Martha Monteros - Hemofilia

EntrevistaMarthaMonterosPresidenta de la Federaciónde Hemofilia dela República MexicanaRealizada por Juan TerradosFotografías: Federación de Hemofilia de laRepública MexicanaEs una de las fundadoras de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana en 1991, así comode la Asociación del Estado de México, de la que es presidenta desde el año 2001.Madre de un joven con Hemofilia de 19 años de edad y de una joven de 15 años. Su hijo Pablo fue el primercaso en la familia y empezar a vivir con la Hemofilia. Fue una experiencia difícil y de permanente aprendizaje, sinembargo, actualmente la enfermedad no ha sido impedimento para desarrollar ninguna de las actividades que sehan propuesto ni como familia, ni como individuos, ya que su hijo cuenta con tratamiento oportuno en casa, queles permite llevar una vida normal.Este hermanamiento es una nueva oportunidad de trabajar mano a mano, conun fin común, ahora no de transculturización, sino de beneficio social.¿Cuál es la situación de la Hemofiliaen México?Actualmente nuestra Federacióntiene registrados 4092 hemofílicosen todo el país, de un total de 6000,que por estadística debe haber. Tenemosdiferentes niveles de tratamiento,esto es debido a que el sistema desalud mexicano es sumamente complejoy no todas las personas tienen derechoa los mismos servicios.Las personas que cuentan conseguridad social, que son el 60% denuestra comunidad, tienen tratamientocon concentrados de factoresplasmáticos en cantidades apenas suficientespara llevar un tratamientooportuno, sin embargo casi no secuenta con medicamento para cirugíasortopédicas y de forma muy limitadapara tratamiento de inhibidores.El otro 40% es la gente que seatiende en hospitales del gobiernoque desafortunadamente, su tratamientoes básicamente con crio yplasma, solamente reciben concentradosen casos de sangrados graves.¿Hay registros de otras CoagulopatíasCongénitas como von Willebrando déficit de otros factores decoagulación en su país y cómo accedena su tratamiento?Tenemos un registro de 101personas con Enfermedad de von Willebrand,que se atienden con factorVIII derivado del plasma que cuentecon factor de vW y desmopresina, estoen el caso de los que cuentan con seguridadsocial, para los que se atiendenen hospitales del gobierno solocuentan con los crioprecipitados.Con respecto a las Coagulopatías,tenemos un registro de aproximadamente20 y el tratamiento es abase de plasma.núm. 47 Septiembre 200811