 <strong>des</strong> 2<br />
commissions<br />
(Rappel février 2012 : 29%)<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 47%<br />
Niveau Bac +4 et plus : 54%<br />
50-64 ans : 46%<br />
Retraités : 43%<br />
Région Parisienne : 43%<br />
Non<br />
9%<br />
3%<br />
NSP<br />
88%<br />
12
2<br />
Zoom sur Internet en matière<br />
de santé<br />
13
<strong>Le</strong>s trois quarts <strong>des</strong> Français estiment qu’Internet ne<br />
permet pas de se soigner seul dans certains cas<br />
Q3. Je vais vous citer plusieurs affirmations concernant l’information en matière de santé sur Internet. Pour chacune<br />
d’entre elles, vous me direz si vous êtes tout à fait, plutôt, plutôt pas ou pas du tout d’accord.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Tout à fait d’accord Plutôt d’accord Plutôt pas d’accord Pas du tout d’accord NSP<br />
De bénéficier d’un soutien psychologique<br />
grâce aux témoignages et échanges<br />
avec d’autres mala<strong>des</strong><br />
D’être mieux informé pour<br />
dialoguer avec le médecin<br />
D’être mieux informé pour<br />
contester l’avis du médecin<br />
De se soigner seul dans certains cas par<br />
autodiagnostic ou automédication<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
ST D’accord<br />
53%<br />
53%<br />
33%<br />
23%<br />
6<br />
9<br />
15<br />
15<br />
17<br />
24<br />
38<br />
38<br />
29<br />
20<br />
22<br />
33<br />
21<br />
20<br />
27 47<br />
3<br />
ST Pas d’accord<br />
6<br />
5<br />
5<br />
41%<br />
42%<br />
62%<br />
74%<br />
14
<strong>Le</strong>s personnes atteintes d’une ALD sont plus critiques<br />
concernant l’information disponible sur Internet<br />
Q3. Je vais vous citer plusieurs affirmations concernant l’information en matière de santé sur Internet. Pour chacune<br />
d’entre elles, vous me direz si vous êtes tout à fait, plutôt, plutôt pas ou pas du tout d’accord.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
De bénéficier d’un soutien psychologique<br />
grâce aux témoignages et échanges<br />
avec d’autres mala<strong>des</strong><br />
D’être mieux informé pour<br />
dialoguer avec le médecin<br />
D’être mieux informé pour<br />
contester l’avis du médecin<br />
De se soigner seul dans certains cas par<br />
autodiagnostic ou automédication<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
ST D’accord<br />
53%<br />
53%<br />
33%<br />
23%<br />
18-24 ans : 75%<br />
CSP - : 60%<br />
65 ans et + : 34%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 39%<br />
25-34 ans : 61%<br />
Agglo. parisienne : 60%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 45%<br />
Retraités : 47%<br />
18-24 ans : 32%<br />
Hommes : 26%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 13%<br />
15
Des services de santé en ligne qui n’inspirent pas confiance<br />
et ne peuvent remplacer la médecine traditionnelle<br />
Q4. Je vais vous citer plusieurs affirmations concernant les services de santé disponibles sur Internet, c’est-à-dire par<br />
exemple la consultation de médecins en ligne, les carnets de santé électroniques... Pour chacune de ces affirmations,<br />
vous me direz si vous êtes tout à fait, plutôt, plutôt pas ou pas du tout d’accord.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Tout à fait d’accord Plutôt d’accord Plutôt pas d’accord Pas du tout d’accord NSP<br />
Sont utiles<br />
Sont sécurisés en matière<br />
de protection <strong>des</strong> données<br />
M’inspirent confiance<br />
Peuvent remplacer les services<br />
de santé traditionnels<br />
ST D’accord<br />
48%<br />
30%<br />
24%<br />
6%<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
4<br />
10<br />
8<br />
1 5<br />
20<br />
22<br />
38<br />
33<br />
30<br />
22 69<br />
3<br />
25<br />
30<br />
37<br />
22<br />
10<br />
ST Pas d’accord<br />
5<br />
6<br />
47%<br />
60%<br />
70%<br />
91%<br />
16
<strong>Le</strong>s personnes atteintes d’une ALD sont plus sévères<br />
quant à l’utilité <strong>des</strong> services de santé sur Internet<br />
Q4. Je vais vous citer plusieurs affirmations concernant les services de santé disponibles sur Internet, c’est-à-dire par<br />
exemple la consultation de médecins en ligne, les carnets de santé électroniques... Pour chacune de ces affirmations,<br />
vous me direz si vous êtes tout à fait, plutôt, plutôt pas ou pas du tout d’accord.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Sont utiles<br />
Sont sécurisés en matière<br />
de protection <strong>des</strong> données<br />
M’inspirent confiance<br />
Peuvent remplacer les services<br />
de santé traditionnels<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
ST D’accord<br />
48%<br />
30%<br />
24%<br />
6%<br />
18-24 ans : 66%<br />
Agglo. parisienne : 58%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 36%<br />
65 ans et + : 39% / Communes < à 100 0000 hab. : 45%<br />
18-24 ans : 43% / Hommes : 34%<br />
18-24 ans : 32%<br />
Retraités : 19%<br />
Cadres : 10%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 2%<br />
Retraités : 4%<br />
17
3<br />
<strong>Le</strong>s <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> et<br />
la représentation de leurs<br />
intérêts<br />
18
Plus <strong>des</strong> trois quarts <strong>des</strong> Français jugent que le droit à<br />
accéder aux soins est bien appliqué…<br />
Q7. Je vais vous citer différents <strong>droits</strong> qui s’appliquent aux mala<strong>des</strong>. Pour chacun d’entre eux, vous me direz s’il vous<br />
semble bien appliqué ou pas.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Très bien appliqué Plutôt bien appliqué Plutôt mal appliqué Très mal appliqué Je n’ai pas connaissance<br />
de ce droit<br />
NSP<br />
A accéder aux soins<br />
A voir sa douleur soulagée<br />
A être informé sur les soins reçus<br />
(diagnostic ou traitements par<br />
exemple)<br />
A désigner officiellement une personne<br />
de confiance pour être accompagné<br />
tout au long d’une prise en charge<br />
A être informé sur le coût <strong>des</strong> soins<br />
(prix et niveau de remboursement)<br />
ST Bien<br />
appliqué<br />
77%<br />
65%<br />
64%<br />
54%<br />
48%<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
17<br />
14<br />
11<br />
18<br />
22<br />
37<br />
36<br />
48<br />
50<br />
55<br />
11<br />
3<br />
14<br />
16<br />
10<br />
6<br />
4<br />
28<br />
28 11<br />
Nombre de <strong>droits</strong> connus en moyenne : 7 (parmi 9)<br />
3<br />
13<br />
14<br />
ST Mal<br />
appliqué<br />
8<br />
11<br />
2<br />
2<br />
2<br />
4<br />
2<br />
13%<br />
20%<br />
20%<br />
14%<br />
39%<br />
ST<br />
Connaît<br />
90%<br />
85%<br />
84%<br />
68%<br />
87%<br />
19
Des <strong>droits</strong> en matière d’hospitalisation et de rédaction<br />
de souhaits pour sa fin de vie moins connus<br />
Q7. Je vais vous citer différents <strong>droits</strong> qui s’appliquent aux mala<strong>des</strong>. Pour chacun d’entre eux, vous me direz s’il vous<br />
semble bien appliqué ou pas.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Tout bien appliqué Plutôt bien appliqué Plutôt mal appliqué Très mal appliqué Je n’ai pas connaissance<br />
de ce droit<br />
NSP<br />
A accéder à son dossier médical<br />
A refuser ou interrompre un traitement<br />
A engager un recours pour une<br />
indemnisation en cas de problème<br />
grave lié aux soins<br />
A rédiger <strong>des</strong> souhaits pour sa fin de vie<br />
dans le cas où on ne serait plus en<br />
mesure de les exprimer<br />
ST Bien<br />
appliqué<br />
45%<br />
42%<br />
32%<br />
30%<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
8<br />
8<br />
7<br />
13<br />
24<br />
23<br />
34<br />
32<br />
27<br />
21<br />
24<br />
10<br />
22 10 31<br />
7<br />
10<br />
24<br />
25<br />
17<br />
4<br />
6<br />
6<br />
7<br />
ST Mal<br />
appliqué<br />
34%<br />
28%<br />
37%<br />
32%<br />
ST<br />
Connaît<br />
79%<br />
70%<br />
69%<br />
62%<br />
20
<strong>Le</strong>s personnes atteintes d’une ALD connaissent mieux les<br />
<strong>droits</strong> à voir sa douleur soulagée et à être informé sur les<br />
soins reçus<br />
Q7. Je vais vous citer différents <strong>droits</strong> qui s’appliquent aux mala<strong>des</strong>. Pour chacun d’entre eux, vous me direz s’il vous<br />
semble bien appliqué ou pas.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
A accéder aux soins<br />
A voir sa douleur soulagée<br />
A être informé sur les soins reçus<br />
(diagnostic ou traitements<br />
par ex)<br />
A désigner officiellement une<br />
personne de confiance<br />
pour être accompagné<br />
tout au long d’une prise en charge<br />
A être informé sur le coût <strong>des</strong> soins<br />
(prix et niveau de remboursement)<br />
ST<br />
Connaît<br />
90%<br />
85%<br />
84%<br />
68%<br />
87%<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
Femmes : 93%<br />
65 ans et + : 85%<br />
Personnes atteintes<br />
d’une ALD : 90%<br />
Femmes : 89%<br />
Ouvriers : 74%<br />
25-34 ans : 77%<br />
Personnes atteintes<br />
d’une ALD : 89%<br />
65 ans et + : 78%<br />
Employés : 76%<br />
Femmes : 71%<br />
A accéder à son<br />
dossier médical<br />
A refuser ou interrompre<br />
un traitement<br />
A engager un recours pour<br />
une indemnisation en cas<br />
de problème grave<br />
lié aux soins<br />
A rédiger <strong>des</strong> souhaits pour<br />
sa fin de vie dans le cas<br />
où on ne serait plus<br />
en mesure de les exprimer<br />
ST<br />
Connaît<br />
79%<br />
70%<br />
69%<br />
62%<br />
Employés : 86%<br />
Personnes<br />
atteintes d’une<br />
ALD : 84%<br />
35-49 ans : 84%<br />
Femmes : 82%<br />
Ouvriers : 71%<br />
65 ans et + : 61%<br />
Cadres : 77%<br />
65 ans et + : 59%<br />
21
<strong>Le</strong>s seniors ont significativement moins le sentiment que<br />
le droit à être informé sur les soins reçus est bien<br />
appliqué<br />
Q7. Je vais vous citer différents <strong>droits</strong> qui s’appliquent aux mala<strong>des</strong>. Pour chacun d’entre eux, vous me direz s’il vous<br />
semble bien appliqué ou pas.<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
A accéder aux soins<br />
A voir sa douleur soulagée<br />
A être informé sur les soins reçus<br />
(diagnostic ou traitements<br />
par exemple)<br />
A désigner officiellement une<br />
personne de confiance<br />
pour être accompagné<br />
tout au long d’une prise en charge<br />
A être informé sur le coût <strong>des</strong> soins<br />
(prix et niveau de remboursement)<br />
ST Bien<br />
appliqué<br />
77%<br />
65%<br />
64%<br />
54%<br />
48%<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
Femmes : 69%<br />
Ouvriers : 49%<br />
18-24 ans : 81%<br />
65 ans et + : 54%<br />
18-24 ans : 71%<br />
65 ans et + : 47%<br />
Hommes : 51%<br />
Employés : 39%<br />
A accéder à son<br />
dossier médical<br />
A refuser ou interrompre<br />
un traitement<br />
A engager un recours pour<br />
une indemnisation en cas<br />
de problème grave<br />
lié aux soins<br />
A rédiger <strong>des</strong> souhaits pour<br />
sa fin de vie dans le cas<br />
où on ne serait plus<br />
en mesure de les exprimer<br />
ST Bien<br />
appliqué<br />
45%<br />
42%<br />
32%<br />
30%<br />
15-24 ans : 57%<br />
18-24 ans : 53%<br />
15-24 ans : 45%<br />
Hommes : 33%<br />
Pas de différence significative selon que les interviewés soient atteints d’une ALD ou non<br />
22
Cette année, les associations sont perçues comme les<br />
acteurs les plus légitimes pour représenter les intérêts<br />
<strong>des</strong> mala<strong>des</strong><br />
Q8. Parmi les organisations suivantes, quelles sont les deux qui vous semblent les plus légitimes pour représenter et<br />
défendre les intérêts <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> et <strong>des</strong> usagers du système de santé ?<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
<strong>Le</strong>s associations de personnes<br />
mala<strong>des</strong> et handicapées, les associations de<br />
consommateurs, les associations familiales…<br />
<strong>Le</strong>s complémentaires santé,<br />
c’est-à-dire les mutuelles et les assurances<br />
<strong>Le</strong>s administrations et institutions publiques<br />
(par exemple, la Caisse Nationale d’Assurance<br />
Maladie ou le Ministère de la Santé)<br />
<strong>Le</strong>s organisations professionnelles de médecins<br />
<strong>Le</strong>s syndicats de salariés<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
12<br />
27<br />
37<br />
41<br />
52<br />
Aucune : 2% NSP : 6%<br />
Deux réponses possibles<br />
2012 2011<br />
40%<br />
53%<br />
45%<br />
17%<br />
10%<br />
47%<br />
48%<br />
40%<br />
21%<br />
12%<br />
23
<strong>Le</strong>s personnes atteintes d’une ALD accordent encore plus<br />
de crédit aux associations<br />
Q8. Parmi les organisations suivantes, quelles sont les deux qui vous semblent les plus légitimes pour représenter et<br />
défendre les intérêts <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> et <strong>des</strong> usagers du système de santé ?<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
<strong>Le</strong>s associations de personnes<br />
mala<strong>des</strong> et handicapées,<br />
les associations de consommateurs,<br />
les associations familiales…<br />
<strong>Le</strong>s complémentaires santé,<br />
c’est-à-dire les mutuelles et les assurances<br />
<strong>Le</strong>s administrations et institutions publiques<br />
(par exemple, la Caisse Nationale d’Assurance<br />
Maladie ou le Ministère de la Santé)<br />
<strong>Le</strong>s organisations professionnelles de<br />
médecins<br />
<strong>Le</strong>s syndicats de salariés<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
12<br />
27<br />
37<br />
41<br />
52<br />
Hommes : 15%<br />
65 ans et + : 6%<br />
Aucune : 2% NSP : 6%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 62%<br />
Cadres : 70%<br />
Niveau Bac +4 et plus : 68%<br />
Revenus de 3 000 euros et plus : 60%<br />
35-49 ans : 59% / 50-64 ans : 59%<br />
65 ans et plus : 50% / Ouvriers : 50%<br />
15-24 ans : 36%<br />
15-24 ans : 42% / 65 ans et + : 44%<br />
Communes rurales : 46%<br />
CSP + : 29% / Agglo. Parisienne : 32%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 34%<br />
25-34 ans : 47%<br />
Ouvriers : 46%<br />
Retraités : 30%<br />
65 ans et + : 19%<br />
24
4<br />
<strong>Le</strong>s difficultés d’accès<br />
au crédit<br />
25
2 Français sur 10 ont déjà été confrontés au refus<br />
d’assurance pour raisons de santé<br />
Q9. <strong>Le</strong>s personnes en situation de handicap, mala<strong>des</strong> ou ayant été mala<strong>des</strong> peuvent rencontrer <strong>des</strong> difficultés<br />
lorsqu’elles souhaitent emprunter. Vous-même ou l’un de vos proches (famille ou amis), avez-vous déjà été confronté à<br />
l’une de ces situations dans le cadre de l’accès à un crédit* :<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 32%<br />
35-49 ans : 25%<br />
NSP<br />
Oui<br />
1%<br />
<strong>Le</strong> refus d’assurance en raison<br />
de l’état de santé** ?<br />
20%<br />
* <strong>Le</strong> libellé a été modifié. Il est trop différent de celui <strong>des</strong> années précédentes pour pouvoir analyser l’évolution sur cette<br />
question. En 2012, le libellé de la question était : « Certaines banques ou compagnies d’assurance refusent ou rendent<br />
plus difficile l’accès au crédit à <strong>des</strong> personnes en situation de handicap, mala<strong>des</strong>, ou ayant été mala<strong>des</strong>. Vous-même ou<br />
l’un de vos proches (famille ou amis), avez-vous déjà été confronté à l’une de ces situations -<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
** En 2012, l’item était : « <strong>Le</strong> refus d’accès au crédit en raison de l’état de santé »<br />
79%<br />
Non<br />
26
<strong>Le</strong>s propositions d’assurance avec exclusion de<br />
garanties ont touché près de 2 Français sur 10<br />
Q9. <strong>Le</strong>s personnes en situation de handicap, mala<strong>des</strong> ou ayant été mala<strong>des</strong> peuvent rencontrer <strong>des</strong> difficultés<br />
lorsqu’elles souhaitent emprunter. Vous-même ou l’un de vos proches (famille ou amis), avez-vous déjà été confronté à<br />
l’une de ces situations dans le cadre de l’accès à un crédit :<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 35%<br />
Professions intermédiaires : 27%<br />
35-49 ans : 24%<br />
Niveau Bac ou plus : 22%<br />
Communes de mois de 100 000 habitants : 22%<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
NSP<br />
Oui<br />
Une proposition d’assurance avec<br />
exclusion de garanties ? *<br />
2%<br />
19%<br />
79%<br />
Non<br />
* NB : en 2012, cet item n’existait pas<br />
27
Près de 2 Français sur 10 se sont déjà vu proposer une<br />
assurance avec surprime pour raisons de santé<br />
Q9. <strong>Le</strong>s personnes en situation de handicap, mala<strong>des</strong> ou ayant été mala<strong>des</strong> peuvent rencontrer <strong>des</strong> difficultés<br />
lorsqu’elles souhaitent emprunter. Vous-même ou l’un de vos proches (famille ou amis), avez-vous déjà été confronté à<br />
l’une de ces situations dans le cadre de l’accès à un crédit* :<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 28%<br />
Employés : 24%<br />
35-49 ans : 24%<br />
50-64 ans : 23%<br />
Habitants en province : 19%<br />
NSP<br />
Oui<br />
1%<br />
18%<br />
Une proposition d’assurance<br />
avec surprime** ?<br />
* <strong>Le</strong> libellé a été modifié. Il est trop différent de celui <strong>des</strong> années précédentes pour pouvoir analyser l’évolution sur cette<br />
question. En 2012, le libellé de la question était : « Certaines banques ou compagnies d’assurance refusent ou rendent<br />
plus difficile l’accès au crédit à <strong>des</strong> personnes en situation de handicap, mala<strong>des</strong>, ou ayant été mala<strong>des</strong>. Vous-même ou<br />
l’un de vos proches (famille ou amis), avez-vous déjà été confronté à l’une de ces situations -<br />
** En 2012, l’item était : « L’accès au crédit moyennant le paiement d’une surprime en raison de l’état de santé. »<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
81%<br />
Non<br />
ST Confrontés à au<br />
moins une <strong>des</strong> trois<br />
situations testées dans<br />
le cadre de l’accès à un<br />
crédit :<br />
32%<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 49%<br />
35-49 ans : 38%<br />
28
Face aux difficultés rencontrées, le dispositif AERAS a<br />
permis, dans 15% <strong>des</strong> cas, d’accéder à l’emprunt<br />
Q10. Face à cette(ces) situation(s), le dispositif de la convention AERAS (S'Assurer et emprunter avec un Risque<br />
Aggravé de Santé) vous a-t-il permis, à vous ou à la personne concernée dans votre entourage, d’accéder à un<br />
emprunt ?<br />
Base : à ceux qui ont été confrontés à au moins une <strong>des</strong> 3 situations dans le cadre de l’accès à un crédit* (319 individus, soit 32% de l’échantillon)<br />
Région Nord-Est : 24%<br />
Retraités : 24%<br />
NSP<br />
Oui<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
2%<br />
15%<br />
46%<br />
Vous ne connaissez<br />
pas ce dispositif<br />
65 ans et plus : 58%<br />
Région Nord-Ouest : 49%<br />
37%<br />
Non<br />
Bac ou niveau Bac : 62%<br />
25-34 ans : 59%<br />
* <strong>Le</strong> filtre de la question a été modifié, nous ne pouvons donc pas analyser les évolutions sur cette<br />
question. En 2012, le filtre était : « à ceux qui ont été confrontés au refus d’accès au crédit<br />
ou à l’application d’une surprime »<br />
29
5<br />
Questions d’actualité<br />
concernant la nouvelle<br />
directive européenne<br />
30
La directive européenne favorisant l’accès aux soins<br />
dans un autre pays de l’UE est méconnue par 6 Français<br />
sur 10<br />
Q11. Il existe aujourd’hui une nouvelle directive européenne facilitant aux assurés sociaux d’un Etat membre de<br />
l’Union Européenne l’accès aux soins dans un autre pays de l’Union, tout en étant remboursé dans leur pays d’origine.<br />
Avez-vous déjà entendu parler de cette directive ?<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Personnes atteintes d’une ALD : 55%<br />
Niveau d’enseignement Bac +4 et plus : 53%<br />
Retraités : 52%<br />
Revenus de 3000 à moins de 5000 euros : 51%<br />
50 à 64 ans : 50%<br />
Communes de 20 000 à 100 000 habitants : 48%<br />
NSP<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
1%<br />
Oui<br />
39%<br />
60%<br />
Non<br />
Ouvriers : 77%<br />
Non diplômés : 75%<br />
Revenus de moins de 1 000 euros : 73%<br />
15-24 ans : 72%<br />
25-34 ans : 72%<br />
Région Sud Est : 66%<br />
31
La directive européenne est perçue comme une réelle<br />
avancée dans l’accès aux soins<br />
Q12. Cela vous paraît-il être une avancée pour l’accès aux soins… ?<br />
Base : à tous (1003 individus)<br />
Pour certains patients en particulier,<br />
comme les personnes atteintes<br />
d’une maladie rare<br />
Agglo. parisienne : 88%<br />
Pour les patients en général<br />
Ceux qui ont entendu<br />
parler de la directive : 85%<br />
Agglo. parisienne : 84%<br />
Pour vous-même<br />
Ceux qui ont entendu<br />
parler de la directive : 80%<br />
15-24 ans : 77%<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
Oui, tout à fait Oui, plutôt Non, plutôt pas Non, pas du tout NSP<br />
ST Oui<br />
79%<br />
77%<br />
70%<br />
34<br />
37<br />
43<br />
33<br />
43<br />
36<br />
12<br />
8<br />
10<br />
8<br />
10<br />
16<br />
5<br />
3<br />
2<br />
ST Non<br />
16%<br />
20%<br />
28%<br />
Pas de différence significative selon que les interviewés soient atteints d’une ALD ou non<br />
32
Principaux enseignements<br />
33
Principaux enseignements (1/6)<br />
■ L’institut LH2, sur demande du CISS, a procédé à la sixième vague d’interrogation <strong>des</strong> Français dans le<br />
cadre du « <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> » les 22 et 23 mars 2013, auprès d’un échantillon<br />
représentatif de la population française de 1003 individus interrogés par téléphone. Cette enquête<br />
s’inscrit cette année dans le cadre de la journée européenne <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> patients, le 18 avril. <strong>Le</strong>s<br />
principaux enseignements de cette vague sont précisés ci-après.<br />
<strong>Le</strong> médecin traitant, l’acteur de référence <strong>des</strong> Français en matière de santé<br />
◘ Malgré les récents scandales sanitaires (scandale du Médiator, <strong>des</strong> prothèses PIP, <strong>des</strong> pilules de 3 ème et 4 ème<br />
génération), les relations <strong>des</strong> Français avec leurs médecins semblent toujours de qualité. Parmi les sources<br />
d’information testées, les sondés accordent prioritairement leur confiance en matière de santé au médecin<br />
traitant puis au médecin spécialiste (respectivement 94% et 91% <strong>des</strong> répondants leur font confiance). La<br />
légitimité du médecin traitant semble particulièrement forte puisque plus de la moitié <strong>des</strong> interviewés lui font tout<br />
à fait confiance (54%). <strong>Le</strong>s Français accordent également beaucoup de crédit aux pharmaciens (86% de<br />
confiance).<br />
◘ <strong>Le</strong>s associations recueillent un taux de confiance honorable mais plus mitigé (63%), elles se placent dans<br />
le classement après les complémentaires santé (72%), les proches (70%) et les organismes publics (68%).<br />
Notons que les populations les plus jeunes sont plus confiantes envers les associations (73% vs 63% pour<br />
l’ensemble). Internet est de loin la source d’information la moins fiable aux yeux <strong>des</strong> Français, alors même<br />
qu’elle est de plus en plus utilisée en matière de santé : seul un tiers d’entre eux semble convaincu par ce mode<br />
d’information.<br />
◘ Cette confiance accordée envers le médecin traitant se retrouve lorsqu’il s’agit de choisir un professionnel ou<br />
un établissement de santé. Effectivement, le médecin traitant est encore plébiscité puisque 71% <strong>des</strong><br />
répondants y feraient appel en premier pour être conseillés. Parmi eux sont surreprésentés les personnes de 65<br />
ans et plus (83%) et les personnes habitant en zone rurale (77%). Loin derrière le médecin traitant, les proches<br />
constituent la 2ème source d’information concernant la qualité d’un professionnel ou d’un établissement (15% <strong>des</strong><br />
citations ‘en premier’ et tout de même 29% parmi les jeunes de 15 à 24 ans), preuve de l’importance du<br />
réseau personnel et du bouche à oreille dans ce choix. L’entourage devance ainsi le médecin spécialiste (8%<br />
<strong>des</strong> citations), Internet (2%) ainsi que le pharmacien (1%).<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
34
Principaux enseignements (2/6)<br />
◘ <strong>Le</strong>s personnes atteintes d’une ALD ont tendance à accorder encore plus de crédit au médecin traitant que la<br />
moyenne <strong>des</strong> Français : 97% d’entre elles lui font confiance (vs 94%) et 82% y ont recours pour choisir un<br />
professionnel ou un établissement de santé (vs 71%). Elles ont également plus de doutes que l’ensemble de<br />
l’échantillon concernant la fiabilité de la presse spécialisée ou <strong>des</strong> livres spécialisés (48% de confiance vs 58% pour<br />
l’ensemble).<br />
Des réserves assez fortes quant à l’intérêt d’Internet dans le domaine de la santé<br />
◘ A l’heure où les informations disponibles sur Internet concernant la santé sont de plus en plus foisonnantes<br />
(témoignages, conseils, échanges avec d’autres mala<strong>des</strong>..), de nouvelles pratiques voient le jour avec notamment<br />
<strong>des</strong> comportements d’auto-diagnostic et d’auto-médication. Mais ces nouvelles pratiques sont-elles bien<br />
perçues ? <strong>Le</strong>s Français prennent-ils vraiment de l’autonomie par rapport au corps médical classique ?<br />
◘ Comme nous l’avons observé précédemment, Internet ne semble pas considéré comme une source fiable<br />
d’information sur la santé [57% <strong>des</strong> Français ne lui font pas confiance]. Si une courte majorité considère que les<br />
informations sur Internet permettent de bénéficier d’un soutien psychologique ou d’être mieux informé pour<br />
dialoguer avec le médecin (53% pour chacun de ces items), une minorité estime qu’elles permettent de<br />
contester l’avis du médecin (33%) ou d’avoir recours à l’auto-diagnostic ou à l’auto-médication dans certains<br />
cas (23%). Aujourd’hui, aux yeux <strong>des</strong> Français, l’utilisation d’Internet ne semble donc pas remettre en cause la<br />
parole et l’expertise du médecin, du moins en déclaratif.<br />
◘ <strong>Le</strong>s Français paraissent également critiques concernant les services de santé disponibles sur Internet<br />
(consultation de médecins en ligne, carnets de santé électroniques…). Aucun <strong>des</strong> items de perception testés ne<br />
recueille la majorité <strong>des</strong> suffrages. Ainsi 48% <strong>des</strong> Français jugent que ces services sont utiles, 30% qu’ils sont<br />
sécurisées en matière de protection <strong>des</strong> données et 24% qu’ils inspirent confiance. Enfin les Français<br />
semblent convaincus à 91% que ces services en ligne ne peuvent pas remplacer les services de santé<br />
traditionnels.<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
35
Principaux enseignements (3/6)<br />
◘ Nous pouvons observer que concernant ces questions liées à Internet, les personnes atteintes d’une ALD ont un<br />
jugement plus sévère que la moyenne <strong>des</strong> Français et restent très attachées à un contact réel et de proximité avec<br />
les professionnels de santé. 39% d’entre eux pensent par exemple que l’information sur Internet est un soutien<br />
psychologique entre mala<strong>des</strong> (vs 53% pour l’ensemble et un taux important de 75% parmi les plus jeunes) et seuls 36%<br />
reconnaissent l’utilité <strong>des</strong> services de santé sur Internet (vs 48% pour l’ensemble).<br />
<strong>Le</strong>s Français semblent bien informés dans les situations courantes de santé<br />
mais un certain déficit d’information se fait sentir dans les cas plus problématiques<br />
◘ La grande majorité <strong>des</strong> Français s’estime bien informée concernant son état de santé et les soins et traitements<br />
qui y sont liés (85% dont 34% très bien informés) ainsi que concernant le niveau de compétence <strong>des</strong> médecins<br />
lorsqu’ils recherchent un professionnel de santé (80% dont 32% très bien informée), dimensions qui ont plutôt à trait à la<br />
vie courante. Si les Français savent repérer le niveau de compétence <strong>des</strong> médecins, ils semblent également à l’aise<br />
dans leur parcours et leur orientation dans le système de santé (78% de ‘Bien informés’), et plutôt au fait de la<br />
qualité <strong>des</strong> soins dans les établissements de santé (76%)<br />
◘ On remarque en revanche certaines lacunes en matière d’information concernant <strong>des</strong> situations plus ponctuelles et<br />
plus exceptionnelles : seuls 60% <strong>des</strong> Français se déclarent bien informés concernant les modalités d’accès à leur<br />
dossier médical, et 55% concernant les recours et les démarches à effectuer en cas de problème grave lié à leurs<br />
soins (notons que ce taux atteint tout de même 62% parmi ceux qui connaissent les CRUQPC). Un déficit d’information<br />
est également à noter concernant le coût <strong>des</strong> soins et <strong>des</strong> médicaments et leur prise en charge (69% de ‘Bien<br />
informés’).<br />
◘ <strong>Le</strong>s personnes les plus âgées, plus concernées par les problèmes de santé, se sentent logiquement globalement<br />
mieux informés que la moyenne <strong>des</strong> Français : le niveau d’information concernant le parcours de soins atteint ainsi par<br />
exemple 86% parmi les personnes âgées de 65 ans et plus (vs 78% pour l’ensemble).<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
36
Principaux enseignements (4/6)<br />
La notoriété <strong>des</strong> Commissions <strong>des</strong> relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge<br />
(CRUQPC) et <strong>des</strong> Commissions régionales de conciliation et d’indemnisation (CRCI) reste faible<br />
◘ La notoriété <strong>des</strong> CRCI et <strong>des</strong> CRUQPC reste mitigée malgré une forte progression en ce qui concerne les<br />
CRCI. Un tiers <strong>des</strong> Français (33%) déclare avoir déjà entendu parler <strong>des</strong> CRCI, un score en forte hausse<br />
par rapport à l’an dernier (24%, +9 points). <strong>Le</strong> taux de notoriété <strong>des</strong> CRUQPC est stable (12%). Au global, 37%<br />
<strong>des</strong> Français connaissent au moins une <strong>des</strong> deux commissions (CRCI et CRUQPC), et plus<br />
particulièrement les personnes retraitées (43%), les personnes habitant la région parisienne (43%) et les<br />
personnes atteintes d’une ALD (47%).<br />
<strong>Le</strong>s <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> semblent jugés et connus de manière assez hétérogène<br />
◘ <strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> a été l’occasion cette année d’interroger les Françaissurleurperception<strong>des</strong>différents<strong>droits</strong><strong>des</strong><br />
mala<strong>des</strong> présents dans la loi du 4 mars 2002 relative aux <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> et à la qualité du système de<br />
santé. Nous observons les mêmes différences de jugement entre situations courantes et cas plus ponctuels<br />
lorsqu’on interroge les Français sur leur perception de la bonne application ou non <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> patients.<br />
◘ Ainsi les Français considèrent majoritairement que le droit à accéder aux soins ainsi que les droit à voir sa<br />
douleur soulagée et à être informé sur les soins reçus sont bien appliqués (respectivement 77%, 65% et<br />
64%). En revanche, les <strong>droits</strong> à accéder à son dossier médical ou à refuser ou interrompre un traitement<br />
semblent plus problématiques : seuls 4 Français sur 10 jugent qu’ils sont bien appliqués (respectivement 45%<br />
et 42%).<br />
◘ <strong>Le</strong>s différents <strong>droits</strong> semblent relativement bien connus : 7 <strong>droits</strong> sur 9 testés sont connus en moyenne.<br />
Certains <strong>droits</strong> mériteraient cependant certainement un effort de communication, c’est le cas notamment du droit<br />
à rédiger <strong>des</strong> souhaits pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer (62% de<br />
notoriété) ainsi que du droit à désigner officiellement une personne de confiance pour être accompagné<br />
tout au long d’une prise en charge (68% de notoriété).<br />
◘ <strong>Le</strong>s personnes atteintes d’une ALD ont un jugement très proche de l’ensemble <strong>des</strong> Français concernant la<br />
bonne application <strong>des</strong> <strong>droits</strong> ou non. Néanmoins et logiquement, leur connaissance <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong><br />
semble plus pointue : 84% d’entre eux connaissent le droit à accéder à son dossier médical (vs 79% pour<br />
l’ensemble), et 90% connaissent le droit à voir sa douleur soulagée (vs 85%).<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
37
Principaux enseignements (5/6)<br />
Dans un contexte de scandales sanitaires, les associations se placent en tête du classement <strong>des</strong><br />
organisations les plus légitimes pour défendre les intérêts <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> et la confiance<br />
envers les acteurs publics chute<br />
◘ Cette année, les associations sont considérées comme les acteurs les plus légitimes pour représenter et<br />
défendre les intérêts <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> aux yeux <strong>des</strong> Français : 52% d’entre eux ont ce sentiment, alors qu’ils<br />
n’étaient que 40% l’an dernier. Il s’agit d’une hausse importante de 12 points. En parallèle, la confiance accordée<br />
aux pouvoirs publics chute de 8 points. <strong>Le</strong> soutien aux associations est encore plus marqué parmi les<br />
personnes atteintes d’une ALD (62%) et les personnes de niveau Bac+4 et plus (68%).<br />
◘ <strong>Le</strong>s complémentaires santé (41% de citations, -12 points) se placent en 2ème position de ce classement.<br />
Viennent ensuite les administrations et institutions publiques (37% de citations, -8 points), les<br />
organisations professionnelles de médecins (27%, +10 points), et en bas de tableau les syndicats de<br />
salariés (12%, + 2 points).<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
2 Français sur 10 ont déjà été confrontés au refus d’assurance<br />
pour eux-mêmes ou pour leurs proches pour raisons de santé<br />
◘ La proportion de personnes ayant déjà fait face – ou dont un proche a déjà fait face – à un refus d’assurance<br />
en raison d’un handicap ou d’une maladie est de 20%. Ce refus d’assurance est logiquement plus fréquent<br />
chez les personnes atteintes d’une ALD (32%). <strong>Le</strong>s scores sont très proches concernant la proposition<br />
d’assurance avec exclusion de garanties : 19% <strong>des</strong> Français ont vécu cette situation (35% parmi les<br />
personnes atteintes d’une ALD). De plus, 18% <strong>des</strong> sondés se sont vus proposer une assurance avec surprime<br />
(28% parmi les personnes atteintes d’une ALD).<br />
◘ Au final, un tiers <strong>des</strong> répondants (32%) a été confronté (lui-même ou une personne de son entourage) à au<br />
moins une de ces trois situations difficiles pour accéder à un crédit. Parmi eux, 15% ont profité du dispositif<br />
de la convention AERAS pour accéder à un emprunt, 37% n’en ont pas bénéficié et 46% ne connaissaient<br />
pas son existence.<br />
38
Principaux enseignements (6/6)<br />
La nouvelle directive européenne favorisant l’accès aux soins <strong>des</strong> patients au niveau de l’Union Européenne<br />
est connue de 4 Français sur 10 et semble perçue comme une avancée dans l’accès aux soins<br />
◘ Dans le cadre d’une publication <strong>des</strong> résultats de ce sondage à l’occasion de la journée européenne <strong>des</strong><br />
<strong>droits</strong> <strong>des</strong> patients le 18 avril, l’enquête s’est intéressée à la nouvelle directive concernant les soins<br />
transfrontaliers. 39% <strong>des</strong> Français ont entendu parler de cette directive adoptée au Parlement européen<br />
en mars dernier. <strong>Le</strong> taux de notoriété de cette directive est significativement supérieur parmi les personnes les<br />
plus au fait <strong>des</strong> questions de santé, retraités (52%) et personnes atteintes d’une ALD (55%). A l’inverse, les<br />
jeunes ont moins entendu parler de la directive que la moyenne <strong>des</strong> Français : 72% <strong>des</strong> personnes âgées de<br />
15 à 34 ans ne la connaissent pas (vs 60% pour l’ensemble).<br />
◘ <strong>Le</strong>s Français semblent accueillir positivement cette directive européenne : 79% d’entre eux estiment qu’il<br />
s’agit d’une avancée pour certains patients en particulier (cette disposition devant permettre de mieux<br />
soigner les personnes atteintes d’une maladie rare), et 43% le considèrent tout à fait. Il s’agit également pour<br />
eux d’une avancée pour les patients en général (77% pour l’ensemble et même 85% parmi ceux qui ont<br />
entendu parler de la directive) et pour eux-mêmes (70% pour l’ensemble et 80% parmi ceux qui en ont<br />
entendu parler).<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
39
Annexes<br />
40
Profil de l’échantillon<br />
SEXE<br />
Hommes 48%<br />
Femmes 52%<br />
AGE<br />
ST 15-24 ans 15%<br />
15-17 ans 4%<br />
18-24 ans 11%<br />
25-34 ans 15%<br />
35-49 ans 26%<br />
50-64 ans 24%<br />
65 ans et plus 20%<br />
PROFESSION DU CHEF DE MÉNAGE<br />
ST CSP+ 21%<br />
Agriculteur, exploitant 2%<br />
Artisan, commerçant, chef d’entreprise 6%<br />
Cadre, profession intellectuelle supérieure 13%<br />
Profession intermédiaire, contremaître 15%<br />
ST CSP- 28%<br />
Employé, personnel de service 10%<br />
Ouvrier, ouvrier agricole 18%<br />
ST Inactifs 36%<br />
Retraité 30%<br />
Autre inactif 6%<br />
AFFECTION LONGUE DURÉE (ALD)<br />
Personnes atteintes d’une ALD 16%<br />
<strong>Le</strong> <strong>baromètre</strong> <strong>des</strong> <strong>droits</strong> <strong>des</strong> mala<strong>des</strong> - Mars 2013<br />
Personnes non atteintes d’une ALD 84%<br />
41
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