Martha Monteros - Hemofilia

ReportajeLos familiares, concretamentelas parejas, opinan que la adherenciaa los tratamientos esbastante importante, después losavances en los tratamientos y los aspectospsicológicos del afectadoque creen que éstos infravaloran yque deberían de ser abordados.Los padres piensan que necesitanaprender cómo tratar la situaciónde enfermedad con sushijos, la información sobre la enfermedad,los cuidados y el autotratamiento,además de tener este tipode jornadas que les parece muy importantepara ellos, el contraste deopiniones les ayuda mucho y favorecesu adaptación a las circunstancias.Parte del nutrido grupo de asistentes a las jornadas.aparición del inhibidor a edadestempranas.La gran mayoría de los participantesdicen conocer y practicarla técnica de autotratamiento y untercio de los participantes ha aprendidoesta técnica en estas Jornadas.Asistentes al taller de autotratamiento impartido por las enfermeras.La mayoría reconoce que sumayor preocupación es la presenciade inhibidor más que la Hemofiliay los padres han expresado lassiguientes propuestas:Los afectados consideranque para ellos es más relevante lainformación y avances en su enfermedady los tratamientos.Según el sexo, observamosque estadísticamente no hay diferenciassignificativas en el estilo defuncionamiento familiar y tampocoen el efecto de la expresión socialde las emociones. Si atendemos alos datos, tenemos que en el estilode funcionamiento familiar los hombresperciben que tienen másapoyo externo que las mujeres, y ala hora de ver los aspectos positivosde las circunstancias adversas sonlas mujeres quienes destacan sobrelos hombre (es decir, son capacesde ser más optimistas a pesar de lasdificultades).Según el nº de hijos, tenemosque las familias con más hijossuelen tener un mayor optimismoante las dificultades que las familiasque no tienen hijos o solo tienenuno, en el resto de variables no haydiferencias estadísticamente significativas(tampoco en los efectos socialesde la expresión emocional).Según los grupos de edadestablecidos, tenemos que las familiascon mayor número de hijosmuestran un estilo de funcionamientofamiliar más competente ocon más recursos ante las circunstanciasadversas que las familiascon menor número de hijos. Las familiascon más hijos (más de dos) estadísticamentemuestran quedisponen de más recursos a la horade hacer frente a los acontecimientosvitales que suceden (normativoso no), son más optimistas y la delimitaciónde las normas y reglas dentrode la familia es mayor y beneficiosa.núm. 47 Septiembre 200815