La conducta socio-afectiva en el trastorno autista

112 SANTIAGO LÓPEZ GÓMEZ Y CONSUELO GARCÍA ÁLVAREZnamely: social and affective alterations, alterations in the linguistic andcommunicative behaviour and the presence of behavioural patterns, interestsor restricted and stereotyped activities. The failure that affects the maintenanceand development of social and affective bonds, characterized by social isolationand the presence of inadequate behaviours of social-affective interactions, ishighlighted in the social and affective dimension. At the present time, the mosteffective way to treat autism is by means of psycho-educative programs. Themain characteristics of the disorder, emphasizing the social-affective area, arepresented, together with generic lines of intervention consider from the psychoeducativeperspective.Key words: autistic disorder. social behaviour. affective behaviour. psychoeducativeintervention.ResumoO transtorno autista há referência a um transtorno neuropsicológico comgraves e heterogêneas manifestações que abrangem três principais áreas dodesenvolvimento, a saber: alterações sociais e afetivas, alterações na condutalingüística e comunicativa e a presença de patrões comportamentais, interesse ouatividades restringidas e estereotipadas. Na dimensão social e afetiva destaca ofracasso pela manutenção e o desenvolvimento de vínculos sociais e afetivos quese caracteriza pelo isolamento social e a presença de condutas de interação sócioafetivasinadequadas. Na atualidade, a maneira mais efetiva de tratar o autismo émediante programas psicoeducativos. Se apresentam as principais característicasdo transtorno, fazendo ênfase na área sócio-afetiva, e se colocam umas linhasgenéricas de intervenção desde a perspectiva psicoeducativa.Palavras chave: transtorno autista. conduta social. conduta afetiva. intervençãopsicoeducativa.IntroducciónEl trastorno autista se agrupa en tornoa los denominados trastornos generalizadosdel desarrollo, incluidos en los de inicioen la infancia, la niñez o la adolescencia(APA, 2002). Las características gravesy generalizadas que lo describen, afectana varias áreas del desarrollo, y son:habilidades para la interacción social,para la comunicación o la presencia decomportamientos, intereses o actividades.Las alteraciones cualitativas que lo defineson claramente inapropiadas para el nivel dedesarrollo o la edad mental del sujeto. Suelemanifestarse durante los primeros años y, enmuchas ocasiones, se asocia a algún gradode retraso mental, observándose, a veces,formando parte de otras enfermedadesmédicas.En la actualidad, el autismo se describecomo un síndrome complejo (Tsai, 1992;Volkmar, 1992; Volkmar, Klin, Maransy Cohen, 1997, Wing, 1988). Se lepresuponen múltiples causas o factores

LA CONDUCTA SOCIO-AFECTIVA EN EL TRASTORNO AUTISTA: DESCRIPCIÓN E INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA 115los demás, entender o compartir sus afectoso desarrollar una mínima relación. Demodo que las claves básicas de la empatíaestán ausentes, junto con la incapacidad dereciprocidad para las relaciones sociales.Con respecto a la conducta afectivay emocional, de modo genérico, hacereferencia a la manifestación de emocionesde manera inapropiada según el contexto.Dentro de las expresiones emocionaleso afectivas más frecuentes de los niñosautistas se encuentran el descontrol y elcambio rápido en las emociones -labilidademocional-, pasando de una intensa alegríaa un estado de rabia y alteración sin razónaparente. La expresión de las emocionesconvencionales puede verse a su vez alterada,observándose autistas que lloran cuando seles elogia o ríen al ser castigados o cuandose les hace daño. Sucede lo mismo en cuantoa la emisión de respuestas de miedo. Puestoque pueden expresar un intenso pánicoante objetos o situaciones que se podríanconsiderar como carentes de esta emoción,como por ejemplo, una planta, un dibujo, unsonido, una comida determinada, un grifoabierto, etc., y, por el contrario, no mostrarmiedo alguno ante una situación real depeligro, como subirse a un lugar alto, cruzaruna carretera muy transitada de coches, yotros muchos ejemplos que se dan en suvida diaria.Esta afectividad inadecuada se observatambién en la falta de interés e iniciativaafectiva hacia los demás, traduciéndose enun estado de persistente aislamiento (AIAE,2000). Lo mismo ocurre con la capacidadempática, que se encuentra muy pocodesarrollada, por lo que no reconocen losafectos y las emociones de los que lo rodean,resultando indiferentes frente a lo que puedansentir o mostrar otras personas (Hobson,1995). Dicha dificultad está íntimamenterelacionada con las alteraciones en el planosimbólico, donde se observa un lenguajesuperficial, que no atiende a los signosmetalingüísticos implícitos en la prosodia(López Gómez y García-Álvarez, 2006;Sheinkopf, Mundy, Oller y Steffens, 2000).No comprenden así el plano figurativo, lomismo que las abstracciones, las metáforasy las asociaciones propias del desarrollofuncional del lenguaje y de su capacidadpragmática e interactiva. Esto es, se observauna falta de reciprocidad social y emocionalpropia del desarrollo normal de la interacciónsocial, con importantes déficits en el uso dela capacidad empática y de los múltiplescomportamientos no verbales que regulanla interacción, como son el contacto ocular,la expresión facial, las posturas corporales ylos gestos (Williams, Whiten, Sudenforf yPerret, 2001).2. La intervención a nivel social yafectivoEl niño con trastorno autista tieneunas pautas de aprendizaje distintas alos demás niños, no obstante, respondenbien a programas educativos que esténadaptados, estructurados y diseñados desdela evaluación de las propias capacidades ynecesidades del niño (Harrower y Dunlap,2001, VV.AA. 1989; 2004). Además, se debeconsiderar que las intervenciones a largoplazo, no aisladas ni limitadas a periodosbreves de tiempo muestran resultadospositivos muy superiores (Strain y Hoyson,2000). De ello, se deduce que el procesode enseñanza debe atender a la expresióny al modo de su aprendizaje. El proceso deintervención, por ello, no puede plantearsecomo algo aislado, deben así considerarsetodas las manifestaciones que, a nivel social,comportamental y comunicativo, muestran(Reese, Richman, Belmont y Morse, 2005).Por este motivo, el programa de intervencióndiseñado no deberá sólo centrarse en las

116 SANTIAGO LÓPEZ GÓMEZ Y CONSUELO GARCÍA ÁLVAREZnecesidades psicoeducativas del alumno,mas deberá tener en cuenta el contextoeducativo y social del que forma parte yen el que se desenvuelve. En este sentido,se entiende que la intervención debe ser,más que nunca, debido a la heterogéneasintomatología autística, individualizaday, por lo tanto, sin la transferencia de lasformas, los procedimientos ni los contenidosde la intervención de un alumno a otro.Asimismo, el diagnóstico precoz permitela apertura hacia los programas de atencióntemprana, por ello, la primera infancia vaa ser el momento adecuado para comenzara trabajar con los distintos aprendizajes ypoder, de una forma más eficaz, minimizarel impacto potencial de los síntomas enel desarrollo posterior del niño (Baranek,1999; Cabanyes y García, 2004; López-Gómez y Cajal Cernuda, 2007). Al efecto,la aceptación por parte de la familia, tantodel diagnóstico como de la necesidad dela precocidad de la intervención, es uno delos problemas contra los que, de manerahabitual, se debe luchar. Suelen encontrarse,a este respecto, reacciones de negación yde ocultamiento frente a la problemáticadel niño que, una vez superados, suponenel inicio de una relación de confianza y decolaboración entre la familia y el equipo deintervención. Este aspecto es crucial a lahora de poder generalizar los aprendizajesy los progresos del alumno a otros ámbitosajenos al centro. También es decisivo parapoder establecer las líneas de trabajo con lafamilia, así como para concretar, en funciónde la casuística propia del niño, el nivel deintegración más adecuado para poder llevara cabo la intervención. Desde la prácticadiaria existen múltiples experiencias dediversas modalidades de escolarizacióncombinada, esto es, la intervención enun centro específico paralelamente a laasistencia a un centro ordinario, que ofrecemejores resultados que la integración total enun centro ordinario o la no integración. Estose debe a que el aprendizaje entre iguales,véase modelado, ayuda a alcanzar objetivosmás satisfactorios, a medio y largo plazo, enel desarrollo social del niño (Volkmar, Cook,Pomeroy, Realmuto y Tanguay 1999).En concreto, la intervención en elárea social debe ajustarse a un ambientecon claves que ayuden al niño a regular eltiempo y el espacio, con tres característicasesenciales (Rivière, 1998): estructuración,previsibilidad y coherencia, cuyo objetoserá mostrar orden en su vida, además deforzar y favorecer las interacciones y lascompetencias sociales.En cuanto a la estructuración, debebasarse en el ajuste riguroso de losmateriales, los espacios y los tiempos a lasintenciones educativas y sobre todo a lasinteracciones sociales resultantes de lasmismas. En este sentido, la estructuraciónse describe por la disposición y ordenaciónde espacios y tiempos poco cambiantes,altamente estructurados, con los mínimosestímulos distractores, tanto personalescomo situacionales. Debe hacerse tambiénextensivo al hogar y a los entornos cotidianosen los que se desenvuelve el niño.La previsibilidad, se expresa pordefinir espacios, tiempos e interaccionespersonales predecibles para el alumno. Lacapacidad de reajuste y de cambio va aincidir negativamente en los aprendizajesde estos niños y, por lo tanto, el alumnodebe ser capaz, a través de diversas clavesprocedentes del entorno y de las rutinas detrabajo, de predecir y de saber dónde debeestar, qué debe hacer, qué se espera de él,cómo actuar y qué actividad va a realizardespués de terminar, en cada momento a lolargo de la jornada escolar. Pero, sobre todo,incide en el hecho de conocer, de manera

LA CONDUCTA SOCIO-AFECTIVA EN EL TRASTORNO AUTISTA: DESCRIPCIÓN E INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA 117precisa, a las personas con las que va ainteractuar.Por último, la coherencia, hacereferencia a la valoración de las necesidadesy habilidades del alumno, integradas en deun plan curricular adaptado y ajustado detrabajo y por una actuación vertebrada enlas actividades del centro y generalizables aotros contextos y situaciones de aprendizaje,sobre todo a las familiares, a las rutinasdiarias y a los contactos con los demás.Esto es, las intervenciones serán siemprefuncionales y pragmáticas para las distintastareas y habilidades. La coherencia implica,a su vez, el ajuste de los aprendizajes fueradel centro educativo, o sea, la posibilidad deadaptar y transferir a otros entornos, sobretodo al familiar, los contenidos del procesode enseñanza-aprendizaje, con el fin deproducir una generalización de los mismos.Para ello, debe existir una exhaustivacoordinación con la familia del niño.Las competencias sociales deben vincularlas intenciones sociales a las acciones, enun nivel funcional, cuyo diseño busque lamotivación hacia el aprendizaje por mediode reacciones optimizadoras. Se trata, pues,de asignar sentido a las propias acciones,sobre todo en el contacto social, tal y comoseñala Rivière (1998). Para adaptarse a esteobjetivo, y siguiendo a Martos (2001), seránecesario adaptarse a la heterogeneidad deniños ubicados a lo largo del espectro autista,utilizando un planteamiento pragmático yfuncional. De tal manera que para los niñoscon un funcionamiento más bajo se utilizaráuna metodología más individualizada ydirectiva. Frente a ellos, para los niños conun funcionamiento más alto y, por lo tanto,con una sintomatología menos acentuada, serecurrirá a programas de acción autónomay con una menor direccionalidad, pero unmayor nivel de exigencia. Una premisabásica, en este apartado, hace referenciaa la necesidad de comenzar el proceso deenseñanza-aprendizaje con actividades ytareas altamente motivantes para el niño,incluso, cercanas a sus rituales y estereotipias,que se utilizarán para mantener y dirigirsu motivación y capacidad atencional. Demanera paulatina, estas actividades debendejar paso, una vez el niño se sienta cómodoy atraído hacia las propuestas de trabajo,a otras actividades y contenidos másestructurados y en la línea de los objetivosplanteados.Los objetivos específicos de laintervención social estarán planteados desdeel nivel de desarrollo del niño, considerandola funcionalidad y la significatividad de lastareas, dentro del plan global de intervenciónpsicoeducativa. Entre ellos, destacan:- Enseñar las reglas básicas de conductaen la interacción social.- Utilizar rutinas en sus contactos einteracciones sociales.- Comprender las claves socioemocionalesque muestran laspersonas.- Entrenar las respuestas ante el cambio yfrente a la presencia de extraños.- Potenciar las estrategias de cooperaciónsocial espontánea y la interacción conlos compañeros.- Entrenar los juegos de interacción y deroles y sus reglas.- Comprender y usar, de manera funcional,las reglas sociales.- Fomentar el acto de solicitar y deofrecer ayuda a sus compañeros, padresy educadores.- Diseñar tareas de distinción entrerepresentación simbólica y realidad,elaboradas específicamente para eldesarrollo del contacto social.- Enseñar las vías de acceso al conocimiento

118 SANTIAGO LÓPEZ GÓMEZ Y CONSUELO GARCÍA ÁLVAREZcon información visual y oral.- Adoptar el punto de vista de otrapersona.- Usar estrategias instrumentales de valorsocial.- Conocer el valor social y personal de lasexpresiones emocionales y afectivas.Como instrumentos y procedimientosbásicos de enseñanza de las habilidadessocio-afectivas se pueden utilizar, de entrelos muchos existentes, los siguientes:a) Agendas personales. En ellas se registra,mediante pictogramas, claves, viñetas,gráficos, escritos, etc., secuenciasdiarias de actividades y el resumende los sucesos relevantes de cada día.Con ello, se facilita la comprensión,la anticipación y el orden de lassituaciones, favoreciendo su motivacióny prevención para el aprendizaje, conel objetivo de llegar a planificar susactividades en función de sus gustosy necesidades, dando así sentido a lasinteracciones, las experiencias y lasacciones. Su revisión, al final del día oen su conjunto dentro del plan semanal,también tiene efectos positivos, yaque favorecen el orden, tranquilizan yconsolidan, con respuestas motivadoras,las nuevas adquisiciones. El éxito deluso de estas agendas es que facilitanla anticipación y la comprensión de lassituaciones, incluso a niños con autismode un nivel cognitivo relativamentebajo, y con los que se deben usar viñetasvisuales, como claves principales parala organización del tiempo. Por lo tanto,las agendas tienen efectos positivosen la tranquilidad y el bienestar de losniños con autismo, además de favorecersu motivación para el aprendizaje ycontribuir a dar orden a su mundo.b) Pictogramas para la realización yseguimiento de tareas y acontecimientossociales. Se trata de representar lospasos o secuencias que conformanuna determinada acción, señalandosu meta y las actuaciones necesariaspara lograrla. La representación serámediante fotografías, dibujos, esquemaso guiones que expresan la secuencia, yacercan vínculos entre los significados,las acciones o las situaciones querepresentan, dando orden y sentido asus actos. La introducción en el entorno,no sólo escolar, sino también en elfamiliar, de algunos elementos visuales(miniaturas, fotografías, dibujos,símbolos, y demás.) va a permitir ala persona con autismo una mejorcomprensión del mismo, así comofacilitar sus aprendizajes, sobre todo, alconocer previamente las acciones y laspersonas con las que va a interactuar. Porlo tanto, el uso de pictogramas sencillos,en la presentación de actividades de suvida diaria o en los pasos que componendichas actividades, va a facilitarenormemente la comprensión y lacolaboración de la persona con autismoante dichas actividades.En el caso de que el niño realicecorrectamente esa asociación gráficoreferente,se podrán utilizar además loshorarios gráficos y las agendas gráficas.Estos dos instrumentos tienen comoprincipal objetivo facilitar la anticipaciónde lo que va a ocurrir. Permiten,al mismo tiempo, introducir en lasactividades diarias pequeños cambios,sin que ello produzca desorientación enel chico con autismo. Asimismo, daránla posibilidad de ofrecerle diversasalternativas para que elija la que más leapetezca, favoreciendo así la toma de

LA CONDUCTA SOCIO-AFECTIVA EN EL TRASTORNO AUTISTA: DESCRIPCIÓN E INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA 119sus propias decisiones.c) El juego. El aprendizaje del juegocooperativo, lúdico o de roles, basadoen el uso de modelos y de pares através del contacto social, ayuda aexpresar secuencias mecánicas y reglas.Su principal finalidad es la paulatinainteracción social espontánea, por loque debe realizarse en un ambienteestructurado, natural y con un altogrado de funcionalidad y pragmatismoy siempre bajo la supervisión del tutordel niño. Pueden a su vez, servir demodelo para la adquisición y la puestaen marcha de distintas habilidadesfuncionales, tanto a nivel social comoafectivo e, incluso, comunicativo.ReferenciasAmerican Psychiatric Association (APA)(2000).Diagnostic and statistical manual of mentaldisorders (4th ed., text revision), DSM-IV-TR. Washington: Author (Trad. Cast.(2002). Manual diagnóstico y estadísticode los trastornos mentales. Cuarta Edición-Texto Revisado. Barcelona: Massón.Andres, C. (2002). Molecular genetics andanimal models in autistic disorders. BrainResearch Bulletin, 57, 109-119.Artigas, J. (2000). Aspectos neurocognitivosdel síndrome de Asperger. Revista deNeurología Clínica, 1, 34-44.Artigas, J. (2001). Las fronteras del autismo.Revista de Neurología Clínica, 2, 211-224.Asociation International Autisme Europe(AIAE) (2000). Description de l´Autisme,document prepare sous les ausipiciesdo Conseil d´Administration d´AutismeEurope. Bruselas: AIAE.Baranek, G. T. (1999). Autism during infancy:A retrospective video análisis of sensorymotorand social behaviors at 9-12 moths ofage. Journal of Autism and DevelopmentalDisorders, 29, 213-224.Baron-Cohen, S. (1998). Does the study justifyminimalist innate modularity? Learnig andIndividual Differences, 10, 179-191.Bauminger, N., Shulman, C. y Agam, G. (2003).Peer interaction and loneliness in highfunctioningchildren with autism. Journalof Autism and Developmental Disorders,33, 489-507.Cabanyes, J. y García, D. (2004). Identificacióny diagnóstico precoz de los trastornos delespectro autista. Neurología, 39, 81-90.Caviness, V.S. (1994). Síndromes neurocutáneosy otros trastornos del desarrollo embrionariodel sistema nervioso central. En AA.VV,Principios de Medicina Interna de Harrison,Vol. II (13ª Ed.), (pp. 2695-2701). Madrid:Interamericana-McGraw-Hill.Cazzullo, A.G., Musetti, M.C., Musetti, L.,Bajo, S., Sacerdote, P. y Perenai, A. (1999).Beta-Endophin levels in peripheral bloodmononuclear cells and long-term naltrexonetreatment in autistic children. EuropeanNeuropsychopharmacology, 9, 361-366.Chen, W., Landau, S., Sham, P. y Fombonne,E. (2004). No evidence for links betweenautism, MMR and measles virus.Psychological Medicine, 24, 543-553Cook, E.H. (2001). Genetics of autism. Childand Adolescents Psychiatric Clinics ofNorth America, 10, 333-350.Dowms, A. y Smith, T. (2004). Emotionalunderstanding, cooperation, and socialbehaviour in high-functioning childrenwith autism. Journal of Autism andDevelopmental Disorders, 34, 625-635.Etchepareborda, M.C. (2001). Perfilesneurocognitivos del espectro autista. Revistade Neurología Clínica, 2, 175-192.Ferrando, M.T., Martos, J., Llorente, M., Freire,S., Ayuda, R., Martínez, C. y González,A. (2002). Espectro autista. Estudioepidemiológico y análisis de posiblessubgrupos. Revista de Neurología, 34,49-53.Fisher, N. y Happé, F. (2005). A training studyof theory of mind and executive function inchildren with autistics spectrum disorders.Journal of Autism and DevelopmentalDisorders, 35, 757-771.

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