Descargar revista número 100 - Colegio oficial de Medicos de Navarra

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22.07.2015 Views

pacientes64ADEMNAAsociación de Esclerosis Múltiple de Navarra“Contigo nos movemos”Dirección Calle Lerín nº 25 bajo. 31013Ansoain (Navarra)Teléfono 948 384 396 - 948 355 864Móvil 628 819 335webE mailwww.ademna.esinfo@ademna.esLa calidad de vida es hoy en día unacuestión de máxima importancia, sobretodo cuando se habla de personascon diagnósticos de enfermedadescrónicas. La Esclerosis Múltiple (EM) esuna enfermedad que si bien sus manifestacionesclínicas son muy variadas,puede llegar a resultar muy incapacitantepara quien la padece. Es relevanteel impacto derivado tanto enel ámbito clínico como social, dondepodemos comprobar que muchas delas personas con EM reconocen unascondiciones sociolaborales de no activoso pensionistas. Pero, además, nodejan de ser menos preocupantes lasrepercusiones que pudieran manifestarseen la pareja, familia, el impactoen la conducta sexual y las alteracionesemocionales.Está claro que para apoyar a este colectivo,además de las medidas terapéuticaspaliativas, se hace imprescindible llevara cabo acciones que mejoren su calidadde vida en todos los ámbitos señalados.De igual manera, es necesario impulsaracciones encaminadas a la consecuciónde un cambio cultural que favorezca unamayor inclusión de las personas con EsclerosisMúltiple en la sociedad.Tanto un diagnóstico de Esclerosis Múltiplecomo el de otras enfermedades neurodegenerativassupone a la persona afectaday a su entorno sociofamiliar adentrarseen un proceso complejo que les exigirábuscar todos los apoyos a su alcance. Lafamilia, los profesionales sanitarios, el sistemade servicios sociales y la Asociaciónsupondrán los pilares en el proceso deadaptación a su nueva situación.AdemnaLa Asociación de EsclerosisMúltiple de Navarra (ADEM-NA) es una entidad sin ánimode lucro declarada de UtilidadPública, creada en el año 1995con el objetivo de proporcionara las personas afectadas y a susfamilias una atención adecuadaa sus necesidades que mejore sucalidad de vida.Mediante un equipo multidisciplinar,integrado por profesionalesde la salud, la psicología y eltrabajo social se ofrece un tratamientointegral que beneficia alas más de 500 personas con estediagnóstico que hay en Navarra.Potenciando capacidadesLa Asociación se constituye con el objetivode crear espacios de acogida, tratamientoy promoción de las personasdiagnosticadas y de sus familias. Un lugardonde puedan sentirse bien, entendidas yaceptadas. Somos una asociación creadapor y para quienes vivimos con este diagnóstico:hemos sabido rodearnos de unbuen equipo de profesionales especializadosque viven y sienten junto a nosotroslos límites que la enfermedad nos pone.Trabajamos desde un enfoque de poten-ciación de las capacidades de las personasy no tanto desde los límites. Porquesomos capaces de seguir creciendo comopersonas, de sentir y de ilusionarnos porlas cosas. El diagnóstico no deja de ser unobstáculo importante en nuestras vidas;sin embargo con las herramientas adecuadas,afrontar la nueva situación no esuna batalla inútil.La Asociación desarrolla tres programasde trabajo que dan respuesta a nuestramisión: Rehabilitación Integral; Ocio, Sensibilizacióny Dinamización social y Centronº 100 | Diciembre 2012

pacientesde Día para personas en situación de dependenciapor enfermedades neurodegenerativas.A través del Programa de RehabilitaciónIntegral se ofrece atención fisioterapéutica,terapia ocupacional, logopedia, atenciónpsicológica y atención social. Ofrecemosrehabilitación en piscina, actividadfísica, rehabilitación con el Método Petö,talleres, grupos de familias, grupo de jóvenes,etc.Otro de los objetivos de la Asociación eslograr la sensibilización de la sociedadnal y social de las personas diagnosticadas.Gestionamos un Centro de Día especializadoen personas en situación de dependenciapor enfermedades neurodegenerativas.Busca satisfacer las demandas ynecesidades de estas personas, proporcionándolesuna atención globalizada e individualizada,manteniendo a la persona ensu entorno familiar evitando internamientosno deseados y facilitando el acercamientode los recursos a su contexto deconvivencia.to real de las necesidades y expectativasde las personas diagnosticadas y del detodos los ámbitos que, de una u otra manera,están relacionadas con ellas.Acabamos de presentar el estudio “EsclerosisMúltiple en Navarra: realidad, NecesidadesSociales y Calidad de Vida”. Pretendemosque se convierta en un instrumentode trabajo y de reflexión que pueda servirtanto a las personas afectadas como aquienes trabajan en este ámbito para entendermejor esta compleja enfermedad.El objetivo del estudio impulsado porADEMNA es el de conocer la situacióny necesidades de las personas afectadaspor esclerosis múltiple en Navarra, paraproponer acciones enfocadas a mejorarsu calidad de vida. Se ha analizado el gradode cumplimiento de los principios dela calidad de vida (MSIF) en el caso de laspersonas diagnosticadas en Navarra; sehan identificado las necesidades sociales yasistenciales, derivadas de esos principios,y se han definido acciones que, dirigidashacia esas necesidades, permitirían facilitaruna mayor participación y autonomíade esta población, prevenir el deterioro desu calidad de vida, prevenir la dependenciay evitar la discriminación.65con respecto a las problemáticas que vivenlas personas diagnosticadas y su entornosociofamiliar. Desde el Programade Ocio, Sensibilización y DinamizaciónSocial buscamos un cambio en la percepciónpor parte de la sociedad, modificarestructuras rígidas de pensamientorespecto a la enfermedad, concienciardel potencial que tenemos y reivindicarnuestro derecho a vivir una ciudadaníaplena. A través de este Programa ofrecemosuna amplia variedad de actividadesde ocio enfocado a la promoción perso-Calidad y calidezLa Asociación emprendió hace unos añosun camino hacia la excelencia en la gestión;una excelencia en cuanto a sistemade funcionamiento con el objetivo de garantizarla eficacia y eficiencia en la gestiónde los fondos que la sociedad poneen nuestras manos. Un ejercicio de transparenciay buenas prácticas. Y sobre todoexcelencia en la atención profesional a laspersonas afectadas. Hemos apostado poruna atención de calidad y de calidez.Queremos hacerlo desde el conocimien-Con los profesionales sanitariosLos profesionales de la salud son la primerareferencia para quienes reciben undiagnóstico de EM u otras enfermedadesneurodegenerativas. Es necesario poneren marcha todo el sistema de apoyo quelogrará que esas personas tengan una vivenciade la enfermedad más positiva. ParaADEMNA contar con el apoyo de los profesionalessanitarios de atención primaria yespecializada supone un enorme impulso.Se trata de que quien recibe un diagnósticode este tipo encuentre el apoyo necesariode una asociación que le ofrezca acogida,orientación y rehabilitación. ¿Quién mejorque su profesional de neurología, su médicode atención primaria, enfermería, etc.para proporcionarles información sobre lasatenciones que la Asociación de EsclerosisMúltiple de Navarra puede ofrecerles? •COLEGIO DE MÉDICOS DE NAVARRA

pacientes64ADEMNAAsociación <strong>de</strong> Esclerosis Múltiple <strong>de</strong> <strong>Navarra</strong>“Contigo nos movemos”Dirección Calle Lerín nº 25 bajo. 31013Ansoain (<strong>Navarra</strong>)Teléfono 948 384 396 - 948 355 864Móvil 628 819 335webE mailwww.a<strong>de</strong>mna.esinfo@a<strong>de</strong>mna.esLa calidad <strong>de</strong> vida es hoy en día unacuestión <strong>de</strong> máxima importancia, sobretodo cuando se habla <strong>de</strong> personascon diagnósticos <strong>de</strong> enfermeda<strong>de</strong>scrónicas. La Esclerosis Múltiple (EM) esuna enfermedad que si bien sus manifestacionesclínicas son muy variadas,pue<strong>de</strong> llegar a resultar muy incapacitantepara quien la pa<strong>de</strong>ce. Es relevanteel impacto <strong>de</strong>rivado tanto enel ámbito clínico como social, don<strong>de</strong>po<strong>de</strong>mos comprobar que muchas <strong>de</strong>las personas con EM reconocen unascondiciones sociolaborales <strong>de</strong> no activoso pensionistas. Pero, a<strong>de</strong>más, no<strong>de</strong>jan <strong>de</strong> ser menos preocupantes lasrepercusiones que pudieran manifestarseen la pareja, familia, el impactoen la conducta sexual y las alteracionesemocionales.Está claro que para apoyar a este colectivo,a<strong>de</strong>más <strong>de</strong> las medidas terapéuticaspaliativas, se hace imprescindible llevara cabo acciones que mejoren su calidad<strong>de</strong> vida en todos los ámbitos señalados.De igual manera, es necesario impulsaracciones encaminadas a la consecución<strong>de</strong> un cambio cultural que favorezca unamayor inclusión <strong>de</strong> las personas con EsclerosisMúltiple en la sociedad.Tanto un diagnóstico <strong>de</strong> Esclerosis Múltiplecomo el <strong>de</strong> otras enfermeda<strong>de</strong>s neuro<strong>de</strong>generativassupone a la persona afectaday a su entorno sociofamiliar a<strong>de</strong>ntrarseen un proceso complejo que les exigirábuscar todos los apoyos a su alcance. Lafamilia, los profesionales sanitarios, el sistema<strong>de</strong> servicios sociales y la Asociaciónsupondrán los pilares en el proceso <strong>de</strong>adaptación a su nueva situación.A<strong>de</strong>mnaLa Asociación <strong>de</strong> EsclerosisMúltiple <strong>de</strong> <strong>Navarra</strong> (ADEM-NA) es una entidad sin ánimo<strong>de</strong> lucro <strong>de</strong>clarada <strong>de</strong> UtilidadPública, creada en el año 1995con el objetivo <strong>de</strong> proporcionara las personas afectadas y a susfamilias una atención a<strong>de</strong>cuadaa sus necesida<strong>de</strong>s que mejore sucalidad <strong>de</strong> vida.Mediante un equipo multidisciplinar,integrado por profesionales<strong>de</strong> la salud, la psicología y eltrabajo social se ofrece un tratamientointegral que beneficia alas más <strong>de</strong> 500 personas con estediagnóstico que hay en <strong>Navarra</strong>.Potenciando capacida<strong>de</strong>sLa Asociación se constituye con el objetivo<strong>de</strong> crear espacios <strong>de</strong> acogida, tratamientoy promoción <strong>de</strong> las personasdiagnosticadas y <strong>de</strong> sus familias. Un lugardon<strong>de</strong> puedan sentirse bien, entendidas yaceptadas. Somos una asociación creadapor y para quienes vivimos con este diagnóstico:hemos sabido ro<strong>de</strong>arnos <strong>de</strong> unbuen equipo <strong>de</strong> profesionales especializadosque viven y sienten junto a nosotroslos límites que la enfermedad nos pone.Trabajamos <strong>de</strong>s<strong>de</strong> un enfoque <strong>de</strong> poten-ciación <strong>de</strong> las capacida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> las personasy no tanto <strong>de</strong>s<strong>de</strong> los límites. Porquesomos capaces <strong>de</strong> seguir creciendo comopersonas, <strong>de</strong> sentir y <strong>de</strong> ilusionarnos porlas cosas. El diagnóstico no <strong>de</strong>ja <strong>de</strong> ser unobstáculo importante en nuestras vidas;sin embargo con las herramientas a<strong>de</strong>cuadas,afrontar la nueva situación no esuna batalla inútil.La Asociación <strong>de</strong>sarrolla tres programas<strong>de</strong> trabajo que dan respuesta a nuestramisión: Rehabilitación Integral; Ocio, Sensibilizacióny Dinamización social y Centronº <strong>100</strong> | Diciembre 2012

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