Carta del PresidenteHola a todos y a todas:Aquí tenéis de nuevo vuestro número dela revista que con tanto ahínco y esfuerzo realizamospara tener este cordón umbilical de informacióntan importante y necesaria.En este número encontraréis que el reportajecentral se basa en los albergues que sehan realizado este año en “El centro de FormaciónPermanente en <strong>Hemofilia</strong> de la Charca”; elde Inhibidores y el de niños de 8 a 12 años. Dos alberguesque son importantísimos en nuestro desarrollode actividades anuales y transcendentalesen la educación y mejora de calidadde vida de nuestro colectivo.Quería reflexionar un poco sobre estos alberguesy hacer ver la importancia que tienendesde el punto de vista educacional, social,etc.…He estado unos días en el albergue deniños de 8 a 12 años incluyendo la jornada declausura de dicho albergue, y realmente el cambiogeneracional en línea positiva en nuestrosniños hemofílicos es palpable.Digo esto en el sentido de ver como losniños hemofílicos participantes, parecen niñosque no tengan ningún problema de coagulación;ya que no tienen ningún problema articularaparente y con una forma física muy buena.El último día de albergue, cuando ManoloMoreno hace la última reunión de grupopara sacar las conclusiones del albergue con losniños, fue muy revelador ver como todos ellos decíanque no sabían muy bien lo que era un hemartros.Esto nos dice ya muchísimo de la mejoraen la calidad asistencial y de vida de nuestrosniños hemofílicos en la actualidad; ya que si locomparamos con los niños hemofílicos de mi generaciónla diferencia es grandísima.Gracias a la profilaxis, gracias a la mejorconcepción del autotratamiento rápido, graciasa la mejor accesibilidad y calidad de los fármacos,gracias a una línea educacional mejor y engeneral, gracias a la mejoría en el tratamiento integralde la <strong>Hemofilia</strong>; nuestros niños actualmenteno parecen niños que tengan <strong>Hemofilia</strong>.Tal como se comentó en la clausura dedicho albergue, la NORMALIDAD en todos los aspectosde la vida de nuestros niños hemofílicoses lo que impera.Viendo esta representación de niños hemofílicosespañoles, el futuro en la <strong>Hemofilia</strong>, esun futuro esperanzador; un futuro que deja atrástodos los sinsabores del pasado. Ya que los avancescientíficos en <strong>Hemofilia</strong> en estos últimos 20años, que han sido muchos, la nueva concepciónde atención sanitaria integral en el tratamientoen <strong>Hemofilia</strong>, la mejora en el control y enla calidad de los factores de coagulación y lasnuevas líneas de investigación en marcha;hacen que la <strong>Hemofilia</strong> no tenga esa transcendenciay pérdida de calidad de vida que tuvoen el pasado.UN FUTURO DONDE LA NORMALIDAD ESLO IMPORTANTE Y DONDE SER HEMOFILICO OTENER UNA DEFICIENCIA EN UN FACTOR DE LACOAGULOACIÓN NO HACE QUE TENGAS QUECAMBIAR NADA EN ESPECIAL TU FORMA DE VIVIR.En otro orden de cosas, hacer mención ala puesta en marcha ya de una forma efectivade la nueva Web de FEDHEMO(www.<strong>Hemofilia</strong>.com o www.<strong>Hemofilia</strong>.es). Unanueva web totalmente renovada y mejorada,que se va a convertir mucho más si cabe en referenciade información en <strong>Hemofilia</strong> y otras coagulopatiascongénitas en España y en todo elmundo de habla hispana. En ella vais a encontrartoda la información de vuestra Federación,sus CEE y de la entidad hermana Real FundaciónVictoria Eugenia. El apartado de foros está másdesarrollado y en ellos podéis hacer todas lasconsultas que deseéis; así mismo se van incluir documentosy libros que vais a poder descargarosde forma gratuita.Tal como os comenté en mi pasadacarta, de aquí a finalizar el año hay varias cuestionesabiertas que son transcendentes paranuestro colectivo (aprobación final por el C. Interterritorialdel Sistema Nacional de Salud de laPNL sobre tratamiento de 1ª elección en <strong>Hemofilia</strong>con productos recombinantes, negociaciónpara conseguir ayudas sociales VHC a hemofílicospuros, negociación para modificar la ley14/2002 de ayudas sociales de VHC para incluir alos fallecidos de antes del 2.000, ir completandolas CCAA que todavía no han aprobado las ayudassociales por VHC “mencionar a la Comunidadde Madrid que ya ha dado luz verde alpago de dichas ayudas”); y otros temas que osiremos dando cuenta de ellos más adelante.Luis Vañó GisvertPresidente4núm. 47 Septiembre 2008
Noticias de<strong>Hemofilia</strong>II CURSO DE ECOGRAFÍAMUSCULOESQUELÉTICAEN EL PACIENTE HEMOFÍLICOEn los días 18 y 19 de Febrero, se celebró enValencia el II Curso de ecografía musculoesqueléticaen el paciente hemofílico. Esta segunda edición, secelebró tras el éxito de participación del año anterior.Está organizado por el Dr. J.A.Aznar (Jefe dela U.C.C. del Hospital La Fe de Valencia y miembro dela Comisión Científica de la R.F.V.E.) y el Dr. Felipe Querol(Médico Rehabilitador de la U.C.C. del Hospital LaFe y Catedrático de la Universidad de Valencia); por lotanto es un curso médico que pertenece a las diferentesactividades que realiza la Real Fundación VictoriaEugenia.Este ha sido un curso práctico de exploraciónbásica ecográfica dirigido a hematólogos y facultativosasistenciales en la consulta diaria del paciente hemofílicoy que pretende proporcionar unosconocimientos básicos, para el diagnóstico y controlde lesiones comunes en la patología de la hemofilia.Con este curso, no se suple la necesidad decontar con la inestimable colaboración del radiólogo,más bien al contrario, permite establecer una relaciónprofesional más selectiva y solicitar con criterio aquellosestudios necesarios para completar el diagnósticoclínico, de las hemorragias musculoesqueléticas delpaciente hemofílico, que habitualmente requierenuna atención urgente y un control extremadamentefrecuente para procurar un diagnóstico y un seguimientoterapéutico adecuados.Como dice el lema de este curso: “La ecografíaes el fonendo del futuro”.Este curso ha contado con la colaboraciónesencial del Dr. F.Aparisi Rodríguez ( Jefe del Serviciode Radiodiagnóstico del Hospital La Fe de Valencia).Entrevista a los dos organizadores del II Taller de EcografíaRealizada por Juan Carlos BurgosFotografías: Luis VañóDr. José Antonio Aznar,Jefe de la Unidad de Coagulopatías Congénitasdel Hospital La Fe de Valencia¿Cuál es la finalidad última que se busca al realizareste curso?Se pretende adiestrar al hematólogo en elmanejo de la ecografía para su utilización la consultadiaria del paciente hemofílico con hemorragias músculoesqueléticas.¿Qué importancia tiene este curso para el colectivode hematólogos dedicados al tratamiento dela <strong>Hemofilia</strong>?Este curso puede ser muy importante ya queesta técnica permite objetivar la magnitud y extensiónde la hemorragia del paciente hemofílico y, en base aello, ajustar la intensidad y duración de su tratamientopara conseguir un restablecimiento de la lesión articulary evitar complicaciones.¿Y para los pacientes con <strong>Hemofilia</strong>?Esta técnica aporta información que permitemejorar el tratamiento de sus problemas hemorrágicosmúsculo esqueléticos.La Ecografía no es el único método que se utilizaen el diagnóstico de los problemas articulares delos hemofílicos ¿cómo cree usted que se puede complementarcon otros métodos como las Radiografía ylas Resonancia Magnética para agilizar el diagnósticocertero sin que se superpongan y así se pierda untiempo esencial para el adecuado tratamiento posterior?La ecografía, al ser inocua y barata, puedeutilizarse sistemáticamente en la consulta del hematólogopero nunca sustituye la información que el médicoespecialista en Diagnóstico de la Imagen nospueda proporcionar ante situaciones complejas oaquellas que requieran una precisa evaluación de laevolución del paciente hemofílico. En todo caso, laecografía en la consulta del hematólogo le dará unamayor agilidad al proceso asistencial del paciente hemofílico.¿Cómo cree usted que va a mejorar, en definitiva, lacalidad asistencial del paciente hemofílico con los conocimientosimpartidos en este curso?Estamos convencidos que la introducción de esta técnicaexploratoria en la atención del paciente hemofílicomejorará el tratamiento de los hemartros,hematomas musculares y de las sinovitis y a la largapuede ayudar a retrasar el desarrollo de la artropatíahemofílica.núm. 47 Septiembre 20085