Martha Monteros - Hemofilia
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ReportajeXIX Jornadas de Formación en <strong>Hemofilia</strong>para Niños14 al 25 de Julio de 2008Centro de Formación Permanente en <strong>Hemofilia</strong>Por Asociación Regional Murciana de <strong>Hemofilia</strong>La Asociación Regional Murcianade <strong>Hemofilia</strong> en colaboracióncon la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>ha organizado y desarrolladodel 14 al 25 de Julio de 2008 las XIXJornadas de Formación en <strong>Hemofilia</strong>para Niños. Pasábamos la mayoríade edad organizando estoscampamentos lúdico-formativos deverano para niños, con la madurezsuficiente como para seguir mejorandoesta actividad, o al menoseso creemos.Este año han participado untotal de 51 niños de diferentes regionesde España con edades comprendidasentre los 8 y los 12 años deedad con la siguiente distribución:<strong>Hemofilia</strong> AGrave<strong>Hemofilia</strong> AModerada1710<strong>Hemofilia</strong> A Leve 5Von Willebrand 2<strong>Hemofilia</strong> BGrave<strong>Hemofilia</strong> BModeradaDéficit F XIII 1Portadoras 862Total 51La situación de tratamientode los niños que han acudido al Alberguedista bastante de la que podíamosobtener años atrás, ya quepor el ejemplo:El 100% de los niños con<strong>Hemofilia</strong> A y B Graveque han asistido alAlbergue estaban contratamiento enPROFILAXIS.El 98% de los niños con<strong>Hemofilia</strong> que hanasistido al Albergue estánen tratamiento conproductosRECOMBINANTES.Para el desarrollo del Alberguecontamos in situ durante losdoce días de convivencia con unequipo multidisciplinar compuestopor:- 3 médicos- 3 enfermeros- 3 fisioterapeutas- 1 pedagogo- 10 educadores/monitores- 1 coordinador- 3 personaladministración/gestión- Personal demantenimiento y cocinaDe visita a la alfarería.Un equipo multidisciplinaramplio para poder abordar una formaciónintegral en las Jornadas. Elobjetivo fundamental era que losniños aprendiesen las técnicas deautotratamiento y conceptos básicospara comprender y manejar suenfermedad; acompañado transversalmentecon actividades lúdicasy diferentes excursiones donde fuimosrecibidos por la administraciónpública de la Región de Murcia.En la enfermería aprendiendo el autotratamiento.El día a día contaba con diferentestalleres educativos impartidospor el equipo multidisciplinar enpequeños grupos tales como:18núm. 47 Septiembre 2008
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