Paliativos

PO138
Cuidar sola a un hijo con aenoleucodistrofia: prevención de claudicación
Aurora Martínez Monroy 1 , María Aranzazu Esteban Martínez 1 , Carolina Del Rincón 2 , Alejano González Peña 2
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Fundación Porque Viven , Madrid, 2 Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, Madrid
Introducción: “Le recuerdo tumbado diciendo: Por dios, mamá, ¿qué me pasa? fue el principio de todo, dejó de
andar, de masticar, de hablar. Por la mirada lo sé todo, sé si está triste, contento ó preocupado. Llegué a pensar en
quitarnos los dos del medio”.
Objetivos: Prevención de claudicación del cuidador principal de un niño que padece una enfermedad progresiva en
fase avanzada.
Método: Se describe la evaluación e intervención psicológica y social del caso de un niño de 16 años diagnosticado
de aenoleucodistrofia con 10 años después de haber sido atendido por Salud Mental desde los 7 años por alteraciones
del comportamiento tras la pérdida de su pae. Presenta alteraciones psiquiátricas y motoras graves, encamado y
dependiente para todas las ABVD precisa cuidados complejos. Conecta con el medio, reacciona a estímulos visuales,
táctiles y auditivos, se expresa gestualmente, es capaz de reconocer a las personas de su entorno y disfrutar de
música y TV. Presenta dolor por espasticidad que expresa llorando. La cuidadora principal es su mae, padece una
enfermedad crónica, los recursos económicos de los que dispone son limitados y no cuenta con el apoyo de la familia
extensa. Está informada de la evolución de la enfermedad y se hace cargo del cuidado de forma activa, refiere
sintomatología depresiva. Aunque los síntomas del paciente están controlados y acude a un Centro de Día, la mae
expresa agotamiento relacionado con problemas de salud que repercute los cuidados de su hijo. Se describirán las
intervenciones psicológicas y sociales realizadas para favorecer la relación de confianza con el equipo médico y la
coordinación entre recursos asistenciales.
Discusión y Conclusiones: La relación de confianza con el equipo terapéutico que permita al cuidador principal
sentirse cuidado y la coordinación entre diferentes profesionales permite prevenir la claudicación y facilitará una
elaboración sana del duelo.
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