terveydentulevaisuudet_1_demoshelsinki

Avoimen tutkimuksen vastakohta on tutkimustiedon valikointi japimittäminen. Esimerkiksi mielialalääkkeiden tehokkuudesta ja niidentaustalla olevien tutkimusten paikkansapitävyydestä on esitetty paljonperusteltuja epäilyjä lääkeyhtiöitä kohtaan (Fournier ym. 2010). Maailmallaon noussut paljon vaatimuksia siitä, että lääkeyhtiöiden tulisi avatakaikki lääkkeiden kehitykseen liittyvä data muiden nähtäväksi, eikäpelkästään esittää yhtiöiden tuotteiden kannalta suotuisia tuloksia. Erityisestilääketieteellisten kliinisten tutkimusten avoimuudessa on otettumerkittäviä askelia kansainvälisesti (Rabesandratana 2013).Toinen merkittävä tekijä kasvavan datamäärän hyödyntämisessä onlaskennallisten analyysi- ja suosittelumenetelmien kehitys. EsimerkiksiSuomessa Duodecimin päätöksentukipalvelu pystyy jo yhdistämään sähköisenpotilaskertomuksen lääketieteelliseen tietoon ja antamaan lääkärillehoitosuosituksia (Duodecim 2014). Tulevaisuudessa halutaan entistäkattavampia ja luotettavampia suosittelujärjestelmiä, mikä edellyttää laskennallisiliamenetelmiä, jotka pystyvät seulomaan ja yhdistämään suuriaja kohinaisia mittausaineistoja ja poimimaan niistä oleellista tietoa jaantamaan luotettavia ennusteita.Yksi edelläkävijä laskennallisten menetelmien kehityksessä on IBM:nkehittämä kognitiivisen laskennan järjestelmä Watson, joka on hiljattainvaljastettu myös lääketieteen käyttöön (CIO 2011). Se hyödyntää mittaustulostenlisäksi lääketieteelliseen kirjallisuuteen hautautunutta tietoakehittyneen tekstinlouhinnan menetelmin. Myös suomalainen tietojenkäsittelytieteenja koneoppimisen tutkimus on mukana maailman terävimmässäkärjessä kehittämässä menetelmiä henkilökohtaisen lääketieteenkäyttöön (Costello ym. 2014 ).Datan määrän kasvaessa ja analyysimenetelmien kehityksen seurauksenatarjolla on tehokkaampia ja potilaalle paremmin sopivia hoitoja pienemmilläsivuvaikutuksilla. Lisäksi tautien ennaltaehkäiseminen on yhähelpompaa jatkuvan monitoroinnin seurauksena.Hoidon henkilökohtaistuminen johtuu ensisijassa siitä, että ihmisilläon enenevissä määrin mahdollisuus saada tietoa omasta terveydestään(Main & Slywotzky 2012). Osittain kehitys johtuu uusista teknologisistamahdollisuuksista. Sairastajat tulevat nykyään usein lääkärien vastaanotollemukanaan valmis, internetistä printattu diagnoosi. Internet onmahdollistanut sairastajan nousemisen oman terveystietonsa asiantuntijaksi.Uudet applikaatiot ja mobiililaitteiden alati kehittyvät sensorittekevät sairastajasta myös hoidon asiantuntijan. (ks. PSFK 2014)Kuka omistaa minun terveystietoni?Terveydenhuollon datan vääjäämättömän kasvun ohessa kysymyksethenkilökohtaisen datan (personal data) omistamisesta ja hallinnastatulevat koko ajan oleellisemmiksi. Kysymys ei ole pelkästään yksityisyydensuojasta(privacy), vaan laajemmin tiedon keräämisen ja hyödyntämisenperiaatteista. Tästä kehityksestä käytetään termiä My Data.Avoin tieto ja My Data Suomessa -Open Knowledge FinlandSuomessa avoimen tiedon ja My Datan asiaa edistää Open KnowledgeFinland ry työryhmineen. OKF tuotti hiljattain LVM:n tilauksesta selvityksenMy Datan mahdollisuuksista ja vaikutuksista Suomessa (Poikolaym. 2014). Selvityksessä My Data -ajattelu on tiivistetty kolmeen periaatteeseen:1. Yksilöiden oikeus ja mahdollisuus hallita omaa dataansa2. Henkilötiedon kattava ja käytännöllinen saatavuus3. Henkilötiedon hallinnan hajauttaminen ja yhteentoimivuusNäiden periaatteiden huomioiminen ja niitä tukevan infrastruktuurinluominen tiedon hallinta-, luottamus- ja anonymisointipalveluineenmahdollistavat kestävän ja ihmiskeskeisen henkilötietoihin perustuvanterveydenhuollon ekosysteemin. Tavoitteena on, että potilas näkisi, mitäterveystietoja kullakin terveydenhuollon toimijalla on hänestä kerättynä,ja että hän pääsisi lisäksi hallitsemaan tietojen käyttöä ja siirtymistätoimijoiden välillä.My Data koskettaa useita elämänalueita, kuten kulutustottumuksiaja mobiilidataa, mutta sen merkitys korostuu erityisesti terveydenhuollossa.Terveyteen liittyviä tietoja voidaan perustellusti pitää kaikkeinhenkilökohtaisimpana ja siten myös arvokkaimpana tietona. Nykyisessäjärjestelmässä potilailla ei usein ole mahdollisuutta vaikuttaa tai edes tietoasiitä, millä toimijoilla ja yrityksillä on hallussaan heidän henkilökohtaisiaterveystietojaan. Nyt ollaan tilanteessa, jossa monilla toimijoillaon pääsy potilaan tietoihin tämän tietämättä. Toisaalta hoidon kannaltatarpeellisia tietoja ei läheskään aina ole saatavilla, koska ne sijaitsevateri järjestelmässä. Tilanne on pidemmän päälle erittäin epäedullinen, jajopa vaarallinen.Keskeistä terveysdatan hyödyntämisessä on erilaisten datavirtojentehokas yhdistäminen. Esimerkiksi potilashistorian, genomitiedon jasensoritiedon perusteella potilaan terveydestä saadaan huomattavastiaiempaa tarkempi ja monipuolisempi kuva. Toisaalta tällainen tieto väärissäkäsissä on potilaan kannalta suuri uhka.Suomalainen Taltioni-hanke tähtää potilaiden terveystietojen turvalliseenkokoamiseen, tuottamiseen ja jakamiseen. Mukana on hyviäMy Datan periaatteiden mukaisia ominaisuuksia. Käyttäjä esimerkiksipääsee valitsemaan, mitkä sovellukset näkevät mitäkin tietoa. Taltioniahyödyntää myös My Data -henkinen Terveystieto.me-hanke, jossa joukkokansalaisia haluaa kerätä “koko terveyspalvelujen käyttöhistoriansa76 Terveyden tulevaisuudet Terveyden tulevaisuudet 77