Paliativos

PO455
La experiencia de los cuidadores familiares en el cuidado del enfermo terminal en el domicilio: una
aproximación desde la literatura
Jesús Martín Martín 1 , Mercedes Pérez Diez del Corral 1 , Maddi Olano-Lizarraga 1 , Maribel Saracíbar-Razquin 1
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Facultad de Enfermería, Universidad de Navarra, Pamplona
Introducción: Cada vez es mayor el número de pacientes con una enfermedad terminal que quiere morir en
su domicilio y las probabilidades de que esto pueda ocurrir se relacionan con la capacidad de sus familiares para
hacerse cargo de su cuidado. Dado el impacto que en la vida de estas personas tiene esta situación, es de especial
importancia conocer cómo viven esa experiencia.
Objetivo: Conocer globalmente la experiencia de los cuidadores familiares que están cuidando de un enfermo
terminal en su domicilio.
Metodología: Se realizó una revisión de la literatura con metodología sistemática en las bases de datos: PubMed,
CINHAL, Psycinfo, Cochrane Library y SciELO. Tras aplicar los criterios de selección, se identificaron 12 estudios
relevantes. Posteriormente, 2 investigadores llevaron a cabo un análisis cualitativo de contenido de los mismos.
Resultados: El análisis permitió identificar 5 temas:1) Conociendo el diagnóstico: la incertidumbre ante el futuro y
la muerte; 2) Sintiendo el peso físico y emocional del cuidado; 3) Experimentando una vida limitada; 4) Redefiniendo
la relación con la persona cuidada y 5) Apreciando la importancia del apoyo del entorno.
Conclusiones: Este trabajo muestra que cuidar de un familiar con enfermedad avanzada en el domicilio tiene un
gran impacto en la esfera personal del cuidador y en la relación que mantiene con su familiar enfermo. Conllevar este
proceso de morir supone un gran esfuerzo físico y psicológico y una limitación en la propia vida. Además, el cuidador
debe establecer una nueva relación con su familiar, acorde al nuevo ethos. Esto, sin que su entorno formal le esté
dando el apoyo necesario. Estos resultados pueden ayudar a focalizar la respuesta de atención en sus necesidades
y a desarrollar el conocimiento necesario para atender las demandas actuales en materia de cuidados de salud al
final de vida, en el domicilio.
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