Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIALA U.G.C. DE REHABILITACIÓN Y LA UNIDAD DEHEMOFILIA DEL H.U. VIRGEN DEL ROCÍO PONEN ENMARCHA UNA ESCUELA DE HEMOFILIALa Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitacióny la Unidad de <strong>Hemofilia</strong> del Hospital Universitario Virgendel Rocío de Sevilla han dado comienzo a la ejecuciónde un Proyecto Piloto para la creación de una Escuelade <strong>Hemofilia</strong>.El Dr. Antonio Galván, de la U.G.C. de Rehabilitación,y la Dra. Rosario Pérez y el Dr. Ramiro Núñez, dela Unidad de <strong>Hemofilia</strong>, han considerado de gran interésla realización del mismo dado a la importancia quetiene para el paciente con <strong>Hemofilia</strong> seguir una serie depautas de actuación que le ayuden a prevenir episodiosde sangrado en diferentes partes del cuerpo quepueden producir serias complicaciones articulares omusculares.Concretamente se trata de la realización desesiones teórico – prácticas a las que asistirán un grupoaproximado de ocho personas, dependiendo de laedad y la gravedad de los casos. Hasta el momento hatenido ya lugar la participación de un primer grupo, retomandolos siguientes en el mes de septiembre.Cada grupo tendrá que asistir dos días duranteun tiempo aproximado de una hora y media. Durante elprimer día se les facilita toda la información que tienenque poner en práctica, y en el segundo se aclarantodas las dudas y complicaciones que puedan tener losasistentes a la hora de realizar los ejercicios.Durante la charla informativa se facilita un folletosobre “Consejos de prevención y tratamiento parapacientes hemofílicos”, cuyo contenido es fundamentalpara conocer, por un lado las actuaciones a seguir encaso de tener un episodio hemorrágico, y por otro laspautas para prevenir nuevos episodios.Desde la Unidad de <strong>Hemofilia</strong> se irá contactandocon todas las personas que vayan a participar enel Proyecto, esperando que los resultados sean satisfactoriosy se pueda valorar una continuidad mayor de laque se ha previsto en un principio.La Asociación Andaluza de <strong>Hemofilia</strong> CANF-COCEMFE valora positivamente esta iniciativa para elcolectivo que representa, ya que se trata de una oportunidaden la que uno mismo puede aprender una seriede pautas para tratar aspectos básicos de su salud ymejorar así su calidad de vida.VISITAS A LAS MINAS RÍO TINTOEl pasado domingo, 11 de mayo de 2008, AsanhemoCanf Cocemfe desde su Delegación de Sevilla organizóuna salida a las Minas de Río Tinto, donde granparte de las personas afectadas de <strong>Hemofilia</strong>, portadorasy familiares que forman parte activa de nuestra Asociacióntuvieron la oportunidad de embarcarse en undía especial que difícilmente se podrá olvidar.La jornada tuvo su comienzo a las 9:00h de lamañana, donde desde Sevilla, salió el autobús con elpropósito de pasar un día de emoción y compañerismo.La jornada no decepcionó en absoluto pues duranteésta, se pudo disfrutar de bellos paisajes naturales y enclavesúnicos en el mundo, caracterizados por esaagua rojiza tan peculiar rodeada de impresionantes yacimientos.A las 11:00 h aproximadamente dio comienzo lavisita al Museo Minero, donde se incluyó una fantásticarecreación de una mina romana, pudiendo sentirlas condiciones en las que se trabajaba en la misma.Sobre las 11:30h comenzó el recorrido por la “Peña deHierro”, a cielo abierto con un lago impresionante detreinta metros de profundidad, prolongándose hasta las13:00h aproximadamente.Tras las visitas al Museo Minero y La Peña de Hierro,se dio paso a uno de los mejores momentos del díacuando se inició el viaje en un ferrocarril minero restauradoy a su vez antiquísimo, el cual recorrió todo esebello paisaje y dio la oportunidad a los asistentes de sentirseun poco más partícipes de la historia, llegando aconvertirse por un día en aquellos mineros que iban atrabajar a la mina años atrás.22núm. 47 Septiembre 2008
Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIAUna vez más, desde ASANHEMO CANF CO-CEMFE, agradecemos la participación de todos los asistentesque han hecho posible de esta actividad todo unéxito, esperando volver a vernos pronto en nuevas ocasiones.A las 15:00h una vez concluido el programa dela visita, se dio paso a un almuerzo donde el grupo pudodegustar varios platos y postres exquisitos, compartiendomomentos de alegría en un ambiente distendido,pudiendo así compartir las sensaciones yexperiencia vividas a lo largo del día.TALLER DE AUTOTRATAMIENTOEl pasado 6 de junio de 2008 se celebró, en lasede de la Delegación de Sevilla de la Asociación Andaluzade <strong>Hemofilia</strong>, un Taller de Autotratamiento paratodas las personas afectadas de <strong>Hemofilia</strong> y sus familiaresmás directos que no saben administrar el Factor, tratamientonecesario para la enfermedad.La Delegadade Sevilla, Lola Camero,en representaciónde laDelegación de Sevillade la AsociaciónAndaluza de <strong>Hemofilia</strong>,agradeció atodos los asistentessu presencia y diopaso a la exposiciónde Dña. Rosario JuradoMuñoz y DñaAlicia Mejias Jurado,pertenecientes a laUnidad de <strong>Hemofilia</strong>y la Unidad de CuidadosIntensivos deTraumatología delH. U. Virgen delRocío de Sevilla respectivamente.Con el fin de sacar el mayor provecho al Tallerse dio la posibilidad a los asistentes de practicar en lapreparación y administración del tratamiento, ademásde facilitar una serie de consejos básicos a tener encuenta, según la gravedad del traumatismo y la complejidadde preparación del tratamiento, insistiendotambién en todo momento en la importancia del Autotratamientopara lograr la aceptación de la enfermedady la normalización en las actividades de la vidadiaria.Así pues, se pudo dar por cumplido el principalobjetivo de este Taller, ya que todos pudieron resolvercualquier tipo de duda que tuvieran al respecto, ademásde compartir con satisfacción y orgullo su experienciae intercambiar opiniones con otras personas queestán viviendo una situación similar.Aprovechamos estas líneas para dar las graciasa todos los que habéis hecho posible la celebración deeste Taller.núm. 47 Septiembre 200823