EntrevistaEl 40% de los hemofílicos se atiende en hospitales del gobierno, quedesafortunadamente, su tratamiento es básicamente con crio y plasma,solamente reciben concentrados en casos de sangrados graves.¿Cómo está la <strong>Hemofilia</strong> enMéxico respecto a los países de su entorno?(Situación con respecto a otrospaíses de Centroamérica y Sudamérica).En realidad creo que el bajotratamiento de la <strong>Hemofilia</strong>, no reflejala condición general de la salud en elpaís, creo que particularmente en elcaso de nosotros ha habido un desinteréspor parte del gobierno de tenerun nivel a la altura del país que somos.Países como Venezuela, Argentina,Brasil, Chile, Costa Rica, Uruguaytienen un consumo de factor percapita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. Méxicodesafortunadamente apenas está en0.5 u.i. per capita.¿Cuál es a día de hoy, la principalpreocupación del colectivo hemofílicomexicano?Tener concentrados suficientes,para todos los pacientes, sin importarla institución donde se atiendan, asícomo disponer de medicamento suficientepara el tratamiento de los inhibidores.Al igual que la Federación Españolade <strong>Hemofilia</strong> realiza los SimposiumMédicos durante la AsambleaNacional, ustedes también organizanTalleres de <strong>Hemofilia</strong> durante la celebracióna su Asamblea anual ¿Quétemas son los que se tratan principalmenteen estos talleres?Las actividades de la ReuniónNacional son a los largo de tres días, el1º. y el último, son sesiones plenarias,enfocadas básicamente a temas médicosde interés para todos, desde generalidadesde la <strong>Hemofilia</strong>, hasta suscomplicaciones y tratamientos. El 2º.día son talleres donde dividimos algrupo en actividades de interés particularde niños, adolecentes, adultos ypadres de familia, donde los temas sonmás enfocados a temas psicológicos,de autoestima, vivenciales, así comotalleres de autoinfusión y de rehabilitación.Ese 2º día también se lleva acabo un Simposium Médico, para lacapacitación del área médica relacionadacon el padecimiento.En el año 2007 nuestra reuniónnacional fue en el estado de Durangoal norte del país, con una asistencia de700 pacientes y familiares y 160 profesionalesde la salud, con mucho orgullopuedo decir que todos los años sesuperan los números del evento anterior.¿Cómo colaborala Federación Mundial de<strong>Hemofilia</strong> con países comoMéxico?La presencia de laWHF en México ha sidomuy valiosa para mí, nosha permitido visualizar diferentesdebilidades queexisten, con lo que hemospodido planificar las accionesque consideramos quepudieran apoyar para resolverlas.Todos sus consejos,sugerencias y apoyoshan sido valiosos para mejorarlas condiciones detratamiento de los pacientesen México.El gobierno mexicano no reconocela importancia que tiene el tratamientode la <strong>Hemofilia</strong> ya que somosuna comunidad pequeña, para cambiaresta imagen ha sido muy importanteel aval y presencia de laFederación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>, yaque se hace evidente que es un organismointernacional que representamás de 100 países y por lo tanto, esuna ventana a la comunidad internacional.Durante varios años han estadodentro del proyecto GAP (siglasen inglés del proyecto “Alianza Mundialpara el Progreso” que promueve laFederación Mundial de <strong>Hemofilia</strong> ¿enqué ha consistido este proyecto y quebeneficios ha aportado a la Federaciónde <strong>Hemofilia</strong> de la República deMéxico (FHRM)?<strong>Martha</strong> dando un discurso durante el Congreso Mundial de<strong>Hemofilia</strong> de Estambul.Desde el año 2003 la WHF, nosha ofrecido apoyo a través del proyectoAlianza Mundial para el Progreso(AMP), con asesoría, y diversos recursospara desarrollar diferentes actividades.Las áreas que se han desarrolladocon el apoyo del AMP, han sidodos talleres para consolidar las técnicasde los químicos que diagnostican<strong>Hemofilia</strong>, realización de varios simposiumsmédicos nacionales enfocadosbásicamente al área de hematología,así como un curso teórico prácticopara los médicos de ortopedia y rehabilitación.Para el desarrollo de las habilidadesde los Presidentes de las AsociacionesEstatales se han organizadovarios talleres para consolidar sus conocimientosen aspectos como liderazgo,cabildeo, é incluso uno de auotevaluaciónde la FHRM para redefinirobjetivos y acciones en conjunto contodos los presidentes.El primer proyecto que presentamosa la WHF y que contó con fondosde la AMP fue la búsqueda de lospacientes en una región del país, estese ha replicado en otras dos y ahoratenemos en puerta la última que seráen el Estado de Michoacán, con loque hemos pasado de 2089 pacientesque teníamos registrados con informaciónlimitada, a 4092 que tenemos actualmentecon una informaciónbastante completa.Este año 2008, la FederaciónEspañola de <strong>Hemofilia</strong> y la FHRM sehan hermanado dentro de los programasde hermanamiento que desarrollala Federación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>¿Qué espera la FHRM de este Hermanamiento?Conozco el largo camino quela Federación Española ha tenido quecaminar para encontrarse en la situaciónprivilegiada que tiene actualmente,donde todos cuentan contratamiento. Se que sus acciones hansido muy decididas a favor de su comunidad.Esperamos poder replicar algunasde sus valiosas experienciastanto hacia el interior de la Federacióncomo hacia el gobierno, para que ningunapersona con <strong>Hemofilia</strong> en Méxiconunca más tenga tratamientolimitado ó inseguro. Queremos tenerlas herramientas y el soporte objetivopara imbuirnos de ese espíritu de luchaque ha caracterizado al colectivo español.12núm. 47 Septiembre 2008
EntrevistaPaíses como Venezuela, Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, Uruguay tienenun consumo de factor per capita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. Méxicodesafortunadamente apenas está en 0.5 u.i. per capita.¿Cómo es el trato del personalmédico hacia el colectivo hemofílicode México? (Estrictamente profesionalo se involucra en el día a día de los pacientes)Para fortuna nuestra tenemosprofesionales que verdaderamente seinvolucran con los pacientes y defiendensu derecho a tratamiento digno.Por desgracia también hay quienes noquieren atendernos, pero pienso que,básicamente, es por desconocimientodel tratamiento.Para terminar, ¿qué mensajele gustaría transmitir a todos los hemofílicosde España y a sus familiares?<strong>Martha</strong> <strong>Monteros</strong> en el centro de la foto junto a David Silva, Luis Vañó y José Antonio MuñozPuche, durante la visita realizada por FEDHEMO a la Asamblea General de la FHRM en agostode 2007.Recientemente han participadodos jóvenes mexicanos en el Hemojuve2008 ¿Está involucrada lajuventud de la FHRM en las asociacionesde <strong>Hemofilia</strong>?Un grupo importantísimo ennuestra Federación son los jóvenes quevienen empujando, con toda su energía,muchos de ellos han recibido buenostratamientos desde la infancia, poreso pienso que debemos darles las herramientasy el lugar que les corresponde,para que ellos mismos puedanexigir su derecho al tratamiento.Algunas de las actividades deque desarrollamos son enfocadas aeste importante grupo que participa yse interesa de nuestras acciones.¿Como está la situacióndel voluntariado en la sociedadmexicana? ¿Hay colaboraciónde la sociedad mexicana con lasdiferentes Asociaciones de <strong>Hemofilia</strong>de México?En general las Asociacionestrabajan con algunos familiaresde pacientes,tenemos pocosvoluntarios, pero también escierto que no tenemos un programade trabajo para voluntariosy una estrategia paracaptarlos y mantenerlos con nosotros.Algunos de los voluntarios sonpropiamente los médicos comprometidosque generosamente nos donan sutiempo y sus conocimientos en beneficiode la comunidad.¿Cuál es la relación de la <strong>Hemofilia</strong>mexicana con los estamentos políticosde su país?El art. 4º. De la Constitucióndice que todos los mexicanos tenemosderecho a la salud y el art. 52º. De laLey General de Salud dice que tenemosel derecho a obtener prestacionesde salud oportunas y de calidadidónea. Sin embargo eso es algo quesolo está en el papel y tenemos que lucharpor eso todos los días.<strong>Martha</strong> <strong>Monteros</strong> y Adolfina, junto al Dr. Evatt de laFederación Mundial de <strong>Hemofilia</strong>.México y España tenemos unahistoria que nos ha unido por más de500 años, al paso de los años todasnuestras costumbres, cultura, arquitecturaetc., han sido una mixtura de lastradiciones indígenas con la influenciaespañola. El resultado es el México moderno,por lo que siento que ya somosviejos amigos.Este hermanamiento es unanueva oportunidad de trabajar manoa mano, con un fin común, ahora node transculturización, sino de beneficiosocial.Tengo la seguridad que estaexperiencia que estamos iniciando nosllenará a todos de grandes satisfacciones.En el año 2007nuestra reuniónnacional fue en elestado de Durangoal norte del país,con una asistenciade 700 pacientesy familiares y160 profesionalesde la salud.núm. 47 Septiembre 200813