Martha Monteros - Hemofilia

ReportajeIV JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTESCON INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS.Centro de Formación Permanente en HemofiliaLa Charca, Totana, 7 al 11 de Julio de 2008Relizada por Ana I. Torres OrtuñoDra. PsicologíaAsociación Regional Murciana de HemofiliaPor cuarto año consecutivose han desarrollado en el Centro deFormación Permanente en Hemofilia,“La Charca” en Totana, las “IVJornadas Andersen para Pacientescon Inhibidor y sus Familias”, durantelos días 7 al 11 de Julio del 2008. EstasJornadas han contado con la participaciónde 38 personas,10 familias(6 de ellas con hijos afectados juntocon sus hermanos y 4 de ellas eranel propio afectado con su pareja ehijo/s), tres jóvenes afectados (unode ellos con su pareja). Las edadescomprendidas de los participantesiban desde los 2 años hasta los 52años, de toda la geografía española.Los objetivos de estas Jornadaseran el ofrecer a los asistentes lainformación más actualizada, novedosa,eficaz y segura en cuanto alinhibidor, su tratamiento y control,además de, preparar al afectado ysus familias para un manejo satisfactoriode su situación que favorezcauna vida normalizada y de calidad.Durante el taller Psicosocial impartido porDña. Rocío Cid y Dra. Ana Torres.Estas Jornadas contaroncon un equipo multiprofesionalcompuesto por:•2 Hematólogos•2 Enfermeras/os especializados enHemofilia•4 Fisioterapeutas•2 Psicólogos•1 Trabajador social•3 Educadores•2 Personal administrativo•3 Personal de cocina•1 Personal de mantenimiento•1 CoordinadorActividad nocturna con los niños en la charca.La mayoría de los participantesrecibieron información de lasJornadas a través de la carta enviadapor la Federación Españolade Hemofilia y la información recibidadesde sus respectivas AsociacionesRegionales y/o Provincialesde Hemofilia. Este año los temas formativostratados fueron:•Hemostasia•Hemofilia e inhibidores•Profilaxis en pacientes de Hemofiliacon inhibidor•Tratamiento de las hemorragias enHemofilia con inhibidor•Tratamiento fisioterapéutico trashemartros agudos en Hemofilia•Cuidado y manejo del Port-a-cath•Técnica de autotratamiento y supráctica•Expresión emocional sobre la enfermedad.•Al mismo tiempo se han realizadocon los niños actividades educativasy lúdicas.METODOLOGÍALas diferentes medidas utilizadasen estas Jornadas seleccionadaspor los profesionales y de lascuales hemos extraído los datos,han sido las siguientes: un cuestionariopre-evaluación, un cuestionariode estilo de funcionamiento familiar,un cuestionario de creencias sobrela expresión de las emociones, uncuestionario post- evaluación, lainteracción directa con los participantesy los talleres teórico prácticos.EVALUACIÓNLa evaluación previa nosmuestra que más o menos la mitadde los participantes (52%) no tienenantecedentes familiares de Hemofilia,un 5% no responde y un 43% si tienenantecedentes de laenfermedad. Aun así, un 71% afirmaque el diagnóstico se realizó en losprimeros meses y un 10% a partir delos 4 años en adelante, viviendo laLa Dra. Altisent del Hospital Vall D´Hebron durantesu ponencia.14núm. 47 Septiembre 2008