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SUMARIOSeccionesREPORTAJEJuan Terrados MadrazoContenidosENTREVISTAJuan Terrados MadrazoLA HEMOFILIA EN EL MUNDOJuan Terrados MadrazoLAS ASOCIACIONES INFORMANRedacción FedhemoREAL FUND. VICTORIA EUGENIAComisión científicaENTORNO SOCIALRedacción FedhemoEditorial .............................................. 04Carta del Presidente ............................ 05Carta del Director ................................ 06ReportajesXLII Asamblea Nacional de HemofiliaTotana 2013 .............................................. 07Convivencia infantil en la AsambleaNacional 2013 ............................................ 16La Hemofilia en el Mundo .................... 22Noticias de Hemofilia .......................... 24El Foro ................................................ 28Las asociaciones informan .................. 30Los peques .......................................... 43El rincón del pin .................................. 44Directorio de Asociaciones .................. 463EL RINCÓN DEL PINIker García FernándezJ. A. Muñoz PucheFoto portada:Presentación del nuevonombre del edificioprincipal de La Charca./ Foto Garrido.PatrocinadoresCONSEJO DE ADMINISTRACIÓNDaniel A. García Diego, David Silva Gómez, Rubén Cuesta Barriuso, Ángel Erro Jiménez.CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro HirnykCONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados MadrazoPublicidad: Juan Terrados MadrazoSubdirector: David Silva GómezLos puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamentelos del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: http://www.hemofilia.com E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com@fedhemoDiseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: cm@callemayor.es Web: www.callemayor.esImpresión:GRÁFICAS LIZARRADepósito legal: M-10.320-2009ISSN: 1889-3791fedhemo nº66 junio 2013

EDITORIAL“No le toques ya más / que así es la rosa”Juan Ramón JiménezEl tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España, a pesar de algúnreciente informe internacional, podemos decir que es bueno, aunque no excelente.4Para pasar de bueno a excelente hace falta una mejor gestión de los recursos pero, sobretodo, más recursos. El consumo per cápita de FVIII en España (uno de los principales indicadoressobre calidad asistencial en hemofilia) no supera las 5UI per cápita, cuando muchospaíses de nuestro entorno superan las 6UI per cápita e, incluso, 8UI per cápita. Y enesto de la salud, no es posible el “más con menos”, con menos obtenemos menos. Y estodel menos en hemofilia y otras coagulopatías congénitas se ve claramente al comprobarcómo no todos los niños con hemofilia grave están en profilaxis y cómo la profilaxis enadultos con hemofilia grave es todavía algo casi anecdótico.No obstante, parece ser que aprovechando la crisis, quieren que el tratamiento de la hemofiliay de las otras coagulopatías congénitas en España pase del bueno al aceptable.Nosotros, los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas (y nuestros familiares)ya estamos cansados del menos. Sufrimos, como todo hijo de vecino, los estragosde la crisis, pero creo que muchos nos conformamos con sufrir la tan traída crisis ennuestra cartera y no sufrirla (otra vez) en nuestro cuerpo.No quisiera acabar este editorial sin hacer una expresa mención a la ímproba labor deJuan Terrados como director de la revista Fedhemo. Gracias Juan por haber hecho posibleesta revista mediante la cual hemos podido hacer llegar a mucha gente nuestra voz. Lavoz, como alguien dijo, de aquellos pacientes que son pocos pero gastan mucho.fedhemo nº66 junio 2013

CARTA DEL PRESIDENTEEstimadas amigasy amigos,Multitud de emociones encontradas me invadenmientras escribo estas líneas que espero sean lasprimeras de las muchas que nos encontrarán, avosotros y a mí, durante los próximos meses enesta cita trimestral que nos ofrece nuestra Revista.Por un lado, siento el orgullo de representar a unaorganización que es un referente en el sector no lucrativoespañol, especialmente en el entorno sociosanitario;por otro, el peso de la responsabilidad detomar las riendas de dicha organización en un momentoen el que las amenazas propias de los tiemposde cambio nos impiden atisbar el ansiado horizontede calma y sosiego que cualquier ciudadanoansía, y mucho más aquel que debe convivir concircunstancias que hacen su vida más difícil. Afortunadamente,para despejar esta algarabía emocionalcuento en estos momentos con un equipo depersonas, en el marco de la Comisión Permanentey de la Junta Directiva Nacional, que sin duda contribuirána que juntos podamos ir despejando pocoa poco este oscuro horizonte. Y lo mejor de todo esque no sólo contamos las personas que estamos enla primera línea de representación de la hemofiliaespañola. Me consta que muchos de los que en estosmomentos leéis estas líneas os sumáis de lamejor manera que podéis a la causa que todos defendemos,que no es otra que garantizar la mejorcalidad de vida a las personas que viven con unacoagulopatía congénita y a sus familias. Esa unión,más necesaria ahora que nunca, es y será clave enlos próximos meses para presentarnos ante las autoridadessanitarias españolas como un colectivoresponsable, que sabe lo que tiene entre manos yque ya contribuye activamente a optimizar el gastopúblico que su enfermedad genera.Los tiempos de cambio son también tiempos deoportunidades. A menudo, la perspectiva de quenuestras circunstancias den un giro nos atemorizay nos paraliza, sin dejarnos actuar con la inteligenciaadecuada. Pero sólo en el cambio podemosencontrar la fórmula de crecer, de no estancarnosy de evolucionar como organización.Estoy convencido de que juntos tenemos un granpotencial y sin duda, si algo nos hemos propuestodesde la Federación para los próximos meses,es aprovecharlo y exprimirlo al máximo.No quisiera despedirme sin antes agradecer y reconocerla gran dedicación de mi predecesor,José Antonio Muñoz Puche durante los últimoscuatro años; igualmente agradecer el trabajo deIsmael del Águila y de Pablo Lozano; y muy especialmentela dedicación de Juan Terrados al frentede esta revista que, haciendo gala de una calidadinsuperable, se ha convertido en una de lascitas imprescindibles de la hemofilia española.¡Gracias amigos y hasta muy pronto!Y a todos vosotros deciros que espero encontrarospróximamente leyendo y disfrutando estaspáginas cargadas de buenas intenciones. ¡Unabrazo muy fuerte!5David Silva GómezPresidentefedhemo nº66 junio 2013

CARTA DEL DIRECTORPromesacumplidaJuan Terrados MadrazoDirector de la revista FEDHEMO6Como ya os informamos en la pasada Asamblea Nacionalde Hemofilia celebrada en Totana, esta es mi últimarevista como director de la misma. Han sido 18años desde que escribí mis primeras líneas en estaspáginas y ahora, por motivos laborales, me resulta imposibleseguir coordinando la revista con la dedicaciónque he venido desempeñando durante los últimosaños y que no puedo permitir conlleve un descensoen la calidad de contenidos de la revista, ni retrasosen la edición de la misma.Los que me conocen saben el esfuerzo que me hasupuesto tener que dejar tanto la dirección de la revista,como la Comisión Permanente de Fedhemo. Sélo que para muchos de vosotros supone también nuestrarevista, porque así nos lo habéis transmitido en innumerablesocasiones, y no debéis preocuparos, porquese seguirá editando gracias a vuestra colaboración,como hasta ahora.Dado que no estaban en la Asamblea de Totana todosnuestros lectores, me gustaría mostraros mi mássincero agradecimiento por vuestro apoyo y colaboracióndurante todos estos años de la mejor manera quesé, escribiéndoos estas líneas.Seguro que a algunos os habrá sorprendido el títulode esta carta, pero tiene mucho que ver con el queyo escriba en la Revista Fedhemo y haya estado variosaños vinculado a la Federación Española de Hemofilia.En el año 1995, escribí mi primera carta en esta revistaa Mi primer amigo hemofílico, era el número 9 dela Revista Fedhemo y hoy estamos en la número 66,casi nada.Pablo Márquez, que así se llamaba mi primer amigohemofílico, falleció unos meses antes y le prometíen estas mismas páginas que trabajaría por la Hemofilia,hoy quiero acordarme de él, ya que creo que hecumplido mi promesa y quiero terminar esta maravillosaetapa de mi vida como la empecé.Me vais a permitir que me tome la licencia de reproducirparcialmente aquel breve artículo, que significótanto para mí y que me cambió la vida.A mi primer amigo hemofílicoNo sé si fue la casualidad o el destino lo que hizo quenos encontrásemos en aquella misma habitación junto aotros jóvenes hemofílicos. (…) Aquel día, mi primera reunióncon “otros como yo” fue especial. Contigo tuve vibracionesespeciales y no era para menos, somos casi iguales.Los dos somos zurdos, los dos somos de Euskadi, tenemosla misma edad y somos del Athletic. Aunque lo que nos uneaún más si cabe, es que los dos somos hemofílicos.Nos fuimos conociendo cada vez más, en la asamblea deZaragoza y sobre todo en el fin de semana que pasamos enel balneario de Puente Viesgo (…).Meses más tarde, en otra reunión como en la que nosconocimos, decidimos hacer algo por la hemofilia. El resultadofue una carta de presentación del grupo de jóvenes deEuskadi, que se publicó en el nº 4 de esta revista. En aquellareunión quedamos en colaborar con la revista, aunqueera muy difícil por la distancia entre unos y otros, y porqueestaban los estudios de por medio. Pasó el tiempo y nohicimos nada para colaborar con la revista, por vagancia,por falta de ganas o por falta de motivación. Pues bien,esta motivación me la has dado tú a mí.Me enteré que te habías ido sin decir ni siquiera “Hastaluego”. ¿Tanta prisa tenías? Nos quedaban muchas cosaspor hacer.Te quiero dar las gracias por hacerme poner manos a laobra y empezar con esta carta a hacer algo por la hemofilia.Me he dado cuenta de que el tiempo es oro y de que todavíasomos jóvenes. El futuro somos nosotros y te prometoque desde hoy voy a hacer lo imposible por nosotros y porlos que vengan detrás, para que vivan mejor que nosotrosy para que algún día dejen de ser hemofílicos.Por último, te recuerdo que uno de nuestros deseos seva a cumplir, no sé si dentro de un año o de diez, pero seva a cumplir. Nuestra mayor ilusión era ir a ver al Athleticjugar la final de la Copa del Rey a Madrid. Pues iremos,cuando yo vaya tú irás conmigo y los dos disfrutaremosdel partido.Agur Pablo.Para Pablo Márquez de su amigo Juan Terrados.fedhemo nº66 junio 2013

Esa promesa de trabajar por la hemofilia, me latomé muy en serio y no sé si fue la casualidad o el destinode nuevo, pero en la asamblea de Mérida ese año1995, junto a mi amigo Iker García (algo más que unamigo), nos sentamos a comer en una mesa que noscambió la vida. Allí estaba parte del equipo médico queacudía a los albergues de Totana y nos insistieron paraque fuésemos a uno de los albergues para jóvenes quese celebraba ese año en La Charca, el primer alberguede La Charca, cuando sólo estaban el edificio principala medio terminar, la casa chica y la piscina.Gracias al apoyo que desde nuestra asociación enVizcaya nos dieron a los más jóvenes, principalmentenuestra presidenta Clemen, nos permitieron entrar ennuestra Junta Directiva regional y eso nos abrió laspuertas para asistir a las Juntas Directivas Nacionalesque se celebran periódicamente en Madrid. Eso nos permitióaprender de grandes personas como el presidenteJosé Alonso, Dacio Villacé o el gran Enrique Mtnez. deGalinsoga, tres de las caras más visibles de la hemofiliaen nuestro país.Allí conocimos a una de las personas que más nosapoyó a todos los jóvenes, al “catedrático de la vida”Diego Manzano, al que nunca podremos agradecerletodo lo que nos enseñó y que nos permitió participarcomo monitores en el primer albergue para niños que serealizó en La Charca, en Totana (algunos de esos niños,hoy son directivos de Fedhemo). Totana, seis letras quesignifican mucho para todos los hemofílicos, muchos nosconsideramos totaneros de adopción y si algo tengo claroes que somos los mejores embajadores de Totana porel mundo.Tras aquel verano ya no hubo marcha atrás. Comodice un buen amigo, la hemofilia es como una secta, unavez que entras ya no lo puedes dejar.En ese momento también entró en nuestras vidasManolo Moreno, que es lo más parecido a un padre enhemofilia para toda nuestra generación y también paralas posteriores. Ha sido y todavía es, nuestro apoyo enlos momentos más difíciles y también en los más alegres.Han pasado ya 18 años desde aquel primer verano enLa Charca y como escribía en las páginas de la revista nº10 David Silva, nuestro actual presidente, “las buenasamistades que de aquí salen, se siguen manteniendoa pesar de la distancia”.Puedo dar fe de que esas amistades son para toda lavida, algunas muy cortas, pero muy intensas, quieroacordarme de dos personas en especial a los que estuvemuy unido, Marcos Gutiérrez, que llegó a ser presidentede Fedhemo y José Antonio Lora “Carmona”, quien nosalegró la vida y de qué manera.Sé que me voy a olvidar a muchísima gente a la queno voy a nombrar, pero no es porque no me acuerde deellos, sino porque no dispongo del espacio suficiente. Yantes de acabar quiero mencionar a Ismael del Águila,con el que he compartido muchos momentos durantelos últimos años de Comisión Permanente y del granpresidente José Antonio Muñoz Puche, lo mejor que leha pasado a la Federación Española de Hemofilia ensus 42 años de existencia, el que me ha enseñado loque de verdad es y significa la hemofilia.Y para terminar quiero daros las gracias a todos ycada uno de los que en algún momento habéis leído unapágina de la Revista Fedhemo, al equipo técnico de laFederación, a los que habéis colaborado en los 20 añosde Revista Fedhemo, a los que esperáis pacientemente aque llegue la revista a vuestro buzón y a los que inclusodesde el otro lado del mundo, nos hacéis llegar vuestrosartículos, porque sois el alma de la revista y el motivopor el que seguir trabajando.Pero sobre todo quiero dar las gracias a Merche, mimujer, por los ratos que nuestra revista me ha robado deestar junto a ella, ya que sin su comprensión y apoyo, nohubiese podido conseguirlo.Y no olvidéis que nuestra revista es la historia denuestra Federación, si queréis saber qué pasó añosatrás, solo tenéis que consultarla, están disponibles en laweb de Fedhemo todos los números anteriores.Esto no es un adiós definitivo, sino el final de unaetapa, que estoy seguro tendrá su continuidad en el futuro.Dejo la primera línea, pero no me bajo del carroaunque haya cumplido mi promesa con Pablo.Lo prometo.7fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE8XLII AsambleaNacional deHemofiliaTOTANA 2013JUAN TERRADOSFOTOGRAFÍA: FOTO GARRIDOfedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA Entre los días 26 y 28 de abril de2013 se celebró la XLII AsambleaNacional de Hemofilia en la localidadmurciana de Totana, con unaasistencia de más de 300 personasde toda la geografía española y estuvoorganizada por la Federación Españolade Hemofilia y la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia.Como es habitual, además de laAsamblea Nacional se celebró el XXSimposio Médico-Social, en el que participaronmédicos de reconocido prestigiotanto de la Región de Murcia comode otros lugares del país.Esta Asamblea Nacional se ha caracterizadopor ser la más económica delas últimas décadas, ya que desde la organizaciónen todo momento primó elconseguir abaratar al máximo los costesde la misma, para permitir la mayorasistencia posible de socios en estosmomentos de crisis económica.Recepción oficialLos actos dieron comienzo el viernes26 de abril, con una recepción oficial enel Centro de Formación Permanente enHemofilia “Hermanos Manuel y JavierMoreno” más conocido por todos comoLa Charca en Totana. Los sentimientosde muchos de los asistentes estaban aflor de piel, por lo que La Charca suponepara todos los hemofílicos que hemospasado por allí. Algunos hacía másde 10 años que no habían vuelto, desdela última Asamblea celebrada en laciudad de Murcia en 2003. Otros, losmás afortunados, han ido últimamentea algunos de los albergues que secelebran allí anualmente, como las“Jornadas Andersen para pacientescon Inhibidor y sus familias”, las “Jornadaspara niños y portadoras de 8 a 12años” o las “Jornadas para padres deniños recién diagnosticados”.La sorpresa para muchos fue ver LaCharca engalanada para la ocasióncomo nunca, gracias a los voluntariosde la Asociación Regional Murciana deHemofilia y de la Federación Españolade Hemofilia, todos los accesos estabandecorados con velas, lo que ledaba un aspecto acorde al acto que seiba a celebrar.La recepción oficial por las autoridadesse celebró delante del edificioprincipal, y contó con la presencia deAsistentes a la recepción oficial ante el edificio principal de La Charca.Las autoridades locales y regionales dirigiéndose a los asistentes a la inauguración.El Dr. Manuel Moreno tras recibirla cerámica con la que se le darásu nombre al edificio principalde La Charca.Los sentimientosde muchos delos asistentes estabana flor de piel,por lo que La Charcasupone para todoslos hemofílicosque hemos pasadopor allí.9fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIADe izq. a drcha.: Dr. Manuel Moreno Moreno, presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de laReal Fundación Victoria Eugenia; José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española deHemofilia; D. Joaquín Bascuñana García, Delegado del Gobierno en la Región de Murcia; Dña. Elena AndradasAragonés, subdirectora general de Promoción de la Salud y Epidemiología, del Ministerio de Sanidad, ServiciosSociales e Igualdad y D. José Antonio Alarcón González, director gerente del Servicio Murciano de Salud.10Dña. Elena Andradas Aragonés, dirigiéndose al público ante la presencia deD. Joaquín Bascuñana García, Delegado del Gobierno en la Región de Murcia. Dr. Manuel Moreno Moreno.Dña. Elena AndradasAragonés, subdirectorageneral de Promoción dela Salud y Epidemiología,en representación delMinisterio de Sanidad,Servicios Sociales eIgualdad del Gobiernode España,expuso la posición delMinisterio respectoal futuro del tratamientode la Hemofilia.la alcaldesa de Totana, Dña. Isabel MaríaSánchez Ruiz, quien acudió acompañadapor Dña. Eulalia Sandoval Andreo,concejala de Sanidad y Dña. JosefaMaría Sánchez Méndez, concejalade Atención Social en representacióndel Excmo. Ayuntamiento de Totana yD. Juan Manuel Ruiz Ros, director generalde Atención al Ciudadano y Drogodependencia,en representación dela Consejería de Sanidad de la Regiónde Murcia.Primeramente como anfitrión tomó lapalabra el Dr. Manuel Moreno Moreno,presidente de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y de la RealFundación Victoria Eugenia, quien dio lasgracias por la asistencia a todos los presentes.Posteriormente dio la palabra aJosé Antonio Muñoz Puche, presidentede la Federación Española de Hemofilia,quien como murciano y como coordinadorde muchos de los albergues celebradosdurante los últimos años en LaCharca, también saludó a los presentesdando la bienvenida a la casa de todoslos hemofílicos.Seguidamente tomó la palabra D.Juan Manuel Ruiz Ros, director generalde Atención al Ciudadano y Drogodependenciade la Región de Murcia, quiensuele acudir con frecuencia a la inauguracióny clausura de múltiples actos celebradospor la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia desde hace muchosaños y que posee gran conocimientode la Hemofilia.Finalmente, para dar por inauguradoslos actos de la XLII Asamblea Nacionalde Hemofilia, tomó la palabra la alcal-fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA Dr. Carlos Galera Peñaranda. Dra. María Teresa Álvarez Román. Dr. José María Moraleda Jiménez.Dra. Ana Torres Ortuño.Dr. Felipe Querol Fuentes.Dr. Raúl Pérez López.11desa de Totana Dña. Isabel María SánchezRuiz, que animó a los presentes aconocer las bondades de Totana y todossus alrededores.Antes de dar por concluidos los actosoficiales de la inauguración, tomaronla palabra los miembros de la AsociaciónRegional Murciana de Hemofiliapara dar a conocer una decisión tomadapor su Junta Directiva y apoyadaunánimemente por la Federación Españolade Hemofilia. Con motivo de la recientejubilación del Dr. Manuel Moreno,se proponía nombrar al edificioprincipal del Centro de Formación Permanente,“Edificio Dr. Manuel Moreno”,ante lo cual el Dr. Moreno no pudo másque aceptar ese honor, ya que se le presentóla placa de cerámica con sunombre, que pasará a formar parte deledificio próximamente.Tras esos momentos de emoción yunas palabras de sincero agradecimientojunto a su mujer Regina, sepasó a la zona del edificio polivalente “D.José Alonso”, donde se encuentra el salónmultiusos, que estaba engalanadopara la ocasión y los asistentes pudierondegustar un sabroso lunch servidopor el Restaurante Venta La Rata.Para amenizar la estancia de losasistentes, tuvimos la ocasión de disfrutarcon la banda de música cubana, ChocolateSon, que tiene la particularidad deque su cantante es un hemofílico cubanoafincado en la Región de Murcia.Además del baile, los asistentestambién pudieron posar en un divertidophotocall organizado por los voluntariosinicialmente para los más pequeños,aunque finalmente los mayorestambién se pudieron hacer alegres fotografíascon diferentes disfraces.El acto terminó con el regreso de losasistentes a sus hoteles y el grupo deniños de entre 7 y 12 años se quedabaalojado en La Charca junto a un equipomédico completo las 24 horas y elequipo habitual de educadores, durantelos 3 días de la Asamblea, para quesus padres pudiesen asistir a todos losactos con total disponibilidad.XX Simposio Médico-SocialEl sábado 27 de abril se celebró elSimposio Médico-Social del que secumplía su vigésima edición y que secelebró por primera vez en la AsambleaNacional celebrada en Murcia en1993.Para la inauguración del Simposiocontamos con una amplia representaciónde autoridades del Gobierno de Españay de la Región de Murcia. Primeramentetomaron la palabra D. JoséAntonio Muñoz Puche, presidente de laFederación Española de Hemofilia y D.Manuel Moreno Moreno, presidentede la Asociación Regional Murciana deHemofilia y de la Real Fundación VictoriaEugenia, quienes dieron paso a D.José Antonio Alarcón González, directorgerente del Servicio Murciano de Salud,perteneciente a la Consejería deSanidad de la Región de Murcia.Seguidamente tomó la palabra Dña.Elena Andradas Aragonés, subdirectorageneral de Promoción de la Salud yEpidemiología, en representación delMinisterio Sanidad, Servicios Socialese Igualdad del Gobierno de España, queexpuso la posición del Ministerio de Sanidadrespecto al futuro del tratamientode la Hemofilia.fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIALos miembros de la Comisión Permanente saliente durante la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia.12David Silva Gómez, nuevo presidente de la FederaciónEspañola de Hemofilia, exponiendo el plan de trabajopara 2013.José Antonio Muñoz Puche, entregandolas H de Plata al equipo de enfermería.Autoridades durante la clausura de la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia.D. Agustín Martínez Esparza “ElMaestro” recibiendo la H de Plata.fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA Finalmente, para inaugurar oficialmenteel XX Simposio Médico Social,contamos con la presencia de D. JoaquínBascuñana García, Delegadodel Gobierno en la Región de Murcia.El primer módulo del simposio fuemoderado por el Dr. D. Faustino GarcíaCandel, médico hematólogo delServicio de Hematología y Hemoterapiadel Hospital Clínico UniversitarioVirgen de la Arrixaca de Murcia.La primera ponencia "Enfermedadde Von Willebrand. Diagnóstico, característicasclínicas y tratamiento" fue realizadapor el Dr. D. Raúl Pérez López,médico hematólogo del Hospital UniversitarioRafael Méndez de Lorca(Murcia) que trató sobre las principalescaracterísticas de esta coagulopatíacongénita.La siguiente conferencia sobre "Individualizacióndel tratamiento en hemofilia:de la profilaxis a los estudiosfarmacocinéticos", fue realizada por laDra. Dª. María Teresa Álvarez Román,médico hematólogo de la Unidadde Hemofilia del Hospital UniversitarioLa Paz de Madrid.Para terminar este primer módulocontamos con la presencia del Dr. D.Carlos Galera Peñaranda, médico adjuntodel Servicio de Medicina Internadel Hospital Clínico Universitario Virgende la Arrixaca de Murcia, que explicólos "Nuevos tratamientos y perspectivasde futuro de la VHC".Al finalizar este primer módulo deconferencias, se realizó un interesantecoloquio en el que los asistentespudieron exponer todas sus dudasy reflexiones a los ponentes.Para moderar el segundo módulodel simposio, contamos con el Dr. D.Manuel Moreno Moreno, jefe de Secciónde Hematología y Hemoterapia delHospital Clínico Universitario Virgen dela Arrixaca de Murcia.La primera conferencia, fue realizadapor el Dr. D. José María MoraledaJiménez, jefe de Servicio de Hematologíay Hemoterapia Hospital ClínicoUniversitario Virgen de la Arrixaca deMurcia sobre la "Investigación clínicay nuevas perspectivas en el tratamientode la hemofilia", una interesantísimaalocución, que despertó la curiosidadde todos los asistentes.Seguidamente tomó la palabra el Dr.D. Felipe Querol Fuentes, médico rehabilitadorde la Unidad de Trombosisy Hemostasia del Hospital UniversitarioLa Fe de Valencia, para hablar sobre"Artropatía hemofílica: importanciade la prevención, el tratamiento yseguimiento".Para finalizar el Simposio, la Dra.Dª. Ana Torres Ortuño, profesoraasociada de la Facultad de Medicinade Murcia y Psicólogo de la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia,trató el tema de la "Adherencia altratamiento en Hemofilia", según suexperiencia en los albergues realizadosen La Charca durante los últimosaños.Tras el coloquio se pasó a celebrarla comida de trabajo, en la que losasistentes pudieron compartir susimpresiones sobre todo lo comentadoen el Simposio Médico-Social.Por la tarde se realizó una excursióncultural para conocer la cercana ciudadde Lorca y sus museos.Como viene siendo habitual desdehace muchos años, los más jóvenestuvieron la oportunidad de celebraruna cena en la que año a año se vanincorporando nuevos jóvenes, graciasa los vínculos que mantienendespués de haber estado años compartiendoexperiencias en los alberguespara niños.XLII ASAMBLEANACIONALDE HEMOFILIAEl domingo 28 de junio se celebró laXLII Asamblea Nacional de Hemofilia,en la que la Comisión Permanente dela Federación Española de Hemofiliadio cuenta de su actividad ante los sociospresentes en la misma.El secretario general D. Rubén CuestaBarriuso coordinó el acto, en la queel presidente de Fedhemo D. José AntonioMuñoz Puche, hizo un repaso a lasactividades realizadas durante el año2012. El tesorero D. Miguel Piñeiro Álvarezexpuso los resultados económicosde 2012 y la auditoría externa realizadaa las mismas, que fueron aprobadaspor Asamblea.El vicepresidente D. Juan TerradosMadrazo, como director de la RevistaFedhemo expuso ante las preguntas delos asistentes la situación de la revistay los motivos que habían llevado a reducirlos contenidos y el número de páginas.También comunicó a los presentesque por motivos profesionales habíatomado la decisión de dejar la direcciónde la revista, aunque eso no ibaa suponer ningún cambio ya que la revistase seguiría editando como hastael momento.Como presidente de la Real FundaciónVictoria Eugenia, el Dr. ManuelMoreno Moreno, expuso la crítica situaciónpor la que pasa la Real FundaciónVictoria Eugenia, debido a la faltade ingresos.Dentro del punto dedicado a laelección de la siguiente AsambleaNacional, se aprobó por unanimidadla propuesta de la Federación Españolade realizarla en la ciudad deSantander.Seguidamente se dio la palabra al vicepresidenteD. David Silva Gómez, yaque su candidatura de nueve miembrosfue la única que se presentó para dirigirla Federación Española de Hemofiliadurante los próximos 4 años. Trasexponer el programa de trabajo para2013, la candidatura fue aprobada porunanimidad de todos los asistentes.De la Comisión Permanente actualdejan su cargo el presidente José AntonioMuñoz Puche, el vicepresidenteJuan Terrados Madrazo y los vocales Ismaeldel Águila Fernández y Pablo LozanoCuesta.13fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA14De la ComisiónPermanente actualdejan su cargoel presidente JoséAntonio MuñozPuche, el vicepresidenteJuan TerradosMadrazo y los vocalesIsmael del ÁguilaFernández y PabloLozano CuestaSe aprobó porunanimidadla propuestade celebrarla XLIII AsambleaNacional de 2014en SantanderLa nueva Comisión permanente deFedhemo queda configurada como sigue:Presidente:David Silva Gómez (Asoc. Gallega deHemofilia)Vicepresidenta primera:Noelia Díaz Padilla (Asoc. de Hemofiliade Las Palmas)Vicepresidente segundo:Miguel Ángel Martín Domínguez(Asoc. Malagueña de Hemofilia)Secretario general:Daniel Aníbal García Diego (Asoc.Cántabra de Hemofilia)Vicesecretario general:Rubén Cuesta Barriuso (Asoc. de Hemofiliade Burgos)Tesorero:Miguel Piñeiro Álvarez (Asoc. Gallegade Hemofilia)Vocal:Ángel Erro Jiménez (Asoc. Navarrade Hemofilia)Vocal:Oliver Alonso Offroy (Asoc. Cántabrade Hemofilia)Vocal:Óscar González JiménezAsoc. Cordobesa de HemofiliaTras aprobarse el plan de trabajopara 2013, se dio inicio a los actos dehomenaje antes de la clausura oficialde la XLII Asamblea Nacional. En estaocasión la Asociación Regional Murcianade Hemofilia quiso tener un reconocimientohacia las empresas ypersonas que han colaborado conellos en los últimos años. Los homenajeadosfueron:Construcciones Hnos. Palomares,Coato, Etosa, Luis CánovasMartínez, Grupo Fuertes. ElPozo, Fripozo, Restaurante LaRata, Marisol Morente Sánchez,Servicio de Hematología y Hemoterapiadel Hospital ClínicoUniversitario Virgen de la Arrixacade Murcia, Patronato FundaciónLa Santa, Amigos de laHabanera de Totana, Mª DelCarmen Pelegrín García (2º tenientealcalde y delegada deBienestar Social y Sanidad delAyto. de Murcia), Hotel RestaurantePacoche, RecreativosMartín.La entrega de los reconocimientosfue realizada por las autoridades presentes,Dña. Isabel María SánchezRuiz, alcaldesa de Totana; D. Juan CarriónTudela, presidente de Feder; Dña.Carmen Gil Montesinos, PresidentaFamdif/Cocemfe; D. José Antonio MuñozPuche, ex presidente de Fedhemo,D. David Silva Gómez, presidente deFedhemo y D. Manuel Moreno Moreno,Vista parcial de la sala con los asistentes a la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia.fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA Actuación del grupo Chocolate Son durante la recepción de los asambleístas.El representante de Coato recibiendo el diploma de reconocimientopor su colaboración con la ARMH.presidente de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y de la Real FundaciónVictoria Eugenia.Para terminar con los actos de reconocimiento,se entregaron cuatro H dePlata, el máximo reconocimiento que realizala Federación Española de Hemofiliaa personas no pertenecientes a lamisma. Los homenajeados fueron MaríaCárceles Castillo, Concha Cifuentes Clavijoy Jesús Llamas Fernández, personalde enfermería que desde hace más de 30años han colaborado en los diferentes alberguesque se han celebrado en Murcia.El otro homenajeado fue AgustínMartínez Esparza “El Maestro”, por sutrabajo durante 20 años en La Charca.La clausura fue realizada oficialmentepor Dña. Isabel María SánchezRuiz, alcaldesa de Totana, despuésdel último homenaje al Dr. ManuelMoreno por su jubilación, en el que seemitió un emotivo video con fotografíasde su actividad como médico.Tras la Asamblea se pudo disfrutarde un concierto de Habaneras por elgrupo Amigos de la Habanera de Totana,que por la mañana tambiénamenizó la misa en memoria de lossocios fallecidos en el Santuario deSanta Eulalia.Posteriormente se pasó a celebrar lacomida de hermandad en la que losasistentes hicieron repaso de todo loacontecido en los últimos tres días y seemplazaron a celebrar la próximaAsamblea Nacional de Hemofilia en2014 en Santander. Se entregaron tresH de Plata por sutrayectoria en loscampamentos dehemofilia al equipode enfermeríaformado por MaríaCárceles Castillo,Concha CifuentesClavijo y Jesús LlamasFernández.Una cuarta H dePlata se entregó aAgustín MartínezEsparza"El Maestro" por sutrabajo durante 20años en La Charca15fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIAUNA RECEPCIÓNINOLVIDABLEUna recopilación gráfica de los momentosmás divertidos y curiosos de la recepción16fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA 17fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJEConvivenciainfantilen la AsambleaNacional 2013ROCÍO CID SABATEL18fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL. CONVIVENCIA INFANTIL Durante uno de los descansos para tomar fuerzas.19Jugando con las máscarasDurante el Taller de manualidades pintando maceteros.Con motivo de la XLII Asamblea Nacionalde la Federación española deHemofilia y aprovechando la estupendaoportunidad de que este añose celebrara en Totana (Murcia), seorganizó una actividad paralela paralos niños de 5 a 12 años que consistióen pasar un fin de semana deconvivencia en La Charca.Los niños llegaron el viernes y esanoche, participaron juntos con losadultos en la recepción de bienvenidaque se había organizado y de los diferentesrincones que los voluntarios habíanpreparado para que pudieran pasaruna noche divertida.Después nos retiramos a descansarporque el fin de semana se presentabacargadito de actividades.En el photocall el día de la recepción.fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL. CONVIVENCIA INFANTILHaciendo ejercicios antes de la hora de comer.20Se organizó unaactividad paralelapara los niños de 5 a12 años que consistióen pasar un finde semanade convivenciaen La CharcaA la hora dela “siesta”, hicimos detodo menos dormir:nos pintamoslas caras, escribimosunas cuantas cartitas,dibujamos, hicimospulseras y… hastaun concursode ortografíaEl sábado, después de desayunar, ordenarlas habitaciones y pasar por enfermería,aprovechando el buen tiempo,los niños participaron de un taller muy“primaveral”. Tuvieron la oportunidadde pintar y decorar unos maceteros yluego plantar en estos unas semillasque esperamos estén creciendo…Luego, todos juntos movimos un poco elesqueleto para mantener nuestrocuerpo en forma y claro, se nos abrió elapetito… así que nos fuimos a comer.A la hora de la “siesta”, hicimos detodo menos dormir: nos pintamos lascaras, escribimos unas cuantas cartitas,dibujamos, hicimos pulseras y…hasta un “concurso de ortografía”, sí,sí, y no se les da mal ¿eh?Luego nos fuimos de excursión alCastillo de Lorca, una fortaleza medievalen la que montamos en tren, visitamoslugares muy especiales, practicamosjuegos de puntería y de trabajoen equipo y donde algunos de nuestroschicos fueron nombrados caballeros.A la vuelta y tras la cena, vimos unapelícula y a dormir prontito que estábamosagotados y todavía quedaba toooodoel domingo por delante.El domingo amaneció lluvioso, sí,seguíamos en Totana, pero llovía a mares…Así que como ni el tiempo puedecon nosotros, hicimos un divertido tallerde caretas y nuestra particular versiónde “El Juego de la Oca” pero bienresguardados del agua.Como broche final tuvo lugar la lecturadel buzón charquero (pobres carterosno daban abasto, nuestros niñosestaban de un comunicativo…) y la yatradicional entrega de diplomas. Muchosabrazos y besos de despedida y…cada mochuelo a su olivo.¡Qué rápido pasan los días cuando seestá a gusto!Para terminar, aprovecho este rinconcitopara dar las gracias a todoslos voluntarios, Alex, Fran, Bárbara,Rubén, Fer, Ana Belén, Gloria, Marina,Alejandra, Marimar, Javi, Ana, Toñi,María y Joqui que siempre están dispuestosa dar lo mejor de ellos mismoscon una sonrisa y a hacernos la vidamás fácil, a la Federación española deHemofilia y a la Asociación Regionalmurciana de Hemofilia por creer ennosotros para desempeñar esta “novedosa”actividad y a los padres de todoslos niños participantes por confiar ennosotros año tras año.Un fuerte abrazo a todos y ¡hasta lapróxima! fedhemo nº66 junio 2013

REPORTAJE I XLII ASAMBLEA NACIONAL. CONVIVENCIA INFANTIL El juego de La Oca.21En el tren para subir al Castillo de Lorca.Nos fuimosde excursión alCastillo de Lorca,donde practicamosjuegos de punteríay de trabajoen equipo yalgunos de nuestroschicos fueronnombrados caballerosGracias a todos losvoluntarios, Alex,Fran, Bárbara, Rubén,Fer, Ana Belén,Gloria, Marina,Alejandra, Marimar,Javi, Ana, Toñi, María,Joqui y RocíoDurante la visita teatralizada al Castillo de Lorca.fedhemo nº66 junio 2013

LA HEMOFILIA EN EL MUNDOAsí es la FederaciónBrasileña de HemofiliaFEDERACIÓN BRASILEÑA DE HEMOFILIAFOTOGRAFÍA: FBHMiembros de la FBH durante una de sus reuniones.22La Federación Brasileña de Hemofiliase creó en 1976 y su misión es"abogar para el tratamiento y la calidadde vida de todas las personascon hemofilia, enfermedad de vonWillebrand y otros trastornos hereditariosde sangrado en el país."Actualmente Brasil ha registrado enel Ministerio de Salud (MINSA) 10.681personas con hemofilia, Von Willebrand4.937 personas y 1.855 personas conotros trastornos de la coagulación hereditarios.Presidida desde 2009 por Tania MariaOnzi Pietrobelli, la Federación Brasileñade Hemofilia ha obtenido grandes logrosen el tratamiento de trastornos dela coagulación, entre ellos el aumentodel presupuesto para la adquisición defactores de la coagulación. Esto permitióel despliegue de la profilaxis primariapara niños de hasta 3 años de edad,profilaxis secundaria a todas las personascon hemofilia severa o con síntomasde tolerancia inmunológica severa en pacientescon inhibidor y el aumento de lasdosis en hogares de 3 a 12 dosis.Con la cantidad cada vez mayor de losfactores de coagulación, Brasil tiene1,08-3,0 UI per cápita. Por lo tanto, celebramosel paso del tratamiento integral.Todos estos avances se han obtenidoa través de la actuación de la FederaciónBrasileña de Hemofilia con el Gobiernode Brasil, Ministerio de Salud, CoordinaciónGeneral de la sangre y sus derivados,Centros de Tratamiento de Hemofilia,el equipo multidisciplinario deprofesionales, asociaciones afiliadas, laFederación Mundial de Hemofilia, empresas,medios de comunicación, voluntarios,así como con otras agenciasgubernamentales pertinentes, entreellas: el Ministerio de Salud (MINSA), elTribunal de Cuentas (TCU), Ministerio dela Unión Pública (MPU), Unión del DefensorPúblico (DPU), Comisión de DerechosHumanos (CDH), Senado, Cámarade Diputados, Secretarios de Saluddel Estado (CONASS) y CONASEMSMunicipales.MejorasTodo este trabajo de colaboración selleva a cabo en busca de las mejoras enel tratamiento de los trastornos de la coagulacióny la mejora en la calidad devida de los pacientes.La Federación Brasileña de Hemofiliatiene representación en el ConsejoNacional de Salud (CNS), el Comité Permanentede Hemovigilancia (ANVISA),el Comité Intersectorial para Personascon Enfermedades del Consejo Nacionalde Salud (CNS/CIPP), la ComisiónIntersectorial de Salud de las Personascon Discapacidad, el Comité AsesorTécnico (CAT) de coagulopatías delConsejo Nacional de Salud (CISPD /CNS), el Comité Asesor Técnico (CAT)de Hemostasia del Ministerio de Salud,el Comité de Seguimiento de las ETS yel SIDA del Consejo de Política Nacionalde Salud (CAPDA/CNS), el Comitéde Foro Educativo de las Organizacionesde apoyo a los pacientes con OncologíaHematológica y EnfermedadesHematológicas-HEMO, la Alianza Latinay está afiliada a la Federación Mundialde Hemofilia.La Federación Brasileña de Hemofiliatiene proyectos y programas en curso,entre ellos:- El hermanamiento de organizaciones:desde 2010 Brasil participa enel hermanamiento de la FederaciónMundial de Hemofilia (FMH), en colaboracióncon la Asociación Venezolanade Hemofilia. Este programaha permitido el crecimiento de laestructura de la Federación Brasileñade Hemofilia, la identificaciónde nuevos líderes, así como el intercambiode experiencias y conocimientos.fedhemo nº66 junio 2013

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO- Hemofilia en la vida de Tom: en2011 la Federación Brasileña de Hemofiliacreó y puso en marcha elprograma "Hemofilia en la vida deTom” para formar a los líderes delas asociaciones de hemofilia. Esteprograma ha permitido la mejoracontinua y el crecimiento de lasasociaciones en los diferentes estados.- Revista Factor Vida-Prevención essalud: La Federación Brasileña deHemofilia en 2012 lanzó la revista"Factor Vida-Prevención es salud",dirigido a la educación de las personascon trastornos de la coagulación,la familia y la sociedad engeneral sobre los trastornos de lacoagulación hereditarios, sus tratamientos,los avances logradosen Brasil y hablar de las historiasinspiradoras de la vida. La revista sedistribuye de forma trimestral ygratuita a todos los socios y ha jugadoun papel muy importante enla información, el aumento de lospacientes y otros miembros de lafamilia interesados en la hemofiliay toda la realidad que lo rodea.RepresentaciónTambién en 2012, Brasil ha elegidoa su primer representante en el ComitéMédico Ejecutivo de la FederaciónMundial de Hemofilia: Dr. MargaretOzelo, médico hematólogo de la Unidadde Hemofilia Luiz Cláudio CorrêaPizzigatti Blood Center, UNICAMP, investigadory miembro del Comité AsesorTécnico del Ministerio Salud.El último logro obtenido para el tratamientode la hemofilia es que esteaño Brasil proporcionará el Factor VIIIrecombinante.A pesar de los recientes logros, losdesafíos son todavía muchos. Somosun país con más de 5.000 municipiosy la logística y distribución de los factoreses compleja. El cambio en el tratamientofue muy grande y reciente,por lo que todavía hay muchas cosaspara cambiar. Esto requiere seguircon programas de educación continua,tanto con personas con trastornos dela coagulación, con las familias y suscuidadores, con el fin de adaptarse ala nueva realidad y empezar a cumpliry prescribir, respectivamente, los tratamientos.Grupo de jóvenes directivos.Asistentes a jornadas de formación de directivos.Un pequeño recibiendo tratamiento en el hospital.Reunión de trabajo de la FBH.23fedhemo nº66 junio 2013

NOTICIAS DE HEMOFILIA24Un año más tanto la Federación Españolade Hemofilia como sus asociacionesmiembro celebraron el 17de abril el Día Mundial de la Hemofilia,recordando que apenas el 25%de las personas que padecen esta enfermedaden el mundo recibe tratamiento.Día Mundial dela Hemofilia 2013Según señaló José A. Muñoz Puchepresidente de Fedhemo, “Apoyamos ypedimos apoyo social para el objetivode la Federación Mundial: lograr quetodas las personas afectadas por estapatología puedan acceder a un tratamientoadecuado. Más aun considerando,que un tratamiento óptimo en hemofiliaes la opción más rentable parael paciente y para la administración”.Fedhemo insistió en la necesidad deseguir avanzando en la utilización detratamientos con factores de la coagulaciónde origen recombinante comoprimera elección para pacientes conhemofilia A y B, frente a los tratamientosplasmáticos, y por una atención integralpara los afectados por estostrastornos.“En nuestro día a día no elegimoscuándo sangrar, por lo que la crisis nodebe mermar nuestra calidad de vidacomo pacientes. La seguridad de nuestrosmedicamentos frente a virus o patógenosemergentes, la prevenciónde los sangrados y el acceso a estostratamientos sin diferencias entreCCAA es fundamental”, comenta JoseA. Muñoz.Algunos de los medios de comunicaciónmás importantes de nuestropaís se hicieron eco del Día Mundial dela Hemofilia y nuestros directivos fueronentrevistados para radios, televisionesy prensa de todo el país.Algunos ejemplos son las entrevistasa José Antonio Muñoz Puche en elprograma Hablar por Hablar de laCadena Ser o la entrevista a Daniel A.García Diego, vicesecretario general deFedhemo en ABC, tanto en la versiónimpresa, como en su web por medio deuna video-entrevista. Muchos de estosartículos están disponibles en la secciónde noticias de la web de Fedhemowww.hemofilia.com/fedhemo/noticias.Las asociaciones por su parte realizaroncomo todos los años actividadesque les proporcionaron visibilidadcon mesas informativas, charlas y panelesinformativos en las calles. En algúncaso como en Salamanca, se llegóa iluminar de color rojo por segundoaño consecutivo la fachada delEdificio del Teatro Liceo de Salamancay se pusieron carteles luminososanunciando el día mundial. En Tenerifese entregó una nueva edición delPremio Marcos Gutiérrez y en Mallorcase organizó un concierto ye-ye, congrupos de música mallorquines delos años 60 y 70. fedhemo nº66 junio 2013

NOTICIAS DE HEMOFILIA25IX Jornadas Andersenpara pacientes coninhibidor y sus familiasDel 3 al 7 de Julio de 2013 se van a realizar las “IXJornadas Andersen para Pacientes con Inhibidory sus Familias”, en el “Centro de Formación Permanenteen Hemofilia”, Crta. Totana-Aledo, km3 Urbanización La Charca. Totana (Murcia).ESTAS JORNADAS ESTÁN DESTINADAS A:• Jóvenes afectados de Hemofilia con Inhibidoro que hayan estado en tratamiento de inmunotoleranciaa partir de 16 años de edad.• Menores de 16 años afectados de Hemofiliacon Inhibidor o que hayan estado en tratamientode inmunotolerancia que pueden veniracompañados de sus padres y hermanos.• Adultos afectados de Hemofilia con Inhibidoro que hayan estado en tratamiento de inmunotoleranciaque pueden venir acompañadosde su cónyuge e hijos.EQUIPO DEPROFESIONALES:• 2 enfermeros• 2 médicos hematólogos• 1 fisioterapeuta• 1 trabajador social• 1 psicólogo• 1 administrativo• 5 educadores / monitores.COSTEASISTENCIA:Gratuito(Incluye alojamiento, pensióncompleta, inscripcióny desplazamiento).fedhemo nº66 junio 2013

NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA26revistade prensafedhemo nº66 junio 2013

NOTICIAS DE HEMOFILIA IREVISTA DE PRENSA 27fedhemo nº66 junio 2013

EL FOROPregunta:Pregunta:28Tengo un nene de casi 9 años, afortunadamentelleva una vida tranquilay feliz. Pero tenemos un problemacon los pinchazos, vamos pasandoépocas malas y buenas. Estees un mal momento.Cuando hay que pinchar tiene miedo,lo evita, sufre de ansiedad y lopasa realmente mal. Como no sedeja últimamente al final acabamosen urgencias. En casa lo pincho yo,su madre, pero al final tengo dudasde si lo hago bien. Durante dos añossiempre fue la misma vena y todosalía bien, pero ahora esa vena noestá y debo ir a otras. A veces vabien y a veces no y se suceden lospinchazos. Esto es duro porque terminamosalargando el momento depinchar y sufriendo. Necesito unaspautas claras para pinchar, porqueya no sé si ser firme y agarrarle ypinchar, o tratar de dialogar máspara que se deje, o ir directamentea urgencias. Necesito que alguienme ayude para yo poder transmitirlelo que él necesita y que deje desufrir tanto. [Edurne]Respuesta:Hola Edurne. No hay una fórmulapara pinchar porque cada niño es diferente.Nadie mejor que tú lo conocey aprovechando ese conocimiento esen lo que te has de apoyar. Siempreaconsejamos que el momento del pinchazosea de lo más tranquilo pero tútambién has de estarlo, no dejarte llevarpor su tensión porque entonces túte bloqueas y fallas más. Que haya lasmenores distracciones y tratar de queél participe. Por la edad que me dicesque tiene, está preparado para hacerlo.Sería conveniente que lo hicieraisen un momento que no tuvierais prisapara nada, escoger un momento ambospara ello. Tiene que comprenderque para él es importante, y que hacerloen casa es mucho más cómodoque tener que ir al hospital. Puestoque comentas que la vena de siempreahora no funciona, intenta cuando nohaya que pincharlo de ir buscandootras venas, es decir, tocando su brazojunto con él para que se vaya familiarizandoy reconocerlo, incluso dejarleque practique con tu brazo y veaque no sucede nada. Si lo has hechodurante tanto tiempo, estoy seguraque lo haces bien pero te bloqueaspor su tensión, intenta centrarte en loLa Dra. Mariana CanaroHirnyk es Médico Adjuntodel Servicio de Hematologíadel Hospital Universitariode Son Espases de Palmade Mallorca, miembrode la Comisión Científicade la RFVE y colaboradoracon la Federación Españolade Hemofilia contestandolas preguntas realizadasen el foro de la web deFEDHEMO.La Dra. Ana Torres Ortuñoes profesora en el Dpto. dePsiquiatría de la Universidadde Murcia y Psicólogade la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia. Colaboradorahabitual deFEDHEMO en talleres y alberguesde pacientes conHemofilia y sus familias.que sabes hacer y verás cómo lo consigues.Dialogar con él está bien perotambién has de ponerle límites y serfirme en un momento determinado,no puede hacer lo que quiera porqueno le guste, las cosas no son así. Insisto,estate tranquila y no te dejes llevarpor él, lo estás haciendo bien aunqueél se ponga tan alterado. Te aconsejoque este verano el niño venga alAlbergue de niños pues viendo a susiguales y recibiendo su apoyo podemosayudarlo a que lo vaya superando.Espero que te haya ayudado, unabrazo. DRA. ANA TORRESPsicólogaHola doctora, tengo un niño que esteaño empieza la escuela y no sé cómotengo que actuar en el colegio.¿Cómo tengo que exponérselo a losprofesores y a sus compañeros?¿Tengo que solicitar un profesor deapoyo para estar con el niño todo elrato? Me surgen multitud de dudasporque va a ser la primera vez queno voy a estar vigilándolo directamente.[María]Respuesta:Hola María. No tienes que preocupartetanto, por norma general en los colegiosestán acostumbrados a niños concaracterísticas que han de tener encuenta pero nada especial. De hecho,la hemofilia no es de las que precisanmucho, simplemente saber qué haceren ciertas ocasiones, puesto que allí nole van a poner factor. No olvides, especialmentetú, que tu hijo ha de ser tratadocon total normalidad, que no lohagan diferente porque no lo necesita.Nada de profesor de apoyo, tu hijo notiene ningún problema de capacidad oaptitud, tiene una enfermedad que leprecisa un tratamiento y ya está. Que túvayas con tranquilidad y la transmitases la mejor receta. Tú eres quien mejorconoce la situación por lo que has dedecirles las cosas básicas que han deconocer: hielo si se da un golpe, no aspirinas,etc., y si tienen dudas dejarlesun teléfono de contacto para que te llameny les digas que hacer (recuerda,no salir corriendo). Tienes que darlestiempo para ir asimilando la información,no pretender que lo hagan comotú, necesitan su tiempo como cualquierotra persona para asimilar algo nuevo.Déjales la puerta abierta para que puedanacudir a ti para cualquier duda,pero no los agobies ni te agobies, veráscomo no sucede nada. Por si lo necesitas,te recomiendo un libro que hay enla página web de FEDHEMO, “La Hemofilia.Cuadernillo para profesores”,lo puedes descargar y facilitárselo o tomarconsejos específicos en cualquiermomento. Para tu hijo empieza unaetapa nueva en su vida, y ha de vivirlacomo cualquier otro niño de su edad.Te va a venir muy bien separarte unpoco de él, no necesita tanta vigilanciasino ayudarlo a crecer y enseñarlo aque aprenda a valerse por sí mismo. DRA. ANA TORRESPsicólogafedhemo nº66 junio 2013

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LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACION DE HEMOFILIA DE ARAGON Y LA RIOJA30Nace masquedeporte.com,una iniciativa para apoyara la hemofiliaUn empresario aragonés, aficionadoal deporte, correrá cerca de 600 kilómetrosen carreras extremas, con ellogo de la asociación para dar a conocerla enfermedad.La Asociación de Hemofilia de Aragóny La Rioja –Hemoaralar- ha empezadoeste 2013 con muy buen pie, graciasal apoyo de una iniciativa tan sorprendentecomo inesperada, tan sólounos meses antes. Se trata dewww.masquedeporte.com, un proyectoimpulsado por un joven empresarioaragonés con el objetivo de dar a conoceresta enfermedad que afecta acasi tres mil personas en España y a200 en Aragón.Carlos Hernández, director comercialde emedia, informática creativa,aficionado a las carreras extremas,como ultra trail de montaña o desérticas,decidió aunar estas dos facetaspara ayudar a los pacientes de hemofilia.Todo se fraguó muy rápidamenteen la mente de Hernández, tras unaconversación con un buen amigo delinstituto, padre de un niño de sieteaños con hemofilia.Fue tras este encuentro cuandoHernández, quien llevaba meses dandovueltas a impulsar este proyecto,encontró la orientación adecuada paradarle el sentido que buscaba. No setrataba de “correr por correr” o de“correr para él mismo”, sino de participaren estas duras carreras, de largoskilómetros y fuertes desniveles,con la finalidad de dar a conocer la enfermedadpara contribuir, de algunaforma, a recaudar fondos para la asociación.Los miembros de Hemoaralar enAragón recibieron casi con la “bocaabierta” este nuevo proyecto masquedeporte.com,en un momento en elque las subvenciones se habían redu-Carlos Hernández con la camisetaque usará en sus desafíos.FOTOGRAFÍA: HEMOARALARcido drásticamente. La Asociación pretendíaofrecer a sus asociados enfermosde hemofilia aquellos serviciosque no se encuentran en la sanidadpública. Entre ellos, una rehabilitaciónorientada a la hemofilia realizada porun fisioterapeuta especialista. Estetratamiento resulta fundamental paraestos pacientes que sufren hemorragiasen sus articulaciones, que puedenacabar afectando su movilidad.A lo largo de este año, Hernándezcorrerá cerca de 600 kilómetros en carrerasextremas, como la Cursa Pastissetde 25 Km o la Xerta de 120 Km,portando una camiseta con el nombrey el logo de la Asociación. Después,narrará su experiencia en la páginaweb masquedeporte.com, donde ademásse encuentra el número de cuentapara que aquellos que así lo deseeningresen la cantidad que considerenoportuna.Con el dinero que se recaude, se intentaráfinanciar un fisioterapeuta especializado,apoyo psicológico, tantopara los enfermos como para los familiares;y garantizar un servicio de apoyo,orientación y formación desde lasede de la asociación, situada en elbarrio del Actur.El pasado 25 de enero, el proyectoMasquedeporte.com se presentó oficialmenteen un acto público en el salónde actos del Hospital La Quirón dela capital aragonesa. Allí, Daniel Borray Sergio Pueyo contaron su experiencia,como padres de de niños hemofílicos,y Miguel Ángel Acín, enfermo dehemofilia y padre de dos hijos, narrólos obstáculos a los que ha tenido quehacer frente desde su infancia, perosin perder, en ningún momento, su actitudoptimista hacia la vida.En este mismo encuentro, Hernándezcontó cómo nació masquedeporte.comy se anunció el rodaje de undocumental por parte de la productoraMiljaus. Dos días después, el domingo27 de enero, participó en la primeracarrera, la Cursa de Pastisset en Tarragona,que fue narrando a través dela cuenta de twitter @masqdeporte.Esa misma semana, un día antes delacto oficial, este proyecto se contótambién a los medios de comunicaciónen una rueda de prensa, a la que asistieronlas principales emisoras, comola Cadena Ser, Radio Nacional de España,Onda Cero, Cadena Cope, AragónRadio además de Televisión Española,u otros medios escritos como elHeraldo de Aragón, Aragón Digital o laAgencia Efe.En definitiva, desde Hemoaralar, yapoyados por el empeño de este empresarioy aficionado Carlos Hernández,quien ha movido el proyecto comosi se tratara de uno más de los quedesarrolla en su empresa, desplegótodos sus medios para darlo a conocer.No es para menos, no todos los díasse encuentran iniciativas altruistas, ymenos en momentos de crisis económica,cuando el ser humano vuelve lamirada hacia sí mismo. fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIASCelebración dela XXXVII AsambleaRegionalEl pasado 17 de marzo celebramosnuestra XXXVII Asamblea Regional deHemofilia. Desde sus inicios, la entidadha celebrado el acto asamblearioen el salón de actos de la Residencia,pero en esta ocasión quisimos desplazara los socios hasta el hotel deasociaciones. Lugar donde estaremosubicados cuando se inaugure el nuevohospital.Por eso creímos necesario que lossocios empiecen a familiarizarse conel lugar. Comenzamos nuestra citaanual que contó con un buen númerode familias debido a la novedad de lasinstalaciones. La junta directiva deMiembros de la Junta directiva de Ahemas durante la Asamblea. FOTOGRAFÍA: AHEMASAhemas explicó detenidamente las actividadesllevadas a cabo durante elaño pasado y también las que hay previstorealizar en el ejercicio en curso.Tras exponer todas las novedadestransmitidas en la pasada junta directivanacional, se pasó a un interesantecoloquio en el que los socios pudieronexponer sus dudas y reflexiones.Finalizada la asamblea las actividadescontinuaron en un restaurantepara disfrutar un año más de la comidade hermandad, donde los asistentescompartieron experiencias. 31fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACION DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARESEn los últimos meses la actividad dela asociación de hemofilia y otrascoagulopatias congénitas ha sidofrenética tanto por la cantidad de actividadescomo por la calidad de lasmismas.32MacroconciertoA pesar de la crisis en que estamosinmersos no solo económica sino deideas, adaptación a las nuevas realidadesy visión de futuro, HemoIb, graciasa la iniciativa de Tolo Alba (abuelode uno de nuestros niños hemofílicos)y Tomeu Estrany, han liderado un valiente,eficaz y productivo evento musicaly social el pasado 3 de mayo enPalma de Mallorca que puede verseen nuestra web www.hemoib.org.Se trata de un macroconcierto de 4horas y media de duración con la participaciónde muchos grupos musicalesy cantantes solistas, como LorenzoSantamaría, Los Unos, Sal y Pimienta,Jaume Anglada, la presentadoray cantante Victoria Maldi, y muchosmás. Estos artistas quisieron actuarpara que los beneficios de la galafueran hacia los afectados por la he-Músicos y hemofílicos en el escenario cantando Let me down. FOTOGRAFÍA: HEMOIBmofilia y otras coagulopatías congénitas.La consellera ejecutiva de BienestarSocial del Consell de Mallorca,Sra. Catalina Cirer, quiso compartircon todos los asistentes este especialacto musical, donde también los niñoshemofílicos tuvieron su protagonismoal subir al escenario a cantaruna de las canciones del programa "Don't let me down". Divulgaciónde la HemofiliaLa asociación hizo una amplia difusiónde la enfermedad a través deartículos de prensa. HemoIb participóprácticamente en todas las reuniones,asambleas nacionales yeventos de Fedhemo, mostrando quees una asociación activa, con iniciativasy soluciones a conflictos. Tambiénse reunió con la Presidenta delConsell de Mallorca y el Conseller deSanidad y consumo para establecerlas líneas de cooperación necesariaspara mantener la calidad del factoren Baleares. AsambleaAutonómicaFinalmente, se realizó la asambleaautonómica con un poco más de éxitode asistentes que la pasada edición ytambién HemoIb salió a la calle a dara conocer la enfermedad y sus característicasmedicosociales. fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACION DE HEMOFILIA DE BURGOSActos de celebracióndel Día Mundialde la HemofiliaEl pasado 17 de abril se celebró elDía Mundial de la Hemofilia y conese motivo Hemobur organizó unaserie de actos para dicha conmemoración.El primero consistió en acudir auna rueda de prensa en el Ayuntamientode la ciudad de Burgos conla colaboración de Mª Soledad Carrillo,concejala de Acción Socialdel Ayuntamiento de Burgos, paradar a conocer a los medios de comunicaciónlocales y, a través deellos, al resto de la ciudad los actospreparados para el día 13 de abril.El día 13 de abril en el Paseo deAtapuerca junto al tan conocido,Complejo de la Evolución Humana,se instaló una caseta informativapara dar a conocer a la sociedadburgalesa todo lo relacionado conla Hemofilia. En un acto institucional,se leyó el manifiesto del DíaMundial de la Hemofilia, acto alque acudieron representantes deInstituciones Públicas como elAyuntamiento de Burgos, representadopor la concejala de acciónsocial Mª Soledad Carrillo, la gerenciade Servicios Sociales, encuya representación acudió el propiogerente, D. Ignacio Díez Azcárragay por la gerencia de salud deárea representada por D. TeófiloLozano. Una vez leído el manifiestodel Día mundial de la Hemofilia, elgrupo de música tradicional LosTresillos interpretó el himno de laHemofilia con la dulzaina.Fueron muchas las personasque se acercaron a nuestra casetapara informarse sobre la hemofiliay las actividades que realiza habitualmentela Asociación Burgalesade Hemofilia. Rubén Cuesta Barriuso, presidente de Hemobur,presentando los actos de Día Mundial. FOTOGRAFÍA: HEMOBURAutoridades asistentes al acto. FOTOGRAFÍA: HEMOBUR33fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID34III Taller“Padre a padre”El día 16 de febrero celebramosen la sede de nuestra asociaciónla tercera sesión del tallerPadre a Padre del año 2013.Esta actividad se enmarca en elproyecto de Atención Tempranaque cuenta con la colaboracióndel Hospital Universitario LaPAZ. Es un encuentro en el quelos padres de niños recién diagnosticadosde hemofilia compartenexperiencias con otrospadres que ya han pasado porlos momentos más difíciles,cuando reciben la noticia deque su hijo es hemofílico.Asistieron 25 personas, la mayoríafamilias nuevas con hijosrecién diagnosticados. El temacentral fue la escolarización delos niños con hemofilia. El tallercontó la colaboración de NataliaJuárez, profesora de primaria,que expuso, entre otras cosas,estrategias que pueden ayudar alos padres y madres a solventardificultades a la hora de incorporar alniño al centro escolar. Dentro de un climacálido y distendido estas familiaspudieron expresar sus miedos y preguntasa otras que han pasado antespor la experiencia. Fue muy enriquecedorpara todos los asistentes, que encontraronapoyo y disfrutaron aprendiendocon otras familias.El taller contó con la aportación depadres y madres de hijos hemofílicosjóvenes, que mostraron desde su experienciael recorrido vivido durantela escolarización del niño, los retosafrontados y las respuestas ante losmismos, así como la vivencia de lanormalidad con la que hoy en día sushijos desarrollan sus vidas plenamenteintegrados. Este intercambio ofrecea los padres noveles un apoyo, muyvalorado, con el que van descubriendoalternativas que les permiten ir asumiendola enfermedad de sus hijosrecién diagnosticados.Para facilitar el taller se habilitó unservicio de guardería con voluntariosde la asociación, gracias al que lospequeños pasaron una mañana entretenida,con juegos y dinámicas.Al final, padres y niños compartieronun pequeño aperitivo que permitiócontinuar el coloquio y potenciar lazosde unión. Asamblea Generalde AshemadridEn la mañana del pasado sábado 11de mayo se celebraron la asambleageneral de ASHEMADRID y la asambleageneral de COPYPAZ (AsociaciónMadrileña de Hemofiliapara la Promocióndel Empleo y laInserción Socio-laboral),en el salón deactos del Centro deRehabilitación de MinusválidosFísicos(CRMF) de Vallecas.Tras el saludo debienvenida a losasistentes por partedel presidente, secomenzó con la presentacióndel informede gestión delaño 2012 y las cuentasanuales, que seaprobaron por unanimidad.A continuaciónse expusieronlos servicios y las actividadesrealizadasdurante este año2012 y se presentó elpresupuesto para2013, que tiene importantesrecortestanto en ingresoscomo en gastos para adaptarse a laactual situación económica. El presidentecontinuó exponiendo las gestionesrealizadas ante la Comunidad deMadrid y el hospital La Paz.En la asamblea general de COPY-PAZ, el secretario expuso la memoriade gestión y las cuentas del 2012;ambas fueron aprobadas por unanimidadde los asistentes. Explicó seguidamentelos fines que se persiguencon este centro especial de empleo(CEE).Una vez finalizadas ambas asambleasordinarias, tuvo lugar la asambleaextraordinaria, con un único puntodel día: Elección de Junta Directiva.La única candidatura presentada fueelegida por unanimidad. Le deseamosel mayor de lo éxitos en estos momentostan difíciles. fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANI Jornada Adherencia alTratamiento enadolescentes con HemofiliaEn colaboración con el Hospital UniversitarioLa Paz, la Asociación deHemofilia de la Comunidad de Madridorganizó la “I jornada de adherenciaal tratamiento en adolescentes conHemofilia”.Esta jornada, dirigida a chicos conhemofilia de edades entre 12 a 18años y a sus padres, está orientada aayudar a la reflexión sobre la adecuadautilización de los tratamientos enla edad adolescente. Asistieron 27personas.Se celebró en el Salón de Actos delHospital Infantil de La Paz la tarde del6 de mayo. Carlos Klett, presidente dela asociación, fue el encargado deinaugurar la jornada y agradecer a todoslos asistentes su participación ypredisposición a colaborar siemprecon la asociación.El primer tema de la jornada, “Importanciade la adherencia al tratamientoen pacientes con hemofilia”,fue desarrollado por el Dr. José AntonioRomero, adjunto al Servicio deFarmacia del Hospital UniversitarioLa Paz. Comenzó con un breve repasodel concepto de adherencia, y sobrelas causas que impiden llevarla deforma adecuada. Luego expuso losenormes beneficios que supone parael paciente mantener una adecuadaadherencia al tratamiento pautadopor los equipos médicos para evitarlas complicaciones que aparecencomo consecuencia de los abandonoso falta de constancia.Con el tema “¿No será que los pacienteshacemos lo que nos da lagana?” el Dr. Javier Barbero, junto ala Dra. Patricia Fernández, psicólogosdel Servicio de Hematología del mismohospital, reconocieron las ventajasde mantener una profilaxis adecuada,se acercaron a las posibles di-Ponentes durante la jornada.FOTOGRAFÍA: ASHEMADRIDficultades que viven y sienten los propiospacientes a la hora de mantenersu tratamiento en un momento depleno desarrollo personal y social duranteesos maravillosos años de laadolescencia, y propusieron algunasestrategias para alcanzar el objetivo.Más tarde con el nombre de “Cartaabierta de un joven con hemofilia”,Juan Andrés de Pablo, un chico de 17años, relató a todos los presentes suexperiencia personal, sus dudas e inquietudesy sus estrategias para resolverdeterminadas situaciones enlas que se ha encontrado a lo largo desu vida.Para finalizar la jornada se de -sarrolló un turno de preguntas dondelos asistentes plantearon dudas e intercambiarexperiencias.La asociación pretende dar continuidada este proyecto con un tallerdonde trabajar directamente con losadolescentes. II Curso Básicode Prevención deRiesgos LaboralesTras el éxito del año anterior y en elmarco del proyecto Bolsa de Empleo,que cuenta con la colaboración de laFundación ONCE, se ha desarrolladoel II Curso Básico de Prevención deRiesgos Laborales. Esta iniciativa estádirigida a personas con discapacidad,para de mejorar su inserción laboral.El curso, de un total de 60 horas deformación distribuidas durante losmeses de febrero y marzo, ha seguidoun modelo semipresencial, con sesionespresenciales dos días a la semanacompletadas mediante la formacióna distancia y el uso de correoelectrónico para la tutorización delalumnado.El objetivo principal es capacitar alalumno para el desempeño de lasfunciones del nivel básico de prevenciónde riesgos laborales que la Leyexige a todas las empresas. Se dan aconocer los derechos y deberes de lostrabajadores y empresarios en materiapreventiva, así como la reglamentaciónbásica aplicable en los respectivospuestos de trabajo.El programa ha desarrollado los siguientescontenidos: Conceptos básicossobre seguridad y salud en el trabajo.Riesgos generales y su prevención.Riesgos específicos y su prevenciónen el sector correspondiente a laactividad de la empresa. Elementosbásicos de gestión de la prevención deriesgos. Primeros auxilios.La formación en prevención fue impartidapor Álvaro Lavandeira, miembrode nuestra asociación, dedicadoprofesionalmente a esta área, y la deprimeros auxilios por nuestro colaboradorhabitual Alfonso Castro, enfermerodel servicio de Hematología delhospital La Paz.Los nueve alumnos que han recibidoesta formación, totalmente gratuita,han obtenido un título acreditadopor la empresa Emesa Prevención,S.A., que ha colaborado para que estofuese posible. La convocatoria haconstituido un éxito y un escalón másen la formación que la asociación organizay se esfuerza para continuarorganizando. 35fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAAsamblea Ordinaria,Vigo 10 de marzo36El pasado 10 de marzo Agadhemo celebróla XIX Asamblea General en elHotel Carrís Beiramar, en la ciudadde Vigo bajo el lema “Trabajando en elpresente, pensando en el futuro”.Como todos los años la asambleacontó con una gran participación delos socios y socias de esta entidad,asistiendo más de 180 personas.Este año además de repasar lasmemorias de gestión del 2012 y planificarel presente año, los socios y sociasde Agadhemo han repasado lasactuaciones y movilizaciones que porparte de la entidad se están llevandoa cabo para conseguir que el SERGASmantenga su voluntad de diálogo conlos pacientes de este colectivo, haciéndolospartícipes de las decisionesrelacionadas con la seguridad de sustratamientos.Ya en la celebración de la tradicionalcomida de hermanamiento, Agadhemoquiso reconocer a sus voluntariasla importantísima labor desempeñadaa lo largo de estos años, yaquí lo volvemos hacer: gracias a CrisAres Pico, Susana Rodríguez, ElisaLorenzo y Beatriz Comesaña, ¡sin vosotrasno sería posible! XLII Asamblea Nacionaly el XX SimposioMédico-SocialEl fin de semana del 26, 27 y 28 deabril se celebró en Totana-Murcia laXLII Asamblea Nacional y el XX SimposioMédico-Social de la FederaciónEspañola de Hemofilia a la queacudió, como ya viene siendo habitual,una representación de Agadhemo.En esta edición, fueron 23 laspersonas que se desplazaron desdelas diferentes poblaciones deGalicia. Un año más Agadhemocelebra el día Mundialde la HemofiliaMesa de la Asamblea. FOTOGRAFÍA: AGADHEMOAsistentes a la Asamblea. FOTOGRAFÍA: AGADHEMOEl 17 de abril se celebro el día mundialbajo el lema “En el Día mundialde la hemofilia, la comunidad de trastornosde la coagulación conmemora50 años mejorando el Tratamientopara todos”Agadhemo lo celebró enviando lanota de prensa corporativa y difundiendola labor de las entidades querepresentamos este colectivo en diferentesmedios.También participamos en el forovirtual “El experto responde”, dondela doctora Susana Pérez Crespo, especialistaen hematología en el ComplejoHospitalario Universitario deSantiago, acompañada por la Vicepresidentade Agadhemo, Laura Quintas,se encargó en la tarde del martes, 16de abril, de contestar a las preguntasllegadas desde el portal Escuela Gallegade la Salud para Ciudadanos dela Consejería de Sanidad.Otras de las actividades desarrolladasdurante el Día Mundial de la Hemofiliatienen que ver con la difusiónen redes sociales de una campaña deconcienciación e información sobre lahemofilia y también de potenciaciónde la participación de las personasasociadas y familiares durante estedía. fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIAAsamblea GeneralOrdinariaLos miembros de la junta directiva durante la Asamblea. FOTOGRAFÍA: ARMHEl día 14 de abril se celebró la XXXVIIAsamblea General de la AsociaciónRegional de Hemofilia en el Centro deFormación Permanente de Hemofiliaen La Charca (Totana-Murcia), en lacual se aprobó la Memoria y Balanceeconómico 2012. Asimismo, se valoróy aprobó el Plan Trabajo del presenteaño en el que se ratificó parte de laJunta Directiva compuesta por D. ManuelMoreno Moreno (Presidente), D.Ginés Martínez Nicolás (Vicepresidente1º), D. Domingo Rodríguez Fernández(Vicepresidente 2º), D. FranciscoPérez Palazón (Secretario). Se cambióel Tesorero D. Salvador Martínez Ruizpor D. Juan Tomás Frutos y de 7 vocalesse pasó a 9. Del mismo modo, seinformó sobre la XLII Asamblea Nacionalde Hemofilia y el XX SimposioMedico Social que se han celebradoeste año en Murcia y se abordaronotros asuntos de interés. 37fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA38Charla:“Los cuidadosodontológicos en laspersonas con Hemofilia”El pasado día 14 de Marzo, la ClínicaOdontológica de la Universidad de Salamanca,impartió una charla sobre loscuidados dentales a los miembros deASAHEMO.Dada la importancia que tiene en lapersona con hemofilia este tipo de cuidados,se planteó la posibilidad de ofrecerla misma.El contenido se centró, en la prevención,la detección y la intervención a nivelgeneral. A continuación, visitamoslas instalaciones de dicha clínica.Esta charla fue impartida por trabajadoresde la clínica.Desde ASAHEMO agradecemos lacolaboración y atención prestada de dichaClínica Odontológica de la Universidadde Salamanca hacia nuestra asociación.Charla sobre los cuidados odontológicos. FOTOGRAFÍA: ASAHEMODía Mundialde la Hemofilia:17 de abrilPor segundo año consecutivo, desdeASAHEMO, celebramos este día, con lainiciativa desarrollada el pasado año deiluminar la fachada del Edificio del TeatroLiceo de Salamanca, de color rojo,representativo de la Hemofilia.Anteriormente, a la hora prevista deiluminación, nos juntamos miembrosde la asociación a modo de recuerdo yunión familiar. Los allí presentes nospusimos lazos blancos y rojos, comosímbolo informativo de dicho acto.Ésta actividad fue apoyada por elExcmo. Ayuntamiento de Salamanca.Valoramos esta actividad de formapositiva, por el acogimiento que supusoy a su vez, la gran difusión informativaque al respecto se hizo en los mediosde comunicación.Fachada del Edificio del Teatro Liceo de Salamanca iluminada de rojo.FOTOGRAFÍA: ASAHEMOXLII Asamblea Nacional yXX Simposio Médico-Socialde HemofiliaActividad de suma importancia a la queno quisimos faltar. Una vez mas, estuvimospresentes en éste encuentro tanimportante y deseado por todos.Desde ASAHEMO hemos facilitado laasistencia a los miembros de la asociación,en la medida que nos ha sido posible.Valoramos la actividad muy positivamenteen cuanto al contenido informativoy conocimientos adquiridos,además de la gran repercusión social(nos conocemos y recíprocamente seda y se recibe un apoyo y confianza especial).Es una buena oportunidad que nospermite formarnos en hemofilia, conocernuevos avances científicos en eltratamiento, despejar dudas, fomentarla participación y el asociacionismo,etc.Queremos reflejar la colaboración delExcmo. Ayuntamiento de Salamancaque, en parte, ha permitido nuestraasistencia a dicha asamblea. fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ENLA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFEActuación del cantante “PepeBenavente”. FOTOGRAFÍA: AHETEAlmuerzo benéficoNuevamente, se volvió a celebrar unevento de este tipo, que en esta ocasióntomó formato de almuerzo, y dondelogramos la asistencia de más de220 personas, que disfrutaron de lasactuaciones de Pepe Benavente y laparranda Sandunga, del municipio deTegueste.En esta ocasión, más de setenta empresasquisieron colaborar con no -sotros, a través de la donación de productos,que fueron sorteados duranteel evento, logrando nuevamente un éxitoen asistentes y colaboraciones. Celebración Día Mundialy VIII Premios Canarias“Marcos Gutiérrez”Recogida del premio institucionalCOCEMFE. FOTOGRAFÍA: AHETEComo cada año celebramos una nuevaedición del Día Mundial de la Hemofiliay la VIII entrega de los Premios Canariasen Hemofilia “Marcos Gutiérrez”,en el Salón de Actos de la Sede de laMutua de Accidentes de Canarias(MAC), en Santa Cruz de Tenerife.Durante la primera parte del acto, seleyó el manifiesto de la FederaciónMundial de Hemofilia, (WFH), con el queAHETE se sumó a la celebración que anivel mundial organiza esta entidad yque este año tuvo por Lema “50 añosmejorando el tratamiento para todos”.A continuación se hizo entrega de lospremios que este año recayeron, en lacategoría institucional, a la ConfederaciónEspañola de Personas con DiscapacidadFísica y Orgánica, COCEMFE,por su inestimable apoyo a la labor denuestra asociación durante años. En lacategoría empresarial, a Grupo El Día,por su constante colaboración e implicaciónen las distintas actividades yproyectos de AHETE. Recogieron losPremios, Roser Romero, Secretaria deOrganización de COCEMFE y GabrielaMaestre, Redactora del periódico ElDía, respectivamente. Participación en FeriasComo ya es habitual, AHETE ha estadopresente en diferentes ferias celebradasen la isla de Tenerife, con el objetivode informar y sensibilizar sobre laenfermedad. Comenzamos el 6 deabril en el Día de la Salud con un standen la Zona Comercial de la Salud enSanta Cruz de Tenerife. El 12 de mayoRecogida del premio empresarial,Grupo El Día. FOTOGRAFÍA: AHETEFeria Zona Comercial la salud.FOTOGRAFÍA: AHETEStand en CC. El Trompo(La Orotava). FOTOGRAFÍA: AHETEparticipamos a través de un punto informativoy una charla en el IES Ofra,el 20 de abril en la Feria de la Salud dela Victoria, el viernes 3 de mayo en elCentro Comercial El Trompo en LaOrotava y el 7 de mayo en la Feria deVoluntariado del IES El Sobradillo. Nueva subvenciónDesde la Consejería de Cultura, Deportes,Política Social y Vivienda delGobierno de Canarias, se ha dado continuidadal Servicio de Prevención yAtención a la Discapacidad, a través deuna subvención concedida a la asociación,que servirá para atender todaslas cuestiones relacionadas con la discapacidaddentro del colectivo, asícomo cualquier persona que desee obtenermás información sobre el tema.Este servicio, también implicará lapuesta en marcha de actividades deprevención de la discapacidad, queirán encaminadas a la mejora de la calidadde vida de estas personas. 39fedhemo nº66 junio 2013

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACION VIZCAÍNA DE HEMOFILIA40Jornada deRehabilitaciónEl día 11 de mayo tuvo lugar una Jornadade Rehabilitación que se llevó acabo en la sede de la asociación, dirigidaa todos los hemofílicos y sus familiaspara tratar de conocer las técnicasy recibir consejos médicos paratener una mejor calidad de vida.Como ponente contamos con laDra. Leire Ortiz, médico rehabilitadoradel Hospital Universitario de Cruces.Ésta, hizo una muy buena exposiciónde la situación médica actual yresolvió las dudas de todos los asistentes,25 personas, que salieron satisfechasy valoraron la Jornada de unmodo positivo.Por otra parte, mientras se llevabaa cabo la Jornada Médica, los niñosrealizaron diversos juegos y estrecharonamistades en un ambiente divertido.La Jornada finalizó con una rondade pintxos en la zona de la sede, algotípico de nuestra zona, que siemprenos ayuda a relajarnos y a generarconversaciones fluidas en un ambientedistendido. XLII Asamblea Nacionalde Hemofilia yXX Simposio Médico-SocialEl jueves día 25 de abril, por la noche,salió desde Bilbao un autobús con 25personas, dirección a Totana, en Murcia,sede de la XLII Asamblea Nacionalde Hemofilia y del XX Simposio Médicosocial. De los pasajeros, 22 eran sociosde la Asociación Vizcaína de Hemofiliay 3 de la Asociación de Burgos,ya que al tener espacio libre en el autobússe unieron a nosotros para compartirel viaje. Dada la distancia quenos separaba de nuestro destino, seoptó por un autobús litera.Una vez que llegamos a nuestrodestino, nos alojamos en el Hotel ExecutiveSport para pasar nuestra estanciadel 26 al 28 de abril. Participamosen las actividades que se realizaron,asistimos a las charlas que se impartierony nos implicamos en la AsambleaGeneral, disfrutando también deTotana un municipio con un gran significadopara la Hemofilia por todas lasvivencias que muchos hemos tenidoallí. Tras esto, el día 28, tras las comidade clausura, regresamos nuevamentea nuestro lugar de origen. Asamblea GeneralOrdinaria de AhevaEl día 24 de Marzo tuvo lugar laAsamblea General Ordinaria de Ahevaen la sede de la Asociación Vizcaínade Hemofilia y a la que asistieron 34personas. En dicha asamblea, comocada año, se expuso cómo quedaronlas cuentas a 31 de diciembre de2012, que fueron aprobadas por unanimidad.También se hizo un repasode todas las actividades realizadasdurante dicho año, y se presentaronlas actividades programadas para elaño 2013, incluida la Asamblea Generalde la Federación Española de Hemofilia.Tras esto hubo una ronda deruegos y preguntas y se dio por finalizadala Asamblea.Posteriormente se llevó a cabo laComida de Hermandad que todos losaños realiza esta asociación tras laAsamblea. Asistentes a la Asamblea Nacional en Totana. FOTOGRAFÍA: AHEVAfedhemo nº66 junio 2013

FORMULARIO deDONACIÓNFEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niñoscon hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)Estamos preparando el del próximo verano…41¡Con tuayuda,no somosdiferentes!

FORMULARIO de DONACIÓNSi quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos deFedhemo:Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nuestracuenta:Bankia: 2038 1050 57 600001 4041IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado porla ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interésgeneral, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y teinformaremos.SÍ, deseo recibir información de forma gratuita acerca de Fedhemo:DATOS PERSONALES:NOMBRE ..............................................................................42APELLIDOS ..........................................................................DIRECCIÓN ..........................................................................C.P: ..................... CIUDAD: ................................................PROVINCIA ............................................................................EMAIL ..................................................................................TELÉFONO DE CONTACTO ........................................................¡gracias!LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personalesserán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dichaorganización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comuniquedebidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposiciónen los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domiciliopara el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).Fecha:Firma:Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de SaludCarlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás lainformación.

LOS ‘PEQUES’43AsambleaNacional 2013fedhemo nº66 junio 2013

EL RINCÓN DEL PIN IKER & PUCHE44S.O.S !! Hola compañeros, ya estamos aquí después de acudir a la Asamblea & Simposio deHemofilia en Totana. Qué bien el cóctel de bienvenida en La Charca. Y el simposio muy interesante.Además estamos de estreno con nueva Comisión Permanente, pero es un estreno aburrido, el estrenobueno es el que viene ahora con los albergues de hemofilia para niños e inhibidores, el curso de médicos,las posibles decisiones del Ministerio de Sanidad, etc. Pues tampoco, el estreno güeno, güeno,pero güeno de verdá, es el del inicio del verano con la llegada del calor, de las sandalias de los guiriscon calcetín blanco, la tontuna de chicos y chicas dispuestos a darse crema en la playa o las terracitasdonde tomar algo fresquito para rebajar las calenturas que nos dan. Y la canción del verano, ¿cuál será?.La escucharemos en la radio, en el chiringuito, en la barra veraniega de un bar donde tú le dirás alotro/otra: 1. Me llamo tal…(es decir, me gustas). 2. ¿Tomamos algo? (es decir, ¿nos succionamos dearriba a abajo hasta que termine la canción y luego volvemos a retozar en la playa, o si eres más demonte en el campo?). Se hundía el Titanic y tenían a su orquesta que seguía tocando. Si se hundeFedhemo tendremos a los Amigos de la Habanera. Como dijo la canción de Amistades Peligrosas:basta ya de tanta tontería hoy voy a ir al grano te voy a…todo el mundo sabe lo que sigue después.Puedes buscar a Fedhemo en twitter: @fedhemo.Coo…menzamos!!!!LA FOTOMÁSPAPARACHI“ANTIGUACOMISIÓNPERMANENTE”De esta guisa pillamospaparachimente a laanterior Comisión Permanente.Jose A. MuñozPuche decidió nopresentarse a la reeleccióncomo presidentey Juan Terrados,Pablo Lozano e IsmaelDel Águila no estarántampoco en la nuevaComisión Permanente.En fin…y recuerda queel próximo in fragantipuedes ser tú.fedhemo nº66 junio 2013

EL RINCÓN DEL PINLA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:“Exdirector de la revista Fedhemo”La revista de difusión de la asociaciónde pacientes con hemofilia nacióen 1979 cuando la entidad todavíano era federación sino AsociaciónEspañola de Hemofilia. Entoncesse llamaba “Nueva Imagen” y duró10 números (1979-1984). Luegopasó a llamarse “Hemofilia” y duró4 números (1985-1988). En 1993,siendo ya federación en vez de asociación,es decir, Federación Españolade Hemofilia, se sigue editandobajo el nombre de “Fedhemo”, ydesde entonces lleva 66 números(1993-hasta la actualidad). Si quieressaber más cosas sobre ella y sobrelo mejor de cada número no telo vamos a contar aquí, gandul!¡Vete al número 50 de la revista, númeroespecial de aniversario, quetambién puedes descargar en laweb y ahí lo tienes todo! La historiaque queremos contarte aquí, es la deJuan Terrados Madrazo como últimodirector de la revista Fedhemo(2007-2013). Juan Terrados, comopoderoso director de la revista y portanto del cuarto poder, ha puesto yquitado presidentes de Fedhemo asu antojo y ha influido en decisionesde asignación de subvenciones públicas.Muchas de las portadas elegidas,más cotizadas que las de Interviú,pero sin desnudos, han causadogran sensación entre la comunidadhemofílica. Juan, directoreditora la antigua usanza, es decir,de petaca de whiskey en bolsillo,puro en boca y lengua viperina paracon los artículos enviados por las diferentesasociaciones, ha desempeñadosu función buscando siemprenotoriedad. La historia de cómo hatratado a sus articulistas, las continuascensuras en reportajes comolos de los albergues para niños clamanal cielo y denotan una personalidadque defiende la libertad de expresiónmanipulada. Hace poco pudimoscomprobar en el Hotel Palacede Madrid como en uno de losdesayunos informativos, rodeadodel director de El Mundo, El País,ABC, el eldiario.es, o de programascomo Fort Apache, se aludía acómo ni la profilaxis podría parar lahemorragia informativa de este insaciabledirector que ahora terminasu andadura en la revista Fedhemo.Eso sí, la historia tal y como fue.45CONCURSO FLICK & FLACK:Pregunta:”¿Conoces a Benny Goodman?”PREGUNTA del número anterior:“Se buscan narradores para continuar con El Rincón del Pin. ¿Quieres?”RESPUESTA: Es un ofrecimiento sincero. ¿Serías capaz de hacer un número o una secciónde El Rincón del Pin? Atrévete. Envíanoslo.A/A.: elrincondelpinE-mail: revistafedhemo@hemofilia.comFederación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madridfedhemo nº66 junio 2013

DIRECCIONES ASOCIACIONES46ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIACalle Vicente Abreu,7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email:asoalava@hemofilia.comASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00Fax. 976 73 20 49Email: asoaragonlarioja@hemofilia.comASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASC/ Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel: 985 23 07 04Email:asoasturias@hemofilia.comASOCIACIÓNDE HEMOFILIA DE LAS ISLASBALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email:asobaleares@hemofilia.comwww.hemoib.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio SanitarioGraciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BURGOSTel. 947 27 74 26Móvil 685 996 978Email:asoburgos@hemofilia.comPágina Web:www.hemofiliaburgos.orgASOCIACIÓN CÁNTABRADE HEMOFILIACentro Usos Múltiples“Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58Fax. 942 32 36 09Email:asocantabria@hemofilia.comASOCIACIÓNCORDOBESADE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 21º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email:asocordoba@hemofilia.comPágina web:www.apheco.comASOCIACIÓNEXTREMEÑADE HEMOFILIAasoextremadura@hemofilia.comASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIAHotel de PacientesC/ Las Jubias, s/n,Semisótano15006 - La CoruñaTel. 981 29 90 55Fax. 981 29 90 55Email:asogalicia@hemofilia.comPágina web:www.hemofiliagalicia.comASOCIACIÓNGUIPUZCOANADE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email:asoguipuzcoa@hemofilia.comPágina web:www.hemofiliaguipuzcoa.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA PROVINCIA DE LASPALMASApartado Postal 9018HipercorLAS PALMASTel: 928 38 37 08Email:asolaspalmas@hemofilia.comASOCIACIÓN LEONESADE HEMOFILIAPlaza Santa Maríadel Camino, 624003 - LeónTel: 987 20 65 94Fax. 987 22 42 42Email:asoleon@hemofilia.comASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COM. DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73Fax. 91 358 50 79Email:asomadrid@hemofilia.comPágina web:www.ashemadrid.orgASOCIACIÓN MALAGUEÑADE HEMOFILIAC/ Linaje, nº 2, 3º Izda.(Esquina Alameda Colón)29001 MálagaTel: 952 60 35 36.Fax: 952 22 05 40Email:asomalaga@hemofilia.comPágina web:www.hemofilia-malaga.orgASOCIACIÓN REGIONALMURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50Fax. 968 88 45 76Email:asomurcia@hemofilia.comPágina web:www.hemofiliamur.comASOCIACIÓN NAVARRADE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email:asonavarra@hemofilia.comASOCIACIÓN SALMANTINADE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27Móvil 690 78 75 17Email:asosalamanca@hemofilia.comPágina Web:www.asahemo.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIADE SANTA CRUZDE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1,Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01Fax. 922 64 96 54Email:asotenerife@hemofilia.comPágina web:www.hemofiliatenerife.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDADVALENCIANAPlaza Badajoz, 12Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax.963577201Email:asovalencia@hemofilia.comPágina web.www.ashecova.orgASOCIACIÓNVALLISOLETANA YPALENTINADE HEMOFILIAC.I.C. Conde Ansúrez,sala nº 7C/ Batuecas, 2447010 ValladolidTelfs.: 983 264917Fax: 983 590103Email:asovallaldolidpalencia@hemofilia.comWeb:http://www.hemofiliavalladolidpalencia.orgASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95Fax. 94 473 46 95Email:asovizcaya@hemofilia.comPágina Web:www.hemofiliabizkaia.comfedhemo nº66 junio 2013

DE 20 AÑOSCON LA HEMOFILIAInvestigaciónL.ES.DesarrolloEn Bayer, la innovación científica en hemofiliatiene una simple misión: Ayudar a que los pacientesvivan la vida que eligen.Es por eso nuestro entusiasmo sobre el potencialde los tratamientos actualmente en desarrollo,incluyendo proteínas recombinantes para proveeruna acción prolongada en la terapia del FVIII ypara el tratamiento de pacientes que desarrollaninhibidores de FVIII o FIX.Encuentre en nosotros una investigación inno-vadora y descubra qué oportunidades des se desarrollanen las vidas de sus pacientes.Bayer Hispania, S.L.Avda. Baix Llobregat 3,508970Barcelona, http://www.bayerhealthcare.esSant EspañaJoan Despí