Paliativos

CO05
Los cuidados paliativos: ¿un derecho de todos? Deficiencias percibidas por las personas al final de la vida
en Andalucía a través de la experiencia de sus cuidadores familiares
Angela Ortega Galán 1 , Fernando Relinque Medina 1 , José Cabrera Troya 2 , Inés Carmona Rega 3 , Rogelio García
Cisneros García Cisneros 4 , Mª Dolores Ruiz Fernández 5 , Olivia Ibáñez Masero 1
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SAS/ASANEC, Huelva, 2 SAS/ASANEC, Sevilla, 3 SAS/ASANEC, Granada, 4 SAS/ASANEC, Córdoba, 5 SAS/ASANEC,
Almería
Objetivos: Identificar cuáles han sido los principales obstáculos o dificultades que han vivido las personas al final
de la vida, mediante las experiencias de los cuidadores principales.
Metodología: Estudio multicéntrico de diseño cualitativo y enfoque fanomenológico. Los participantes del estudio
son cuidadores familiares que han sufrido recientemente la pérdida de un familiar querido, siendo testigos de primer
orden. El estudio se ha realizado en la comunidad autónoma andaluza, en las provincias de Almería, Málaga, Sevilla,
Granada y Almería. La recogida de los datos se realizó mediante 5 nominales, 5 grupos de discusión y 35 entrevistas
en profundidad.
Proyecto subvencionado por la Consejería de Salud y Bienestar Social. (PI-0643/2012) y por la Asociación Andaluza
de Enfermería Comunitaria.
Resultados: Las principales deficiencias detectadas por los informantes son:
• Aplicación de protocolos generales, no específicos, en los servicios de urgencias: Los circuitos no tienen en cuenta
el proceso de enfermedad por el que acuden.
• Ausencia de habitación individual. Para los cuidadores es muy importante la posibilidad de la habitación individual
por la necesidad de intimidad y de acompañamiento.
• Falta de apoyo psicológico y emocional: han percibido la ausencia de apoyo psicológico y emocional por parte de
los profesionales.
• Inadecuada información: La escasa información recibida, a veces contradictoria, lleva a que los cuidadores se
sientan engañados y frustrados.
• Falta de recursos en el ámbito rural: déficit de ambulancias para los traslados y la ausencia de la figura de la
gestora de casos.
Conclusiones: En los discursos la identificación de deficiencias están relacionadas con unidades no específicas
de Cuidados Paliativos. Podemos concluir que existe una clara desigualdad entre la percepción de la calidad de la
asistencia sanitaria prestada en las Unidades de Cuidados Paliativos y aquellas otras unidades que no lo son.
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