Paliativos

PO022
Seguimiento domiciliario en pacientes con Ela en fase terminal
Ana Manzanas Gutierrez 1 , Celinda López Blazquez, Alberto Noriega Ortiz, Inmaculada Novo Robledo, Victoria
Rodriguez Coto
1
Hospital valdecilla, Ribamontan al mar
La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, con sintomatología que precisa diferentes disciplinas
profesionales.
La toma de decisiones en el seguimiento, se realiza en las sesiones multidisciplinares.
Objetivo: Analizar la trayectoria del final de vida de los pacientes con ELA y su entorno, con el fin de asegurar un
buen control sintomático que mejore su calidad de vida-muerte.
Metodología: Estudio descriptivo retrospectivo de los pacientes con diagnóstico de ELA realizadas en laUCP Mixta
del Hospital Valdecilla de Santander, coordinados con los equipos de Atención Primaria, durante dos años, de enero
de 2014 a diciembre del 2015.
Se diseña una hoja-plantilla recogiendo datos: edad, sexo, estancia en la UCP, supervivencia desde el diagnóstico,
ingresos y asistencias a urgencias, portador de Sonda P.E.G, cuidador principal, lugar del fallecimiento y sedación.
Resultados: Se revisaron 11 pacientes de los cuales 3 mujeres y 8 hombres. Con una media de edad de 63,2
años. La media de supervivencia es de 615,75 días ) y la estancia en programa de paliativos es de 261,5 días 8
precisaron PEG, 2 de ellos en programa cuando se gestionó. 6 ingresaron en algún momento, 2 de los ingresos
gestionados por la UCP para poner PEG, resto por: neumonía, disnea, claudicación familiar y fallecimiento. 7
acudieron a urgencias por diferentes motivos: sincope vaso vagal, luxación de mandíbula, estreñimiento, disnea y
dolor. Cuidador principal el conyugue (8) y (3) los hijos. 8 precisaron sedación, falleciendo 7 en el domicilio y 4 en
el hospital (uno en urgencias).
Conclusiones: -La ELA afecta más a los hombres (3:1) y en edades entre los 40-70.
-La coordinación mejora la calidad de vida-muerte y disminuye ingresos y urgencias.
-Cuidador principal el cónyuge y los hijos.
-El 72,7% necesitaron sedación y fallecieron en domicilio 63,6%
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