Martha Monteros - Hemofilia

ReportajeTaller sobre manejo y cuidado de Port-a-cath.En relación a los profesionalesparticipantes (médicos, enfermeros,psicólogas, fisioterapeutas,administración y educadores) el100% de los asistentes se siente muysatisfecho. Las charlas y talleres impartidospor los mismos son valoradoscomo satisfactorios por el 93%,un 2% considera que han estado regularesy un 5% no responde. Otrasaportaciones que resaltan los asistentesdicen que donde más han recibidoes de haber podidocompartir con otros padres queestán viviendo lo mismo que ellos(43%), de las charlas impartidas porlos profesionales (32%), del fácil accesoa los profesionales durante lasJornadas (19%) y del taller de autotratamiento(6%).Lo que más destacan esque se crea un ambiente muy positivoentre los padres, hijos y hermanos,diferente a su ambientehabitual, se comparte con personascon las que se identifican y les facilitael ver los problemas y afrontarlosde otra manera más satisfactoria yefectiva. Que los profesionales soncercanos y están disponibles antesus dudas y preguntas en cualquiermomento o circunstancia. Ademásde que los temas están relacionadoscon las necesidades que tienen.CONCLUSIÓNPor una parte, refieren queel equipo de profesionales que participano sólo les ofrece sus conocimientostécnicos que les son muyútiles para enfrentarse a su situación,sino que los sienten cercanos, y lesayudan a exponerse a sus miedos ypreocupaciones que muchas vecesno se atreven a expresar. Por otraparte, dicen sentirse muy tranquiloscon sus hijos, son capaces, a pesarde que al principio les cueste relajarsey dejarlos actuar como cualquierotro niño, de verlos tal y comoson y no a través de la enfermedad.La “normalidad” que se respira enestas Jornadas creen que favorecemucho a sus hijos o familiares, leshace sentirse como lo que son: igualesa los demás y la Hemofilia ser unrasgo más de su persona.El Dr. Moreno durante su ponencia.Estas Jornadas volvieron acontar con el apoyo de la administraciónpública de la Región de Murcia,asistiendo al acto de clausura elAlcalde de Totana, D. José MartínezAndreo, el Secretario Autonómicode Atención al Ciudadano, OrdenaciónSanitaria y Dorgodependencias,D. Juan Manuel Ruiz Ros, laDirectora General de Personas conDiscapacidad del IMAS, Dña. MarisolMorente Sánchez, el SecretarioGeneral de la Federación Españolade Hemofilia , D. José A. MuñozPuche y el Presidente de la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia,D. Manuel Moreno Moreno.Mª. Jesús, educadora, divirtiéndose en la piscina con los más peques.16núm. 47 Septiembre 2008