Hahmoton häpeä ja kuulokojekuntoutus - Tampereen yliopisto

Tarja Aaltonen
YTI -luento
20.3.2012

I Kuntoutus - lääkinnällinen kuntoutus – kuulokojekuntoutus
II Kuulokoje ja design
III Aikuisiän kuulovika: kojeen tarpeen ja käytön kohtaamattomuus
IV Miksi kojetta ei käytetä?
V Häpeä on tunne ja suhde
VI Kommunikointi kuulokojeen kanssa - tutkimushanke
VII Kohtaamiset ammattilaisten kanssa – keskustellaanko häpeästä?
VIII Häpeän hahmottomuus
IX Asenneilmapiiri

• Nykyisen kuntoutustoiminnan lähtökohtana voidaan pitää
invalidihuoltolain säätämistä toisen maailmasodan jälkeen. Kuntoutus on
vammaan perustuva lakisääteinen oikeus, jota toteutetaan eri
järjestelmissä. Siirtymä hyväntekeväisyydestä kansalaisoikeudeksi:
yhteiskunnalta saadaan palveluja ja taloudellista apua.
• Lääkinnällinen kuntoutus terveydenhuollossa on osa sairaanhoitoa.
Ammatillinen, sosiaalinen ja kasvatuksellinen kuntoutus ovat käsitteitä,
jotka eivät ole luonteeltaan terveydenhuollollisia, vaan liittyvät muihin
järjestelmiin, jotka tuottavat kuntoutuspalveluita.
• Kuntoutuksen kahdet kasvot: toiset katsovat yksilöön ja
toiset yhteisöön (Tossavainen 1992).

• Kuntoutuksen ideologinen perusta on ollut siinä, että yhteiskunta pyrkii takaamaan
mahdollisuuksiensa mukaan jäsentensä toimintakykyä ja tuottavuutta.
•
• Kuntoutustoiminnan tavoitteet:
• toimintakyvyn parantaminen tai ylläpitäminen ja
• työ- ja ansiokyvyn saavuttaminen, ylläpitäminen tai palauttaminen
• Kuntoutettava muuttui vasta 90- luvulla lakiteksteissä kuntoutujaksi siis kohteesta toimijaksi.
• Tämän päivän ideaalina on jaettu tai yhteinen päätöksenteko eli mielletään kuntoutujan
aktiivinen panos ja kokemus tärkeäksi.
• Suomalainen kuntoutustoiminta on edelleen voittopuolisesti ns. korjaavaa eli yritetään
paikata jo tapahtuneita vahinkoja. Se on edelleen myös hyvin ammattilaisvetoista. Tätä
perinteistä toimintamallia on vaikea muuttaa, koska sekä ammattilaiset että asiakkaat
toimivat sen mukaisesti ja odottavan niin toimittavan.
• Kuntouttamisen normiston ja kuntoutuskäytäntöjen muodostuminen on sidoksissa
yhteiskunnan kehitystasoon, rakenteeseen ja talouteen sekä sosiaalisiin arvoihin
(asenneilmapiiri) sekä moniin yhteiskunnan toiminta-alueisiin, niiden muuttuviin ehtoihin ja
mahdollisuuksiin.

• Kuntoutuspalvelujen käyttäjillä tulee olla sairaudentilasta tai vammasta
aiheutuva haitta, joka rajoittaa selviytymistä työssä tai jokapäiväisessä
elämässä. Edellyttää muutosta tai rajoitetta ihmisen toimintakyvyssä.
Hyväksytty kuntoutustarve perustuu lääketieteellisiin kriteereihin ja
sosiaalisessa suoriutuvuudessa syntyneisiin haittoihin.
• Kuulokojekuntoutus on lääkinnällistä kuntoutusta, joka perustuu
havaittuun vajaakuntoisuuteen eli kuulon alenemaan. Maailman
terveysjärjestön (WHO) mukaan kuulovika on globaali sairaus ja
toiseksi yleisin vamma näkövamman jälkeen. Erilaiset kuuloviat ovat
yleisempiä terveysongelmia.
• Vain pieni osa kuulovaurioista voidaan hoitaa lääkkeillä ja leikkauksin
pääpaino kuntoutuksessa ( apuvälinehuolto, kuntoutustoimenpiteet
(esim. testaukset) ja sopeutumisvalmennus) (Lonka & Launonen 2010).

Ennen sähköisiä kuulolaitteita kuulon parantamiseksi käytettiin erikoisiakin konsteja
kuten virtsaamista korvaan.
Ensimmäinen todellinen kuulon apuväline oli ns. kuulotorvi.
1950-luvulla alkoi yleistyä sähköiset laitteet.
Nykyään Euroopassa on 16 kuulokojeiden markkinoijaa ja 1700 erilaista kojetta.
Vuonna 1996 markkinoille tuli ensimmäinen täysin digitaalinen koje ja sen jälkeen
tuotekehittely on tuonut kojeisiin monia uusia piirteitä.
2010-luvun merkittäväksi muutokseksi kuulokojemaailmassa on muodostunut
Bluetooth-yhteensopivuus. Lähes rajattomat mahdollisuudet yhdistää kuulokojeet
muihin audiolaitteisiin muuttavat kuulokojeet langattomia kuulokkeita vastaaviksi
laitteiksi, jotka ovat säädetyt juuri käyttäjänsä kuulon mukaisesti.

Moderni kuulolaite
http://www.kuulo.fi/html/kuulolaitteet.html

Kuulokojekategoria, jota kutsutaan nimellä IOT (Invisible
Open Technology) sisältää laitteita, jotka häviävät
kokonaan korvan sisälle, mutta ovat silti täynnä uusinta
huipputekniikkaa.

• Kuulokojeen käyttöönottoasteet ympäri maailmaa ovat matalat ja luvut korreloivat
vaurauden kanssa esim. Intiassa luku on 5 % kun Euroopassa luku on lähempänä
20% (alhainen sekin).
• Kansakunnan vauraus ei kuitenkaan ole ainoa eroja tuottava tai selittävä tekijä.
Vaihtelua on myös länsimaisissa demokratioissa, joissa on kansalliset
terveydenhoitojärjestelmät. Eurooppalaista variaatiota: Tanska 40%; Saksa ja
Sveitsi 20%, Suomi 15%.
• Korkeimmat käyttöönottoasteet, joita maailmanlaajuisesti on raportoitu löytyvät
Australiasta ja Tanskasta ollen noin 40%.
• Sosioekonominen tarve kuulovikojen hoitamiseen on valtaisa: hoitamatta jäävät
kuuloviat maksavat EU:lle 168 miljardia euroa vuosittain ja koko Euroopassa luvun
arvioidaan kasvavan 213 miljardiin, varhaisen työstä eläköitymisen vuoksi.
• Syitä? :osa ei päädy hoidattamaan vikaa
• osaa ei diagnostisoida/ ohjata kuntoutukseen
• osa ei käytä saamaansa kojetta

• Jonkinasteinen kuulon alenema arvioidaan olevan noin 750 000
suomalaisella. Noin 300 000 hyötyisi kuulokojeen käytöstä.
Säännöllisesti kuulokojetta käyttää noin 50 000 henkilöä. Lännessä
yleisin ns. sensorineuraalinen kuulon alenema (ikä, ääni, infektiot)
vaivaa joka kolmatta yli 40 -vuotiasta. Tähän pysyvään kuulon
alenemaan auttaa vain kuulokoje silti vain alle 20 % sitä käyttää.
(kuuloliitto.fi)
• Huonokuuloisten määrä kasvaa, kun väestö ikääntyy ja toisaalta
nuorten kuuloon kohdistuu uusia uhkia. Työperäiset meluvammat ovat
edelleen yleisiä. Nuorten kuuloon kohdistuu uusia riskitekijöitä, kuten
mp3-soittimet ja lisääntyvä vapaa-ajanmelu esimerkiksi konserteissa,
discoissa ja baareissa. (kuuloliitto.fi)
• Kuulovika on hyvin yleinen löydös 50-66 -vuotiailla suomalaisilla.
Huonommin kuulevan korvan perusteella 55–65-vuotiaista miehistä
kuulovikaisia on 53,8 prosenttia ja naisista 32,8 prosenttia
(esiintyvyys 27% paremmin kuulevan korvan mukaan ja 42 %
huonommin kuulevan mukaan). (Hannula (2011) Ikääntyvän kuulo –
epidemiologinen tutkimus)

• ei tunnisteta tai myönnetä, että itsellä on kuulovika (lievät ja
keskivaikeat vauriot)
• huonokuuloisuus etenee hitaasti, jolloin sopeutuminen
kulloiseenkin tilanteeseen estää ongelman tunnistamisen
• ennakkoluulot ja häpeä: esim. Kochkin (1993 ref. Egbert &
Depperman 2012)) tutkimuksen osallistuneista 35 – 44
vuotiaista 50 % perusteli käyttämättömyyttä leimaantumisen
pelolla
• ei pääse tutkimuksiin tai täytä kriteereitä (esim. Hannula, 2011)

• pettyy, jos odotukset ovat olleet liian korkealla (esim. kuulokojemainosten
vaikutuksesta, kun skoganit lupaavat: ”Enjoy life without limits”; ”life is on”)
• tekniset ongelmat
• koje voidaan kokea vaikeasti käsiteltävänä (pieni koko), vaikeasti käsitettävänä
(ei muista kaikkia ohjelmia) tai se ei vastaa tarpeisiin (Raudaskoski (2009) Tool
and Machine):
• Laite toimii kuten sen on suunniteltukin toimivan, mutta se voi silti olla
käytettävyydeltään huono, jolloin käyttöaste jää alhaiseksi.
• Toimivuus sisältää käsiteltävyyden ja käsitettävyyden ulottuvuudet – koneen
ominaisuuksia. Tämän kartoitus ja ohjaus kuulokojesovitustilanteessa toimivat varsin
hyvin.
• Apuvälineeksi laite muuttuu vasta, kun käyttäjä kokee sen palvelevan hänen tarpeitaan
ja tuottavan siten hyötyä käyttäjälleen (soveltuvuus ja hyödynnettävyys). Pysähtyminen
kokemusten äärelle voisi antaa vinkkiä tästä? Hyötymisen tai häpeän kokemus! –
millainen se kenelläkin on?

• 2063 ei – käyttäjää osallistui kyselytutkimukseen: kolmanneksi merkittävin (44 %
vastanneista) syy jättää koje käyttämättä oli pelko stigmatisoitumisesta / häpeä.
Ei halua myöntää vikaa julkisesti
Kojeen käyttö tuntuu kiusalliselta / nololta
Kuulokoje on mahdollista havaita
Kuulokoje saa näyttämään vanhalta
Kuulokoje saa näyttämään vammaiselta
• 96 % ei-käyttö perusteltiin kuulovikaan liittyvillä asioilla: vikaa ei pidetty
tarpeeksi vaikeana ja koki että pärjää kuulonsa kanssa.
• 68% ei- käyttäjistä vastasi käyttämättömyyden syyn olevan se, että kuuloa ei
ollut vielä testattu eikä kokenut kuulovian korjaamisen olevan omalla
prioriteettilistalla ensimmäisenä tai koki että hänellä ei ollut varaa.
(Kochkin 1993 ref. Egbert & Depperman 2012)

• Häpeä on luonnollinen tunne. Tietty määrä häpeää on tarpeen, että
ihmiselle kehittyy terve syyllisyyden tunne ja että hän kantaa vastuun
tekemisistään.
• On kuitenkin syytä erottaa tämä tarpeellinen, yhteiskuntaa koossa
pitävä häpeä yksilön elämää haittaavasta häpeästä.
• Kun häpeä on muuttunut elämää kahlitsevaksi tunnetilaksi, ei se enää
ole voimavara.
• Häpeä nousee esiin ihmisten välisissä keskusteluissa, mutta kätkeytyy
helposti ohimeneviin sivulauseisiin ja epäsuoriin mainintoihin.
Keskusteluissa sille ei yleensä anneta sille kuuluvaa tilaa tai siihen ei
tartuta.
(Lidman 2011; Malinen 2010)

• Vammat, vajavuudet ja heikkoudet ovat historiallisesti leimanneet kantajiaan
yhteisöissä ja ihmissuhteissa. Vammaiset ovat länsimaisessa kulttuurissa olleet
sosiaalisesti hyljeksittyjä. Vammaisuus on normatiivinen käsite. Se voidaan
ymmärtää käsitteeksi, joka kuvaa joko viallista yksilöä tai viallista yhteisöä
(tai kumpaakin). Se voi aiheuttaa eristämistä ja eristäytymistä. (Vehmas
2005)
• Häpeä on suhde: »Voi te, jotka ajattelette tai sanotte, että olen
pahantahtoinen, itsepäinen tai ihmisvihaaja, kuinka teettekään minulle
vääryyttä. Ette tiedä salattua syytä, joka saa minut vaikuttamaan sellaiselta.
– – Minun täytyy elää lähes yksin, kuin karkotettu; voin olla tekemisissä
yhteiskunnan kanssa vain juuri sen verran kuin on tarpeellista. Viimeisien
kahden vuoden aikana olen välttänyt menemästä mihinkään
seuratilaisuuksiin, koska en voi sanoa ihmisille "Puhukaa kovempaa, sillä olen
kuuro!" Aina kun lähestyn ihmisiä minut valtaa polttava kauhu, ja pelkään
altistuvani sille vaaralle, että ihmiset huomaavat minun tilani.” Basile, M.
(1984) Suurmiehiä. Beethoven, ote keskustelukirjasta.
Kuulonalenema on fyysinen vamma, mutta se tulee läsnäolevaksi ja
koetaan sosiaalisissa suhteissa. Kuten niin monet vammat, myös kuulovamma,
koetaan häpeälliseksi, sitä halutaan peitellä.

• Stigma (Goffman 1962) on leima, jolla yhteisö merkitsee
yksilön poikkeavaksi. Alkujaan stigma viittasi hyvin
konkreettiseen merkki. Muuntunut tarkoittamaan merkkiin ja
merkityksi tulemiseen liittyvää häpeää.
• kasvojen käsite; henkilön arvo; se arvostettava itse, jona
esittäytyy
• jokainen esiintyy vuorovaikutuksessa kasvojen haltijana ja
kasvoille haemme toisilta arvostusta
• Leimaamisteoria: poikkeavuus on sitä että ympäristö
käytöksellään leimaa yksilön poikkeavaksi (Heiskala 1991)
Ihmisen ”kasvot” voidaan leimata poikkeaviksi.
Stigmaksi merkitsee kantajansa erilaiseksi negatiivisessa
mielessä.
Huonokuuloisuus on ulkopuolisille näkymätön vamma. Sen voi
piilottaa halutessaan. Kuulokoje tekee huonokuuloisuudesta
havaittavampaa.

• Tutkimuksessa tarkastellaan kuulovian sekä kuulokojekuntoutuksen
vaikutuksia työikäisten ihmisten arkipäivään ja vuorovaikutukseen.
Millainen sosiaalinen työkalu kuulokoje on?
• Tutkimukseen rekrytoidaan työikäisiä (25 - 65 v.) kuulokojeen ensikäyttäjiä, joille
tulee kuulokoje yhteen tai molempiin korviin. Kuulovika on laadultaan lievä -
keskivaikea sensorineuraalinen etenevä kuulovika M4 (BEHL): 20 - 70 dB.
• Kansallinen ja kansainvälinen yhteistyöhanke
• Tutkimus on osa kansainvälistä Hearing Aids Communication - tutkimusverkostoa, jonka
puitteissa tehdään vastaavaa tutkimusta myös Australiassa, Saksassa, Sveitsissä ja
Tanskassa: http://www.hearing-aids-communication.org

• Vertaileva tutkimus kuulovikaisten henkilöiden
kuulokojekuntoutuksen tuloksellisuudesta ja kuulokojeen käytöstä
vuorovaikutustilanteissa.
• Monitieteisyys: sosiaalipsykologia, vuorovaikutuksen tutkimus,
logopedia ja audiologia.
• Tuloksellisuudella viitataan tavoitteeseen saada koje käyttöön
(vs. piilottaminen pöytälaatikkoon) sosiaalisen stigman vaikutus
tässä kiinnostaa ja sitä mahdollisuus tarkastella
vuorovaikutusaineiston avulla. Muutos ja erot eri aineistoissa?
• Pitkittäistutkimus: seuranta 8 kk.

• 20 osallistujalta nauhoitettuja vuorovaikutustilanteita kuulontutkijan
ja/tai audiologin kanssa sekä perheen ja / tai ystävien kanssa.
• Lisäksi 15 osallistuu myös työelämäosuuteen ja on kerätty
videomateriaalia työpaikoilta (Työterveyslaitos mukana – rahoitus
Työsuojelurahastolta 2011 - 2013)
• Kiinnostuksen kohteena kuulokojesovituksessa ja arjen tilanteissa
esiintyvät vuorovaikutukselliset menettelytavat ja käytännöt (yhdistää
institutionaalista vuorovaikutusta (vrt. lääkäri-potilas, puheterapeutti –
potilas, opettaja –oppilaat, jne.) ja arkivuorovaikutusta analysoivan
otteen)
ts. EI arvioida yksittäisiä työntekijöitä, heidän ammattitaitoaan tms.
vaan etsitään yleisempiä vuorovaikutuksellisia käytäntöjä.
Yksi käytäntö voisi olla se, miten häpeän teema otetaan
keskuteltavaksi? Missä muodoissa häpeä kuulonkuntoutuksen testaus-
ja sovituskäynneillä otetaan esiin, jos otetaan?

Esimerkki 1. ( A= asiakas ja K = kuulontutkija)
01 K: sitten, tosiaan siinä kojevalinnassa
02 on huomioitava se että on kahteen korvaan
03 niin se vähän siihen vaikuttaa mutta,
04 A: plus sitten no, tietysti, mahollisimman
05 näkymättömät.
06 K: nii, joo.
08 A: taikka huomaamattomat, ei näkymättömiä
09 voi olla.
10 K: joo (aihe vaihtuu…)

Esimerkki 2.
04 A: ja sit just sillei et ku ne ei oo enää nykyään
05 niit semmosia kauheen isoja ruskeita möykkyjä
06 t(h)uolla k(h)orv(h)an t(h)a[k(h)ana nihh.
07 K: [ei.
08 K: et nykyään, nykyään on on niinku mallit, otetaan
09 se muotoilupuoli huomi[oon.
10 A: [joo?
11 K: on on mallit sirompia ja:, ja erilaisia ja,
12 A: et alkuun, alkuun mä olin ihan kauhuissani koska
13 mul on ain ollu lyhyt tukka et nyth- nyt mul
14 on tosi pitkä.
15 K: mm.
16 A: et, apua et sit mun täytyy tukkaa kasvattaa ja
17 kaikkee mutta ei, (.) ei kuulemma tarviih he he he
18 K: joo.

Esimerkki 3.
01 A: mut sitä< se on< se on niinku yks semmonen mikä o- on ollu semmone, (.)
02 niinku siis kiusallista
03 ja häiritsevää et ku e- ei tota.
04 (2.0)
05 A: tavallaan niinku se et et tota.
06 (3.5)
07 A: £tulee semmonen niinku, (.) tyhmä tunne eth eiksh n(h)iinku en(h)ää niinku
08 tajua asioita että.£
09 K: joo väistämättä helposti. se on ihan ymmärrettävää.
10 A: et semmo- semmone on siis niitä tulee niinku justii tommosii kassatilanteita et
11 semmosii niinku mulkasuja et niinku et,
12 (1.0)
13 A: £onks toi tyhmä? (.) eiks se ymmärrä vai he he he vai tota [.hhh£
14 K: joo.
15 A: et si- siihen nyt on toisaalta tottunu et mää oon aik- aika hyvin oppinu
16 sanomaan et tota, et joo et sori, mul on, (.) mul on huono kuulo et
17 voitko, (.) voitko sanoa uudestaan.
18 K: nii.
19 (.)
20 K: no mut sekää on, (.) ei oo tietysti kiva ku aina joutuu selit[tämään.

• Häpeää saattaa olla vaikea tunnistaa, se sotketaan usein
syyllisyyteen, johon se on läheisesti kytköksissä. Normaalisti syyllisyys
on eriytyneempi tunne kuin häpeä. Se liittyy johonkin tekoon, kun taas
häpeä koskettaa koko ihmistä. Voisiko kuulovikaan liittyä
syyllisyyttä?
• Me tunnemme syyllisyyttä jostakin aikeestamme tai teostamme, mutta
häpeä kohdistuu epämääräisesti itseemme, koko minuuteemme.
• Me voimme hävetä sitä, että häpeämme. Me voimme hävetä sitä, että
olemme ujoja. Me voimme hävetä alemmuuden- tai
ylemmyydentuntojamme jne. Me voimme hävetä kaikkea sellaista,
joka ei vastaa ihanteitamme tai joka ei vastaa niitä odotuksia, joita
koemme itseemme kohdistuvan. Näin häpeä voi muodostaa useampia
toisiaan peittäviä kerroksia.

• Häpeä on syyllisyyttä intiimimpi, salatumpi ja
kokonaisvaltaisempi tunne. Se koskettaa ihmisen itseisarvoa ja
kunniaa. Häpeä on myös paljon syvempää kuin hämmennys,
nolostuminen tai ujous.
• Häpeän tunne koskee olemustamme. Se ei kosketa vain sitä mitä
olemme tehneet tai sanoneet vaan sitä mitä olemme. Ei ole kysymys
vain jonkin rypyn tai tahran häpeämisestä. Koko vaate on epäkelpo.
(vuoden 2006 pappi Tarja Korpela)

• Asenteeseen liittyy aina arvio ilmentää sitä, mitä
ajattelemme jostain kohteesta tai mitä tunnemme sitä kohtaan.
• Asenteet, kuten muutkin merkityksien kantajat syntyvät
sosiaalisessa vuorovaikutuksessa.
• Yhteisön / yhteiskunnan asenneilmapiiri kuulovikaa ja –kojetta
kohtaan?
http://www.iltasanomat.fi/kotimaa/kainosteliko-halonenkuulokojetta/art-1288335543641.html
http://www.iltasanomat.fi/kotimaa/presidentti-halonen-kayttaakuulolaitetta/art-1288336589474.html

Kiitos!
kysymyksiä ja keskustelua

* Basile, M. (1984) Suurmiehiä. Beethoven. (I protagonisti della Civiltà, Beethoven, 1982.) Suomentanut
Kristian Björg. Tampere: Ruutu.
* Goffman, E. (1962) Stigma. Notes on the management of spoiled identity.
* Hearing Aids Communication. Integrating Social Interaction, Audiology and User Centered Design to
Improve Communication with Hearing Loss and Hearing Technologies. (2012) Edited by M. Egbert and A.
Deppermann. Verlag für. http://www.verlaggespraechsforschung.de/2012/pdf/hearingaids.pdf
* Hannula, S. (2011) Hearing among older adults – An epidemiological study. Acta Universitatis Ouluensis
D Medica 1132. Oulu: Oulun Yliopisto.
http://herkules.oulu.fi/isbn9789514296321/isbn9789514296321.pdf
* Heiskala, R. (1991) Goffmanista semioottiseen sosiologiaan. Sosiologia 2, 90 – 107.
* Kuntoutus kanssamme. Ihmisen toimijuuden tukeminen. (2011) toim. V. Karjalainen & I. Vilkkumaa. 6.
painos. Helsinki: Stakes.
* Kuulonkuntoutuksen käytännöt muutoksessa. (2010) Toim. E. Lonka ja K. Launonen. Palmenia-sarja 71,
Helsinki: Gaudeamus.
* Kuuloliitton kotisivut: www.kuuloliitto.fi
* Lidman, S. (2011) Häpeä! Nöyryyttämisen ja häpeän jäljillä. Jyväskylä: Atena.
* Malinen, B. (2005) Häpeän monet kasvot. Helsinki: Kirjapaja Oy.
* Malinen, B. (2010) Elämää kahlitseva häpeä. Helsinki: Kirjapaja Oy.
* Raudaskoski, S. (2009) Tool and machine. The affordances of the mobiel phone. Tampere: Tampere
University Press.
* Tossavainen, A. (1992) Johdatus kuntoutukseen ja kuntoutujan sosiaaliturvaan. Helsinki: Kuntoutussäätiö.
* Vehmas, S. (2005) Vammaisuus. Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Helsinki: Gaudeamus.