Paliativos

PO318
Un programa de Neurofisioterapia sostenible integrado en los cuidados paliativos en los pacientes con
Esclerosis Lateral Amiotrófica
Eleonora Magni 1 , Anabel Granja Domínguez 2 , Anja Hochsprung 3
1
Fisevi, Sevilla, 2 Neuroinvest, Sevilla, 3 Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla
Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema
nervioso motor. Produce discapacidades físicas y conduce a la muerte. Un enfoque multidisciplinario paliativo en el
que se incluya la fisioterapia puede prolongar la supervivencia y mantener la calidad de vida. La fisioterapia incluye
el tratamiento y la atención especializada para los pacientes de ELA durante todo el desarrollo de la enfermedad
acompañando el final de la vida.
Objetivos: Mantener una correcta higiene respiratoria con el fin de evitar las complicaciones respiratorias y las
hospitalizaciones. Objetivos secundarios: control del dolor y adecuado manejo del paciente por parte del cuidador
principal.
Metodología: Desde el año 2011 hasta el 2015 fueron atendidos por la Unidad de ELA del H.U.V.M. 93 pacientes de
los cuales 83 participaron en el programa de Neurofisioterapia. La intervención de dinámica grupal, se llevó a cabo
una vez en semana en la Unidad de neurofisioterapia, incluyendo: fisioterapia respiratoria, tratamiento específico
del dolor, estiramiento sensitivo-perceptivo-motriz funcional, terapia modular, tratamiento de disfagia y formación
al cuidador. Cada paciente recibió la intervención desde la sospecha de la enfermedad hasta el final de la vida. Las
variables medidas son: número de hospitalizaciones; incidencia e intensidad del dolor medido con Escala EVA; grado
de satisfacción del usuario y del cuidador medido con encuesta de satisfacción.
Resultados: Desde el 2011 hasta el 2015 se registraron 56 hospitalizaciones, el 14% estaban incluidos en el
programa de neurofisioterapia. De los ingresos: 35% por diagnóstico, 35% colocación de PEG, 30% éxitus. El 78%
de los pacientes presentaban dolor, que disminuyó en intensidad un 32% de media. Grado de satisfacción: 100%.
Conclusiones: La neurofisioterapia resulta ser eficaz para el manejo de los paciente de ELA y sus cuidadores para
un mejor afrontamiento del final de la vida.
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