Renovatio 3_opt
enovatio Revista del Grupo de Adolescentes con Cáncer – GAC, producto del Programa de Apoyo Psicológico de SANAR-Publicación Trimestral – Número 3 Octubre de 2012 – Distribución gratuita Entrevista: Leidy Gonzaáez EL PRECIO DE RENOVAR LA VIDA LLENAR DE VIDA EL VACIO Y EL MIEDO Nicolas Zamora “…porque lo que hay que curar es la vida”
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enovatio<br />
Revista del Grupo de Adolescentes con Cáncer – GAC, producto del Programa de Apoyo Psicológico de<br />
SANAR-Publicación Trimestral – Número 3 Octubre de 2012 – Distribución gratuita<br />
Entrevista:<br />
Leidy Gonzaáez<br />
EL PRECIO DE<br />
RENOVAR LA VIDA<br />
LLENAR DE VIDA<br />
EL VACIO Y EL MIEDO<br />
Nicolas Zamora<br />
“…porque lo que hay que<br />
curar es la vida”
3<br />
4 68<br />
EL SABOR DE LA LUCHA<br />
10 12<br />
CALVAS SIGNIFICATIVAS<br />
14<br />
17<br />
19<br />
20<br />
CUANDO ERA ADOLESCENTE...<br />
Dra. Isabel Cristina Sarmiento<br />
LLENAR DE VIDA EL VACÍO Y EL<br />
MIEDO<br />
Nicolas Zamora<br />
Diana Marcela Rodríguez Triana<br />
UNA CALVICIE QUE NO ES COMO<br />
LAS OTRAS<br />
Nicolas Julian Tamyo<br />
POR QUÉ AUNQUE ME DUELE, NO<br />
ME DUELE?<br />
Brayan Estiven Guerrero Alarcón<br />
EL PRECIO DE RENOVAR LA<br />
VIDA<br />
Leidy Viviana González Sua<br />
UNIDOS MÁS ALLÁ DEL FÍSICO<br />
Sandra Mineth Hernández Leal<br />
EL APRENDIZAJE DE ENFRENTAR<br />
AL CÁNCER<br />
Jean Nicolás Camargo Suárez<br />
EL CÁNCER EN MI VIDA:<br />
DEBILIDAD O FUERZA?<br />
Laura Merchán Cristancho<br />
22<br />
LA CARRERA POR ELEGIR UNA<br />
CARRERA<br />
Daniela Duque Araque<br />
<strong>Renovatio</strong><br />
Revista del Grupo de Adolescentes con<br />
Cáncer - GAC - de SANAR.<br />
Publicación trimestral<br />
Numero 3, Octubre de 2012<br />
Distribución Gratuita<br />
Todos los derechos reservados<br />
info@sanarcancer.org<br />
Comite Editorial:<br />
Erika Aguirre<br />
Sharon Benitez<br />
Sandra Hernandez<br />
Jean Nicolas Camargo<br />
Thalia Leguizamo<br />
Jesus Mauricio Sanchez<br />
Yeimy Tatiana Gomez Casteblanco<br />
Asesores SANAR<br />
Programa de Apoyo psicológico<br />
Diseño Gráfico:<br />
Paola Caterin Piraquive Rojas<br />
Con el apoyo de:<br />
Junta Directiva<br />
Direcion Ejecutiva<br />
SANAR<br />
Carrera 49 C No. 91 - 82<br />
Tel.: (57-1)6225355 / 42<br />
Bogotá, Colombia<br />
RENOVATIO es posible gracias al primer lugar que<br />
obtuvo el programa GAC en la categoria de Apoyo<br />
a Pacientes, en la tercera entrega de los Premios<br />
Excelencia Latina, iniciativa de la Amerivan<br />
Cancer Society.<br />
¿RENOVATIO?<br />
<strong>Renovatio</strong> es una palabra en latín que<br />
quiere decir renovación, renacimiento,<br />
restauración<br />
Todas las imagenes que contiene esta revista han sido<br />
publicadas con el permiso de los padres.<br />
RENOVATIO
Editorial<br />
Cuando era Adolescente….<br />
El primer recuerdo que viene a mi memoria es el entusiasmo con que asumía cada una de las<br />
situaciones cotidianas que la vida me ponía al frente. Es justo en esta época cuando sentía que era<br />
capaz de todo, que nada malo me podía suceder, que los seres queridos estarían para siempre;<br />
la tolerancia a la frustración era alta ya que rápidamente y con seguridad, enfocaba mi atención<br />
en otro objetivo, no menos importante, y que muy probablemente era el mejor para mi. Dentro de<br />
mi viaje por la vida, la época de la adolescencia me permitió conocer mis fortalezas y aceptar mis<br />
debilidades, para finalmente asumir con responsabilidad cada una de las desiciones tomadas. Me<br />
permitió además vivir compartiendo con amigos mis sueños, en muchos casos diferentes, pero<br />
teníamos en común la “berraquera” (como decimos en mi tierra) para sacarlos adelante. Recuerdo<br />
una situación de salud que me afectó el día que la conocí, durante este tiempo los cambios físicos<br />
son importantes y son los que vemos con mayor preocupación, los cambios emocionales son,<br />
justamente, la mejor arma. Pasaron los días, meses y yo misma cambie desde mi corazón y dentro<br />
de mi diario vivir sentimientos y situaciones para que mi proyecto de vida no se olvidara y con ello<br />
mi propia felicidad. La ropa, los zapatos, la manera de caminar, de bailar, de hacer deporte, se<br />
vieron amenazados por un momento, poco a poco, durante esta maravillosa época, hice algunos<br />
cambios, modifique algunas rutinas, me acepte plena y conscientemente, no tenia porque cambiar<br />
mis planes por una situación, que si bien es cierto me acompañaría toda la vida, me estaba dando<br />
la oportunidad para hacer los cambios necesarios y lograr ser la mujer que soy hoy en día: Feliz.<br />
Hoy día, tengo la oportunidad de contagiarme de mis pacientes de<br />
esa FUERZA de la adolesecencia, de esa MOTIVACION<br />
genuina por querer ser feliz, de ese ENTUSIASMO<br />
puesto en cada nuevo proyecto, de la SEGURIDAD<br />
para asumir, en los momentos menos esperados,<br />
con absoluta GRANDEZA, las noticias que<br />
podrían cambiar la vida… CAMBIAR LA VIDA!!<br />
Que maravillosa oportunidad para conocerse,<br />
aceptarse, defenderse, compartirse, ayudar.<br />
Gracias por permitirme seguir recordando<br />
y además aprendiendo día a día, la<br />
importantancia de luchar por los sueños a<br />
través de las situaciones, de renacer cuantas<br />
veces sea necesario hasta alcanzar mi propia<br />
felicidad.<br />
de<br />
___________<br />
1.Isabel Cristina Sarmiento Urbina,<br />
Oncohematóloga Pediatra. Jefe de la Unidad<br />
Oncohematología Pediátrica de la Fundación<br />
HOMI.<br />
3
LLENAR DE V I D A<br />
EL VACÍO Y EL MIEDO<br />
Por Nicolás Zamora<br />
Leucemia Linfoide Aguda en recaida<br />
13 Años<br />
Tal vez me hayas visto en algún pasillo de hospital, o en alguna fotografía<br />
del facebook con mis amigos del GAC o simplemente tal vez no me<br />
conozcas, pero ahora RENOVATIO me invita a hacerme presente a<br />
través de estas páginas.<br />
Con la excusa de curarme de una enfermedad que amenaza mi vida,<br />
me he acercado a este espacio donde he conocido mucha gente, muy<br />
buena y divertida y personas que a uno lo entienden y le ayudan a<br />
encontrar razones para vivir pero sobretodo para hacerme preguntas,<br />
acerca de mí, que solo yo puedo responder.<br />
A veces me he preguntado de donde viene eso que los demás ven en<br />
mí y que llaman valentía y creo que ante todo significa no tener miedo<br />
a cosas que están dentro de mi o cosas nuevas por conocer, por<br />
eso me parece que la valentía es algo que viene mucho de<br />
la forma de ser de cada uno y es también algo que uno<br />
crea y forma. Valentía es aprender a valorar las cosas y<br />
aprender a conocerme a mí mismo.<br />
Soy Nicolás, me llaman Nico, tengo 13 años,<br />
Germán, mi amigo psicólogo bromea diciéndome<br />
que ya estoy viejito, pero siento que soy muy<br />
joven, demasiado. Siento para mi, que tener<br />
cáncer a esta edad, es algo que he<br />
aprendido a ver como chévere, me ha<br />
servido para entender<br />
muchas cosas e<br />
integrarlas a mi vida;<br />
cosas que en mi<br />
historia pasada no quería<br />
ver y aceptar, que me hacían daño y me arrepiento de no haberlas<br />
enfrentado y aunque la primera vez no lo hice por temor o por bobo,<br />
lástima; pero en esta ocasión, cuando enfrento una nueva recaída,<br />
no cometeré ese error otra vez.<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo 4
Quizá a la gente<br />
esto le parezca<br />
algo disparatado<br />
y pensará<br />
que yo estoy<br />
confundido,<br />
pero no es así.<br />
Tener cáncer,<br />
para la mayoría<br />
de personas<br />
o aquellas<br />
que están<br />
más cerca<br />
de uno, cómo la familia<br />
o los amigos es un obstáculo, una prueba o un castigo<br />
de Dios; pero para mí, que lo he enfrentado desde que<br />
tenía tres años, no.<br />
Aprendo y me doy cuenta de cosas muy<br />
bonitas, veo la vida de otra manera y lo que<br />
se vive en mi parte interior es algo único.<br />
Cuando me preguntan si me voy a curar o no, entiendo<br />
que esto es más complejo, la curación es cuando logro<br />
regenerar o mejorar alguna parte de mi cuerpo o de mi<br />
vida que en algún momento se me había dañado y lo logro<br />
con lo que soy, con mi forma de ser o con las cosas que<br />
me gustan, no solo renuevo mi cuerpo y mis células, pues<br />
en el cuerpo a uno de la enfermedad, sin embargo más<br />
que el cuerpo a uno le afecta la vida, así que regenero mi<br />
vida con las órdenes de mi pensar, de mi cerebro, de mi<br />
sentir y de mi historia. Regenero mi vida con las órdenes<br />
de mi pensar, de mi cerebro, de mi sentir y de mi historia.<br />
Pensar en curarme la vida, me hace pensar si realmente<br />
me enfermé, por qué ocurrió y cuando sané las primeras<br />
dos veces qué me hizo falta. Pienso en lo importantes<br />
que son los padres en la vida de un niño. Ahora me hago<br />
estas preguntas. Todos me ven tan distinto!. Antes me<br />
daba mucha pena y me escudaba detrás de los demás,<br />
hoy voy y vengo al hospital, a practicar deportes, a vivir<br />
una vida y con la supervisión de mis padres he llegado<br />
a encontrar otro Nicolás y me siento muy bien con él.<br />
Me he enfrentado al vacío, al miedo, me he asustado con él,<br />
pero me ha hecho ver que debo llenarlo de vida y eso es lo<br />
que estoy haciendo. Quisiera que todos los adolescentes,<br />
porque ya soy un adolescente, pudiéramos hacer lo mismo:<br />
ingresar al interior y descubrir quiénes<br />
somos, seguramente no veremos nada,<br />
pero poco a poco lo llenaremos de luz.<br />
Es una campaña de SANAR que busca recaudar fondos<br />
para continuar desarrollando nuestros Programas.<br />
Vincúlate y se parte de los que le ponemos play a la<br />
vida de nuestros niños y niñas con cáncer en Colombia.<br />
Más infor mación:<br />
www.sanarcancer.org<br />
Teléfonos (1) 6225355 / 42<br />
Correo: dirección@sanarcancer.org<br />
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5
LUCHA<br />
EL SABOR DE LA<br />
Diana Marcela Rodríguez Triana<br />
Leucemia Linfoide Aguda<br />
17 años<br />
Para empezar, quiero decir que hay cosas que no nos gustan pero<br />
que son necesarias en nuestras vidas...<br />
Fui diagnosticada de LLA hace 5 meses y no ha sido nada fácil.<br />
Creo que lo que más duro me da es una parte de la quimioterapia<br />
cuando tengo que estar en el hospital, sentada en una silla,<br />
esperando a que me pase un líquido extraño por mis venas, el<br />
cual, posiblemente, va a causar varios dolores e incomodidades en<br />
mi cuerpo. No describiría este “proceso” como extraño, más bien,<br />
horrible...En verdad, no es para nada agradable ver ingresar ese<br />
tipo de sustancias a mi cuerpo ni, mucho menos, que cuando me<br />
vaya a parar de esa silla sienta que el mundo se me viene encima.<br />
Sinceramente, cada vez que me hablan de una bolsa de suero o<br />
veo una de ellas con una sustancia de color extraño dentro, me dan<br />
ganas de vomitar, pero bueno, estoy trabajando en que esto deje<br />
de suceder ya que las tendré que seguir viendo.<br />
Básicamente, cuando la quimioterapia ya está “dentro de mi”<br />
no siento nada en absoluto, me refiero a que obviamente siento<br />
cuando el líquido entra, pero no detecto ningún cambio en mí…a<br />
nivel interno. Eso en cuanto al tiempo en el que estoy en el<br />
hospital. Ahora, con el transcurso de los días, los efectos de la<br />
quimioterapia se van haciendo más evidentes y esto se refleja en<br />
dolores musculares o de cabeza, de estómago, articulares, en fin…<br />
secuelas del paso de estas sustancias. De verdad, una porquería.<br />
Y eso me da duro, muy duro, porque no me permite hacer una<br />
de las cosas que más amo que es bailar. Me siento atada a un<br />
árbol con una cadena bastante pesada. Duele saber eso, que no<br />
puedo hacer lo que me apasiona porque me duele todo. Pero sé<br />
que este tiempo “perdido” lo voy a recuperar y de la mejor manera...<br />
obviamente haciendo lo que amo.<br />
Tan pronto como la sesión de quimioterapia ha terminado, lo<br />
primero que hago es darle gracias a Dios porque es una menos y le<br />
pido que me dé fortaleza para soportar las demás. Creo que hacer<br />
esto ayuda a prepararme para la siguiente sesión porque realmente<br />
no hago algo más, simplemente, he aceptado que tengo que recibir<br />
ciertas sesiones de quimio y le hago frente a ello, no digo que esté<br />
resignada sino, más bien, dispuesta a lo que viene ya que sé que<br />
es para mi bien y que Dios tiene un propósito.<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo<br />
Es inevitable no sentir miedo ante lo desconocido y, más aún, ante<br />
una situación como esta, pero hay algo más allá de los<br />
médicos que me asegura que adelante todo está bien.<br />
6
Yo tengo fe y confianza en que Dios no me dejará sola ni un<br />
minuto mientras pase por este tiempo. ¿Qué vendrán días<br />
difíciles? Sí, nadie dijo que no los habrían, pero es ahí cuando<br />
más siento que Dios está conmigo y que se preocupa por mi<br />
porque entiendo que quiere saber si en realidad confío en Él o<br />
no. Sé que es duro pasar por tiempos como este, pero hay que<br />
levantarse y hacerle frente a las dificultades ya que son ellas<br />
las que nos preparan para mayores retos.<br />
Con respecto a lo dicho inicialmente, creo que este proceso<br />
por el cual estoy pasando es necesario porque debo cambiar<br />
ciertas cosas en mi vida y si no hubiese sido diagnosticada<br />
con esta enfermedad, no estaría viendo las cosas que debería.<br />
Antes estaba en la arena “toreando”, ahora veo como los demás<br />
torean... Y es MUY interesante lo que se ve. Lo recomiendo<br />
desde lo más profundo de mí. Además, hay que verle lo bueno<br />
a todo, quizá, después de todo, quede mona o con los ojos<br />
verdes, quién sabe...ehm...creo que ese no es el cambio que<br />
espero ver al final...Pero, no estaría para nada mal, jajajaja.<br />
¿Qué si me agrada la quimioterapia y mi diagnóstico? Noo,<br />
gracias, yo paso. ¿Qué si son necesarios? Sí.<br />
“Quien tiene un por qué para vivir, encontrará casi siempre el<br />
cómo”<br />
Nietzsche<br />
“<br />
¿Que si me<br />
agrada la<br />
quimioterapia<br />
y mi<br />
diagnostico?<br />
Noo, gracias, yo<br />
paso. ¿Que si son<br />
necesarios? Si.<br />
”<br />
El Grupo de Adolescentes con Cáncer, GAC, da acogida a<br />
muchos chicos de diferentes regiones que quieren hacerse<br />
participes de esta manera de resignificar sus vidas cuando<br />
han sido tocados por esta enfermedad.<br />
Este año han desarrollado un plan de actividades<br />
permanentes que no solo les mantiene muy ocupados sino<br />
que se convierte en la excusa perfecta para entender que<br />
se debe sobrevivir a la enfermedad y a la muerte para que<br />
a través del análisis la existencia tenga un sentido.<br />
Por ahora conoce las fechas de nuestro MeGACine:<br />
Octubre 26<br />
Noviembre 23<br />
Diciembre 7<br />
Escríbenos y confirma tu asistencia a infosanar@sanarcancer.org<br />
7
UNA<br />
Nicolás Julián Tamayo Rozo<br />
Linfoma Burkit<br />
15 Años<br />
CALVICIE<br />
QUE NO ES COMO LAS OTRAS<br />
El 22 de octubre del 2010 recibí una noticia<br />
impactante, tan fuerte que cambió el rumbo<br />
de mi vida: TIENES UN CÁNCER. Haber<br />
pasado por esta experiencia me aportó<br />
muchas cosas, en su momento dolorosas,<br />
pero a cambio y debido a todo el tratamiento<br />
que tuve que enfrentar y los molestos efectos<br />
de la quimio, obtuve una gran capacidad<br />
de analizar las cosas más detenidamente,<br />
supongo que fue porque la enfermedad lo<br />
pone a uno en una posición de sometimiento<br />
y largas horas dedicadas a completar el<br />
tratamiento, sintiéndose distinto a los otros,<br />
creyéndose discriminado. Poco a poco y sin<br />
darme cuenta, la espera y la paciencia que<br />
tuve que desarrollar, me enseñaron a ser<br />
más observador, a escuchar y comparar cada<br />
situación. Recuerdo que en donde empecé<br />
este análisis fue con mis más cercanos:<br />
mi familia. Lo valioso es que esta nueva<br />
capacidad me ayudó a encontrar y conservar<br />
un sentido para cada cosa que vivía. Con el<br />
cáncer me pasó igual, de pensar y sentir que<br />
era algo que me iba a matar, aprendí a convivir<br />
con él, se convirtió en un acompañante, un<br />
amigo que vino a mostrarme algo distinto de<br />
mí.<br />
Cuando recibí esta noticia no lloré por la<br />
visión “caótica” que el cáncer le planteaba<br />
a mi vida y que ahora tendría que enfrentar.<br />
Lloré porque muy pronto se me iba a caer el<br />
cabello, tal vez en esos tiempos<br />
era lo peor que me podría<br />
haber pasado;<br />
estaba tan<br />
aferrado a mi<br />
imagen superficial, que no me daba cuenta<br />
lo que podía encontrar interiormente para<br />
sacar a flote al verdadero Nicolás Julián<br />
Tamayo Rozo.<br />
Siempre me fijaba demasiado en la presencia<br />
física y las opiniones de los demás, aún no<br />
encuentro el motivo o las razones que dieron<br />
origen a este interés por lo aparente, supongo<br />
que era por mi tendencia natural a huir de<br />
todo aquello que me llevara a profundizar,<br />
profundizar en mis relaciones con los demás,<br />
profundizar en el amor por mí mismo y en las<br />
actividades y metas que me ponía. Con esto lo<br />
que trato de decir es que me hallaba anclado<br />
en lo superficial por sostener una imagen,<br />
una presencia y me daba mucho miedo<br />
enfrentarme a lo desconocido, tenía miedo<br />
a encontrar allí en mi interior emociones<br />
que nunca aprendí, que nunca conocí y que<br />
tal vez no pudiese controlar, mucho menos,<br />
aceptarlas y adaptarlas a mi vida.<br />
Durante el tiempo que estuve en tratamiento<br />
intenté resistirme a las actividades que se<br />
realizaban para los pacientes con cáncer<br />
y siempre ocurría algún percance con mi<br />
salud que me obligaba a acudir al servicio<br />
de urgencias, hospitalizarme o aislarme,<br />
entre otras cosas, estas fueron algunas de<br />
las razones por las que yo no me vinculaba<br />
con lo que me contaron se llamaba<br />
Grupo de Adolescentes con<br />
Cáncer GAC. L<br />
La primera<br />
experiencia<br />
compartida<br />
fue la salida<br />
8
terapéutica realizada por SANAR a Moniquirá<br />
en el año 2011, allí tuve la oportunidad de<br />
compartir con diferentes personas que se<br />
encontraban en igual situación que yo, era<br />
incómodo no conocer a nadie, pero poco a<br />
poco se fue rompiendo el hielo y terminé<br />
con muchos amigos. En esta salida aprendí<br />
muchas cosas que me iniciaron en el análisis<br />
de mí mismo, descubrí la importancia de<br />
iniciar la búsqueda de un Nicolás más real,<br />
auténtico, que pudiese surgir desde la<br />
profundidad de mi ser y demostrarlo a los<br />
otros.<br />
Lo más gracioso de éste viaje para mi, fue<br />
que durante toda la estadía no me quité el<br />
gorro, me encontraba calvo y temía sufrir<br />
burlas de los demás pero no me daba cuenta,<br />
no observaba que ellos también estaban en<br />
la misma situación o que ya habían pasado<br />
por eso. Esto es gracioso mirando hacia<br />
atrás, pero en ese momento era de verdad un<br />
desafío muy fuerte. Para mi era más difícil<br />
por ese especial interés en aparentar. Mi<br />
imagen estaba de algún modo destruída y yo<br />
no la aceptaba como era. Aquellos jóvenes<br />
del GAC y especialmente las mujeres se<br />
sentían muy orgullosas llevando su cabeza<br />
rapada, me dieron un ejemplo de valor que<br />
jamás había visto e hicieron que en varias<br />
ocasiones olvidara mis temores y me<br />
involucrara con ellos. Durante mucho tiempo<br />
he permanecido con el cabello largo, usando<br />
gorros y cachuchas, pero aprendí a ver y<br />
sentir esto como una cosa completamente<br />
normal. Aún me falta mucho por recorrer<br />
pero esta familia que encontré me abrió un<br />
camino de comprensión que cada día hace<br />
que piense e interprete las cosas con más<br />
profundidad, por eso intento acompañarlos a<br />
cada nueva experiencia, visitar a otros que<br />
enferman de cáncer, contar mi historia y<br />
seguir aprendiendo de mí con ellos.<br />
Ya no veo el cáncer como un enemigo,<br />
tampoco como un amigo, lo veo como un<br />
compañero en un tramo del camino, algo<br />
que pasó pero que dejó una gran huella y le<br />
aportó sentido a mi vida. Mi relación con el<br />
cáncer es más agradable, ya no genera la<br />
preocupación que me creaba, podría decir<br />
que lo quiero, pues, ¿porque no querer<br />
algo que es de mi propiedad, fabricado por<br />
mi mismo?. También quiero mucho al GAC<br />
porque gracias a ellos cambié totalmente mi<br />
forma de pensar, en especial con el apoyo<br />
psicológico de Sanar. Ahora mi vida<br />
empieza a tener una razón de<br />
ser y no tengo la necesidad de<br />
aferrarme a las apariencias, ni<br />
a mi imagen física y superficial<br />
para demostrar mi forma de ser<br />
más natural y profunda.<br />
Quedarse calvo porque<br />
se quiere es distinto<br />
de quedarse calvo<br />
por el efecto de un<br />
tratamiento, allí<br />
hay una decisión<br />
y siempre que<br />
podamos decidir<br />
seremos dueños<br />
de nuestra vida,<br />
estamos vivos,<br />
pero si se depende<br />
de una imagen<br />
aparente para<br />
mostrar a los<br />
demás podríamos<br />
pensar que es<br />
como no existir,<br />
ahora más que<br />
nunca quiero estar<br />
calvo, porque<br />
ahora puedo<br />
decidirlo.<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo 9
¿<br />
Brayan Estiven Guerrero Alarcón<br />
14 años<br />
Leucemia linfoideAguda<br />
Siempre es una pregunta que pasa por mi mente, saber<br />
por qué en mi casa me llaman “guerrero”. No es solo por<br />
mi apellido: Brayan Estiven Guerrero Alarcón, sino porque<br />
yo no manifiesto todo lo que siento adentro de mí.<br />
Tengo una Leucemia Mieloide Aguda desde febrero del<br />
2011 y son muchas las cosas que he tenido que vivir,<br />
algunas muy dolorosas y tristes, pero otras muy buenas,<br />
como por ejemplo aprender a entender de una manera<br />
diferente las cosas que me han pasado.<br />
Cuando toda mi familia se enteró que yo tenia cáncer,<br />
todos me fueron a visitar al hospital, mi papá me dio<br />
mucho ánimo y yo mismo me animaba a seguir luchando<br />
por la vida.<br />
Recuerdo el día en que mi mamá se dio cuenta que yo<br />
sufría durante la hospitalización para mi quimioterapia y<br />
también cuando tuve una colostomía, pasé momentos<br />
muy graves y mi familia estuvo muy pendiente de mí; me<br />
cuidaban mucho, se afanaban por cómo me alimentaba,<br />
cómo jugaba, me pedían que no jugara brusco con mis<br />
hermanas.<br />
Estos recuerdos me hacen pensar que no siempre me<br />
comunico tanto con ellos, por ejemplo cuando me duele<br />
algo, no les comento a mis hermanas ni a mi mamá<br />
porque se desesperan mucho, sobre todo mi madre, quien<br />
siempre me dice “Brayan nos vamos ya para el hospital”.<br />
Ahora me ocurre que cuando siento algún dolor en mi<br />
cuerpo, yo solo me mentalizo, que no me duele nada y se<br />
me pasa en muy poco tiempo.<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo 10
Pero las preguntas más trascendentales y que me han<br />
causado dolor, dolor que yo no expreso, son las de saber<br />
por qué me dio cáncer?, quisiera saber por qué a mi, pero<br />
no tengo una respuesta para eso. A veces yo me digo:<br />
qué tal que yo me muera, qué sería la vida de mi familia<br />
sin mí; cuando mi mamá me escucha me dice “no piense<br />
en eso” y creo que es una de las razones por las que<br />
he aprendido a guardarme el dolor, porque siento que<br />
a ellos también les duele y les hago daño con mi dolor,<br />
por eso me callo. Lo mismo me pasa cuando pienso en<br />
lo que mi papá me dice “no juegue futbol por que no se<br />
puede esforzar mucho” y yo me digo para mí “no tengo<br />
nada, estoy bien”; son explicaciones que me ayudan a<br />
alejar el miedo y el dolor de mi mente, pero muy en el<br />
fondo sé que tengo miedo y esto duele.Cuando me dio la<br />
enfermedad me asusté mucho, porque mi mamá me obligaba<br />
a ir al médico, desde ahí yo la culpaba y creía que lo que me<br />
pasaba era por ella, a pesar de esto, mi mamá, en esos días<br />
me llevaba a ayudarle a trabajar, debido a que yo no estaba<br />
estudiando y ella no quería que me quedara solo y en la calle.<br />
El día que enfermé estaba trabajando con ella, recuerdo que<br />
vomité mucho y no me sentía bien. Pero detrás de esto estaba<br />
la misma idea, no quería sentirme enfermo, no quería aceptar<br />
que algo me pudiera hacer daño, me pudiera doler.<br />
Después de cinco meses de tener la colostomía, con todo<br />
lo que me produjo, anhelaba que me hicieran la cirugía para<br />
cerrarla, pero cuando el doctor me dijo que podía morir en la<br />
operación, yo en mi mente dije “yo no me voy a morir”. Me<br />
sentí muy alegre cuando salí de la operación, fue muy bonito<br />
volver a ver a mi familia. Y todos en mi casa alimentan esta<br />
misma idea, pues todos me dicen “ese es mi guerrero, para a<br />
delante porque para atrás asustan”.<br />
Ahora que ha pasado el tiempo y veo hacia atrás entiendo que<br />
es necesario reconocer aquellas cosas que a uno le duelen,<br />
que le hacen daño, porque son cosas que se van acumulando<br />
y contribuyen para que la enfermedad no se vaya del todo. Es<br />
muy importante expresar lo que se siente, sin temor a lo que<br />
los otros puedan pensar, entender que cada ser es distinto de<br />
los demás y que no debemos guardarnos lo que pensamos o<br />
sentimos por temor a dañar a los otros, ya que esto facilita la<br />
comunicación y el encuentro de soluciones para las dificultades<br />
que enfrentemos.<br />
Estas cosas y lo que me han enseñado los jóvenes del GAC y<br />
las personas de SANAR es lo que me anima a desear, ahora y<br />
en un futuro, apoyar a los niños con cáncer.<br />
MISIÓN<br />
Sanar apoya a niños, niñas y adolescentes con<br />
cáncer y a sus familias en la lucha contra la<br />
enfermedad, resignificando y transformando la<br />
esperanza y el sentido de la vida.<br />
VISIÓN<br />
En el 2016 SANAR será reconocida nacional e<br />
internacionalmente como referente y pionera en la<br />
comprensión profunda de la experiencia del cáncer<br />
pediátrico así como en el desarrollo de procesos<br />
para la resignificación de la esperanza y el sentido<br />
de la vida en los niños, niñas , adolescentes y sus<br />
familias.<br />
PROGRAMAS<br />
Apoyo Médico: Apoyamos en la realización de<br />
exámenes de diagnostico especializados , de manera<br />
oportuna y sin costo en la Fundación Santa Fe de<br />
Bogotá asi como con auxilios para medicamentos<br />
e insumos no POS. En la actualidad trabajamos<br />
para fortalecer las áreas de formación e información<br />
sobre el Cáncer Pediátrico .<br />
Apoyo Psicológico: Atención psicológica individual y<br />
familias, apoyo en fase de cuidado paliativo y duelo.<br />
Talleres y trabajo artístico en las áreas de música,<br />
danzas, teatro y artes plásticas así como salidas<br />
terapéuticas como los Siete Colores de la Esperanza<br />
en San Andrés que se realiza cada año.<br />
Apoyo Social: Formación en artes y oficios para<br />
padres y madres, auxilios de alimentación, albergue,<br />
transporte y recursos para cubrir los copagos y otros<br />
gastos durante la enfermedad.<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo 11
Signific<br />
Calvas<br />
LA IMAGEN DE UN CAMBIO QUE TE LLEVA AL AUTODESCUBRIMIENTO<br />
Sanar se convierte en sinónimo de cambio, externamente, porque hay menos cabello<br />
que antes; internamente porque el cambio es parte natural de la vida, como el eterno<br />
vaivén de las olas: lo que se va regresa, lo que regresa se va, si el cabello cae, volverá a<br />
crecer, si sueñas la vida regresa a ti y sin un sueño propio, la vida que se va no regresa<br />
porque nunca existió.<br />
12
ativas<br />
13
Leidy Viviana González Sua<br />
18 Años<br />
Leucemia Linfoide Aguda en recaída, previa a trasplante<br />
de médula ósea.<br />
El Precio de Renovar la Vida<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo 14
Leidy:<br />
¿Un testimonio acerca de mi vida? Creo que tiene que ser algo<br />
que le llegue a las personas cuando más lo necesitan y debe<br />
transmitir confianza en uno mismo, seguridad con relación a lo<br />
que es el cáncer, porque la gente cuando no sabe, lo ve como<br />
“algo super tenaz” y para uno que ya lo ha enfrentado, saber<br />
acerca de la enfermedad es como conocer al enemigo. Eso<br />
es algo que a mí me dejó muy marcada, siento que es lo que<br />
me tiene bien y seguramente es lo que puede ayudar a otros<br />
a estar bien.<br />
-E: ¿Nos compartes quien eres tú?<br />
ese tratamiento es muy maluco, muy duro (llanto), es muy<br />
tenaz, ahora si he sentido que la enfermedad es muy difícil,<br />
tanto como el tratamiento.<br />
En este nuevo momento han surgido otras cosas muy<br />
complejas y desagradables como las complicaciones por el<br />
tratamiento, cosas difíciles que me han hecho pensar que “no<br />
quiero más esto”, “ya quiero irme”, “ya no puedo más”, pero me<br />
di cuenta que han sido solo momentos, que no representan mi<br />
vida entera y que finalmente han pasado, los los he superado<br />
y aquí estoy, arrepintiéndome de lo que pensaba y me decía.<br />
Le he pedido perdón a Dios, muchas veces, por todo lo que<br />
había pensado y renovando mis fuerzas he seguido adelante.<br />
Leidy:<br />
Soy una persona a la que le gusta disfrutar la vida, he aprendido<br />
a tomarme el tiempo para vivir momento a momento cada<br />
cosa que está pasando. A veces hablo<br />
por hablar, aunque ahora menos que<br />
antes, porque pienso más lo que voy a<br />
decir. Pero, (risa), cuando pienso en esto<br />
siempre viene a mi mente lo que creo<br />
que la gente piensa de mí y que algunas<br />
veces me han hecho saber, que “soy una<br />
persona rabona”, como me dicen en el<br />
grupo, porque soy como muy dura y a<br />
veces hostil. He intentado cambiar esta<br />
imagen y creo que lo he ido logrando, he<br />
tenido más tacto en mis relaciones con<br />
los demás. Concientemente creo que lo<br />
que he hecho es que me he preocupado<br />
por entender más a las personas, las<br />
escucho y entiendo más y por ello siento<br />
que soy más madura. Las personas que<br />
antes me caían mal ahora me parecen<br />
personas distintas, las percibo mejor, sé que he cambiado mi<br />
manera de verlas.<br />
-E: ¿Por qué crees que vale la pena seguir<br />
luchando?<br />
Leidy:<br />
Hay algo que he aprendido con el<br />
grupo de Adolescentes con Cáncer y<br />
que se ha vuelto una consigna para<br />
mi vida: “mientras hayan sueños hay<br />
vida”. Es cierto que en esta condición<br />
he tenido que aplazar algunas de las<br />
cosas que había planeado, pero eso<br />
no impide que desde mi cama de<br />
hospital siga soñando. Esta es una<br />
forma de saber que yo puedo ganar la<br />
batalla, que si vencí la enfermedad la<br />
primera vez en esta ocasión no será<br />
distinto.<br />
Me mantiene viva el deseo de darle<br />
testimonio a las personas que inician<br />
tratamiento, como a las personas con<br />
las que comparto hospitalización,<br />
aunque a veces nuestras historias y experiencias sean tan<br />
diferentes.<br />
“<br />
mientras<br />
hayan<br />
sueños hay<br />
vida<br />
”<br />
-E: ¿Qué te ha hecho querer cambiar?<br />
Leidy:<br />
Todo lo que estoy viviendo, esto que estoy pasando. Haber<br />
enfermado…(llanto). Saber y darse cuenta que tienen que<br />
pasar tantas cosas tan graves en la vida de uno para cambiar,<br />
para renovar la vida, aprender cosas nuevas de todo, eso es<br />
muy tenaz, es un precio muy alto que me hace preguntarme<br />
continuamente ¿Por qué tengo que enfermar para cambiar<br />
algo?<br />
Cuando enfermé por primera vez de Leucemia, creo que mi<br />
tratamiento no fue difícil, lo superé sin mayores problemas,<br />
siento que me fue muy bien, lo realmente difícil fue haber<br />
recaído, creo que ahí sí inició de verdad la enfermedad, porque<br />
-E: ¿Qué hace que cada día quieras<br />
levantarte y seguir en pie en este mundo?<br />
Leidy:<br />
El deseo de estar curada, no de una enfermedad, sino la vida<br />
entera, es decir, conocerme a mí misma, porque eso es lo<br />
que hace que todo valga la pena, al conocerme sé los sueños<br />
que deseo alcanzar, valoro las cosas que me hacen feliz y me<br />
planteo cada dia nuevas metas para lograrlo.<br />
Con la ayuda de todos los que me rodean he descubierto<br />
sueños que yo no creía que siquiera pudiera pensar, he<br />
descubierto que todo es posible si uno se lo propone y me<br />
doy cuenta que como yo hay otros chicos que han superado<br />
momentos más difíciles y han llegado muy lejos.<br />
15
-E: A propósito, ¿Cómo analizas la<br />
participación de tu familia en este proceso?<br />
Leidy:<br />
Ummh, algo complicado, porque evalúo en ellos lo mismo que<br />
he hecho yo, es decir, se tienen que enfrentar a cosas realmente<br />
difíciles para pensar en lo importante que es valorar las relaciones<br />
entre nosotros. Los quiero mucho y me quieren mucho, me<br />
ayudan permanentemente, pero pasa por que a veces cuando<br />
las cosas están mejor, se descuidan los sentimientos y el apoyo<br />
a los otros. Creo que a pesar de todo nací en una buena familia,<br />
somos unidos, nos contamos todo lo que nos pasa, sobre todo<br />
en los momentos más difíciles.<br />
No olvido que mis padres nos enseñaron a mí y a mis hermanos<br />
que uno en la vida tiene que tener sus cosas y para tenerlas hay<br />
que luchar por ellas. Ahora encuentro un poco el origen de mi<br />
manera de ser tan dura, creo que tiene que ver con la rudeza de<br />
mi madre, siempre fue muy fuerte y le hacía frente a las cosas.<br />
-E: ¿Tienes más familia?<br />
Leidy:<br />
Sí, creo que mi otra familia son las personas de SANAR, del<br />
grupo de adolescentes con cáncer y del hospital. Conocer a todas<br />
estas personas es como…. No!, lo pondría como una bendición,<br />
porque este proceso no se puede hacer sola, se necesita ayuda<br />
y esa familia Sanar y el GAC son la ayuda. No son solo las<br />
salidas y actividades lúdicas y artísticas que se realizan sino<br />
también el trabajo personal en el que le acompañan a uno, el<br />
trabajo psicológico. Siento que cada uno me aporta algo de<br />
sí que es muy benéfico, los momentos que se comparten son<br />
únicos, “quien lo vive es quien lo goza”. La gente de Sanar me<br />
ayuda a curar de la enfermedad pero también mi vida.<br />
-E: ¿Hay algo más que quieras compartirnos?<br />
Leidy:<br />
Sí, tengo que decirles que por mi manera de ser, por mi propia<br />
historia, vivo las experiencias de una manera muy dura, quiero<br />
decir que tal vez sea masoquista, pero me parece que a uno le<br />
tienen que hablar con la verdad y de manera directa, por eso<br />
admiro a personas como mi Dr. Castaño y los Psicólogos porque<br />
me acompañan pero me dan altas dosis de realidad. Este tipo de<br />
experiencias me han hecho evaluar mi vida darme cuenta que<br />
me han tocado cosas duras, pero también que hay que aprender<br />
a valerse por uno mismo, a valerse solo, porque todos nos<br />
pueden acompañar en muchas cosas pero las fundamentales,<br />
como hacer realidad los sueños, son solo responsabilidad de<br />
uno mismo.<br />
Muchas gracias a todos por ayudarme a existir.<br />
“LOS SOBREVIVIENTES DE CÁNCER<br />
PEDIÁTRICO SOMOS MÁS, EL CÁNCER<br />
CIERRA UN CICLO”, es el lema con el que<br />
te invitamos a unirte a la celebración del<br />
DÍA NACIONAL DEL SOBREVIVIENTE<br />
DE CÁNCER PEDIÁTRICO, organizado<br />
por SANAR. Como todos los años nos<br />
reuniremos con muchos sobrevivientes de<br />
diferentes tipos de cáncer que nos contarán<br />
que el cáncer si se cura.<br />
El 21 de octubre de 2012 estaremos en el<br />
Centro de Convenciones de Compensar (Av. 68<br />
No. 49A-47) a las 2:00 p.m.<br />
Están invitados todos los sobrevivientes,<br />
pacientes dados de alta o en tratamiento activo<br />
y sus familias.<br />
Mayor información en los teléfonos 6225355 ó 2895300 o<br />
en www.sanarcancer.org<br />
Dana Yurany Rodrigues<br />
5 años<br />
Leucemia Linfoide Aguda<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo<br />
16
Unidos más allá de lo físico<br />
Hablar de la muerte no es nada fácil,<br />
mucho menos cuando se está cerca<br />
de morir, y menos cuando se trata<br />
de una chica de 17 años que habla<br />
un poco acerca de su propia muerte.<br />
Muchos pensarán que estoy “loca”,<br />
y es verdad ¡lo estoy! Creo que la<br />
locura me ha llevado a vivir y a sentir<br />
intensamente… Otros pensaran que<br />
no tengo fe o esperanza en la vida;<br />
pero yo creo que mi vida si está llena fe<br />
y esperanza en mí y en mis sueños, y es<br />
exactamente por la vida que tengo que<br />
estoy escribiendo esto. No sólo quiero<br />
compartirles mi experiencia cuando se<br />
está cerca de la muerte sino también<br />
quiero contarles un poco acerca de mi vida<br />
y lo que siento al vivirla.<br />
Estar en cuidados paliativos es bastante<br />
duro, muchos me ven por ahí sonriente y<br />
algunos me dicen lo bonita que estoy, otros<br />
que hasta pareciera saludable, me lo dicen sin<br />
saber mi condición; sin saber de mi dolor, sin<br />
saber del ahogo y de la tos que me atormentan<br />
casi todo el día…y que muchas veces, este dolor<br />
deja de ser físico y se convierte en dolor del alma,<br />
un dolor que no se quita con medicamentos… Creo<br />
que es el dolor de ver como se me escapa la vida<br />
sin poder retenerla, es el dolor de saber que un<br />
día ya no estaré para ver un siguiente amanecer,<br />
aquel dolor de dejar a quienes mas amo y saber<br />
que un día ya no podré reír ni llorar, ni disfrutar<br />
con ellos… Es ese dolor de ver esfumarse mis<br />
sueños a largo plazo como una nube en el cielo,<br />
es el dolor de pensar en aquellos abrazos que<br />
ya no me apretarán, en aquellos olores que ya<br />
no me deleitarán; en aquellas palabras que no<br />
diré, ni escribiré, en aquellas canciones que ya<br />
no escucharé, ni cantaré, en las caricias que<br />
ya no me estremecerán, en esos besos que me<br />
emocionan y no sentiré, y en aquellos momentos<br />
de completa paz y felicidad que ya no viviré.<br />
Por Sandra Mineth Hernández Leal<br />
17 Años<br />
Osteosarcoma<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo 17
Pero el dolor de todo lo que no haré nunca, no es<br />
tan grande como la satisfacción y la felicidad de<br />
lo que he hecho, porque siento que he podido<br />
revolucionar el mundo que me rodea y he<br />
podido encontrarme a mí misma…<br />
“Sentir con mucha pasión será<br />
siempre mi legado”, amé y lo<br />
seguiré haciendo eternamente,<br />
siento que dejo algo en este<br />
mundo, un recuerdo cargado de<br />
emoción y de vida.<br />
Es por esto que hoy puedo<br />
expresar lo que siento y<br />
hablarlo con quienes más amo<br />
y eso me hace sentir más<br />
tranquila. Pienso que si todos<br />
aquellos que entramos en<br />
cuidados paliativos habláramos<br />
de nuestros sentimientos con<br />
quienes más amamos sería más<br />
fácil emprender ese viaje que<br />
nos angustia a todos y dejar a<br />
quienes amamos y nos aman,<br />
creando una unión tan linda y<br />
tan fuerte que va mas allá de<br />
lo físico, algo que alcanza<br />
lo mágico… es esa<br />
alegría de saber que<br />
los momentos que<br />
compartimos juntos<br />
serán siempre bellos<br />
por el hecho de que<br />
eternamente vivirán<br />
en nuestro recuerdo.<br />
“Es esa<br />
alegría de saber<br />
que los momentos<br />
que compartimos<br />
juntos serán siempre<br />
bellos por el hecho<br />
de que eternamente<br />
vivirán en nuestro<br />
recuerdo.”<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo 18
El Aprendizaje<br />
DE ENFRENTAR<br />
AL CÁNCER<br />
Ahora soy un joven de 14 años, hace un tiempo<br />
cuando comencé a entender por que es el cáncer,<br />
solo tenía 9 años, mi vida se convirtió en un caos.<br />
Pensaba que era una enfermedad con la que sufriría<br />
mucho y que me moriría. Ahora soy un sobreviviente.<br />
Me animo a contar estas breves palabras porque<br />
siempre se espera que hablemos de la experiencia de<br />
tener cáncer o haberlo vivido, pero quisiera compartir<br />
con usted, que me lee, solo un pedazo de esto que he<br />
vivido y que le ha dado mucho significado a mi vida.<br />
Saber que estaba enfermo y que tenía que hacerme<br />
un tratamiento para curarme, era algo muy duro<br />
para mí, todo se revuelve adentro de uno. Pero lo<br />
“Con<br />
mucho<br />
análisis personal<br />
me he dado cuenta<br />
que uno no es lo<br />
que cree<br />
que es”<br />
Jean Nicolás Camargo<br />
Linfoma de Hodgkin<br />
14 años<br />
verdaderamente importante<br />
de todo esto era encontrar<br />
una vida para vivir, obvio,<br />
que ya no podía ser aquella que me enfermó.<br />
El cáncer me obligó a tener que pensar mucho más<br />
allá que simplemente curarme, eso se lo agradezco. El<br />
verdadero trabajo, ese de saber para qué curarme, lo<br />
obtuve en ese espacio donde estaban todas las personas<br />
que querían verme recuperado, mi madre, mi familia y<br />
toda la gente de mi hospital y de SAMAR.<br />
Con mucho análisis personal me he dado cuenta que<br />
uno no es lo que cree que es; que hay mucho más de<br />
eso que uno siente saber, pero al encontrarme con estas<br />
partes mías que eran desconocidas entiendo que no me<br />
conozco.<br />
Me doy cuenta que en ese “auto descubrir”, el cáncer<br />
me ayudó a encontrar algo de mí que no conocía, soy<br />
producto de muchas cosas, menos de algo que yo haya<br />
forjado por mí mismo.<br />
Sin darme cuenta, dependí siempre de mi familia, pero<br />
ahora tengo en cuenta que eso no fue culpa de ellos, yo<br />
creo que esto sucedió por pequeños detalles que yo daba<br />
para que mi familia pensara que yo no podía hacer las<br />
cosas por mi mismo.<br />
Llegar a SANAR, conocer al Grupo de Adolescentes con<br />
Cáncer, entrar a hacer parte de él, me empujó hacia el<br />
autoconocimiento y me di cuenta de pequeñas acciones<br />
que han marcado transcendentalmente mi vida ya soy<br />
un poco mas autónomo y gracias a esto mi familia confía<br />
mas en mi.<br />
Pero el autoconocimiento me ha servido para darle un<br />
lugar protagónico al cáncer en mi vida, de alguna forma<br />
es algo que yo mismo había creado y había llegado en un<br />
momento crucial de mi existencia, como si quisiera hablar<br />
por mí a través de mi cuerpo, es extraño que el Linfoma<br />
de Hodgkin que me dio, hubiera empezado en mi cuello y<br />
me asfixiaba, me quitaba el aire, la posibilidad de hablar.<br />
El cáncer me estaba comunicando algo, aún no sé de qué<br />
se trata, no tengo una explicación acerca de por qué mi<br />
cuerpo y mi mente produjeron un linfoma de hodgkin pero<br />
en esta búsqueda me he dado cuenta de muchas más<br />
cosas, que le han aportado a mi propia vida.<br />
No tengo muchas respuestas, pero como me han<br />
enseñado mis compañeros del grupo, ahora tengo<br />
preguntas y esto ya es un comienzo, una gran razón para<br />
vivir, tengo una vida.<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo 19
Foto: Sharon Benítez Pardo<br />
DEBILIDAD O FUERZA?<br />
Cuando inicié tratamiento contra el cáncer, tuve que ser<br />
hospitalizada en varias ocasiones, allí durante estos momentos<br />
en que recibía la quimioterapia conocí a mucha gente que al<br />
hablarme me hacían pensar que me conocían más que yo<br />
misma. Me sorprendí llorando en varias ocasiones y lo peor<br />
es que la mayoría de veces no sabía por qué. Los chicos del<br />
GAC me hicieron notar que esto me ocurría desde siempre y<br />
yo parecía no darme cuenta.<br />
Nunca me he considerado débil pero desde que enfermé me<br />
doy cuenta que la debilidad hace parte de mí más que el cáncer.<br />
Me siento débil cada vez que estoy sola, aún a pesar de que<br />
cuando me diagnosticaron quería y pensaba que debería estar<br />
sola, que solo debía estar con mi familia: mi mamá, mi papá,<br />
mi tía, mis hermanos.<br />
Mi cáncer, la Leucemia, me ha llevado a pensar en realidad<br />
quién soy y en verdad qué siento. Me pregunto qué es lo que se<br />
produce y reproduce en mi cuerpo a través de esta enfermedad:<br />
debilidad?, valentía?, fuerza? O solo sentimientos? No creo<br />
que para poder superar esta etapa o cáncer sea necesario ser<br />
débil y la valentía, que la gente dice que tenemos los jóvenes<br />
con cáncer tampoco es algo que viene con la aparición de la<br />
enfermedad. Las cosas duras de la vida no se le dan a los<br />
valientes pues ellos son capaces de superar hasta lo que más<br />
miedo les da; la fuerza, creo que surge de todo lo que quiero<br />
ser y hacer, es allí donde radica mi verdadera fuerza para salir<br />
adelante y saber qué es lo que quiero hacer con el cáncer<br />
porque curarme es responsabilidad mía si lo quiero en verdad.<br />
En mi vida me he responsabilizado de muchas cosas buenas<br />
y malas que han sido culpa mía. Hoy pienso que cuando inicié<br />
con la enfermedad no me quería responsabilizar de ella,<br />
porque me daba miedo si quiera pensar y aceptar la presencia<br />
del cáncer en mi vida. Cuando creía que lo había entendido,<br />
descubrí que tener cáncer y querer curarlo se relacionan con<br />
mi incapacidad para aceptar algunas cosas que ocurren y de<br />
las cuales culpo a los demás, por ello siempre busco afuera mi<br />
razón de ser.<br />
Agradezco a mis amigos, a mi mamá por insistir y estar<br />
allí aún a pesar de que en ocasiones no lo hubiera<br />
20
querido. Agradezco a Dios porque ellos no me dejaron sola,<br />
pero también, a pesar del sufrimiento, agradezco al cáncer<br />
pues me acercó a conocer personas nuevas que solo me han<br />
ayudado a pensar más en mí, en lo que soy y quiero<br />
ser, para qué quiero ser. Lo más importante es que<br />
también me han ayudado a darme cuenta que<br />
soy en realidad no solo una cara linda y una<br />
persona “lágrima fácil”, sino a entender que<br />
“No<br />
me había<br />
percatado que yo<br />
puedo valerme por<br />
mí misma y que puedo<br />
ser tan fuerte como el<br />
aquel cuerpo fuerte que creía tener era tan<br />
débil como muchos y que este miedo al<br />
qué dirán no me dejaba darme cuenta y<br />
sacar de mí el miedo que siento a estar<br />
a solas conmigo. No me había percatado<br />
que yo puedo valerme por mí misma y que<br />
puedo ser tan fuerte como el mismo cáncer<br />
que se riega por mi sangre.<br />
Sé que puedo hacerme cargo de mi enfermedad<br />
y del tratamiento para curarme, pero aún me falta<br />
mucho porque no me conozco lo suficiente y el cáncer ha<br />
venido a mi vida con una pregunta sobre mí misma, quién<br />
soy. No es que sea muy dedicada a indagar sobre mí pero es<br />
una tarea en la que insistiré a partir de este momento, porque<br />
mismo cáncer que<br />
se riega por mi<br />
sangre.”<br />
Laura Tatiana Merchán Cristancho<br />
Leucemia Linfoide Aguda<br />
17 años<br />
en realidad me quiero curar y necesito tener una razón para<br />
hacerlo.<br />
En estas palabras he relacionado el miedo a la soledad con<br />
mi aparente debilidad, con la dependencia de las personas a<br />
las que quiero y con el deseo de ser cargada por otros<br />
sin hacerme cargo de mí, sin responsabilizarme de<br />
mis cosas como por ejemplo del cáncer. Pero<br />
también he descubierto que la fuerza para<br />
superar los obstáculos viene de conocerse a<br />
uno mismo, de saber lo que quiero ser y hacer,<br />
de aceptar que no siempre la culpa es de los<br />
demás y que tal vez mi razón para sobrevivir<br />
al cáncer debe tener varios ingredientes:<br />
valentía para estar a solas conmigo, capacidad<br />
para valerme por mí misma, profundidad más<br />
que imagen y muchos amigos que me quieran y<br />
acepten como soy.<br />
Mi nombre es Laura, adelanto un tratamiento intenso<br />
contra una Leucemia Mieloide Aguda desde hace cinco meses<br />
y siento que el tiempo está pasando muy rápido, por esto<br />
quiero aprovecharlo al máximo.<br />
21
La Carrera por elegir<br />
una carrera<br />
Comienzo a tener historia cuando enfermo de cáncer, quiero decir una historia<br />
propia. Estaba apenas en décimo grado y creía que era feliz, pero en medio de esa<br />
“felicidad”, enfermé. La pregunta que vino después fue ¿cómo le pasa esto a alguien<br />
que cree que lo tiene todo en la vida, que cree que es feliz, que cree saberlo todo?<br />
Comencé a sentir que las decisiones que tomo en mi vida necesitan la participación<br />
de un adulto. De este modo me sentía apoyada y con mayor seguridad en lo que<br />
hacía. Cuando obtengo la aprobación del adulto me convenzo de que lo que<br />
hago realmente está “bien”, sin percatarme que, en ocasiones, lo que para el<br />
adulto está “bien”, para mí Daniela Duque Araque, puede que sea erróneo,<br />
puesto que él no tiene el mismo propósito ni la misma perspectiva del<br />
asunto o de la decisión como solo yo la tengo con respecto a lo que<br />
es mío.<br />
En la situación de elegir una carrera profesional, que es solo una<br />
parte de mi proyecto vital, como lo es enamorarme, divertirme,<br />
pensar en un futuro familiar y laboral, ocurre algo bastante<br />
curioso, debido a que esta decisión es netamente mía,<br />
gracias a que es MI CARRERA y lo que yo quiero estudiar<br />
mas no lo que los demás consideran que debo estudiar. Sobre<br />
todo en esta decisión es donde me queda un poco difícil confiar<br />
plenamente en mí ya que siempre estoy esperando la aprobación y el<br />
reconocimiento de las personas que me rodean, que a mi papá le agrade<br />
lo que yo nombro como profesión, que él y mi familia piensen que esta profesión<br />
tiene estatus y es económicamente rentable.<br />
Cuando digo RECONOCIMIENTO me detengo por un momento y pienso<br />
“¿acaso las demás personas son las que me tienen que reconocer mis triunfos<br />
o derrotas; o simplemente reconocerme a mí? O no será más bien que soy yo la<br />
que debo RECONOCERME antes, para de este modo darme cuenta que lo que<br />
estoy mostrando al exterior es mío y no una copia que en ocasiones llamamos<br />
autentica?”; esto sin darnos cuenta que somos la suma de influencias de<br />
muchas personas que viven a nuestro alrededor.<br />
Esta es la primera clave que he descubierto del por qué no soy capaz de<br />
elegir la carrera que quiero estudiar: NO SOY CAPAZ DE RECONOCER<br />
NI ACEPTAR QUIEN SOY.<br />
Es como cuando no reconocemos a una persona que nos saluda en la<br />
calle, mucho menos vamos a saber su nombre o su edad, eso es lo que<br />
precisamente me está pasando en este momento, convivo conmigo misma<br />
todos los días pero aun así no sé quién soy ni para donde voy y mucho<br />
menos qué es lo que quiero estudiar.<br />
Pienso en qué hacer y veo que el primer paso a seguir para intentar conocerme<br />
es clarificar mis objetivos, es preguntarle a mi historia acerca de quién soy y de<br />
esta forma encontrar y comprender todas aquellas vivencias, sueños, deseos,<br />
creencias y sentimientos que me constituyen como un ser humano auténtico, mis<br />
objetivos, antes que elegir cualquier cosa, son preguntas para mi existencia.<br />
Foto: Sharon Benítez Pardo 22
En esta búsqueda me doy cuenta de cuáles de estas cosas,<br />
finalmente las conformé yo, cuáles me pertenecen y<br />
así poder saber qué elementos utilizar en el momento<br />
de hacer frente a una decisión o elección para mi<br />
vida, confiando plenamente en éstos, puesto que serán<br />
netamente míos.<br />
Cuando leo estas palabras me pasan muchas cosas por<br />
la cabeza, una de esas es que siempre estoy escapando<br />
y evadiendo responsabilidades, es como si no quisiera<br />
hacer nada en pro de mi autodescubrimiento o peor<br />
aún es como si todavía dependiera de ese “adulto” que<br />
menciono al inicio de mi escrito, pero con la diferencia<br />
de que ahora sé que no se trata solo de un adulto sino<br />
de la necesidad de una compañía permanente. Duro<br />
reconocer este hallazgo: “no puedo concebirme sola en<br />
la vida”.<br />
Un tema que sirve de capa exterior para proteger el tema<br />
que realmente quiero abordar es el creer que no sé nada,<br />
pero, a la vez saber mucho. Puedo analizar muchas cosas<br />
pero casi siempre advierto que estas cosas no llevan a<br />
nada o a veces cuando estoy a punto de entender y llegar<br />
a una conclusión acerca de un análisis, me detengo, creo<br />
que para no hacerme cargo de mí, de lo que encuentre,<br />
son cosas ocultas que siempre he tenido, que todas las<br />
personas tienen, y que a mí me hacen daño sin aceptar<br />
ULa<br />
en ningún momento que el dolor y el<br />
sufrimiento siempre han hecho parte<br />
de mí.<br />
Hoy he decidido estudiar psicología<br />
y así como me dice mi psicólogo:<br />
“quizá puedes estar encantada por todo<br />
este cuento del psicoanálisis y el proceso<br />
que has hecho con nosotros”, yo me digo ¿será<br />
que siempre estoy buscando estar encantada?,<br />
nuevamente estoy buscando la aprobación de un adulto?,<br />
la pregunta continúa, pero por el momento haré lo que<br />
más me llama la atención; sé que el futuro es importante<br />
pero el presente lo es aún más, así que en este momento<br />
disfrutaré de mi presente, solo tengo 18 años.<br />
He hecho frente al cáncer y ahora a estas preguntas<br />
tan difíciles sobre mi razón de existir, hoy más que<br />
nunca cobra valor aquella frase que dice “por lo<br />
menos estás desorientada y te das cuenta de eso”.<br />
¿Para qué tenerlo todo ordenado y puesto en su<br />
sitio? Qué aburrida sería la vida sin un poco de<br />
desorden y sin nada que encontrar en medio de<br />
todo este revoltijo, QUÉ ABURRIDA HA SIDO<br />
MI VIDA PASADA, QUÉ DIVERTIDA ES MI<br />
VIDA ACTUAL.<br />
Daniela Duque Araque<br />
Leucemia Promielocítica Aguda<br />
18 años<br />
23
La Calvicie refleja nuestra belleza<br />
DESFILE “LUZCA BIEN SIENTASE MEJOR”<br />
Las jovencitas del GAC, “desfilaron sus vidas”, por una pasarela, llena de color y belleza en el marco de la XI Feria<br />
Belleza y Salud. El orgullo de una apariencia que cuestiona sobre la necesidad de ser antes que lucir. La unidad del ser<br />
solo luce cuando se contempla en la integralidad de la belleza interna y externa. Bienvenida a estas lindas modelos de<br />
la vida.<br />
24
FIESTA DE LA VIDA<br />
Con Sandrita, como la llamamos todos los que la<br />
queremos y admiramos, celebramos la vida. Se aprovechó<br />
la oportunidad para dimensionar el verdadero valor del<br />
afecto, la compañía, la amistad. El tiempo tiene un sentido<br />
muy particular y Sandrita nos lo demuestra cuando nos<br />
ayuda a entender que todas las cosas bellas, feas, malas y<br />
buenas se actualizan en una ocasión, en la construcción<br />
de un sentido que hace eterna la existencia.<br />
Viviendo la vida y el presente<br />
Somos los capitanes del barco de nuestra vida y<br />
navegamos en un sueño de siete colores<br />
Entre amigos nos entendemos, en los<br />
buenos y malos momentos<br />
Los siete colores de la esperanza, es una expresión que<br />
sirve como metáfora de felicidad porque traduce la<br />
belleza del mar de San Andrés con sus siete colores en<br />
nuevas esperanzas para recuperarse, para ampliar sus<br />
sueños y creer que la felicidad es posible si se cree en ella.<br />
La aventura de los siete colores de la Esperanza desarrolla<br />
en los chicos con cáncer la autonomía, la capacidad de<br />
asombrarse con la inmensidad de la vida.<br />
La experiencia de encuentro con otros enfermos ayuda<br />
a entender que es una lucha común, que no se está<br />
solo, pero que definitivamente cada quien asume el<br />
comando de las cosas importantes de la existencia como<br />
la decisión de vivir<br />
25
Sanar en favor de los niños enfermos de cáncer, con<br />
un doble sentido pues no solo se le rinde homenaje<br />
a la fundación SANAR por su labor de 27 años en<br />
favor de los niños con cáncer, sino que además se<br />
amplía la concepción del término SANAR que<br />
implica preguntarse por la cura, por el cuidado, por<br />
la ayuda, por el acompañamiento y solidaridad, pero<br />
sobre todo por el amor.<br />
Puedes adquirir este CD, apoyar a Sanar y cantar con<br />
los chicos con cáncer, solo tienes que contactarte al<br />
teléfono 6225355 o al correo info@sanarcancer.org<br />
LANZAMIENTO ALBUM SANAR<br />
Los niños y adolescentes de SANAR le cantan a<br />
la resignificación de la vida. El 14 de julio en el<br />
Gimnasio Moderno se hizo el lanzamiento oficial<br />
del álbum “SANAR CON EL CORAZÓN” con las<br />
canciones más hermosas acerca de la lucha contra<br />
el cáncer, las preguntas sobre la razón de la cura, la<br />
aventura de los siete colores del mar y la razón de<br />
ser… de Sanar.<br />
El CD contiene tres canciones que en este compacto<br />
están interpretadas por los NICOS (Niños con<br />
Cáncer Organizados para Soñar) y por algunos<br />
de los adolescentes con cáncer. Las canciones son:<br />
SIETE COLORES DE ESPERANZA, en ritmo de<br />
reggae, MI SUEÑO EN EL CALEIDOSCOPIO, en<br />
ritmo de rap y SANAR ESTÁ EN MI QUERER un<br />
alegre ritmo de pop que enseña sobre la labor de<br />
Esteban Barrios es un saxofonista y<br />
productor musical con una alta experiencia<br />
en el ámbito profesional de la música.<br />
Ofrece servicios publicitarios en audio,<br />
desde jingles hasta mensajes de<br />
contestadora pasando por musicalización<br />
de páginas web.<br />
Su concepto es original, fresco y es conocido<br />
por posicionar marcas o productos en<br />
la mente y el corazón de las personas.<br />
Gracias por tu apoyo en la grabación de<br />
“Sanar con el Corazón”<br />
Esteban Barrios es un saxofonista y<br />
productor musical con una alta experiencia<br />
en el ámbito profesional de la música.<br />
Ofrece servicios publicitarios en audio,<br />
desde jingles hasta mensajes de contestadora<br />
pasando por musicalización de páginas web.<br />
Su concepto es original, fresco y es conocido<br />
por posicionar marcas o productos en la<br />
mente y el corazón de las personas.<br />
Gracias por tu apoyo en la grabación de<br />
“Sanar con el Corazón”<br />
Mas información: 310-6994484<br />
Grabado en PROMUSIK.STUDIOS, “Sanar con el Corazón” se hace realidad gracias al equipo de productores y creadores<br />
HENRY MARTINEZ A. Y ANGELITO DONADO JR, cuyo trabajo se enfoca en el fomento, promoción de la cultura y el<br />
desarrollo de ideas para personas con ánimo de triunfar y forjar un futuro como artistas además de servir a entidades<br />
y empresas para mejorar sus actividades comerciales.<br />
!Gracias por su apoyo para grabar nuestras voces cargadas de vida y esperanza!<br />
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UNA VIDA QUE RENACE<br />
Rincón de la poesía<br />
Por: Juliana Martín Galindo<br />
Linfoma No Hodgkin Anaplásico<br />
Tener todo bajo control<br />
Qué difícil es<br />
Si la vida en su bemol<br />
Como una sorpresa te da un revés<br />
Tu compañera la melancolía<br />
Oscurece el camino hacia adelante,<br />
Ya no hay más alegría<br />
Si a tus quince no eres cautivante<br />
La esperanza como una luz en tu camino<br />
Se vislumbra al final del túnel<br />
Retomas las pisadas del destino<br />
Y enfrentas al enemigo cruel.<br />
Dejas de ser el mismo<br />
Con tu amor y tu valor<br />
El dolor no es un abismo<br />
El dolor es transformador
El cáncer infantil existe<br />
y se puede sanar.<br />
www.sanarcancer.org Tel.: (57-1)6225355 / 42 Correo: info@sanarcancer.org