ACTA DE LA REUNIÃN DEL GRUPO DE TRABAJO EN ...
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ANEXO 1.INFORME ANUAL DE LAS ACTIVIDADES REALIZADAS POR EL GRUPO DETRABAJO DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTÉMICAS DE LASOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍAMAYO DE 2009El 22 de mayo de 2009, durante el XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Españolade Reumatología (SER), tiene lugar la asamblea constitutiva del Grupo de trabajo (GT)en Enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) de la Sociedad Española deReumatología (SER). El Dr. Íñigo Rúa Figueroa es elegido Coordinador del GT y losDrs. José Mª Pego Reigosa y Jaime Calvo Alén son nombrados Secretario y Vocal delmismo. En la asamblea se establecen los primeros proyectos de interés para el grupo,particularmente la creación de un registro de pacientes con lupus eritematoso sistémico(LES) tratados con rituximab (posteriormente denominado registro LESIMAB cuyosinvestigadores principales son el Dr. Fernández Nebro y el Dr. Marenco de la Fuente) yla creación de un registro de pacientes con síndrome de Sjögren primario(posteriormente denominado registro RESJOSER cuyos investigadores principales sonla Dra. Fernández Castro y el Dr. Andreu Sánchez y cuyo Comité científico loformarían posteriormente el Dr. Martínez Taboada, el Dr. Olivé Marqués y el Dr. RosasGómez de Salazar). Se plantea la realización de otros proyectos como el desarrollo deregistros de otras EAS y del empleo de terapias biológicas en estas patologías.JUNIO DE 2009En junio de 2009 se crea un área para el GT EASSER dentro de DoplanningSER(aplicación virtual que permite la creación de grupos de trabajo on-line).Se envía a la SER la documentación necesaria para la solicitud de la constitución delGT EASSER.Se lleva a cabo una encuesta sobre la viabilidad de un registro nacional de LESJULIO DE 2009Propuesta formal de constitución de un registro nacional de pacientes con LES:RELESSER (investigadores principales: Dr. Rúa Figueroa y Dr. Pego Reigosa; Comitécientífico: Dra. Galindo Izquierdo, Dr. Calvo Alén y Dr. López Longo).El 28 de julio de 2009 el GT EASSER es aprobado oficialmente por la SER.Siete miembros del GT EASSER son invitados a participar en el Comité Científico delII Symposium y II Curso de Residentes de 3 er y 4º año de Enfermedades autoinmunessistémicas que se celebrarían en Madrid los días 26 y 27 de febrero de 2010.SEPTIEMBRE-OCTUBRE DE 2009Estancia del Secretario del GT EASSER en la Unidad de Investigación de la SER(UISER) en Madrid durante 2 semanas para conocer en detalle su funcionamiento y
facilitar el apoyo de la UISER al GT EASSER para la elaboración y desarrollo de susproyectos. Dicha estancia contó con la financiación parcial de una beca para estanciascortas de la Fundación Española de Reumatología (FER).Tiene lugar la primera reunión del Comité Científico de RELESSER en Madrid.NOVIEMBRE DE 2009Fin de plazo para envío de los datos para el Registro LESIMAB.Se presenta en Doplanning la memoria del Registro RELESSER para su valoración porlos miembros del GT y sugerencia de modificaciones.Reunión (presencial/Skype) conjunta de representantes de la UISER, RELESSER yRESJOSER para la creación de una plataforma común y favorecer compartir recursosentre ambos proyectos.DICIEMBRE DE 2009Se presenta en Doplanning la memoria del Registro RESJOSER para su valoración porlos miembros del GT y sugerencia de modificaciones.Se presentan a la SER las solicitudes para que los proyectos RELESSER y RESJOSERsean evaluados para ser considerados proyectos SER.ENERO DE 2010Se envían comunicaciones con resultados sobre efectividad y seguridad del RegistroLESIMAB para su aceptación en los Congresos SER (Tarragona, mayo de 2010) yEULAR (Roma, junio de 2010). Posteriormente, ambas comunicaciones son aceptadas.FEBRERO DE 2010Los días 26 y 27 de febrero de 2010 se celebra en Madrid el II Symposium deEnfermedades autoinmunes sistémicas de la SER y el Dr. Fernández Nebro y el Dr.Marenco de la Fuente presentan los primeros resultados obtenidos del RegistroLESIMAB.ABRIL DE 2010Los proyectos RELESSER y RESJOSER son aprobados por la Comisión deInvestigación de la SER y se convierten en proyectos SER.El día 19 de abril de 2010 los investigadores de LESIMAB presentan en la 2ª reunióncientífica de la Red de Investigación en Inflamación y Enfermedades Reumáticascelebrada en Madrid los resultados sobre “Efectividad y seguridad de rituximab enpacientes con lupus eritematoso sistémico resistente a la terapia convencional” y sobre“Efectividad y seguridad de rituximab en nefritis lúpica resistente a la terapiaconvencional”Se envía una comunicación con resultados sobre actividad lúpica y perfil lipídico delRegistro LESIMAB para su aceptación en el 9 th International Congress on SLE(Vancouver, junio de 2010). Posteriormente, esta comunicación es aceptada.
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ANEXO 1.INFORME ANUAL <strong>DE</strong> <strong>LA</strong>S ACTIVIDA<strong>DE</strong>S REALIZADAS POR EL <strong>GRUPO</strong> <strong>DE</strong><strong>TRABAJO</strong> <strong>DE</strong> <strong>EN</strong>FERMEDA<strong>DE</strong>S AUTOINMUNES SISTÉMICAS <strong>DE</strong> <strong>LA</strong>SOCIEDAD ESPAÑO<strong>LA</strong> <strong>DE</strong> REUMATOLOGÍAMAYO <strong>DE</strong> 2009El 22 de mayo de 2009, durante el XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Españolade Reumatología (SER), tiene lugar la asamblea constitutiva del Grupo de trabajo (GT)en Enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) de la Sociedad Española deReumatología (SER). El Dr. Íñigo Rúa Figueroa es elegido Coordinador del GT y losDrs. José Mª Pego Reigosa y Jaime Calvo Alén son nombrados Secretario y Vocal delmismo. En la asamblea se establecen los primeros proyectos de interés para el grupo,particularmente la creación de un registro de pacientes con lupus eritematoso sistémico(LES) tratados con rituximab (posteriormente denominado registro LESIMAB cuyosinvestigadores principales son el Dr. Fernández Nebro y el Dr. Marenco de la Fuente) yla creación de un registro de pacientes con síndrome de Sjögren primario(posteriormente denominado registro RESJOSER cuyos investigadores principales sonla Dra. Fernández Castro y el Dr. Andreu Sánchez y cuyo Comité científico loformarían posteriormente el Dr. Martínez Taboada, el Dr. Olivé Marqués y el Dr. RosasGómez de Salazar). Se plantea la realización de otros proyectos como el desarrollo deregistros de otras EAS y del empleo de terapias biológicas en estas patologías.JUNIO <strong>DE</strong> 2009En junio de 2009 se crea un área para el GT EASSER dentro de DoplanningSER(aplicación virtual que permite la creación de grupos de trabajo on-line).Se envía a la SER la documentación necesaria para la solicitud de la constitución delGT EASSER.Se lleva a cabo una encuesta sobre la viabilidad de un registro nacional de LESJULIO <strong>DE</strong> 2009Propuesta formal de constitución de un registro nacional de pacientes con LES:RELESSER (investigadores principales: Dr. Rúa Figueroa y Dr. Pego Reigosa; Comitécientífico: Dra. Galindo Izquierdo, Dr. Calvo Alén y Dr. López Longo).El 28 de julio de 2009 el GT EASSER es aprobado oficialmente por la SER.Siete miembros del GT EASSER son invitados a participar en el Comité Científico delII Symposium y II Curso de Residentes de 3 er y 4º año de Enfermedades autoinmunessistémicas que se celebrarían en Madrid los días 26 y 27 de febrero de 2010.SEPTIEMBRE-OCTUBRE <strong>DE</strong> 2009Estancia del Secretario del GT EASSER en la Unidad de Investigación de la SER(UISER) en Madrid durante 2 semanas para conocer en detalle su funcionamiento y
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