Lataa tästä - Diakonia-ammattikorkeakoulu

KEHITYSVAMMAISEN VANHEMPANA 

Yli 65-vuotiaiden vanhempien kokemuksia selviytymisestä 

ja Espoon seurakuntien kehitysvammaistyön antamasta tuesta 

Tarja Mäntyvaara 

Opinnäytetyö, kevät 2004 

Diakonia-ammattikorkeakoulu, 

Helsingin yksikkö 

Diakoninen sosiaali-, terveys- ja 

kasvatusalan koulutusohjelma 

sosionomi (AMK), diakoni

TIIVISTELMÄ 

Mäntyvaara, Tarja. Kehitysvammaisen vanhempana. Yli 65-vuotiaiden vanhempien 

kokemuksia selviytymisestä sekä Espoon seurakuntien kehitysvammaistyön antamasta 

tuesta. Helsinki, kevät 2004, 85 s. 2 liitettä 

Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja 

kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja kasvatusala, sosionomi (AMK), diakoni. 

Opinnäytetyössä kiinnitetään huomio aikuisten kehitysvammaisten ikääntyneisiin 

vanhempiin. Työn tarkoituksena on tuoda esiin kehitysvammaisten iäkkäiden 

vanhempien yksilöllisiä kokemuksia vanhemmuudesta, selviytymisestä sekä Espoon 

seurakuntien kehitysvammaistyön antamasta tuesta. Opinnäytetyön 

yhteistyökumppanina toimi Espoon seurakuntayhtymän kehitysvammaistyön diakoni. 

Tutkimusaineisto on kerätty teemahaastattelulla. Haastatteluun osallistui viisi aikuisen 

kehitysvammaisen yli 65-vuotiasta vanhempaa. Haastattelussa mukana olleet 

vanhemmat ovat osallistuneet Espoon seurakuntien järjestämään 

kehitysvammaistyöhön. Tutkimus on kvalitatiivinen. Aineisto on analysoitu sisällön 

analyysia käyttäen. 

Tutkimustuloksista ilmeni, että vanhemmuuden positiiviselle kokemiselle on 

merkittävää läheisten tuki ja varhainen tiedon saanti kehitysvammaisuudesta. 

Positiivisella elämänasenteella ja sosiaalisella tukiverkostolla on merkitystä 

vaikeuksista selviytymiselle. Vanhemmat suhtautuvat tulevaisuuteen pitkälti päivä 

kerrallaan periaatteella. Heidän terveiset nuorille kehitysvammaperheille liittyivät 

perhettä hoitaviin elementteihin ja elämään voimia antaviin asioihin. Oman perheen 

hyvinvointi, sosiaalinen tukiverkosto ja uskonelämä ovat hoitaneet tämän tutkimuksen 

haastateltuja, iäkkäitä kehitysvammaisten vanhempia ja heidän perheitään. Espoon 

seurakuntien kehitysvammaistyö merkitsee vanhemmille voimaannuttavaa vertaistukea 

sekä hengellistä yhteyttä. Sitä vastoin yhteiskunnan tuen vanhemmat ovat kokeneet 

vähäisenä. 

Asiasanat: kehitysvammaisuus; selviytyminen; evankelis-luterilainen kirkko; 

kehitysvammaistyö; kvalitatiivinen tutkimus

ABSTRACT 

Mäntyvaara, Tarja. Parents of Adult Children with Mental Disabilities: coping and the 

support of the church parishes. Helsinki, Spring 2004, Language: Finnish, 85 pages, 2 

appendices. 

Diaconia Polytechnic, Helsinki Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, 

Health Care and Education. 

The aim of this study is to examine the experiences of aging parents (over 65 years of 

age) who have an adult child with mental disabilities. It also looks at their coping and 

the support they get from the Evangelical Lutheran Church of Finland parishes (Espoo). 

The target of study is the work that parishes do with the mentally disabled and how it 

has supported their families. The study was carried out in cooperation with the deacon 

working with adult children with mental disabilities in Espoo. 

Interviewing five parents using theme interviews collected the study material. The 

theme interviews gathered background information and used five themes. The themes 

were the experiences of parenthood, the resources and coping skills of the parents, the 

support of the parishes in Espoo, the support of the society to parents, and their attitudes 

towards the future. They were selected purposely from a group of the parents who had 

been participating in activities organized by the deacon of the Parish Federation in 

Espoo. The study is qualitative and the data analysed by content analysis. 

The study showed that the support of relatives and the provision of early information 

about mentally disablement are significant to positive parenthood. The positive attitude 

towards life and the social support network are also significant for coping with 

difficulties. The work with mental disability in the Espoo parishes was seen as being a 

powerful support within the peer group and a spiritual contact for the parents. 

Furthermore, parents experienced the support of society as inadequate and even nonexistent. 

The interviews also showed that they have not planned much for the future. 

The welfare of family, the social support network and the spiritual life were seen as 

areas that must be supported. 

Key words: mental disability; coping; Evangelical Lutheran Church; the qualitative 

study.

SISÄLLYS 

1 JOHDANTO 6 

2 KESKEISET KÄSITTEET 8 

2.1 Kehitysvammaisuus 8 

2.2 Ikääntyneet kehitysvammaperheet 9 

2.3 Selviytyminen 11 

2.4 Suomen evankelis-luterilaisen kirkon kehitysvammaistyö 13 

2.4.1 Vammaistyön lähtökohtana kristillinen ihmiskäsitys 13 

2.4.2 Kirkollisen kehitysvammaistyön historiaa 15 

2.4.3 Kirkollinen kehitysvammaistyö tänään 15 

2.4.4 Espoon seurakuntien kehitysvammaistyö 17 

3 AIKAISEMPIA TUTKIMUKSIA 18 

4 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT 25 

5 TUTKIMUKSEN EMPIIRINEN TOTEUTTAMINEN 27 

5.1 Tutkimuksen metodologiset lähtökohdat 27 

5.2 Aineiston kerääminen 28 

5.3 Haastattelu aineistonkeruumenetelmänä 29 

5.4 Haastattelu tässä tutkimuksessa 31 

5.5 Aineiston analysointi 33 

6 TUTKIMUSTULOKSET 36 

6.1 Vanhemmuuden kokeminen 37 

6.2 Vanhempien selviytyminen hoitotehtävästä 38 

6.2.1 Vanhempien voimavarat 38 

6.2.2 Vaikeuksien kokeminen 40 

6.2.3 Vaikeuksista selviytyminen 41

6.2.4 Suhtautuminen tulevaisuuteen 42 

6.2.5 Vanhempien terveiset nuorille kehitysvammaperheille 44 

6.3 Seurakunnan kehitysvammaistyön merkitys ja tuki 46 

6.3.1 Seurakunnan toimintaan osallistuminen 47 

6.3.2 Kehitysvammaistyön merkitys 49 

6.3.3 Vanhempien toivomukset kehitysvammaistyölle 51 

6.3.4 Yhteiskunnan tuki vanhempien kokemana 53 

7 TULOSTEN TARKASTELUA JA JOHTOPÄÄTÖKSET 56 

7.1 Tutkimustulosten tarkastelua 56 

7.2 Johtopäätökset 65 

8 TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS JA EETTISET KYSYMYKSET 68 

8.1 Tutkimuksen luotettavuus 68 

8.2 Tutkimuksen eettiset kysymykset 71 

9 POHDINTA 72 

9.1 Opinnäytetyöprosessi 72 

9.2 Tutkimuksesta nousevat kehittämishaasteet 74 

LÄHTEET 75 

LIITTEET 81 

Liite 1. Ennakkotiedote haastateltaville 82 

Liite 2. Teemahaastattelurunko 84

1 JOHDANTO 

Suomalaisessa yhteiskunnassa ammattilaiset ja asiantuntijat ovat olleet voimakkaampia 

palvelujen suunnittelua ohjaavia tekijöitä kuin kehitysvammaiset henkilöt ja heidän 

perheensä. Viimeisen kymmenen vuoden aikana perhetutkimuksen määrä on lisääntynyt 

ja perheet asiantuntijoina ovat saaneet ansaittua huomiota. 

Suomessa kehitysvammaisten ihmisten ensisijainen tukijärjestelmä on kotihoito. 

Useimmat nyt aikuisikäiset kehitysvammaiset henkilöt ovat olleet koko elämänsä 

vanhempiensa hoidossa. Nämä perheet ovat saaneet yhteiskunnalta vain vähän 

taloudellista tukea tai muita palveluita. Aikaisemmin ainoana vaihtoehtona kotihoidolle 

on tarjottu laitospaikkoja. Vanhemmat, jotka eivät ole halunneet luopua lapsestaan ovat 

suhtautuneet varauksella sosiaali- ja terveydenhuollon palveluihin. 

Kaikesta huolimatta nämä perheet, jotka ovat selvinneet 

kehitysvammaisen yksilön syntymästä ja lapsuudesta, ovat luoneet 

elämiseensä strategioita, jotka ovat auttaneet heitä toimimaan murtumatta 

vuosia ja vuosikymmeniä. Heille on kehittynyt selviytymisen taito ja he 

ovat kohonneet kohtalonsa yläpuolelle (Mäki 1998, 81). 

Useimmat vanhemmat, jotka ovat aikaisemmin elämässään päättäneet hoitaa 

vammaisen lapsen itse, ovat selviytyneet tehtävästään vuosikymmeniä. Vanhempien 

ikääntyessä epävarmuus ja huoli lapsen tulevaisuudesta ovat kuitenkin lisääntyneet. 

Opintoihini liittyvän työharjoittelun aikana tapasin Lapin erityishuoltopiirin 

kehitysvammaispastorin, joka antoi minulle vihjeen mahdollisesta tutkittavasta aiheesta. 

Kehitysvammaisten henkilöiden vanhempien ja/tai perheiden ääntä ja näkökulmaa 

pitäisi tuoda enemmän esille. Tulevana diakonina voisin tarkastella muun muassa sitä, 

miten seurakunnan vammaistyö tukee vammaisen lapsen vanhempia heidän 

selviytymisessään hoitotyöstä. Vihjeen pohjalta kysyin opinnäytetyölle 

yhteistyökumppania Helsingin ja Espoon seurakuntayhtymien 

kehitysvammaistyöntekijöistä. Sopimus syntyi Espoon seurakuntien 

kehitysvammaistyöstä vastaavan diakonin kanssa. Hän on monien vuosien ajan pitänyt 

keskusteluryhmää pienten kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Myös ikääntyneiden 

vanhempien ryhmä on kokoontunut säännöllisesti Espoossa. Nämä vanhemmat ovat

7 

hoitaneet vammaisen lapsensa itse kotonaan vuosikymmeniä. Kehitysvammaistyön 

diakoni suositteli minun tekevän tutkimusta juuri ikääntyvien vanhempien tilanteesta. 

Heillä olisi antaa arvokasta tietoa monien vuosien kokemuksistaan kehitysvammaisen 

lapsen vanhempina ja siitä, miten he ovat selviytyneet elämässään. Heillä olisi myös 

kokemusta seurakunnan kanssa tehdystä yhteistyöstä. 

Mielenkiinto aiheeseen pohjautuu myös työkokemukseeni kehitysvammaistenohjaajana. 

Olen tehnyt työtä aikuisten kehitysvammaisten parissa sekä työkeskuksissa että 

asuntoloissa. Tätä kautta olen ollut jonkin verran tekemisissä myös kehitysvammaisten 

perheiden kanssa. Lisäksi olen tutustunut kehitysvammaisuutta käsittelevään 

kirjallisuuteen ja aiheesta tehtyihin erilaisiin tutkimuksiin. Viimeisen kymmenen 

vuoden aikana kehitysvammaisuuden alalta on tullut paljon uusia tutkimuksia. 

Tutkimuksellista huomiota on alettu kiinnittämään myös ikääntyneiden 

kehitysvammaisperheiden elämään. 

Mielestäni aihe on ajankohtainen, koska perheen ja vanhempien näkökulmat tulisi aina 

ottaa huomioon tehtäessä ja kehitettäessä yhteistyötä perheiden kanssa. Uusimpien 

näkemysten mukaan perheet pitäisi nähdä asiantuntijoina ammatti-ihmisten 

asiantuntemuksen rinnalla. Työskentely kehitysvammaisen lapsen kanssa merkitsee 

samalla työskentelyä lapsen perheen kanssa. Perhekeskeinen työ on vaikuttamista, jossa 

perheen oma oivallus tarpeistaan ja voimavaroistaan tehostaa myös työntekijän 

vaikutusmahdollisuuksia. Ammatti-ihminen auttaa perhettä löytämään saatavilla olevan 

tuen ja havaitsemaan valinnanmahdollisuuksia. (Mattus 1995, 29.) 

Kehitysvammaperheen ääni on haaste myös seurakunnille ja siellä tehtävälle 

kehitysvammaistyölle. 

Seuraavassa haluan tuoda esiin haastatteluihin ja havaintoihin perustuvan tutkimuksen 

avulla kehitysvammaisten iäkkäiden vanhempien yksilöllisiä kokemuksia 

vanhemmuudesta, selviytymisestä sekä seurakunnan kehitysvammaistyön antamasta 

tuesta.

8 

2 KESKEISET KÄSITTEET 

2.1 Kehitysvammaisuus 

AAMR:n (American Association on Mental Retardation 2002) uusimman määritelmän 

mukaan kehitysvammaisuus on määritelty näin: 

Kehitysvammaisuus on vammaisuutta. Sitä luonnehtivat rajoitukset sekä 

älyllisissä toiminnoissa että adaptiivisessa käyttäytymisessä ilmeten 

käsitteellisessä, sosiaalisissa ja käytännöllisissä adaptiivisissa taidoissa. 

Tämä vammaisuus on saanut alkunsa ennen kuin henkilö on täyttänyt 18 

vuotta. (Matikka 2002.) 

Aikaisemman AAMR:n määritelmän (1992) mukaan kehitysvammaisuus tarkoittaa 

tämänhetkisen toimintakyvyn huomattavaa rajoitusta. Sille on ominaista selvästi 

keskimääräistä heikompi älyllinen toimintakyky, johon samanaikaisesti liittyy 

rajoituksia kahdessa tai useammassa seuraavista adaptiivisten taitojen yksilöllisesti 

sovellettavista osa-alueista: kommunikaatio, itsestä huolehtiminen, kotona asuminen, 

sosiaaliset taidot, yhteisössä toimiminen, itsehallinta, terveys ja turvallisuus, 

toiminnallinen oppimiskyky, vapaa-aika ja työ. Kehitysvammaisuus tulee ilmi ennen 18 

vuoden ikää. (Kehitysvammaisuus – määrittely, luokitus ja tukijärjestelmät 1995, 15.) 

Vanhempaa määritelmää on kritisoitu muun muassa siitä, kun siinä on eliminoitu 

kehitysvammaisuuden tasot, ÄO (älykkyysosamäärä) kriteeri 70 – 75 on lisännyt 

kehitysvammaisten määrää ja lueteltuja adaptiivisia taitoja ei ole koskaan määritelty 

empiirisesti. Lisäksi määritelmän perusteella oppimisvaikeiden ryhmä kasvoi, koska 

lievästi kehitysvammaisilla ei ollut enää omaa diagnoosiryhmää. (Matikka 2002.) 

Suomessa on ollut käytössä vuodesta 1995 WHO:n tautiluokitus, ICD-10 (International 

Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) Tämän luokituksen 

mukaan älyllisellä kehitysvammaisuudella tarkoitetaan tilaa, jossa henkisen 

suorituskyvyn kehitys on estynyt. Tällaisia puutteellisesti kehittyneitä taitoja ovat 

erityisesti kehitysiässä ilmaantuvat yleisen henkisen suorituskyvyn taidot, kuten 

kognitiiviset, kielelliset, motoriset sekä sosiaaliset taidot. Älyllinen kehitysvammaisuus 

voi esiintyä joko yksinään tai yhdessä jonkin fyysisen tai psyykkisen sairauden kanssa. 

(Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 2001, 21.)

9 

WHO:n tautiluokitus edellyttää, että älyllisen kehitysvammaisuuden vaikeusasteen 

luokittelu perustuu ajankohtaiseen toimintakykyyn, koska älylliset kyvyt ja sosiaalinen 

sopeutumiskyky voivat muuttua ajan kuluessa. Ne voivat parantua opiskelun ja 

kuntoutuksen myötä. WHO:n mukaan älyllinen kehitysvammaisuus luokitellaan siten, 

että kehitysvammaisuus on lievää (ÄO 50 – 69), keskiasteista (ÄO 35 – 49), vaikeaa 

(ÄO 20 – 34) tai syvää (ÄO alle 20). (Kaski ym. 2001, 22 – 23.) 

Merkittävin älyllisen kehitysvammaisuuden syy löytyy hermoston sairauksista, 

vaurioista ja muista poikkeavuuksista. Näitä nimitetään hermoston kehityshäiriöiksi. 

Niistä tärkeimpiä ja yleisimpiä ovat aivojen kehityshäiriöt, joihin liittyy älyllisten 

toimintojen vajavuutta. Tätä kutsutaan älylliseksi kehitysvammaisuudeksi, joka on 

WHO:n valitsema termi ja on yleisesti käytössä. (Kaski ym. 2001, 20.) 

2.2 Ikääntyneet kehitysvammaperheet 

Kehitysvammaisten Tukiliiton vuonna 1987 tekemän selvitykseen perustuen yli 16- 

vuotiaista kehitysvammaisista 38,5 % asui vanhempiensa luona ja 5,6 % muiden 

omaisten luona. Ikääntyvien (yli 65-vuotiaat) vanhempiensa luona asuvia 

kehitysvammaisia on arveltu Suomessa olevan 3500 – 4000. (Mäki 1998, 81.) 

Aikuisikäisen kehitysvammaisen asuminen pitkään kotona vanhempien kanssa on 

eräänlainen ilmiö, joka voidaan nähdä kansallisena ominaispiirteenämme. Tämän ilmiön 

syitä voi lähteä hakemaan esimerkiksi maassamme muita pohjoismaita pidempään 

jatkuneesta kehitysvammahuollon laitosmaisuudesta. Kehitysvammaperheillä oli 

aikoinaan vaihtoehtona joko huolehtia itse lapsestaan tai laittaa hänet laitokseen. 

”Laitospelko” yhdistettynä tälle ikäluokalle tyypilliseen viranomaisten jopa 

pelonomaiseen kunnioitukseen muodostavat vuorovaikutukselle erityisen lähtökohdan. 

Sanat vajaamielihuolto, köyhäintalo, köyhäinhuolto yms. elävät ja vaikuttavat iäkkäiden 

sukupolvien ajatuksissa, vaikka nämä sanat ovat poistuneet nykypäivän sosiaali- ja 

terveydenhuollon sanastosta. Ne ovat kuitenkin edelleen vaikuttamassa ikääntyneiden 

käsityksiin palveluista ja he suhtautuvat niihin varauksella. (Jokinen 2000a, 5.)

10 

Monet iäkkäät kehitysvammaperheet ovat tulleet toimeen vuosikymmeniä ilman 

erityistä tukea, ja perheyhteys on muotoutunut erittäin tiiviiksi. Tulevaisuudesta 

pyritään selviytymään päivä kerrallaan, kuten on aina tehty. Vanhempien ikääntyessä 

elämisen kotikeskeisyys on vain korostunut. Perheet saattavat muodostaa ensimmäisen 

kontaktin sosiaali- ja terveydenhuoltoon ja etenkin kehitysvammahuoltoon silloin, kun 

heidän ongelmansa ovat kasaantuneet niin suuriksi, että he eivät pärjää kotona. (Jokinen 

2000a, 5 – 6.) Nämä seikat on otettava huomioon työskentelyssä näiden perheiden 

kanssa, jotta yhteistyölle saadaan aikaan luottamuksellinen, vastavuoroinen 

vuorovaikutus. Tämä on tärkeää myös, kun mietitään, miten iäkkäiden 

kehitysvammaperheiden tulevaisuutta saataisiin hahmoteltua pidemmällä aikavälillä 

kuin päivä kerrallaan. (Jokinen 2000b, 28.) 

Iäkkäissä kehitysvammaperheissä on totuttu jo lapsen vammaisuuteen ja se hyväksytään 

tosiasiana. Vammaisuus on ja pysyy ja se nähdään yhtenä perheen ominaisuuksista. 

Cullbergin teoriaan perustuen ajatellaan, että kehitysvammaisperheet ajautuvat 

ennemmin tai myöhemmin jossakin elämän vaiheessa kriisiin. Vammaisen lapsen 

vaikutus on nähty kielteisenä. Teorioiden mukaan on olemassa normaali perheelämänmalli, 

jota vammaisen lapsen läsnäolo perheessä uhkaa. (Itälinna, Leinonen & 

Saloviita 1994, 34 – 35.) 

Lapsen vammaisuus tuo mukanaan perheeseen muutoksen. Vammaisuus vaikuttaa koko 

perheen elämään. Muutokseen voi kuitenkin sopeutua ja sen voi hyväksyä. 

Sopeutuakseen uuteen tilanteeseen perheen on käsiteltävä vammaisuutta ja sitä mitä se 

on tuonut tullessaan. On totuttu ajattelemaan, että uuteen tilanteeseen sopeutuminen 

vaatii perheenjäseniltä kriisin vaiheiden läpikäymistä. (kts. Cullberg 1978). Perheen 

elämän kääntyminen myönteiseen suuntaan tarkoittaa sitä, että vanhemmat ovat 

sopeutuneet lapsensa vammaisuuteen. Vammaisen lapsen perhe tarvitsee usein 

ulkopuolista tukea, jotta vammaisuuden hyväksymisprosessi etenisi. 

Tämän tutkimuksen vanhemmat ja perheet ovat mahdollisesti eläneet niin sanottua 

akuuttia kriisivaihetta 50-luvulla. Tällöin yhteiskuntatilanne on ollut toisenlainen. 

Vammaisuuteen ja vammaisiin on suhtauduttu karulla tavalla; heitä on haluttu piilotella. 

Vanhemmat eivät ole saaneet tarpeeksi tietoa lapsensa vammaisuudesta ja syistä. 

Vammaisuuden syitä on saattanut värittää vanhat uskomukset, jotka ovat olleet

11 

lisäämässä vanhempien häpeän tunnetta. Pahimmillaan perheet ovat eristäytyneet 

sosiaalisesti ja saattaneet jäädä ilman yhteiskunnan tukea. Vanhempien surun tai häpeän 

tunteet voivat kestää pitkänkin aikaa, mutta ennen pitkää he alkavat ajatella, ettei heidän 

lapsensa voi olla ainoa vammainen lapsi maailmassa. Perhe alkaa kaivata yhteyksiä 

samalla tavoin vammaisten lasten perheisiin. Vanhemmat pyrkivät lisäämään tietoutta 

vammaisuudesta ja edistämään oman erilaisen perheensä hyväksymistä yhteiskunnassa. 

(Niskanen 2001, 76.) 

2.3 Selviytyminen 

Tässä tutkimuksessa ei syvennytä perheen kriiseihin eikä tutkita perheen sopeutumista 

ja selviytymistä kriisiteorioiden pohjalta. Ääni annetaan iäkkäille vanhemmille, jotka 

saavat kertoa oman perheensä persoonallisen selviytymistarinan. Tutkittavissa perheissä 

aikuinen kehitysvammainen on asunut pitkään kotona vanhempiensa kanssa. Näille 

perheille on kehittynyt ajan myötä selviytymisen taito. Tässä yhteydessä selviytyminen 

on pitkälti haastateltavien henkilöiden omakohtaista kokemusta ja tunnetta jaksamisesta 

ja pärjäämisestä. Selviytymiseen vaikuttaa tietoisuus elämää vaikeuttavista ja 

helpottavista asioista. Selviytymistä voidaan pitää subjektiivisena ja kokemuksellisena 

asiana ja tilana. Mitä selviytymisen taito pitää sisällään teorioiden mukaan? Entä mitä 

on selviytymättömyys? 

Selviytymisen käsite (coping) pohjautuu stressiteorioihin. Hobfollin (1988) mukaan 

sanalla stressi voidaan tarkoittaa stressin aiheuttajaa tai ihmisen toimintaa stressaavassa 

tilanteessa. Lazaruksen ja Folkmanin (1984) määritelmän mukaan stressi voidaan myös 

määritellä yksilön ja ympäristön väliseksi suhteeksi, jossa huomioidaan yksilö ja 

tapahtuman laatu. Heidän mukaansa psykoanalyyttisen käsityksen pohjalta 

selviytyminen nähdään ajatuksena tai tekona, jonka avulla ihminen ratkaisee 

ongelmiaan ja vähentää samalla stressiä. (Purola 2000, 14.) Selviytymiskeinot voivat 

kohdistua psyykkiseen ja elämykselliseen todellisuuteen ja/tai stressin ulkoisiin 

lähteisiin. Selviytymiskeinoissa tulee esille yksilön ja ympäristön vuorovaikutus sekä 

elämänkokemukset. Punamäki ja Puhakka väittävät, että selviytymiskeinot ovat 

useimmiten tietoisia ja tavoitteellisia tilanteiden hallintakeinoja. (Punamäki & Puhakka 

1995, 118 – 119.)

12 

Ikosen (2000, 13) tutkimuksen mukaan selviytymättömyys tarkoittaa jaksamattomuutta, 

uupumista ja väsymistä, jopa suoranaista loppuun palamista. Stressin käsite on 

kuitenkin tärkeää erottaa selviytymisen ja selviytymättömyyden käsitteistä. Ihminen 

kokee stressiä erilaisissa kriisitiloissa. Tällöin syntyy ärsykereaktiotila, jossa asetetut 

vaatimukset ja resurssit eivät kohtaa. Kriisitilat synnyttävät ihmisessä stressireaktioita. 

Selviytyminen ja selviytymättömyys ovat käsitteinä laajempia ilmiöitä kuin elimistön 

reaktiiviset tilat. Silti selviytymättömyyteen liittyy usein stressin kokemuksia. 

Selviytyminen ja selviytymättömyys ovat yhteydessä elämän kriisiytymiseen. 

Kriisit kuluttavat henkistä ja fyysistä energiaa. Selviytymättömyyteen sisältyvät 

uupuminen ja väsyminen voivat synnyttää pitkäaikaista sisäistä lamaantumista, 

jähmettymistä ja pysähtymistä. Selviytymättömyyden kokemus voi seurata prosessista, 

jossa ihminen tietoisesti tai tietämättään on joutunut luopumaan joistakin tärkeinä 

pitämistään asioista, ihmisistä tai puolista itsessään. Luopuminen on ero jostakin 

henkilökohtaisesti merkityksellisestä asiasta tai ihmisestä, joka olisi antanut 

elämänvoimia ja varmuutta elämän jatkuvuudesta. (Ikonen 2000, 13 – 14.) 

Selviytyminen on yhteydessä olemassaolokokemukseen ja elämän tärkeyden ja 

merkityksen mieltämiseen sekä yksilön voimavaroihin tai asioihin, jotka hän on kokenut 

omistavansa. Voimavarat voivat olla fyysisiä, henkisiä, emotionaalisia, sosiaalisia ja 

hengellisiä sekä ihmisen uskoon liittyviä. (Ikonen 2000, 14.) 

Elämänhallintaa voi tarkastella selviytymisen ja syrjäytymisen näkökulmasta. Suojaavat 

tekijät auttavat yksilöä selviytymään hankalistakin tilanteista. Näitä tekijöitä ovat muun 

muassa yksilön luonteenpiirteet ja selviytymisstrategiat. Niillä viitataan tekijöihin, jotka 

parantavat yksilön selviytymismahdollisuuksia. Riskiolosuhteissa selviytymisessä on 

eduksi, jos yksilö on temperamentiltaan aktiivinen, minäkuvaltaan positiivinen, luottaa 

omiin vaikutusmahdollisuuksiinsa ja on selviytymistaidoiltaan tehokas. Ihmissuhteet 

ovat myös tukea antavia. Jo yksikin pysyvä ja läheinen ihmissuhde voi tukea 

vaikeuksien läpi. (Rönkä 1996, 41.)

13 

2.4 Suomen evankelis-luterilaisen kirkon vammaistyö 

Suomen evankelis-luterilainen kirkko on hyväksynyt uuden vammaispoliittisen 

ohjelmansa syksyllä 2003. (Kirkon vammaispoliittinen ohjelma 2003). Tämä 

vammaispoliittinen ohjelma nousee kirkossa tehdyn vammaistyön tarpeista ja haasteista. 

Kirkolla on olemassa yleiset vammaistyön periaatteet ja lähtökohdat sekä suuntaviivoja 

siitä, mitä työ pääpiirteissään sisältää. Kehitysvammaistyö on yksi vammaistyön osaalue. 

Seurakuntayhtymien ja paikallisseurakuntien kehitysvammaistyö eroaa toisistaan 

työn painotusten perusteella. Yhteistä kaikelle kirkon alla tehtävälle vammaistyölle on 

kristillinen ihmiskäsitys. 

2.4.1 Vammaistyön lähtökohtana kristillinen ihmiskäsitys 

Kirkon kehitysvammaistyön perusta on kristillinen ihmiskäsitys. Ihminen on luotu 

Jumalan kuvaksi ja jokainen yksilö on ainutkertainen. Ihmisen arvo ei perustu hänen 

tekoihinsa tai saavutuksiin, asemaan tai ominaisuuksiin, vaan hän on arvokas, koska on 

olemassa. Kirkon kehitysvammatyön tehtävänä on etsiä keinoja, joiden avulla 

mahdollistetaan kehitysvammaiselle kristillinen kasvatus ja elävä seurakuntayhteys. 

(Suomen evankelis-luterilainen kirkko 2003a.) 

Ihminen on luotu Jumalan kuvaksi. Vammaisuus ei himmennä tätä kuvaa. Kristillinen 

ajattelu ei aseta ihanteeksi virheetöntä ja muista riippumatonta ihmistä. Se hyväksyy 

ihmisten erilaisuuden, koska seurakunnan jäsenten erilaisuus kuuluu olennaisena osana 

Kristuksen kirkon olemukseen. Tämä tuli voimakkaasti esiin jo ensimmäisenä 

Helluntaina. Eri puolilta lähtöisin olevat, eri kieliä puhuvat, eri rotuja ja 

yhteiskuntapiirejä edustavat ihmiset saivat kuulla evankeliumia omalla kielellään. 

Apostoli Paavali torjuu ensimmäisessä Korinttilaiskirjeessä ihmisten keskinäisen 

paremmuusvertailun. (Raamattu, 1. Kor. 12: 12 – 27.) Jokainen ihminen on yhtä 

arvokas kuin toinen, koska hän on olemassa Jumalan tahdosta. (Kirkon 

vammaispoliittinen ohjelma 2003.) 

Lindqvistin (1997, 34) mukaan kristilliseen ihmiskäsitykseen kuuluu ehdoton 

ihmisarvon korostus, jonka mukaisesti jokainen ihminen on saanut luomisessa itselleen

14 

arvon – ei hankkinut sitä itselleen tai saanut keneltäkään toiselta ihmiseltä. Näin ollen 

ihminen ei voi myöskään menettää ihmisarvoaan. Kristillinen käsitys on, että jokainen 

ihminen on samalla tavalla arvokas. Kristillisen ihmiskäsityksen lähtökohta on siinä, 

että ihmistä lähestytään ja tarkastellaan Jumalasta sekä Jumalan ja ihmisen 

vuorovaikutussuhteesta käsin. (Sainio 1989, 31.) 

Raamatun ihmiskäsityksen mukaan ihmiselämän tarkoitus on elää toimivassa ja 

elävässä suhteessa Jumalaan, lähimmäisiin ja omaan itseen (Sainio 1989, 60). 

Ainutlaatuisena persoonana ihminen kykenee ilmaisemaan itseään, voi kuulla 

omassatunnossaan Jumalan äänen ja olla moraalisessa vastuussa lähimmäisestään 

(Lindqvist, 1997, 31). Raamatun käsitykseen ihmisestä Jumalan kuvana liittyy kaksi 

merkitystä, joista ensimmäinen tarkoittaa sitä, että luodessaan ihmisen Jumala tahtoi 

luoda olennon, joka eläisi hänen kanssaan vuorovaikutussuhteessa. (Sainio 1989, 26.) 

Lindqvistin mukaan ihminen on luoduista olennoista ainoa, jolle Jumala puhuu ja jolta 

Hän myös odottaa vastausta (1997, 31). Toisekseen ihmisen luominen Jumalan kuvaksi 

merkitsee ihmisen toimimista Jumalan vastuullisena edustajana maailmassa. Jumalan ja 

ihmisen suhteen luonteen tulee kuvastua myös ihmisten keskinäisissä suhteissa. (Sainio 

1989, 26 – 27.) Jumalan kuva näkyy juuri siinä, että ihmiset ovat keskenään yhtä. 

Raamatun ihmiskäsitys korostaa yhteisöllisyyttä, sillä luomisessa Jumalalla on edessään 

koko ihmiskunta (1989, 41). Seurakunta on Kristuksen ruumis, jonka jäsenet tarvitsevat 

toisiaan ja jolloin lähimmäisyydellä on merkitystä kaikille jäsenille. Raamatun antama 

elämän tehtävä liittää ihmiset kantamaan toistensa kuormaa. (1989, 89.) 

Vammaisuus ja sairaus rikkovat Jumalan luomaa ollen ihmisen todellisuutta tässä 

maailmassa. Ne osoittavat, että kaikki ihmiset ovat rajallisia ja katoavaisia. 

Vammaisuus on vain yksi muoto tuosta ihmisen perusrajallisuudesta. Raamatun 

pohjalta voidaan todeta, että sairaus tai vamma voi kertoa Jumalan armon 

todellisuudesta silloinkin, kun Jumala ei vapauta ihmistä niistä. (Lindqvistin 1997, 36, 

41; Sainio 1989, 50.) 

Kristillisen ihmiskäsityksen mukaan ihminen on toivova. Ilman toivoa ei ihminen voi 

elää. Toivo ei Lindqvistin (1997, 37) mukaan ole tosiasioiden muuttamista toisiksi, vaan 

se on voimavara, joka kasvaa ihmisten keskinäisestä yhteydestä, elämisen

15 

hyväksymisestä sekä siitä iloitsemisesta, mikä elämässä on mahdollista. Lindqvist 

kuvaa, että toivo on toinen nimi Jumalan läsnäololle. 

2.4.2 Kirkollisen kehitysvammaistyön historiaa 

Suomessa kirkollinen kehitysvammaistyö alkoi 1900-luvun alkupuolella, kun kirkolliset 

järjestöt alkoivat ylläpitää laitoshuoltoa. Näin syntyivät Vaalijalan, Rinnekodin sekä 

Antinkartanon kehitysvammalaitokset, joissa pyrittiin toteuttamaan laaja-alaista hoito-, 

kuntoutus- ja opetustyötä. (Inkala ym. 2000, 13.) 

Kehitysvammaisten rippikoulutyössä paikalliset hoitolaitokset ovat olleet keskeisessä 

asemassa. Suomen Kirkon Sisälähetysseura piti ensimmäisen erityisrippikoulun 

Sortavalassa jo vuonna 1937, mutta leirimuotoinen rippikoulu kehitysvammaisille 

yleistyi ja säännöllistyi vasta 1969-luvulla. (Nyman 1994, 99.) Tuomola (2000, 50) 

kirjoittaa artikkelissaan, että vaikka kehitysvammaisten rippikoulutyötä tehtiin jo 1930- 

luvun lopulta lähtien, saivat kehitysvammaiset vasta vuonna 1980 ensimmäisen oman 

rippikoulusuunnitelman. Voidaan siis sanoa, että vasta vuonna 1980 piispainkokouksen 

hyväksyessä tuon suunnitelman kirkko hyväksyi ensimmäisen kerran myös 

kehitysvammaiset täysvaltaisiksi jäsenikseen. 

Turkuun perustettiin vuonna 1964 ensimmäinen kehitysvammaistyön diakonin virka, 

mistä ottivat vähitellen mallia myös muut seurakunnat. Tyypillistä 

kehitysvammaistyössä on, että monet seurakuntien aloittamista vapaa-ajan kerhoista ja 

tapahtumista ovat muuttuneet vähitellen kaupungin tarjoamiksi 

kehitysvammaispalveluiksi. (Paananen, Keltto & Pirinen 2000, 21, 23.) 

2.4.3 Kirkollinen kehitysvammaistyö tänään 

Vammaisten henkilöiden sielunhoito sekä käytännön palvelu kuuluvat diakoniatyön 

piiriin. Suomen evankelis-luterilaisen kirkon periaatteiden mukaisesti vammaiset 

henkilöt ovat tasa-arvoisia seurakunnassa toimivia jäseniä, eikä näin ollen kukaan saa 

jäädä vammaisuuden takia osattomaksi yhteisestä jumalanpalveluksesta tai muuten

16 

syrjään seurakunnan elämästä. Vammaiset henkilöt ovat tuen kohteena vain siltä osin, 

mitä vammaisuus erityisesti edellyttää. (Suomen evankelis-luterilainen kirkko 2003b.) 

Tavoitteena on vammaisten ja yhteiskunnassa syrjään jäävien ihmisten elämänlaadun 

parantaminen sekä näihin ryhmiin kohdistuvien kielteisten asenteiden vähentäminen. 

Kehitysvammaisille kuin myös muille vammaisryhmille on erityistyöntekijöitä. 

Paikalliset seurakunnat vastaavat yhteistyössä erityistyömuotojen kanssa vammais- ja 

mielenterveystyöstä omalla alueellaan. (Suomen evankelis-luterilainen kirkko 2003b.) 

Kirkko tekee kehitysvammaistyötä niin seurakunnissa kuin palvelukeskuksissakin. Tätä 

erityisdiakoniatyötä varten on palkattu päätoimisesti sekä pappeja, lehtoreita että 

diakoniatyöntekijöitä. Useimmissa seurakunnissa vammaistyö on nimetty jonkin 

diakoniatyöntekijän työalaan, kun taas papit ja lehtorit toimivat erityishuoltopiireissä ja 

niiden palvelukeskuksissa. (Suomen evankelis-luterilainen kirkko 2003a.) Lea 

Lappalaisen artikkelissa (Ketju 4/2000, 39) kehitysvammaistyötä pitkään tehneen Kerttu 

Inkalan mielestä kirkon erityisvirat ovat välttämättömiä. Seurakuntien papeilla ja 

diakoniatyöntekijöillä ei joka paikassa riitä aikaa kehitysvammaistyölle. On tärkeää, että 

meillä on kehitysvammaistyön erityisvirkoja ympäri maata. 

Kirkon kehitysvammaistyön tehtävänä on etsiä keinoja, joilla mahdollistetaan 

kehitysvammaisille kristillinen kasvatus ja elävä seurakuntayhteys. Kehitysvammaistyö 

pitää yhteyttä kehitysvammaisiin, heidän omaisiinsa ja tukihenkilöihinsä sekä 

hoitohenkilökuntaan. Kehitysvammaistyöntekijät järjestävät seurakunnallista toimintaa, 

kuten ryhmiä leirejä ja kirkkopyhiä kehitysvammaisille ja heidän perheilleen. 

Erityisrippikoulut järjestetään yhteistyössä paikallisten seurakuntien kanssa. 

Henkilökohtaista keskustelu- ja sielunhoitopalvelua tarjotaan erityisesti elämän muutosja 

kriisivaiheissa. (Suomen evankelis-luterilainen kirkko 2003a.) Markus Kasken (Kaski 

ym. 2001, 344) mukaan tällainen kehitysvammaisten ihmisten uskontokasvatus liittyy 

kaikkeen siihen opetukseen, jota he saavat kotona, koulussa, rippikoulussa ja 

aikuisopetuksessa. Sen tavoitteena on antaa tietoa kristinuskon sisällöstä ja auttaa 

soveltamaan kristillistä elämänmallia jokapäiväiseen elämään.

17 

2.4.4 Espoon seurakuntien kehitysvammaistyö 

Kehitysvammaistyö on osa Espoon seurakuntayhtymän yhteistä diakoniatyötä. 

Espoossa yhteisessä diakoniatyössä on neljä työntekijää; yhteinen diakoniasihteeri sekä 

kolme erityisdiakonian viranhaltijaa. Erityisdiakonian tehtävänä on tuottaa 

vammaisdiakonisia palveluita seurakuntien puolesta espoolaisille aisti- ja 

kehitysvammaisille ja heidän läheisilleen, tukea seurakunnissa tehtävää aisti- ja 

kehitysvammaistoimintaa sekä toimia vammaisten oikeuksien puolesta Espoossa 

”Kirkko kaikille” – strategian mukaisesti (Kirkon vammaispoliittinen ohjelma 2003; 

Espoon seurakuntayhtymä 2003.) 

Erityisdiakonian keskeisinä toimintamuotoina ovat asiakastyö, ryhmätoiminta ja 

diakoniakasvatus. Espoon seurakuntien kehitysvammaistyön asiakkaat muodostuvat 

espoolaisista kehitysvammaisista ja heidän perheistään. Asiakastyö on henkilökohtaista 

työtä, jonka tavoitteena on auttaa asiakasta hänen esille nostamissa asioissa hänen 

elämäntilanteessaan. Vammaistyön asiakastyö (24 % työajasta, kehitysvammaistyön 

diakonin perustoimintakuvaus) tapahtuu pääasiallisesti toimistossa, 

toimintakeskuksissa, kotikäynneillä, asuntoloissa, kouluissa, puhelimitse tms. (Espoon 

seurakuntayhtymä 2003.) 

Ryhmätoiminta muodostuu kehitysvammaisten vanhempien ryhmistä, 

kehitysvammaisten seurakuntapiiristä ja -illoista, retkistä, leireistä, rippikoulusta sekä 

muista tilaisuuksista ja tapahtumista. Ryhmätoiminta tarjoaa vammaiselle 

mahdollisuuden vertaistukeen ja kristittyjen yhteyden ja kasvun kokemiseen. Espoon 

seurakuntien kehitysvammaistyön diakonin työ painottuu juuri ryhmätoimintoihin (52 

%). Diakoniakasvatuksen tavoitteena on tukea koulujen kristillistä kasvatustyötä, tarjota 

konsultaatiopalveluita seurakuntien vammaistyölle ja kouluttaa ja tukea vammaistyön 

vapaaehtoistyöntekijöitä. Kehitysvammaistyön diakonin diakonikasvatus on muun 

muassa: päivänavauksia, uskontohetkiä ja seurakuntatietoutta oppilaitoksissa, 

vapaaehtoisten ja avustajien koulutusta ja työnohjausryhmiä sekä lisäksi perhekerhoja ja

18 

diakoniaryhmiä (6 %) Lisäksi työhön sisältyy seurakuntien kehitysvammaistyön 

kehittäminen Espoossa. (Espoon seurakuntayhtymä 2003.) 

3 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET 

Kehitysvammaisten lasten perheisiin kohdistunut tutkimus virisi vasta 1980-luvulla. 

Suomessa on 1990-luvulla alkanut ilmestyä tutkimuksia vammaisten lasten perheistä. 

Sen sijaan ikääntyviä perheitä on tutkittu vähän. Vuonna 1998 on ilmestynyt Oiva Antti 

Mäeltä väitöskirja ”Toivoisin eläväni päivän kauemmin kuin lapseni” - Ikääntyneet 

vanhemmat ja kotona asuva kehitysvammainen lapsi. Mäen (1998, 170) mukaan 

ikääntyneiden kehitysvammaisperheiden tutkiminen on ajankohtaista siksi, että ihmisten 

odotettavissa olevan eliniän kasvaessa sekä kehitysvammaiset yksilöt että heidän 

huoltajansa elävät pidempään, eli kyseisten perheiden määrä kasvaa. 

Vammaisten lasten perheisiin kohdistunut tutkimus on lisääntynyt ja tutkimusten 

teoreettiset lähtökohdat monipuolistuneet. Vanhan lähestymistavan mukaan vanhemmat 

ja perheet ajautuvat ennemmin tai myöhemmin kriisiin, johon kuuluu eri 

kehitysvaiheita. Normatiiviset kriisiteoriat ja sen psykodynaaminen versio ovat nähneet 

perheen kriisin välttämättömänä seurauksena lapsen vammaisuudesta. Vammaisen 

lapsen vaikutus on nähty kielteisenä, ja perheitä on tutkittu niin sanotun sairausmallin 

pohjalta. Teorioiden mukaan on olemassa normaali perhe-elämän malli, jota vammaisen 

lapsen läsnäolo perheessä uhkaa. Suomessa asiantuntijat ovat nojautuneet Cullbergin 

vaiheittaiseen kriisiteoriaan. Käytännössä mallia on ymmärretty siten, että kaikki 

vammaisten lasten vanhemmat ovat jossakin teorian mukaisessa vaiheessa. Monet 

vanhemmat ovat pitäneet tällaista suhtautumista yksioikoisena teoretisointina ja keinona 

olla kohtaamatta vanhempia aidosti yksilöinä. (Itälinna, Leinonen & Saloviita 1994, 34 

– 35.) 

Perhetutkimuksen laajentuessa normatiivisten teorioiden perhemalli on saanut antaa 

tilaa yksilön oikeuksia korostavalle individualismille. Uudet tulkintamallit korostavat

19 

ihmistä persoonallisuutena ja toiminnan subjektina. Moniarvoiset teoriat etsivät erilaisia 

tekijöitä, jotka selittäisivät vammaisen lapsen vaikutuksia perheen ja perheenjäsenten 

sopeutumiseen. Uudet mallit pyrkivät kuvaamaan perheiden sopeutumisen sekä 

kielteisiä että myönteisiä puolia. Vammaisen lapsen läsnäoloa ei nähdä pelkästään 

kielteisenä ilmiönä. (Itälinna ym. 1994, 36 – 38.) 

Kehitysvammaisten lasten perheisiin kohdistuvaa tutkimusta on tehty ennen 1990-lukua 

ulkomailla. Yhdysvalloissa laajempi kiinnostus aiheeseen heräsi jo 1960-luvulla. 

Näiden amerikkalaisten tutkimusten mukaan yhteistä vanhemmille oli huoli lapsen 

tulevaisuudesta ja monet näkivät perheensä tulevaisuuden ongelmalliseksi. Perheet 

kaipasivat kehitysvammaiselle lapselleen säännöllistä päivätoimintaa, sosiaalisten 

taitojen opetusta, tilapäishoitoa, taloudellista apua, psykologisia palveluita ja yleistä 

informaatiota. Tärkeimmiksi tukimuodoiksi perheet olivat nähneet oman 

perheenjäsenten avun, koulun ja terveyspalvelut. Mitä enemmän emotionaalista ja 

instrumentaalista tukea perheet saivat, sitä positiivisemmin vanhemmat suhtautuivat 

kehitysvammaiseen lapseensa. Edelleen näiden tutkimusten mukaan vanhemmilla oli 

keskimääräistä enemmän stressiä, depressiota ja terveysongelmia. Suuri osa 

vanhemmista oli kuitenkin sitä mieltä, että heidän elämänsä on yhtä hyvää kuin muiden 

ihmisten elämä. (Mäki 1998, 73 -74.) 

Tämän tutkimuksen lähteenä aion käyttää Suomessa tehtyjä tutkimuksia. 

Yhdysvaltalainen tai muu ulkomaalainen tutkimus voi toimia tarpeellisena 

vertailukohteena ja ideoiden lähteenä, mutta se ei voi korvata Suomessa tehtyä 

tutkimusta. Vammaisten lasten perheiden sopeutumista koskeva tutkimus on aina 

kulttuurisidonnaista, koska perheiden sopeutumiseen vaikuttavat yhteiskunnallisten 

palveluiden rakenne, vallitsevat arvot ja yhteiskunnalliset käytännöt. (Itälinna, Leinonen 

& Saloviita. 1994, 41.) 

Itälinna, Leinonen ja Saloviita (1994) ovat tehneet tutkimuksen kehitysvammaisen 

lapsen perheen voimavaroista ja selviytymisestä tutkimuksen ”Kultakutri karhujen 

talossa” Edellä mainittujen tutkijoiden mukaan (1994, 14) vielä vuonna 1990 

vammaisten lasten perheitä koskevaa tutkimusta ei Suomessa ollut tehty juuri lainkaan. 

Tutkimuksen puuttuminen kuvaa osuvasti suomalaisen yhteiskunnan arvomaailmaa 

kehitysvammaisten henkilöiden palveluiden suunnittelussa. Palvelujen kenttää on

20 

hallinnut voimakas asiantuntijakeskeisyys. Kehitysvammaisen henkilön ja heidän 

perheidensä äänelle ei ole annettu sille kuuluvaa arvostusta ja merkitystä. 

Kultakutri karhujen talossa -tutkimuksessa (Itälinna ym. 1994, 319) ilmeni, että 

kehitysvammaisen lapsen ominaisuudet selittävät vain vähäisen osan perheiden 

sopeutumisesta. Tärkeämmäksi osoittautui perheen voimavarat ja tapa tulkita 

tilannettaan. Tulosten mukaan perheiden sopeutuminen on ennen muuta yhteydessä 

siihen, miten kehittyneitä ovat yhteiskunnalliset palvelut ja missä määrin koko 

yhteiskunnallinen ilmapiiri perustu ihmisten erilaisuuden hyväksymiseen ja 

kunnioittamiseen. 

Leena Tauriainen (1994) on tehnyt tutkimuksen psyykkisessä kehityksessään 

viivästyneen lapsen varhaisvuosien kehityksen tukemisesta. Siinä selvitetään, miten 

psyykkisessä kehityksessään viivästyneiden tai kehitysvammaisiksi diagnosoitujen 0 - 

6-vuotiaiden lasten vanhemmat arvioivat lapsen kehityksellisen tilanteen, perheen 

saamat ja tarvitsemat palvelut sekä vanhempien oman elämänhallinnan, tuen tarpeet ja 

voimavarat. Tulosten mukaan äidit kokivat hallitsevansa lapsen kuntoutusta ja hoitoa 

koskevat asiat paremmin ja pitävänsä yhteyttä ystäviin paremmin kuin isät, mutta 

katsoivat fyysisten voimavarojensa riittävän heikommin. Äidit kokivat isiä enemmän 

sosiaalisen ja emotionaalisen tuen tarpeita sekä tarvetta saada apua arkipäivään ja lepoa 

ja aikaa itselleen. (Tauriainen 1994, 124 – 125.) 

Tutkimus osoitti, että isät arvostivat enemmän tiedollista tukea. Lääketieteellisen tiedon 

merkitys korostui alkuvaiheessa tärkeämmäksi, myöhemmin lisääntyi tarve saada tietoa 

yhteiskunnallisista palveluista. Edelleen Tauriaisen tutkimus osoitti, että heikko 

elämänhallinnan kokemus oli yhteydessä tuen tarpeeseen perheen toiminnan 

organisoimisen ja henkilökohtaisen elämän kysymyksissä sekä lapsen 

ongelmakäyttäytymiseen ja kielteisiin persoonallisuuden piirteisiin. Äitien kohdalla 

heikko elämänhallinnan kokemus liittyi myös harvaan sosiaaliseen verkostoon. Lapsen 

kehityksen seuraaminen osoittautui erityiseksi voimavaraksi vanhemmille. (Tauriainen 

1994, 125 – 129.) 

Maija Virpiranta-Salo on tehnyt erityispedagogiikan lisensiaattityön ”Vanhemmuus 

pienen vammaisen lapsen perheessä” (1992) Jyväskylän yliopistolle. Tutkimuksessa

21 

selvitetään mitä tapahtuu, kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, miten vanhemmuus 

koetaan sekä millaista tietoa ja tukea saadaan. Tutkimus kuvaa kvalitatiivisesti 

vanhemmuutta ja perheen toimintaa pienen vammaisen lapsen perheessä. Tuloksissa 

vanhemmuus nähtiin merkittävänä osana ihmisen elämää. Vammaisten lasten 

vanhemmat kokivat lapsen kiinteyttävän parisuhdetta huomattavasti useammin kuin 

vammattomien lasten perheissä. Vanhemmuuteen siirtyminen nähtiin vaikeimpana 

monivammaisten lasten perheissä. Sukulaiset olivat yleensä perheen parhaat tukijat. 

Kuntoutusohjaaja ja terveydenhoitaja olivat parhaan ystävän lisäksi usealle äidille 

arvokas tuki alkuvaiheessa. Isän ainoa ystävä oli usein oma puoliso, jonka kanssa 

kokemusta lapsen vammasta jaettiin. Myöhemmin myös toisten vammaisten lasten 

perheitten merkitys korostui. Perheet toivoivat näihin perheisiin lisää 

kontaktimahdollisuuksia. Perheet kaipasivat lisää tietoa yleensä vammaisuudesta ja 

vammaisen lapsen kanssa elämisestä. (Virpiranta-Salo 1992, 135 - 138.) 

Anni Värri-Leppimäki on tehnyt pro gradu -tutkielmansa kehitysvammaisen lapsen 

perheen elämäntavasta Tampereen yliopistolle 1994. Tutkimuksessa selvitetään, miten 

lapsen kehitysvammaisuus on vaikuttanut perheen elämäntavan ulottuvuuksiin ja miten 

perhe kohtaa yhteisön tukijärjestelmät sekä mikä merkitys tuella on perheen 

elämäntavassa ja kehitysvammaisen lapsen kasvatuksessa. Tutkimuksen tulosten 

mukaan useimmat perheet kokivat vammaisen lapsen syntymän sokkina. Muutamissa 

perheissä oli koettu lapsen poikkeavuuden aiheuttama leimautuminen. Poikkeavuus oli 

aiheuttanut muutoksia ulkopuolisissa vuorovaikutussuhteissa. Tutkimus osoitti, että 

tukijärjestelmä jakoi mielipiteitä selkeästi. Toiset kokivat saavansa tukea jopa liikaa, 

kun taas toiset joutuivat taistelemaan saadakseen tukea. Perheet toivoivat, että virallisen 

tahon tukien olisi oltava automaattisia, kun aina ei jaksa ja osaa anoa. Aineiston 

perusteella tutkija on löytänyt neljä perhetyyppiä, jotka erosivat elämäntavaltaan 

toisistaan: eletään elämä siten kuin on alun perin suunniteltu -tyyppi, vammakeskeinen 

tyyppi, kyllä meillä hyvin menee -tyyppi ja tehdään asialle jotain -tyyppi. (Värri- 

Leppimäki 1994, 86 - 90.) 

Maija Korvensolan ja Heli Rossin tutkimus, ”Päivä kerrallaan tässä eletään…” 

Selviytyminen pitkäaikaisesti sairaan tai vammaisen lapsen kanssa, on Diakoniaammattikorkeakoulun 

Helsingin yksikölle tehty opinnäytetyö 2003. Tutkimus pohjautuu 

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) lasten ja nuorten sairaalan ja

22 

Diakonia-ammattikorkeakoulun väliseen Lasten ja perheiden kotihoidon tukeminen – 

projektiin 2001 – 2002. Tutkimuksen tarkoituksena on ollut selvittää kuinka perhe 

selviää, kun siihen syntyy pitkäaikaisesti sairas tai vammainen lapsi. Millaisia 

selviytymiskeinoja perheillä on? Riittävätkö yhteiskunnan tarjoamat tukimuodot? 

Tulosten perusteella keskeisiksi asioiksi selviytymisen ja jaksamisen kannalta nousivat 

yhteiskunnan tuki, sosiaalinen verkosto ja vertaistuki. Myös vapaa-aika ja lapset ovat 

merkittäviä tekijöitä jaksamisessa ja selviytymisessä. (Korvensola & Rossi 2003, 2.) 

Invalidiliiton Sopeutumisvalmennuskeskuksen perhetoimintaprojektin 1999 - 2001 

loppuraportti ”Askeleita ja pyörähdyksiä” antaa uutta tietoa siitä, millaisia 

vammaisuuden teemoja voidaan tuottaa liikuntavammaisen lapsen perheen 

keskustellessa viranomaisen kanssa sekä miten vammaisuudelle paikallisesti tuotetut 

teemat voivat vaihdella. Tärkeimpänä antina kerrottiin, että liikuntavammaisten lasten 

perheet painottavat keskenään eri tavoin erilaisia vammaisuuteen liittyviä asioita ja 

puheenaiheita. Myös perheiden sisällä vammaisuuden teemat voivat painottua eri 

tavoin. (Niskanen 2001, 75.) 

Vammaisuuteen liittyvät asiat vaihtelevat erityisesti sen mukaan, onko lapsi vain 

liikuntavammainen vai myös kehitysvammainen, minkä ikäinen liikuntavammainen 

lapsi on sekä millaisessa perhekokonaisuudessa lapsi elää. Tutkimus voi herkistää 

viranomaisia perheiden sisäiselle moniäänisyydelle. Tutkimuksen myötä viranomaiset 

mahdollisesti ymmärtävät sen, että perheen vammaisuudelle tuottamat teemat ja 

puheenaiheet ovat tilannesidonnaisia ja keskusteluun vaikuttavaa myös viranomaisen 

itsensä tuottamat vammaisuuden teemat ja sisällöt. Tutkimus nostaa viranomaisen 

tietoon sen, että vammaisen lapsen perheenjäsenellä voi olla tarve puhua 

normaalisuudesta, siitä millä tavoin vammainen lapsi ja hänen perheensä on 

samanlainen lapsi ja samanlainen perhe kuin muutkin. (Niskanen 2001, 75 – 76.) 

Jukka Kaukola ja Esa Nyman (2000) ovat tutkineet miehen kasvua vammaisen lapsen 

isyyteen tutkimuksessaan ”Pelataan niillä korteilla, jotka on jaettu”. Tutkimuksessa on 

ollut mukana kaksitoista vammaisen lapsen isää Varsinais-Suomesta. Tutkimuksen 

mukaan isän ja lapsen välisen suhteen perustaksi nousee rakkaus ja välittäminen. 

Vuorovaikutus lapsen kanssa kasvattaa miehestä isän, joka on ylpeä lapsestaan. Isien

23 

huolet syntyvät pääsääntöisesti siitä, että palvelujärjestelmä ei tue riittävästi perheen 

jaksamista ja voimavaroja. 

Eija Saarimaa on kuvaillut pro gradu-tutkielmassaan isien kokemuksia siitä, millaista on 

olla isänä vaikeasti vammaiselle lapselle. Tutkielma on tehty Tampereen yliopiston 

lääketieteelliselle laitokselle vuonna 2002. Tämän kvalitatiivisen tutkimuksen mukaan 

isät kokivat riittämättömyyden ja epäonnistumisen tunteita suhteessa vammaiseen 

lapseen, tämän sisaruksiin sekä myös suhteessa puolisoon. Isät tunsivat olevansa isiä 

iättömälle lapselle, joka kehittyy fyysisesti, mutta jonka sosiaaliset ja kielelliset taidot 

eivät kehity ikää vastaavasti. Isät olivat oppineet elämään lapsen vammaisuuden kanssa 

hyvin tuloksin. Lapsen vammaisuus oli aiheuttanut isille fyysisiä, psyykkisiä ja 

sosiaalisia oireita, mutta vammaisuudella oli ollut myös positiivisia vaikutuksia isien 

arvoihin ja asenteisiin. Tulevaisuuteen liittyi pelko omasta jaksamisesta sekä 

vammaisen lapsen selviytymisestä. Tärkein tuki isälle oli puoliso ja työssä käyminen. 

(Saarimaa 2002, 82 - 84.) 

Saarimaan tutkielman mukaan isä on vaikeasti vammaisen lapsen elämässä mukana 

tasaveroisena vanhempana äidin kanssa. (2002, 85) Isillä oli aktiivinen rooli lapsensa 

elämässä. Isät osallistuivat lapsensa hoitamiseen, kuntouttamiseen, edun valvontaan ja 

fyysisen läheisyyden tarjontaan. Lapsen hoitaminen ja kuntouttaminen oli raskasta, 

mutta myös antoisaa. Suomalaisen palvelujärjestelmän isät kokivat pirstaleisena ja 

negatiivisena. (Saarimaa 2002, 88 – 89.) 

Mäen (1998) väitöstutkimuksen ”Toivoisin eläväni päivän kauemmin kuin lapseni” – 

Ikääntyneet vanhemmat ja kotona asuva kehitysvammainen lapsi kohteena ovat ne 

perheet, joissa eläkeläiset vanhemmat huolehtivat täyspäiväisesti kotona asuvasta, usein 

jo keski-iässä olevasta kehitysvammaisesta jo aikuisesta lapsestaan. Laajan 

tutkimusaineiston Mäki on koonnut haastatteluna ja postikyselynä. Tutkimuksen 

mukaan monet ikääntyneet kehitysvammaisperheet elivät elämäänsä syrjään 

vetäytyneinä. Iäkkäät vanhemmat tekivät raskasta hoitotyötä, ja he olivat kokeneet, että 

yhteiskunta oli vastannut riittämättömästi heidän tarpeisiinsa. (Mäki 1998, 133 – 141.) 

Pieni murto-osa tutkituista toivoi lapselleen laitoshoitoa. Useimpien näiden perheiden 

kohdalla tulevaisuuden varalle ei ollut suunnitelmia.. Vanhemmat eivät vaihtoehtojen 

puutteessa olleet pystyneet tekemään suunnitelmia. Viranomaisetkaan eivät olleet niitä

24 

tehneet, koska kehitysvammaisten ihmisten integrointi lähiyhteisöön ei ole kuulunut 

suomalaiseen hoitoideologiaan. (Mäki 1998, 142 – 148; Kanto 1998, 9 – 10.) 

Keijo Jokisen (2000) kirjoittama julkaisussa, ”Yksi kaikkia ja kaikki yhtä tukien” – 

Työvälineitä iäkkäiden kehitysvammaperheiden arjen tukemiseen on tiivistetysti 

kuvattu kotonaan asuvien iäkkäiden kehitysvammaperheiden kanssa tehdyn työn 

lähtökohtia ja kokemuksia. Julkaisussa esiteltiin iäkkäiden kehitysvammaperheiden 

tukihankkeessa sovellettuja vuorovaikutuksen ja tuen työvälineitä. Projektitekijöiden 

mielestä tämän tukihankkeen pohjalta vertaistuki-/laaturyhmätoiminnasta, tuen 

tarvekartoituksesta, kotiverkostokartoituksesta, kodin tukikansiosta ja muista tuen 

työvälineistä on hyötyä rakennettaessa yhteysväylää perheisiin. 

Tekemieni hakujen perusteella en löytänyt perhetutkimuksia, jotka olisi tehty kirkon 

kehitysvammaistyön näkökulmasta. Sen sijaan kirkon tekemästä kehitysvammaistyöstä 

löytyi julkaisu, jossa kirkon kehitysvammaistyöntekijät ovat kertoneet omasta työstään 

monipuolisesti. Tässä julkaisussa, ”Kyllä Jumala on armokas”, on myös artikkeli, joka 

kertoo kehitysvammaperheiden kanssa tehtävästä työstä. 

Espoon seurakuntayhtymän kehitysvammaistyön diakonin, Eeva Pirisen (2000, 90 – 92) 

mukaan perhe kaipaa myötäelämistä. Hätä, avuttomuus ja epävarmuus ovat vanhempien 

ensireaktioita, kun perheeseen syntynyt lapsi on vaikeasti sairas tai vammainen. Usko 

elämän jatkumiseen tulee vasta sitten, kun lapsen kanssa on eletty jonkin aikaa ja kun 

on saatu voimia ottaa vastaan tietoa tulevasta. Vanhemmat ovat toivoneet työntekijöiltä 

ennen kaikkea aikaa ja yksilöllistä suhtautumista. ”Vammaisen lapsemme aiheuttaman 

hädän lievittämiseen ei aina tarvita kalliita laitteita, ei tutkimuksia eikä erityisosaamista. 

Aina ja joka tapaamiskerralla me tarvitsemme aitoa myötäelämistä ja inhimillistä 

lämpö, tarvitsemme teidän ammattitaitoanne, joka kestää vaikeimpinakin hetkinä.” 

(Pirinen 2000, 90). Vanhemmat ovat olleet kiitollisia, kun työntekijät ovat osanneet 

huomioida kehitysvammaisen lapsen lisäksi vanhempien parisuhteen. Monesti 

vanhemmat, isät ja äidit kulkevat tunneasioissa hyvinkin eri tahdissa. Kehitysvammaista 

lasta ympäröivä koko ihmissuhdeverkosto on tärkeä perheen hyvinvoinnille. 

Pirisen (2000, 91) mielestä auttajan rooli on kaksitahoinen etenkin alkuvaiheessa 

perhettä kohdatessa. Auttaja on sekä tunteiden hoitaja että tiedon antaja. Auttajan

25 

tehtävänä on ottaa vastaan, kuunnella tunteita, auttaa niiden hyväksymisessä ja 

purkamisessa ja tehdä sallituksi myös negatiiviset tunteet. Pirinen on käyttänyt 

perhetyössään työvälineenä muun muassa erilaisia kriisiteorioita ja keskustellut näistä 

vanhempien kanssa. Monilla perheillä ja vanhemmilla on ollut huonoja kokemuksia 

asioiden teoretisoimisesta. Vanhemmat ovat saattaneet kokea, että heidän tunteita 

yritetään pakottaa johonkin teorian muottiin ja tiettyyn järjestykseen. 

Kaikkien tunteet eivät toimi näin, vaan kriisin kokemiseen vaikuttaa monet yksilölliset, 

omasta elämänhistoriasta, elämäntilanteesta ja persoonallisuudesta johtuvat tekijät. 

Teoriat voivat toimia perustana ymmärtämiselle. Kuitenkaan ihmisen surua ei voida 

teoretisoimalla auttaa. Ainoa keino on surevan ihmisen tunteen kunnioittaminen, 

todellinen läsnäolo ja empatia. Auttajalla on uskallettava tulla esiin työroolin antaman 

suojakilven takaa ja kohdata toinen ihmisyyden tasolla. (Pirinen 2000, 92.) 

Kirkon työntekijän tehtävä on tuoda Jumalan syvä pohjavirta ihmisen maailmaan. 

Vaikka maailma on täynnä outoja, pelottavia ja raskaita asioita, hyvä Jumala on 

salatulla tavalla läsnä kaiken keskellä ja kaikesta huolimatta. Kukaan ihminen kykene 

ratkaisemaan kärsimyksen ongelmaa, mutta Kristuksen antaman esikuvan mukaan tie 

vie lähimmäisen luo. Lähimmäisen vierelle asettuminen ja hänen taakkansa kantaminen 

ovat ristin teologiaa. Erityisesti seurakunnan työntekijät on kutsuttu kertomaan 

Jumalasta, joka on kanssamme vaikeimpinakin aikoina. (Inkala 2000, 124 – 126.) 

Kehitysvammaisen perheelle on tärkeää tietoisuus siitä, että kirkko ottaa vastaan ja 

hyväksyy. On tärkeää, että joku pysähtyy ja jaksaa kulkea kappaleen matkan rinnalla ja 

osaa kuulla ja kuunnella heidän erityiskysymyksiään silloinkin, kun vihan ja 

katkeruuden ajatukset ovat päällimmäisinä. (Luokkamäki 2000, 93.) 

4 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT 

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kiinnittää huomio ikääntyneisiin 

kehitysvammaisperheisiin, joissa eläkkeellä olevat, yli 65-vuotiaat vanhemmat ovat 

pitkään hoitaneet kotona asuvaa aikuista kehitysvammaista lastaan. Usein nämä perheet

26 

ovat saaneet yhteiskunnalta vain vähän taloudellista tukea tai muita palveluita, tai ovat 

saattaneet jäädä kokonaan virallisen tukijärjestelmän ulkopuolelle. Oletan, että näillä 

ikääntyneillä vanhemmilla on annettavanaan arvokasta tietoa ja taitoa tämän päivän 

nuorille kehitysvammaisperheille arjessa elämiseen ja siitä selviytymiseen. 

Vanhemmat ovat selvinneet kehitysvammaisen perheenjäsenensä syntymästä ja 

lapsuudesta vuosia ja vuosikymmeniä tehden hiljaista ja äänetöntä hoitotyötä. He 

ansaitsisivat mielestäni enemmän arvostusta ja huomiota yhteiskunnalta. Tavoitteena 

tuoda esiin kehitysvammaisten iäkkäiden vanhempien yksilöllisiä kokemuksia 

vanhemmuudesta, hoitotehtävästä selviytymisestä sekä seurakunnan 

kehitysvammaistyön antamasta tuesta. Tein tutkimukseni yhteistyössä Espoon 

seurakuntayhtymän kehitysvammaistyön diakonin kanssa. Tutkimuksen tarkoituksen 

mukaan varsinaisiksi tutkimusongelmiksi muotoutuivat: 

1. Miten vanhemmat ovat kokeneet vanhemmuuden kehitysvammaisen 

lapsen vanhempana? 

2. Miten aikuisten kehitysvammaisten ikääntyneet vanhemmat ovat 

selviytyneet pitkästä hoitotehtävästään? 

3. Miten Espoon seurakuntien kehitysvammaistyö on tukenut 

ikääntyneitä kehitysvammaperheitä ja vanhempia?

27 

5 TUTKIMUKSEN EMPIIRINEN TOTEUTTAMINEN 

Tarkoituksena on tutkia ja kuvata vanhempien kokemuksia vanhemmuudesta, 

selviytymisestä ja seurakunnan kehitysvammaistyön antamasta tuesta. Vanhempien 

kokemusmaailmaa rajaa kuitenkin tutkimukselle asetetut ongelmat. Vanhempien 

kokemusten kautta lähdetään etsimään vastauksia tutkimusongelmille. Tässä 

tapauksessa tutkimusongelmat pois sulkevat puhtaan fenomenologisen metodin käytön. 

Siinä kokemus käsitetään hyvin laajasti ihmisen kokemuksellisena suhteena omaan 

todellisuuteensa. Huomio kiinnitetään kokemusten muodostamiin merkityksiin yrittäen 

ymmärtää niitä merkitysanalyysien kautta. (Laine 2001, 26 – 27.) Tämä on hyvä metodi 

silloin, kun tukitaan puhtaasti ihmisten kokemuksia. Se rajoittaa kuitenkin aineiston 

hankinnan keruutapaa. Tällöin haastattelun ja haastattelukysymysten tulisi olla avoimia 

ja mahdollisimman vähän vastausta ohjaavia. Laineen (2001, 35) mukaan 

teemahaastattelu ei ole hyvä tie kokemusten tutkimiseen. 

Tässä tapauksessa halutaan saada kokemusten kautta vastauksia tiettyihin 

tutkimusongelmiin, siksi valitsin laadullisen sisällön analyysin ja 

aineistonkeruumenetelmäksi teemahaastattelun. Tutkimuksen luonteesta johtuen työssä 

on kuitenkin mukana fenomenologisia vaikutteita. Seuraavassa pyrin kuvaamaan 

mahdollisimman tarkasti sitä, miten tutkimuksen kulku on edennyt vaihe vaiheelta, jotta 

jokaisella lukijalla on mahdollisuus seurata tutkijan päättelyä. 

5.1 Tutkimuksen metodologiset lähtökohdat 

Pertti Alasuutarin (1999, 82 - 83) mukaan tutkimuksessa tarvitaan selkeä 

tutkimusmetodi, jotta aineistossa olevat havainnot voidaan erottaa tutkimuksen 

tuloksista. Metodin tulee olla sopusoinnussa tutkimuksen teoreettisen viitekehyksen 

kanssa. Juuri teoreettinen viitekehys määrää sen millainen aineisto kannattaa kerätä ja 

millaista menetelmää sen analyysissä käyttää. Tutkimusmenetelmän valintaan vaikuttaa 

se, mitä tutkimusaiheesta halutaan tietää, kuinka paljon aiheesta tiedetään ennestään, 

millainen on kuvattavan ilmiön luonne ja kuinka ilmiö ymmärretään. Myös 

tutkimushenkilöt, käytettävissä olevat voimavarat ja tilanteen rajoitukset vaikuttavat

28 

metodologisiin valintoihin. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa ollaan kiinnostuneita 

ihmisen kokemuksista, jolloin tarkoituksena on selkeyttää tutkimuksen kohteena olevaa 

ilmiötä ja tuottaa tästä uutta tietoa. 

Tämän tutkimuksen tarkoitusta ja tutkimusongelmia palvelee mielestäni parhaiten 

laadullinen tutkimus. Laadullinen tutkimusote on tarkoituksenmukainen silloin, kun 

halutaan saavuttaa tutkittavien oma näkemys asiasta sekä kun tutkitaan aluetta, josta on 

vähän tutkimustietoa. (Åstedt-Kurki & Nieminen 1997.) 

5.2 Aineiston kerääminen 

Kvalitatiivisessa eli laadullisessa tutkimuksessa aineiston suuruuden päättäminen on 

monesti ongelmallista, koska tarkoituksena ei ole etsiä keskimääräisiä yhteyksiä eikä 

tilastollisia säännönmukaisuuksia. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa on tavoitteena 

ymmärtää tutkimuskohdetta. Tutkimus alkaakin usein siitä, että tutkija yrittää kartoittaa 

kentän, jossa hän toimii. Laadullisen aineiston keruussa käytetään aineiston 

riittävyyteen viittaavaa saturaition käsitettä. (Hirsjärvi ym. 1997, 181.) Eskola ja 

Suoranta (1998, 62 - 63) käyttävät nimitystä aineiston kyllääntyminen. Heidän mukaan 

aineistoa on silloin riittävästi, kun uudet tapaukset eivät tuota enää mitään 

tutkimusongelman kannalta uutta tietoa. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa ei pyritä 

tilastollisiin yleistyksiin vaan pyritään kuvaamaan jotakin tapahtumaa ja ymmärtämään 

tiettyä toimintaa tai antamaan teoreettisesti mielekäs tulkinta jostakin ilmiöstä. 

Aineiston määrä on kvalitatiivisessa tutkimuksessa tutkimuskohtainen. (Eskola & 

Suoranta 1998, 63.) 

Tutkimusaineistoni koostuu ikääntyneiden vanhempien haastatteluista ja 

havainnoinnista. Kohderyhmänä ovat harkinnanvaraisesti valitut, Espoon alueella 

asuvat aikuisten kehitysvammaisten yli 65-vuotiaat vanhemmat. Tutkimuksen kannalta 

oli olennaista, että haastateltavilla on takanaan pitkä elämänkokemus. Haastateltavat ja 

heidän yhteystietonsa sain Espoon kehitysvammaistyön diakonin kautta. Haastattelija 

voi luottaa siihen, että on saanut haastateltaviksi juuri ne henkilöt, jotka ovat tärkeitä 

tutkimusongelman kannalta. (Hirsjärvi & Hurme 2000, 59 – 60.) Lähetin haastateltaville 

tulevasta haastattelusta ennakkotiedotteen, jossa kerroin myös haastattelun luonteesta.

29 

(Liite 1.) Sen jälkeen otin heihin yhteyttä vielä puhelimitse. Ennen haastatteluja kävin 

tutustumassa Espoon seurakuntayhtymän kehitysvammaistyön diakonin tekemään 

työhön. 

Tutkimukseen osallistui viisi aikuisen kehitysvammaisen vanhempaa, kolme äitiä ja 

yksi pariskunta. Kokemuksia kuvaavan laadullisen tutkimuksen aineistoksi riittää 

pienikin haastateltavien joukko. Tämän tutkimuksen tarkoituksena ei ole tehdä 

tilastollisia yleistyksiä tai testata ryhmien välisiä eroja. Hirsjärven ja Hurmeen (2000, 

59) mukaan harkinnanvaraisen joukon avulla pyritään ymmärtämään jotakin tapahtumaa 

syvällisemmin, saamaan tietoa jostakin paikallisesta ilmiöstä tai etsimään uusia 

teoreettisia näkökulmia tapahtumiin ja ilmiöihin. Tutkimusaineiston kokosin 

haastattelemalla vanhemmat toukokuun 2003 aikana. Haastateltavat olivat minulle 

aikaisemmin tuntemattomia. 

Kaikki haastateltavat olivat haastatteluhetkellä yli 65-vuotiaita, eläkkeellä olevia, 

aikuisen kehitysvammaisen vanhempia. Haastateltaville oli yhteistä myös se, että he 

ovat pitkään hoitaneet tai edelleen hoitavat kotonaan jo aikuista kehitysvammaista 

lastaan. Kaikkien vanhempien kehitysvammainen lapsi oli yli 45-vuotias. Kaksi 

haastateltavista asui kahdestaan kehitysvammaisten lastensa kanssa kotonaan. Kahden 

haastateltavan kohdalla kehitysvammainen lapsi oli muuttanut joitakin vuosia sitten 

asuntolaan. Haastateltavilla vanhemmilla oli kuitenkin edelleen tiivis suhde 

kehitysvammaisen lapsensa kanssa. Kaikki kehitysvammaiset lapset kävivät päivisin 

töissä kehitysvammaisten päiväkeskuksessa. Kolme lapsista oli lievästi 

kehitysvammaisia, ja yksi vaikeasti kehitysvammainen. 

5.3 Haastattelu aineistonkeruumenetelmänä 

Haastattelu on eräänlainen keskustelu, joka tapahtuu tutkijan aloitteesta ja on hänen 

johdattelemaansa. (Eskola & Suoranta 1998, 86.) Tässä tutkimuksessa aineiston 

kerääminen tapahtuu haastattelujen ja havainnoinnin kautta. Tämän tyyppisessä 

laadullisessa tutkimuksessa haastattelu ja havainnointi toimivat mielestäni parhaiten, 

koska kohderyhmä on pieni. Tutkimukseni tarkoitusta ja tehtävää ajatellen haastattelu 

on toimivin aineiston keruumenetelmä. Tarkoituksena on saada ikääntyneiden

30 

vanhempien ääntä kuuluviin ja tuoda esille heidän näkökulmaansa kehitysvammaisen 

lapsen hoitamisessa. 

Haastattelut suoritin teemahaastatteluina, joissa asiat kysellään aihepiireittäin. Valmiit 

aihepiirit eli teemat helpottavat aineiston analysointia. Käsiteltäviä aihepiirejä olisi hyvä 

esitestata ennen varsinaisia haastatteluja. Yleensä teemahaastattelussa aihepiirit, teemaalueet, 

on etukäteen määrätty. Haastattelija varmistaa, että kaikki päätetyt teema-alueet 

käydään haastateltavien kanssa läpi, mutta niiden järjestys ja laajuus vaihtelevat 

haastattelusta toiseen. Haastattelijalla on tukilista tai haastattelun runko käsiteltävistä 

asioista esimerkiksi ranskalaisin viivoin. Teemahaastattelu vastaa hyvin monia 

kvalitatiivisen tutkimuksen lähtökohtia. (Eskola & Suoranta 1998, 87.) 

Teemahaastattelu sopii käytettäväksi silloin, kun halutaan selvittää heikosti tiedostettuja 

seikkoja tai emotionaalisesti arkoja aiheita. Se on hyvä tutkimusväline myös silloin, kun 

tutkitaan ilmiöitä, joista haastateltavat eivät ole tottuneet keskustelemaan. Näitä ilmiöitä 

voivat olla yksilön arvostukset, aikomukset, ihanteet ja perustelut kriittisessä mielessä. 

(Hirsjärvi & Hurme, 2000, 47.) 

Haastattelutilanteessa ihminen nähdään subjektina ja hänelle annetaan mahdollisuus 

tuoda vapaasti esille itseään koskevia asioita. Haastateltava nähdään merkityksiä 

luovana ja aktiivisena osapuolena. Tärkeää on kuunnella myös sitä, mikä jätetään 

sanomatta. Haastattelussa ollaan suorassa kielellisessä vuorovaikutuksessa tutkittavan 

kanssa, mikä mahdollistaa sen, että tutkija voi suunnata tiedonhankintaa itse tilanteessa. 

(Hirsjärvi & Hurme 2000, 34.) Haastattelun etuna muihin tiedonkeruumuotoihin 

verrattuna on se, että siinä voidaan säädellä aineiston keruuta joustavasti tilanteen 

edellyttämällä tavalla ja vastaajia myötäillen. (Hirsjärvi ym. 1997, 200 - 202.) 

Haastattelu on edukseen silloin, kun kysymyksessä on vähän kartoitettu ja tuntematon 

alue. Haastattelu antaa mahdollisuuden selventää ja syventää saatavia tietoja. Lisäksi 

haastattelu on paras valinta silloin, kun tulos halutaan sijoittaa laajempaan kontekstiin. 

Haastattelija voi samalla havainnoida vastaajien eleitä ja ilmeitä. Kun haastattelu 

synnyttää uutta tietoa, voidaan puhua onnistuneesta haastattelusta. (Hirsjärvi ym. 1997, 

200 - 202.) Ennen haastatteluja on kuitenkin hyvä ottaa huomioon, että haastattelu on

31 

osa normaalia elämää, joten normaalit fyysiset, sosiaaliset ja kommunikaatioon liittyvät 

seikat vaikuttavat haastattelutilanteeseen (Eskola & Suoranta 1998, 86). 

5.4 Haastattelu tässä tutkimuksessa 

Haastattelunteemoja miettiessäni minulla oli tukena aikaisemmin tehtyjä tutkimuksia 

vastaavasta aiheesta. Etenkin Jokisen (2000) julkaisusta, ”Yksi kaikkia ja kaikki yhtä 

tukien” – Työvälineitä iäkkäiden kehitysvammaperheiden arjen tukemiseen, toimi 

hyvänä apuvälineenä laatiessani haastatteluteemoja ja kysymyksiä. Tässä julkaisussa on 

tiivistetysti kuvattu kotonaan asuvien iäkkäiden kehitysvammaperheiden kanssa tehdyn 

työn lähtökohtia ja kokemuksia. 

Haastattelurunko muodostui taustatietoteeman lisäksi viidestä väljästä teemasta, joiden 

alle muodostui pienempiä tarkentavia kysymyksiä. (Liite 2.) Teema-alueet käsittelivät 

tutkimustehtävien mukaisesti sitä, miten haastateltavat ovat kokeneet elämäntilanteen 

kehitysvammaisen lapsen vanhempina ja millaisia selviytymisen taitoja heille on 

muodostunut sekä miten seurakunnan kehitysvammaistyö on tukenut heitä. 

Haastattelurunko oli kaikille haastateltaville sama, joskin teemojen järjestys ja 

kysymysten asettelu saattoivat vaihdella. Teemojen avulla minun oli mahdollista ohjata 

haastattelua pysymään paremmin aihealueella. Väljät ja elämänläheiset teemat auttoivat 

haastateltavia tuomaan vapaasti esille omia ajatuksiaan ja kokemuksiaan heille tutusta 

asiasta sekä samalla tutkittavasta ilmiöstä. 

Haastattelutilanteelle ei ole olemassa mitään erityistä mallia, mutta haastattelijan tulee 

olla tietoinen henkilöiden väliseen vuorovaikutukseen vaikuttavista tekijöistä. Asian 

käsittelytapa riippuu hyvin pitkälle siitä, mikä itse aihe on. Tutkimushaastattelussa aihe 

voi olla arkakin, joten ennen aiheeseen menemistä on hyvä käydä keskustelua, jolla on 

muita funktioita kuin varsinainen tiedon kerääminen. Tällaisen esipuheen tehtävänä on 

ensinnäkin miellyttävän ja riittävän vapautuneen ilmapiirin luominen keskustelijoiden 

välille. Tarkoituksena on myös luottamuksellisen keskustelusuhteen luominen. (Eskola 

& Vastamäki 2001, 30.)

32 

Tapasin haastateltavat ensimmäisen kerran mennessäni heitä haastattelemaan. Ennen 

haastatteluja olin ollut heihin yhteydessä kirjeen ja puhelimen välityksellä., Kirjeessä 

lähetin haastateltaville vanhemmille tiedotteen tutkimuksestani ja tulevasta 

haastattelusta. Saatuaan kirjeen sovimme puhelimessa varsinaisen haastattelupäivän ja - 

paikan. Haastateltavat olivat osanneet odottaa yhteydenottoani, koska sain heidät 

mukaan tutkimukseen yhteistyökumppanin, Espoon seurakuntien kehitysvammaistyön 

diakonin välityksellä. Yhteistyökumppani toimi hyödyllisenä linkkinä tutkijan ja 

haastateltavien välillä. Vaikka en tuntenut haastateltavia ennestään, olivat 

haastattelutilanteet ilmapiiriltään rauhallisia, välittömiä ja luottamusta herättäviä. 

Kaikki haastattelut tehtiin haastateltavien kotona, jossa ei heidän lisäksi ollut muita 

henkilöitä. Haastattelupaikka on oleellinen tekijä haastattelun onnistumisen kannalta, 

sillä onhan kyse moninaisten sosiaalisten tekijöiden määrittämästä 

vuorovaikutustilanteesta. Haastateltavien kotona tehtävillä haastatteluilla on suurempi 

mahdollisuus onnistua, koska tila on haastateltaville tuttu ja turvallinen (Eskola & 

Vastamäki 2001, 28). Kolme haastatteluista oli yksilöhaastatteluja ja yksi 

parihaastattelu, jossa haastattelin vanhempia samanaikaisesti. Parihaastattelussa 

saatetaan saada tietoa tavallista enemmän. Vanhemmat pystyivät yhdessä pohtimaan 

asioita, sekä tukemaan ja rohkaisemaan toisiaan. (Eskola & Suoranta 1998, 95.) 

Varasin haastatteluihin tarpeeksi aikaa. Haastattelut kestivät keskimäärin 1 – 1,5 tuntia. 

Haastattelun aluksi ja tunnelman vapauttamiseksi kerroin aikaisemmasta ammatistani, 

kehitysvammaistenohjaajana, joka tuntui herättävän luottamusta haastateltavissa. Ennen 

varsinaisia tutkimusteemoja lähdin liikkeelle kysymyksiä, jotka koskivat yleisesti 

haastateltavien perhettä. Näitä taustatietoja ei nauhoitettu. Tämän jälkeen oli helppo 

siirtyä keskustelemaan selviytymiskokemuksista ja eri tuen antajista. Haastattelun 

kuluessa seurasin tutkittavien tiedonantoa enkä välttämättä pitäytynyt kysymyksissäni 

teemojen osoittamassa järjestyksessä, vaan ohjasin haastattelua teemasta toiseen 

haastateltavien vastauksia ja kertomusta seuraten. Haastattelun kuluessa minun oli 

mahdollista tehdä lisäkysymyksiä ja pyytää haastateltavaa tarkentamaan ja syventämään 

vastaustaan, jolloin ymmärtäminen olisi myös syvällisempää eikä väärinkäsityksille oli 

mahdollisuutta.

33 

Aineiston keräämiseen tarvitsin muistiinpanovälineet ja nauhurin. Haastattelun 

mahdollisesta nauhoittamisesta tiedotin haastateltaville ennen varsinaista haastattelua 

infokirjeessä. Samalla, kun sovimme puhelimitse haastattelupäivästä ja paikasta pyysin 

vielä lupaa haastattelun nauhoittamiseen. Teemahaastattelu tallennetaan usein nauhalle, 

jotta kommunikaatiotapahtumasta saataisiin säilytettyä olennaisia seikkoja kuten 

äänensävyt, tunnelma, tauot, johdattelu (Hirsjärvi & Hurme 2000, 92). Aluksi osa 

haastateltavista suhtautui epäillen nauhoittamiseen. Kun kerroin, että nauhat jäävät vain 

tutkijan käyttöön, ja ne hävitetään, haastateltavat antoivat suostumuksensa. Haastattelun 

aikana tein merkintöjä kenttäpäiväkirjaani, jota täydensin heti haastattelun jälkeen, kun 

asiat olivat vielä tuoreena mielessä. 

Elämänläheisestä, herkästä ja minua henkilökohtaisesti kiinnostavasta aiheesta 

huolimatta yritin säilyttää objektiivisen tutkijan roolin. Haastattelijana pyrin olemaan 

mahdollisimman aito kuuntelija, luotettava ja avoin kertojia kohtaan voidakseni saada 

tietoa kokemuksista. (kts. Åstedt–Kurki & Nieminen 1997). Haastattelun alussa kerroin, 

että haastattelu ei eroa tavallisesta keskustelusta kuin siinä, että tutkija eli toinen 

osapuoli on aktiivisen kuuntelijan roolissa ja ainoastaan johdattelee keskustelua. 

Korostin myös sitä, että tässä keskustelussa olen kiinnostunut heidän omista 

kokemuksista, sellaisena kuin he ovat sen kokeneet. Kerroin, etten ole tullut urkkimaan 

heidän henkilökohtaisia, herkkiä ja arkoja asioita, joten annoin haastateltaville oikeuden 

olla vastaamatta sellaisiin kysymyksiin, jotka he kokivat erityisen vaikeina. 

5.5 Aineiston analysointi 

Tutkimusaineiston analysointimenetelmäksi valitsin kvalitatiivisen sisällönanalyysin ja 

induktiivisen eli aineistolähtöisen lähestymistavan. Tämä analyysi on menettelytapa, 

jolla analysoidaan dokumentteja systemaattisesti ja objektiivisesti. Se on tapa järjestää, 

kuvailla ja kvantifioida tutkittavaa ilmiötä. Siinä pyritään rakentamaan sellaisia malleja, 

jotka esittävät tutkittavaa ilmiötä tiivistetyssä muodossa ja joiden avulla tutkittava ilmiö 

voidaan käsitteellistää. Sisällön analyysissa voidaan edetä joko induktiivisesti tai 

deduktiivisesti. Tässä tutkimuksessa käytin induktiivista menetelmää, koska halusin 

aineistolähtöisesti tiivistää vanhempien kokemuksia vanhemmuudesta, selviytymisestä

34 

ja tuesta. Aineistosta lähtevässä analyysimenetelmässä aineisto pelkistetään, 

ryhmitellään ja abstrahoidaan. (Latvala & Vanhanen-Nuutinen 2001, 23 – 24.) 

Sisällön analyysissa tutkija voi analysoida selvästi ilmaistuja viestejä tai myös piileviä 

viestejä. Olen pyrkinyt analysoimaan ainoastaan aineistossa selvästi ilmaistuja viestejä. 

Analyysiyksiköksi tutkija voi valita sanan, sanayhdistelmän, lauseen, lausuman tai 

ajatuskokonaisuuden. Valitsin analyysiyksiköksi lauseen ja/tai lauseen osia huomioiden 

kuitenkin myös niiden ajatussisältöä. (Latvala & Vanhanen-Nuutinen 2001, 25.) 

Aineiston aktiivinen työstäminen haastattelujen ja litteroinnin jälkeen kesti pitkään. 

Toisaalta aineiston analyysi alkoi ajattelun tasolla jo aineistoa kerätessä. Kuunnellessani 

haastateltavien kertomusta teema-alueista havaitsin heidän puheistaan 

tutkimustehtävieni kannalta keskeisiä elementtejä. Haastattelut keräsin kesän 

kynnyksellä, toukokuun lopussa 2003. Kerätty aineisto jäi kesäksi muhimaan 

ajatuksiini. Haastattelujen litterointi tapahtui syys- lokakuussa. Haastattelut aukikirjoitin 

sanasta sanaan. Kirjoitettua tekstiä syntyi noin 50 sivua 1 ½:n rivivälillä. Nauhoja 

kuunnellessa ja niitä litteroidessa palautui mieleeni varsinaisen haastattelun aikainen 

tilanne ja tunnelma. Vaikka haastatteluista oli kulunut pitkä aika, pystyin silti 

paneutumaan siihen, mitä haastateltavat todella sanoivat. Hyvänä muistinpalauttajana 

toimivat myös kenttäpäiväkirjamerkinnät kustakin haastattelusta. 

Analysointi alkoi litteroidun aineiston lukemisella. Tekstien lukeminen ja siihen liittyvä 

ajatustyö loivat perustaa analyysille. Kirjoitetut tekstit luin useaan kertaan ja lukiessani 

alleviivasin sanoja ja lauseita, jotka ilmaisivat haastateltavien kokemuksia 

vanhemmuudesta, selviytymisestä ja saadusta tuesta. Lukeminen auttoi muodostamaan 

kokonaiskuvan aineistosta. Aineistolta kysytään tutkimusongelmien mukaisia 

kysymyksiä (Latvala & Vanhanen-Nuutinen 2001, 28). 

Kun aineisto oli tullut tarpeeksi tutuksi, merkitsin tutkimustehtäviin vastaavat 

alkuperäisilmaisut värikoodein. Aineiston pelkistämistä ohjasivat toisaalta haastattelun 

teemat ja toisaalta tutkimusongelmat. Pelkistäminen tarkoittaa sitä, että aineistoista 

koodataan ilmaisuja, jotka liittyvät tutkimustehtävään (Latvala & Vanhanen- Nuutinen 

2001, 26). Sen jälkeen kirjoitin erikseen koodaten jokaisen haastateltavan kaikki 

tutkimustehtävää kuvaavat alkuperäisilmaisut, joista muodostui noin 15 sivua.

35 

Alkuperäisilmaisuihin merkitsin kullekin haastateltavalle oman numeron. Numeroinnin 

poistin myöhemmin mahdollisen tunnistettavuuden vuoksi. 

Esimerkki: 

No kaikkien niitten alkujärkytysten jälkeen minä olen kokenu 

elämäntilanteen hyvin rikkaana. 

Pelkistys: vanhemmuus rikasta 

ja sillä tavalla ihan kaikki ja ylleensä sitte kaikki tuolla töissä ja siihen 

upotin kaikki.” 

Pelkistys: työ selviytymiskeinona 

Kirjoitin kaikki pelkistykset alkuperäisilmaisujen kanssa koneelle ja tulostin ne. Jaoin 

pelkistykset ensiksi teemahaastatteluteemojen mukaisesti ryhmiin ja sen jälkeen 

ryhmittelin ne paremmin tutkimusongelmia vastaaviksi. Tässä vaiheessa 

tutkimustehtävä oli hyvä pitää mielessä koko ajan, jotta sain aineistosta esiin ne asiat, 

mitä olin varsinaisesti lähtenyt tutkimaan. Analyysi eteni siten, että aloin eritellä 

pelkistyksiä niiden yhtäläisyyksien ja erilaisuuden mukaan. Samansisältöiset 

pelkistykset liitin samaan alakategoriaan ja annoin sille nimen, joka mielestäni kuvasi 

pelkistysten sisältöä. Analyysivaiheessa jouduin palaamaan usein alkuperäisteksteihin ja 

pelkistyksiin. 

Analyysi jatkui alakategorioiden erittelemisellä ryhmiksi yhtäläisyyksien ja erojen 

mukaan. Sisällön analyysin mukaan aineisto edelleen yhdistyi ja abstrahoitui, kun 

tulkinnan kautta yhdistin samansisältöiset alakategoriat omiksi yläkategorioiksi antaen 

niille alakategorioita yhdistävän nimen. Kuviossa 1 on esimerkki ala- ja 

yläkategorioiden muodostamisesta. Edelleen tutkimuksen varsinainen tutkimustehtävä 

oli hyvä pitää selvänä mielessä, jotta myös kategoriointi vastasi niihin. Abstrahoinnin ja 

käsitteellistämisen tuloksena muodostui kolme yhdistävää kategoriaa, jotka antavat 

vastauksen tutkimusongelmiin. 

Pelkistys: Alakategoria: Yläkategoria

36 

omien vanhempien tuki 

omien lasten tuki 

kodin tuki 

- aktiivinen toiminta 

keh.vamm.työssä 

- toimintaan osallistuminen 

- yhdistystoiminta 

- yhdistystoiminta yhdistävänä ja 

tietoa antavana voimana 

- ystävien tuki ja yhdistystoiminta 

- kehitysvammaistyön diakonin tuki 

- lääkärien antama tuki ja tieto alussa 

merkittävää 

- kyllä se jostakin tulee se 

jaksaminen 

- Jumalaan luottaminen 

lähiomaisten tuki voimavarana 

toimiminen kehitysvammaisten 

tukiyhdistyksessä 

ammatti-ihmisten tuki 

luottamus ja usko 

sosiaalinen tuki 

voimavarojen lähteenä 

usko voimavarana 

Kuvio 1. Esimerkki ala- ja yläkategorioiden muodostamisesta 

Analysoinnin aikana pidin tutkimuspäiväkirjaa, johon kirjasin analyysin aikana mieleen 

tulleet ideat luokituksesta. Oheisessa kuviossa 2 on esitetty analyysin eteneminen tässä 

tutkimuksessa. (Kuvio mukailtu kts. Tuomi & Sarajärvi 2002, 111.) 

1. Haastattelutekstein lukeminen 

2. Havaintojen kirjaaminen ja kysymysten 

kirjaaminen aineistolle tutkimustehtävittäin 

3. Alkuperäisilmaisujen kirjoittaminen ja koodaaminen 

4. Pelkistysten muodostaminen ja abstrahointi alakategorioiksi 

5. Alakategoriat abstrahoinnin kautta yläkategorioiksi 

6. Yhteyden varmistaminen palaamalla edellisiin vaiheisiin 

7. Yhdistävien kategorioiden muodostaminen 

8. Tulosten tulkinta ja johtopäätösten tekeminen 

Kuvio 2. Tutkimusaineiston analyysin eteneminen 

6 TUTKIMUSTULOKSET 

Tulosten tulkintaprosessin tueksi esitän esimerkkejä alkuperäisaineistosta suorina 

lainauksina, jotka on ilmaistu siten, ettei tutkittavia voi niistä tunnistaa. Tämän

37 

tutkimuksen kohderyhmä ja aineisto ovat pieniä, joten poistin henkilöiden lainauksista 

tunnistettavuutta lisänneet numerot ja koodit. Tutkimustuloksissa alkuperäisen aineiston 

lainaukset, eli se mitä haastateltavat ovat sanoneet pyrkivät kuvaamaan mahdollisimman 

hyvin tutkittavaa ilmiötä ja samalla antamaan vastauksia tutkimusongelmiin. Yksi 

lähtökohdista oli se, että kehitysvammaisten vanhemmat saisivat äänensä esille. 

Haastateltavia on vähän, siksi jokaisen vanhemman äänellä on tärkeä merkityksensä. 

Tutkimustulokset muodostuvat vanhempien yksilöllisistä kokemuksista. 

Lainauksissa kolme pistettä (…) kertoo, että välissä on muuta puhetta ja kolme 

katkoviivaa (---) kertoo tauosta puheessa. Tulosten lomassa olevat kuviot kuvaavat, 

miten analyysi on edennyt tutkimusongelmien ja haastatteluteemojen mukaan. 

Kuvioiden nimet kertovat samalla tämän tutkimuksen keskeisimmät tulokset. (Kuviot 3 

– 12). Tulokset esitellään tutkimusongelmittain. 

6.1 Vanhemmuuden kokeminen 

Kun kysyin vanhemmilta miten he ovat kokeneet elämäntilanteensa kehitysvammaisen 

lapsen vanhempina, osoittautui, että läheisten tuki ja tiedon saanti ovat olleet tärkeitä 

tekijöitä vanhemmuuden positiiviselle kokemiselle. (Kuvio 3.) Osa vanhemmista kertoi, 

että vanhemmuus on luonnollista. Aluksi kehitysvammaisen lapsen syntymä on 

aiheuttanut järkytystä ja silloin on mielessä ollut myös enemmän miksi – kysymyksiä. 

Myöhemmin elämätilanne on kuitenkin koettu rikkaana. 

Se on niinku ollut itsestään selvyys…se on mennyt siinä…että oli ihan 

niinku luonnollista. 

Et tietysti on tullut tunteita, että miksi… 

Kaikkien niitten alkujärkytysten jälkeen minä olen kokenu elämäntilanteen 

hyvin rikkaana… 

Jotkut vanhemmista kertoivat, että vanhemmuus on ollut välillä raskasta. Alussa 

läheisten tuki on koettu merkittävänä. Ilman läheisten tukea vanhempi on voinut 

herkästi syyllistää itsensä ja kokea vanhemmuuden raskaana taakkana.

38 

Kyllähän se välillä on raskasta ollut, mutta kyl se on mennyt vanhimmat 

lapset olivat aina siinä alussa auttamassa… 

No ei ainakaan sukulaiset oo tukenu mitenkään se oli jotenkin sanon ihan 

suoraan jotta minä olin --- häpäsin koko suvun se oli minun syy. 

Eräs haastateltava kertoi, että alkutilannetta helpotti se, kun sai tietoa 

kehitysvammaisuudesta. Kehitysvammaisuuden syyn selviäminen vaikutti myös asian 

hyväksymiseen ja vanhemmuuden myönteiseen kokemiseen. 

…ja sit ku todella ku se selvis vielä miksi että koska perinnöllinen tauti on 

joka molemmista vanhemmista lähtösin…en mää ainakaan oo osannu 

purnata vastaan. 

pelkistys: Alakategoria: Yläkategoria: 

- vanhemmuus luonnollista 

- vanhemmuus rikasta 

- vanhemmuus välillä raskasta – 

läheisten tuki helpottanut 

- vanhemmuus raskasta ilman 

omaisten tukea 

- vanhemmuus koettu välillä 

raskaana, mutta antoisana 

tehtävänä 

- ilman tukea vanhemmuus 

raskasta 

- lähiomaisten tuki 

merkittävänä 

tekijänä 

vanhemmuuden 

positiiviselle 

kokemiselle 

- kehitysvammaisuuden syyn 

löytyminen helpotti 

- tarvitaan tietoa 

kehitysvammaisuuden 

syistä 

- alussa tarvitaan 

tietoa 

kehitysvammaisuud 

esta 

Kuvio 3. Läheisten tuki ja tiedon merkitys ovat tärkeitä tekijöitä vanhemmuuden 

positiiviselle kokemiselle 

6.2 Vanhempien selviytyminen hoitotehtävästä 

Toinen tutkimusongelma käsittelee vanhempien selviytymistä pitkästä hoitotehtävästä. 

Vanhempien vastausten perusteella tämän tutkimusongelman alle on koottu kokemuksia 

voimavaroista, vaikeuksista ja niistä selviytymisestä sekä tulevaisuuteen 

suhtautumisesta. Lisäksi vanhempien terveisiin nuorille kehitysvammaperheille tiivistyy

39 

haastateltujen perheiden keskeiset selviytymiselementit. Teemahaastattelun teemat 2, 

”elämän eväät” ja 6, ”lopuksi vielä” yhdistyivät tähän tutkimusongelmaan. (Liite 2). 

6.2.1 Vanhempien voimavarat 

Yhdeksi haastattelun teemoista olin nimennyt ”elämän eväät”. Kysyin vanhemmilta 

muun muassa mikä on ollut antoisaa ja voimavara heidän elämässään, mikä on ollut 

vaikeaa, miten he ovat selviytyneet vaikeuksista ja mikä on ollut merkittävä tukija 

heidän elämässään. Teeman vastauksista muodostui pelkistämisen ja luokituksen kautta 

luokituksia yhdistävä tulos, jonka mukaan vanhemmat kokivat positiivisen 

elämänasenteen, uskon ja sosiaalisen tukiverkoston voimavarana ja selviytymisen 

kannalta merkittävinä tekijöinä. (Kuviot 4 – 6.) 

Vanhemmat kokivat antoisaksi lähiomaisten tuen. Kodin, omien vanhempien ja lasten 

tuki on koettu muun muassa turvallisuuden tunteena. Eräs vanhempi mainitsi myös 

antoisana lapsen kehityksen seuraamisen. (Kuvio 4). 

…meillä paljon helpottanu kaikki toi, kun mun vanhemmat oli siinä…äiti 

hoiti…että se on sillälailla antanut meille semmosta, et meil on aina ollut 

semmonen turvallisuuden tunne. 

Mun toiset lapset on niin ku auttanukin siinä mua… 

…se on niin ku kehittynyt koko aika niin se on ollut semmoista antoisaa. 

Toiseksi merkittäväksi voimavaraksi vanhemmat ilmoittivat aktiivisen toimimisen 

kehitysvammaistyössä. Kaikilla haastateltavilla oli hyviä ja antoisia kokemuksia 

yhdistystoiminnasta. Yhdistystoiminnan kautta vanhemmat olivat tutustuneet toisiin 

vanhempiin, joilla on samanlainen elämäntilanne. Näiden kanssaihmisten tuen kaikki 

vanhemmat olivat kokeneet antoisaksi. Aktiivisen toimimisen lisäksi eri ammattiihmisten 

tuki on koettu merkittäväksi. Varsinkin alkuaikana, kun kehitysvammaisuus oli 

perheessä vielä uusi asia, tuki koettiin tarpeelliseksi sekä tiedon että voimanlähteeksi. 

Kun kysyin merkittävää tuenantajaa, kaikki haastateltavat mainitsivat 

kehitysvammaistyön diakonin. Hänen tuki koettiin merkittävimmäksi tueksi tällä 

hetkellä. Yksi haastateltavista koki merkittäväksi voimavaraksi oman uskon ja 

luottamisen Jumalan johdatukseen.

40 

No minä olen sillä tavalla saanu voimavaraa, että minä olen ollut 

aktiivisesti kehitysvammatyössä mukana. 

Silloin alkuvuosina ja tosiaan näähän oli kyllä kans sellasia tukijoita 

kanssa nämä lääkärit, että heihin voitiin ottaa yhteyttä jos oli jotakin 

erikoista. 

Nyt on X (kehitysvammaistyön diakoni)… 

Tuolta ylhäältä --- hiljaiset huokaukset ja siihen luottaminen. 

Pelkistys: Alakategoria: Yläkategoria 

- omien vanhempien tuki 

- omien lasten tuki 

- kodin tuki 

- lähiomaisten tuki voimavarana 

- aktiivinen toiminta 

keh.vamm.työssä 

- toimintaan osallistuminen 


- yhdistystoiminta yhdistävänä 

ja tietoa antavana voimana 

- ystävien tuki ja 

yhdistystoiminta 

- kehitysvammaistyön diakonin 

tuki 

- lääkärien antama tuki ja tieto 

alussa merkittävää 

- kyllä se jostakin tulee se 

jaksaminen 

- Jumalaan luottaminen 

- toimiminen kehitysvammaisten 

tukiyhdistyksessä 

- ammatti-ihmisten tuki 

- luottamus ja usko 

- sosiaalinen tuki 

voimavarojen lähteenä 

- usko voimavarana 

Kuvio 4. Sosiaalinen tuki ja usko ovat voimavarojen lähteitä 

6.2.2 Vaikeuksien kokeminen

41 

Kysyin vanhemmilta sitä, minkä asian he ovat kokeneet vaikeaksi elämäntilanteessaan. 

(Kuvio 5.) Alkuperäisilmauksista johdettujen pelkistysten ja luokitusten kautta syntyi 

yksi kaikkia vanhempia koskettava yhteinen kipupiste, yläkategoria. Vanhemmat ovat 

kokeneet vaikeimmaksi lapsensa erilaisuudesta johtuvan kivun. Vaikeaksi on koettu 

muun muassa miten ihmiset suhtautuvat kehitysvammaisiin, kun lähiomaiset eivät ole 

hyväksyneet kehitysvammaista lasta, kun on joutunut taistelemaan oikeuksista ja kun 

itse ei ole voinut käydä töissä lapsen vaikean sairauden vuoksi. Lisäksi vanhemmat 

olivat kokeneet myös erilaisuuden kipuilua. Lapsen suru erilaisuudesta on myös 

vanhempien kipu. 

Joo, siis toisten suhtautuminen sillälailla vaikeeta --- ei kaikki ymmärrä. Omat 

vanhemmat ei niin ku hyväksyny sillälailla että. 

No ei ainakaan sukulaiset oo tukenu mitenkään… 

No tietysti tämä hirvittävä taistelu kaikista näistä oikeuksista…palveluja kun ei 

ollut mitään, että tyhjän päältä lähdettiin. 

Se pelko aina, millon se saa niitä kohtauksia…mä en oo voinu sillai olla niinku 

töissä, se oli vähän semmosta huononlaista, ku ei voi jättää yksin 

Semmonen asia on ollut vaikeaa, kun lapsi on kysellyt, että miksi äiti minä olen 

kehitysvammainen…miksi sinä olet synnyttänyt minut. Joskus on, ei nyt toivonu 

mutta ajatellu näin, että voi kun hän olis vähän enemmän kehitysvammainen, 

ettei hän tajuais tätä erilaisuutta, että olis onnellinen siinä. 

Pelkistys: Alakategoria Yläkategoria 

- ihmisten negat. suhtautuminen 

kehitysvammaisiin 

- vanhemmat ei hyväksyneet 

eikä ymmärtäneet 

- lähiomaiset eivät hyväksyneet 

eikä tukeneet 

- vaikeaa, kun ei voinut käydä 

töissä lapsen vaikean sairauden 

vuoksi 

- ihmisten vaikea ymmärtää ja 

hyväksyä kehitysvammaisuutta 

- vaikeinta erilaisuudesta 

johtuva kipu 

- vaikeaa, kun lapsi kysellyt, 

miksi olen kehitysvammainen 

- lapsen suru erilaisuudesta 

myös vanhempien kipu 

- pelko – ei voinut jättää yksin 

- erilaisuuden kipuilua 

- taistelu oikeuksista vaikeaa 

Kuvio 5. Vaikeinta on erilaisuudesta johtuva kipu

42 

6.2.3 Vaikeuksista selviytyminen 

Tulosten perusteella voidaan todeta, että vanhemmat ovat selviytyneet vaikeuksistaan 

niillä eväillä, jotka he ovat kokeneet voimavaroiksi elämässään. Selviytymisen kannalta 

merkittäväksi koettiin positiivinen elämänasenne ja yhteydet tukiverkostoon. (Kuvio 6) 

Positiivinen elämänasenne on auttanut vaikeuksissa huomaamaan, että asioilla on aina 

kaksi puolta. Selviytymisen kannalta tärkeä tukiverkosto muodostui läheisten tuesta, 

vertaistuesta, seurakunnan tuesta ja lisäksi työstä. Haastatelluille vanhemmille 

seurakunnan tuki tarkoitti käytännössä kehitysvammaisdiakonin tukea. 

Tota aina positiivisella mielellä pitää aina selvitä näistä. Että katsoo sen 

toisen puolen. 

Kuitenkin nämä kanssaihmiset, kun huomasivat, etten mää olekaan, että 

meitä on enemmän kuin se yksi ja se viisi, että meitähän onkin tässä 

paljon. 

X (kehitysvammaistyön diakoni) tuli siihen mukaan retket, leirit, 

kirkkomatkat, kaikki ne niin sittehän se alko oikein niin kun 

ulkopuolisestikin että --- vahvistui. 

Ja sillä tavalla ihan kaikki ja ylleensä sitte kaikki tuolla töissä ja siihen 

upotin kaikki 

Pelkistykset: Alakategoria: Yläkategoria: 

- positiivisella mielellä pitää 

selvitä 

- asioilla on aina kaksi puolta 

- on eletty omaa elämää 

- on ollut ”hyviäkin” ihmisiä 

ympärillä 

- positiivinen elämänasenne 

- positiivisella 

elämänasenteella 

merkitystä 

- yhdistystoiminta voimavarana 

- selviää, kun on muitakin, joilla 

on samanlaiset vaikeudet 

- kanssaihmiset 

- toiset vanhemmat 

- tukiyhdistystoiminta ja ystävät 

siellä 


tuki (useampi maininta) 

- ystävät ja omaiset 

- työ 

- vertaistuki selviytymisen lähteenä 

- seurakunnan tuki 

- läheisten tuki 

- työ selviytymiskeinona 

- Tukiverkosto tärkeää 

selviytymiselle

43 

Kuvio 6. Positiivisella elämänasenteella ja tukiverkostolla on merkitystä vaikeuksista 

selviytymiselle 

6.2.4 Suhtautuminen tulevaisuuteen 

Kysyin vanhemmilta, miten he suhtautuvat tulevaisuuteen omassa elämässä sekä miten 

aikuisen kehitysvammaisen lapsensa elämässä. (Kuvio 7). Vanhempien mukaan 

tulevaisuus omassa elämässä riippuu paljon terveydestä. Kuitenkin toiveena oli se, että 

he pystyisivät osallistumaan eri toimintoihin, etteivät jäisi ulkopuolelle kaikesta. 

Tulevaisuutta ei osattu pukea sanoiksi, eivätkä vanhemmat olleet sitä vielä kovin paljon 

miettineet. He ajattelivat, että vielä minua tarvitaan ja eletään päivä kerrallaan. Eräs 

haastateltava halusi jättää tulevaisuutensa Jumalan turvaan. Osa vanhemmista tunsi 

velvollisuudekseen huolehtia kehitysvammaisesta lapsestaan niin kauan kuin jaksaa. 

Toisaalta tämä yhteiselo nähtiin myös ratkaisuna omaan yksinäisyyteen. 

Sehän riippuu paljon terveydestä, et toi suhtautuminen tulevaisuuteen 

omassa elämässä --- ihan ainakin toivon, että sais jatkua tällasena, sais 

pysyä terveenä ja tota ottaa osaa niin kauan kuin tota vähänkin jaksaa --- 

toimintoihin ettei tota jäis ihan ulkopuoliseksi. 

Minä toivon vaan voimia, että jaksetaan olla yhdessä niin pitkään kuin 

mahdollista. X:n ehdoilla ollaan. Meillähän on sillä tavalla tää meijän 

perhe --- tää meijän elämä on tämmöstä kehitysvammaperhettä. 

Et mää saisin vaikutta X:n elämään niin kauan kuin jaksan itse, että jo X 

elää kauemmin kuin me, että hänelläkin jäis sitten hyvä elämä. 

Minä sanon sen, että Luoja tietää ne asiat niin --- että siihen minä 

turvaan, päivä kerrallaan … 

paljon parempi minulla on olla hänen kanssaan kuin yksin. 

Eräs haastateltava piti tärkeänä sitä, että keskustelee kehitysvammaisen lapsen kanssa 

omasta vanhenemisesta ja sen mukana tulevista muutoksista. Tulevaisuuden 

suunnitelmat ja ratkaisut saattavat tulla puheeksi myös kehitysvammaisen omasta 

aloitteesta. Tällöin on tärkeää kuunnella ja antaa lapsen tehdä itse omat ratkaisunsa. 

Yhdessä haastattelussa tuli esiin, että se on toisaalta vanhempien itsekkyyttä pitää 

aikuista lasta pitkään kotona. Toisetkin lapset itsenäistyvät ja lähtevät. Asuntolaan

44 

muuton myötä vanhemmat saisivat enemmän ansaittua aikaa itselleen ja 

kehitysvammainen lapsi itsenäistyisi ja saisi kontakteja myös kodin ulkopuolelle. 

…mut X tietää sen, että mä oon vanha ja mulle voi sattua joskus jotakin 

tai joudun sairaalaan --- on puhunut ja miettii näitä asioita. 

jos ajattelee sitten taas näin X:n kannaltakin, niin toisaalta on tullut 

siihenkin ajatukseen, et se on itsekästä pitää kotona niin kauan … jos 

antais asuntolaan nuorempana niin sopeutuis paremmin ja tota niille tuli 

toisenlainen sosiaalinen elämä kun ihan vaan siinöä kotona. 

Pelkistykset Alakategoria Yläkategoria 

- Srk:n eri kerhoissa voisi 

alkaa käydä 

- nyt eletään vielä 

välivaihetta; ei nuori, 

muttei vanhakaan 

- ei tietoa mihin muuhun 

voisi osallistua 

- jatkaa samoissa 

toiminnoissa niin kauan 

kuin jaksaa 

- myöhemmin oman 

kotiseurakunnan toimintaan 

mukaan 

- Nyt vielä osallistutaan 

kehitysvammaistyöhön – ei 

tietoa vielä, mitä sen 

jälkeen 

- tulevaisuus omassa 

elämässä riippuu 

terveydestä 

- pystyisi osallistumaan, ettei 

jäisi ulkopuolelle 

- saisi vaikuttaa X:n elämään 

tulevaisuudessakin 

- pitää ajatella myös itseä 

- toivoo voimia, että jaksaa 

olla yhdessä X:n kanssa 

kotona 

- parempi asua näin kuin 

yksin 

- tulevaisuudesta ei tietoa, 

mutta nyt X tarvitsee minua 

vielä 

- Luoja tietää tulevaisuuden 

ja siihen minä turvaan 

- tieto vanhenemisesta ja 

puhuminen X:n kanssa 

- X:n paikka nyt asuntolassa 

- että X:.lle jäisi hyvä elämä, 

jos elää kauemmin 

- pidetään tiiviisti yhteyttä 

X:n kanssa 

- tuntee olevansa velvollinen 

hoitamaan kun X ei halua 

muuttaa pois kotoa 

- eletään X:n ehdoilla 

- X on itse puhunut 

tulevaisuudesta 

- Vielä minua tarvitaan – 

päivä kerralla eletään 

- eletään X:n ehdoilla 

- että X:lle jäisi hyvä elämä, 

jos elää kauemmin kuin 

vanhemmat 

- eletään päivä kerrallaan 

ja toivotaan voimia 

jaksamiseen

45 

Kuvio 7. Eletään päivä kerrallaan ja toivotaan voimia jaksamiseen 

6.2.5 Vanhempien terveiset nuorille kehitysvammaperheille 

Haastateltavilla vanhemmilla on takanaan pitkä elämänkokemus ja pitkä hoitoprosessi 

kehitysvammaisen lapsensa hoitajana ja huoltajana. Tähän vedoten pyysin vanhempia 

vielä miettimään, mitä terveisiä he haluavat antaa tämän päivän nuorille 

kehitysvammaperheille. Analyysin tuloksena vanhempien terveisistä muodostui kolme 

elementtiä, jotka ovat hoitaneet heidän perheitään. Vanhempien mielestä on tärkeä 

kiinnittää huomio oman perheen hyvinvointiin, sosiaaliseen tukiverkostoon sekä 

uskonelämään. (Kuvio 8). 

Haastateltavien vanhempien perheissä hyvinvointi perustuu muun muassa seuraaviin 

asioihin. Kultainen keskitie löytyy, kun muistetaan kuunnella kehitysvammaisen lapsen 

lisäksi myös omaa itseä. Eräs vanhempi totesi, että lapsen aikuistuessa ja miettiessä 

omaa asumistaan, itsenäistyminen on suotava sekä itselle, että kehitysvammaiselle 

lapselle. Yksi vanhemmista oli huolissaan kehitysvammaisten liian kotikeskeisestä 

elämästä. Heillä on suppea elämänpiiri ja ystäväverkosto. Toinen vanhempi toi taas 

esiin sen, että kehitysvammainen lapsi tarvitsee erityisesti vanhempien hoitoa ja 

huolenpitoa. Vanhemmuutta ja läsnäoloa ei voi korvata sillä, että vaatii yhteiskunnalta 

erilaisia tukia ja palveluita. 

Olen tullut siihen tulokseen tosiaan näille nuorille perheille, että älkää 

pitäkö niin kauan kiinni, että se on lapselle parempi ja itselle parempi, 

itsenäistyminen on heillekin suotava. 

…sitä vartehan me ollaan vanhemmat, jotta meijän pittää siinä olla …hyö 

liian paljo vaatii … yhteiskunnalta, vähemmälläkin tulisi juttuun … ennen 

sitä meni ihteensä ja kokkeili. 

Vanhemmat korostivat myös sosiaalisen tuen tarvetta. Perheitä ja vanhempia kehotettiin 

ottamaan ajoissa yhteyttä toisiin kehitysvammaperheisiin ja kodin ulkopuolelle. 

Sosiaalista tukea tarvitsee koko perhe sekä vanhemmat että kehitysvammainen lapsi.

46 

… hyvissä ajoin olisivat yhteydessä näitten toisten nuorten perheitten 

kanssa. Kehitysvammainen tarvitsee ulkopuolista kontaktia myöskin, mutta 

hän ei saa sitä muutoin ellei olla yhdessä näitten perheitten kanssa. Se on 

tosiasia, vaikka kuinka yritetään integroida niin kehitysvammainen ei 

sieltä lähde yksistään johonkin … he tarvitsevat sen vetäjän joka heitä 

vetää mukaan. 

Kolmanneksi haastateltavilta tuli esiin myös uskon hoitava vaikutus. Eräs haastateltava 

sanoi terveisiksi nuorille perheille, että hänen elämän voimavarana on ollut usko 

Jumalaan ja sen mukaan eläminen. 

Eikö se ole enimmäkseen siinä, jotta kun luottaa siihen Jumalaan ja tuota 

yrittää itekki sitä mukkaan… 

Pelkistykset Alakategoria Yläkategoria 

- itsenäistyminen on 

suotava 

kehitysvammaisilleki 

n 

- muutto kotoa 

nuorempana; lapselle 

parempi ja itselle 

parempi 

- kehitysvammaiset 

lapset tarvitsevat 

kodin ulkopuolisia 

kontakteja 

- nykyään vaaditaan 

liikaa ja unohdetaan 

vanhemman tehtävä 

- vähemmälläkin voi 

tulla toimeen 

- sisulla on ennenkin 

pärjätty 

- ajoissa yhteyttä 

toisiin 

kehitysvammaperheis 

iin ja kodin 

ulkopuolelle 

- kehitysvammaiset 

tuovat paljon iloa 

herttaisella ja 

aurinkoisella 

luonteella 

- itsenäistyminen on 

suotava sekä itselle, että 

kehitysvammaiselle 

- yhteiskunnalta 

vaatimisen sijaan 

vanhemmuuden ja 

läsnäolon tarjoaminen 

lapselle tärkeämpää 

- vertaistuki tärkeä 

voimavara 

Yhdistävä kategoria: 

- kehitysvammaperheen 

hoitavat elementit 

- perheen hyvinvointi 

- sosiaalinen 

tukiverkosto 

- tärkeää on että 

luottaa Jumalaan ja 

elää sen mukaan 

- usko voimavarana 

- uskonelämä 

Kuvio 8. Kehitysvammaperheen hoitavat elementit; perheen hyvinvointi, sosiaalinen 

tukiverkosto ja uskonelämä.

47 

6.3 Espoon seurakuntien kehitysvammaistyön merkitys ja tuki 

Kaksi haastatteluteemoista, teemat 3 ja 5, (Liite 2) käsittelivät seurakunnan kautta 

saatua tukea ja sen hyötyä. Vertailun vuoksi kysyin teemassa 4 vanhempien kokemuksia 

yhteiskunnan kautta saaduista palveluista ja tuista. Analysointivaiheessa nämä kolme 

teemaa yhdistyivät yhdeksi kokonaisuudekseen ja antavat vastauksen kolmanteen 

tutkimusongelmaan, miten Espoon seurakuntien kehitysvammaistyö on tukenut 

vanhempia. Haastattelujen ja analysoinnin tulokseksi muodostui: Espoon seurakuntien 

kehitysvammaistyö on voimaannuttavaa vertaistukea ja hengellistä yhteyttä. Tämä 

yläluokka sisältää neljä pienempää luokkaa, jotka muodostavat osittain oman 

asiasisällön. 

Erittelin nämä luokat kuvioihin teemahaastattelukysymysten mukaan. (kuviot 9 – 12). 

Ensimmäisessä kuviossa on vanhempien vastauksia muun muassa kysymyksiin mihin 

seurakunnan toimintaan he ovat osallistuneet, miltä on tuntunut osallistua toimintaan ja 

mistä he saivat tiedon toiminnasta. Tämän kuvion yläluokaksi ja nimeksi muodostui, 

seurakuntien kehitysvammaistyö on tuttua, turvallista ja mukavaa yhdessäoloa. (Kuvio 

9). Toisessa kuviossa on tiivistettynä vanhempien kokemuksia siitä, mitä seurakunnan 

kehitysvammaistyö on heille merkinnyt. Tämä kuvio muodostaa samalla yhdistävän 

yläluokan. Kuvio sai siis nimekseen, seurakunnan kehitysvammaistyö on 

voimaannuttavaa vertaistukea, yhteyttä ja uskoa. (Kuvio 10). Kolmanteen kuvioon on 

koottu vanhempien toivomuksia seurakuntien kehitysvammaistyölle. Kuvion nimenä on 

huoli työn jatkuvuudesta tulevaisuudessa. (Kuvio 11). Viimeiseen kuvioon on koottu 

vertailun vuoksi vanhempien kokemuksia yhteiskunnan antamasta tuesta. Kuvio 12, 

yhteiskunnan tuki koettu vähäisenä. 

6.3.1 Seurakunnan toimintaan osallistuminen 

Vanhemmat ovat osallistuneet Espoon seurakuntien kehitysvammaistyöhön lähinnä 

kehitysvammaistyön diakonin kautta ja hänen järjestämään toimintaan. Vanhemmat 

ovat osallistuneet muun muassa leireille, retkille, kinkereille ja vanhempien

48 

tapaamisille. Lisäksi kehitysvammaistyön diakoni on tehnyt kotikäyntejä jokaisen 

haastateltavan kotiin. 

…siellä ollaan käyty joka vuosi nää kinkeriretket on ollu niinku ihan 

semmonen kymmenen kohokohta, että sinne on päästävä. 

Sitten kehitysvammaisdiakoni alkoi järjestämään matkoja tämmösiä 

virkistysmatkoja, erilaisia retkiä, ensin sille omalle populalle 

(kehitysvammaiset), mutta sitten myöskin koko 

perheille…Kehitysvammaisdiakoni on ollut ja on yhäti tämmönen meille 

hyvin tärkeä ihminen. 

Toiminnasta on saatu tietoa aluksi tukiyhdistyksen kautta. Myöhemmin 

kehitysvammaistyön diakonin ja kotiin jaettavan kehitysvammaistyön tiedotteen kautta. 

Kaikki haastateltavat vanhemmat ovat olleet pitkään toiminnassa mukana, noin 30 

vuotta. 

Aikaisempina vuosina sillon ihan alkuvuosinaki…seurakunnan asiat 

saatiin tietää aina yhdistyksen kautta. 

Tää yhteinen tiedote on sit hyvin tärkeä… 

Se oli niin, hän ku kerran oli kehitysvammadiakoni, niin tietysti sieltä hän 

otti ne tietoon…niin se tullatupsahti vain, niin tuli käymään ja siitä lähtiin 

sitte. 

Kyllä me varmaan ollaan oltu jo kolmekymmentä vuotta, ihan melkein 

alkuajoista, kun kehitysvammaisdiakoni tuli ja alko järjestää noita retkiä. 

Toiminta, johon vanhemmat ovat osallistuneet, on koettu tutuksi, turvalliseksi ja 

mukavaksi yhdessäoloksi. He ovat kokeneet yhteenkuuluvuudentunnetta. Eräs 

haastateltavista mainitsi toimintaan osallistumisestaan, että hän on välillä kokenut myös 

yksinäisyyden ja huonommuuden tunnetta. 

Mutta annas olla, kun sanotaan, että sehän on nyt X:n 

(kehitysvammaisdiakonin) järjestämä matka, niin ei puhuta minkäänlaista 

mitään, että mennäänkö vai e, se on tuttu ja turvallinen ja hauska. 

No siellä laulettiin kaikkea, ja tuota, saatettiin omilla hölömöyksillään 

nauraa…niin se oli se yhteenkuuluvaisuus…Niin se oli aina kippeetä, kun 

toiset toivat omaisia, tätiä ja kaikkia --- minulla ei ole milloinkaan ei 

kukkaan…

49 

Pelkistykset: Alakategoria: Yläkategoria: 

- yhdistyksen kautta tieto Srk:n 

kehitysvammaistyöstä 

- yhteistyötä tukiyhdistyksen ja 

srk:n välillä 

- aluksi oli kehitysvmmaistyölle 

lämmennyt pappi 

- tukiyhdistyksen ja Srk:n yhteistyö 


kautta (kaikki haastateltavat 

mainitsivat) 

- X ollut mukana leireillä 

- retket, kinkerit, kauneimmat 

joululaulut 


järj. retket ja virkistysmatkat 

- osallistuttu 

kehitysvammaistyön diakonin 

järjestämään toimintaan 

- kerhot, retket 

- vanhempien tapaamiset 


kotikäynnit 

- noin 30 vuotta mukana 

- mukavia retkiä 

- valmiille retkille mukava 

lähteä 

- kohokohta 

- hauskaa olla mukana 

- tuttua turvallista ja hauskaa 

- hauskaa yhdessä toisten 

vanhempien kanssa 

- laulua, naurua, hölmöilyä 

- yhteenkuuluvuuden tunnetta 

- niitä odotellaan 

- kysyttyä toimintaa 

- välillä yksinäisyyden- ja 

huonommuuden tunnetta, kun 

ei sukulaiset tukena 

- tieto yhdistyksen kautta 

- yhteinen tiedote 

- tiedote jaetaan kotiin 


kautta työ tutuksi 

- osallistuttu seurakuntien 

kehitysvammaistyön järjestämään 

toimintaan 

- mukana toiminnassa noin 30 

vuotta 

- tuttua, turvallista ja mukavaa 

yhdessäoloa 

- yhteenkuuluvuuden tunnetta 

- vanhemmat ja perheet tietoisia 

Srk:n kehitysvammaistyöstä 

- Seurakunnan 

kehitysvammaistyö 

koetaan vertaistuelliseksi, 

tutuksi, turvalliseksi ja 

mukavaksi yhdessäoloksi 

- kehitysvammaistyön diakoni 

huolehtii 


aktiivisuus 

- aluksi kehitysvammaistyön 

diakoni tuli käymään 

Kuvio 9. Seurakuntien kehitysvammaistyö on tuttua, turvallista ja mukavaa yhdessäoloa 

6.3.2 Kehitysvammaistyön merkitys 

Vanhempien vastaukset jakaantuivat neljän eri merkitysalueen alle: Seurakunta 

yhteistyökumppanina, vertaistuki voimaannuttavana kokemuksena, 

kehitysvammaistyön diakonin rooli kuuntelijana, tukijana ja ilmapiirin luojana tärkeää 

sekä hengellistä yhteyttä. Tulosten perusteella voi tiivistetysti sanoa, että vanhemmille 

seurakunnan kehitysvammaistyö merkitsee voimaannuttavaa vertaistukea ja hengellistä 

yhteyttä. (Kuvio 10). Kaikki vanhemmat mainitsivat toisten vanhempien tuen kuin 

myös kehitysvammaisdiakonin tuen ja työn merkityksen tärkeänä.

50 

Vanhemmat ovat kokeneet seurakunnan kehitysvammaistyön tärkeäksi. Se työ on tullut 

perheitä lähelle kehitysvammaisen lapsen kautta. Eräs vanhempi sanoi, että seurakunnan 

toimintaan osallistuminen on aina ollut tärkeää heidän kehitysvammaiselle lapselleen, 

siitä syystä se merkitsee paljon myös heille vanhemmille. Yhden vanhemman mielestä 

heidän perhe kulkee käsi kädessä seurakunnan kanssa. Haastateltavat ovat kokeneet 

seurakuntien kehitysvammaistyön pitkäaikaisena yhteistyökumppanina. 

X:n (kehitysvammainen lapsi) kautta se on tullut niinku se kirkko ja 

seurakunta lähemmäksi, varsinkin läheisemmäksi. 

Meijän perhe on kaiken kaikkiaan seurakunnan kanssa ollu niin ku 

käsikädessä --- me ollaan vähän niin ku kaikki sitä samaa rinkiä. 

Vanhemmat ovat tavanneet Espoon seurakuntien kehitysvammaistyön toiminnoissa 

toisia samassa tilanteessa olevia vanhempia ja perheitä. Nämä tapaamiset on koettu 

voimakkaasti vertaistuellisena. Erään vanhemman mielestä toisten vanhempien 

tapaaminen on sellaista tukea, jossa jaetaan kokemuksia välillä itse antaen ja välillä 

saaden. Järjestettyä toimintaa on yhteisesti koko perheille tai erikseen vanhemmille ja 

kehitysvammaisille lapsille. Vanhempien omat tapaamiset, joita on neljä kertaa 

vuodessa, on haastateltaville tärkeitä hetkiä. Vanhemmille vertaistuki on merkinnyt 

voimaannuttavaa ja yhdistävää kokemusta. 

…tuettu aina toisiamme, että jos on näin niin ainahan on saanut jotakin 

jos on tarvinnu ja voinu antaa toisille jos on tarvinnu antaa tukea. 

Meillä jokaisella on se sama suru siellä sisällä, jota ei tuoda sillä tavalla 

esille, mutta se yhdistää meitä ihmisiä. 

No se on merkinnä sitä, jotta minäkin johonnii kuulun … sieltä on voimaa 

saanu. Mielestäni sain muuta ajateltavaa … en minä ossoo sitä mitenkään 

sanoiksi pukkee vaan semmonen hyvänolontunne. 

Kaikki nää retket ja kaikki nää tapaamiset ne piristää sitte --- mä oon ku 

toinen ihminen sitte, ku mä oon käyny retkillä. 

Kolmanneksi merkitysalueeksi muodostui kehitysvammaistyön diakonin rooli. Kaikki 

haastateltavat vanhemmat ovat toimineet pitkään yhteistyössä Espoon seurakuntien 

kehitysvammaistyön diakonin kanssa. Vanhempien kertoman perusteella välittyi 

diakonin ja heidän välinen luja ja lämmin luottamussuhde. Vanhemmat kokivat, että 

kehitysvammaistyön diakoni on ihminen, jolle voi jutella vaikeistakin asioista, tietäen

51 

samalla sen, että hän kuuntelee, kannustaa ja tukee. Näiden haastattelujen perusteella 

kehitysvammaistyön diakonille muodostui tärkeä rooli kuuntelijana, tukijana ja 

ilmapiirin luojana. 

Se tunne, että X:lle (diakonille) voi kertoa on jo tärkeä. X:lle mä pystyn 

puhumaan kaikki vain, X niin ku kuuntelee ja kehuu ja puhuu mullekin 

sitten aina --- X:n kautta mä saan tukea. 

Kaikki on iloisia ja X on semmonen aurinkoinen … vaikka on raskasta 

monta kertaa, se on kuin aurinko --- se on semmosta vapaata. 

Neljänneksi merkitysalueeksi muodostui usko ja hengellinen yhteys. Osalle 

vanhemmista seurakunnan kehitysvammaistyö merkitsee myös uskonelämän hoitoa ja 

hengellistä yhteyttä. 

Se uskonihan mulla on pohjalla … se tietysti, jotta sitä yhessä ollaan ja 

hänellä (kehitysvammaistyön diakoni) on kanssa se sama vakaumus siinä 

uskossa. 

Pelkistykset: Alakategoria: Yläkategoria:

52 

- kehitysvammaistyö merkitsee 

paljon 

- X:n kautta seurakuntatyö tullut 

läheisemmäksi 

- toiminta tärkeää X:lle 

- ollaan samaa rinkiä ja kuljetaan 

käsikädessä seurakunnan kanssa 

- toiset vanhemmat vertaistukena 

- vertaistuki 

- merkitsee kuulumista johonkin 

- on kokenut voimaantumista 

- vanhempien tapaamiset ja 

yhteiset retket tärkeitä 

- sama suru sisällä, joka yhdistää 

- tapaamisten jälkeen piristävää – 

on niin kuin toinen ihminen 

- hyvänolon tunnetta ja saa muuta 

ajateltavaa 

- kehitysvammaistyön diakonille 

voi jutella vaikeistakin asioista 


työ merkitsee paljon 

- puhuminen, kuunnelluksi 

tuleminen ja tuen kokeminen 

tärkeää 

- kehitysvammaistyön diakoni 

ilmapiiriä luovana tekijänä 

- on ihminen, jolle voi kertoa 

huolet 

- usko ja yhteys 

- ollaan samaa rinkiä – kuin yhtä 

perhettä 

- vertaistuki voimaannuttavana 

kokemuksena 

- Seurakunnan 

kehitysvammaistyön diakonin 

rooli kuuntelijana, tukijana ja 

ilmapiirin luojana tärkeää 

vanhemmille 

- Uskoa ja yhteyttä 

- Seurakunnan 


voimaannuttavaa 

vertaistukea yhteyttä ja 

uskoa 

Kuvio 10. Seurakunnan kehitysvammaistyö merkitsee vanhemmille voimaannuttavaa 

vertaistukea ja hengellistä yhteyttä 

6.3.3 Vanhempien toivomuksia kehitysvammaistyölle 

Seurakunnan kehitysvammaistyön kautta saatuun tukeen yhdistin vielä 

teemahaastattelukysymykset, jotka käsittelivät vanhempien toivomuksia seurakunnan 

toiminnalle. (Kuvio 11). Kysyin vanhemmilta muun muassa millaista tukea ja toimintaa 

olisitte toivoneet tai toivotte saavanne seurakunnalta, mitä tukea ajattelette tarvitsevanne 

seurakunnalta tulevien vuosien aikana ja miten seurakunnan tuesta saatavaa hyötyä 

voitaisiin vielä lisätä. Vanhemmat vaikuttivat tyytyväisiltä nykyiseen toimintaan. 

Vanhemmat toivoivat, että kehitysvammaistyö saisi jatkua entisellään ja he saisivat 

pitää oman työntekijänsä. Lisäksi vanhemmat toivoivat, että seurakunnassa olisi 

tulevaisuudessakin tärkeitä kokoavia henkilöitä ja ettei seurakunta unohtaisi heitä. 

Ihan tyytyväinen olen ollut siihen toimintaan, mitä on ollut.

53 

No että tää nyt ainakin entisellään jatkuisi, että meitä ei niin sanotusti 

normalisoitais … jotkuhan ajavat sitä… nuoremmat ihmiset eivät halua 

lokeroitua… 

Toivon suunnattomasti, että me saamme pitää oman työntekijän, siitä on 

joskus ollut puhetta, että miksi juuri meidän ryhmällä (kehitysvammaiset) 

on oma työntekijä. 

Sitä ettei seurakunta unohtais, ettei aina tarvis ottaa sinne päin yhteyttä, 

niin että, on tottunut siihen et sielt päin … jos ei oo tällasia kokoavia 

henkilöitä … tai ei itse oo aktiivinen, niin miten et unohtuuko sitä. 

Vanhemmat eivät osanneet vielä sanoa, millaista tukea tai toimintaa he tarvitsevat 

seurakunnalta tulevaisuudessa. Eräs vanhempi koki elävänsä sellaisessa elämänkaaren 

välivaiheessa, kun ei ole nuori, muttei tunne itseä vanhaksikaan. Hän ei kokenut 

tarvitsevansa vielä seurakunnan kerhotoimintaa. Toinen taas arveli, että hänen 

tulevaisuudentarpeensa tulevat sitten omasta kotiseurakunnasta. 

Niin, että meniskö sinne kerhoon vai meniskö muuhun, mutkun ei oikein 

tiedä mihkä, kun pitää itteensä niin nuorena vielä ettei sitä vielä mitään 

kerhoja tarvi. 

En mä osaa niin pitkälle mennä, kyl se sit ku tarvii, niin kyllä kai se sit 

tulee tietysti sielt X seurakunnasta (kotiseurakunta), ku mä kuulun siihen. 

Osa vanhemmista esitti ehdotuksia mahdolliselle toiminnan kehittämiselle. 

Ruotsinkielisille kehitysvammaperheille ehdotettiin oman toiminnan järjestämistä. 

Yhteistä toimintaa ehdotettiin eri sukupolvien kehitysvammaperheille. Eräs vanhempi 

totesi, että olisi mukava tavata myös nuoria kehitysvammaperheitä ja toimia heidän 

kanssa yhdessä. Samalla kaventuisi kuilu eri sukupolvien välillä. Vanhemmat 

haluaisivat olla toiminnassa mukana niin kauan kuin voimia riittää. He haluaisivat 

tuntea itsensä vielä tarpeellisiksi. 

…mutta kyllähän se mukava ois, jos vähän ruotsinkielisillekin et ne 

järjestäis jotakin. 

Mä toivoisin, että nää nuoremmat ihmisetkin vähitellen alkaisivat käyttää 

näitä seurakunnan palveluita … on mukava nähdä eri sukupolvea …että 

tätä kuilua minun mielestäni pitäisi jotenkin kaventaa. 

… meistä olisi vielä sukankutojiksi ja myyjäisiin ja meistä olis ihan 

hauskaa osallistua tämmösiin.

54 

pelkistykset: Alakategoriat: Yläkategoriat: 

- ovat tyytyväisiä, ei 

vaatimuksia 

- tyytyväinen nykyiseen 

toimintaan – ei toivomuksia 

- entisellään jatkuisi 

- toivomus ”oman linkin” 

säilymisestä 

- halutaan pitää oma työntekijä 

- huoli kehitysvammaisdiakonin 

työn jatkuvuudesta 

- tarvitaan kokoavia henkilöitä 

- voimia 

kehitysvammaisdiakonille 

työhön 

- ei haluta ”normalisoitua” 

- ettei seurakunta unohtaisi 

meitä 

- nykyiseen toimintaan tyytyväisiä 

vanhempia 

- huoli seurakunnan 

kehitysvammaistyön jatkumisesta 

entisellään 

- Nykyiseen Srk:n 

kehitysvammaistyöhön 

tyytyväiset vanhemmat 

ovat huolissaan työn 

jatkuvuudesta 

tulevaisuudessa 

- ruotsinkielisille 

kehitysvammaperheille omaa 

toimintaa 

- toivoo yhteistä toimintaa 

nuorten 

kehitysvammaperheiden 

kanssa 

- olisi mukava tavata eri 

sukupolven 

kehitysvammaperheitä ja 

kaventaa kuilua näiden välillä 

- ruotsinkielisille 

kehitysvammaperheille omaa 

toimintaa 

- yhteistä toimintaa eri sukupolvien 

kehitysvammaisperheille 

- ehdotuksia toiminnalle 

Kuvio 11. Huoli työn jatkuvuudesta tulevaisuudessa 

6.3.4 Yhteiskunnan tuki vanhempien kokemana 

Kysyin vanhemmilta, millaista ei-seurakunnallista, yhteiskunnan tai eri järjestöjen 

kautta, tukea he ovat saaneet, miten he ovat kokeneet yhteiskunnan tukija 

palvelumuodot ja onko tietoa palveluista ollut helposti saatavilla. (Kuvio 12). 

Haastateltavat vanhemmat ovat aikaisemmin aktiivisesti toimineet kehitysvammaisten 

tukiyhdistyksessä. Vanhemmat ovat olleet perustamassa Espooseen kehitysvammaisten 

tukiyhdistystä. Yksi vanhempi kertoi, että tyhjän päältä on täytynyt lähteä, kun 

yhteiskunnalla ei ole ollut tarjottavana palveluja. Yhteiskuntaan on pyritty vaikuttamaan 

yhdistystoiminnan kautta. 

Kun kuultiin, että on muillakin paikkakunnilla yhdistyksiä, niin me perustettiin 

kehitysvammaisten tuki ry. 

…niin palveluja kun ei ollut mitään, että tyhjän päältä lähdettiin.

55 

Yhdistystoimintaa on ollut kokoajan seurakunnan työn rinnalla. Kaksi haastateltavaa 

kertoi, että yhdistystoimintaan oli helpompi saada myös puolisot mukaan. Vanhempien 

mukaan tukiyhdistyksen kautta sai jonkin verran tietoa yhteiskunnan tarjoamista 

palveluista. 

…ainakin puolisolle se on ollut merkittävää, että hänet aikoinaan sain 

mukaan yhdistystoimintaan… 

… tukiliiton ja niitä ku olin minä sillon niissä kävin… kyllähän niissä oli 

mukana X:kin (puolisokin). 

Yhdistyksen kautta mä sain vissiin tietää sitten, että mä voin hakea sitä 

kansaneläkettä) 

Viimeisten vuosien aikana vanhemmat ovat kuitenkin jääneet pois yhdistyksen 

aktiivitoiminnasta ja antaneet tilaa nuorille vanhemmille. Tällä hetkellä seurakuntien 

kehitysvammaistyö on näkyvämpänä vanhempien elämässä. Espoon seurakuntien 

kehitysvammaistyön diakonilla ja haastatelluilla vanhemmilla on pitkä yhteistyö takana. 

Eräs vanhempi totesi, että seurakunnan kehitysvammaistyön suuri merkitys heille on 

paljon ihmissuhteista kiinni. 

…tietysti se on niin paljon ihmissuhteista kiinni, että ku sitä on niin 

kiintynyt kehitysvammaisdiakoniin. 

Kaikkien haastateltavien kohdalla yhteiskunnan tuki on ollut vähäistä. Aluksi palveluja 

ei ole juurikaan ollut. Toisekseen vanhemmilla ei ole ollut niistä tietoa. Osa 

vanhemmista kertoi, että heidän kehitysvammainen lapsensa on niin hyväkuntoinen, 

ettei hänelle ole osattu hakea mitään tukea. Vanhemmat ovat tottuneet pärjäämään 

sitkeydellä ja kovalla työnteolla. eräs haastateltava sanoi, että kaupunki on päässyt 

heistä vähällä, kun he ovat välttäneet paperisotaa ja byrokratiaa. 

Nythän ihmiset saa paljon enemmän kaikkea apua ja tukea, mutta silloin 

se oli vain pärjättävä yksin. Se oli 50 –luvulla. 

X oli aika hyväkuntonen ja se jäi niin sillälailla kaikki asiat hakemattaki. 

alusta-alkaen no sillon en aina ymmärtäny enkä tuon X:n kans joka 

kohtaan tuskin lähtennäkkään. 

Ei todella me ei olla mitään yhteiskunnan palveluita haettu eikä niitä oo 

tarjottu. Paperisotaa enemmän ku on saatu. Sillä lailla kaupunki on 

säästyny meistä vähällä.

56 

Eräs vanhempi kertoi, että hän on pääasiallisesti saanut sen, mitä on pyytänyt 

yhteiskunnalta. Riittävää tuki ei ole aina ollut, mutta suhtautuminen on ollut silti 

myötämielistä. 

Olen kyllä saanut ihan sen mitä on pyydetty, sitte ku se alko rullata. 

Pelkistys: Alakategoria: Yläkategoria 

- yhdistystoimintaa 

kokoajan seurakunnan 

työn rinnalla, puolisolle 

tärkeää toimintaa 

- tukiyhdistystoimintaa, 

puolisokin mukana 

- perustettiin 

kehitysvammaisten tuki 

ry. 

- tukiyhdistyksen kautta sai 

tietoa yhteiskunnan 

palveluista 

- tällä hetkellä seurakunnan 


läheisempää toimintaa 

- paljon ihmissuhteista 

kiinni 

- tuen merkitys 

henkilöitynyt 

kehitysvammaisdiakoniin 

- kovaa työntekoa 

- aluksi palveluja ei ollut – 

tyhjän päältä on lähdetty 

- aikaisemmin oli pärjättävä 

yksin – nykyään 

yhteiskunta tukee 

enemmän 

- aluksi ei tietoa palveluista, 

tuet jäi hakematta 

- ei ole tiedetty hakea X:lle 

esim. kuntoutusta 

- X hyväkuntoinen, tuet jäi 

hakematta 

- yhteiskunta ei ole 

palveluitaan tarjonnut, 

tukea ei olla haettu 

- enemmän paperisotaa kuin 

saatu 

- kaupunki säästynyt meistä 

- kansaneläke (3 mainintaa) 

- saanut kodinhoitoapua 

- saanut reilun vuoden 

omaishoidontukea 

- kaupunki maksoi 

sopeutumisvalm.kurssin 

- on saanut yhteiskunnalta 

apua pyydettäessä, kun 

asiat alkoivat rullata 

- 


vanhemmille tärkeä 

vaikutuskanava 

- Seurakuntien 

kehitysvammaistyön tuki 

koetaan merkittävänä; työ 

henkilöitynyt 

kehitysvammaisdiakoniin 

- 

- aluksi palveluja ei ollut, 

eikä niistä ollut tietoa 

- tukea ei ole tarjottu, eikä 

niitä ole osattu hakea 

- vältetty paperisotaa ja 

byrokratiaa 

- Yhteiskunnan tuki ollut 

vähäistä 

- vaikuttamista 

tukiyhdistyksen kautta 

- vanhemmat kokeneet 

yhteiskunnan tuen 

vähäisenä

57 

Kuvio 12. Yhteiskunnan tuki koettu vähäisenä 

7 TULOSTEN TARKASTELUA JA JOHTOPÄÄTÖKSET 

Tulosten tarkastelussa on esillä kuusi haastattelujen analyysissa nousutta vanhempien 

elämäntilannetta koskevaa ulottuvuutta. Nämä ulottuvuudet ovat vanhemmuuden 

kokeminen, voimavarat ja selviytyminen, tulevaisuuden suunnitelmat ja terveiset 

nuorille kehitysvammaperheille sekä Espoon seurakuntien tuki ja yhteiskunnan tuki, 

Tuloksia tarkastellaan teoriapohjan ja aikaisempien tutkimusten valossa. Teoriasta ja 

tutkimuksen tuloksista nousseet omat ajatukset ja pohdinnat ovat lomittuneina tekstin 

joukossa. Tulokset ja johtopäätökset nivoutuvat yhteen. Pienessä kvalitatiivisessa 

aineistossa jokaisen haastateltavan ajatuksilla ja mielipiteillä on oma tärkeä 

painoarvonsa. 

7.1 Tutkimustulosten tarkastelua 

Vanhemmuuden kokeminen 

Aluksi vanhemmat ovat kokeneet kehitysvammaisen lapsen syntymän shokkina. 

Alkutilanteessa on myös tullut mieleen enemmän miksi – kysymyksiä. Vanhemmuus on 

koettu raskaaksi ilman tukea ja tietoa. Näin myös Värri–Leppimäen (1994) 

tutkimuksessa. Läheisten tuki ja tiedon saanti ovat olleet tärkeitä tekijöitä 

vanhemmuuden positiiviselle kokemiselle. 

Myös aikaisemmat tutkimukset tukevat tätä tulosta. (Mäki 1998, 73 - 74). Mitä 

enemmän emotionaalista ja instrumentaalista tukea perheet saivat, sitä positiivisemmin 

vanhemmat suhtautuivat kehitysvammaiseen lapseensa. Tuisku Ilmosen (1995, 16) 

mukaan vammaisen tai sairaan lapsen vanhemmat tarvitsevat uudessa tilanteessa omia 

vanhempiaan. Koko suku on tavallista tärkeämpi silloin, kun perheellä on surua ja 

huolia. Enemmistö vanhemmista piti elämäntilannettaan kehitysvammaisen lapsen 

vanhempana luonnollisena asiana. Varsinkin myöhemmässä elämänvaiheessa 

vanhemmuuden raskauttavat puolet olivat vaihtuneet enemmän myönteisiksi.

58 

Vanhempien on tärkeää saada varhaisessa vaiheessa vastauksia miksi – kysymyksiinsä. 

Kehitysvammaisuuden syiden löytyminen helpottaa asian hyväksymistä sekä 

vanhemmuuden roolia suhteessa vammaiseen lapseen. ”…ja sit todella ku selvis vielä 

miksi, että koska perinnöllinen tauti on joka molemmista vanhemmista lähtösin … en 

mää ainakaan oo osannu purnata vastaan.” Tieto on myös oikaisemassa vääriä epäilyjä 

ja vanhoja uskomuksia kehitysvammaisuuden syistä. Tutkimuksessa ilmeni, että iäkkäät 

vanhemmat saattavat turhaan kantaa mukanaan syyllisyyttä kehitysvammaisesta 

lapsestaan. ”…se oli jotenkin sanon ihan suoraan, jotta minä olin --- häpäsin koko 

suvun se oli minun syy.” Varhainen tiedon saanti kehitysvammaisuudesta ja sen 

merkitys tuli esille myös Tauriaisen (1994) ja Virpiranta-Salon (1992) tutkimuksissa. 

Vammaisuuden syiden tuntemus on tärkeää monella tasolla: Hoitomahdollisuudet, 

liitännäissairauksien ennakoiminen ja ennusteen summittainen arviointi auttavat 

kehitysvammaisen kuntoutuksessa. Elämän kokonaisjärjestely perustuu etiologian 

tuntemukseen. Perinnöllisyysneuvonta ja väärien epäilyjen oikaiseminen tiedon avulla 

tukee perhettä, ja epidemiologinen tieto on pohja palvelujen suunnittelulle. Oikein 

tuettuina vanhemmat useimmiten saavuttavat tasapainon ja sopeutuvat elämään lapsensa 

kuntoutustiimin tärkeimpinä jäseninä.(Wilska 1996, 2465.) 

Voimavarat ja selviytyminen 

Vanhemmille sosiaalinen tuki on yksi suurimmista voimavarojen lähteistä. 

Aikaisemmat tutkimukset puoltavat myös sosiaalisen tuen merkitystä. (mm. Itälinnan 

ym. 1994, Virpiranta-Salo 1992, Tauriainen 1994, Korvensalo & Rossi 2003). 

Sosiaalinen tuki on yksi perheen keskeisimmistä voimavaroista. Vammaisten lasten 

perheitä koskeneissa tutkimuksissa sosiaalinen tuki on usein määritelty yksilölle 

välittyväksi tiedoksi siitä, että hänestä välitetään, häntä rakastetaan ja arvostetaan ja että 

hän kuuluu ympäröivään sosiaaliseen yhteisöön. (Cobbin mukaan 1976 Itälinna ym. 

1994 kirjassa) 

Sosiaalisen tuen alle lukeutui lähiomaisten tuki, vertaistuki ja ammatti-ihmisten antama 

tuki. Lähiomaisten tuki tarkoitti kodin antamaa tukea. Vanhemmat mainitsivat 

erityisesti omien vanhempien sekä lasten tuen merkityksen, mutta puolisoiden tukea ei 

haastatteluissa suoraan mainittu. Erään haastattelun yhteydessä tuli kyllä esille, että 

puoliso ei ole tukenut. Puolison tarjoamaa tukea saatetaan pitää usein itsestään selvänä.

59 

Aikaisempien tutkimusten mukaan puoliso ja muut perheenjäsenet ovat osoittautuneet 

vanhemmille tärkeiksi sosiaalisen tuen lähteiksi. Varsinkin perheen isät ovat kokeneet 

puolison tärkeäksi tukijaksi. Virpiranta-Salon (1992) ja Saarimaan (2002) tutkimuksissa 

isän tärkein tuki oli puoliso. ja työssä käyminen (Saarimaa 2002). Isän ainoa ystävä oli 

usein oma puoliso, jonka kanssa kokemusta lapsen vammasta jaettiin. Eräs 

tutkimukseeni osallistunut kehitysvammaisen lapsen vanhempi mainitsi, että hän on 

saanut voimavaraa siitä, kun on huomannut että lapsi on kehittynyt vammastaan 

huolimatta. Lapsen kehityksen seuraaminen oli koettu voimavaraksi myös Tauriaisen 

(1994) tutkimuksessa. 

Tämän ja aikaisempien tutkimusten perusteella voidaan sanoa, että, 

kehitysvammaperheet tarvitsevat alkuvaiheessa enemmän perheen ja lähiympäristön 

hyväksyntää sekä tukea. Asian tullessa helpommaksi korostuu taas muut tuen lähteet, 

kuten vertaistuki. Tutkimuksessa ilmeni, että vanhemmat ovat saaneet voimavaroja 

myös aktiivisesta toiminnasta kehitysvammaistyössä. Tämä toiminta liittyy osaltaan 

sosiaaliseen tukeen, koska se on ollut pääsääntöisesti toimimista kehitysvammaisten 

tukiyhdistyksessä. Tukiyhdistystoiminta on vanhemmille vertaistuellista toimintaa. 

Vanhemmat ovat kokeneet yhdistystoiminnan vanhempia yhdistävänä ja tietoa antavana 

tekijänä. Virpiranta-Salon (1992) mukaan toisten vammaisten lasten perheitten merkitys 

korostui vasta myöhemmin. 

Kehitysvammaisten lasten vanhemmilla on usein enemmän kontakteja ammattiauttajiin 

kuin muilla vanhemmilla. Kehitysvammaisella lapsella voi olla joukko ammattiauttajia, 

joita pitää jatkuvasti tavata. Pirisen (2000, 91) mukaan kehitysvammainen lapsi joutuu 

usein kokemaan hyvin erilaisia tilanteita kuin terveenä syntyneet lapset. Häntä tutkitaan, 

hänen kehoonsa kajotaan monin tavoin eri ikäkausina. Yhteiskunnan palvelujen 

tarkoituksena onkin olla avuksi vanhemmille ja lievittää vammaisen lapsen hoitamisen 

mukanaan tuomia ongelmia. (Itälinna ym. 1994, 205). Haastateltavat antoivat arvoa 

muun muassa lääkärien antamalle tiedolle ja tuelle. Varsinkin alkuvaiheessa tämä tuki 

oli koettu merkittäväksi. Myöhemmin kehitysvammaisdiakonin antama tuki koettiin 

tärkeäksi ammatti-ihmisen tueksi. Myös Virpiranta-Salon (1992) tutkimuksessa 

ammatti-ihmisten apu korostui enemmän alkuvaiheessa. Siinä kuntoutusohjaaja ja 

terveydenhoitaja olivat parhaan ystävän lisäksi usealle äidille arvokas tuki 

alkuvaiheessa.

60 

Tähän työhön valituissa aikaisemmissa tutkimuksissa ei ole tutkittu tai niissä ei ole 

tullut esille uskoa ja hengellisyyttä vanhempien voimavarana. Osa tämän tutkimuksen 

vanhemmista koki uskon tärkeäksi voimavaraksi elämässä. Tämä saattoi tulla esille 

siksi, kun tutkin työtä myös seurakunnan kehitysvammaistyön näkökulmasta. 

Uskonelämä liittyy olennaisesti seurakuntaan ja näkyy sen toiminnoissa. Tässä 

kontekstissa haastateltavat kokivat luonnollisena asiana myös uskostaan puhumisen. 

Teorioiden mukaan ihmisen uskoon liittyvät asiat tulevat usein esille 

selviytymiskeinojen yhteydessä. Ihmisen voimavarat ovat yhteydessä selviytymiseen. 

Selviytymiskeinoissa tulee esille yksilön ja ympäristön vuorovaikutus sekä 

elämänkokemukset. (Punamäki & Puhakka 1995) Voimavarat voivat olla fyysisiä, 

henkisiä, emotionaalisia, sosiaalisia ja spirituaalisia sekä ihmisen uskoon liittyviä. 

(Ikonen 2000, 14.) 

Suojaavat tekijät auttavat yksilöä selviytymään hankalistakin tilanteista. Näitä tekijöitä 

ovat muun muassa yksilön luonteenpiirteet ja selviytymisstrategiat. Riskiolosuhteissa 

selviytymisessä on eduksi, jos yksilö on temperamentiltaan aktiivinen, minäkuvaltaan 

positiivinen, luottaa omiin vaikutusmahdollisuuksiinsa ja on selviytymistaidoiltaan 

tehokas. Ihmissuhteet ovat myös tukea antavia. Jo yksikin pysyvä ja läheinen 

ihmissuhde voi tukea vaikeuksien läpi. (Rönkä 1996, 41.) 

Tulokset vahvistavat Röngän (1996) ajatuksia yksilön luonteenpiirteiden ja 

selviytymisstrategioiden vaikuttamisesta selviytymiseen. Haastatelluille vanhemmille 

on kertynyt pitkän elämänkokemuksen seurauksena sellaisia selviytymiskeinoja, jotka 

ovat auttaneet heitä toimimaan vaikeinakin aikoina. Selviytymisen kannalta 

merkittäväksi vanhemmat kokivat positiivisen elämänasenteen ja yhteydet sosiaaliseen 

tukiverkostoon. Positiivinen suhtautuminen elämään auttaa näkemään vaikeistakin 

asioista niiden valoisan puolen. Aktiivinen toimiminen kehitysvammaistyössä ja toisten 

samassa elämäntilanteessa olevien perheiden ja vanhempien tapaaminen on ollut 

tutkimuksen vanhemmille sellaista tukea, joka on auttanut selviytymään vaikeuksien 

läpi. Osallisuus ja toimiminen sosiaalisessa verkostossa antaa jokaiselle ihmiselle 

tärkeää yhteenkuuluvuuden kokemista ja tunnetta omasta tarpeellisuudesta. 

Tarpeellisuuden tunne kuuluu jokaisen ihmisen oikeuksiin. Sosiaalinen kanssakäyminen

61 

on heijastelevaa vuorovaikutusta, joka rakentaa ja vahvistaa ihmisen luonteenpiirteitä ja 

selviytymiskeinoja enemmän vaikeuksilta suojaaviksi. 

Haastatellut vanhemmat ovat hoitaneet ja kasvattaneet kehitysvammaisen lapsensa 

sellaisessa yhteiskunnassa, joka ei ole riittävästi tukenut kehitysvammaperheitä. (kts. 

Jokinen 2000, 5). Oma elämäntilanne on otettu vastaan sellaisena tosiasiana, jossa on 

vain pitänyt pärjätä. Osa vanhemmista onkin pärjännyt pitkälti vahvan sisunsa ja kovan 

työnteon ansiosta. Tutkimuksen vanhempien sukupolvi on tottunut tekemään paljon 

työtä, ja he ovat osittain sillä tavalla pärjänneet. Nämä vanhemmat eivät ole tottuneet 

pyytämään apua yhteiskunnalta. Tätä tilannetta kuvaa hyvin erään haastateltavan 

vanhemman sanonta, ”ennen sitä meni ihteensä ja kokkeili”. 

Tulevaisuuteen suhtautuminen 

Vanhempien suhtautuminen tulevaisuuteen on yhteneväinen Jokisen (2000) ja Mäen 

(1998) tutkimustulosten kanssa. Jokisen tutkimuksessa vanhemmat pyrkivät 

selviytymään tulevaisuudesta päivä kerrallaan, kuten on aina tehty. Perheyhteys on 

muodostunut tiiviiksi ja vanhempien ikääntyessä elämisen kotikeskeisyys on vain 

korostunut (2000, 5 – 6) Mäen väitöstutkimuksen useimpien perheiden kohdalla 

tulevaisuuden varalle ei ollut suunnitelmia. Vanhemmat eivät vaihtoehtojen puutteessa 

olleet pystyneet tekemään suunnitelmia. Viranomaisetkaan eivät ole niitä tehneet, koska 

kehitysvammaisten ihmisten integrointi lähiyhteisöön ei ole kuulunut suomalaiseen 

hoitoideologiaan. (1998, 142 – 148.) Jokisen mukaan perhe- ja kotikeskeisyyden 

huomioonottaminen on tärkeää, kun mietitään, miten iäkkäiden kehitysvammaperheiden 

tulevaisuutta saataisiin hahmoteltua pidemmällä aikavälillä kuin päivä kerrallaan 

Tämänkin tutkimuksen vanhemmat suhtautuivat tulevaisuuteen lähinnä eletään päivä 

kerrallaan –periaatteella. Tulevaisuuden varalle ei ollut tehty tarkempia suunnitelmia. 

Osa haastateltavista oli kuitenkin päätynyt ”luovuttamaan” lapsensa kehitysvammaisten 

asuntolaan. Vaikka lapsesta luopuminen oli ollut raskasta, silti muutto on nähty oikeana 

ratkaisuna, ja asuntola hänelle oikeana paikkana. Muuton myötä vanhemmat ovat 

huomanneet myös asian positiivisia puolia. Itsenäistymistä on tapahtunut, sekä heidän 

että kehitysvammaisen lapsen kohdalla. Vanhemmat ovat saaneet ansaittua aikaa 

itselleen ja kehitysvammaisen lapsen aikaisemmin kotikeskeiseen elämään on tullut 

uusia sosiaalisia kuvioita. Yhteydenpito kehitysvammaisiin lapsiin on haluttu säilyttää

62 

tiiviinä. Yhtenä tulevaisuuden toiveena vanhemmat mainitsivat, että he saisivat 

vaikuttaa kehitysvammaisen lapsensa elämään niin pitkään kuin mahdollista. Erään 

vanhemman mukaan näin kehitysvammaiselle lapselle jäisi hyvä elämä, jos hän elää 

kauemmin kuin vanhemmat. 

Jokisen mukaan (2000b, 28) Iäkkäiden kehitysvammaperheiden symbioottista yhteyttä 

voisi kuvata sanoilla: ”Yksi kaikkia ja kaikki yhtä tukien.” Kehitysvammaista 

perheenjäsentä pyritään tukemaan ja perhe on aina elänyt paljolti hänen kauttaan. Eräs 

vanhempi totesikin, että kehitysvammaisen lapsen ehdoilla ollaan, ”tää meijän elämä 

on tämmöstä kehitysvammaperhettä.” Osa vanhemmista koki velvollisuudekseen 

huolehtia kehitysvammaisesta lapsestaan niin kauan kuin jaksaa Vanhempien 

tulevaisuus riippuukin paljon omasta terveydestä ja jaksamisesta. Myös nuoremmilla 

kehitysvammaisten vanhemmilla on ollut samanlaisia ajatuksia tulevaisuudesta. (kts. 

Korvensola & Rossi 2003). Saarimaan (2002) tutkimuksen isien tulevaisuuteen liittyi 

pelko omasta jaksamisesta sekä vammaisen lapsen selviytymisestä. 

Terveiset nuorille kehitysvammaperheille 

Iäkkäät vanhemmat toivoivat nuorten kehitysvammaperheiden kiinnittävän huomiota 

perhettä hoitaviin elementteihin ja elämään voimia antaviin asioihin. Oman perheen 

hyvinvointi, sosiaalinen tukiverkosto ja uskonelämä ovat hoitaneet tämän tutkimuksen 

haastateltuja, iäkkäitä kehitysvammaisten vanhempia ja heidän perheitään. 

Kaikesta huolimatta nämä perheet, jotka ovat selvinneet 

kehitysvammaisen yksilön syntymästä ja lapsuudesta, ovat luoneet 

elämiseensä strategioita, jotka ovat auttaneet heitä toimimaan murtumatta 

vuosia ja vuosikymmeniä. Heille on kehittynyt selviytymisen taito ja he 

ovat kohonneet kohtalonsa yläpuolelle. (Mäki 1998, 81). 

Seurakunnan tuki 

Vanhempien kokemuksia Espoon seurakunnan kehitysvammaistyön kautta saadusta 

tuesta tarkastellaan Kirkon tekemän vammaistyön ja kristillisen ihmiskäsityksen 

pohjalta. Kirkon vammaistyön yhtenä tavoitteena on vammaisten ja yhteiskunnassa 

syrjään jäävien ihmisten elämänlaadun parantaminen sekä näihin ryhmiin kohdistuvien 

kielteisten asenteiden vähentäminen. (Suomen evankelis-luterilainen kirkko 2003b). 

Haastateltavien vanhempien kehitysvammainen lapsi on syntynyt aikakaudella, jolloin

63 

sosiaali- ja terveydenhuolto ei ole tukenut vanhempia. Tuen sijaan heille saatettiin 

tarjota paheksuntaa, syrjintää ja mahdollisuutta luopua lapsestaan antamalla hänet 

laitoshoitoon. Osa vanhemmista on kantanut tätä paheksuntaa ja syrjintää itseä 

syyllistäen. 

Espoon seurakuntayhtymän kehitysvammaistyön diakonin Eeva Pirisen (2000, 90 – 92) 

mukaan perhe kaipaa myötäelämistä. Hätä, avuttomuus ja epävarmuus ovat vanhempien 

ensireaktioita, kun perheeseen syntynyt lapsi on vaikeasti sairas tai vammainen. 

Kehitysvammaisen perheelle on tärkeää tietoisuus siitä, että kirkko ottaa vastaan ja 

hyväksyy. On tärkeää, että joku pysähtyy ja jaksaa kulkea kappaleen matkan rinnalla ja 

osaa kuulla ja kuunnella heidän erityiskysymyksiään silloinkin, kun vihan ja 

katkeruuden ajatukset ovat päällimmäisinä. (Luokkamäki 2000, 93.) 

Eräs haastateltu vanhempi oli kokenut kehitysvammaistyön diakonin ensimmäisenä 

ihmisenä, jolle hän oli voinut puhua omasta elämäntilanteestaan ilman paheksuntaa. 

Espoossa kehitysvammaistyön diakonin työ ja toiminta on ollut vanhemmille tärkeää. 

Hän on toiminut vanhempia ja perheitä kokoavana voimana. Sille työlle vanhemmat 

antavat suuren merkityksen. Tämä seurakunnallinen toiminta on koettu lämpimänä, 

turvallisena ja läheisenä huolenpitona. Tutkimuksen vanhemmille Espoon seurakuntien 

kehitysvammaistyö ja työntekijän järjestämä toiminta on osoittautunut virkistäväksi 

lepopaikaksi, jossa he ovat saaneet tuntea hyväksyntää ja yhteenkuuluvaisuutta. 

Raamatun ihmiskäsitys korostaa yhteisöllisyyttä, sillä luomisessa Jumalalla on edessään 

koko ihmiskunta (Sainio,1989, 41). Seurakunta on Kristuksen ruumis, jonka jäsenet 

tarvitsevat toisiaan, ja jolloin lähimmäisyydellä on merkitystä kaikille jäsenille. 

Raamatun antama elämän tehtävä liittää ihmiset kantamaan toistensa kuormaa. (Sainio, 

1989.) Ryhmätoiminta tarjoaa vammaiselle ja heidän perheilleen mahdollisuuden 

vertaistukeen ja kristittyjen yhteyden ja kasvun kokemiseen. (Espoon seurakuntayhtymä 

2003.) Tulosten perusteella tämän tutkimuksen vanhemmat ovat kokeneet seurakuntien 

kehitysvammaistyön juuri vahvasti vertaistuellisena toimintana. Vanhemmat kuvasivat 

saamaansa tukea voimaannuttavana kokemuksena. ”Nää tapaamiset ja kaikki ne niin ku 

piristää sitte…mä oon niin ku toinen ihminen.” Tämä huolenpidon ilmapiiri välittyi 

kaikkien haastateltavien kertomana. Osa vanhemmista antoi painoarvoa tämän 

kehitysvammaistyön kristilliselle arvopohjalle. Eräs vanhempi koki juuri sen

64 

merkittävänä, että saa tuntea yhteyttä, ja että kehitysvammaisdiakonilla on ”sama 

vakaumus siinä uskossa”. 

Vanhemmat ovat toivoneet työntekijöiltä ennen kaikkea aikaa ja yksilöllistä 

suhtautumista, aitoa myötäelämistä, inhimillistä lämpöä ja ammattitaitoa, joka kestää 

vaikeimpinakin hetkinä. (Pirinen 2000, 90.) Haastatellut vanhemmat eivät suoranaisesti 

esittäneet toivomuksia työntekijöiden rooliin tai toimenkuvaan. Kehitysvammaistyön 

diakonin rooli osoittautui kuitenkin tärkeäksi osaksi Espoon seurakuntien 

kehitysvammaistyön tuen merkityksen kannalta. Vanhemmille työntekijän rooli 

näyttäytyi kokoavan voiman lisäksi muun muassa kuuntelijana, tukijana ja ilmapiirin 

luojana. 

Pirisen (2000, 91) mielestä auttajan rooli on kaksitahoinen etenkin alkuvaiheessa 

perhettä kohdatessa. Auttaja on sekä tunteiden hoitaja että tiedon antaja. Auttajan 

tehtävänä on ottaa vastaan, kuunnella tunteita, auttaa niiden hyväksymisessä ja 

purkamisessa ja tehdä sallituksi myös negatiiviset tunteet. Auttajalla on uskallettava 

tulla esiin työroolin antaman suojakilven takaa ja kohdata toinen ihmisyyden tasolla. 

(Pirinen 2000, 92.) Erityisesti seurakunnan työntekijät on kutsuttu kertomaan Jumalasta, 

joka on kanssamme vaikeimpinakin aikoina. (Inkala 2000, 124 – 126.) 

Päinvastoin kuin Invalidiliiton sopeutumisvalmennuskeskuksen perhetoimintaprojektiin 

kuuluvassa tutkimuksessa (Niskanen 2001, 75 – 76) eräs vanhempi toi esille 

näkökulman, ”me ei haluta normalisoitua”. Tämä oli tarkoitettu toivomukseksi Espoon 

seurakuntien kehitysvammaistyölle, että se jatkuisi mahdollisimman pitkään entisellään. 

Vanhemmat ovat olleet tyytyväisiä Espoon seurakuntien järjestämään 

kehitysvammaistyöhön nykyisellään, mutta he ovat huolissaan työn jatkuvuudesta 

tulevaisuudessa. Mielenkiintoista on se, että tämän tyytyväisyyden alle kätkeytyy 

samalla yksi kehitysvammaistyön haasteista tulevaisuudessa. Haastateltujen 

vanhempien tyytyväisyys pohjautuu pitkälti kehitysvammaisdiakonin merkittäväksi 

koettuun rooliin ja toimintaan. 

Vanhemmat tuntuivat olevan tietoisia yleisesti sosiaalipalveluissa ja 

kehitysvammahuollossa tapahtuneista muutoksista ja painotusalueista. Viime vuosina 

on paljon puhuttu normalisaatiosta ja inkluusiosta. Ihanteena olisi saada

65 

kehitysvammainen osaksi kaikkea normaalia yhteiskuntaa ja sulauttaa hänet 

osallistuvaksi yksilöksi muiden kansalaisten joukkoon. Tämä tarkoittasi sitä, että 

kehitysvammaisille eriytettyä toimintaa olisi entistä vähemmän. Tämä suuntaus 

huolestutti kehitysvammaisten iäkkäitä vanhempia, jotka tietävät pitkän kokemuksen 

pohjalta sen, että kehitysvammaiset sekä heidän perheensä tarvitsevat erityistä 

huolenpitoa ja toinen toisensa tukea. Erään vanhemman pohdiskelun mukaan 

”nuoremmat ihmiset eivät halua lokeroitua, mutta ainakin meidän vanhempien ihmisten 

elinaikana nää seurakunnan palvelut pysyisivät suurin piirtein ennallaan.” 

Yhteiskunnan tuki 

Kehitysvammaperheillä oli aikoinaan vaihtoehtona joko huolehtia itse lapsestaan tai 

laittaa hänet laitokseen. ”Laitospelko” yhdistettynä tälle ikäluokalle tyypilliseen 

viranomaisten jopa pelonomaiseen kunnioitukseen muodostavat vuorovaikutukselle 

erityisen lähtökohdan. (Jokinen 2000, 5) Vanha jo käytöstä poistunut sanasto, kuten 

vajaamielishuolto ja köyhäintalo, ovat edelleenkin vaikuttamassa iäkkäiden vanhempien 

käsityksiin palveluista ja suhtautuvat niihin varauksella. (Jokinen 2000, 5.) Kun 

huomioi tämän lähtökohdan voi ymmärtää sen miksi vanhemmat ovat kokeneet, että 

palveluja ei ole ollut, ja miksi he ovat saattaneet jäädä yhteiskunnan palvelujen 

ulkopuolelle. Tutkimuksen vanhemmat ovat juuri näitä iäkkäitä vanhempia, jotka ovat 

kokeneet yhteiskunnan palvelut ja tuen hyvin vähäisenä. Eräskin vanhempi sanoi, että 

aluksi ei ollut mitään palveluja eikä niistä ollut tietoa, ”tyhjän päältä on lähdetty”. 

Toisaalta vanhemmat ovat ajatelleet, että heidän kehitysvammainen lapsensa on ollut 

niin hyväkuntoinen, etteivät he ole osanneet hakea mitään erityistä tukea. 

Tämän ikäpolven vanhemmille on ollut ja on edelleen tyypillistä sitkeys ja kova 

työnteko. Kun tukea ei ollut, heidän oli pärjättävä yksin. Eräs vanhempi ajatteli, että kun 

tukea ei ole tarjottu eikä sitä ole osattu hakea, ”sillä lailla kaupunki on säästyny meistä 

vähällä.” Tällainen ajattelutapa pohjautuu mahdollisesti vanhempien aikaisempiin 

negatiivisiin kokemuksiin yhteiskunnan palveluiden hankkimisesta. Seurakunnan tuen 

kohdalla vanhemmat toivoivat tulevaisuudessa, että olisi ”kokoava henkilö”, joka ottaisi 

perheisiin yhteyttä ilman pyytämistä. Tällainen kokoava henkilö voisi yhteiskunnan 

puolella olla esimerkiksi palveluohjaaja. Hänen kauttaan palvelujärjestelmä tulisi 

vanhemmille tutummaksi ja yksilökohtaisemmaksi. Myös Värri-Leppimäen (1994) 

tutkimuksen perheet toivoivat, että virallisen tahon tukien olisi oltava automaattisia, kun 

aina ei jaksa ja osaa anoa.

66 

Toisaalta vanhemmat näkivät palvelujärjestelmän liian byrokraattisena ja 

joustamattomana, Paperisotaa enemmän ku on saatu.” Samansuuntaisia tuloksia ovat 

saaneet Saarimaa (2002) ja Kaukola ja Nyman (2000) kehitysvammaisten isille 

tehdyissä tutkimuksissa. Kaukolan ja Nymanin tutkimuksessa isät olivat huolissaan 

siitä, että palvelujärjestelmä ei tue riittävästi perheen jaksamista ja voimavaroja. 

Saarimaan tutkimuksessa isät kokivat suomalaisen palvelujärjestelmän pirstaleisena ja 

negatiivisena. Tällä hetkellä haastateltavat vanhemmat vaikuttivat kuitenkin olevan 

tietoisempia nykyisistä palveluista. Eräs vanhempi ihmetteli sitä, että nykyään ei osata 

olla tyytyväisiä vaikka palvelut ovat parantuneet ja niitä on tarjolla. ”…ja nyt vaikka 

mitä on niin, kaikkee on vain vähän.” Kuitenkin osa aikaisemmista tutkimuksista on 

osoittanut, että yhteiskunta ei tue vieläkään riittävästi kehitysvammaperheitä, vaikka 

palvelujärjestelmä on kehittynyt huimasti tämän tutkimuksen vanhempien 

lähtötilanteesta. Yhteiskunta saa kuulla kunniansa myös Mäen (1998) tutkimustulosten 

kautta. Siinä tutkimuksessa osoittautui että, vaikka jo iäkkäät vanhemmat tekivät 

raskasta hoitotyötä, he olivat kokeneet, että yhteiskunta oli vastannut riittämättömästi 

heidän tarpeisiinsa. Se, että vanhemmat olivat kyenneet murtumatta toimimaan 

vuosikymmeniä, ei ole yhteiskunnalle kunniaksi. (Kanto 1998, 10.) 

7.2 Johtopäätökset 

Vanhemmuuden positiiviselle kokemiselle on merkittävää läheisten tuki ja varhainen 

tiedon saanti kehitysvammaisuudesta. Selviytyminen on yhteydessä vanhempien 

voimavaroihin. Pääasiallisesti vanhemmat suhtautuivat tulevaisuuteen eletään päivä 

kerralla –periaatteella. Tulevaisuuden varalle ei ollut tehty tarkempia suunnitelmia. 

Iäkkäiden vanhempien terveiset nuorille kehitysvammaperheille liittyivät perhettä 

hoitaviin elementteihin ja elämään voimia antaviin asioihin. Oman perheen hyvinvointi, 

sosiaalinen tukiverkosto ja uskonelämä ovat hoitaneet tämän tutkimuksen haastateltuja, 

iäkkäitä kehitysvammaisten vanhempia ja heidän perheitään. Espoon seurakuntien 

kehitysvammaistyö merkitsee kehitysvammaisten vanhemmille voimaannuttavaa 

vertaistukea sekä hengellistä yhteyttä. Yhteiskunta ei ole tukenut riittävästi iäkkäitä 

kehitysvammaperheitä.

67 

Työskentely kehitysvammaisen kanssa merkitsee usein samalla työskentelyä hänen 

perheensä kassa. Perhekeskeinen työ on vaikuttamista, jossa perheen oma oivallus 

tarpeistaan ja voimavaroistaan tehostaa myös työntekijän vaikutusmahdollisuuksia. 

Ammatti-ihminen auttaa perhettä löytämään saatavilla olevan tuen ja havaitsemaan 

valinnanmahdollisuuksia (kts. Mattus 1995, 29). 

Asiakaslähtöisyys vaatii erityisesti iäkkäiden kehitysvammaperheiden kanssa 

työskennellessä aktiivisuutta perheiden suuntaan. Monissa eri yhteyksissä erilaiset 

vertaistuki-/laaturyhmät on todettu hyviksi foorumeiksi tiedon saamisen ja erilaisten 

asioiden käsittelemiseen. Tämän tutkimuksen vanhemmille toiminta kehitysvammaisten 

tukiyhdistyksessä oli aikaisemmin toiminut tällaisena kanavana. Tällä hetkellä laatua ja 

vertaistukea elämään antoi kehitysvammaistyön diakonin, vetämät vanhempien 

tapaamiset. Usein nämä tapaamiset on tarkoitettu vanhempien virkistämiseen, mutta ne 

ovat myös nivottuja erilaisten hyödyllisten teemojen alle. Näihin tapaamisiin on usein 

pyydetty eri palvelutuottajien edustajia, jotka ovat kertoneet vanhemmille, missä nyt 

mennään. Tutkimuksen vanhemmat kokivat juuri nämä vanhempien tapaamiset 

tärkeinä. Tällaiselle toiminnalle on ilmiselvästi kysyntää, eikä siinä seurakunnan rooli 

näyttäydy ollenkaan ristiriitaisena. Toiminnassa on oivallisesti osattu yhdistää 

vanhempien tarpeet ja nähdä heidän elämäntilanteensa kokonaisuutena. 

Tutkimuksen tuloksista hyötyvät etenkin kehitysvammaistyön parissa työskentelevät 

ihmiset. Heille tämä työ antaa ymmärrystä kohdata iäkkäitä kehitysvammaperheitä. 

Työntekijän on hyvä saada tietää niistä lähtökohdista, jotka vaikuttavat näiden 

perheiden ja vanhempien tämänhetkiseen elämäntilanteeseen ja siinä mahdollisesti 

esiintyviin ongelmiin. Vanhempien ja koko perheen elämäntilanteen ymmärtäminen 

helpottaa tämän asiakaskunnan kohtaamista. Se antaa myös työntekijälle uusia eväitä 

perhe- ja asiakaskeskeiseen työhön sekä parantaa vaikutusmahdollisuuksia. 

Seurakunnan kehitysvammaistyöntekijät saavat vahvistusta sille käsitykselle, että tänä 

päivänä perhetyöskentelyssä tarvitaan tiimi- ja verkostotyön taitoja, jotta osaa tukea ja 

ohjata perheitä oikeista ja sopivista palveluista osallisiksi. Tulokset hyödyntävät myös 

kehitysvammaperheitä. Varmasti jokaisella perheellä on tarve saada peilata omia 

kokemuksia toisten samassa elämäntilanteessa olevien perheiden kokemuksiin. Tämän 

tutkimuksen tulokset kehitysvammaisten yli 65-vuotiaiden vanhempien kokemuksista,

68 

vanhemmuudesta, selviytymisestä ja saamastaan tuesta, voivat luoda uskoa myös toisten 

kehitysvammaperheiden selviytymiseen. 

Työ tuloksineen antoi minulle tekijänä uusia eväitä tulevaisuuden työhön sosionomidiakonina. 

Aikaisempi työkokemus kehitysvamma-alalta on kertynyt lähinnä 

ohjaustyöstä kehitysvammaisten parissa toimintakeskuksissa ja asuntoloissa. Työ 

laajensi tietoutta varsinkin kirkon tekemästä kehitysvammaistyöstä. Lisäksi työskentely 

perheiden parissa alkoi näyttäytyä mielenkiintoiselta, mutta toisaalta haastavalta 

työsaralta. On hyvä ymmärtää se, että jokainen yksilö on aina osa jotakin laajempaa 

kokonaisuutta. Kehitysvammaisella, kuin myös meillä kaikilla, ovat vanhemmat, perhe, 

suku ja kasvuympäristö. Nämä vaikuttavat yksilön tapaan elää ja toimia. 

Työskennellessä kehitysvammaisen ja/tai hänen perheensä kanssa asiat on hyvä 

suhteuttaa asiakkaan lähtökohtiin. Useinkaan se ei riitä, että todetaan tietty palvelujen ja 

tuen tarve ja tehdään siihen ratkaisu, vaan on myös huomioitava mihin tilanteeseen se 

kulloinkin tehdään. 

Aiheeseen perehtyminen on luonut myös minulle uskoa siihen, että kirkon tekemä 

kehitysvammaistyö on tarpeellista ja tärkeää. Kehitysvammaiset ja heidän perheensä 

tarvitsevat aitoa kohtaamista, joka perustuu kristilliseen ihmiskäsitykseen. 

Yhteiskunnan sosiaalisessa palvelujärjestelmässä kehitysvammahuolto on häviävän 

pieni sektori, joka on vaarassa unohtua muun muassa kokoajan laajenevan 

vanhustenhuollon ja lasten päivähuollon jalkoihin. Varsinkin suurten kasvukeskusten 

palvelujärjestelmissä on tehty sellaisia organisaatiomuutoksia, jossa resursseja on 

siirretty sinne, missä ongelmat on katsottu suuremmiksi. Tämä saattaa vaikuttaa muun 

muassa kehitysvammahuoltoon siten, että vähäisten resurssien vuoksi asioita täytyy 

priorisoida. Tällöin saattaa jäädä vähemmälle huomiolle sellaiset asiakasryhmät, kuten 

tässä tutkimuksessa iäkkäät kehitysvammaperheet, jotka eivät pidä itsestään suurempaa 

ääntä. Tutkimuksen perheiden tukemiseen ei yhteiskunnan puolelta välttämättä löydy 

sellaisia työntekijöitä, jotka kykenisivät kohtaamaan kehitysvammaisuutta. Esimerkiksi 

kotipalvelun työntekijöillä ei välttämättä aina ole näitä valmiuksia. Keijo Jokisen 

(2000b, 29) vetämän iäkkäiden kehitysvammaperheiden tukihanke on tuottanut 

vastauksia tähän ongelmaan. Tarvitaan selkeää palveluohjausta tuen mahdollisuuksien 

ja vaihtoehtojen selvittämisessä. Jokinen näkee ideaalina ratkaisuna palveluohjaajan

69 

avun näille perheille. Palveluohjaaja ottaisi vastuun asioiden organisoinnista ja auttaisi 

eteenpäin ”palveluviidakossa” selviytymiseen. 

On yhteiskunnan tehtävä järjestää tällaista palveluohjausta. Olen Jokisen (2000b 29) 

kanssa sama mieltä siitä, että nykyisessä tietoyhteiskunnassamme ei ole ongelmana 

tiedon puute, vaan niin sanotun selkotiedon puute. On paljon sellaisia asiakasryhmiä 

iäkkäiden kehitysvammaperheiden lisäksi, joille tuottaa vaikeuksia selvitä 

monimutkaisesta palvelujärjestelmästä. Seurakunnan kehitysvammaistyöntekijän ei 

tarvitse alkaa palveluohjaajaksi, mutta perheiden tilanteita ymmärtääkseen se helpottaa, 

jos ymmärtää myös monimutkaista palvelujärjestelmää. Tämän työn perusteella 

seurakunnan kehitysvammaistyölle on kuitenkin tilausta sen kristillisen ihmiskäsityksen 

vuoksi. Kehitysvammaperheet tarvitsevat sellaista lepopaikkaa, missä he saavat 

hyväksyntää, huolenpitoa ja tukea sekä työntekijältä että kanssaihmisiltä. Katson, että 

diakonia-ammattikorkeakoulun kaksoiskelpoinen sosionomi-diakoni tutkinto antaa 

riittävästi valmiuksia ja hyvät lähtökohdat työskentelyyn sekä kirkon virassa että osana 

yhteiskunnan palvelujärjestelmää. 

8 TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS JA EETTISET KYSYMYKSET 

8.1 Tutkimuksen luotettavuus 

Kun puhutaan tutkimuksen luotettavuudesta, niin se tapahtuu yleensä tutkimuksen 

arvioinnin yhteydessä. Luotettavuutta on arvioitu tutkimuksen validiteetilla ja 

reliabiliteetilla. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa ei juurikaan käytetä näitä käsitteitä, vaan 

luontevampaa on puhua analyysin toistettavuudesta arvioitavuudesta. Kysymys on siitä, 

että lukijalla on mahdollista seurata tutkijan päättelyä. Jotta tutkimuksen 

kokonaisluotettavuus olisi mahdollisimman hyvä, tutkijan tulisi kiinnittää huomiota 

siihen, että tutkimusaineisto olisi sekä sisäisesti että ulkoisesti luotettavaa. Kun 

aineiston mittaaminen on toistettavaa ja arvioitavaa tutkimus on sisäisesti luotettavaa. 

Aineisto on taas ulkoisesti luotettavaa silloin, kun tutkittu otos edustaa perusjoukkoa. 

(Uusitalo 1995, 82 - 86.)

70 

Eskolan ja Suorannan (1998, 211) mukaan laadullisessa tutkimuksessa arviointi 

pelkistyy kysymykseksi tutkimusprosessin luotettavuudesta. Lähtökohtana 

tutkimuksessa on tutkijan avoin subjektiviteetti ja sen myöntäminen, että tutkija on 

tutkimuksensa keskeinen tutkimusväline. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa pääasiallisin 

luotettavuuden kriteeri onkin tutkija itse. Luotettavuuden arviointi koskee koko 

tutkimusprosessia. Kun laadullisessa tutkimuksessa arvioidaan sen luotettavuutta, 

voidaan käyttää muun muassa seuraavia käsitteitä: uskottavuus, siirrettävyys, varmuus 

ja vahvistuvuus. Lisäksi laadullisten aineistojen arvioinnissa olisi hyvä kiinnittää 

huomio myös aineistojen yhteiskunnalliseen merkittävyyteen ja riittävyyteen, analyysin 

kattavuuteen arvioitavuuteen ja toistettavuuteen. (Eskola & Suoranta 1998, 212 - 217.) 

Tutkimuksen eri osioissa olen pyrkinyt jo perustelemaan ja kuvailemaan valintojani 

tähän tutkimukseen, joten niitä asioita en ota enää tässä vaiheessa tarkasteluun. 

Aineistonkeruun yhteydessä olen perustellut tutkimusjoukon valinnan, sekä käytetyn 

tutkimusmenetelmän sopivuuden tähän tutkimukseen. Lisäksi aineiston analyysi osiossa 

tarkoituksenani on ollut avata tutkimuksen analysoinnin lähtökohdat ja sen eteneminen 

tässä tutkimuksessa jokaisen lukijan tiedoksi. 

Teemahaastattelu on vaativa tutkimusmenetelmä varsinkin aloittelevalle tutkijalle. 

Hirsjärven, Remeksen ja Sajavaaran (2000) mukaan haastattelujen teko edellyttäisi 

kouluttautumista haastattelijan rooliin ja tehtäviin, mikä vie aikaa. Haastattelutilanteet ja 

haastattelujen analysointivaihe paljasti kokemattomuuteni. Ensimmäisten 

haastatteluiden aikana törmäsin itsessäni siihen, että tein johdattelevia kysymyksiä. 

Johdatteluun sortuu helposti silloin, kun haluaa saada juuri tietynlaista tietoa 

haastateltavilta. Aloittaessani haastatteluita tunsin itseni jännittyneeksi ja jäykäksi, mikä 

oli osaltaan vaikuttamassa kysymysten esittämiseen. Haastatteluiden edetessä sain 

varmuutta itseeni ja koin ne enemmän luontevina keskustelutilanteina. Tällöin oli myös 

helpompi kiinnittää huomio kysymysten asetteluun. 

Aineiston koko on pieni, neljä haastattelukertaa (viisi vanhempaa). Tutkimusaineiston 

hallittavuuden kannalta haastatteluja oli sopiva määrä. Hirsjärven ja Hurmeen (2000, 

184 – 185) mielestä haastatteluaineiston luotettavuus riippuu sen laadusta, siitä syystä jo 

haastattelurunkoa tehtäessä tulee kiinnittää huomiota siihen, että sisältövalidius on

71 

kunnossa. Laatua ja luotettavuutta parantaa se, että haastattelut puretaan ja litteroidaan 

mahdollisimman pian. Haastattelut tehtiin kesän kynnyksellä, jonka jälkeen, aineisto jäi 

muhimaan ajatuksiin kesäksi ja se purettiin ja litteroitiin vasta alkusyksyllä. Tämän 

laatuheikkouden pystyin osittain korjaamaan sillä, että olin pitänyt 

haastattelupäiväkirjaa kustakin haastattelusta. Nauhoja kuunnellessa ja aineistoa 

litteroidessa minulle palautui mieleen haastattelujen aikainen tunnelma, jota 

päiväkirjamerkinnät vielä vahvistivat. Haastattelutilanteessa luotettavuutta lisäsi niiden 

tuttavallinen ja lämmin ilmapiiri. Tunsin olevani jokaisessa kodissa odotettu vieras. Sen 

sijaan osassa haastatteluissa luotettavuutta saattoi heikentää se, että monesti 

haastateltava lähti muistelemaan entistä elämäänsä ja varsinainen aihe tahtoi jäädä 

toissijaiseksi. Tässä tilanteessa osoittautui hyväksi se, että haastattelurungossa oli 

valmiiksi mietittynä useita aiheeseen liittyviä kysymyksiä. Kysymyksillä saatoin 

palauttaa taas juttelun varsinaiseen aiheeseen. 

Ehkä suurimmaksi ongelmaksi nousi se, että aluksi tutkimusongelmat olivat laajoja ja 

niitä oli liikaa. Haastatteluihin lähtiessä en kuitenkaan ollut tarpeeksi miettinyt kuinka 

laajoja teemat voivat olla, enkä ollut tehnyt tarpeeksi selvää rajausta tutkimusongelmiin 

nähden. Analyysivaiheen alussa aineisto tuntui sekavalta ja välillä mahdottomaltakin 

saattaa selkeään, tieteelliseen esitysmuotoon. Toisaalta tuli myös tyhjä tunne, että 

tässäkö tämä nyt on ja mitä tästä saa irti. Tätä rajausta olisi saattanut helpottaa se, että 

olisin tehnyt muutaman esihaastattelun ennen kentälle menoa. Prosessin edetessä tietyt 

teemat alkoivat kuitenkin vähitellen hahmottua ja tutkimusongelmat selkeytyivät. 

Laadullisessa tutkimuksessa onkin hyvin tyypillistä, että tutkimusongelmat muotoutuvat 

ja tarkentuvat tutkimuksen edetessä. Tutkimusongelmien tarkennuttua pääsin 

analysointi vaiheeseen. Itse analysointi osoittautui työlääksi ja aikaa vieväksi vaiheeksi. 

Ongelmana oli lähinnä se, otanko kaiken tiedon analysoitavaksi, mitä teemahaastattelut 

antoivat. Vaaraksi koin työn paisumisen liian laajaksi, jolloin varsinaiset 

tutkimusongelmat voivat peittyä muun tiedon alle. Ongelman pyrin ratkaisemaan sillä, 

että korostin varsinaisia tutkimusongelmia ja niiden tuloksia ja muu tieto tuli lisänä, 

joka toimi tutkimusongelmia tukevasti. 

Eskolan ja Suorannan (1998) mukaan tutkijan on osoitettava, että hänen tekemänsä 

tulkinnat tutkimusaineistosta ovat päteviä ja luotettavia. Tämän vuoksi olen käyttänyt 

tutkimustuloksissa varsin paljon haastateltavien suoria lainauksia. Suorat lainaukset 

ovat myös elävöittämässä tutkimusta. Laadulliselle tutkimukselle on tyypillistä, että

72 

työn tuloksia kuvaillaan epämääräisemmin (ilman prosentteja) kuin esimerkiksi 

määrällisessä tutkimuksessa. Tästä epämääräisyydestä huolimatta tämän tutkimuksen 

kuvaus- ja haastatteluaineisto on pyritty analysoimaan tarkasti ja koko aineisto pyritty 

huomioimaan tasapuolisesti. Aineiston pienuudesta johtuen joissakin kohdissa tulkinnat 

saattavat perustua vain yhden haastateltavan kuvauksiin ja kokemuksiin. Tätä valintaa 

perustelen sillä, että kokemuksia tutkittaessa jokaisella haastateltavalla on painokasta 

sanottavaa varsinkin kun kohderyhmä on pieni. 

Eskolan ja Suorannan 1998) mukaan laadullisessa tutkimuksessa tulosten analysointi on 

aina tutkijan läpi suodattunutta ja yhden tutkijapersoonan tulkintojen varassa. 

Aineistossa on usein kysymys tulkintojen ja näkemysten ristiriitaisuudesta ja 

moninaisuudesta. Luotettavuuden kannalta voidaan kysyä, onko tehdyt tulkinnat ainoat 

mahdolliset. Totuutta on vaikea löytää, mutta perusteltuja tulkintoja voidaan esittää. 

Tämäkin tutkimus on yksi versio siitä, miten tutkimus olisi mahdollista suorittaa ja 

tulkita. 

8.2 Tutkimuksen eettiset kysymykset 

Tutkimustyö muodostuu lukuisista isoista ja pienistä kysymyksistä. Kaiken kattavaa ja 

aukotonta säännöstöä ei ole olemassa, mutta jos tunnistaa eettisten kysymysten 

problematiikan, niin todennäköisesti tekee myös eettisesti asiallista tutkimusta. 

Tutkimuksen eettisistä ongelmakohdista on esitetty erilaisia luetteloita. Esimerkiksi: 

Tutkimuslupaan liittyvät kysymykset, tutkimusaineiston keruuseen liittyvät ongelmat, 

tutkimuskohteen hyväksikäyttö, osallistumiseen liittyvät ongelmat ja tutkimuksesta 

tiedottaminen. (Eskola ja Suoranta 1998, 52 - 60.) 

Tutkimuksessa on noudatettava ihmisarvon kunnioittamisen periaatetta. Tietojen 

käsittelyssä kaksi keskeistä käsitettä ovat luottamuksellisuus ja anonymiteetti. Eettisten 

ongelmien tunnistaminen ja välttäminen etukäteen vaatii tutkijalta ennen kaikkea 

ammattitaitoa ja ammattietiikkaa. (Eskola ja Suoranta 1998, 52 - 60.) 

Tutkimusaineistoa kerätessä tutkittavalle tulee selkeästi ilmaista millaisia menetelmiä 

aiotaan käyttää, esimerkiksi nauhurista on hyvä mainita tutkimukseen pyydettäessä, 

sekä haastattelun alkaessa. On tärkeää heti alusta alkaen huomioida se, että tutkittavat 

tietävät mistä on kyse. Haastateltavilla on oikeus tietää mitä tutkitaan ja miten tutkitaan.

73 

(Eskola & Suoranta 1998, 54 – 60.) Tutkimukseni kohdejoukko sai esitietoa 

tutkimuksesta yhteistyökumppanin kautta. Samalla heillä oli mahdollisuus ja tarpeeksi 

aikaa miettiä sitä haluavatko he haastateltaviksi. Ennen haastattelua vanhemmille 

lähetettiin tulevasta haastattelusta kertova ennakkotiedote postitse. Tässä tiedotteessa 

vanhemmat saivat tietoa siitä, mistä haastattelussa on kysymys. Siinä pyydettiin myös 

haastateltavien suostumusta nauhurin käyttöön. Heille myös varmistettiin, että 

kenenkään tiedot eivät tule esille missään vaiheessa tutkimusta. Haastatteluaineisto on 

pyritty käsittelemään mahdollisimman anonyymisti. 

Usein kvalitatiivisessa tutkimuksessa tutkittavia on yleensä vähän. Tästä huolimatta 

heille on taattava anonymiteetti. Huomiota tulee kiinnittää myös siihen, että tutkimus ei 

saa vahingoittaa fyysisesti, psyykkisesti eikä sosiaalisesti tutkittavaa. Tutkimukseen 

osallistuminen tulee olla vapaaehtoista ja sen voi keskeyttää milloin tahansa 

(Vehviläinen – Julkunen 1997, 27 – 29.) Ennakkotiedotteessa ilmoitettiin vanhemmille, 

että he voivat itse päättää, mitä haluavat kertoa tai jättää kertomatta. tämä otettiin myös 

esille vielä haastattelutilanteessa. Tutkijan tarkoituksena ei ole saada selville tieten 

tahtoen haastateltavien arkaluontoisia asioita. 

Tässä tutkimuksessa on käytetty suoria lainauksia haastatteluista ja samalla mietitty 

onko tekstistä mahdollista tunnistaa kuka näin on sanonut. Tämä muodostuikin suureksi 

ongelmaksi tässä työssä, koska haastateltavien joukko oli niin pieni. Anonymiteetin 

suojaamiseksi en ole halunnut ilmaista lainauksia minkäänlaisilla koodeilla, joita 

yhdistelemällä voitaisiin saada selville haastateltavan henkilöllisyys. Ongelmaa lisäsi 

sekin, että vanhempien kokemuksia tutkittaessa jokaisen haastateltavan kertomuksella 

on oma tärkeä merkityksensä. 

9 POHDINTA 

9.1 Opinnäytetyöprosessi

74 

Jo opintojen alkuvaiheessa aloin miettiä mahdollista opinnäytetyön aihetta, koska 

valmistumisen ajattelin häämöttävän jo parin vuoden päästä aloittamisesta. Aikaisempi 

koulutus ja työkokemus kehitysvamma-alalta lyhensivät tätä koulutusaikaani. 

Opinnäytetyön aiheeseen päätin yhdistää kehitysvammais- ja diakonia-alan. Kun 

valitsin kaksoiskelpoisuuteen tähtäävän sosionomi, diakoni tutkinnon, työni aihealueet 

alkoivat olla selvät, kehitysvammaisala yhdistettynä kirkon tekemään työhön. 

Opiskelujen aikana sain syventyä erään opintokokonaisuuden tehtävässä kirkon 

tekemään kehitysvammaistyöhön. Ennen tutkimussuunnitelman tekoa sain 

harjoittelukentältä vihjeen tarpeellisesta opinnäytetyön aiheesta. Tulevana diakonina 

voisin tarkastella sitä, miten seurakunnan vammaistyö tukee kehitysvammaisen lapsen 

vanhempia ja perhettä. 

Hankkeistetut opinnäytetyöt toimivat ammattikorkeakoulujen yhtenä mittarina siitä, että 

opetus on työelämälähtöistä. Myös tämä opinnäytetyö on hankkeistettu, mikä tarkoittaa 

käytännössä sitä, että opinnäytetyöstä on tehty ennen työn aloitusta kirjallinen 

yhteistyösopimus työelämän edustajan kanssa. Virallisesti opinnäytetyön prosessointi 

lähti liikkeelle, kun sain sovittua työlleni yhteistyökumppanin. Sopimus allekirjoitettiin 

Espoon seurakuntayhtymässä joulukuussa 2002. Tilanteessa olivat mukana minun 

lisäksi opinnäytetyön ensimmäinen ohjaaja sekä työelämän edustaja, Espoon 

seurakuntayhtymän kehitysvammaistyön diakoni. Ennen sopimusta olin tehnyt 

alustavan tutkimussuunnitelman aikatauluineen, johon teimme vielä tarkistuksia. 

Sovimme tässä tapaamisessa myös siitä, että saan työlleni haastateltavat 

yhteistyökumppanin kautta. 

Henkilökohtaisen opetussuunnitelman ja oman opiskelupolkuni kannalta opinnäytetyö 

tuntui parhaalta tehdä yksin. Aikaisempi kehitysvammaistenohjaajakoulutus sekä alalta 

saatu työkokemus antoivat minulle mahdollisuuden erilaiseen opiskelupolkuun. 

Toisaalta tämä erilainen polku muodostui välillä aika yksinäiseksi. Tästä hyvänä 

esimerkkinä on tämä opinnäytetyöprosessi. Opinnäytetyön yhteistyösopimuksen lisäksi 

kehitysvamma-alalta saatu kokemus ja tietous toimivat hyvänä vauhdittajana ja 

innostajana tälle työlle. Seuraavan kevään aikana 2003 kävin tutustumassa 

kehitysvammaistyön diakonin työhön Espoossa sekä sain yhteystiedot niistä 

vanhemmista, jotka olivat lupautuneet haastateltaviksi. Kaikki tuntui järjestyvän hyvin, 

mutta ongelmaksi muodostui kuitenkin ajan järjestäminen opinnäytetyön tekemiselle

75 

muiden opintojen ja työn viedessä energiaa. Loppukeväästä hain työlleni ohjausta ja sen 

siivittämänä lähdin tekemään kenttähaastatteluja. Tavoitteena oli saada haastattelut 

tehdyksi ennen kesää. 

Haastattelut sain tehtyä, mutta ne olivat jäädä nauhoille purkamatta. Kevään jälkeen iski 

opiskelu-uupumus, jolloin sitä oli hyvä paeta työelämään. Haastattelut jäivät muhimaan 

koko kesäksi ajatuksiin. Kun tein työtä yksin, vauhdittajaa ei aina löytynyt. Syksyllä 

palattuani opiskelujen pariin sain taas vauhtia tämän työn ohjaajalta. Alkuperäinen 

aikataulu työn valmistumisen suhteen alkoi tuntua kiperältä ja ahdistavalta. Kartoitettiin 

tilannetta ja päädyttiin siirtämään valmistumista maaliskuulle 2004. Työni lähti 

edistymään hitaasti, mutta varmasti. Haastatteluista muodostui litteroinnin kautta 

tutkimusaineisto ja lopulta analyysi ja tulkinnat. Kaikki tämä tarvitsi tarpeeksi aikaa. 

Tämän opinnäytetyön aikana olen saanut huomata, että ohjauksia on todellakin 

kannattanut hyödyntää. Silloin, kun tekee työtä yksin, on suuri vaara rakastua ja 

sokeutua omalle työlle ja tekstille. Tämänkin vuoksi työstä ja prosessista on hyvä 

keskustella ja saada palautetta säännöllisesti. Tämän prosessin aikana en liittynyt 

mihinkään opinnäytetyötä tekevien vertaistukityhmiin. Minulla oli kuitenkin 

mahdollisuus keskusteluihin ja ajatustenvaihtoihin opiskelukavereiden kanssa ja 

käytinkin näitä tilaisuuksia hyödyksi. Tämän hankkeistetun opinnäytetyön vahdittajana 

on ohjauksen lisäksi ollut sopimusosapuoli. Olen halunnut pysyä tutkimussuunnitelman 

aikataulussa ja pitää siitä kiinni mitä on tullut luvattua. Toisaalta sopimus on nostanut, 

varsinkin prosessin loppuvaiheessa, työn laatukriteerejä. Huonoa työtä ei halua 

luovuttaa. Täten työn viimeistä pistettä ei ole tahtonut löytyä. 

9.2 Tutkimuksesta nousevat kehittämishaasteet 

Tämä tutkimus tukee aikaisempia tutkimuksia. Samalla tässä on pyritty antamaan ääni 

kehitysvammaisten iäkkäille vanhemmille. Tutkimuksen edistyessä esille on noussut 

uusia kysymyksiä, joita olisi myös hyvä tutkia ja saada vastauksia niihin. 

Mielenkiintoista olisi antaa ääni myös kehitysvammaisten nuorille vanhemmille kuin 

myös niille seurakunnan diakoniatyöntekijöille, jotka ovat tehneet työtä 

kehitysvammaisten ja heidän perheiden kanssa. Tässä työssä haluttiin vanhempien 

kokemuksia Espoon seurakuntayhtymän tekemästä kehitysvammaistyöstä. Työtä

76 

tehdessä on jäänyt epäselväksi se, mitä kehitysvammaistyö on eri 

paikallisseurakunnissa. Seuraavaksi voisikin tutkia eri paikallisseurakuntien tekemää 

kehitysvammaistyötä. Kuinka paljon seurakuntatyössä on mahdollisuuksia ja aikaa 

tehdä kehitysvammatyötä? Tämän tutkimuksen vanhemmat toivoivat, että seurakuntien 

kehitysvammaistyö säilyisi ja saisi jatkua tulevaisuudessakin entisellään. Voisi ajatella, 

että vanhemmilla piilee tämän toiveen takana pelko työn muuttumisesta. 

Mielenkiintoista olisikin laajemmin kartoittaa kirkon kehitysvammaistyön 

tulevaisuuden tarpeet ja nähdä, onko vanhemmilla syytä olla huolissaan. Tulevana 

diakonina minua kiinnostaisi myös kehitysvammaperheiden hengellisen tuen tarve sekä 

se, miten seurakunnat pystyvät vastaamaan tähän tarpeeseen.

77 

LÄHTEET 

Cullberg, J. 1978. Psyykkinen trauma: Kriisiteoriasta ja kriisipsykoterapiasta. (3. 

painos) Suom. Nuorvala, Y., Summa, T. & Österberg, I. Helsinki: A – 

klinikkasäätiön julkaisu 5. 

Eskola, J. & Suoranta, J. 1998. Johdatus laadulliseen tutkimukseen. Tampere: 

Vastapaino. 

Eskola, J & Vastamäki, J. 2001. Teemahaastattelu: opit ja opetukset. Teoksessa: J. 

Aaltola & R. Valli (toim.) Ikkunoita tutkimusmetodeihin I –metodin 

valinta ja aineistonkeruu: virikkeitä aloittelevalle tutkijalle. Jyväskylä; PSkustannus, 

24 – 42. 

Espoon seurakuntayhtymä 2003. Yhteinen diakoniatyö, Perustoimintakuvaus. 30.10. 

Tekijän hallussa. 

Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. 1997. Tutki ja kirjoita. Helsinki: Kirjayhtymä 

Hobfoll, S. 1988. The ecology of stress. New York: Hemisphere Publishing 

Corporation. 

Ikonen, T. 2000. Tuhkasta uusi elämä. Selviytymisen teoreettiset ja käytännölliset 

lähtökohdat. Helsinki: Yliopisopaino. 

Ilmonen, T. 1995. Siivekäs Sillanrakentaja. Kirja vanhemmille, kun lapsella on sairaus 

tai vamma. 3. painos. TSL- Opintokeskus. Painohäme oy. 

Inkala, K., Linnala, L., Mäkinen, E. & Paananen, K-M. 2000. Kirkolliset järjestöt ja 

kehitysvammaistyön alku. Teoksessa R. Helosvuori, K. Inkala, L. 

Lappalainen, E. Snellman & J. Sutinen (toim.) Kyllä Jumala on armokas. 

Kirkon kehitysvammaistyön vaiheita ja erityiskysymyksiä. Helsinki: 

Diakonia ry, 13 – 20.

78 

Inkala, K. 2000. Ei hän ole painava, hän on veljeni. Välähdyksiä diakonian tien varrelta. 

Teoksessa R. Helosvuori, K. Inkala, L. Lappalainen, E. Snellman & J. 

Sutinen (toim.) Kyllä Jumala on armokas. Kirkon kehitysvammaistyön 

vaiheita ja erityiskysymyksiä. Helsinki: Diakonia ry., 121 – 128. 

Itälinna, M., Leinonen, E. & Saloviita, T. 1994. Kultakutri karhujen talossa: 

kehitysvammaisen lapsen perheen voimavarat ja selviytyminen. 

Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisuja teoriasta käytäntöön 3. 

Jyväskylä: Gummerus. 

Jokinen, K. 2000a. Yksi kaikkia ja kaikki yhtä tukien. Työvälineitä iäkkäiden 

kehitysvammaperheiden arjen tukemiseen. Kehitysvammaliitto: Helsinki. 

Jokinen, K. 2000b. Yksi kaikkia ja kaikki yhtä tukien. Iäkkäät kehitysvammaperheet ja 

kotona asuminen tukeminen. Kehitysvamma-alan aikakausilehti Ketju. 36. 

vuosikerta (1)., 27 – 29. 

Kanto, A. 1998. Unohdetut sankari., Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja 

kehittämiskeskuksen lehti Dialogi. 8. vuosikerta (8). 9 – 10. 

Kaski, M., Manninen, A., Mölsä, P. & Pihko, H. (toim.) 2001., Kehitysvammaisuus. 

Helsinki: WSOY. 

Kaukola, J. & Nyman, E. 2000. Pelataan niillä korteilla, jotka on jaettu: Tutkimus 

miehen kasvusta vammaisen lapsen isyyteen. Kehitysvammaisten 

Tukiliitto ry. Tampere: Tammer-paino oy. 

Kehitysvammaisuus. Määrittely, luokitus ja tukijärjestelmät. 1995. Kehitysvammaliitto. 

Helsinki: Hakapaino Oy. 

Kirkon vammaispoliittinen ohjelma 2003. Suomen evankelis-luterilainen kirkko Viitattu 

3.9.2003.http://www.evl.fi/kkh/to/kdy/kirkon_vammaisohjelma_2003.htm 

l. Tuloste tekijän hallussa.

79 

Korvensola, M. & Rossi, H. 2003. ”Päivä kerrallaan tässä eletään…” Selviytyminen 

pitkäaikaisesti sairaan tai vammaisen lapsen kanssa. Opinnäytetyö. 

Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö. 

Laine, T. 2001. Miten kokemusta voidaan tutkia? Fenomenologinen näkökulma. 

Teoksessa J. Aaltola & R. Valli (toim.) Ikkunoita tutkimusmetodeihin II - 

näkökulmia aloittelevalle tutkijalle tutkimuksen teoreettisiin lähtökohtiin 

ja analyysimenetelmiin. Jyväskylä: PS-kustannus, 26 – 43. 

Lappalainen, L. 2000. Kirkon kehitysvammaistyö on löytöjen aarreaitta. 

Kehitysvamma-alan aikakausilehti Ketju. 36. vuosikerta (4), 38 – 39. 

Latvala, E. & Vanhanen-Nuutinen, L. 2001. Laadullisen hoitotieteellisen tutkimuksen 

perusprosessi: sisällönanalyysi. Teoksessa S. Janhonen & M. Nikkonen 

(toim.) Laadulliset tutkimusmenetelmät hoitotieteessä. Juva: WSOY, 21 – 

41. 

Lazarus, R. & Folkman S. 1984. Stress, Appraisal and Coping. New York: Spinger. 

Lindqvist, M. 1997. Kristillinen ihmiskäsitys. Teoksessa K. Aalto, M. Esko & M-P. 

Virtaniemi (toim.) 1997. Sielunhoidon käsikirja. Helsinki: Kirjapaja Oy, 

29 – 43. 

Luokkamäki, L. 2000. Kun nuoruuden aika on ruusuinen – onko niin? Teoksessa R. 

Helosvuori, K. Inkala, L. Lappalainen, E. Snellman & J. Sutinen (toim.) 

Kyllä Jumala on armokas. Kirkon kehitysvammaistyön vaiheita ja 

erityiskysymyksiä. Helsinki: Diakonia Ry., 93 – 97. 

Matikka, L. 2002. AAMR:n (American Association on Mental Retadation) 

kehitysvammaisuuden määritelmä. Kehitysvammaliitto ry. 

Tutkimusyksikkö Kotu. Julkaisematon lähde, Leena Matikan luento 10. 

12. 2002 kehitysvammaliiton järjestämässä koulutustilaisuudessa Sokos 

hotelli Tikkurilassa Vantaalla.

80 

Mattus, M-L. 1995. Haastattelu perhekeskeisen työn välineenä. Teoksessa P. Määttä & 

E. Männistö (toim.) Perheen merkitys vammaisten lasten 

varhaiskasvatuksessa. Kasvatustieteiden tutkimuslaitoksen julkaisusarja B. 

Teoriaa ja käytäntöä 89. Jyväskylä: Yliopisopaino., 29-47. 

Mäki, O.A. 1998. Toivoisin eläväni päivän kauemmin kuin lapseni. Ikääntyneet 

vanhemmat ja kotona asuva kehitysvammainen lapsi. Tampereen 

yliopisto. Terveystieteen laitoksen julkaisuja. 

Niskanen, M. 200. Askeleita ja Pyörähdyksiä. Perhetoimintaprojektin loppuraportti. 

Toim. M. Niskanen. Invalidiliiton julkaisuja, R.11.2001. Helsinki: 

Invapaino. 

Nyman, M. 1994. Vaikeimmin kehitysvammaisen jumalakuva. Teoksessa K. Aalto, M. 

Esko, R. Kolehmainen & M-P. Virtaniemi (toim.) 1994. Sielunhoidon 

aikakausikirja 7. Helsinki: Kirkon koulutuskeskus, 99 – 123. 

Paananen, K-M., Keltto, P. & Pirinen, E. 2000. Seurakuntien ja kirkon työ. Teoksessa 

R. Helosvuori, K. Inkala, L. Lappalainen, E. Snellman & J. Sutinen. 

(toim.) Kyllä Jumala on armokas. Kirkon kehitysvammaistyön vaiheita ja 

erityiskysymyksiä. Helsinki: Diakonia ry., 21 – 25. 

Pirinen, E. 2000. Perhe kaipaa myötäelämistä. Teoksessa R. Helosvuori, K. Inkala, L. 

Lappalainen, E. Snellman & J. Sutinen (toim.) Kyllä Jumala on Armokas. 

Kirkon kehitysvammaistyön vaiheita ja erityiskysymyksiä. Diakonia ry, 

Helsinki, 90 – 92. 

Punamäki, R-L. & Puhakka, T. 1995. Psyykkisten selviytymiskeinojen sisältö ja 

tehokkuus traumaattisissa oloissa. Teoksessa K. Räikkönen & J. Nurmi 

(toim.) Persoonallisuus, terveys ja hyvinvointi. Acta Psychologica 

Fennica. Soveltavan psykologian monografioita 8. Helsinki: Suomen 

psykologinen seura, 118 – 131.

81 

Purola, H. 2000. Kotona asuvan aivoverenkiertohäiriöpotilaan ja hänen omaisensa 

kokemuksia selviytymisestä. Acta Universitatis Ouluensis D Medica 577. 

Oulu: Oulun yliopisto. 

Rönkä, A. 1996. Syrjäytymisen prosessit ja vastavoimat. Teoksessa E. Saarinen (toim.) 

Elämän syrjästä kiinni. Saarijärvi: Kirkon nuorisotyön keskus, 7 – 22. 

Saarimaa, E. 2002. Isät vaikeasti kehitysvammaisen lapsen vanhempina. Pro gradututkielma. 

Tampereen yliopisto, lääketieteellinen tiedekunta, hoitotieteen 

laitos. 

Sainio, A. 1989. Ehjä ihminen. Sielunhoidon perusteet. 2. painos. Juva: WSOY. 

Suomen evankelis-luterilainen kirkko 2003a. Kehitysvammaistyö. Viitattu 12.1.2004. 

http://www.evl.fi/kkh/to/kdy/kehvammatyo.html. Tuloste tekijän hallussa 

Suomen evankelis-luterilainen kirkko 2003b. Vammaistyön lähtökohdat. Viitattu 

12.1.2004. http://www.evl.fi/kkh/to/kdy/vammalkohd.html. Tuloste 

tekijän hallussa. 

Tauriainen, L. 1994. Lapsi, perhe ja palvelut: Psyykkisessä kehityksessään viivästyneen 

lapsen varhaisvuosien kehityksen tukeminen. Jyväskylän yliopiston 

täydennyskoulutuskeskuksen tutkimuksia ja selvityksiä 15. Jyväskylän 

yliopistopaino. 

Tuomola, L. 2000. Kolme vuosikymmentä luovaa rippikoulutyötä. Teoksessa R. 

Helosvuori, K. Inkala, L. Lappalainen, E. Snellman & J. Sutinen (toim.) 

Kyllä Jumala on armokas. Kirkon kehitysvammaistyön vaiheita ja 

erityiskysymyksiä. Helsinki: Diakonia ry., 48 – 62. 

Uusitalo, H. 1995. Tiede, tutkimus ja tutkielma. Johdatus tutkielman maailmaan. Juva: 

WSOY.

82 

Vehviläinen-Julkunen, K. 1997. Hoitotieteellisen tutkimuksen etiikka. Teoksessa M. 

Paunonen & K. Vehviläinen-Julkunen (toim.) Perhe hoitotyössä, teoria, 

tutkimus ja käytäntö. Porvoo: WSOY. 

Virpiranta-Salo, M. 1992. Vanhemmuus pienen vammaisen lapsen perheessä. Research 

reports 37. Jyväskylän yliopisto, erityispedagogiikan laitos. Jyväskylä. 

Värri-Leppimäki, A. 1994. Kehitysvammaisen lapsen perheen elämäntapa. Lyhennelmä 

kasvatustieteen Pro Gradu –tutkielmasta. Kasvatustieteen laitos, 

Tampereen Yliopisto. IKI – instituutin julkaisuja 4/1994. 

Wilska, M. 1996. Kehitysvammaisuuden syyt on tärkeää selvittää. Suomen lääkärilehti. 

51. vuosikerta (25), 2465 – 2471. 

Åstedt-Kurki, P. & Nieminen, H. 1997. Fenomenologisen tutkimuksen 

peruskysymykset hoitotieteessä. Teoksessa: M. Paunonen & K. 

Vehviläinen-Julkunen (toim.) Hoitotieteen tutkimusmetodiikka. Helsinki: 

WSOY, 152 – 163.

83 

LIITTEET 

Liite 1. 

Liite 2. 

Ennakkotiedote haastateltaville 

Teemahaastattelurunko

84 

Liite 1. Ennakkotiedote haastateltaville 


A11n 

DIAK 

Helsingin yksikkö 

TIEDOTE 

Os: 

Puh: xxx- xxxxxxx 24.04.03 

HYVÄT VANHEMMAT 

Eeva Pirinen on kysynyt teitä haastateltavakseni. Kiitos, kun olette lupautuneet. Näin 

olette suurena apuna opiskelujeni opinnäytetyön teossa ja voitte jakaa sitä arvokasta 

tietoa ja taitoa, mitä tämän päivän nuorille kehitysvammaisperheille arjessa elämiseen ja 

siitä selviytymiseen tarvitaan. 

Opiskelen Diakonia-ammattikorkeakoulussa, Helsingin yksikössä. Valmistun 

maaliskuussa 2004 sosionomi-diakoniksi. Opintoni ovat loppuvaiheessa ja tällä hetkellä 

työni alla on opinnäytetyö, joka on lopputyö ennen valmistumistani. 

Opinnäytetyöni teen yhteistyössä Espoon seurakuntayhtymän kanssa. 

Yhteistyöhenkilönä toimii kehitysvammaisdiakoni Eeva Pirinen.. Opinnäytetyössäni 

minua kiinnostaa teidän vanhempien pitkä ja arvokas elämäntyö kehitysvammaisen 

lapsenne huoltajana ja hoitajana. Sekä seurakunnan antama tuki tähän tehtäväänne. 

Vapaamuotoisen teemahaastattelun avulla kyselen muun muassa: 

• Miten Espoon seurakuntien kehitysvammaistyö on tukenut teitä 

vanhempia? 

• Mitä yhteyksiä teillä on ollut seurakunnan kehitysvammaistyöhön? 

• Millaista tukea ja toimintaa olisitte toivoneet tai toivotte saavanne 

seurakunnalta tähän tehtävään? 

• Miten koette yhteiskunnan tukijärjestelmät?

85 

• Miten olette kokeneet elämäntilanteenne kehitysvammaisen lapsen 

vanhempina? 

Teemahaastattelutilanne on mahdollisimman pitkälle vapaata keskustelua. Keskustelua 

ohjaa opinnäytetyön kannalta olennaiset teemat. Mikäli annatte suostumuksen, 

nauhoitan haastattelut. Opinnäytetyössäni käytän tietosuojaa eli käsittelen kaikkia 

tietojanne nimettömänä. Haastattelutilanteessa voitte itse päättää, mitä haluatte kertoa 

tai jättää kertomatta. Luottamuksellisuus on tutkimuksenteossa yksi tärkeä kriteeri. 

Kun olette saaneet tämän tiedotteen otan teihin yhteyttä puhelimitse. Voimme yhdessä 

miettiä, mikä olisi sopiva haastatteluajankohta. Kuitenkin niin, että haastattelut olisivat 

tehty ennen juhannusta. Yhteystietonne sain Eeva Piriseltä. 

Kiitos! 

Hyvää kevättä! 

Ystävällisin terveisin, 

Tarja Mäntyvaara

86 

Liite 2. Teemahaastattelurunko 


TEEMAHAASTATTELU 

DIAK, Helsingin yksikkö 

Teemahaastattelu, kevät 2003 

Sosionomi – diakoni (AMK) 08.05.2003 

TEEMAHAASTATTELURUNKO kehitysvammaisen (aikuisen) vanhemmille 

1. Taustatiedot? 

- Perhetilanne, perhetausta, kehitysvammaisen lapsen ikä, asuuko 

kehitysvammainen lapsi kotona yms. 

2. Elämän eväät 

- Miten olette kokeneet elämäntilanteenne kehitysvammaisen lapsen vanhempina? 

- Mikä on ollut voimavara/ antoisaa? 

- Mikä on ollut vaikeaa? 

- Miten olette selviytyneet vaikeuksista? 

- Mikä on ollut tärkein/ merkittävin tukija elämässänne? 

3. Seurakunnan kautta saatu tuki 

- Mitä yhteyksiä teillä on ollut seurakunnan kehitysvammaistyöhön? 

- Mihin toimintaan olette osallistuneet? 

- Kuinka kauan olette olleet mukana toiminnassa? 

- Mistä olette saaneet tiedon kyseisestä toiminnasta? 

- Onko tietoa srk:n palveluista ollut helposti saatavilla? 

- Miltä on tuntunut osallistua toimintaan? Helppoa/vaikeaa osallistua? 

- Mitä seurakunnan kehitysvammaistyö teille merkitsee? 

- Oletteko kokeneet saavanne tukea kyseisten toimintojen kautta?

87 

- Miten seurakunnan toiminta ja toimintaan osallistuminen on tukenut teitä 

kehitysvammaisen lapsen huoltajana ja vanhempana? 

- Miten seurakunnan järjestämään toimintaan osallistuminen on vaikuttanut 

elämäänne esim. kehitysvammaisen lapsen vanhempina? 

- Mitä on jäänyt päällimmäiseksi mieleen seurakunnan kehitysvammaistyöstä? 

- Mitä hyötyä saamastanne tuesta on ollut teille vanhemmille ja perheellenne? 

4. Yhteiskunnan tukijärjestelmät 

- Minkälaista ei-seurakunnallista (yhteiskunnan tai eri järjestöjen kautta) tukea 

olette saaneet? 

- Miten vertailisitte näitä tukimuotoja (Srk -yhteiskunta) 

- Miten olette kokeneet yhteiskunnan kautta saadut palveluja tukimuodot? 

- Onko tietoa palveluista helposti saatavilla 

5. Seurakunnan kehitysvammaistyön kautta saadun tuen seuraukset ja hyöty 

- Millaista tukea ja toimintaa olisitte toivoneet tai toivotte saavanne seurakunnalta 

kehitysvammaisperheille ja vanhemmille? 

- Mitä tukea olette ajatelleet tarvitsevanne seuraavien vuosien aikana? 

Seurakunnalta? 

- Miten seurakunnan tuesta saatavaa hyötyä voitaisiin vielä lisätä? 

6. Lopuksi vielä 

- Miten suhtaudutte tulevaisuuteen omassa elämässä? 

- Miten suhtaudutte tulevaisuuteen kehitysvammaisen aikuisen elämässä? 

- Mitkä ovat teidän ”elämän eväänne” tämän päivän nuorille 

kehitysvammaisperheille?

Lataa tästä - Diakonia-ammattikorkeakoulu

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?