Paliativos

PO136
Ventilación mecánica domiciliaria en Cuidados Paliativos pediátricos
María José Peláez Cantero 1 , Aurora Maid Roiguez 1 , Melinda Moriczi 1 ,
Cardona 1
Sara Diaz Santamaría 1 , Antonio Urda
1
Pediatra. Hospital Regional de Málaga
Introducción: La ventilación mecánica domiciliaria (VMD) es una técnica cada vez más frecuente y su utilización
ha ido aumentando. Se ha demostrado que la VMD aumenta la supervivencia y mejora la calidad de vida de los
pacientes al ser cuidados en su domicilio y permitir la reintegración a la vida familiar, escolar y social, sin despreciar
la sobrecarga familiar.
Material y métodos: Estudio descriptivo retrospectivo de pacientes dependientes de VMD ingresados en una
Unidad de Hospitalización a domicilio entre el 1 de enero de 2006 y el 31 de diciembre de 2015.
Resultados: Total 13 pacientes. 7 mujeres. Edad media al inicio de la VMD: 14 meses, DS 28,5 meses. Diez
pacientes requerían ventilación no invasiva (VMNI) y 3 ventilación mecánica invasiva (VMI) a través de traqueostomía.
Enfermedades de base más frecuentes: sínome polimalformativo (5), encefalopatía (2), neuromuscular (2). Tiempo
medio de VMD 18,2 meses, DS 16,5 y la media de horas de uso al día fue de 12,15 horas. 12 pacientes eran cuidados
por familiares y en 10 era una sola persona el cuidador principal, mayoritariamente del sexo femenino. 8 familias
se ayudaban algún profesional, sobretodo para fisioterapia respiratoria. En un caso el cuidador principal trabajaba
fuera del domicilio. 10 recibían ayuda social económica. 1 paciente está escolarizado. 7 pacientes presentaron
alguna complicación, la mas frecuente lesiones cutáneas. Han fallecido 3 pacientes, 2 de ellos por progresión de la
enfermedad de base.
Conclusiones: El cuidado domiciliario de estos pacientes es llevado a cabo por la propia familia y esto produce una
gran sobrecarga familiar, por tanto la situación de estos pacientes depende, tanto de la enfermedad subyacente (la
mayoría por enfermedades congénitas), del grado de insuficiencia respiratoria y del nivel de asistencia respiratoria
que precise como de las ayudas sanitarias y sociales que disponga.
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