Martha Monteros - Hemofilia

Factor MujerENTREVISTA AANTONIA PÉREZ PARRAPara este número hemos entrevistado a Antonia Pérez Parra, portadora y madre de un niño con inhibidory asistentes a las jornadas de pacientes con inhibidor realizadas en Julio, en el albergue permanente enhemofilia, La Charca.¿Hay antecedentes de hemofilia en tu familia?Si, mi hermano tiene hemofilia A mode rada.¿Cuándo supiste que eras portadora?¿Cómo?Supe que era portadora cuando nació el segundoy último de mis hijos, Dani.¿Cómo ha afectado ser portadora a tu vida?Me ha cambiado un poco los planes de vida, eltrabajo y la relación social.¿Supuso alguna reacción por parte de tu pareja?Sí, supuso un poco de desconcierto pero pocoa poco lo fue aceptando.¿Tienes relación con tu Asociación?Si, pero solamente por teléfono.¿Has acudido a alguna actividad organizadapor tu Asociación para portadoras?No, porque me pilla muy lejos y no he podidodespegarme de mi hijo Dani.¿Cómo viviste el embarazo? ¿Tuviste algún problema?El embarazo fue bueno a excepción de algunasnáuseas, pero en la prueba de la amniocentesissalieron unos parámetros anormales en los síndromes,por los antecedentes pensamos quepodía ser síndrome de Down o Hemofilia, así quese lo dijimos al médico, pero se cometió un erroral marcar las enfermedades para la prueba,y no se comprobó la Hemofilia, con lo cual, nose nos informó de que el niño era hemofílicohasta que nació. Al nacer el niño evolucionóbien, aunque con algunos problemas comotodos los niños hemofílicos. A los 33 meses, despuésde una semana de ingreso por derramesen un brazo y una mano y sin poder pincharle, elmédico optó por colocarle un Port a Cath sin habersedado cuenta de que el niño padecía deinhibidor, lo que se descubrió después de la operación,tras estar 24 horas sangrando por la cicatriz.Debido a esto le inyectaron novose ven sinestar confirmado el inhibidor hasta que luego sesupo que era de 70 UB.Desde entonces hemos tenido algunos problemasporque este agravante lo complica todo yson habituales los ingresos en el hospital, pero lointentamos llevar lo mejor posible.¿Cuáles crees que son las principales necesidadesde las portadoras?Saber toda la información posible para futuroshijos y para ellas en cualquier situación que sepresente, como entrar en un quirófano, etc.¿Te planteaste la utilización de algún método ala hora de ser madre como la reproducción asistida,etc.?No, porque no sabía si era portadora concertezapero ahora que sí lo sé, sí lo haría.Antonia, portadora asistente al albergue de inbidores.Desde aquí queremos darle las gracias a Antonia, por haber hecho la entrevista sin ningún problema ycontarnos su experiencia en la Hemofilia. Le deseamos suerte con el pequeño Daniel, y le ofrecemos nuestraayuda para cuando le sea necesaria.núm. 47 Septiembre 200849