Kohti omannäköistä elämää - Osallisuuden tiekartta -esiselvityshankeen haastattelujen yhteenveto

ANNA OLSEN
Projektikoordinaattori
Osallisuuden tiekartta
-esiselvityshanke
2023
KOHTI OMANNÄKÖISTÄ ELÄMÄÄ
Neuroepätyypillisten nuorten aikuisten kokemuksia
osallisuudesta

Sisällys
HAASTATTELUJEN TARVE JA TOTEUTUS ................................................................................................. 2
NEUROEPÄTYYPILLISTEN NUORTEN AIKUISTEN KOKEMUKSIA OSALLISUUDESTA .................................... 4
Ystävyyssuhteet ja luottamisen vaikeus .......................................................................................................... 4
Kiinnostuksen kohteet voimavarana .............................................................................................................. 5
Vertaisten kohtaamisen merkityksellisyys ...................................................................................................... 6
Tiedonsaannin vaikeus ja psyykkinen kuormittuvuus ...................................................................................... 7
Toiveiden ja tarpeiden kuuleminen kohtaamisten keskiöön ............................................................................ 8
Opinnoissa ja työelämässä uupuminen .........................................................................................................10
Omilla ehdoilla kohti omannäköistä työtä ja ammattia ..................................................................................12
Kuka voi vaikuttaa?.......................................................................................................................................12
YHTEENVETO JA KEHITTÄMISTARPEET ................................................................................................ 14
LÄHTEET ............................................................................................................................................ 15
LIITE 1

HAASTATTELUJEN TARVE JA TOTEUTUS
Osallisuuden tiekartta -esiselvityshanke toteutti toukokuussa 2023 haastattelut, joiden tavoitteena oli tarkastella
neuroepätyypillisten nuorten aikuisten kokemuksia osallisuudesta. Haastattelut olivat osa selvitystä, jossa
kartoitettiin haavoittuvassa asemassa olevien lasten, nuorten ja lapsiperheiden osallisuuden nykytilaa Pohjois-
Pohjanmaalla sekä tuotettiin täydentävää tietoa nuorten ja nuorten aikuisten osallisuudesta haastatteluiden,
kyselyiden ja työpajojen avulla. Hankkeen tavoitteena oli luoda suuntaviivoja heikoimmassa asemassa olevien
lasten, nuorten ja perheiden osallisuuden edistämiselle Pohjois-Pohjanmaalla. Hankkeen toiminta-aika oli
1.1.2023–31.7.2023. Päätoteuttajana toimi Diakonia-ammattikorkeakoulu Oy ja osatoteuttajana ODL Säätiö.
Hanketta rahoittivat Pohjois-Pohjanmaan liitto, Diakonia-ammattikorkeakoulu Oy sekä ODL Säätiö.
Projektipäällikkönä hankkeessa työskenteli Seija Kemppainen.
Haastateltavina oli viisi 18–35-vuotiasta nuorta aikuista, joilla on diagnosoitu ADHD tai autismikirjon häiriö, ja
jotka ovat neuropsykiatriseen häiriöön liittyvien oireiden, toimintakyvyn haasteiden tai muiden haasteiden
vuoksi kokeneet tarvitsevansa tukea esimerkiksi sosiaali- ja terveyspalveluista tai muista palveluista.
Haastateltavat olivat haastattelun ajankohtana työn ja koulutuksen ulkopuolella. Lähes kaikki haastateltavista
olivat myös neuropsykiatrisen häiriön diagnoosin aikuisiällä saaneita. Haastateltavien rekrytoinnissa hanketta
auttoivat Oulun diakonissalaitos, Auta Lasta ry, autismiliitto sekä ADHD-liitto.
Tarve haastatteluihin nousi esille erityisesti yhdistyksissä sekä nuorille suunnatuissa palveluissa ja hankkeissa
työskentelevien ammattilaisten ja asiantuntijoiden kanssa käytyjen keskustelujen pohjalta. Keskusteluissa ilmeni,
että palveluihin hakeutuu paljon nuoria ja nuoria aikuisia, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä ja jotka ovat
koulutuksen ja työn ulkopuolella tai vaarassa pudota opinnoista. Ulkopuolelle jääminen monilla elämän osaalueilla
ja haasteiden kasaantuminen oli näyttäytynyt yleisenä nuorilla, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä.
Haastatteluissa käsiteltiin haastateltavien kokemuksia kuulumisesta ja kuulluksi tulemisesta elämän eri osaalueilla.
Haastattelurunko on julkaisun liitteenä (LIITE 1). Ajanjaksollisesti haastattelut keskittyivät nuoreen
aikuisuuteen, mutta haastatteluiden aikana nousi esille myös haastateltavien varhaisempia kokemuksia.
Haastattelut nauhoitettiin, ja haastatteluiden jälkeen nauhoitteet käytiin tarkasti läpi analyysia varten.
Nauhoitteet tuhottiin selvityksen valmistuttua. Haastatteluista neljä toteutui kasvotusten ODL säätiön
2

asiakastiloissa ja yksi Microsoft Teams -sovelluksen välityksellä. Haastateltavista neljä asui Oulussa ja yksi muualla
maakunnassa.
Haastattelujen tulosten jäsentämisessä on hyödynnetty Tampereen yliopistossa kehitettyä Osallisuuden kehät -
mallia. Mallin mukaan ihmisen ympärille rakentuu kolme erillistä kehää, joissa osallisuus joko toteutuu tai ei
toteudu. Näitä kehiä ovat sosiaaliset suhteet, kohtaamisen instituutiot ja yhteiskunnan jäsenyys. Sosiaalisten
suhteiden kehä muodostuu yksilön arjen merkityksellisistä yhteyksistä, kuten perheestä, ystävistä ja
kaveripiiristä. Kohtaamisen instituutioilla puolestaan viitataan turvaa tarjoaviin ja toimijoiden välille yhteyksiä
luoviin arkisiin palveluihin ja elinympäristöihin. Yhteiskunnan jäsenyys on osallistumista yhteiskuntaa
muuttamaan pyrkivään tai sitä ylläpitävään toimintaan. (Salminen ym. 2021.) Analyysi on muotoutunut
osallisuuden kehien mukaisesti lähtien liikkeelle haastateltavien sosiaalisten suhteiden tarkastelusta. Tämän
jälkeen analyysi keskittyy haastateltavien osallisuuden kokemuksiin harrastuksissa, palveluissa sekä opiskelu- ja
työelämässä. Yhteiskunnan jäsenyyttä on käsitelty viimeisenä ennen yhteenvetoa tarkastelemassa
haastateltavien näkemyksiä työllistymisestä sekä heidän kokemuksiaan yhteiskuntaan ja ympäristöön
vaikuttamisesta.
3

NEUROEPÄTYYPILLISTEN NUORTEN AIKUISTEN KOKEMUKSIA OSALLISUUDESTA
Ystävyyssuhteet ja luottamisen vaikeus
Haastateltavien tyytyväisyys läheisiin ihmissuhteisiin ja niiden määrään vaihteli. Useat haastateltavista nostivat
esille jatkuvan tai ajoittaisen yksinäisyyden kokemuksen. Valtaosalla haastateltavista oli yksi tai muutama
läheinen ystävä, joiden kanssa he pystyivät jakamaan itselleen tärkeitä asioita. Osalla haastateltavista ei ollut
yhtään ystävää. Osa haastateltavista kertoi ystävien asuvan kaukana, minkä vuoksi kasvokkaisia tapaamisia oli
harvoin. Ystäviä toivottiinkin lähemmäksi ja toisaalta lähellä olevien tuoreiden kaverisuhteiden toivottiin
syventyvän. Osa haastateltavista toivoi myös löytävänsä heidän kanssaan samalla aaltopituudella olevia ystäviä.
Mahdollisuuksiin muodostaa ja pitää yllä ystävyyssuhteita oli haastateltavien mukaan vaikuttaneet erityisesti
koulukiusaamiskokemukset sekä mielenterveyden haasteet. Haastateltavista valtaosa kertoi tulleensa aiemmin
koulukiusatuksi. Kiusaamiskokemukset näyttäytyivät haastateltavien elämässä muun muassa ulkopuolisuuden
kokemuksena sekä vaikeutena päästää muita ihmisiä lähelle.
”Siihen (yksinäisyyteen) vaikuttaa varmaan tosi paljon koulukiusaaminen ja tämmönen ulkopuolelle
jättäminen nuoresta iästä lähtien.”
”Niin sit mää en oikein kykene enkä halua niinkö paljastaa itsestäni semmosia asioita mikä vaatis sen että
mä oisin avoin tai haavoittuvainen tai oma itseni. Et mulla on paljon semmosta että mä en helposti luo
uusia ystävyyssuhteita.”
Uusiin ihmisiin tutustumista ja vanhojen ystävyyssuhteiden ylläpitämistä oli haastateltavien mukaan
vaikeuttaneet myös masennus, sosiaalinen ahdistuneisuus ja muut mielenterveyden haasteet, jotka olivat
vaikeuttaneet kotoa lähtemistä ja pahimmillaan johtaneet pitkäaikaiseenkin eristäytymiseen. Ajankohtaisesti
monet haastateltavista kokivat kuitenkin voivansa paremmin ja he suhtautuivat tulevaisuuteen myönteisesti.
Sosiaaliset tilanteet aiheuttivat osalle haastateltavista henkistä painetta myös, koska he pelkäsivät sanovansa tai
tekevänsä tilanteissa jotakin sopimatonta.
4

Monet haastateltavista kertoivat saaneensa tukea arjen askareisiin, avun hakemiseen ja taloudelliseen
tilanteeseensa puolisolta ja muilta perheenjäseniltä. Osalle haastateltavista omat vanhemmat ja sisarukset olivat
ainoita läheisiä ihmisiä elämässä. Perhe näyttäytyi haastateltavien elämissä pääasiassa voimavarana. Perheelämän
oli kuitenkin myös koettu rajoittaneen sosiaalista elämää. Esimerkiksi kuormittavan lapsiperhearjen oli
koettu vieneen aikaa ystävyyssuhteilta sekä vaikeuttaneen tuttavien luona vierailua.
Kiinnostuksen kohteet voimavarana
Kohtaamiset ja kokoontumiset omien kiinnostusten kohteiden parissa koettiin tärkeinä. Haastateltavat olivat
löytäneet harrastusten kautta uusia tuttavuuksia ja vertaistukea. Mahdollisuus keskustella omista kiinnostuksen
kohteista koettiin innostavana. Myös digitaaliset ympäristöt olivat mahdollistaneet keskusteluyhteyden
muodostamisen toisiin ihmisiin. Keskusteluseuraa oli saatu muun muassa vapaamuotoiselta Discordkeskustelualustalta,
ja eräs haastateltavista kuvasi löytäneensä pitkäaikaisia ja läheisiä ystäviä pelaamisen kautta.
Osa haastateltavista koki kirjoittamisen luontevimpana tapana olla yhteydessä muiden ihmisten kanssa.
”Me ollaan tavattukki ihan kasvotusten useamman kerran ja me ollaan vierailtu toistemme luona… Et me
ollaan tosi läheisiä ja siellä (pelimaailmassa) syntyy semmosia ystävyyssuhteita ja on semmonen porukka
että niinkö me vitsaillaan että meissä on varmaan kaikissa joku vika… Et meillä on syntyny semmonen
porukka että koska me taistellaan samantyyppisten asioiden kanssa niin me ymmärretään toisiamme
myös hyvin”
”Varmaan isoin este on ollut (sille ettei pysty toteuttamaan itselle tärkeitä asioita) justiinsa se että kun on
ollut työttömänä niin ei ole rahaa tehdä kaikkea mitä haluais ja panostaa kaikkeen mihin haluais. Ihan
alkaen siitä että ei voi kaupassa ihan hirveästi valita että haluais ostaa sitä vastuullisesti tuotettua
tuotetta mutta ku pitää pitää laskea sitä rahaa että riittää kaikkeen niin pitää mennä välillä vähän sillä
halvimmalla.”
Kiinnostus taiteeseen ja luovaan toimintaan korostui haastatteluissa. Haastateltavat harrastivat monipuolisesti
eri taiteen lajeja, kuten piirtämistä, maalaamista, esiintymistä ja käsitöitä. Luovuus näyttäytyi haastatteluissa
5

tärkeänä hyvinvoinnin lähteenä ja keskittymisen kanavoijana. Kaiken kaikkiaan haastateltavat kokivat melko
hyvin pystyvänsä toteuttamaan itselle tärkeitä asioita. Taloudellisen niukkuuden koettiin kuitenkin rajoittavan
omien unelmien toteuttamista ja omaan hyvinvointiin panostamista. Valtaosa haastateltavista kuvasi rahojen
riittävän ainoastaan välttämättömyyksiin, eikä rahaa esimerkiksi matkustamiseen ja uusien elämysten
hankkimiseen ollut. Taloudellinen niukkuus oli myös pakottanut joustamaan omista arvoista. Esimerkiksi
kaupassa käydessä ei ollut aina ollut mahdollista ostaa vastuullisesti tuotettuja tuotteita. Myös kuormittavan
kotitilanteen oli koettu vieneen resursseja itselle tärkeisiin asioihin panostamiselta. Kyky kiinnostua helposti
erilaisista asioista oli puolestaan koettu voimavarana elämässä.
Vertaisten kohtaamisen merkityksellisyys
Myös vertaistuen merkitys korostui haastatteluissa. Haastateltavat olivat saaneet vertaistukea paitsi
ystäviltään, myös vertaistukiryhmistä ja internetistä. Vertaisilta koettiin saaneen konkreettisia vinkkejä
elämään ADHD:n ja autismikirjon häiriön kanssa. Myös erityislapsiarkeen saatu vertaisten tuki oli koettu
merkityksellisenä. Internetistä oli saatu tukea omaan elämään ja arkeen muun muassa muiden
neuroepätyypillisten henkilöiden tarinoita lukemalla. Osa haastateltavista koki tiedon vertaistukiryhmistä
olevan vaikeasti saatavilla ja yksin lähtemisen ryhmiin pelottavana.
Matalan kynnyksen kohtaamispaikat ja toiminnot olivat myös mahdollistaneet uusiin ihmisiin tutustumisen ja
ihmisten kohtaamisen. Osa haastateltavista oli löytänyt kohtaamispaikoista pidempiaikaisiakin tuttavuuksia.
Useat haastateltavista kertoivat löytäneensä matalan kynnyksen kohtaamispaikat oman ohjaajan avustuksella.
Myös kohtaamispaikkoihin lähtemistä oli helpottanut oma ohjaaja, joka oli ensimmäisellä tai muutamalla
ensimmäisellä kerralla ollut mukana tutustumassa toimintaan. Kohtaamispaikkaan uudelleen lähtemistä
puolestaan oli helpottanut rento ja avoin ilmapiiri.
”Mun mielestä tuo kohtaamispaikka on ollut tosi mukava. Että siellä on niinkun ollut tosi helppo päästä
mukaan siihen porukkaan. Ja silleen että ei ole tullut semmosta fiilistä että tässä on viis pientä ryhmää
jotka tapaa samassa paikassa vaan ollaan iso ryhmä ja ihmiset ryhmittyy eri viikoilla vähän eri tavalla…”
”Aika hyvin sopii ainakin hyvänmielentalo ja byström koska siellä on paljon palveluita joihin voi osallistua
jaksamisen mukaan. Ja kaikki perustuu vapaaehtoisuuteen ja siihen että jaksaa ja haluaa oikeesti.”
6

Osa haastateltavista piti tärkeänä, että oli olemassa paikkoja, joihin oli mahdollista lähteä oman jaksamisen
mukaan ja joissa oli mahdollisuus viettää aikaa vapaamuotoisesti sekä halutessaan vetäytyä omiin oloihin tai vain
seurata muita. Toisaalta osa koki vapaamuotoiset tilanteet ahdistavina, ja he lähtivät mieluummin mukaan
ohjattuihin toimintoihin.
Tiedonsaannin vaikeus ja psyykkinen kuormittuvuus
Haastateltavien kokemus tuen saamisesta vaihteli. Haastateltavista lähes kaikki olivat saaneet ADHD- tai
autismikirjon häiriön diagnoosin viimeisen kolmen vuoden sisällä. Osa haastateltavista koki avun saamisen
neuropsykiatrisesta häiriöstä johtuviin toiminnanohjauksen haasteisiin vaikeana, ja erityisesti yli 29-vuotiaille
myöhäisdiagnosoiduille aikuisille koettiin olevan heikosti palveluja tarjolla. Aikuisiällä diagnoosin saaneet
kuvasivat kuitenkin jo tiedon mahdollisesta neuropsykiatrisesta häiriöstä auttaneen heitä merkittävästi. Se oli
mahdollistanut itsenäisen tiedon hankkimisen ja tätä kautta rutiinien muodostamisen ja omannäköisen elämän
rakentamisen.
”Varsinkin nytten kun on itelleen niinkun alkaen siitä kun on itelle selvinny että on niinkö autismikirjoa
mahdollisesti niin on löytänyt itestään semmosen hälläväliä-meiningin että ei niinku jaksa välittää siitä
mitä muut ajattelee ja miten asiat kuuluu tehdä. Että ruvennut ehkä silleen tekemään asioita omalla
tavallaan. Niin paljon kuin vain rahallisesti pystyy.”
”Mä oon ylipäätään saanu elämääni rutiineja vasta viimisen niinku varmaan reilun vuoden sisällä. Koska
mä oon oppinu uusia toimintamalleja… Musta tuntuu et mä oon saanu vasta tän mun homman
pyörähtämään oikeaan suuntaan sen nepsy-diagnoosin jälkeen. Ja sen tiedon. En mä sillä diagnoosilla
mittään tee jos mä en ois sen jälkeen tutustunu että mitä se ADHD on ja mitä mä voin tehä mitä muut voi
tehä että se mun homma niinku toimii paremmin.”
Valtaosa haastateltavista oli käynyt vuosien ajan psykoterapiassa, ja siitä olikin koettu olleen merkittävästi apua.
Mielenterveyden haasteisiin oli saatu apua myös julkisista mielenterveyspalveluista. Kaiken kaikkiaan apua
koettiin kuitenkin saadun liian myöhään. Useat haastateltavista toivoivat, että heidän tilanteisiinsa olisi osattu
7

tarttua jo yläaste- tai lukioaikoina, jolloin he ensimmäistä kertaa olivat hakeneet apua mieliala- ja
ahdistusoireisiin. Kelan tukeman psykoterapian päättyminen huolestutti osaa haastateltavista. Apua
mielenterveyden haasteisiin koettiin edelleen tarvittavan, mutta psykoterapiakäyntejä ei ollut mahdollista itse
kokonaan kustantaa.
Ajankohtaisesti tukea toivottiin saatavan erityisesti mielenterveyden ja arjenhallinnan haasteisiin, kotoa
lähtemiseen, uusiin tilanteisiin menemiseen, asioiden selvittämiseen sekä erinäisten lomakkeiden täyttämiseen.
Monet haastateltavista olivat kokeneet tärkeänä ja hyödyllisenä rinnalla kulkijan, joka oli auttanut selvittämään
asioita ja joka oli lähtenyt mukaan tutustumaan uusiin toimintoihin.
”Tavallaan tämmösiinki mä tarvin apua että mä edes tiedän mistä kaikki asiat löytyy tai että mä
uskaltaisin mennä joihinki semmosiin uusiin ryhmiin et mulla on vieläki vähän semmonen niinkö
sosiaalisten tilanteiden ahdistus.”
”Ja sitten kun mä joudun selvittämään näitä. Mulla on se älykkyys selvittää ne mut sit mulla ei oo
tavallaan sitä kapasiteettia, semmosta, niinku mulla ei ole niitä lusikoita sen enempää kuin mitä se antaa
se nepsy mulle niin sit mä oon ihan rikki niinku monta päivää että mää oon saanu puserrettua itteni siitä
läpi.”
Lähes jokainen haastateltavista koki tiedon olemassa olevista palveluista ja mahdollisuuksista sekä omista
oikeuksista olevan vaikeasti saatavilla. Palveluiden saamisen edellytyksenä koettiin usein olleen sen, että
palveluista oli osannut etsiä itse tiedon ja että niitä oli osannut itse vaatia. Asioiden jatkuva selvittäminen
puolestaan oli vienyt voimia ja pahimmillaan heikentänyt psyykkistä vointia. Tuen saamista oli toisinaan jouduttu
odottamaan pitkään, ja niin julkisiin mielenterveys- ja sosiaalipalveluihin kuin työllistymistä edistäviin palveluihin
pääsyn sekä Kelan kuntoutusta koskevien päätösten odottaminen oli koettu raskaana ja turhauttavana.
Epävarmuus palveluiden saamisesta oli myös aiheuttanut huolta omasta pärjäämisestä.
8

Toiveiden ja tarpeiden kuuleminen kohtaamisten keskiöön
Haastateltavilla oli monia vahvuuksia, joiden he kokivat auttaneen pärjäämään elämässä. Esimerkiksi kyky etsiä
ja jäsentää tietoa sekä kyky ajaa niin omia kuin lastensa oikeuksia olivat auttaneet saamaan apua paitsi itselle,
myös omalle perheelle. Toisinaan haastateltavat kuitenkin kokivat juuri vahvuuksiensa vuoksi tulleensa
väärinymmärretyiksi palveluissa. Osa haastateltavista koki, että heidän toimintakykynsä haasteita oli aliarvioitu
palveluissa muun muassa sen vuoksi, että he olivat osanneet hakea tietoa ja apua itselleen.
”… jotenki tuntuu että mulle on käyny se että mua pietään toimintakykysempänä kuin mitä mää oon.
Varsinki sen takia että mää haluan sitä apua ja mää oon ettiny sitä. Mää oon jaksanu niinku piiskata
itteäni että mä jaksan kaivaa sitä tietoa ja apua jostaki. Niin sitten se tuntuu että tavallaan pitäis olla
aivan kädetön ja jalaton ennen ku sitten tavallaan tuettais enemmän.”
Kokemuksen kohdatuksi tulemisesta koettiin olevan erityisesti ihmisestä riippuvaista. Lähes kaikilla
haastateltavista oli niin hyviä kuin huonoja kokemuksia kohtaamisista. Monet haastateltavista kokivat, että heitä
oli syyllistetty ja että heidän ongelmiaan oli vähätelty palveluissa. Esimerkiksi ADHD:hen liittyviä keskittymisen
haasteita koettiin vähätellyn ja pahimmillaan diagnoosin paikkansapitävyys oli kyseenalaistettu kokonaan. Eräs
haastateltavista puolestaan koki tulleensa syyllistetyksi vanhemmuustaidoistaan. Aikaisempien huonojen
kokemusten kohtaamisissa kuvattiin myös aiheuttavan edelleen varuillaan oloa tietyissä palveluissa asioidessa.
Myös vääränlaisten palveluiden suositteleminen ja niin sanottujen liukuhihnaratkaisujen tarjoaminen oli
heikentänyt kokemusta kuulluksi ja ymmärretyksi tulemisesta. Osa haastateltavista koki, että palveluiden
saaminen oli vaikeaa ja että niistä piti aina taistella. Tämän puolestaan oli koettu heikentäneen omaa hyvinvointia
jo valmiiksi kuormittavissa elämäntilanteissa. Jäykkänä koetun julkisen palvelujärjestelmän nähtiin toisinaan
heikentäneen mahdollisuuksia vaikuttaa omiin ja perheen asioihin tai saada juuri itselle sopivaa tukea.
”No silla lailla kaikista niinku eniten sitä hyvinvointia huonontavaksi asiaksi mä koen niinku tän että
jatkuvasti joutuu jostakin hoidosta tappelemaan, että tavallaan jos saisi sen jättää pois niin elämä olisi
aika paljon helpompaa.”
9

”Minusta tuntuu että epävirallisissa palveluissa pystyy ehkä enemmän vaikuttamaan (omiin asioihin) kuin
virallisella puolella. Että esimerkiksi just siellä niinkun mielenterveyshoitajalla ja sosiaalityöntekijän
käynnit niin tuntuu siltä että siellä on vain uitava niitten vaihtoehtojen seassa ja koitettava löytää joku
josta on apua. Mutta sitten näissä tämmösissä niin kuin tämä Yhdistämö-juttu ja sitten on noita mitä
tässä nyt on noita muita tässä Oulussa niin siellä niinku jatkuvasti kysytään ja mainostetaan sitä että mitä
ihmiset jotka siellä käy niin haluaa tehdä ja mitä ne tarvii. Niin siitä tulee paremmin semmonen olo että
ainaki multa kysytään.”
Omien yksilöllisten toiveiden ja tarpeiden kuuntelemisen koettiin lisänneen tunnetta siitä, että omiin asioihin oli
mahdollista vaikuttaa. Myös kiinnostuksen osoittamisen kohdattavan kertomia asioita kohtaan koettiin lisänneen
tunnetta kuulluksi tulemisesta. Haastateltavat kokivat tärkeänä, että asioita oli mahdollista avata perusteellisesti
yhdessä työntekijän kanssa ja että kohtaamisille oli varattu tarpeeksi aikaa. Myös tiedon antamisen
ymmärrettävällä tavalla koettiin kuuluvan hyviin kohtaamisiin.
Opinnoissa ja työelämässä uupuminen
Haastateltavista jokainen oli aikaisemmin opiskellut, ja osa oli ollut työelämässäkin. Osa haastateltavista oli
joutunut keskeyttämään opintonsa ennen tutkinnon saamista. Opiskelu- ja työelämästä tippumisen syynä
kuvattiin olleen erityisesti loppuun palaminen. Opiskelussa kuormitusta olivat aiheuttaneet tehtävien
aloittaminen ja määräajat, pitkäjänteisyyttä vaativat koulutehtävät sekä haasteet opintojen ja oman ajankäytön
suunnittelussa. Esimerkiksi esseetehtävien ja opinnäytetöiden aloittaminen ja loppuunsaattaminen oli koettu
vaikeaksi.
”Silloin kun mää alotin ne opinnot niin mää ruoskin itteäni siihen samaan tahtiin kuin mitä kaikki muut
teki. Mulla piti olla samat kurssit kun kaikilla kavereilla koska muuten mää oon huonompi ja jään jälkeen
ja muuten mää en oo siinä porukassa enää… mulla meni hirveästi energiaa siihen että mää vaan selvisin
niistä koulupäivistä. Se oli aivan kauheeta.”
”Mutta se heijastuu mullaki esimerkiksi sillaa että mun pitää tehä työ kunnolla niin voi olla että mulla on
koti kaaoksessa. Tai sitten mää en jaksa nähä mun ystäviä tai kettään. Mää en jaksa ylläpittää sosiaalisia
10

suhteita koska mää oon niin väsyny siitä että mää oon yrittäny suoriutua jostakin muusta elämän osaalueesta.
Niin sit mää oon vaan aina aatellu et mää oon vaan laiska, että mää en vain jaksa.”
Vaikeus pysyä muiden tahdissa sekä muut opiskeluun ja työelämään liittyvät haasteet olivat aiheuttaneet useille
haastateltavista tunteen, että he ovat muita laiskempia, tyhmempiä tai huonompia. Myös työn, kodinhoidon ja
sosiaalisen elämän yhdistämisen haasteet olivat aiheuttaneet huonommuudentunnetta. Lähes jokainen
haastateltavista uskoi ADHD:n tai autismikirjon häiriön vaikuttaneen merkittävästi opinnoissa ja työssä
selviytymiseen. Osa haastateltavista koki, että he olisivat tarvinneet enemmän tukea opintoihin. Haastateltavat
pitivät tärkeänä, että opinnoissa olisi tukena oma ohjaaja ja että opintoja olisi mahdollista suorittaa joustavassa
aikataulussa. Selkeän struktuurin opinnoissa oli koettu helpottavan opinnoista suoriutumista.
Työelämässä muun muassa tiukat aikataulut ja työtehtävien toistuva keskeytyminen olivat luoneet
haastateltaville paineita. Lisäksi työn kuormittavuutta olivat lisänneet työpaikan sosiaaliset suhteet ja vaikeus
päästä mukaan työyhteisöihin.
pääsemisen vaikeana.
Useat haastateltavista olivat kokeneet myös opiskeluyhteisöön mukaan
”Toivoisin että ihmiset ois yleisesti ymmärtäväisempiä silleen että se että joku istuu enimmän ajan
ittekseen ja keskittyy koulu- tai työtehtäviinsä niin se ei tarkota että se on ujo ja hiljanen ihminen joka ei
halua olla kenenkään kaveri vaan että se että ei joka kerta halua esimerkiksi joihinki tämmösiin työn
virkistyspäiviin osallistua niin se ei ois paha asia vaan että silloin kun osallistuu niin silloin otettais mukaan
reilusti. Eikä annettais semmosta kuvaa että sä oot yleensäkki niin hiljanen niin ei edes yritetä puhua
sulle.”
”Kyllä mä koin semmoisena työpaikkakiusaamisesta loppujen lopuksi, että sanottiin ihan suoraan että
eikö sulla ole oikeita normaaleja käytöstapoja ja miksi sä oot vielä töissä kun sä käyttäydyt tuolla tavalla
ja semmoista”
Ulkopuolelle jäämisen taustalla koettiin olleen omat luonteenpiirteet, kuten suorapuheisuus ja
syrjäänvetäytyvyys. Haastateltavat kokivat, että työ- ja opiskeluyhteisöissä ei aina ymmärretty ihmisten erilaisia
tarpeita tai erilaisuutta ylipäätään. Osa koki myös tulleensa työpaikkakiusatuksi.
11

Omilla ehdoilla kohti omannäköistä työtä ja ammattia
Vaikka haastateltavat olivat haastattelun ajankohtana työn ja koulutuksen ulkopuolella, oli kaikilla
haastateltavista tavoitteena työllistyä tai päästä opiskelemaan. Monet haastateltavista olivat kyseenalaistaneet
aikaisempia alavalintojaan ja suunnitelleet alanvaihtoa. Osa haastateltavista pohti, olivatko heidän aikaisemmat
opiskeluun ja työhön liittyvät tavoitteet olleet enemmänkin ympäristön ja yhteiskunnan kuin heidän itsensä
määrittelemiä. Tulevaisuuden alavalintoja pohdittiin erityisesti yksilöllisestä näkökulmasta: millainen työ on juuri
itselle sopiva ja mikä itseä kiinnostaa. Työn ja sosiaalisen elämän yhteensovittamisen haasteiden sekä
työpaikoilla koettujen sosiaalisten paineiden vuoksi monet haastateltavista kokivat etätyöskentelyn itselleen
sopivimpana työmuotona. Muita työssä tärkeinä pidettyjä ominaisuuksia olivat muun muassa
aikapaineettomuus, keskeytymättömyys ja työn selkeä struktuuri.
”Mulle on ollut rankkaa työssä ja työkokeiluissa se että kun joutuu menemään sinne työpaikalle ja
olemaan ihmisten ympäröimänä. Ja saattaa tulla keskeytyksiä kun joku tulee kysymään sinulta jotakin ja
yrität keskittyä työtehtävään. Niin mä tykkään enemmän siitä että mä saan kotona keskittyä siihen
työhön ja hoitaa kaikki tämmöset sosiaaliset puolet erikseen”
”Mua kiinnostaa miljoona ammattia mutta mä yritän miettiä nyt rauhassa että mikä se voisi olla. Mikä
on semmonen missä ois realistisesti myös mulle toimiva työympäristö… Aikarajat on haaste. Että se on
semmonen mikä mun pitää ottaa tulevassa opiskelussa ja ammatissa huomioon. Että mulle ei sovi sellaset
aikapainetehtävät.”
Omaa toimintakykyä oli pyritty vahvistamaan ennen työ- tai opiskeluelämään palaamista muun muassa
työpajatoiminnassa ja kuntouttavassa työtoiminnassa. Näissä haastateltavat olivat kokeneet pystyneensä
vahvistamaan itseluottamustaan sekä harjoittelemaan rutiinien muodostamista. Alanvaihtoa suunnittelevilla oli
toive opintojen suorittamisesta tulevaisuudessa joustavalla aikataululla ilman taloudellista painetta. Tiedon
taloudellisen tuen mahdollisuuksista koettiin kuitenkin olevan vaikeasti saatavilla, ja huolena oli, että riittävän
toimeentulon saaminen koko opintojen ajaksi ei olisi mahdollista.
12

Kuka voi vaikuttaa?
Kokemus omaan ympäristöön ja yhteiskuntaan vaikuttamisesta ja omista vaikuttamismahdollisuuksista vaihteli
aineistossa. Osa haastateltavista ei kertomansa mukaan pyrkinyt tai kokenut pystyvänsä vaikuttamaan mitenkään
ympäristönsä asioihin. Yleisimpiä vaikuttamisen keinoja olivat äänestäminen ja adressien kirjoittaminen. Vaikka
muutosten aikaansaaminen näiden avulla nähtiin mahdollisena, eivät haastateltavat välttämättä kokeneet
yksilöllisellä tasolla pystyvänsä vaikuttamaan asioihin paljoakaan. Useampi haastateltava toi esille, että he eivät
kokeneet olevansa sellaisessa asemassa, jossa asioihin vaikuttaminen olisi mahdollista.
”Että mä yritän olla kuitenkin osa semmosta ihmisryhmää joka vie niitä asioita eteenpäin mutta en vain
koe että mä itse yksilöllisellä tasolla pystyn vaikuttamaan yhtään mihinkään, koska mä en oo semmosessa
asemassa jossa mää pystysin vaikuttamaan asioihin.”
”Mä en ole koskaan oikeastaan ollut missään niinku esimerkiksi minkään alan liitossa tai vaikka mä en ole
ruvennut vettään mitään vertaistukiryhmiä koskaan niin mä oon ajatellut sillä lailla että mä oon sitten
niinku puhunut avoimesti niistä asioista. Että se on ollut se mun tapa niinku vaikuttaa.”
Osa haastateltavista kuitenkin koki pystyvänsä vaikuttamaan itselle tärkeisiin asioihin. Esimerkiksi avoimen
keskustelun ja asioiden tietoisen esille nostamisen avulla oli pyritty pitämään itselle tärkeitä asioita esillä sekä
purkamaan vaikeisiinkin aiheisiin liittyviä stigmoja. Eräs haastateltavista kertoi esimerkiksi nostavansa erilaisissa
tilanteissa avoimesti esille omaan elämäänsä ja elämäntilanteeseensa liittyviä asioita. Myös tutkimuksiin
osallistuminen nähtiin yhtenä vaikuttamisen keinona. Esimerkiksi käsillä olevaan selvitykseen osallistumisen
taustalla oli ollut halu vaikuttaa itselle merkityksellisiin asioihin.
13

YHTEENVETO JA KEHITTÄMISTARPEET
14

LÄHTEET
Salminen, Jarkko, Pauliina Lehtonen, Sanna Rikala, Anna-Kaisa Kuusisto, Henna Luoma-Halkola, Eeva Puumala,
Liina Sointu, Antti Wallin & Liisa Häikiö (2021) Osallisuuden kehät: Näkökulmia hyvinvoinnin muotoutumiseen.
Focus Localis, 49(3), 80-98. https://journal.fi/focuslocalis/issue/view/7929/1264. Luettu 4.7.2023.
15

LIITE 1
Haastattelurunko
Taustatietoja ja tämänhetkinen elämäntilanne
- Ikä?
- Millainen elämäntilanne sinulla on tällä hetkellä? Miten sinulla menee?
o asuminen, asumisolot, perhe, ystävät, tärkeät ihmiset elämässä
o opiskelu, työ, muut toiminnot
o Millaisena koet hyvinvointisi?
- Missä vaiheessa neuropsykiatriset erityispiirteet on tunnistettu? Milloin diagnosoitu?
- Millaista elämäsi on ollut täysi-ikäistymisen jälkeen?
o koulutus- ja työhistoria, hyvinvointi, haasteet, onnistumiset, ihmissuhteet
Kokemus mukaan pääsemisestä
- Millä tavalla olet päässyt aikuisiällä toteuttamaan asioita, jotka ovat tai olisivat olleet sinulle
tärkeitä?
o Opiskelu/työelämä
o Harrastukset/kiinnostuksen kohteet
o Merkityksellisten ihmissuhteiden muodostuminen: vertaisryhmät/ystävyyssuhteet,
parisuhde, perheen perustaminen
➔ Millaiset asiat ovat auttaneet toteuttamaan itsellesi tärkeitä asioita?
➔ Millaiset asiat ovat vaikeuttaneet itsellesi tärkeiden asioiden toteuttamista?
- Millä tavalla haluat olla mukana/yhteydessä muihin ihmisiin?
o Mitkä ovat sinulle luontevia tapoja olla mukana erilaisissa toiminnoissa?
o Mitkä ovat sinulle luontevia tapoja muodostaa yhteyksiä muihin ihmisiin?
- Millä tavalla olet pystynyt vaikuttamaan itsellesi tärkeisiin asioihin? Millaisiin asioihin toivoisit
pystyväsi/pystyt vaikuttamaan?
Kokemus tuen tarpeesta ja tuen saamisesta
- Millaisiin asioihin olet kokenut tarvitsevasi tukea?
o arjessa selviäminen, hyvinvointi, taloudellinen tilanne, itselle tärkeiden asioiden
toteuttaminen
- millaista tukea olet saanut? Keneltä? Mistä? Palvelusta toiseen siirtyminen? Tipahtaminen?
- Millä tavalla koet tulleesi ymmärretyksi/kuulluksi?
o mikä parantaa/heikentää kokemusta ymmärretyksi/kuulluksi tulemisesta?
- Millaisiin asioihin toivoisit saavasi tukea?
- Millaista tukea toivoisit saavasi? Mitä olisi tärkeää huomioida?
- Millä tavalla koe pystyneesi vaikuttamaan omaa elämääsi ja hyvinvointiasi koskeviin asioihin?