Martha Monteros - Hemofilia

EntrevistaEl 40% de los hemofílicos se atiende en hospitales del gobierno, quedesafortunadamente, su tratamiento es básicamente con crio y plasma,solamente reciben concentrados en casos de sangrados graves.¿Cómo está la Hemofilia enMéxico respecto a los países de su entorno?(Situación con respecto a otrospaíses de Centroamérica y Sudamérica).En realidad creo que el bajotratamiento de la Hemofilia, no reflejala condición general de la salud en elpaís, creo que particularmente en elcaso de nosotros ha habido un desinteréspor parte del gobierno de tenerun nivel a la altura del país que somos.Países como Venezuela, Argentina,Brasil, Chile, Costa Rica, Uruguaytienen un consumo de factor percapita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. Méxicodesafortunadamente apenas está en0.5 u.i. per capita.¿Cuál es a día de hoy, la principalpreocupación del colectivo hemofílicomexicano?Tener concentrados suficientes,para todos los pacientes, sin importarla institución donde se atiendan, asícomo disponer de medicamento suficientepara el tratamiento de los inhibidores.Al igual que la Federación Españolade Hemofilia realiza los SimposiumMédicos durante la AsambleaNacional, ustedes también organizanTalleres de Hemofilia durante la celebracióna su Asamblea anual ¿Quétemas son los que se tratan principalmenteen estos talleres?Las actividades de la ReuniónNacional son a los largo de tres días, el1º. y el último, son sesiones plenarias,enfocadas básicamente a temas médicosde interés para todos, desde generalidadesde la Hemofilia, hasta suscomplicaciones y tratamientos. El 2º.día son talleres donde dividimos algrupo en actividades de interés particularde niños, adolecentes, adultos ypadres de familia, donde los temas sonmás enfocados a temas psicológicos,de autoestima, vivenciales, así comotalleres de autoinfusión y de rehabilitación.Ese 2º día también se lleva acabo un Simposium Médico, para lacapacitación del área médica relacionadacon el padecimiento.En el año 2007 nuestra reuniónnacional fue en el estado de Durangoal norte del país, con una asistencia de700 pacientes y familiares y 160 profesionalesde la salud, con mucho orgullopuedo decir que todos los años sesuperan los números del evento anterior.¿Cómo colaborala Federación Mundial deHemofilia con países comoMéxico?La presencia de laWHF en México ha sidomuy valiosa para mí, nosha permitido visualizar diferentesdebilidades queexisten, con lo que hemospodido planificar las accionesque consideramos quepudieran apoyar para resolverlas.Todos sus consejos,sugerencias y apoyoshan sido valiosos para mejorarlas condiciones detratamiento de los pacientesen México.El gobierno mexicano no reconocela importancia que tiene el tratamientode la Hemofilia ya que somosuna comunidad pequeña, para cambiaresta imagen ha sido muy importanteel aval y presencia de laFederación Mundial de Hemofilia, yaque se hace evidente que es un organismointernacional que representamás de 100 países y por lo tanto, esuna ventana a la comunidad internacional.Durante varios años han estadodentro del proyecto GAP (siglasen inglés del proyecto “Alianza Mundialpara el Progreso” que promueve laFederación Mundial de Hemofilia ¿enqué ha consistido este proyecto y quebeneficios ha aportado a la Federaciónde Hemofilia de la República deMéxico (FHRM)?Martha dando un discurso durante el Congreso Mundial deHemofilia de Estambul.Desde el año 2003 la WHF, nosha ofrecido apoyo a través del proyectoAlianza Mundial para el Progreso(AMP), con asesoría, y diversos recursospara desarrollar diferentes actividades.Las áreas que se han desarrolladocon el apoyo del AMP, han sidodos talleres para consolidar las técnicasde los químicos que diagnosticanHemofilia, realización de varios simposiumsmédicos nacionales enfocadosbásicamente al área de hematología,así como un curso teórico prácticopara los médicos de ortopedia y rehabilitación.Para el desarrollo de las habilidadesde los Presidentes de las AsociacionesEstatales se han organizadovarios talleres para consolidar sus conocimientosen aspectos como liderazgo,cabildeo, é incluso uno de auotevaluaciónde la FHRM para redefinirobjetivos y acciones en conjunto contodos los presidentes.El primer proyecto que presentamosa la WHF y que contó con fondosde la AMP fue la búsqueda de lospacientes en una región del país, estese ha replicado en otras dos y ahoratenemos en puerta la última que seráen el Estado de Michoacán, con loque hemos pasado de 2089 pacientesque teníamos registrados con informaciónlimitada, a 4092 que tenemos actualmentecon una informaciónbastante completa.Este año 2008, la FederaciónEspañola de Hemofilia y la FHRM sehan hermanado dentro de los programasde hermanamiento que desarrollala Federación Mundial de Hemofilia¿Qué espera la FHRM de este Hermanamiento?Conozco el largo camino quela Federación Española ha tenido quecaminar para encontrarse en la situaciónprivilegiada que tiene actualmente,donde todos cuentan contratamiento. Se que sus acciones hansido muy decididas a favor de su comunidad.Esperamos poder replicar algunasde sus valiosas experienciastanto hacia el interior de la Federacióncomo hacia el gobierno, para que ningunapersona con Hemofilia en Méxiconunca más tenga tratamientolimitado ó inseguro. Queremos tenerlas herramientas y el soporte objetivopara imbuirnos de ese espíritu de luchaque ha caracterizado al colectivo español.12núm. 47 Septiembre 2008