Martha Monteros - Hemofilia

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAII CONVIVENCIADE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJASPor segundo año celebramos la “II Jornada deconvivencia para hemofílicos seropositivos y sus parejas”,actividad que forma parte del proyecto incluido enel marco de programas de prevención de la transmisióndel VIH, cofinanciado por la Consejería de Sanidad de laComunidad de Madrid y con la colaboración de los laboratoriosSchering, Abbott, Roche y Gilead.La convivencia se celebró, igual que el año anterior,en la localidad de Santa María de la Alameda. Laorganización, nuevamente, ofrecía la posibilidad deque los beneficiarios de esta actividad pudieran asistircon su pareja, en caso de tenerla, y proporcionaba unservicio de guardería para facilitar la asistencia a los socios.La convivencia se desarrolló con gran éxito durantelos días 20, 21 y 22 junio y contó con la colaboraciónde profesionales del hospital “La Paz”.El viernes, tras la llegada, primera toma de contactode los participantes y una buena cena tras la cualel Dr. Barbero, psicólogo del Servicio de Hematología delhospital “La Paz”, comenzó el primer taller. En esta primeraintervención el Dr. Barbero condujo el grupo hastallegar a unas reflexiones finales sobre las preguntas“¿qué hacemos aquí?” y “¿cuál es nuestro objetivo?”.Se fueron planteando cuestiones muy interesantes, sehabló del miedo, las relaciones en la pareja, sentimientos...Concluyó el taller bien entrada la noche y, aunquetodos los participantes tenían mucho que aportar,era hora de descansar.Para el sábado se reservó la parte más técnica.Durante una agradable mañana estuvo con nosotros elDr. Bernardino, médico del servicio de Medicina Internadel hospital “La Paz” que, tras un repaso histórico, centrósu exposición en la información relativa a los nuevostratamientos y las nuevas familias de fármacos. En estaparte de la mañana, los asistentes mostraron su interésespecialmente hacia el nuevo fármaco ATRIPLA, ya queles permitirá seguir con su tratamiento con una sola pastillalo que supone un gran avance visto desde una perspectivahistórica. Respecto a las “vacaciones deltratamiento” se comentó que, salvo que haya queabandonarlo por otras causas, son contraproducentes.La última parte la dedicó a la prevención de la enfermedady se finalizó su intervención con un enriquecedorcoloquio acerca de los métodos disponibles paratener descendencia.principalmente en la lipoatrofia. También comenzó su intervenciónregresando al pasado y explicando que la lipoatrofiaestaba considerada como una enfermedadrara hasta que apareció en los pacientes con VIH. Aúnhoy día, pese a los avances, sigue siendo realmentepoco conocida. Continuó explicando los métodos empleadospara tratar a los pacientes: tratamientos quirúrgicos;implantes y rellenos; grasa autológica. Másdetenidamente, informó a los pacientes sobre los implantesy rellenos, sus tipos, modo de actuación y efectosadversos.Los participantes disfrutaron la comida juntocon el Dr. Bernardino y el Dr. Herranz y después de unpequeño descanso, continuaron los talleres. El siguiente,dedicado al VHC, corrió a cargo de la Dra. Montes.La Dra. Montes, tras presentarse y mostrarseagradecida por participar en una actividad de estas características,comenzó proponiendo a los asistentes queescribieran dos preguntas o dudas para poder englobarlos temas que más les interesaban. Una vez realizadoeste balance, la Dra. Montes prosiguió con un poco dehistoria y los antecedentes del virus VHC, continuó conlas formas de transmisión de la enfermedad y los métodospreventivos y se centró más en la clínica, el tratamientoy los efectos secundarios, todo enfocado apacientes coinfectados. Brevemente se comentó quelos pacientes coinfectados entran en la lista de esperapara un transplante del mismo modo que los pacientescon sólo VHC.Bien entrada la tarde concluyeron los talleres yquedó tiempo libre, de manera que todos pudieron disfrutardel agradable entorno al que acompañó el buentiempo, que permitió poder pasear y visitar los alrededores.El domingo por la mañana, Lourdes Pérez, trabajadorasocial de la Asociación, evaluó y clausuró laconvivencia. Nuevamente, se propició un enriquecedorcoloquio en el que participaron activamente todos losasistentes, con nuevas propuestas de actividades complementariaspara la convivencia y más ideas para seguirmejorando año tras año este espacio en el que seofrece la posibilidad de compartir unos buenos momentoscon personas que sufren dificultades semejantes enla vida diaria.Desde aquí aprovechamos para agradecerosvuestra asistencia y participación en la actividad. ¡Esperamoscontar con vosotros el próximo año!Tras un descanso, alrededor de la 13.00 h de lamañana continuaron los talleres. El Dr. Herranz, dermatólogodel hospital “La Paz”, se encargó de hablar de losefectos secundarios de los tratamientos, centrándose32núm. 47 Septiembre 2008