Martha Monteros - Hemofilia

EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO 2008. NÚMERO 47http://www.hemofilia.comReal Fundación Victoria EugeniaII CURSO SOBRE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS ENTOTANA Y VALENCIA.ALBERGUE DEINHIBIDORES Y NIÑOSEN LA CHARCAENTREVISTA AMartha MonterosPresidenta de la Federación deHemofilia de la República Mexicana

número 47SeccionesNoticias de HemofiliaJUAN CARLOS BURGOSLA Hemofilia en el MundoJUAN TERRADOSEntrevistaJUAN TERRADOSLas Asociaciones informanREDACCIÓN FEDHEMOCienciaANTONIO LIRASMIGUEL ÁNGEL MORENOReal Fundación Victoria EugeniaCOMISIÓN CIENTIFICAEntorno socialPILAR DE LA FUENTEBEATRIZ GARCÍANAYRA SANTOSFactor MujerCOMISIÓN DE PORTADORASHemojuveCOMISIÓN HEMOJUVEAgendaJUAN CARLOS BURGOSEl Rincón del PinÍKER GARCÍAJOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHEPATROCINADORES14 52 1104050911142224262829303335384149505253555657586069Carta del PresidenteNoticias de HemofiliaLa Hemofilia en el MundoEntrevista aMartha Monteros.Presidenta de la Federación de Hemofilia de la República MexicanaReportajeIV Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familiasXIX Jornadas de formación en Hemofilia para niñosLas asociaciones informanAndaluzaAragón - La RiojaBurgalesaCordobesaGallegaMadrileñaMalagueñaTinerfeñaReal Fundación Victoria EugeniaCienciaFactor MujerEntorno SocialEl Hemofílico experto en...HemojuveEl foroLos pequesLa cara y la cruzEl rincón del pinAgendaDirecciones asociacionesCONSEJO DE ADMINISTRACIÓNLuis Vañó, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David SilvaCONSEJO MEDICO ASESORManuel Moreno, Antonio Liras, Miguel Ángel Moreno, Fernando de la ViudaCONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados Subdirector: David Silva Coordinador: Juan Carlos BurgosSecretaría: Montserrat Anubla Publicidad: Juana PérezLos Puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autoreso las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los delEditor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMORedacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/.Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTeléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09Fax: 91 314 59 65Internet: http://www.hemofilia.comE-mail: revistafedhemo@hemofilia.comMaquetación y Fotocomposición:HEMOCOPY, S.L.C/.Villacastín, 22 Local28034 MADRIDImpresión:EFCA, S.A.Parque Industrial “Las Monjas”Torrejón de Ardoz - 28850 MADRIDDepósito legal: M-5573-1986

Carta del PresidenteHola a todos y a todas:Aquí tenéis de nuevo vuestro número dela revista que con tanto ahínco y esfuerzo realizamospara tener este cordón umbilical de informacióntan importante y necesaria.En este número encontraréis que el reportajecentral se basa en los albergues que sehan realizado este año en “El centro de FormaciónPermanente en Hemofilia de la Charca”; elde Inhibidores y el de niños de 8 a 12 años. Dos alberguesque son importantísimos en nuestro desarrollode actividades anuales y transcendentalesen la educación y mejora de calidadde vida de nuestro colectivo.Quería reflexionar un poco sobre estos alberguesy hacer ver la importancia que tienendesde el punto de vista educacional, social,etc.…He estado unos días en el albergue deniños de 8 a 12 años incluyendo la jornada declausura de dicho albergue, y realmente el cambiogeneracional en línea positiva en nuestrosniños hemofílicos es palpable.Digo esto en el sentido de ver como losniños hemofílicos participantes, parecen niñosque no tengan ningún problema de coagulación;ya que no tienen ningún problema articularaparente y con una forma física muy buena.El último día de albergue, cuando ManoloMoreno hace la última reunión de grupopara sacar las conclusiones del albergue con losniños, fue muy revelador ver como todos ellos decíanque no sabían muy bien lo que era un hemartros.Esto nos dice ya muchísimo de la mejoraen la calidad asistencial y de vida de nuestrosniños hemofílicos en la actualidad; ya que si locomparamos con los niños hemofílicos de mi generaciónla diferencia es grandísima.Gracias a la profilaxis, gracias a la mejorconcepción del autotratamiento rápido, graciasa la mejor accesibilidad y calidad de los fármacos,gracias a una línea educacional mejor y engeneral, gracias a la mejoría en el tratamiento integralde la Hemofilia; nuestros niños actualmenteno parecen niños que tengan Hemofilia.Tal como se comentó en la clausura dedicho albergue, la NORMALIDAD en todos los aspectosde la vida de nuestros niños hemofílicoses lo que impera.Viendo esta representación de niños hemofílicosespañoles, el futuro en la Hemofilia, esun futuro esperanzador; un futuro que deja atrástodos los sinsabores del pasado. Ya que los avancescientíficos en Hemofilia en estos últimos 20años, que han sido muchos, la nueva concepciónde atención sanitaria integral en el tratamientoen Hemofilia, la mejora en el control y enla calidad de los factores de coagulación y lasnuevas líneas de investigación en marcha;hacen que la Hemofilia no tenga esa transcendenciay pérdida de calidad de vida que tuvoen el pasado.UN FUTURO DONDE LA NORMALIDAD ESLO IMPORTANTE Y DONDE SER HEMOFILICO OTENER UNA DEFICIENCIA EN UN FACTOR DE LACOAGULOACIÓN NO HACE QUE TENGAS QUECAMBIAR NADA EN ESPECIAL TU FORMA DE VIVIR.En otro orden de cosas, hacer mención ala puesta en marcha ya de una forma efectivade la nueva Web de FEDHEMO(www.Hemofilia.com o www.Hemofilia.es). Unanueva web totalmente renovada y mejorada,que se va a convertir mucho más si cabe en referenciade información en Hemofilia y otras coagulopatiascongénitas en España y en todo elmundo de habla hispana. En ella vais a encontrartoda la información de vuestra Federación,sus CEE y de la entidad hermana Real FundaciónVictoria Eugenia. El apartado de foros está másdesarrollado y en ellos podéis hacer todas lasconsultas que deseéis; así mismo se van incluir documentosy libros que vais a poder descargarosde forma gratuita.Tal como os comenté en mi pasadacarta, de aquí a finalizar el año hay varias cuestionesabiertas que son transcendentes paranuestro colectivo (aprobación final por el C. Interterritorialdel Sistema Nacional de Salud de laPNL sobre tratamiento de 1ª elección en Hemofiliacon productos recombinantes, negociaciónpara conseguir ayudas sociales VHC a hemofílicospuros, negociación para modificar la ley14/2002 de ayudas sociales de VHC para incluir alos fallecidos de antes del 2.000, ir completandolas CCAA que todavía no han aprobado las ayudassociales por VHC “mencionar a la Comunidadde Madrid que ya ha dado luz verde alpago de dichas ayudas”); y otros temas que osiremos dando cuenta de ellos más adelante.Luis Vañó GisvertPresidente4núm. 47 Septiembre 2008

Noticias deHemofiliaII CURSO DE ECOGRAFÍAMUSCULOESQUELÉTICAEN EL PACIENTE HEMOFÍLICOEn los días 18 y 19 de Febrero, se celebró enValencia el II Curso de ecografía musculoesqueléticaen el paciente hemofílico. Esta segunda edición, secelebró tras el éxito de participación del año anterior.Está organizado por el Dr. J.A.Aznar (Jefe dela U.C.C. del Hospital La Fe de Valencia y miembro dela Comisión Científica de la R.F.V.E.) y el Dr. Felipe Querol(Médico Rehabilitador de la U.C.C. del Hospital LaFe y Catedrático de la Universidad de Valencia); por lotanto es un curso médico que pertenece a las diferentesactividades que realiza la Real Fundación VictoriaEugenia.Este ha sido un curso práctico de exploraciónbásica ecográfica dirigido a hematólogos y facultativosasistenciales en la consulta diaria del paciente hemofílicoy que pretende proporcionar unosconocimientos básicos, para el diagnóstico y controlde lesiones comunes en la patología de la hemofilia.Con este curso, no se suple la necesidad decontar con la inestimable colaboración del radiólogo,más bien al contrario, permite establecer una relaciónprofesional más selectiva y solicitar con criterio aquellosestudios necesarios para completar el diagnósticoclínico, de las hemorragias musculoesqueléticas delpaciente hemofílico, que habitualmente requierenuna atención urgente y un control extremadamentefrecuente para procurar un diagnóstico y un seguimientoterapéutico adecuados.Como dice el lema de este curso: “La ecografíaes el fonendo del futuro”.Este curso ha contado con la colaboraciónesencial del Dr. F.Aparisi Rodríguez ( Jefe del Serviciode Radiodiagnóstico del Hospital La Fe de Valencia).Entrevista a los dos organizadores del II Taller de EcografíaRealizada por Juan Carlos BurgosFotografías: Luis VañóDr. José Antonio Aznar,Jefe de la Unidad de Coagulopatías Congénitasdel Hospital La Fe de Valencia¿Cuál es la finalidad última que se busca al realizareste curso?Se pretende adiestrar al hematólogo en elmanejo de la ecografía para su utilización la consultadiaria del paciente hemofílico con hemorragias músculoesqueléticas.¿Qué importancia tiene este curso para el colectivode hematólogos dedicados al tratamiento dela Hemofilia?Este curso puede ser muy importante ya queesta técnica permite objetivar la magnitud y extensiónde la hemorragia del paciente hemofílico y, en base aello, ajustar la intensidad y duración de su tratamientopara conseguir un restablecimiento de la lesión articulary evitar complicaciones.¿Y para los pacientes con Hemofilia?Esta técnica aporta información que permitemejorar el tratamiento de sus problemas hemorrágicosmúsculo esqueléticos.La Ecografía no es el único método que se utilizaen el diagnóstico de los problemas articulares delos hemofílicos ¿cómo cree usted que se puede complementarcon otros métodos como las Radiografía ylas Resonancia Magnética para agilizar el diagnósticocertero sin que se superpongan y así se pierda untiempo esencial para el adecuado tratamiento posterior?La ecografía, al ser inocua y barata, puedeutilizarse sistemáticamente en la consulta del hematólogopero nunca sustituye la información que el médicoespecialista en Diagnóstico de la Imagen nospueda proporcionar ante situaciones complejas oaquellas que requieran una precisa evaluación de laevolución del paciente hemofílico. En todo caso, laecografía en la consulta del hematólogo le dará unamayor agilidad al proceso asistencial del paciente hemofílico.¿Cómo cree usted que va a mejorar, en definitiva, lacalidad asistencial del paciente hemofílico con los conocimientosimpartidos en este curso?Estamos convencidos que la introducción de esta técnicaexploratoria en la atención del paciente hemofílicomejorará el tratamiento de los hemartros,hematomas musculares y de las sinovitis y a la largapuede ayudar a retrasar el desarrollo de la artropatíahemofílica.núm. 47 Septiembre 20085

Noticias deHemofiliaDr. Felipe QuerolCon su larga experiencia en esta técnica dediagnóstico ¿cómo valora usted la eficacia en cuantoal control y mejora de la artropatía hemofílica?La eficacia es excelente en tanto que permiteal facultativo mediciones objetivas de extensión y característicasdel proceso hemorrágico. Además la tecnologíaactual de la ecografía es capaz de identificarla evolución de la sinovitis y en consecuencia considerarla terapéutica adecuada para enlentecer la evoluciónartropatíca¿Qué diferencias, a su juicio, ve usted entre la Ecografíay las técnicas de radiodiagnóstico como la ResonanciaMagnética a la hora de prevenir y controlar losproblemas musculoesqueléticos de los pacientes conHemofilia?Las diferencias fundamentales con la resonaciason la rapidez y simplicidad de uso y la carenciade contraindicaciones. Es una técnica dinámica, quepermite explorar la función. Es una exploración muyeconómica y representa la posibilidad de que diferentesespecialistas, como los hematólogos, tengan unainformación inmediata del problema.Por otra parte, la técnica ecográfica actualofrece imágenes que incluso superan a la resonanciamagnética convencional y no requiere complicadas ycostosas actuaciones (en niños requieren sedación oanestesia), que, en ocasiones, son imposibles de realizarcon la urgencia que requiere un problema hemorrágicodel paciente hemofílico.Se dice que la Ecografía es el “fonendo” delfuturo ¿cree usted que va a ser tan determinante estemétodo en los tiempos venideros?Son evidentes los beneficios que ha reportadola ecografía a diferentes especialidades, como la ginecología,la cardiología, la medicina del deporte, lareumatología, etc. Hoy en día es impensable que estosespecialistas no dispongan de ecografía.No es una situación de futuro, es ya un presente.La ecografía, en los problemas musculoesqueléticosdel paciente hemofílico, permite VER elproblema, valorar su gravedad (el tamaño, si está ono dentro de la articulación, en el músculo, proxima alhueso, etc). Es una técnica objetiva, se prescribe elfactor utilizando criterios concretos y la presencia decomplicaciones se puede observar y por tanto trataradecuadamente.Foto de grupo del II Curso de ecografia musculoesqueletica en el paciente hemofilico.6núm. 47 Septiembre 2008

Noticias deHemofiliaCAMBIO DE SEDE DE LA ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA EN 2009La Federación Española de Hemofilia juntocon la Junta Directiva de la Asociación de Hemofiliade Las Palmas, han acordado cambiar la sede de lapróxima Asamblea Nacional de Hemofilia por motivosde logística que hacían que la organización de laAsamblea pudiese afectar al buen desarrollo de lamisma.La Asamblea General es el acto más importantede cuantos celebra la Federación Española deHemofilia, por lo que se ha considerado después demuchas reuniones de organización y de estudiar todaslas alternativas posibles, que la mejor solución era la renunciade la Asociación de Hemofilia de Las Palmas, afavor de la Asociación de Hemofilia de la Provincia deTenerife, que anteriormente había retirado su candidatura,para permitir celebrar esta Asamblea en LasPalmas.Por lo tanto, la Asamblea Nacional de la FederaciónEspañola de Hemofilia 2009 se celebrará elpróximo mes de mayo en la Isla de Tenerife, para locual ya está trabajando la Asociación de la provincia,junto con la Federación Española para conseguir quela organización de la próxima Asamblea sea un éxito,como estamos seguros así ocurrirá.En próximas revistas adelantaremos las fechasy el programa del Simposium Médico-Social y la AsambleaGeneral de la Federación Española de Hemofilia.HIMNO DE LA HEMOFILIACompañero que vas por la vidacon la luz de la alarma encendidano te sientas deprimidoy ve siempre preparadopuede ser que por descuidote sientas algo apurado, te sientas algo apurado.COMPAÑERO, COMPAÑERO,EN LA VIDA TENDRÁS QUE LUCHARCOMPAÑERO, COMPAÑEROEN EL MUNDO TÚ PUEDES TRIUNFAR.Compañero que vas caminandocon el tiempo te irás superandosigue firme tu caminono te quedes rezagadopuede ser que tu destinosea grande y destacado, sea grande y destacado.COMPAÑERO, COMPAÑERO,EN LA VIDA TENDRÁS QUE LUCHARCOMPAÑERO, COMPAÑEROEN EL MUNDO TÚ PUEDES TRIUNFAR.núm. 47 Septiembre 20087

Noticias deHemofilia8núm. 47 Septiembre 2008

La Hemofiliael el mundoECUADORMejor equipado tras la capacitaciónde ortopedistas y fisioterapeutasFuente: El Mundo de la Hemofilia, Octubre de 2007La FMH inició un Nuevo Programa de la Alianza Mundial para el progreso (AMP) en Ecuadora principios de 2007 y los resultados no se han hecho esperar.Gracias a los esfuerzos de laFundación Hemofílica del Ecuador (FUN-HEC), el gobierno adquirió, por primeravez, concentrados de factor por unvalor de$400,000 dólares. Esta cifra es independientede la adquisición de factorde emergencia para seis mesesdurante 2006.El objetivo del AMP es incrementarconsiderablemente el diagnósticoy tratamiento de personas quepadecen hemofilia y otros trastornos dela coagulación en países en desarrollo.Ala fecha, se han registrado 484 casosde hemofilia en una población de 13.4millones en Ecuador, país que se encuentraentre Colombia y Perú, bañadopor las aguas del Océano Pacífico. Esperamosque el programa nos ayude adetectar y tratar a 250 personas más.La mayoría de las personas hemofílicasen Ecuador recibe atención encentros de la Cruz Roja que no pertenecenal sistema gubernamental de salud.Pagan el costo de su tratamiento: crioprecipitados,plasma fresco congela-do,diagnósticos y fisioterapia.Actualmente, el Ministerio deSalud no asume responsabilidad algunapor la atención a las personas hemofílicas,pero el gobierno se muestra muy interesadoen iniciar un programanacional de hemofilia y ya ha empezadoa establecer un vínculo con laFUNDHEC.El plan AMP para Ecuador consisteen desarrollar destrezas médicasconcretas entre profesionales del cuidadode la salud en todo el país, incrementarel abastecimiento de productosde calidad y elaborar un registro nacionalde pacientes.Atender cuestiones de ortopedia.Una de las principales prioridadesdel programa AMP fue mejorar la capacidadpara brindar atención ortopédicay fisioterapia. Parte importante de la poblaciónecuatoriana acusa graves problemasortopédicos. Antes del taller,muchas de estas personas carecían deinformación acerca de las opciones detratamiento.Adolfo Llina, vicepresidente delComité sobre Aspectos Musculoesqueléticosy su colega Claudia Briceño, fisioterapeutacolombiana, visitaron Ecuadoren mayo en calidad de voluntariosde la FMH para impartir taller es dirigidosa ortopedistasy fisioterapeutasclaveen Quito yGuayaquil. Laorganizaciónde los talleresestuvo a cargode la FUN-HEC en colaboracióncon la FMH yrespondió ala fuerte presiónde la comunidadpara interesar a los especialistas localesdel país en estos temas y ayudar a la poblaciónhemofílica ecuatoriana a conocermejor sus opciones. Los talleresconsiguieron enfatizarla atención a personascon hemofilia en hospitales infantilesy para adultos. Más de 150profesionales de la salud asistieron a lasconferencias.Además, los voluntarios de laFMH acompañaron a un grupo de especialistasecuatorianos durante la evaluaciónde un grupo piloto de 45 pacientesdesde un punto de vista ortopédico a finde determinar las prioridades del país enortopedia y fisioterapia.El objetivo es desarrollar un programalocal de ortopedia y fisioterapiaen Ecuador que incluya la realizaciónde sinovectomías.Karine FrisouAdministradora de Programa, América LatinaEl Mundo de la Hemofilia, octubre de 2007núm. 47 Septiembre 20089

La Hemofiliael el mundo10núm. 47 Septiembre 2008

EntrevistaMarthaMonterosPresidenta de la Federaciónde Hemofilia dela República MexicanaRealizada por Juan TerradosFotografías: Federación de Hemofilia de laRepública MexicanaEs una de las fundadoras de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana en 1991, así comode la Asociación del Estado de México, de la que es presidenta desde el año 2001.Madre de un joven con Hemofilia de 19 años de edad y de una joven de 15 años. Su hijo Pablo fue el primercaso en la familia y empezar a vivir con la Hemofilia. Fue una experiencia difícil y de permanente aprendizaje, sinembargo, actualmente la enfermedad no ha sido impedimento para desarrollar ninguna de las actividades que sehan propuesto ni como familia, ni como individuos, ya que su hijo cuenta con tratamiento oportuno en casa, queles permite llevar una vida normal.Este hermanamiento es una nueva oportunidad de trabajar mano a mano, conun fin común, ahora no de transculturización, sino de beneficio social.¿Cuál es la situación de la Hemofiliaen México?Actualmente nuestra Federacióntiene registrados 4092 hemofílicosen todo el país, de un total de 6000,que por estadística debe haber. Tenemosdiferentes niveles de tratamiento,esto es debido a que el sistema desalud mexicano es sumamente complejoy no todas las personas tienen derechoa los mismos servicios.Las personas que cuentan conseguridad social, que son el 60% denuestra comunidad, tienen tratamientocon concentrados de factoresplasmáticos en cantidades apenas suficientespara llevar un tratamientooportuno, sin embargo casi no secuenta con medicamento para cirugíasortopédicas y de forma muy limitadapara tratamiento de inhibidores.El otro 40% es la gente que seatiende en hospitales del gobiernoque desafortunadamente, su tratamientoes básicamente con crio yplasma, solamente reciben concentradosen casos de sangrados graves.¿Hay registros de otras CoagulopatíasCongénitas como von Willebrando déficit de otros factores decoagulación en su país y cómo accedena su tratamiento?Tenemos un registro de 101personas con Enfermedad de von Willebrand,que se atienden con factorVIII derivado del plasma que cuentecon factor de vW y desmopresina, estoen el caso de los que cuentan con seguridadsocial, para los que se atiendenen hospitales del gobierno solocuentan con los crioprecipitados.Con respecto a las Coagulopatías,tenemos un registro de aproximadamente20 y el tratamiento es abase de plasma.núm. 47 Septiembre 200811

EntrevistaEl 40% de los hemofílicos se atiende en hospitales del gobierno, quedesafortunadamente, su tratamiento es básicamente con crio y plasma,solamente reciben concentrados en casos de sangrados graves.¿Cómo está la Hemofilia enMéxico respecto a los países de su entorno?(Situación con respecto a otrospaíses de Centroamérica y Sudamérica).En realidad creo que el bajotratamiento de la Hemofilia, no reflejala condición general de la salud en elpaís, creo que particularmente en elcaso de nosotros ha habido un desinteréspor parte del gobierno de tenerun nivel a la altura del país que somos.Países como Venezuela, Argentina,Brasil, Chile, Costa Rica, Uruguaytienen un consumo de factor percapita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. Méxicodesafortunadamente apenas está en0.5 u.i. per capita.¿Cuál es a día de hoy, la principalpreocupación del colectivo hemofílicomexicano?Tener concentrados suficientes,para todos los pacientes, sin importarla institución donde se atiendan, asícomo disponer de medicamento suficientepara el tratamiento de los inhibidores.Al igual que la Federación Españolade Hemofilia realiza los SimposiumMédicos durante la AsambleaNacional, ustedes también organizanTalleres de Hemofilia durante la celebracióna su Asamblea anual ¿Quétemas son los que se tratan principalmenteen estos talleres?Las actividades de la ReuniónNacional son a los largo de tres días, el1º. y el último, son sesiones plenarias,enfocadas básicamente a temas médicosde interés para todos, desde generalidadesde la Hemofilia, hasta suscomplicaciones y tratamientos. El 2º.día son talleres donde dividimos algrupo en actividades de interés particularde niños, adolecentes, adultos ypadres de familia, donde los temas sonmás enfocados a temas psicológicos,de autoestima, vivenciales, así comotalleres de autoinfusión y de rehabilitación.Ese 2º día también se lleva acabo un Simposium Médico, para lacapacitación del área médica relacionadacon el padecimiento.En el año 2007 nuestra reuniónnacional fue en el estado de Durangoal norte del país, con una asistencia de700 pacientes y familiares y 160 profesionalesde la salud, con mucho orgullopuedo decir que todos los años sesuperan los números del evento anterior.¿Cómo colaborala Federación Mundial deHemofilia con países comoMéxico?La presencia de laWHF en México ha sidomuy valiosa para mí, nosha permitido visualizar diferentesdebilidades queexisten, con lo que hemospodido planificar las accionesque consideramos quepudieran apoyar para resolverlas.Todos sus consejos,sugerencias y apoyoshan sido valiosos para mejorarlas condiciones detratamiento de los pacientesen México.El gobierno mexicano no reconocela importancia que tiene el tratamientode la Hemofilia ya que somosuna comunidad pequeña, para cambiaresta imagen ha sido muy importanteel aval y presencia de laFederación Mundial de Hemofilia, yaque se hace evidente que es un organismointernacional que representamás de 100 países y por lo tanto, esuna ventana a la comunidad internacional.Durante varios años han estadodentro del proyecto GAP (siglasen inglés del proyecto “Alianza Mundialpara el Progreso” que promueve laFederación Mundial de Hemofilia ¿enqué ha consistido este proyecto y quebeneficios ha aportado a la Federaciónde Hemofilia de la República deMéxico (FHRM)?Martha dando un discurso durante el Congreso Mundial deHemofilia de Estambul.Desde el año 2003 la WHF, nosha ofrecido apoyo a través del proyectoAlianza Mundial para el Progreso(AMP), con asesoría, y diversos recursospara desarrollar diferentes actividades.Las áreas que se han desarrolladocon el apoyo del AMP, han sidodos talleres para consolidar las técnicasde los químicos que diagnosticanHemofilia, realización de varios simposiumsmédicos nacionales enfocadosbásicamente al área de hematología,así como un curso teórico prácticopara los médicos de ortopedia y rehabilitación.Para el desarrollo de las habilidadesde los Presidentes de las AsociacionesEstatales se han organizadovarios talleres para consolidar sus conocimientosen aspectos como liderazgo,cabildeo, é incluso uno de auotevaluaciónde la FHRM para redefinirobjetivos y acciones en conjunto contodos los presidentes.El primer proyecto que presentamosa la WHF y que contó con fondosde la AMP fue la búsqueda de lospacientes en una región del país, estese ha replicado en otras dos y ahoratenemos en puerta la última que seráen el Estado de Michoacán, con loque hemos pasado de 2089 pacientesque teníamos registrados con informaciónlimitada, a 4092 que tenemos actualmentecon una informaciónbastante completa.Este año 2008, la FederaciónEspañola de Hemofilia y la FHRM sehan hermanado dentro de los programasde hermanamiento que desarrollala Federación Mundial de Hemofilia¿Qué espera la FHRM de este Hermanamiento?Conozco el largo camino quela Federación Española ha tenido quecaminar para encontrarse en la situaciónprivilegiada que tiene actualmente,donde todos cuentan contratamiento. Se que sus acciones hansido muy decididas a favor de su comunidad.Esperamos poder replicar algunasde sus valiosas experienciastanto hacia el interior de la Federacióncomo hacia el gobierno, para que ningunapersona con Hemofilia en Méxiconunca más tenga tratamientolimitado ó inseguro. Queremos tenerlas herramientas y el soporte objetivopara imbuirnos de ese espíritu de luchaque ha caracterizado al colectivo español.12núm. 47 Septiembre 2008

EntrevistaPaíses como Venezuela, Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, Uruguay tienenun consumo de factor per capita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. Méxicodesafortunadamente apenas está en 0.5 u.i. per capita.¿Cómo es el trato del personalmédico hacia el colectivo hemofílicode México? (Estrictamente profesionalo se involucra en el día a día de los pacientes)Para fortuna nuestra tenemosprofesionales que verdaderamente seinvolucran con los pacientes y defiendensu derecho a tratamiento digno.Por desgracia también hay quienes noquieren atendernos, pero pienso que,básicamente, es por desconocimientodel tratamiento.Para terminar, ¿qué mensajele gustaría transmitir a todos los hemofílicosde España y a sus familiares?Martha Monteros en el centro de la foto junto a David Silva, Luis Vañó y José Antonio MuñozPuche, durante la visita realizada por FEDHEMO a la Asamblea General de la FHRM en agostode 2007.Recientemente han participadodos jóvenes mexicanos en el Hemojuve2008 ¿Está involucrada lajuventud de la FHRM en las asociacionesde Hemofilia?Un grupo importantísimo ennuestra Federación son los jóvenes quevienen empujando, con toda su energía,muchos de ellos han recibido buenostratamientos desde la infancia, poreso pienso que debemos darles las herramientasy el lugar que les corresponde,para que ellos mismos puedanexigir su derecho al tratamiento.Algunas de las actividades deque desarrollamos son enfocadas aeste importante grupo que participa yse interesa de nuestras acciones.¿Como está la situacióndel voluntariado en la sociedadmexicana? ¿Hay colaboraciónde la sociedad mexicana con lasdiferentes Asociaciones de Hemofiliade México?En general las Asociacionestrabajan con algunos familiaresde pacientes,tenemos pocosvoluntarios, pero también escierto que no tenemos un programade trabajo para voluntariosy una estrategia paracaptarlos y mantenerlos con nosotros.Algunos de los voluntarios sonpropiamente los médicos comprometidosque generosamente nos donan sutiempo y sus conocimientos en beneficiode la comunidad.¿Cuál es la relación de la Hemofiliamexicana con los estamentos políticosde su país?El art. 4º. De la Constitucióndice que todos los mexicanos tenemosderecho a la salud y el art. 52º. De laLey General de Salud dice que tenemosel derecho a obtener prestacionesde salud oportunas y de calidadidónea. Sin embargo eso es algo quesolo está en el papel y tenemos que lucharpor eso todos los días.Martha Monteros y Adolfina, junto al Dr. Evatt de laFederación Mundial de Hemofilia.México y España tenemos unahistoria que nos ha unido por más de500 años, al paso de los años todasnuestras costumbres, cultura, arquitecturaetc., han sido una mixtura de lastradiciones indígenas con la influenciaespañola. El resultado es el México moderno,por lo que siento que ya somosviejos amigos.Este hermanamiento es unanueva oportunidad de trabajar manoa mano, con un fin común, ahora node transculturización, sino de beneficiosocial.Tengo la seguridad que estaexperiencia que estamos iniciando nosllenará a todos de grandes satisfacciones.En el año 2007nuestra reuniónnacional fue en elestado de Durangoal norte del país,con una asistenciade 700 pacientesy familiares y160 profesionalesde la salud.núm. 47 Septiembre 200813

ReportajeIV JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTESCON INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS.Centro de Formación Permanente en HemofiliaLa Charca, Totana, 7 al 11 de Julio de 2008Relizada por Ana I. Torres OrtuñoDra. PsicologíaAsociación Regional Murciana de HemofiliaPor cuarto año consecutivose han desarrollado en el Centro deFormación Permanente en Hemofilia,“La Charca” en Totana, las “IVJornadas Andersen para Pacientescon Inhibidor y sus Familias”, durantelos días 7 al 11 de Julio del 2008. EstasJornadas han contado con la participaciónde 38 personas,10 familias(6 de ellas con hijos afectados juntocon sus hermanos y 4 de ellas eranel propio afectado con su pareja ehijo/s), tres jóvenes afectados (unode ellos con su pareja). Las edadescomprendidas de los participantesiban desde los 2 años hasta los 52años, de toda la geografía española.Los objetivos de estas Jornadaseran el ofrecer a los asistentes lainformación más actualizada, novedosa,eficaz y segura en cuanto alinhibidor, su tratamiento y control,además de, preparar al afectado ysus familias para un manejo satisfactoriode su situación que favorezcauna vida normalizada y de calidad.Durante el taller Psicosocial impartido porDña. Rocío Cid y Dra. Ana Torres.Estas Jornadas contaroncon un equipo multiprofesionalcompuesto por:•2 Hematólogos•2 Enfermeras/os especializados enHemofilia•4 Fisioterapeutas•2 Psicólogos•1 Trabajador social•3 Educadores•2 Personal administrativo•3 Personal de cocina•1 Personal de mantenimiento•1 CoordinadorActividad nocturna con los niños en la charca.La mayoría de los participantesrecibieron información de lasJornadas a través de la carta enviadapor la Federación Españolade Hemofilia y la información recibidadesde sus respectivas AsociacionesRegionales y/o Provincialesde Hemofilia. Este año los temas formativostratados fueron:•Hemostasia•Hemofilia e inhibidores•Profilaxis en pacientes de Hemofiliacon inhibidor•Tratamiento de las hemorragias enHemofilia con inhibidor•Tratamiento fisioterapéutico trashemartros agudos en Hemofilia•Cuidado y manejo del Port-a-cath•Técnica de autotratamiento y supráctica•Expresión emocional sobre la enfermedad.•Al mismo tiempo se han realizadocon los niños actividades educativasy lúdicas.METODOLOGÍALas diferentes medidas utilizadasen estas Jornadas seleccionadaspor los profesionales y de lascuales hemos extraído los datos,han sido las siguientes: un cuestionariopre-evaluación, un cuestionariode estilo de funcionamiento familiar,un cuestionario de creencias sobrela expresión de las emociones, uncuestionario post- evaluación, lainteracción directa con los participantesy los talleres teórico prácticos.EVALUACIÓNLa evaluación previa nosmuestra que más o menos la mitadde los participantes (52%) no tienenantecedentes familiares de Hemofilia,un 5% no responde y un 43% si tienenantecedentes de laenfermedad. Aun así, un 71% afirmaque el diagnóstico se realizó en losprimeros meses y un 10% a partir delos 4 años en adelante, viviendo laLa Dra. Altisent del Hospital Vall D´Hebron durantesu ponencia.14núm. 47 Septiembre 2008

ReportajeLos familiares, concretamentelas parejas, opinan que la adherenciaa los tratamientos esbastante importante, después losavances en los tratamientos y los aspectospsicológicos del afectadoque creen que éstos infravaloran yque deberían de ser abordados.Los padres piensan que necesitanaprender cómo tratar la situaciónde enfermedad con sushijos, la información sobre la enfermedad,los cuidados y el autotratamiento,además de tener este tipode jornadas que les parece muy importantepara ellos, el contraste deopiniones les ayuda mucho y favorecesu adaptación a las circunstancias.Parte del nutrido grupo de asistentes a las jornadas.aparición del inhibidor a edadestempranas.La gran mayoría de los participantesdicen conocer y practicarla técnica de autotratamiento y untercio de los participantes ha aprendidoesta técnica en estas Jornadas.Asistentes al taller de autotratamiento impartido por las enfermeras.La mayoría reconoce que sumayor preocupación es la presenciade inhibidor más que la Hemofiliay los padres han expresado lassiguientes propuestas:Los afectados consideranque para ellos es más relevante lainformación y avances en su enfermedady los tratamientos.Según el sexo, observamosque estadísticamente no hay diferenciassignificativas en el estilo defuncionamiento familiar y tampocoen el efecto de la expresión socialde las emociones. Si atendemos alos datos, tenemos que en el estilode funcionamiento familiar los hombresperciben que tienen másapoyo externo que las mujeres, y ala hora de ver los aspectos positivosde las circunstancias adversas sonlas mujeres quienes destacan sobrelos hombre (es decir, son capacesde ser más optimistas a pesar de lasdificultades).Según el nº de hijos, tenemosque las familias con más hijossuelen tener un mayor optimismoante las dificultades que las familiasque no tienen hijos o solo tienenuno, en el resto de variables no haydiferencias estadísticamente significativas(tampoco en los efectos socialesde la expresión emocional).Según los grupos de edadestablecidos, tenemos que las familiascon mayor número de hijosmuestran un estilo de funcionamientofamiliar más competente ocon más recursos ante las circunstanciasadversas que las familiascon menor número de hijos. Las familiascon más hijos (más de dos) estadísticamentemuestran quedisponen de más recursos a la horade hacer frente a los acontecimientosvitales que suceden (normativoso no), son más optimistas y la delimitaciónde las normas y reglas dentrode la familia es mayor y beneficiosa.núm. 47 Septiembre 200815

ReportajeTaller sobre manejo y cuidado de Port-a-cath.En relación a los profesionalesparticipantes (médicos, enfermeros,psicólogas, fisioterapeutas,administración y educadores) el100% de los asistentes se siente muysatisfecho. Las charlas y talleres impartidospor los mismos son valoradoscomo satisfactorios por el 93%,un 2% considera que han estado regularesy un 5% no responde. Otrasaportaciones que resaltan los asistentesdicen que donde más han recibidoes de haber podidocompartir con otros padres queestán viviendo lo mismo que ellos(43%), de las charlas impartidas porlos profesionales (32%), del fácil accesoa los profesionales durante lasJornadas (19%) y del taller de autotratamiento(6%).Lo que más destacan esque se crea un ambiente muy positivoentre los padres, hijos y hermanos,diferente a su ambientehabitual, se comparte con personascon las que se identifican y les facilitael ver los problemas y afrontarlosde otra manera más satisfactoria yefectiva. Que los profesionales soncercanos y están disponibles antesus dudas y preguntas en cualquiermomento o circunstancia. Ademásde que los temas están relacionadoscon las necesidades que tienen.CONCLUSIÓNPor una parte, refieren queel equipo de profesionales que participano sólo les ofrece sus conocimientostécnicos que les son muyútiles para enfrentarse a su situación,sino que los sienten cercanos, y lesayudan a exponerse a sus miedos ypreocupaciones que muchas vecesno se atreven a expresar. Por otraparte, dicen sentirse muy tranquiloscon sus hijos, son capaces, a pesarde que al principio les cueste relajarsey dejarlos actuar como cualquierotro niño, de verlos tal y comoson y no a través de la enfermedad.La “normalidad” que se respira enestas Jornadas creen que favorecemucho a sus hijos o familiares, leshace sentirse como lo que son: igualesa los demás y la Hemofilia ser unrasgo más de su persona.El Dr. Moreno durante su ponencia.Estas Jornadas volvieron acontar con el apoyo de la administraciónpública de la Región de Murcia,asistiendo al acto de clausura elAlcalde de Totana, D. José MartínezAndreo, el Secretario Autonómicode Atención al Ciudadano, OrdenaciónSanitaria y Dorgodependencias,D. Juan Manuel Ruiz Ros, laDirectora General de Personas conDiscapacidad del IMAS, Dña. MarisolMorente Sánchez, el SecretarioGeneral de la Federación Españolade Hemofilia , D. José A. MuñozPuche y el Presidente de la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia,D. Manuel Moreno Moreno.Mª. Jesús, educadora, divirtiéndose en la piscina con los más peques.16núm. 47 Septiembre 2008

ReportajeINFORME FISIOTERAPIA INHIBIDORES 2.008D. Rubén Cuesta BarriusoFisioterapeutaVicesecretario General FedhemoArtropatía 33% 33% 16% 18%Atrofia muscular 16% (cuadriceps) 16%(gemelos y tibiales) 68%El 46% de los pacientes del IV Albergue Andersen para pacientes con Inhibidor y sus familias,tiene menos de 16 años, observando que el 66% de ellos, tiene instaurada una articulacióndiana, pero sin embargo, el 18% no ha desarrollado ninguna artropatía hemofílica en su aparatolocomotor.Las articulaciones con mayores sangrados y lesiones instauradas, son la rodilla y el tobillo,que afectan al 33% de los pacientes de esta muestra.El 68% de estos pacientes tiene un balance muscular totalmente normal, con una fuerzay volumen muscular acorde a su edad.Artropatía 33% 33% 33% 33%Atrofia muscular33% (cuadriceps)33% acortam. isquios33% (musc. periarticular) 33%El 23% de los pacientes del citado Albergue, tiene entre 16 y 30 años de edad, con clarasdiferencias en el estado articular de cada uno de los sujetos. Si bien hay pacientes con un estadoarticular y muscular donde no se encuentran déficits realmente destacables, hay otrossujetos con una considerable limitación articular y muscular en al menos 3 articulaciones y deforma bilateral.Es en este grupo de edad, donde se empiezan a observan acortamientos muscularesmás notable, así como hipotrofias musculares más destacadas, lo cual da lugar a una mayor predisposicióna resangrados en las articulaciones vecinas, que de por si ya están lesionadas, por hemorragiasprevias.Artropatía 100% 75% 100%25%Atrofia muscular50% (cuadriceps)75% (isquios)50% (musc. periarticular) 50% (musc. periarticular)A partir de los 30 años de edad, nos encontramos con un 31% de los pacientes que asistieronal Albergue Andersen, y en el 100% de éstos, se observa la aparición de claras articulacionesdiana (el 75% de ellos con al menos dos, y un 25% con tres).El 100% de los pacientes de este grupo, ha desarrollado una artropatía bilateral de codoy rodilla, mientras el 75% tiene una artropatía bilateral de tobillos; apareciendo en un 25% de loscasos, una artropatía hemofílica en una muñeca.En el 100% de los casos, hay alguna deficiencia muscular, siendo la más frecuente en lamusculatura posterior de muslo, seguida del cuadriceps y la que rodea la articulación del codo,como clara consecuencia de que tanto rodilla como codo son las articulaciones más afectas eneste grupo de edad del colectivo.núm. 47 Septiembre 200817

ReportajeXIX Jornadas de Formación en Hemofiliapara Niños14 al 25 de Julio de 2008Centro de Formación Permanente en HemofiliaPor Asociación Regional Murciana de HemofiliaLa Asociación Regional Murcianade Hemofilia en colaboracióncon la Federación Española de Hemofiliaha organizado y desarrolladodel 14 al 25 de Julio de 2008 las XIXJornadas de Formación en Hemofiliapara Niños. Pasábamos la mayoríade edad organizando estoscampamentos lúdico-formativos deverano para niños, con la madurezsuficiente como para seguir mejorandoesta actividad, o al menoseso creemos.Este año han participado untotal de 51 niños de diferentes regionesde España con edades comprendidasentre los 8 y los 12 años deedad con la siguiente distribución:Hemofilia AGraveHemofilia AModerada1710Hemofilia A Leve 5Von Willebrand 2Hemofilia BGraveHemofilia BModeradaDéficit F XIII 1Portadoras 862Total 51La situación de tratamientode los niños que han acudido al Alberguedista bastante de la que podíamosobtener años atrás, ya quepor el ejemplo:El 100% de los niños conHemofilia A y B Graveque han asistido alAlbergue estaban contratamiento enPROFILAXIS.El 98% de los niños conHemofilia que hanasistido al Albergue estánen tratamiento conproductosRECOMBINANTES.Para el desarrollo del Alberguecontamos in situ durante losdoce días de convivencia con unequipo multidisciplinar compuestopor:- 3 médicos- 3 enfermeros- 3 fisioterapeutas- 1 pedagogo- 10 educadores/monitores- 1 coordinador- 3 personaladministración/gestión- Personal demantenimiento y cocinaDe visita a la alfarería.Un equipo multidisciplinaramplio para poder abordar una formaciónintegral en las Jornadas. Elobjetivo fundamental era que losniños aprendiesen las técnicas deautotratamiento y conceptos básicospara comprender y manejar suenfermedad; acompañado transversalmentecon actividades lúdicasy diferentes excursiones donde fuimosrecibidos por la administraciónpública de la Región de Murcia.En la enfermería aprendiendo el autotratamiento.El día a día contaba con diferentestalleres educativos impartidospor el equipo multidisciplinar enpequeños grupos tales como:18núm. 47 Septiembre 2008

Reportaje-Taller de Enfermería, dondeaprender las técnicas básicas depreparación y administración delFactor.-Taller Médico, dondeaprender conceptos básicos sobrela Hemofilia.-Taller de Fisioterapia, realizándoseuna valoración músculoesqueléticaindividual de cadaasistente y donde promocionar losdeportes más recomendados.-Taller de Psicología, dondepropiciar la interacción con el otro ymejorar la percepción del autoconcepto.Una partida de ajedrez.En la Asamblea Regional.Así mismo, se establecierontiempos para la distribución de tareascomo recogida del comedoren los desayunos, comidas y cenas,limpieza de habitaciones y del entorno,o durante la hora de la siesta,con espacios diferenciados como el“Rincón del Relax-Masajes”, “Rincónde Lectura” o “Rincón de Juegos deMesa”.Un programa elaborado ypensado para una participaciónactiva de los niños y en donde tambiénhubo Talleres de Tenis, Teatro,Baile y Naturaleza y Talleres de Manualidades(Tubos de colores, Elmundo de la plastilina, Collages,Carpetas y Malabares), dondecada niño podía elegir su especialidado el taller que le resultaba másatractivo.Por otro lado, y dada la importanciade la natación en Hemofiliase llevaron a cabocampeonatos de natación y waterpoloy se iniciaba en el aprendizajea aquellos niños que no sabíannadar.En cuanto a las excursiones,pudimos comprobar en Cartagena,en la Asamblea Regional, que losniños ocupando los escaños de lospolíticos, exponen iniciativas y preguntascomo si fueran representantespolíticos con amplia experienciaparlamentaria, y con igual curiosidad,paseamos por el puerto juntoal submarino de Isaac Peral.núm. 47 Septiembre 2008En la excursión a Mazarrón,fuimos recibidos por la Concejala dePolítica Social, Dña. Yolanda VivancosBlaya, realizamos un gratopaseo en barco, teniendo el tradicionaly emotivo recuerdo a la figurade Diego Manzano, echandounas rosas en el agua, y donde disfrutamosde un refrescante baño enla playa.Excursión a Murcia,Museo de la Ciencia yel Agua.También tuvimos oportunidadde visitar Murcia, experimentandoen el museo de la Ciencia yel Agua, visitando la Plaza del CardenalBelluga y la Catedral, y siendorecibidos en el Palacio de San Estebanpor la Consejera de Sanidad,Dña. Mª Ángeles Palacios, el Consejerode presidencia, D. Juan A. DeHeras, el Director General de SaludPública, D. Francisco José GarcíaRuiz y el Secretario Autonómico, D.Juan Manuel Ruíz Ros; y en el Ayuntamientode Murcia por el concejalde Sanidad, D. Fulgencio Cervantes.19

ReportajeComo siempre la piscina, todo un éxitoAprendiendo sobre Hemofilia al aire libre.En la visita a Aledo, los niñospudieron disfrutar de una vista medievaly en la bajada a Totana, la alfareríade Bellón nos abrió suspuertas para descubrir cómo se trabajael barro con el torno y lasmanos.Doce días de convivenciadonde más del 90% de los niños queacuden por vez primera han realizadolas técnicas de autotratamientoellos solos, han hechoamistades y han disfrutado como loque son, niños, ni más ni menos.El día 24 por la tarde sedesarrolló el acto de clausura quecontó en la mesa con la presenciadel Presidente de la Federación Es-En La Charca también hay que dedicarle un ratoal huerto.Ofrenda floral por Diego Manzano.pañola de Hemofilia, D. Luís VañóGisbert, el Alcalde de Totana, D.José Martínez Andreo, la Presidentade Famdif/Cocemfe-Murcia, DñaCarmen Gil Montesinos, el DirectorGeneral de Salud Pública, D. Fco.José García Ruíz, el Presidente de laAsociación Regional Murciana deHemofilia, D. Manuel Moreno Morenoy el coordinador del Albergue,D. Jose Antonio Muñoz Puche. Asímismo acudieron miembros de laJunta Directiva de la AsociaciónMurciana, amigos y colaboradoresy dos carismáticas visitas como sonlas de D. Dacio Villacé Huidobro y D.Enrique Martínez de Galinsoga.Una clausura que tuvocomo colofón la obra de teatro preparadapor niños del Albergue, bailescon coreografías y una fiesta dedespedida amenizada con música.El día 25 por la mañana lahora de las maletas, los autobusesde vuelta, y alguna que otra emotivadespedida, la hora del “nos volveremosa ver”.Albergue 2008 concluido, yello gracias a la labor de todo elequipo de profesionales, de los voluntarios,de las asociaciones, etc, atodos vosotros, gracias.20núm. 47 Septiembre 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIALA U.G.C. DE REHABILITACIÓN Y LA UNIDAD DEHEMOFILIA DEL H.U. VIRGEN DEL ROCÍO PONEN ENMARCHA UNA ESCUELA DE HEMOFILIALa Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitacióny la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Virgendel Rocío de Sevilla han dado comienzo a la ejecuciónde un Proyecto Piloto para la creación de una Escuelade Hemofilia.El Dr. Antonio Galván, de la U.G.C. de Rehabilitación,y la Dra. Rosario Pérez y el Dr. Ramiro Núñez, dela Unidad de Hemofilia, han considerado de gran interésla realización del mismo dado a la importancia quetiene para el paciente con Hemofilia seguir una serie depautas de actuación que le ayuden a prevenir episodiosde sangrado en diferentes partes del cuerpo quepueden producir serias complicaciones articulares omusculares.Concretamente se trata de la realización desesiones teórico – prácticas a las que asistirán un grupoaproximado de ocho personas, dependiendo de laedad y la gravedad de los casos. Hasta el momento hatenido ya lugar la participación de un primer grupo, retomandolos siguientes en el mes de septiembre.Cada grupo tendrá que asistir dos días duranteun tiempo aproximado de una hora y media. Durante elprimer día se les facilita toda la información que tienenque poner en práctica, y en el segundo se aclarantodas las dudas y complicaciones que puedan tener losasistentes a la hora de realizar los ejercicios.Durante la charla informativa se facilita un folletosobre “Consejos de prevención y tratamiento parapacientes hemofílicos”, cuyo contenido es fundamentalpara conocer, por un lado las actuaciones a seguir encaso de tener un episodio hemorrágico, y por otro laspautas para prevenir nuevos episodios.Desde la Unidad de Hemofilia se irá contactandocon todas las personas que vayan a participar enel Proyecto, esperando que los resultados sean satisfactoriosy se pueda valorar una continuidad mayor de laque se ha previsto en un principio.La Asociación Andaluza de Hemofilia CANF-COCEMFE valora positivamente esta iniciativa para elcolectivo que representa, ya que se trata de una oportunidaden la que uno mismo puede aprender una seriede pautas para tratar aspectos básicos de su salud ymejorar así su calidad de vida.VISITAS A LAS MINAS RÍO TINTOEl pasado domingo, 11 de mayo de 2008, AsanhemoCanf Cocemfe desde su Delegación de Sevilla organizóuna salida a las Minas de Río Tinto, donde granparte de las personas afectadas de Hemofilia, portadorasy familiares que forman parte activa de nuestra Asociacióntuvieron la oportunidad de embarcarse en undía especial que difícilmente se podrá olvidar.La jornada tuvo su comienzo a las 9:00h de lamañana, donde desde Sevilla, salió el autobús con elpropósito de pasar un día de emoción y compañerismo.La jornada no decepcionó en absoluto pues duranteésta, se pudo disfrutar de bellos paisajes naturales y enclavesúnicos en el mundo, caracterizados por esaagua rojiza tan peculiar rodeada de impresionantes yacimientos.A las 11:00 h aproximadamente dio comienzo lavisita al Museo Minero, donde se incluyó una fantásticarecreación de una mina romana, pudiendo sentirlas condiciones en las que se trabajaba en la misma.Sobre las 11:30h comenzó el recorrido por la “Peña deHierro”, a cielo abierto con un lago impresionante detreinta metros de profundidad, prolongándose hasta las13:00h aproximadamente.Tras las visitas al Museo Minero y La Peña de Hierro,se dio paso a uno de los mejores momentos del díacuando se inició el viaje en un ferrocarril minero restauradoy a su vez antiquísimo, el cual recorrió todo esebello paisaje y dio la oportunidad a los asistentes de sentirseun poco más partícipes de la historia, llegando aconvertirse por un día en aquellos mineros que iban atrabajar a la mina años atrás.22núm. 47 Septiembre 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIAUna vez más, desde ASANHEMO CANF CO-CEMFE, agradecemos la participación de todos los asistentesque han hecho posible de esta actividad todo unéxito, esperando volver a vernos pronto en nuevas ocasiones.A las 15:00h una vez concluido el programa dela visita, se dio paso a un almuerzo donde el grupo pudodegustar varios platos y postres exquisitos, compartiendomomentos de alegría en un ambiente distendido,pudiendo así compartir las sensaciones yexperiencia vividas a lo largo del día.TALLER DE AUTOTRATAMIENTOEl pasado 6 de junio de 2008 se celebró, en lasede de la Delegación de Sevilla de la Asociación Andaluzade Hemofilia, un Taller de Autotratamiento paratodas las personas afectadas de Hemofilia y sus familiaresmás directos que no saben administrar el Factor, tratamientonecesario para la enfermedad.La Delegadade Sevilla, Lola Camero,en representaciónde laDelegación de Sevillade la AsociaciónAndaluza de Hemofilia,agradeció atodos los asistentessu presencia y diopaso a la exposiciónde Dña. Rosario JuradoMuñoz y DñaAlicia Mejias Jurado,pertenecientes a laUnidad de Hemofiliay la Unidad de CuidadosIntensivos deTraumatología delH. U. Virgen delRocío de Sevilla respectivamente.Con el fin de sacar el mayor provecho al Tallerse dio la posibilidad a los asistentes de practicar en lapreparación y administración del tratamiento, ademásde facilitar una serie de consejos básicos a tener encuenta, según la gravedad del traumatismo y la complejidadde preparación del tratamiento, insistiendotambién en todo momento en la importancia del Autotratamientopara lograr la aceptación de la enfermedady la normalización en las actividades de la vidadiaria.Así pues, se pudo dar por cumplido el principalobjetivo de este Taller, ya que todos pudieron resolvercualquier tipo de duda que tuvieran al respecto, ademásde compartir con satisfacción y orgullo su experienciae intercambiar opiniones con otras personas queestán viviendo una situación similar.Aprovechamos estas líneas para dar las graciasa todos los que habéis hecho posible la celebración deeste Taller.núm. 47 Septiembre 200823

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN - LA RIOJAJORNADA SOBRE PROFILAXISCelebrado en el edificio “World Trade Center”de Zaragoza el 24 de mayo, fue organizado por FED-HEMO y nuestra Asociación y patrocinado por Bayer.años con sus padres, hermanos y algún amigo, en definitiva,hubo una gran afluencia y todos coincidieron enque debería repetirse el año próximo.Dentro del evento, nuestro hematólogo de referenciael Dr. José Félix Lucia Cuesta, nos instruyó conuna magistral ponencia sobre la profilaxis y sus beneficios.La charla se impartió a través de diapositivas ymantuvo en el sitio hasta a los más pequeños.Seguidamente los niños y no tan niños, disfrutaronde lo lindo jugando con la Wii, con el simulador defórmula 1, con los cars... y así los padres, pudieron tomarseun aperitivo con tranquilidad.La comida que se celebró en el mismo recinto,dio ocasión a los padres a compartir experiencias y deiniciar nuevas relaciones con socios que no conocían.La jornada fue una nueva experiencia muy positiva.Acudieron todos los niños de la Asociación hasta 17Mesa presidencial.TALLER DE PINTURASe realizó el 26 de abril. Dirigido por nuestra psicóloga,acudieron los más peques de la Asociación yya tenemos decoradas las paredes de la sede con losdibujos que nos hicieron los niños.Se trabajó el dibujo libre, se disfrutó con loscuentacuentos, y se hicieron juegos de mesa.Dibujos de los niñosTRAMITADAS LAS AYUDAS SOCIALES PARA LOSAFECTADOS DE VHC EN ARAGÓNFinalmente, y después de varios años de negociacióncon el Gobierno de Aragón, el día 7 de abril,fueron publicadas en el BOA, las ayudas sociales paraafectados de VHC, residentes en Aragón. Orden de 13de marzo de 2008.Desde la Asociación, fueron tramitados los expedientesde las personas que solicitaron la ayuda.núm. 47 Septiembre 200825

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIAHEMOBUR FIRMA CONVENIO DE COLABORACIÓNCON CAJA DE BURGOSPrevención de la discapacidad en Hemofilia, es el Proyecto seleccionadoLa Entidad financiera Caja de Burgos, desde suObra Social, ha convocado este año su IV edición deayudas a proyectos de interés social. La Asociación deHemofilia de Burgos nunca había sido seleccionada; porfin este año 2008 el Proyecto de Prevención de la Discapacidaden Hemofilia recibirá una importante aportacióneconómica, tras el Convenio firmado el pasado 9de Julio entre la Directora de la Obra Social de Caja deBurgos, Dña. Rosa Diez, y el Vicepresidente de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos, D. Enrique García. Con eldesarrollo de este Proyecto de Prevención de la Discapacidaden Hemofilia, Hemobur pretende evitar que laspersonas con Hemofilia, con lesiones físicas más o menosgraves, desemboquen es una situación de discapacidadfísica y/o dependencia.el Servicio de Hematología del Hospital General Yagüede Burgos, fomento de la actividad física y el deporte,apoyo emocional grupal, taller de risoterapia, etc., mediantela contratación de un psicólogo y un fisioterapeutaen este periodo.De esta manera, se va cerrando un equipo multidisciplinardentro del equipo técnico de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos, que ya cuenta con dos TrabajadorasSociales (una de ellas de nueva incorporación)y un psicólogo contratados, y un fisioterapeuta voluntario.Nuevamente vemos que nuestra labor de sensibilizaciónhacia Entidades Privadas, cumple su objetivo, atenor del apoyo que estamos recibiendo.Sirvan estas líneas para agradecer a Caja deBurgos, su compromiso reiterado con el paso de losaños, en la labor que venimos desarrollando desde laAsociación de Hemofilia de Burgos.Momento de la firma del convenio. Enrique García Serrano,vicepresidente de Hemobur y Rosa Mª Pérez Antón, Directorade la Obra Social de Caja de Burgos.Las principales actividades a desarrollar son: valoraciónfísica del aparato locomotor por un fisioterapeutavalorando su situación clínica conjuntamente conFoto de grupo de las Asociaciones relacionadas con temas desalud que recibieron subvención por parte de la Entidad Caja deBurgos.VIII CONVIVENCIAS DELA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOSHEMOBUR celebra su X Aniversario,conociendo el entorno de la capital de provinciaEl pasado sábado 21 de junio, la Asociación deHemofilia de Burgos, celebró sus VIII Convivencias, en elincomparable marco de la capital de provincia. A lacita acudieron más de 60 personas, de lugares tan diversoscomo Valladolid, Madrid, Vitoria, Soria, Cantabriay la propia provincia de Burgos.Tras los saludos, abrazos y besos, entre amigosque se ven año a año en estas Convivencias, a primerahora de la mañana, un autobús llevó a la gente desdela burgalesa Plaza de España hasta el Monasterio deSan Pedro Cárdena, donde la gente pudo observar unimpresionante lugar histórico, conocido fundamentalmentepor su vino y pastas, elaboradas por los propiosfrailes, a la vez que pudo adquirir una muestra de susproductos, al finalizar la visita.26núm. 47 Septiembre 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIAAsistentes a la jornada de Convivencia.Acto seguido, el autobús llevo a los asistentes alParque del Parral, contiguo a la nueva sede de la Asociación,donde pudimos disfrutar de un almuerzo a basede embutidos y torto de chorizo, regados con vinos dela tierra. Aquellas personas que así lo quisieron, pasarona visitar el complejo Histórico del Real Monasterio de lasHuelgas, único Monumento de Patrimonio Nacional,que hay en la ciudad de Burgos, y que pudimos disfrutaren todo su esplendor tras finalizar recientemente lasobras de rehabilitación que en el monasterio se han llevadoa cabo.Pasada mediamañana, el autobús sedirigió hasta la Cartuja deMiraflores, “mirador” dela zona sureste de Burgos,tras dejar en el camino alos encargados de hacerla comida, donde pudimosobservar un conjuntohistórico-artístico,difícilmente reconocibleen el territorio norte denuestra geografía. Al finalizar,llegaba la horade la comida, con nuestraya famosa paella, loschorizos y la morcilla deBurgos, y como colofón, Dando buena cuenta de los productosde la tierra.el brazo de gitano, queaño tras años acaba el menú de nuestras Convivencias.En el transcurso de la jornada, los asistentes pudieronintercambiar experiencias, reencontrarse denuevo tras meses sin verse, o simplemente conocergente nueva de esta gran familia que es la Hemofilia.Agradecemos a las Instituciones Públicas y EntidadesPrivadas, así como a los voluntarios que hanhecho posible estas Convivencias, y que se hayan desarrolladode la mejor manera posible, sin olvidar a losamigos que desde diversos puntos de España, nosacompañaron en tan importante fecha para nosotros.núm. 47 Septiembre 200827

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAFERIA DE NUESTRA SEÑORA DE LA SALUDEn el primer domingo de nuestra feria Cordobesa eldía 25 de mayo se celebro la Comida de Hermandad de nuestraAsociación.En el marco incomparable del ambiente de recintoferial nos reunimos Junta Directiva, trabajadores, socios y familiarespara disfrutar por unas horas de forma discernida decharla, risas y baile.Asistentes a la comida de hermandad en la feria deCórdoba 2008.TALLER DE AUTOESTIMALa segunda edición del Taller de Autoestimapara viudas y portadoras, se realizó en la sede de la Asociaciónde Hemofilia de Córdoba el día 22 de mayo de2008.Ha sido una satisfacción para el equipo que formamosesta Asociación el poder repetir experiencia en este tallerno sólo por la gran acogida sino también por los momentosque hemos pasado compartiendo experienciaspersonales y vivencias para reforzar la autoestima decada una de nosotras.los recuerdos (dibujos, dinámicas, carteles, fotos,..) decada taller.La próxima edición del Taller de Autoestima estaapunto de suceder en pocas semanas y esperamos queno sea la última pues es el camino marcado para seguirllenando la sede con la presencia, las risas, las charlas ylas lagrimas de nuestros socios.El taller fue impartido por Pilar López Raso, MªDolores Bonilla Cruz y A. Vanessa de la Rosa Moyano.Las paredes de nuestra sede son victimas detodos estos momentos, siendo ellas las que cargan con28núm. 47 Septiembre 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIACAMPAÑA DE SENSIBILIZACION SOBREEL BENEFICIO DE LA PROFILAXISDentro del Servicio de Atención e InformaciónPermanente con el colectivo, el pasado 8 de Junio, serealizó en Santiago de Compostela la sesión formativae informativa sobre los beneficios de la profilaxis continuadaen pacientes con Hemofilia, en colaboracióncon la Federación Española de Hemofilia y patrociniode Bayer Healthcare.con numerosas atracciones, simulador de Formula 1, Wii,y hasta un gran mago, Miki, que sorprendió a los presentes.Por último la entrega de premios y la comida de hermandadpusieron punto y final a un gran día.Participantes disfrutando de las diversas atracciones.Juan Figueras (Bayer), Dolores Díaz . Presidenta Agadhemo,Dra. Fernanda López.La sesión fue impartida por la doctora FernandaLópez del Hospital Juan Canalejo que realizó una brevey clara exposición sobre la Hemofilia y la importancia dela adherencia al tratamiento. La presentación fueguiada a través del personaje Filomeno, un chico hemofílico,como los presentes, con sus dudas y temores, quecon sus preguntas a la audiencia, consiguió la participaciónactiva de los presentes.Una vez finalizada la charla interactiva, resueltaslas consultas planteadas y comprobados los conocimientosadquiridos, los participantes pudieron disfrutarFIRMA DE CONVENIO DE COLABORACIÓNEl Servicio de Atención e Información Permanente de la Asociación Gallega de Hemofilia ha sido unode los elegidos en la III Convocatoria de ayudas a proyectos sociales.La Obra Social de Caixa Galicia ha resuelto sutercera Convocatoria de ayudas a proyectos socialesrealizados por ONG de Acción Social que trabajan pormejorar la calidad de vida y la integración social y laboralde los colectivos de personas más vulnerables.individualizada para personas afectadas con Hemofiliay otras Coagulopatías Congénitas cuya meta final esconseguir promocionar, apoyar e intervenir dentro deun colectivo con especiales necesidades a múltiples niveles(salud, familiar, psicológico...).Esta convocatoria se enmarca dentro del compromisode la Obra Social de la entidad financiera conlas asociaciones y fundaciones gallegas que constituyenuno de los pilares sobre los que pivota hoy en día el bienestarsocial.El proyecto SAIP (Servicio de Atención e InformaciónPermanente) de la Asociación Gallega de Hemofiliafue uno de los seleccionados. Este servicio es unproyecto de atención multidisciplinar, especializada eLa firma de convenios con las organizacionesseleccionadas con sede en la ciudad de A Coruña yotras localidades cercanas tuvo lugar el día 23 de Junioen A Coruña. En el acto participaron Manuel Aguilar, directorde la Obra Social de Caixa Galicia; Dolores Estrada,directora territorial de la caja gallega en ACoruña, Mª Dolores Díaz Rodríguez presidenta de AGAD-HEMO y representantes de las demás organizacionesbeneficiarias.núm. 47 Septiembre 200829

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAASAMBLEA GENERAL ASHEMADRIDEl 29 de junio, en una calurosa mañana dominical,se ha celebrado la Asamblea general de la Asociaciónde Hemofilia de la Comunidad de Madrid en elsalón de actos del Centro de Rehabilitación de MinusválidosFísicos (CRMF) de Vallecas. En la apertura de laAsamblea, Álvaro Lavandeira, Presidente de Ashemadrid,agradeció a los asistentes su presencia y los animóa participar activa y libremente como en años anteriores.La respuesta en este sentido fue notable y la participaciónsobresaliente.Asistentes a la Asamblea de ASHEMADRID.La Asamblea, no sin debatir, aprobó la memoriade actividades y las cuentas del año pasado y los presupuestosde actividades y económicos del 2008, en loscuales se incluyó la participación en el convenio de laFederación con los laboratorios tras conocer la Asamblealas cantidades y el procedimiento de reparto, procedimientocuya propuesta de modificación se propusoestudiar.También la Asamblea fue informada -y pudover la proyección del video correspondiente- del compromisopor parte del Consejero de Sanidad de la Comunidadde Madrid de que en el presupuesto del próximoaño se incluirá el pago complementario de 12000euros a los pacientes infectados por el VHC.Se trató también la situación actual del serviciode Hemofilia del hospital La Paz y los contactos con suresponsable para asegurar la continuidad en horarios ycalidad del tratamiento, independientemente de laspersonas que compongan el servicio. Mención especialmereció, por parte de los asambleístas, la jubilación delDr. Manuel Quintana.En otro punto, se trató la participación de los hemofílicosde Madrid en las Asambleas nacionales deFedhemo. Algunos asistentes estimaron que no es muyalta a pesar de que la junta directiva de Madrid ha animadosiempre a la asistencia e incluso ha sufragado eltransporte a las Asambleas Nacionales. La mayoría delos intervinientes se quejaron del alto precio que supone,especialmente para las familias, la asistencia a las AsambleasNacionales, así como la escasa participacióntanto a nivel personal como a nivel asociativo. De caraa la Asamblea del año próximo se pidió a la Junta Directivaque traslade a la Federación estas preocupacionespara que se tomen medidas de cara a obtener las mejorescondiciones económicas posibles en Las Palmas.En resumen, una Asamblea que fue de nuevolibre y muy participativa con una asistencia que, en unamañana calurosa, fue satisfactoria y que esperamos seguirmejorando el año próximo. Y con un colofón cariñoso:el prolongado aplauso con el que los asistentesacompañaron la entrega a nuestras trabajadoras Lourdesy Ángeles de sendos ramos de flores por su dedicación,su amabilidad y su entrega en su trabajo y alconjunto de los hemofílicos de Madrid.Asistentes a la Asamblea de ASHEMADRID.30núm. 47 Septiembre 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAACÉRCATE A LA HEMOFILIAPara los más pequeños se organizó un serviciode guardería a cargo de una voluntaria de la Asociación.De esta manera, ellos también pasaron un buenrato jugando y pintando mientras sus padres se encontrabanen la jornada.El Dr. Quintana comenzó con una introducciónde la enfermedad desde una perspectiva histórica, diounas pinceladas sobre el diagnóstico y tratamiento, explicóen qué consiste la profilaxis y dejó todo el tiemporestante para que los asistentes formulasen sus preguntas.Álvaro Lavandeira y el Dr. Quintana.El domingo 11 de mayo se celebró en el Hospital UniversitarioLa Paz un coloquio sobre el tema “Acércate a laHemofilia”. El objetivo era que todos los asistentes pudieranpreguntar al Dr. Quintana, hematólogo del Serviciode Hematología del hospital “La Paz” sus dudas y preocupacionessobre la Hemofilia, von Willebrand u otrasCoagulopatías Congénitas dentro de un ambiente familiary distendido. En la mesa le acompañó Álvaro Lavandeira,Presidente de ASHEMADRID, que le agradecióenormemente su asistencia y también su predisposicióna colaborar con la Asociación y a ayudar y apoyar a lospacientes, demostrada durante toda su trayectoria profesionalen el mundo de la Hemofilia.El coloquio resultó muy dinámico ya que el Dr.Quintana propició que todos participasen. De esta manera,la mañana fue muy amena además de provechosa.Tras el coloquio tuvimos la oportunidad de disfrutarde un vino y un aperitivo en el mismo hospital, loque permitió a los asistentes continuar conversando,compartiendo inquietudes e intercambiando información,todo ello en un ambiente distendido que sirviópara entablar lazos de amistad y reforzar los que ya nosunen. Este fue un espacio especial debido a que todo elmundo quería conversar con el Dr. Quintana, a puntoya de jubilarse, para transmitirle el más sincero agradecimientoy cariño por todos sus años dedicados a la Hemofilia.Una vez más, os queremos agradecer vuestraasistencia y participación en este día y, como es habitual,os invitamos a participar en el resto de actividades,coloquios, talleres... Siempre se comparte mucha información,experiencias, risas y buenos momentos.Asistentes al coloquio organizado por ASHEMADRID.núm. 47 Septiembre 200831

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAII CONVIVENCIADE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJASPor segundo año celebramos la “II Jornada deconvivencia para hemofílicos seropositivos y sus parejas”,actividad que forma parte del proyecto incluido enel marco de programas de prevención de la transmisióndel VIH, cofinanciado por la Consejería de Sanidad de laComunidad de Madrid y con la colaboración de los laboratoriosSchering, Abbott, Roche y Gilead.La convivencia se celebró, igual que el año anterior,en la localidad de Santa María de la Alameda. Laorganización, nuevamente, ofrecía la posibilidad deque los beneficiarios de esta actividad pudieran asistircon su pareja, en caso de tenerla, y proporcionaba unservicio de guardería para facilitar la asistencia a los socios.La convivencia se desarrolló con gran éxito durantelos días 20, 21 y 22 junio y contó con la colaboraciónde profesionales del hospital “La Paz”.El viernes, tras la llegada, primera toma de contactode los participantes y una buena cena tras la cualel Dr. Barbero, psicólogo del Servicio de Hematología delhospital “La Paz”, comenzó el primer taller. En esta primeraintervención el Dr. Barbero condujo el grupo hastallegar a unas reflexiones finales sobre las preguntas“¿qué hacemos aquí?” y “¿cuál es nuestro objetivo?”.Se fueron planteando cuestiones muy interesantes, sehabló del miedo, las relaciones en la pareja, sentimientos...Concluyó el taller bien entrada la noche y, aunquetodos los participantes tenían mucho que aportar,era hora de descansar.Para el sábado se reservó la parte más técnica.Durante una agradable mañana estuvo con nosotros elDr. Bernardino, médico del servicio de Medicina Internadel hospital “La Paz” que, tras un repaso histórico, centrósu exposición en la información relativa a los nuevostratamientos y las nuevas familias de fármacos. En estaparte de la mañana, los asistentes mostraron su interésespecialmente hacia el nuevo fármaco ATRIPLA, ya queles permitirá seguir con su tratamiento con una sola pastillalo que supone un gran avance visto desde una perspectivahistórica. Respecto a las “vacaciones deltratamiento” se comentó que, salvo que haya queabandonarlo por otras causas, son contraproducentes.La última parte la dedicó a la prevención de la enfermedady se finalizó su intervención con un enriquecedorcoloquio acerca de los métodos disponibles paratener descendencia.principalmente en la lipoatrofia. También comenzó su intervenciónregresando al pasado y explicando que la lipoatrofiaestaba considerada como una enfermedadrara hasta que apareció en los pacientes con VIH. Aúnhoy día, pese a los avances, sigue siendo realmentepoco conocida. Continuó explicando los métodos empleadospara tratar a los pacientes: tratamientos quirúrgicos;implantes y rellenos; grasa autológica. Másdetenidamente, informó a los pacientes sobre los implantesy rellenos, sus tipos, modo de actuación y efectosadversos.Los participantes disfrutaron la comida juntocon el Dr. Bernardino y el Dr. Herranz y después de unpequeño descanso, continuaron los talleres. El siguiente,dedicado al VHC, corrió a cargo de la Dra. Montes.La Dra. Montes, tras presentarse y mostrarseagradecida por participar en una actividad de estas características,comenzó proponiendo a los asistentes queescribieran dos preguntas o dudas para poder englobarlos temas que más les interesaban. Una vez realizadoeste balance, la Dra. Montes prosiguió con un poco dehistoria y los antecedentes del virus VHC, continuó conlas formas de transmisión de la enfermedad y los métodospreventivos y se centró más en la clínica, el tratamientoy los efectos secundarios, todo enfocado apacientes coinfectados. Brevemente se comentó quelos pacientes coinfectados entran en la lista de esperapara un transplante del mismo modo que los pacientescon sólo VHC.Bien entrada la tarde concluyeron los talleres yquedó tiempo libre, de manera que todos pudieron disfrutardel agradable entorno al que acompañó el buentiempo, que permitió poder pasear y visitar los alrededores.El domingo por la mañana, Lourdes Pérez, trabajadorasocial de la Asociación, evaluó y clausuró laconvivencia. Nuevamente, se propició un enriquecedorcoloquio en el que participaron activamente todos losasistentes, con nuevas propuestas de actividades complementariaspara la convivencia y más ideas para seguirmejorando año tras año este espacio en el que seofrece la posibilidad de compartir unos buenos momentoscon personas que sufren dificultades semejantes enla vida diaria.Desde aquí aprovechamos para agradecerosvuestra asistencia y participación en la actividad. ¡Esperamoscontar con vosotros el próximo año!Tras un descanso, alrededor de la 13.00 h de lamañana continuaron los talleres. El Dr. Herranz, dermatólogodel hospital “La Paz”, se encargó de hablar de losefectos secundarios de los tratamientos, centrándose32núm. 47 Septiembre 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MALAGEÑA DE HEMOFILIAASISTENCIA DE LA AHM A EL EXPOVAL 2008El Área de Accesibilidad Universal del Ayuntamientode Málaga, ha sido el encargado este año decelebrar la XI Muestra Expoval, que tuvo lugar del 9 al 11de mayo, en el Paseo del Parque de Málaga y donde laAsociación Malagueña de Hemofilia estuvo presentecon un stand informativo.trípticos informativos, merchandising y pusimos a disposiciónde los asistentes libros sobre nuestra enfermedady memorias de actividades de nuestra asociación.La XI Muestra fue inaugurada por Don Franciscode la Torre Prados, alcalde de Málaga, y por Don JulioAndrade, Delegado del Área de Participación Ciudadanadel ayuntamiento de Málaga. La clausura fue realizadapor Don Raúl López Maldonado Concejal delÁrea de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento deMálaga.El Alcalde de Málaga saludando a nuestro secretariodurante el EXPOVAL 2008.Esta XI Muestra sirvió para dar información atodas las personas que se acercaron hasta ella y paracompartir impresiones con miembros de otras entidades.Para ello la AMH estuvo repartiendo entre sus asistentesSecretario de la AMH en el Stand durante el EXPOVAL.LA AMH REALIZA UN ESTUDIO SOCIAL DE SUS SOCIOSLa Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH)se propone este año realizar un estudio social, cuyo principalobjetivo es conocer mejor el perfil de nuestro socioy su opinión a cerca de las actividades y servicios deAMH.Al intervenir en la realidad social provocandouna mejora en las necesidades de las personas es indispensableconocer la realidad en la que se actúa. Todaacción social debe partir de ese conocimiento a cercade los problemas en los que se trabaja. Este principiomotiva el proyecto en el que nos embarcamos ya quelo que se pretende es conocer mejor el colectivo con elque trabajamos, especialmente sus necesidades y expectativas,para poder enfocar los recursos y serviciosde AMH hacia la calidad y la eficacia.El instrumento básico del estudio será un cuestionarioelaborado por AMH, con preguntas sobre laAsociación, la Hemofilia, etc. Una vez pasado este cuestionarioa los socios, se analizarán los resultados dandolugar a unas conclusiones que ayuden a poner en concordancialos recursos que se ofertan desde la Asociacióncon las necesidades de los hemofílicos y susfamiliares, cambiando aquello que sea necesario paraconseguirlo. AMH invita a otras Asociaciones a realizarun estudio de este tipo que ayude a mejorar nuestralabor y ofrece su colaboración y asesoramiento a lahora de planificar y ejecutar el estudio.núm. 47 Septiembre 200833

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIASINDO: “Servicio de Información al personal Docente”El SINDO es un programa que se inició desde laAsociación Malagueña de Hemofilia en el año 2003 llevadoen un primer momento por alumnas de Trabajo Socialde la Universidad de Málaga. Este año cuentaademás con la colaboración de alumnas de Psicología.El objetivo principal de este programa es mejorar laatención del alumno hemofílico en el centro escolar.Para ello se organizan charlas dirigidas a los profesoresde los centros educativos donde hay matriculado algúnalumno con esta coagulopatía. En ellas se explican laenfermedad, el tratamiento, los síntomas, las lesionesmás frecuentes, la actuación que deben llevar a cabocuando hay alguna lesión y además se incluye un asesoramientopsicológico. Al finalizar se deja un tiempopara que los oyentes puedan preguntar cualquier dudaque les haya surgido.Para valorar la eficacia de las charlas y comprobarsi verdaderamente se ha cumplido con el objetivose pasan dos cuestionarios, uno antes y otro después dela exposición con las mismas preguntas cada uno. Deesta manera podemos observar si los profesores adquierenmás conocimientos.Este año el programa está teniendo muy buenaaceptación entre los colegios donde algunos ya hanquerido que el año que viene volvamos a contar conellos para que se vuelva a repetir la misma experiencia.SINDO.V SEMANA DE PARTICIPACIÓN Y EL VOLUNTARIADODEL AYUNTAMIENTO DE MÁLAGADurante los días 16, 17 y 18 de Mayo, organizadapor el Área de Participación Ciudadana del Ayuntamientode Málaga, tuvo lugar la V Semana de laParticipación y el Voluntariado. Este año, contó con lapresencia de 78 asociaciones y entidades, y una previsiónde unas 10.000 visitas.La Semana de la Participación y el Voluntariado,consiste en una muestra de Asociaciones y Entidades,ubicada en el Paseo del Parque, que incluyeactividades informativas, lúdicas, formativas, culturalesy de animación a los visitantes, a la vez que pretendefomentar la participación y el asociacionismo ciudadano,tal y como recoge el II Plan Municipal de Participación,Voluntariado y Relaciones Ciudadanas.Las diferentes Entidades que participaron, tuvieronla oportunidad de mostrar a los ciudadanos malagueños,las tareas que desempeñan. La AMH, contópara este evento, con la participación de socios, profesionalesy voluntarios que, supieron informar, a los visitantesde la muestra, sobre Hemofilia de la forma que mejorsaben, con una sonrisa.Presidente de la AMH durante la entrega de premios de la Semanade Participación.34núm. 47 Septiembre 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIAAHETE EN LAS FERIAS DE LA SALUDEn los últimos dos meses AHETE ha asistido a distintasferias de la Salud organizadas por varios Ayuntamientosy la Oficina del Voluntariado del Excmo.Cabildo Insular de Tenerife. Concretamente AHETE ha tenidorepresentación en la feria de Güímar, celebrada eldía 25 de abril en la plaza del ayuntamiento de este municipio,y en la feria de la Salud de Adeje, que tuvo lugarel 14 de junio en las dependencias del pabellón municipal.En general estas ferias pretenden acercar alconjunto de la población los recursos disponibles parala mejora de su salud y su calidad de vida. Para AHETE seconvierte en una herramienta de sensibilización a la sociedad,para dar a conocer la Hemofilia, nuestros proyectosy actividades.Trabajadora Social de AHETE en la Feria de la Salud de Guimar, Cele.Trabajadora Social de AHETE explicando los conceptosbásicos sobre Hemofilia.LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE ORGANIZARÁLA ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA 2009Debido a cambios de ultima hora, la Junta Directivade AHETE ha aceptado la propuesta de organizarconjuntamente con la Federación Española deHemofilia, el próximo Simposium Médico-Social y laAsamblea Nacional de Hemofilia en mayo de 2009.A pesar de la premura de tiempo con que se vaa preparar esta Asamblea, AHETE tiene adelantadomucho trabajo ya que se había estado preparando duranteel último año para presentar su candidatura, lacual retiró antes de la Asamblea Nacional de Vigo, paradarle la oportunidad a la Asociación de Hemofilia de LasPalmas de organizar el evento. Finalmente todos los voluntarios,trabajadoras y miembros de la junta Directivade AHETE se han puesto a trabajar, para que disfrutemostodos de la mejor Asamblea de los últimos años.núm. 47 Septiembre 200835

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIAXII JORNADA DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA(ISLA DE LA PALMA)Nuevamente hemos vuelto a celebrar una Jornadade Formación en Hemofilia, que en esta ocasiónse celebró el sábado 21 de junio de 2008, en el PalacioSalazar de Santa Cruz de La Palma. Esta jornada se enmarcadentro de las actividades de sensibilización y formaciónen Hemofilia que lleva a cabo la Asociación yque se dirige a profesionales del área psicosocial y sanitaria,estudiantes, colectivo de Hemofilia y todas las personasinteresadas.En esta ocasión las ponencias impartidas correspondierona: “La Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas”,por la Dra. María Tapia Torres, Hematóloga delHospital General de La Palma, “Atención psicológica afamilias con enfermos crónicos” por Dña. Haridian JiménezCampos, Psicóloga por la universidad de La Laguna,“AHETE y perfil del colectivo palmero”, por Dña. XiomaraMéndez garcía, Trabajadora Social de AHETE, “Mitos yprejuicios en la donación de órganos y tejidos” por D.Antonio Rodríguez Santana, Coordinador de Trasplantesdel Hospital Universitario de Canarias (HUC) y por últimoDña. Nieves Nuria García Martín, con “La Ley de Dependenciaen Canarias”.El aforo del Palacio Salazar se completó y másde una veintena de personas quedaron en lista de esperapara conseguir plaza, lo que ratifica una vez más laaceptación y éxito de estas Jornadas, organizadas porAHETE, entre la sociedad palmera.Acto de inauguración de la jornada. De Izquierda a Derecha:Dña. Almudena Rivera Dean, Gerente del Hospital General de LaPalma, Dña. Maeve Sanjuán Duque, Consejera de Sanidad y AsuntosSociales del Excmo. Cabildo Insular de La Palma y D. Eusebio Javier JiménezGonzález, presidente de AHETE.Ponentes durante el coloquio posterior a las conferencias.36núm. 47 Septiembre 2008

Las AsociacionesInformanASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIAI ENCUENTRO DE AHETE EN EL CENTRO DE DÍAY FORMACIÓN PERMANENTE EN HEMOFILIA“HNOS. MANUEL Y JAVIER MORENO”Desde los días 1 al 4 de Mayo, AHETE, celebró suprimer encuentro del colectivo en las instalaciones delCentro de Día y Formación Permanente Hnos. Manuel yJavier Moreno “La Charca”.Durante la estancia se desarrollaron diferentesactividades formativas sobre temas de interés para losasistentes así como actividades de ocio relacionadascon el deporte y los hábitos de vida saludables orientadasa la mejora de la calidad de vida de los asistentes.Este encuentro además favoreció el fomento de estrecharrelaciones y vínculos entre los socios y de estos conla Asociación. En concreto, se desarrollaron cuatro talleresteóricos-prácticos como el Taller de Autotratamientoy conceptos básicos sobre Hemofilia, Taller deEmpleo, Taller de Habilidades Sociales y el Taller de Géneroe Igualdad, además de una excursión por el centrode Murcia.Al final, logramos nuestro objetivo primordial,que era disfrutar de unos días juntos en familia, para conocernosmás, reencontrarnos y hablar de proyectospara el presente y futuro relacionados con la Hemofilia.Miembros de AHETE en el Taller dehablilidades sociales y autoestima.Miembros de AHETE en el Taller de autotratamiento.Miembros de AHETE en el Taller de empleo.núm. 47 Septiembre 200837

Real FundaciónVictoria EugeniaDr. Antonio LirasVicepresidente Comisión CientíficaReal Fundación “Victoria Eugenia”II Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofiliay otras Coagulopatías Congénitas“Del Crioprecipitado a la Terapia Génica”La Comisión Científica de la Real Fundación “VictoriaEugenia” ha organizado un año más, desde el 26 al30 de mayo de 2008, el II Curso Internacional de FormaciónContinuada en Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.“Del crioprecipitado a la Terapia Génica”. ElComité Organizador ha estado formado por el Dr. ManuelMoreno, Presidente de la Real Fundación “Victoria Eugenia”,la Dra. Ana Villar y el Dr. Antonio Liras, Presidenta y Vicepresidenterespectivamente de la Comisión Científicade la Real Fundación “Victoria Eugenia”, y los Dres. JoséAntonio Aznar y Javier Batlle, miembros de dicha ComisiónCientífica.El curso se ha estructuradodeforma que abarcarala granparte de los distintosaspectos relacionadoscon laHemofilia y otrasCoagulopatíasCongénitas,desde los aspectosmoleculares,pasando por losclínicos, diagnósticosy terapéuticos,hasta losaspectos psicológicosy asociativos,sin olvidaruna visión hacialos futuros tratamientosde TerapiasAvanzadascomo serán la TerapiaGénica y laTerapia Celular.La acogida deeste curso en su segunda edición ha sido más importante,si cabe, a la del año anterior, habiéndose matriculado casiel doble de los alumnos, un total de 28, de los cuales tresprocedían de Latinoamérica.Las dos sedes de celebración del curso, LaCharca en Totana y el Hospital La Fe de Valencia, comoera de esperar, han estado a la altura de las circunstanciasofreciendo las comodidades y facilidades adecuadaspara el óptimo desarrollo de las distintas actividadestanto académicas como lúdicas de esparcimiento, aunqueel tiempo atmosférico quisiera regarnos con sanas ysaludables lluvias de primavera.El día 26 de Mayo comenzaba este II Curso con elacto de inauguración a cargo del Presidente de la RealFundación Victoria Eugenia, D. Manuel Moreno Moreno,la Coordinadora de Servicios Centrales del H.U. “Virgen dela Arrixaca” de Murcia, Dña. Majina Blázquez Pedrero, laSubdirectora Médica Hospital Materno Infantil del H.U "Virgende la Arrixaca", Dña. Ana González Ros y la Concejalade Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Dña.Trinidad Cayuela Crespo.El curso se estructuró en jornadas de horario intensivodesde las 9 de la mañana hasta las 18:30 horas de latarde. El primer día la Dra. Ana Villar realizó la introducciónal curso haciendo referencia a los dos objetivos básicosdel curso, de una parte ofrecer una formación médicatanto teórica como práctica de laboratorio sobre las CoagulopatíasCongénitas, que redundará en facilitar eldiagnóstico y tratamiento en edades tempranas del pacientehemofílico evitando secuelas irreversibles y otrascomplicaciones yatrogénicas; de otra parte estimular e ilusionara los médicos que se inician en hematología con laHemofilia, patología que parece estar olvidada o ha perdidosu atractivo. Así mismo, la Dra. Villar hizo mención alos patrocinadores del curso: Baxter, Wyeth y Bayer, y a loscolaboradores: CSL Behring, Grifols y Novo Nordisk. Por supuestose destacó que, por primera vez, el curso ha sidoauspiciado por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia(SETH).A lo largo del curso se desarrollaron diversas leccionesrelacionadas con la Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas, tras las cuales se llevaron a cabointeresantes y fructíferos coloquios de participación muy38núm. 47 Septiembre 2008

Real FundaciónVictoria Eugeniaactiva entre profesores y cursillistas, con discusiones engrupo y en las que se establecieron y asentaron las conclusionesmás relevantes de cada uno de los aspectos impartidos.A parte de otros temas no menos importantescomo fue la interesante clase, que fue novedad este año,que sobre Estomatología en pacientes con CoagulopatíasCongénitas, impartió el Dr. Centeno en que destacó la importanciade un equipo dentista especializado en Hemofiliapara asegurar una mejor calidad de vida en relacióna una dentadura sana y no sangrante, otras varias sesionesse dedicaron al problema más relevante en el tratamientodel paciente hemofílico como es la aparición deinhibidores en un 30% de los pacientes tratados con concentradostanto plasmáticos como recombinantes. Eneste sentido la Dra. Cid explicó los agentes “corto circuito”como son el Factor VIII recombinante activado o los complejosde factores coagulantes; también el Dr. Haya desarrollóel tema sobre los mecanismos que inducen lageneración de estos anticuerpos (inhibidores) contra losfactores y los distintos protocolos de inmunotoleranciapara su “borrado”, y la Dra. López disertó sobre los tratamientosgenerales de los episodios hemorrágicos en pacientescon inhibidor.Otros aspectos más concretos fueron las hemorragiasdel Sistema Nervioso Central y sus secuelas (Dr. Pérez-Bianco); los marcadores trombóticos en Hemofilia y elequilibrio entre coagulación y fibrinolisis (Dra. Soto); losconceptos actuales de la profilaxis (Dr. Lucia); los virusemergentes que pueden estar presentes en los productosderivados del plasma (Dra. Poveda); farmacocinética enHemofilia y el uso racional de los tratamientos (Dr. Montoro);farmacoeconomía (Dr. Casado) y otras CoagulopatíasCongénitas (Dra. Brito).El Dr. Batlle y la Dra. Villar desarrollaron el tema dela Enfermedad de von Willebrand desde los aspectos molecularesy de diagnóstico hasta las distintas estrategias detratamiento.La Charca (Totana)Así, se trataron los aspectos generales y más actualesde la hemostasia por el Dr. Velasco que disertósobre las más recientes teorías del modelo celular de lasplaquetas en la hemostasia; una visión histórica de la Hemofiliapor el Dr. Moreno y aspectos psicosociales de la Hemofiliapor la Dra. Torres. Respecto a los aspectosrelacionados con el asociacionismo, el Dr. Giangrande impartióuna clase magistral en la que ofreció una visión generalde los objetivos de la Federación Mundial deHemofilia así como sobre lo que el tratamiento de la Hemofiliadebe ser como concepto integral y multidisciplinaren un centro o unidad de Hemofilia.Por último, el Dr. Liras, experto en Biología Moleculare Ingeniería Genética, ofreció una espléndida visión críticay realista, de lo que las Terapias Avanzadas como sonla Terapia Génica y la Terapia Celular pueden representarpara el futuro tratamiento e incluso la “extinción” de la Hemofilia.El Dr. Liras ofreció una actualización detallada deEn sesiones posteriores se comenzó a profundizaren el diagnóstico molecular y la detección de portadoras(Dr. Tizzano) así como en los aspectos clínicos de las distintasCoagulopatías Congénitas (Dra. Altisent), cirugía generaly ortopedia en pacientes con y sin inhibidor (Dr.Caviglia, Dr. Pérez Bianco y Dra. Sedano) y sobre la evoluciónde la artropatía hemofílica y sus secuelas (Dra. Cabarcos),así como el tratamiento de la sinovitis crónica (Dr.Querol).El Dr. García-Frade se ocupó de ofrecer una visióngeneral del tratamiento de los episodios hemorrágicos,puntualizando posteriormente el Dr. Vicente sobre la utilizaciónde los productos plasmáticos y la Dra. Alonso sobrelos recombinantes, aspecto que el Dr. Aznar complementócon el aspecto de la monitorización y seguimiento de lostratamientos.Hospital La Fe de Valencialos ensayos de Terapia Génica, tanto de investigación básicacomo de ensayos clínicos en humanos, de una formarealista y suficientemente entusiasta destacando las grandesdificultades para extrapolar los muy buenos resultadosobtenidos en modelos animales a su aplicación en humanosen ensayos clínicos que hasta ahora han fracasadopor el rechazo inmunológico contra el factor expresado ycontra el vector que porta el gen correspondiente.núm. 47 Septiembre 200839

Real FundaciónVictoria EugeniaCurso COAG. Totana ValenciaAl final de su lección se planteó el dilema de si laTerapia Génica llegará antes que la Terapia Celular o viceversa,así como la posibilidad de pensar en protocolos másseguros y menos ambiciosos utilizando vectores no viralescon un menor nivel y tiempo de expresión de la proteínacoagulante (5% del nivel normal, durante 1 año) a cambiode una mayor aceptación por parte de los pacientes ymédicos.Ya en Valencia y por necesidades de premura decalendario por comenzar inmediatamente después elXXVIII Congreso Mundial de Hemofilia en Estambul, se eliminaronlas experiencias prácticas de laboratorio, aunquesí se impartió una clase teórica de dos horas en la que seplanteó algunos casos clínicos y se explicaron las técnicasmás relevantes de un laboratorio de hemostasia.Por supuesto a lo largo del curso no faltaron algunasactividades lúdico-festivas que permitieron la relajacióny hermanamiento entre cursillistas y profesores. Huboun concierto de órgano en el Santuario de Santa Eulaliade Mérida (s. XIII-XVI) (La Santa de Totana); una elegantecena en el Hotel Monasterio Santa Eulalia y una barbacoaamenizada por los Amigos de la Habanera.El viernes, 30 de mayo en el Hospital La Fe de Valenciase entregaban los diplomas acreditativos a los cursillistasy se clausuraba el curso con la intervención del Dr.Moreno, la Dra. Villar, el Dr. Liras y el Presidente de la FederaciónEspañola de Hemofilia, Luis Vañó.Desde la Comisión Científica y en mi propio nombre,damos las gracias al “Maestro” de mayores y pequeños,y a todas aquellas personas que nos hicieron pasar acursillistas y profesores unos días de casi “recogimiento yretiro espiritual” en La Charca que hace de este curso algomuy especial (¡qué bueno ese arroz con leche…ydemás…!).40núm. 47 Septiembre 2008

CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICO REVISTA FEDHEMODr. Antonio LirasVicepresidente de la Comisión Cientifica de la Real Fundación Victoria EugeniaHistoria y presente¿Cuánto se avanza? ¿Cuánto se cambia?¿Cuánto se mejora o empeora? Poniendo un símil paracomprobar lo que las modas o cada uno de nosotroscambia con el paso del tiempo (¡por desgracia!...) lomejor es echar la vista atrás con la ayuda de nuestroálbum personal de fotografías. Así, también en los avancesen Biomedicina ocurre algo parecido, de tal formaque el presente no nos da información suficiente paravalorar los cambios acaecidos, pero sí, en cambio lacomparación entre la historia pasada y el momento presenteque se está viviendo.En este número de la revista FedHemo podemosllevar a cabo este sencillo ejercicio leyendo el artículoque sobre “Reseñas históricas del tratamiento de la Hemofilia”escribe el Dr. García Frade, y el que escriben laLicenciada Susana Olmedillas y yo mismo sobre “Tratamientode la Hemofilia: Hacia un futuro”. Se podrá, deesta forma, percibir con facilidad el avance que ha experimentadoel tratamiento de esta patología en los últimos50 años. Todavía recordamos, como anécdotahistórica y con la sonrisa entre los labios, aquellos rudimentariosremedios que incluso parecían describirsecomo “eficaces” hace tan solo 80 años (incluso en la realeza)como eran el veneno de serpiente, la clara dehuevo o el famoso cacahuete que formaba parte ineludiblede la dieta de los pacientes hemofílicos que ahoratiene una “edad cierta”.Leyendo la historia y conocido el presente nospercatamos de que en la actualidad disponemos delmejor tratamiento para la Hemofilia, jamás utilizado, yaque se basa en la comprensión racional del conocimientocausal de la enfermedad que permite atajar elproblema exactamente. Disponemos de concentradosde factores plasmáticos de alta pureza muy eficaces yaltamente seguros y de factores recombinantes (comocorresponde al siglo XXI que vivimos) que son el tratamientode elección actual, especialmente los de tercerageneración, que no presentan proteínas humanas ni animales.Sin embargo, hemos de resolver todavía, y se insisteconstantemente en ello, algunos “flecos” pendientescomo es el hacer disponible un tratamiento óptimoen el mayor número de pacientes con Hemofilia en elMundo. Se tendrán que superar las barreras sociales yeconómico-políticas para “socializar” el tratamiento deesta enfermedad.Aún con este objetivo global en mente no podemossin embargo, negarnos a los avances que dibujaránel futuro del tratamiento de la Hemofilia y que ya se presentamuy prometedor con los futuros nuevos factores recombinantesde mayor vida media (más eficaces porello), más seguros si cabe, al eliminarse las trazas de proteínasanimales, menos inmunogénicos e incluso administradosa través de otras vías de administración, comola vía subcutánea, que hace algunos años nadie sepodía ni siquiera plantear.núm. 47 Septiembre 200841

Reseñas históricas del tratamientode la HemofiliaDr. L.J. García Frade.Hospital Universitario Río Hortega, Valladolid.CIENCIALas especulaciones más tempranas acercade la coagulación se encuentran en los escritos dePlatón (siglo IV a.C) en el Timeo donde reconoce lanaturaleza fibrosa del coágulo y señala que la sangrecontiene fibras que se evidencian cuando abandonanla temperatura caliente del cuerpo y seenfrían; esta opinión fue sostenida hasta finales delsiglo XVIII. Cuando se analizan las evidencias acercade la coagulación, las viejas hipótesis parecen cobrarsentido. La sangre dentro del árbol circulatorioes liquida y se coagula cuando se extravasa. La coagulaciónocurriría al enfriarse la sangre y el color delcoagulo es el de la sangre o el de su mayor elementocelular, la masa de hematíes. De aquí, pareceríaobvio que el enfriamiento indujera la coagulación yque el coágulo derivara de los glóbulos rojos.Las primeras referencias a la Hemofilia se encuentranen papiros del antiguo Egipto, donde se describeclaramente la artropatía hemofílica. Loshebreos a comienzos del siglo II vislumbraban la naturalezahereditaria de la Hemofilia; el Talmud babilónico,escrito varios cientos de años después,describe la decisión del rabino Judah de que el hijode una mujer, cuyos dos primeros hijos murieran dehemorragia tras la circuncisión, quedaba exento dedicho rito. “En el caso de la circuncisión hay familiasen las que la sangre fluye libremente y hay familiasen las que la sangre se contiene”. Posteriormente,aparecen descripciones esporádicas de individuoscon tendencia hemorrágica grave. Maimonides(Moses ben Maimon), nacido en Córdoba en 1135,fue la mayor figura del judaísmo medieval, distinguidomédico, teólogo y filosofo. Observó las enfermedadeshemorrágicas y posiblemente la Hemofilia;reconoció que una madre que tenía un hijo con estetrastorno podía transmitir la enfermedad a todos susdescendientes varones, aunque fuesen concebidospor padres diferentes. Otras descripciones aisladasde varones con una enfermedad hemorrágica gravedurante toda su vida aparecen en tratados de finalesde la edad media tardía y el renacimiento.Hewson es a menudo citado como el pionerode la investigación de la coagulación de la sangre.Nacido en 1739 en Hexam, Inglaterra, eracirujano como su padre. Hewson desarrolló estudiosen crustáceos, peces, reptiles y aves. Sus experimentosen venas que ligaba e insuflaba con aire le llevarona pensar que la coagulación se debía alefecto del aire y a la falta de movilización. Se opusoa la hipótesis clásica en 1770 al localizar la fuente delas fibras del coagulo en la linfa coagulable, lo quehoy llamamos plasma. Observó que cuando la sangrerecién extraída se mantenía a la temperatura delcuerpo coagulaba pronto; si se enfriaba y congelaba,tras volver a calentarla se coagulaba. Contrariamentea las ideas previas, el enfriamiento de lasangre retardaba la coagulación. Un autor anónimo,que probablemente se trate de Consbruch, escribióen 1793, lo que fue la primera descripción de la Hemofiliaen la historia.La apreciación de la herencia ligada al sexode la Hemofilia fue una de las primeras contribucionesnorteamericanas a la ciencia. La primera descripciónmoderna de la Hemofilia se atribuye aldoctor John Conrad Otto, un médico de Filadelfiaque en 1803 publicó un tratado titulado “Recuentode una disposición hemorrágica existente en ciertasfamilias”. Otto, que trabajaba en el hospital de Pensilvania,describía la disposición hemorrágica queuna mujer, la Sra. Smith, transmitía a sus descendientesvarones. Rastreó la genealogía de la familiaque estudió hasta una mujer que se había establecidocerca de Plymouth, New Hampshire, alrededorde 1720. “Es sorprendente, señalaba, que sólo losvarones estén sujetos a esta aflicción y que no todosellos estén afectados. Aunque las mujeres estén exentas,son capaces de transmitirlo a sus hijosvarones”.42núm. 47 Septiembre 2008

La clave para conocer la herencia de laHemofilia fue aportada por “John Hay”, un médiconorteamericano que describió, en 1813, que la hijade un hemofílico podía transmitir la enfermedad asus hijos. “Hay” estudió una familia de Massachusettsque comenzó con la enfermedad 100 añosantes en un sujeto llamado Oliver Appleton. Estoconstituía una preocupación para el mismo “Hay”pues su hijo había contraído matrimonio con unaportadora de la enfermedad.Durante el siglo XIX se realizaron múltiplesintentos para desvelar la naturaleza hereditaria dela enfermedad que Johann Lucas Schönlein, profesorde Medicina Interna en Zürich, denominó Hemofilia.La palabra "Hemofilia" aparece porprimera vez en una descripción del trastorno escritaen 1828 por Hopff, un discípulo de Schönlein.La situación era confusa debido a que no se diferenciabanlos diversos trastornos hemorrágicoshereditarios. Sin embargo, el hecho de que los dostipos más frecuentes, Hemofilia A y B, se transmitende la misma forma disminuía esta confusión. La Hemofiliaera transmitida por mujeres aparentementenormales, como Otto había señalado, y esto seelevó a rango de postulado.La historia del tratamiento de las enfermedadeshemorrágicas incluye el uso de casicualquier sustancia conocida. El primer indicio deéxito llegó con el informe del cirujano SamuelLane, en la revista The Lancet en 1840, que describíael control de una hemorragia postoperatoriaen un niño, que padecía Hemofilia grave, consangre fresca.La primera demostración de un defectode la coagulación en la sangre de un pacientehemofílico se debe a Almroth Wright, quiéndemostró, en 1893, que la sangre de este pacientecoagulaba más lentamente en un tubo capilar.Wright fue inmortalizado por Bernard Shaw en elpersonaje de Sir Colenso Rigeon en su obra “Losdilemas del doctor”.En 1926, un médico de Helsinki, Eric vonWillebrand describió, por primera vez, un desordenhemorrágico que había observado en variosmiembros de una familia que residía en la isla deFlögö, archipiélago de Aland, en el golfo de Bostnia.El propositus era una niña de 5 años, Hjördis S.,que sufría frecuentes episodios de sangrado nasal.Un estudio posterior incluyó un total de 66 miembrosde esta familia, de los cuales 23 estaban afectadospor el mismo mal. Hjördis moría a la edad de13 años durante su cuarto período menstrual. VonWillebrand encontró que esta dolencia afectabatanto a mujeres como a varones lo que hacía presumirque se trataba de un tipo de herencia autosómicadominante.Desde 1930 la utilización de sangre frescay plasma permitieron realizar intervenciones quirúrgicasen hemofílicos. La congelación del plasma,esencial para su mantenimiento reducía su actividaden un 25-50%, lo que hacía pensar que era imposibleobtener suficiente plasma de las donacionespara tratar todas las emergencias de lospacientes hemofílicos. En 1934 MacFarlane establecíaque los venenos de serpiente podíanacelerar la coagulación de la sangre hemofílica einformaba de su éxito en el control de hemorragiassuperficiales mediante su aplicación tópica. En1937, Patek y Taylor establecieron el conocimientocausal de la Hemofilia aislando una fracción de lasangre normal a la que denominaron factor antihemofílico.Los trabajos del doctor Cohn, en losaños 40 en Harvard, logrando el fraccionamientodel plasma mediante variaciones de temperaturay concentraciones salinas y alcohólicas, fueron elpunto de partida para el desarrollo de los concentradosde factores antihemofílicos a partir deplasma humano.En Argentina, Paulovsky, Simonetti y Castexobservaron, en 1947, un hecho paradójico. Ocasionalmente,la sangre de dos hemofílicos parecíaser mutuamente correctora en el tubo de ensayoy la transfusión del plasma de un hemofílico a otroacortaba dramáticamente el tiempo de coagulacióndel receptor. Rosemary Biggs descubrió en1952 un subgrupo de pacientes hemofílicos quetenían niveles normales de factor antihemofílico yque corregían el defecto de la variedad máscomún. Esta nueva enfermedad fue denominadaHemofilia B para diferenciarla de la Hemofilia A oHemofilia clásica, y el factor deficiente fue denominadoFactor Christmas (según uno de los primerospacientes). El grupo de Oxford, entre los quedestacaron Biggs, Douglas y MacFarlane, desarrollótambién la prueba del tiempo de generaciónde tromboplastina que fue esencial para el diagnósticode la Hemofilia. Este grupo también contribuyóal uso de los concentrados de factores yfue pionero en la creación de los centros de Hemofilia.En 1953 se describió por Rosenthal una enfermedadsimilar a la Hemofilia en dos hermanas yun tío suyo. Se trataba de una enfermedad detransmisión autosómica recesiva debida a un déficitde Factor XI que producía una clínica másmoderada y que se denominó Hemofilia C.En el año 1964, dos grupos coincidieron enla teoría de la cascada de la coagulación. Mac-Farlane en Oxford y Davie y Ratnoff en EEUU,demostraban que la coagulación era un procesoen que cada enzima actúa sobre un substrato,transformándolo en una enzima activa, la cualactúa sobre el siguiente substrato y así sucesivamentede forma amplificativa, ordenando a todoslos factores de la coagulación en una secuenciaenzimática escalonada hasta generar concentracioneselevadas de trombina y así transformar elfibrinógeno en fibrina. La coagulación de la sangrese daba a través de una serie de reaccionesenzimáticas en las que ciertas proteínas actuabanclaramente como enzimas (factores IX y XI) mientrasque otras, como el Factor VIII, actuaban másbien como cofactores.CIENCIAnúm. 47 Septiembre 200843

CIENCIALa revolución del tratamientoEl primer concentrado ampliamentedisponible de Factor VIII fue el crioprecipitado,obtenido por Judith Graham Pool en 1965. Su descubrimientofue fruto de una casualidad; alguiendejo sangre congelada en un contenedor y al díasiguiente la profesora Pool cuando llegó a trabajara su puesto en la Universidad de Stanford observóque se había producido un precipitado en elfondo. La descongelación paulatina del plasma a4ºC causaba el depósito de un sedimento rico enFactor VIII, queella llamó crioprecipitado.Este erafácil de obtenerdel plasma y sepodía producir enlos bancos desangre hospitalarios.Sin embargo,tenía baja purezay actividad y soloestaba indicadopara aquelloscasos en que undiscreto aumentoen los niveles defactor era suficiente.Poco después aparecieron los concentradosde factores de la coagulación liofilizados,hecho éste que permitió, a principios de los años70, la administración de grandes cantidades defactor de la coagulación de manera rápida y enpequeños volúmenes, pudiendo almacenarse enun refrigerador doméstico lo que facilitó el autotratamiento.Las investigaciones en búsqueda deproductos de alta pureza llevaron a su obtencióny comercialización a gran escala, implicando amiles de donantes de sangre. Este hecho llevó a latransmisión de enfermedades víricas de efectos retardados,infecciones que continúan afectando,hoy día, a muchos pacientes de Hemofilia.En 1965 el profesor Blumberg, identificó elantígeno de la hepatitis B por lo que obtuvo el premioNobel. Pronto se desarrollaron las pruebas dedeterminación de antígeno y anticuerpos para elvirus de la hepatitis B y se comprobó, con preocupación,que un muy alto porcentaje de los productosderivados del plasma estabancontaminados con este virus.Todo esto demostró que los concentradosde factores, aún siendo eficaces, todavía no eranseguros. Al ser producidos a partir de la mezcla deplasma de miles de donantes, muchas veces remunerados,estaban contaminados con virus de lahepatitis. Sin embargo el riesgo de hepatitiscrónica se consideraba tolerable ante los beneficiosobtenidos. Al mismo tiempo, el aumento detransaminasas y otras alteraciones hepáticas indicabanla presencia de otros virus de la hepatitis,entonces denominados no A no B. Incluso una solainfusión de concentrado de factor casi invariablementecausaba hepatitis. De esta forma, hemosllegado a que la principal causa de hepatopatíasea, desde 1989, lo que hoy se conoce como hepatitisC.En 1977 se marcó otro hito cuando el profesorPier Mannucci en Milán reconoció que ladesmopresina podía elevar el nivel tanto de FactorVIII como de factor von Willebrand. La desmopresina,un derivado sintético de la hormona antidiurética,que aumenta la concentraciónplasmática del Factor VIII, permitió que en ciertassituaciones de Hemofilia leve y en la enfermedadde von Willebrand no tuviera que recurrirse a losconcentrados plasmáticos. Este fármaco ha logradoque muchos pacientes no hayan contraídohepatitis ni otras infecciones transmitidas por lasangre.La percepción de la Hemofilia cambiódrásticamente a comienzos de 1980, cuando enEstados Unidos y en Europa Occidental entre el60% y el 70% de los pacientes con Hemofilia gravese infectaron con el virus de la inmunodeficienciahumana (causante del SIDA) que se encontrabaen los concentrados. La comunidad científicareaccionó ante la epidemia del SIDA y desde 1985se desarrollaron y aplicaron métodos de inactivaciónviral más y más eficaces, lo que redujo elriesgo de transmisión de infecciones por la sangre.Sin embargo, el impacto del VIH fue devastador,infectándose un gran número de pacientes entodo el mundo durante el periodo comprendidoentre 1979 y 1985. Afortunadamente, la introducciónde tratamientos físicos para los concentrados,tales como la exposición al calor o la adición deuna mezcla solvente-detergente, han sido eficacesen la eliminación del riesgo de transmisiónde los virus encapsulados. Los concentrados plasmáticosque se utilizan hoy en día tienen un riesgobajo de transmitir agentes infecciosos. Se realizangrandes esfuerzos para seleccionar donantes y estudiarlosmediante pruebas serológicas más sensiblesjunto con técnicas de PCR, que se convirtieronen obligatorias en Europa desde 1999.44núm. 47 Septiembre 2008

En 1984 fue clonado el gen que produceFactor VIII y en el año siguiente se clonaba el delFactor IX. Cinco años después, en 1990, se podíaya disponer del primer concentrado de Factor VIIIrecombinante no derivado del plasma. La experienciade su utilización se ha acumulado en milesde pacientes y no se ha descrito todavía ningúnefecto adverso ni leve ni moderado.Muchos grupos de investigadores pensaronque la Terapia Génica podría lograrse a finalesdel pasado siglo, ya que la Hemofilia es unmodelo excelente para este tipo de estrategia yaque las manifestaciones clínicas se deben a lacarencia de un único producto génico específico;no es fundamental un control estrictamente reguladode sus niveles de expresión; un pequeño aumentode sus niveles puede ser suficiente, y,además, la localización de la síntesis en el organismono es crítica para su función.Los primeros intentos utilizaron retroviruscomo vectores, pero los problemas fueron múltiples:tendencia del gen insertado a ser silenciadollevando a una rápida caída de los niveles de factorcirculante; desarrollo de anticuerpos contraproteínas extrañas; riesgo de mutagénesis y de inducciónde tumores y dificultades en obtener títulosaltos del virus. Habrá que esperar todavíaalgunas décadas para obtener resultados definitivosque parecen poder lograrse mediante vectoresvirales adenoasociados (AAV) o mediantevectores no virales (NVV).Por otra parte, la producción a gran escala defactores VIII y IX en la leche de animales transgénicos(la llamada vía láctea) puede ser una soluciónhasta que se logre alcanzar la curación medianteTerapia Génica.La prevención de la enfermedadDesde finales de los años 50 la profesoraInga Marie Nilsson valoró la posibilidad y la eficaciadel tratamiento profiláctico, con infusiones regularesde factor de forma independiente a la hemorragia.Este modo de acción se basaba en lapropia historia natural de la Hemofilia. Los pacientescon enfermedad moderada y niveles deFactor VIII entre el 1% y el 2% habitualmente notenían las lesiones musculares y esqueléticas de lospacientes hemofílicos graves con niveles inferioresal 1%. En Suecia, la realización del tratamiento profilácticose ha continuado durante más de 25años. En los primeros tiempos, la limitada disponibilidadde productos antihemofílicos llevaba adosis inferiores a las óptimas y a grandes intervalosentre dosis, de forma que los episodios hemorrágicosy el daño muscular y esquelético no podíanevitarse de forma completa. Posteriormente, lamayor experiencia y disponibilidad del producto,llevó al desarrollo de protocolos de profilaxis quelograron la prevención de las hemorragias.La profilaxis primaria con Factor VIII o concentradosde Factor IX iniciada en la primera infanciapuede reducir de forma significativa losriesgos de artropatía. La eficacia de la profilaxis hasido analizada en Suecia, de tal forma que los pacientesque comenzaron la profilaxis antes de laaparición de episodios hemorrágicos y se trataroncon mayores dosis y menores intervalos no hantenido manifestaciones de daño articular.Consideraciones finalesMientras que en los dos primeros tercios delsiglo XX las personas con Hemofilia grave sufrían laenfermedad a lo largo de toda su vida y se enfrentabana terribles situaciones como consecuenciade las frecuentes y mal tratadas hemorragiasen articulaciones y músculos, los años 70 fuerontestigos de una espectacular mejoría en su calidadde vida. En Suecia, un registro nacional decausas de muerte establecido en el siglo XIX, hahecho posible documentar el cambio en la esperanzade vida de los pacientes hemofílicos. Ésta aumentóen Hemofilia grave desde los 11,4 añosentre 1831 y 1920 hasta los 25 años entre 1921 y1960 y a 56,8 años entre 1961 y 1980. Durante losmismos períodos, la mediana de la esperanza devida de todos los varones suecos aumentó sólo de61,7 a 75,6 años. Hoy día, la esperanza de vida deun paciente hemofílico es casi similar a la de lapoblación general.Hace 40 años la Hemofilia era una enfermedadmal atendida y con frecuencia mortal.“Hall” en 1965 lo refería así: “La Hemofilia presentaun problema social de gran magnitud, con unaactividad restringida y frecuentes hospitalizaciones,pero fuera de los episodios hemorrágicos,los enfermos pueden, y con frecuencia lo hacen, llevaruna vida normal. De su participación en actividadesnormales como conducir un automóvil ohacer deporte se deriva su llegada al hospital concontusiones o hematomas de diversa gravedad.Hay que añadir a esto los episodios de hemorragiasespontáneas que pueden aparecer en músculosy articulaciones, más la elevada incidenciade caries dentaria. “Hall” en su descripción noshace ver que no eran pacientes muy populares niintegrados en su sociedad, a diferencia de lo quesucede hoy día.En la actualidad, nos encontramos ante ungrupo bien definido de procesos para los que sedispone de un tratamiento eficaz y seguro. No obstante,este tratamiento no esta disponible para el75% de la población hemofílica mundial.ReferenciasAledort LM (2006) Progress in the safety of plasma-derived coagulation Factor VIII and coagulationFactor IX: A reality. Hematologica 91: 1-2.Bloom A (1981) Inherited disorders of blood coagulation. En Hemostasis and Trombosis. Pg 321-370, Churchill Livinstone, Edinburgh.Davie EW, y col. (1985) Nucleotide sequence of the gene for human factor IX (antihemophilicfactor B). Biochemistry 24: 3736-50.Douglas S (1999) Coagulation history. Oxford 1951-53. Brit J Haematol, 107: 22-32.Doyle D (2006) William Hewson (1739-74): The father of haematology. Br J Haematol, 133: 375-81.Gitschier J, y col. (1984) Characterization of human Factor VIII gene. Nature 312: 326-30.Hoyer LW (1994) Hemophilia A. N Engl J Med, 330: 38-47.Larsson SA (1985) Life expectancy of Swedish haemophiliacs, 1831-1980. Br J Haematol, 59: 593-602.Mannucci PM, y col. (1977) DDAVP in haemophilia. Lancet 2: 1171-2.Nilsson IM, y col. (1992) Twenty-five years´experience of prophylactic treatment in severehaemophilia A and B. J Intern Med, 232: 25-32.Owen CA (2001) A history of blood coagulation. Mayo Foundation, Rochester Minnesota.Roberts HR (2003) Oscar Ratnoff: His contribution to the golden era of coagulation research. BritJ Haematol, 122: 180-92.Schwartz RS, y col. (1990) Human recombinant DNA-derived antihemophilic factor (Factor VIII) inthe treatment of hemophilia A. N Engl J Med, 323: 1800-5.Von Willebrand EA (1926) Hereditary pseudohemofili. Finska Lakaresallkapets Handlingar 67: 7-112.Wintrobe MM (1980) Blood, pure and eloquent. Ed MM Wintrobe. McGraw Hill; New York.CIENCIAnúm. 47 Septiembre 200845

CIENCIATerapia Génica en HemofiliaComo ya sabemos la Hemofilia es una enfermedadhereditaria y crónica, cuyo tratamientoconsiste en la administración del factor de la coagulacióndeficitario por vía intravenosa con unafrecuencia elevada (alrededor de unas cuatro aocho veces al mes). En el caso de los protocolosde profilaxis aplicados en niños, la periodicidad deperfusión se incrementa hasta incluso tres veces ala semana, con el perjuicio que esto supone parala calidad de vida del niño. Por otra parte, hay quetener en cuenta que el tratamiento conlleva unosriesgos que pueden llegar a ser fatales alterándosetambién el sistema inmune de los pacientes por eltratamiento exógeno con proteínas. Además sucoste económico es elevado.Todas estas razones justifican la investigaciónsobre la puesta a punto de protocolos deTerapia Génica. Pero, ¿es esto factiblemetodológicamente? Podemos afirmar que efectivamentesí lo es. Especialmente por tratarse deun defecto en un solo gen, la Hemofilia es muchomás fácil de abordar que una enfermedadpoligénica. Es una patología del “todo o nada”, esdecir, que en estos pacientes el factor de coagulaciónno se produce o la proteína sintetizada noes funcional, por lo que sólo con la obtención deunos niveles muy bajos (alrededor de un 5%) bastaríapara evolucionar desde un fenotipo grave omoderado a uno leve. El hecho de que la expresiónde la proteína no dependa de la regulaciónpor parte de otros factores también contribuye asimplificar el diseño de un posible tratamientobasado en la Terapia Génica. Además, partimoscon dos ventajas: una, disponer de una ampliabatería de posibles células diana, ya que prácticamentetodas las células de mamífero son capacesde producir la proteína y segundo, queconocemos perfectamente la estructura moleculartanto del Factor VIII como del IX.Las dos tendencias actuales más importantesen el tratamiento de la Hemofilia medianteTerapia Génica son la utilización de vectores viralesadenoasociados (AAV) y vectores no virales.Los AAV son los más seguros dentro de los virus,pero también conllevan problemas de inmunogenicidad(aunque en menor proporción que losadenovirus) lo que obliga a llevar a cabo la co-administraciónde fármacos inmunosupresores paraimpedir reacciones alérgicas graves, hecho quecomplica mucho los protocolos. Sin embargo, lautilización de AAV es actualmente la principal tendenciaen Terapia Génica de la Hemofilia y constituyeel presente de los resultados y ensayos clínicosen marcha [6]. Por otra parte, los vectores no viralesson una alternativa prometedora, dada sumayor seguridad, pero se encuentran aún en fasesiniciales de investigación [7,8].El grupo de investigación del Dr. AntonioLiras (9) está desarrollando un innovador proyectode investigación sobre “Terapia Génica ex vivopara Hemofilia mediante vectores no virales encélulas madre adultas mesenquimales de tejidoadiposo”. Su objetivo es establecer una nueva estrategiade Terapia Génica mediante la transferenciadel gen del Factor VIII o IX humanos, fueradel organismo, a este tipo de células, obtenidasdel propio paciente mediante liposucción, utilizandovectores no virales, para después reimplantarlasy que produzcan la proteína in vivo. Dichoproyecto se encuentra en este momento en unafase inicial de trabajo con la célula diana,poniendo a punto los protocolos necesarios paraextraer las células madre del tejido adiposo, mantenerlasen cultivo in vitro y caracterizarlas medianteanticuerpos, que reconocen marcadores desuperficie, y por su potencial de diferenciación acélulas de otro tipo de tejido, asegurándose deque se trata del tipo de célula que interesa y quese trata de una población celular homogéneaantes de proceder a introducir los genes. Este tipode vectores son altamente seguros ya que permiteneliminar el riesgo de reacciones anafilácticasy procesos tumorales causados por losvectores virales. Por otra parte, se trata de un protocolo“sencillo”, sobre el papel, ya que las célulasmadre mesenquimales de tejido adiposo son fácilesde obtener por liposucción, procedimientosencillo bien establecido y relativamente pocotraumático.Se trata de un protocolo intermedio y másrealista, en el que los niveles y tiempos de expresiónobtenidos con los vectores no virales sonmenores que en el caso de los virus, pero a cambiose ofrece una mayor seguridad para el paciente,especialmente teniendo en cuenta que lospacientes hemofílicos en muchos casos estáncoinfectados por el VHC y el VIH.46núm. 47 Septiembre 2008

En conclusión, las perspectivas de futuroen el tratamiento de la Hemofilia se resumen deuna parte en la preparación de factores recombinantesmás eficaces y más seguros, con unamayor vida media en el organismo y una menorcapacidad de producción de inhibidores, y deotra parte, mucho más a largo plazo, el establecimientode protocolos, seguramente combinados,de Terapia Génica y Terapia Celular, que podránlograr, ¿por qué no?, la “curación” temporal o definitivade la Hemofilia.Bibliografía1. Liras A (2006) Líneas generales de actuación en el tratamiento de laHemofilia. Actualización 2006. Rev Fed Hemof, 37: 40-50.2. Real Decreto 1088/2005, de 16 de septiembre, por el que se establecenlos requisitos técnicos y condiciones mínimas de la hemodonación y de loscentros y servicios de transfusión. Disponible en:http://www.boe.es/boe/dias/2005/09/20/pdfs/A31288-31304.pdf.3. Orden SCO/322/2007, de 9 de febrero, por la que se establecen losrequisitos de trazabilidad y de notificación de reacciones y efectos adversosgraves en la sangre y de los componentes sanguíneos. Disponible en:http://www.boe.es/boe/dias/2007/02/17/pdfs/A07010-07016.pdf.4. Liras A (2008) Recombinant proteins in therapeutics: Haemophiliatreatment as an example. Int Arch Med, 1: 4. Disponible en:http://www.intarchmed.com/content/1/1/4.5. Follenzi A, y col. (2008) Transplanted endothelial cells repopulate theliver endothelium and correct the phenotype of hemophilia A mice. J Clin Invest,118: 935-45. Disponible en: http://www.jci.org/articles/view/32748.6. Graham T, y col. (2008) Performance of AAV8 vectors expressinghuman factor IX from a hepatic-selective promoter following intravenous injectioninto rats. Genet Vaccines Ther, 6: 9. Disponible en: http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=2267784&blobtype=pdf.7. Scherman D (2001) Towards non-viral gene therapy. Bull Acad NatlMed, 185: 1683-97.8. Miao CH (2005) A novel gene expression system: Non-viral genetransfer for hemophilia as model systems. Adv Genet, 54: 143-77.9. PREMIOS CONFIHE Y SETH A LA INVESTIGACIÓN Y BUENAS IDEAS ENHEMOFILIA. Rev Fed Hemof, 46: 48. Disponible en:http://www.hemofilia.com/archivos/930_revista-46.pdf.LO ÚLTIMO EN HEMOFILIAActualización bibliográfica más reciente sobre distintos aspectos relacionados con la HemofiliaDr. Antonio Liras. Universidad Complutense de Madrid.Científicos de Vitoria desarrollan una terapia que interrumpe el avancede la artrosisLa artrosis es una enfermedad degenerativa que destruye lentamente las articulaciones de rodillas,caderas, tobillos, muñecas, columna o ligamentos. Además, el dolor puede llegar a producirincapacidad funcional. Por ahora no existe un tratamiento curativo, tan solo paliativo de los síntomas.Dos médicos de Vitoria, sin embargo, y fruto de sus investigaciones publicadas en prestigiosasrevistas internacionales, están aplicando un nuevo método que en casos de artrosis oartropatías hemofílicas leves o en sus estadios iniciales, detiene la progresión a estadios más avanzados. Eduardo Anituay Mikel Sánchez utilizan el llamado “plasma rico en factores de crecimiento”. Este plasma se obtiene del propio pacientey está formado por un gran número de plaquetas y de factores de crecimiento celular. La técnica es rápida eindolora y se basa primero en extraer el líquido sinovial inflamatorio de la articulación y reemplazarlo con este plasma,obtenido previamente del propio paciente mediante una extracción de sangre. Se lleva a cabo en una consulta y enunos 30 minutos, requiriéndose 3 infiltraciones con intervalos semanales. A partir de ahí sólo se precisará una cuarta alos 6 meses. El precio de cada sesión es de unos 300€ y el resultado de mejoría es del 65% de los casos.Médicos vitorianos desarrollan una terapia que interrumpe el avance de la artrosis. El Correo Digital (25 de enero de 2007). Disponibleen:http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/prensa/20070125/sociedad/medicos-vitorianos-desarrollan-terapia_20070125.html.Anitua E, y col. (2007) The potential impact of the preparation rich in growth factors (PRGF) in different medical fields. Biomaterials 28:4551-60. Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17659771?ordinalpos=9&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.Nuevo avance para el futuro tratamiento de la Hemofilia: Trasplantede células endoteliales sinusoidales de hígado (LSECs)El grupo del Dr. Gupta de la Facultad de Medicina Albert Einstein de la Universidad de Yeshiva enNueva York, ha demostrado, por primera vez, que células trasplantadas pueden curar la Hemofiliaen un modelo animal de ratón. Los resultados publicados en Journal of Clinical Investigation, demuestrancomo la inyección de células endoteliales sinusoidales de hígado (productoras principalesde Factor VIII en el organismo) en el hígado de un ratón hemofílico, corrigen el defecto severo hasta uno leve,durante 3 a 4 meses. Aunque estos resultados de Terapia Celular son muy prometedores, todavía habrá que solucionarel problema del rechazo inmunológico contra las células que proceden de otro animal, así como el problema de lanecesidad de llevar a cabo un pequeño daño en el hígado para que las células prendan y produzcan el factor deforma endógena.El trasplante de endoteliales hepáticas cura la Hemofilia. Diario Médico (15 de febrero de 2008) Disponible en: http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/hematologia/es/desarrollo/1089800.html.Follenzi A, y col. (2008) Transplanted endothelial cells repopulate the liver endothelium and correct the phenotype of hemophilia Amice. J Clin Invest, 118: 935-45. Disponible en: http://www.jci.org/articles/view/32748.núm. 47 Septiembre 200847

Recomendaciones del Reino Unido para el análisis molecular de la Enfermedadde von WillebrandSe han publicado, en julio de 2008, las recomendaciones del Reino Unido respecto al análisis molecularde las mutaciones que causan la Enfermedad de von Willebrand. La gran complejidad enel diagnóstico de cada tipo o grado de esta patología, hace que se establezcan recomendacionesinternacionales con el fin de unificar criterios y afianzar los diagnósticos. El Reino Unido publica estas recomendacionesen la revista inglesa Haemophilia.Keeney S, y col. (2008) The molecular analysis of von Willebrand disease: A guideline from the UK Haemophilia Centre Doctors' OrganisationHaemophilia Genetics Laboratory Network. Haemophilia Jul 14. [En prensa]. Disponible en:http://www3.interscience.wiley.com/journal/120775808/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0.Recomendaciones del Reino Unido para la selección y uso de productosterapéuticos para el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatíascongénitasLa gran proliferación de nuevos productos para el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatíascongénitas hace que sea necesaria una actualización periódica en los modos deactuar y prescribir un tratamiento. El Reino Unido publica en Haemophilia estas recomendaciones.Keeling D, y col. (2008) Guideline on the selection and use of therapeutic products to treat haemophilia and other hereditary bleedingdisorders. Haemophilia 14: 671-84. Disponible en: http://www3.interscience.wiley.com/journal/120124704/abstract.Recomendaciones para el uso y selección de productos terapéuticospara el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatías congénitasen EspañaLa Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia acaba de publicar las recomendacionespara el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatías congénitas en España.Se trata de una publicación internacional basada en las recomendaciones de 2006 que estacomisión publicó para la comunidad de pacientes y médicos que tratan este tipo de patologías. De esta forma, se considerande calidad y prestigio científico a nivel internacional y se podrán tener en cuenta a semejanza de las publicadasy ya comentadas anteriormente por el Reino Unido.Batlle J, y col. (2008) Consensus opinion for the selection and use of therapeutic products for the treatment of haemophilia in Spain.Blood Coagul Fibrinolysis 19: 333-40. Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18600079?ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.Nuevas evidencias científicas de la transmisión de la variante de la enfermedadde Creutzfeld-Jakob a través de la sangreEl grupo investigador de Hunter y colaboradores vuelven a dar más datos de la posibilidad detransmisión de priones a través de la sangre. Sus datos les hacen concluir que la vía sanguíneaes una forma eficaz de transmisión de esta patología.Houston F, y col. (2008) Prion diseases are efficiently transmitted by blood transfusion in sheep. Blood Jul 22. [En prensa]. Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18647958?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.La Terapia Génica ofrece también esperanzas de curación para la enfermedadde Creutzfeld-JakobPerrier y colaboradores han obtenido excelentes resultados con la utilización de protocolos deTerapia Génica basados en vectores lentivirales. Estos vectores portan genes mutados que producenpriones alterados que al interaccionar con los priones patógenos los desestabilizan. Deesta forma, en modelos animales de ratón infectados con priones se ha logrado enlentecer eldesarrollo fatal de la enfermedad, observándose una reducción muy significativa de la espongiosis y de la gliosis delos astrocitos en cerebros a los que se les inyectaba el vector. Una esperanza más.Toupet K, y col. (2008) Effective gene therapy in a mouse model of prion diseases. PLoS ONE 3: e2773. Disponible en:http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0002773.48núm. 47 Septiembre 2008

Factor MujerENTREVISTA AANTONIA PÉREZ PARRAPara este número hemos entrevistado a Antonia Pérez Parra, portadora y madre de un niño con inhibidory asistentes a las jornadas de pacientes con inhibidor realizadas en Julio, en el albergue permanente enhemofilia, La Charca.¿Hay antecedentes de hemofilia en tu familia?Si, mi hermano tiene hemofilia A mode rada.¿Cuándo supiste que eras portadora?¿Cómo?Supe que era portadora cuando nació el segundoy último de mis hijos, Dani.¿Cómo ha afectado ser portadora a tu vida?Me ha cambiado un poco los planes de vida, eltrabajo y la relación social.¿Supuso alguna reacción por parte de tu pareja?Sí, supuso un poco de desconcierto pero pocoa poco lo fue aceptando.¿Tienes relación con tu Asociación?Si, pero solamente por teléfono.¿Has acudido a alguna actividad organizadapor tu Asociación para portadoras?No, porque me pilla muy lejos y no he podidodespegarme de mi hijo Dani.¿Cómo viviste el embarazo? ¿Tuviste algún problema?El embarazo fue bueno a excepción de algunasnáuseas, pero en la prueba de la amniocentesissalieron unos parámetros anormales en los síndromes,por los antecedentes pensamos quepodía ser síndrome de Down o Hemofilia, así quese lo dijimos al médico, pero se cometió un erroral marcar las enfermedades para la prueba,y no se comprobó la Hemofilia, con lo cual, nose nos informó de que el niño era hemofílicohasta que nació. Al nacer el niño evolucionóbien, aunque con algunos problemas comotodos los niños hemofílicos. A los 33 meses, despuésde una semana de ingreso por derramesen un brazo y una mano y sin poder pincharle, elmédico optó por colocarle un Port a Cath sin habersedado cuenta de que el niño padecía deinhibidor, lo que se descubrió después de la operación,tras estar 24 horas sangrando por la cicatriz.Debido a esto le inyectaron novose ven sinestar confirmado el inhibidor hasta que luego sesupo que era de 70 UB.Desde entonces hemos tenido algunos problemasporque este agravante lo complica todo yson habituales los ingresos en el hospital, pero lointentamos llevar lo mejor posible.¿Cuáles crees que son las principales necesidadesde las portadoras?Saber toda la información posible para futuroshijos y para ellas en cualquier situación que sepresente, como entrar en un quirófano, etc.¿Te planteaste la utilización de algún método ala hora de ser madre como la reproducción asistida,etc.?No, porque no sabía si era portadora concertezapero ahora que sí lo sé, sí lo haría.Antonia, portadora asistente al albergue de inbidores.Desde aquí queremos darle las gracias a Antonia, por haber hecho la entrevista sin ningún problema ycontarnos su experiencia en la Hemofilia. Le deseamos suerte con el pequeño Daniel, y le ofrecemos nuestraayuda para cuando le sea necesaria.núm. 47 Septiembre 200849

LA SEGURIDAD SOCIAL( Parte II )Como ya os anunciábamos en el artículode la revista anterior vamos a ir desgranandoalgunos apartados de la Ley Generalde la Seguridad Social.A modo de introducción comentarosque La Ley General de la Seguridad Social, reguladapor el Real Decreto 1/1994, de 20 dejunio, establece en su Capítulo III la AcciónProtectora de los trabajadores en cuanto seproduzca las siguientes situaciones: Accidentede Trabajo, Enfermedad Profesional,Accidentes no Laborales y Enfermedades Comunes.Debemos indicar que hubo algunasmodificaciones que se incluyen en La Ley40/2007, de 4 de diciembre, de medidas enmateria de Seguridad Social.A continuación, comenzaremos eneste artículo hablar de la Incapacidad LaboralTemporal, para en los posteriores hablar deotras situaciones como la Incapacidad LaboralPermanente o Gran Invalidez.A partir de estas situaciones, se establecenun conjunto de medidas que pone enfuncionamiento la Seguridad Social para prever,reparar o superar determinadas situacionesde infortunio o estados de necesidadconcretos, que suelen originar una pérdidade ingresos o un exceso de gastos en las personasque los sufren.LA INCAPACIDAD TEMPORAL:Es la situación en la que se encuentra el trabajadorque está temporalmente incapacitadopara trabajar y precisa asistencia sanitaria de la SeguridadSocial. Los trabajadores que se hallan enesta situación tendrán derecho a percibir un subsidioeconómico, cuya finalidad es paliar la ausenciade salarios derivada de la imposibilidad detrabajar.Las causas que pueden provocar esta incapacidadson:- Enfermedad común o profesional.- Accidente, sea o no de trabajo.- Periodos de observación por enfermedad profesionalen los que se prescribe la baja del trabajo.Durante la situación de incapacidad temporalse produce la suspensión de la relación laboral,por lo que cesan las obligaciones de trabajar yremunerar el trabajo. El tiempo que el trabajadoresté en esta situación será computable a efectosde antigüedad, teniendo el trabajador derecho areincorporarse a su puesto de trabajo en cuantocese la misma.50núm. 47 Septiembre 2008

EntornoSocialLos beneficiarios de esta prestación tendrán quecumplir los siguientes requisitos:- Estar afiliado y en alta o en situación asimiladaal alta en la fecha del hecho causante. Si la incapacidadderiva de accidente de trabajo o enfermedad profesional,se consideran de pleno derecho, afiliados y enalta, aunque el empresario haya incumplido sus obligaciones.- Tener cubierto el período mínimo de cotizaciónexigido en caso de enfermedad común, fijado en 180días dentro de los 5 años inmediatamente anteriores alhecho causante. En caso de accidente, sea o no de trabajo,y de enfermedad profesional, no se exige períodoprevio de cotización.- La cuantía del subsidio estará en función de laBase Reguladora y de los porcentajes que se apliquen,que podrán ser:- En caso de enfermedad común y accidente nolaboral:60% desde el día 4 hasta el 20 inclusive.75% desde el día 21 en adelante.En caso de accidente de trabajo y enfermedadprofesional:75% desde el día en que se produzca el nacimientodel derecho.El nacimiento del derecho del subsidio corresponderáen caso de enfermedad común o accidenteno laboral, desde el cuarto día de la fecha de baja en eltrabajo. En caso de accidente de trabajo o enfermedadprofesional, desde el día siguiente al de la baja en el trabajo,estando a cargo del empresario el salario íntegrocorrespondiente al día de la baja.La duración será:En caso de accidente o enfermedad, cualquieraque sea su causa, de 12 meses prorrogables por otros 6,cuando se presuma que durante ellos pueda el trabajadorser dado de alta médica por curación. A efectos delperíodo máximo de duración y de su posible prórroga, secomputarán los de recaída y de observación.En caso de períodos de observación por enfermedadprofesional, seis meses prorrogables por otros seiscuando se estime necesario para el estudio y diagnósticode la enfermedad.La extinción del derecho al subsidio se hará:Por alta médica del trabajador, con o sin declaraciónde incapacidad permanente.Por haberle sido reconocido el derecho a la pensiónde jubilación.Por fallecimiento del beneficiario.Por la incomparecencia injustificada a cualesquierade las convocatorias para los exámenes y reconocimientosestablecidos por los médicos adscritos alInstituto Nacional de la Seguridad Social o a la Mutua deAccidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales dela Seguridad Social.Se producirá la pérdida o suspensión del derechoal subsidio en los siguientes casos:Cuando el beneficiario haya actuado fraudulentamentepara obtener o conservar dicha prestación.Cuando el beneficiario trabaje por cuenta propiao ajena.Cuando, sin causa razonable, el beneficiario rechaceo abandone el tratamiento que le fuere indicado.El reconocimiento del derecho al subsidio corresponderáal Instituto Nacional de la Seguridad Social o, en su caso,a la Mutua de Accidentes de Trabajo y EnfermedadesProfesionales de la Seguridad Social.A las empresas autorizadas a colaborar voluntariamenteen la gestión del Régimen General, cuando lacausa corresponda a las contingencias a las que se refieresu colaboración.El pago del subsidio corresponderá según los casos acargo de la Entidad Gestora, Mutua de Accidentes deTrabajo y Enfermedad Profesional o la propia empresa.Cuando la baja derive de enfermedad común oaccidente no laboral, los días comprendidos entre elcuarto y el decimoquinto, ambos inclusive, corren acargo del empresario, el resto de la Entidad Gestora oMutua.Si la incapacidad temporal deriva de contingenciasprofesionales el pago corre a cargo de la EntidadGestora o de la Mutua.En ambos casos será el empresario el que, en lapráctica, realiza el abono de la prestación en régimende pago delegado (aunque no le corresponda suabono), recuperando luego la cantidad aportada de laMutua o de la Entidad Gestora.Por el transcurso del plazo máximo establecidopara la situación de incapacidad temporal de que setrate.núm. 47 Septiembre 200851

El HemofilicoExperto en...Israel RodríguezTenistaDel 28 de junio al 6 de julio se han celebradoen La Zubia los campeonatos de España de Tenis deMesa, “4º Campeonato de España Benjamín y 17ºCampeonato de España Alevín”, en los cuales haparticipado en la última categoría mencionada IsraelRodríguez socio de la Asociación Andaluza de Hemofilia.El Campeonato de Alevín comenzó el miércoles2 de julio a las 9:00h y finalizó el domingo 6 de julioa las 14:30h, quedando el club CAJAGRANADA Tenisde Mesa, del cuál forma parte Israel junto con doscompañeros más, en un meritorio tercer puesto.Esta afición le viene desde su participación enel Campamento de La Charca, por lo que lleva unaño aproximadamente practicando este deporte, elcuál consideramos que no le perjudica ya que noexiste contacto físico, y sin embargo , le ayuda a desarrollarsu musculatura, ejercitando la agilidad y rapidezde todos sus músculos.Para Israel, la Hemofilia no le está suponiendoninguna traba y es uno más del equipo, tanto en losentrenamientos que realizan durante 2 horas diariascomo en los partidos de fin de semana.En el campeonato del año pasado celebradoen Almuñecar el Club CAJAGRANADA quedóen el 5º puesto, con lo cual podemos ver la evoluciónde los chicos alcanzando en este año dos puestosmás.Desde la Asociación, damos la enhorabuenaa Israel y a su equipo animándolos para próximoscampeonatos. ¡ÁNIMO CHICOS!52núm. 47 Septiembre 2008

HemojuveHemojuve en los alberguesDesde Hemojuve queremos mostrar nuestragran satisfacción, ya que desde la FederaciónEspañola de Hemofilia se ha contado con nosotroscomo voluntarios en los albergues celebradosdurante el mes de Julio en La Charca. Así, 5de los monitores participantes en el Alberguepara niños, así como uno de los miembros delequipo administrativo, han sido participantestambién de los dos albergues para jóvenes celebradoshasta ahora. Esto nos anima a seguir trabajandopara Hemofilia e invitamos a todos losque aún no hayan participado nunca con nosotrosa que lo hagan y disfruten con ello.Los monitores se dan un chapuzón común, con peligro para los bañistas.Entrevista a Rocio Cid SabatellEste verano Hemojuve se ha visto algo liadillo, entrecampamentos de Hemofilia, exámenes, algo de vacaciones…Total, que hemos decidido convertirnos por un número más enuna sección de una revista del corazón que cualquier otracosa, y hemos decidido enterarnos de los pensamientos e inquietudesde personas relacionadas con Hemofilia y en edadcercana a la juventud.En primer lugar hemos entrevistado a Rocío Cid Sabatell,psicóloga de la Asociación Malagueña de Hemofiliadesde hace años y colaboradora en todas las actividades quele son posibles asistir. Hemojuve tiene un gran cariño por ella, yaque nos ha acompañado en los campamentos de Hemojuve,y siempre compartimos ratos con ella en las Asambleas y otrasactividades.Rocio Cid posa alegremente en los jardines dela Charca.¿Hace mucho que trabajas en Hemofilia?Bastante tiempo, alrededor de 5 años.¿Y cómo es que aguantas a tanto hemofílicoloco?Los locos son mi especialidad, trabajo conhemofílicos locos todos los días así que es costumbre.¿Qué es lo que te llama más la atenciónde lo mundialmente conocido como “espíritu hemofílico”?Me llama la atención la dedicación querealmente tienen los que se implican en la Hemofiliay la capacidad de formar una familia, asícomo de acoger a gente nueva que quiera involucrarseen ese mundo.Defínenos el perfil que crees que cumpletodo hemofílico.Yo no creo en los perfiles, creo que todossomos diferentes. Pero sí que pienso que haycosas en común entre todos los que participamosen Hemofilia. Muchos tienen una gran inquietudpor aprender cosas nuevas sobre la enfermedady mucha pasión.Desde que te conocemos, no hay númerode Fedhemo donde no aparezcas. Elige las dosactividades que más te gustan de las que has participadoy dime porqué.Cualquiera de los albergues: porque vivirtodo este mundo en plena acción es los campamentosno tiene nada que ver con vivirlo desde laoficina, además te da la oportunidad de conocera muchísima gente.Taller de autotratamiento en Málaga: secubrió realmente una necesidad del colectivo,que todos fueran capaces de pincharse sin ningúnproblema, por lo que fue muy productivo.núm. 47 Septiembre 200853

HemojuveENTREVISTA A DOS FUTUROS JÓVENESDE HEMOFILIAHemos aprovechado el XIX Campamento de Jóvenes y Hemofilia para entrevistar a dos niñosque en pocos años formarán parte de los jóvenes de Hemofilia, quien sabe si escribirán desde estasmismas páginas.En primer lugar entrevistamos a Pablo Segovia, unjoven madrileño de 11 años:¿Cuántas veces has asistido a estos campamentos,Pablo?Esta es la cuarta vez que vengo. Y la verdad es queme encanta venir.¿Qué es lo que más te gusta de los campamentos?Supongo que todo, las actividades, ver a los amigos,la piscina…¿Te gustaría en un futuro asistir a campamentos parajóvenes, como el de Hemojuve que se realiza para jóvenesentre 18 y 22 años?Claro que sí, me encantará venir a todas las actividadesque pueda.¿Has pensado qué te gustaría ser en un futuro?Pues la verdad es que no mucho, pero sí sé que no quiero sermédico, ni fisio, ni enfermero…¿Te gustaría ser monitor de estos campamentos?Tal vez, no lo he pensado mucho tampoco.¿A quién gustaría parecerte de la gente que conocesde Hemofilia?A Pablo Lozano, mi monitor.¿Qué le dirías a algún hemofílico que lea esto y nohaya venido nunca a estos campamentos?Pues que es un buen sitio para aprender de Hemofiliay hacer muy buenos amigos.Javier Villar pide que le fotografiemos en su rincón favorito de relax.En segundo lugar hemos entrevistado a Javier Villar,un jovenzuelo de 9 años de Valladolid, que asiste este año porsegunda vez a este campamento:Esta es la segunda vez que asistes al campamento,¿qué es lo que más te gusta de ellos?Lo que más me gusta es hacer amigos y ver a los delaño anterior. Salir de casa y separarme un poco de mis padres,pero pensando siempre en ellos.¿Y qué es lo que menos te gusta?Pues algunas actividades o excursiones que se repitendel año anterior, ya no me llevo la sorpresa porque ya séque va a pasar. Pero aún así me gustan mucho las manualidades.¿Seguirías repitiendo?Claro que sí.Cuando ya no puedas venir a este campamento, ¿te gustaríaque existiesen para niños mayores y jóvenes y poder seguirviniendo a La Charca?Pues sí. A mí siempre me gustará venir. Aquí descansoy me lo paso muy bien.¿Has pensado que te gustaría ser de mayor? ¿Querrías sermonitor?Yo ya tengo claro lo que quiero ser de mayor, quieroser médico y ayudar a los que tienen la misma enfermedadque yo. Aunque antes quería ser jubilado.Pablo, sus compañeros de habitación y su monitor preparán ladecoración de la habitación.Envía un mensaje que quieras a todos los hemofílicos que leanesto:Pues que no se preocupen por su enfermedad y queintenten hacer todo lo que quieran pero con cuidado. Yo intentohacer siempre lo que quiero, y divertirme como megusta, sin pensar mucho en que soy hemofílico.Con estas entrevistas hemos intentado ver un poco hacia donde se orientan los niños en losque hoy en día se centra gran parte del esfuerzo de nuestra Federación, y saber si tienen aunque seaun poco de interés por seguir trabajando por la Hemofilia en alguno de sus aspectos. Por nuestra parte,intentaremos motivarles para que crezcan como personas, y sus vivencias y aprendizaje de la vida lousen en el beneficio también de todo nuestro colectivo.54núm. 47 Septiembre 2008

El ForoPREGUNTAA mi bebé le han hecho varias veces los exámenes para los inhibidores y le han salido muy altos.El hematólogo me dice que tengo que hospitalizarlo durante dos semanas para eliminarlos. ¿Esto es peligroso?Tengo mucho miedo.RESPUESTAEstimada amiga:Eliminar los inhibidores en un hemofílico no tiene porque resultar peligroso. Habitualmente el borradode los inhibidores se realiza transfundiendo factor VIII a altas dosis y de forma continua (varias vecesa la semana). El tiempo de duración de este borrado depende de cada paciente.Tenga paciencia y confíe en su hematólogo. Espero que el borrado del inhibidor sea un éxito.Dr. Miguel Ángel Moreno NavarroPREGUNTAEstimado doctor, quería saber que me aconseja sobre el diagnostico de una resonancia magnéticade ambos tobillos que refleja artrosis severa de las articulaciones tibioastragalina y subastragalina posterioren ambos tobillos. Quisiera consejo y posible solución.RESPUESTAEstimado amigo:La solución ideal a su problema sería la implantación de unas prótesis, pero por desgracia las prótesisde tobillo están en fase de investigación, ya que son difíciles de adaptar porque carecen de ligamentosintraarticulares.La segunda opción sería la artrodesis (fijación) con el inconveniente que se dejaría aun más limitadoslos movimientos pero dejaría de haber hemartros.Entre usted y el traumatólogo tendrán que decidir cuál es la mejor opción, en función del númerode procesos hemorrágicos, dolor e impotencia funcional. Mi opinión personal es que en principio, hay queser conservador, realizar una limpieza de la articulación, si es posible profilaxis para evitar más hemartros,realizar rehabilitación continuada que incluya electroterapia y analgésicos tipo Arcoxia para disminuir eldolor y utilizar tobilleras que estabilicen la articulación. Si ninguna de estas medidas causa ningún efectohabrá que pasar al tratamiento quirúrgico.Dr. Miguel Ángel Moreno NavarroPREGUNTATengo conocimiento de que la Fundación Jiménez Díaz tiene un convenio con Sanidad para realizarselección de sexo. Quisiera más información.RESPUESTAEstimada amiga:La Fundación Jiménez Díaz realiza una prueba a las mujeres portadoras de Hemofilia que esténembarazadas para saber el sexo del feto. Esta prueba se realiza a las seis semanas de embarazo y es muyfiable evitando realizar otras técnicas más invasivas como la biopsia de vellosidades coriónicas, para saberel sexo.Mis últimas informaciones es que se podía hacer esta prueba sin coste para las portadoras de Hemofiliaembarazadas, previa prescripción de un médico.Para más información, contacta con tu Asociación Regional o con Fedhemo.Dr. Miguel Ángel Moreno NavarroLas preguntas y respuestas que aparecen en esta sección están recogidas del Foro de la Web de FEDHEMO.En www.hemofilia.com se pueden encontrar otras muchas más.núm. 47 Septiembre 200855

Los Peques56núm. 47 Septiembre 2008

Afortunadamente, esta vida da segundasoportunidades a todo el mundo parasolventar las actuaciones que uno ha realizadomal en el pasado. Así ha ocurrido con laConsejería de Salud de la Comunidad deMadrid, que finalmente ha dado luz verde alas ayudas sociales a los pacientes Hemofílicoscontagiados por VHC, lo que le hacemerecedor de estar por fin en la sección dela Cara.Esperamos que poco a poco, todasesas Comunidades Autónomas que todavíano han considerado que las infecciones deVHC a pacientes hemofílicos tratados en loshospitales públicos de este país con factoresplasmáticos contaminados, recapaciten sudecisión, como ya lo han echo la gran mayoríade las Consejerías de Salud del Estado yaprueben estas ayudas. De sabios es rectificar.Muy a nuestro pesar, pudimos contemplardurante la celebración del pasadoCongreso Mundial de Hemofilia celebradoen Estambul, que todavía hay hematólogosde este país, que consideran estos eventoscomo una forma de disfrutar de vacacionespagadas por ciertos laboratorios, en vez deuna oportunidad de aprender y reciclarse(ya que a algunos les hace mucha falta),con las interesantes ponencias y simposiossatélites que se celebraron durante variosdías.Es por ello que la Cruz la tienen bienmerecida aquellos que han acudido al CongresoMundial de Hemofilia y no han pisadoni una sola de las salas de conferencias, porquehan estado seis días de excursión porTurquía.Señoras y Señores “hematólogos”,ustedes tienen derecho de disfrutar de sutiempo libre como quieran, pero no engañena sus pacientes diciendo que han estado enel Congreso Mundial de Hemofilia, porquepara ustedes es muy importante la Hemofilia,y luego no dignarse a pasarse por el Congreso,más que para recoger la acreditación.Afortunadamente para el colectivohemofílico, fueron otros muchos hematólogosy demás personal sanitario los que acudierona las ponencias, algunos inclusocomo ponentes, y sacaron todo el provechoque se puede de estos eventos, para teneren todo momento la visión más actual de laHemofilia. A todos ellos, gracias por quererser cada día mejores médicos, gracias porquerer saber cada día más de Hemofilia,gracias por preocuparse por nuestra salud.núm. 47 Septiembre 200857

S.O.S !! . Hola compañeros,desde “El Rincón del Pin”, un saludo,Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!Después del congreso Mundial deHemofilia en Estambul, las vacaciones,después de los Albergues de Hemofiliaen La Charca, del verano…,bueno, bueno, llegó esta criaturitaque veis, “Alex”, cuyos papis son “LaAinhoa y el Iker”, compañero hemofílicodel “Rincón del Pin”, qué hermosaes la vida!!! Enhorabuena ycomo decimos en Murcia: “Acho!,mira que es bonico, pijo! Coo..menzamos!!!!LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:"Consulta del Médico ( VERÍDICAS ) III"Consulta de radiología. La enfermera indica al paciente que entre en el vestuario, sequite toda la ropa y se ponga una sábana blanca que encontrará doblada sobre una silla. Alcabo de unos minutos se oye la voz del paciente desde el interior del pequeño recinto:- Oiga, ¿cómo me pongo la sábana?- Pues ya sabe, como un camarero- responde la enfermera mientras se ajetrea en preparar elaparato con el que va a hacer la radiografía; quiere decirle que se la coloque alrededor de lacintura, como un delantal que le cubra esa parte de la anatomía. Y el enfermo apareció…completamente desnudo y con la sábana plegada sobre el antebrazo izquierdo como unagran servilleta.58núm. 47 Septiembre 2008

El Rincóndel PinLa fotomás paparachi:De esta guisa pillamos “paparachimente”en La Charca, este beso robado,se trata como pueden ver de unapersona seria, un hemofílico de Cantabria,es decir, de la tierra del que fueraun admirado y querido presidente de laFederación, José Alonso Gómez. Pues aeste individuo, estudiante de medicina,futuro médico, le conseguimos robareste beso que ni la “Marilin Monrro”. Ay…!! El verano y los campamentos de Hemofiliason la leche !!, Pablo Lozano, graciaspor tu buen hacer con los niños delcampamento, un trabajo fenomenal,pero desde luego el vestidito y el besoson de cine… Y recuerda que el próximoin fraganti puedes ser tú…NUESTRA DIRECCIÓN:A/A.: el rincon del pinE-mail: revistafedhemo@hemofilia.comFederación Española de HemofiliaC/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 1628029 MadridPREGUNTA número anterior: ¿Ha pisado la Luna el hombre alguna vez o dicho hito es una farsa?RESPUESTA: : De acuerdo con algunas posturas sobre el tema, se habla de dos versiones sobre la llegada del hombre al satélite dela Tierra: La primera refiere que se trata de un fraude y que nadie pisó la Luna en la fecha citada y que todo fue un montaje para demostrarque Estados Unidos mantenía su poderío y jerarquía en la carrera espacial sobre la ex Unión Soviética. La segunda versiónseñala que el hombre efectivamente sí llegó a la Luna, pero se ocultaron imágenes captadas para evitar la alarma en los años 60,ya que en algunas imágenes aparecían ovnis y estructuras lunares extraterrestres. Uno de los sitios de internet que rechaza la llegadaa la Luna es “Moon Fakers”, que exhibe fotografías de los astronautas del Apolo en el momento de clavar la bandera norteamericanaen la superficie lunar. La sombra de uno de ellos es mucho más alargada que la del otro. En el web señalan que esto no deberíapasar si, como en la Luna sólo hay una fuente de luz, el Sol, ambas sombras deberían ser iguales. Investigadores como RalphRené, escritor de New Jersey, sostiene que el hombre nunca fue a la luna y asegura que las fotos de las misiones Apolo fueron hechasen un estudio cerca de la ciudad de Mercury, en Nevada. Asimismo, el británico David Percy, fotógrafo profesional, dice quela iluminación de las imágenes de las misiones espaciales de 1969 sólo se pudieron hacer en un estudio bien montado. Sobre estasacciones conspiradoras que buscan poner en duda la veracidad de lo ocurrido hace 39 años, la NASA tiene abierto su sitio webwww.nasa.gov/about/ donde figuran resultados de los análisis realizados a rocas y al polvo lunar, así como imágenes y sucesosocurridos en esa y otras misiones espaciales, no sólo tripuladas por estadounidenses, sino por astronautas rusos, japoneses, israelíesy del mexicano Rodolfo Neri Vela.Pero… ¿Alguien cree realmente que con la tecnología de finales de los 60, con ordenadores con menos potencia que una calculadora,con astronautas que llevaban cuadernos y lápices para hacer los cálculos se podían enviar hombres a la luna y devolverlosseguros a la Tierra? Ahí lo dejamos….PREGUNTA: ¿Conoces a Bob Beamon?núm. 47 Septiembre 200859

AgendaDESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIAOCTUBREIII ALBERGUE PADRES EN LA CHARCA. Del 9 al 13 OctubreDICIEMBREII TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA. Del 5 al 8 DiciembreACTIVIDADES PERIÓDICASBOLETIN INFORMATIVO ASANHEMOACTIVIDADES MENSUALESOCTUBRE:UN DÍA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE DEL ALAMILLO. Delegación de Sevilla. El día 5TALLER DE FISIOTERAPIA. Delegación de Cádiz, el día 5 en horario de 11:00 a 14:00 h.NOVIEMBRE:TALLER DE TÉCNICAS DE RELAJACIÓN (Delegación de Cádiz, los días 8 y 15. En horario de11:00 a 13:00 h.)DICIEMBRE:ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA(ASANHEMO CANF COCEMFE)II CONCURSO “DIBUJA LA NAVIDAD”ENERO:FIESTA DE REYES MAGOS DE LA DELEGACIÓN DE GRANADA (En sede de la Delegación. Día 4)FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA (En el Salón de Actos del Hospital Virgendel Rocío. Día 6)FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ (En sede de la Delegación. Día 3)60núm. 47 Septiembre 2008

AgendaDESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)ACTIVIDADES SIN FECHAREHABILITACIÓN PSICOFÍSICA: OCIO Y CONVIVENCIA PARA JÓVENES AFECTADOS DEHEMOFILIA Y PORTADORAS.VISITA CULTURAL AL MUSEO PICASSO.ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN- LA RIOJAACTIVIDADES PERIÓDICASSERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL.Se desarrolla durante todo el año. Desde la Asociación, se presta el apoyo individual,familiar o de grupo que se precisa para cada situación.SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO.Se desarrolla durante todo el año previa petición de hora para la atención individual yfamiliar. Se organizan encuentros de autoayuda (portadoras, niños,...)ESTUDIO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA EN ARAGÓN Y LA RIOJA.Registro, apoyo y formación de las mujeres portadoras de Hemofilia u otra coagulopatíacongénita.ACTIVIDADES MENSUALESOCTUBREENCUENTROS DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA U OTRA COAGULOPATÍA CONGENITA.Se realizará el 18 de Octubre, y se facilitará información y soporte psico-social a lasmujeres portadoras de Hemofilia. Las mismas personas que asistan propondrán fecha parael siguiente encuentro.NOVIEMBRETALLER DE PADRES DE NIÑOS MENORES DE 12 AÑOS.Se celebrará el día 8 de Noviembre. El local será cedido por el Ayuntamiento de Zaragoza.Se tratarán temas médicos y psico- sociales.CENA DE NAVIDAD.Como todos los años se celebrará la tradicional Cena de Navidad yéste año será el 29 de noviembre.DICIEMBREJORNADA SOBRE GENÉTICA Y REPRODUCCIÓN ASISTIDA.Tendrá lugar en Logroño el 13 de diciembre y estarán presentes el Dr. Lucia, (Hematólogo delHospital “Miguel Servet” de Zaragoza), y la Dra. Pilar Rabasa (Jefa del servicio de hematologíadel hospital “San Pedro” de Logroño). Dirigido a todos los socios y sus familias.núm. 47 Septiembre 200861

AgendaDESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)ACTIVIDADES SIN FECHATALLER DE PINTURA. DIRIGIDO A NIÑOS ENTRE 3 Y 12 AÑOS.Pendiente de confirmar fecha. Se realizará en la sede de la Asociación. Metodología:dibujo libre. El Objetivo es proporcionar un lugar de encuentro para facilitar las relacionesentre niños que padecen la misma enfermedad.ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIAACTIVIDADES MENSUALESNOVIEMBREI CURSO DE INFORMACION EN HEMOFILIA Y COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS PARA ESTUDIANTESDE MEDICINA.Fecha: 15 y 22 de NoviembreLugar: Aula Magna de la Universidad de Cantabria (Cantabria).Hora: Todo el día.El objetivo es hacer que los estudiantes de Medicina se interesen por las CoagulopatíasCongénitas como un campo de estudio y de trabajo, haciendo de ello, que se incorporen eldía de mañana a los Centros de referencia en Hemofilia de nuestro país.DICIEMBRECHARLA DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN HEMOFILIA Y ASAMBLEA GENERALEXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS Y COMIDAD DE NAVIDAD.Fecha: 21 de DiciembreLugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJAHora: de 11:00 a 15:00 horas.SIN FECHA CONFIRMADAPROGRAMA DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN HEMOFILIA.Lugar: Sede Social de la Asociación de Hemofilia de Burgos: Centro Socio-Sanitario GracilianoUrbaneja. Pº Comendadores s/n (Burgos).-Talleres grupales de apoyo (cada 15 días)-Talleres de risoterapia (cada 15 días)-Evaluaciones fisioterápicas (cada 15 días)PROGRAMA DE PROMOCIÓN DE LA SALUD Y HÁBITOS SALUDABLES EN HEMOFILIA.-Fomento de la Actividad Física y del Deporte (1 charla)-Autotratamiento (1 charla)-Salud Bucodental en Hemofilia (1 charla)-Acceso al programa municipal de Natación62núm. 47 Septiembre 2008

AgendaDESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)ACTIVIDADES ANUALESPROGRAMA DE APOYO, ATENCIÓN E INFORMACIÓN A PACIENTES CON HEMOFILIAY SUS FAMILIAS.Fecha: AnualLugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJAHora: de 10:00 a 14:00 horas.PROGRAMA DE APOYO GRUPAL E INDIVIDUAL A PACIENTES CON HEMOFILIA Y SUS FAMILIAS.Fecha: AnualLugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJAHora: Previa citaASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIAACTIVIDADES PERIÓDICASI CURSO DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA MÉDICOS RESIDENTES Y ESTUDIANTES DE MEDICINA.Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria. Días 15 y 22 de noviembre.Co-organizado con la Asociación de Hemofilia de Burgos.ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAACTIVIDADES MENSUALESOCTUBREIV EDICIÓN DEL TALLER PARA EJERCITAR LA MEMORIATALLER DE EDUCACIÓN SEXUALNOVIEMBRETALLER DE RISOTERAPIADICIEMBRETALLER DE MANUALIDADESnúm. 47 Septiembre 200863

AgendaDESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAACTIVIDADES MENSUALESOCTUBREACTIVIDAD EXTRAORDINARIA: “JORNADA: SALUD Y CALIDAD DE VIDA”.Se llevará a cabo en el Hospital Donostia de San Sebastián,el día 25 de octubre de 9 de la mañana a 6.30 de la tarde.ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAACTIVIDADES PERIODICASGRUPO DE PORTADORAS:Éstas reuniones son los últimos jueves de cada mes a partir de las 19.00 h de la tarde en la sedede la asociación. Las próximas son: 25 de septiembre, 30 de octubre y 27 de noviembre.ACTIVIDADES MENSUALESSEPTIEMBREII JORNADA INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND.OCTUBREJORNADA INFORMATIVA VHC.NOVIEMBREII TALLER PARA EL FOMENTO DEL VOLUNTARIADO.FERIA INTERNACIONAL DE LA SALUD (FISALUD).Del 26 al 30 de noviembre en el recinto Ferial IfemaENEROFIESTA DE REYES6 de enero en el hospital “La Paz”64núm. 47 Septiembre 2008

AgendaDESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAACTIVIDADES PERIÓDICASGRUPO DE AUTOAYUDA PARA MADRESLugar de celebración: sede de la Asociación Malagueña de HemofiliaFecha: un martes de cada de mes.Hora: sin confirmarACTIVIDADES MENSUALESNOVIEMBREIII TALLER FORMATIVO DE MONITOR Y ANIMADOR INFANTIL PARA JÓVENES VOLUNTARIOSLugar de celebración: Centro Eurolatinoamericano de la Juventud (CEULAJ) en el Municipio deMollina (Málaga) los días 7, 8 y 9 de Noviembre de 2008.50€/ persona (incluye: alojamiento, pensión completa/servicio de transporte/ materiales).Con este Taller se pretende formar a los jóvenes en técnicas de animación sociocultural yfomentar el voluntariado de los mismos en entidades de carácter social.I JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIALugar de celebración: Instituto de estudios portuariosFecha: 20,21 y 22 de Noviembre 2008 Horario: Jueves y viernes de 16:00 – 20:00h y sábado de10:00 a 14:00h.Jornadas dirigidas a profesionales socio-sanitarios susceptibles de trabajar con el colectivo deforma específica, médicos, odontólogos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,psicólogos y trabajadores sociales.ENEROFIESTA DE REYES DE LA AMHLugar de celebración: sin confirmarFecha: 3 de Enero de 2009Horario: 17:00hACTIVIDADES SIN FECHA“V FIESTA DE ADORNOS NAVIDEÑOS”Lugar: sede de la Asociación Malagueña de HemofiliaDía y hora: sin confirmar.“I VISITAS CULTURALES”Lugar, fecha y hora: sin confirmar“III VISITA AL TEATRO”Lugar, fecha y hora: sin confirmar.núm. 47 Septiembre 200865

AgendaDESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIAACTIVIDADES MENSUALESSEPTIEMBREENCUENTRO DEL COLECTIVO DE LA ISLA DE LA PALMA.20 de septiembre .OCTUBREENCUENTRO DEL COLECTIVO EN LAS PALMAS DE GRAN CANARIA.5 de octubre.NOVIEMBRETALLER DE AUTOTRATAMIENTO.8 de noviembre. Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario NuestraSeñora de Candelaria (Tenerife).III ENCUENTRO DE VOLUNTARIOS DE AHETE.15 de noviembre. Casa Santo Domingo en el municipio de La Victoria de Acentejo.Los voluntarios de AHETE tendrán la oportunidad de compartir sus experiencias en un ambientediferente y distendido.ACTIVIDADES SIN FECHA:VISITA AL PARQUE TEMÁTICO “LORO PARQUE”JORNADA FORMATIVA EN LA ISLA DE LA GOMERA.Dirigidas fundamentalmente a profesionales de la isla.66núm. 47 Septiembre 2008

AgendaDESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIAACTIVIDADES PERIÓDICASGRUPOS DE TERAPIA:Grupo portadoras: 2º y 4º jueves de cada mes.Grupo hemovihve: 1º y 3º miércoles de cada mes.NATACIÓN:En la piscina de FESA, hasta la segunda quincena de Diciembre.ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN LA FÉ CON CISCO Y SONIANiños hemofílicos: martes o miércoles por la mañana.SERVICIO DE ORIENTACIÓN LABORAL PARA BUSQUEDA ACTIVA DE EMPLEO.Dirigido por Sonia para usuarios de Ashecova a partir de 16 años:de lunes a viernes de 8:00 a 15:00h.ENCUENTRO DE COMUNICACIÓN Y RELACIONES HUMANAS:Usuarios de ashecova a partir de 16 años: miércoles de 19:00 a 20:00h.REUNIÓN DE TRABAJADORES DE ASHECOVA CON LUIS VAÑO:Quincenal por las mañanas.ACTIVIDADES MENSUALESOCTUBREINFOHEMO II JORNADA DE INFORMACION EN HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD VALENCIANA.4 Octubre.ACTIVIDAD POR CONCRETAR.25 Octubre.NOVIEMBREACTIVIDAD POR CONCRETAR.8 Noviembre.VISITA AL CIRCO.22 Noviembre.DICIEMBREII ENCUENTRO DE PAREJAS SERODISCORDANTES EN LA CHARCA.5 al 7 Diciembre.núm. 47 Septiembre 200867

AgendaDESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)VISITA AL NUEVO CENTRO “FIESTA DIRIGIDA A NIÑOS POR LA LLEGADA DE LAS NAVIDADES”.5 Diciembre.FIESTA DE NAVIDADES.19 Diciembre.ENEROFIESTA DE LOS REYES MAGOS.9 Enero.VIAJE A LA NIEVE A “VIRGEN DE LA VEGA”.23 Enero.ACTIVIDADES SIN FECHACINE Y TEATRO.DIFERENTES TALLERES CON LA FAMILIA.CURSO DE INFORMÁTICA PARA PEQUEÑOS Y PAPIS.I JORNADA DE CONVIVENCIA DE NIÑOS Y PADRES CON HEMOFILIA POR ASHECOVAEN LA CHARCA .ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIAACTIVIDADES MENSUALESNOVIEMBREJORNADAS SOBRE REHABILITACIÓN.Día 15 .DICIEMBREFIESTA DE NAVIDAD AHEVADía 2068núm. 47 Septiembre 2008

DireccionesAsociacionesASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel. 945241253 Fax. 945241253Email. asoalava@hemofilia.comASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel. 957281290Email. asocordoba@hemofilia.comASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIAC/. Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968886650 Fax. 968884576Email. asomurcia@hemofilia.comPágina web. www.hemofiliamur.comASANHEMO CAF-COCENFE(ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA)C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B41013 - SevillaTel. 954240868 Fax. 954240813Email. asoandalucia@hemofilia.comPágina Web. www.asanhemo.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DEARAGÓN-LA RIOJAC/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel. 976742400 Fax. 976732049Email. asoaragonlarioja@hemofilia.comPágina Web. www.hemoaralar.orgASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIAC/. Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel. 985230704Email. asoasturias@hemofilia.comASOCIACION EXTREMEÑA DE HEMOFILIAC/. Extremadura, 5406008 - BadajozASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano15006 - La CoruñaTel. 981299055 Fax. 981299055Email. asogalicia@hemofilia.comASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943007000 ext. 6464Email. asogipuzcoa@hemofilia.comPágina web. www.hemofiliaguipuzcoa.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMASC/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,Loc. 14 - A35014 - Las Palmas de Grán CanariaTel. 928383708 Fax. 928385402Email. asolaspalmas@hemofilia.comASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel. 948271915Email. asonavarra@hemofilia.comASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/. La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15Email. asosalamanca@hemofilia.comPágina Web. www.asahemo.orgASOCIACION DE HEMOFILA DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922657201 Fax. 922649654Email. asotenerife@hemofilia.comPágina web. hemofiliatenerife.orgASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DELAS ISLAS BALEARESC/. Son Durán, 27 A07340 - Alaró - BalearesTel. 971735985Email. asobaleares@hemofilia.comASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel. 987206594 Fax. 987224242Email. asoleon@hemofilia.comASOCIACIÓN VALENCIANA DEHEMOFILIAPlaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax. 963577201Email. asovalencia@hemofilia.comPágina web. www.ashecova.orgASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIAC/. Aranda de Duero, 7 Bajo Izq.09002 - BurgosTel. 947277426Email. asoburgos@hemofilia.comPágina Web. www.hemofiliaburgos.orgASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAC/. Virgen de Aranzazu, 2928034 - MadridTel. 917291873 Fax. 913585079Email. asomadrid@hemofilia.comPágina web. www.ashemadrid.orgASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIAY ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIAC/.Portico, 147130 Simancas (Valladolid)Tel. 649943554 Fax. 983591004Email. asovalladolidpalencia@hemofilia.comASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior39011 - SantanderTel. 942323858 Fax. 942323609Email. asocantabria@hemofilia.comASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/.Martinez Campos, 15 Esc. Izq. 2º 629001 - MálagaTel. 952603536Email. asomalaga@hemofilia.comPágina web. www.hemofilia-malaga.orgASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIAC/.Ondarroa, 4 Bajo48004 - BilbaoTel.944734695Email. asovizcaya@hemofilia.comnúm. 47 Septiembre 200869