Paliativos

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Los estigmas del niño con necesidades paliativas
Lourdes Chocarro GonzáLez 1
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Hospital Niño Jesús, Las Rozas-Madrid
Introducción: En la actualidad se está produciendo un incremento del número de niños con enfermedades crónicas,
que necesitan un apoyo específico de cuidados paliativos, dadas las limitaciones y la alta probabilidad de muerte
prematura, situación en la que se prima la adecuación sobre la limitación terapéutica.
Objetivos: Identificar y describir las dificultades de carácter simbólico por las que atraviesan estos niños y sus
familias.
Metodología: Estudio cualitativo basado en la teoría de la construcción de los estigmas (E.Goffman). Muestreo
intencional hasta alcanzar saturación del discurso mediante 7 entrevistas semiestructuradas a maes-paes de niños
vivos incluidos en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunidad de Maid. Análisis del discurso aplicando las etapas
descritas por Strauss y Corbin (1999). El proyecto fue aprobado por el CEIC del Hospital Niño Jesús (HNJS) Maid..
Resultados: Del análisis de las entrevistas se identificaron 193 códigos ,16 ideas clave -unidades de análisis,
que una vez definidas se grupadas en 9 categorías o familias. Del análisis de estas familias surge uno de los ejes
principales: el estigma de la discapacidad.
Las barreras arquitectónicas y sociales están presentes en el día a día de estas familias: conductores de autobús que
no paran o personas sin dificultades de movilidad que les arrebatan el ascensor del metro o las plazas de plazas de
aparcamiento de minusválidos.
La expresión “las miradas duelen”, son repetidas por nuestros informantes. A pesar de ello ningún pae oculta al niño.
Entrevista nº5: Cuando salió del hospital con la sonda nasogástrica, y decía: “salgo o no salgo?, y como mi tía
también es un poco guerrea, dice “Es que no nos vamos a quedar en casa y si la gente mira pues que mire.”
Este trabajo ha sido recibido el premio EX AEQUO en el XXXV Certamen de Enfermería San Juan de Dios
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