Avances en enfermedad de Crohn - Ibanezyplaza.com

EDITORIALNÚMERO 2Cómo ver el vaso medio llenoStaff Sumario Editorial2“ Cuando algo me ocurre, siempre pienso que hay montonesde cosas peores; es una manera de afrontar lascosas positivamente y que me ayuda a superarlasmas fácilmente.” Este enfoque vital que practica y aconseja lapersona anónima que en este número ofrece su testimonio, esuna receta que cualquiera puede adoptar y especialmente laspersonas que se ven afectadas por una enfermedad crónica.Es una actitud que responde perfectamente a los consejosque nuestra psicóloga expone también en este número:perder el miedo a nuestras circunstancias, afrontarlas de lamejor manera posible y tener la habilidad suficiente para iradaptándose a los cambios.Por supuesto, para poder enfrentarse a la realidad conuna actitud positiva, para conseguir ver siempre el vasomedio lleno en lugar de medio vacío, necesitamos al menosEn este número...3TEMA MÉDICOAvances en enfermedad de Crohn5TEMA MÉDICOAspectos genéticos en la Enfermedad Intestinal7TEMA MÉDICOSeguridad y eficacia de las terapias biológicas9CENTROS: Un modelo orientado a la autonomíade la persona y la atención integralCENTROS: Influencia de las terapias biológicas11 en el descenso de hospitalizaciones en las EII13 TESTIMONIO:LZR. Colitis ulcerosa a los 50 añosESPECIALIDAD INVITADA: Terapia celularen el tratamiento de las fístulas15C/ Bravo Murillo, 81 (4º C) 28003 MadridTeléf.: 91 553 74 62 · Fax: 91 553 27 62ediciones@ibanezyplaza.com · epica@ibanezyplaza.comel apoyo de un horizonte de esperanza. Y eso es lo que, porfortuna, ofrece la medicina en la enfermedad inflamatoriaintestinal. Como señalan nuestros expertos, las terapiasbiológicas han significado un avance decisivo en el terrenode las enfermedades autoinmunes, y todo indica que lainvestigación médica ha de proporcionar todavía grandesbeneficios a largo plazo mejorando la calidad de vida.Un tema que suele preocupar a muchas personas, y en ocasionesimpide su enfoque positivo del futuro, es la consideraciónde que la herencia genética pueda convertirlas en víctimas o, siya son afectadas, pueda transmitirse a sus hijos. Los expertosson claros en este punto: aunque la posibilidad existe, la frecuenciade la enfermedad inflamatoria intestinal es baja y, aunquetengamos algún familiar directo afecto, lo normal es quenosotros no presentemos nunca la enfermedad.17 PSICOLOGÍA¿Hay miedo en tu vida?ASESORÍA JURÍDICALa incapacidad temporal y el trabajo1820EDICIÓN Coordinación Editorial, Diseño y Maquetación Ibáñez&Plaza AsociadosPREGUNTAS DE LOS PACIENTES: heredar ·embarazo · fármacos...21 OCIOApúntate a los blogs22 CUESTIONARIOPARA PACIENTES24 LISTADODE ASOCIACIONESDirección de Arte: GPGSecretaría técnica: Concepción García GarcíaImprime: Tintas&Papel S.L.Depósito Legal M-41699-2007Diciembre 2007www.ibanezyplaza.com

NÚMERO 2Avances en CrohnTEMA MÉDICOAvances enenfermedad de Crohn:hacia un tratamientomultidisciplinarDr. Javier Castro Alvariño Hospital A. MarcideEl curso recidivante y las complicacionesde la enfermedadinflamatoria crónicaintestinal (EICI) inducen un cambiode la realidad, limitando de modonotable la salud personal, afectiva yde relación del individuo y hacenreplantear formas de atención complementariasde las tradicionalespara cubrir las necesidades psicosocialesde estos colectivosLa aparición de nuevas terapiasemergentes para tratamiento de laEICI requiere una reevaluación de lasituación y el desarrollo de nuevasestrategias dirigidas a medir la importanciareal en la calidad de vida de lospacientes y su entornoSon precisos, sin embargo, análisisfarmacoeconómicos para establecer silas nuevas tecnologías son superioresa los tratamientos convencionales,relacionando costes y cambios evolutivosen la historia natural de la enfermedad.En este sentido la tasa de hospitalizacionesy cirugía son los factoresde mayor impacto sociológico en laenfermedad de CrohnLos enormes costes sociales sedeben a múltiples razones. Por un ladolos pacientes experimentan episodiosrecurrentes de dolor abdominal, diarrea,y sangrados que requieren medicacióny terapias crónicas, a menudoasociadas con considerable morbilidady efectos secundarios. Por otro lado,estos pacientes son típicamente jóvenesy sus tratamiento será generalmentede por vida. Otra razón importantees la hospitalización de estospacientes, frecuentemente requierencirugía para aliviar sus síntomas. Lasresección, como los glucocorticoides eimmunosupresores, pueden ser efectivospero no curativos. En definitiva,tanto los síntomas como los tratamientosde la EICI reducen la calidad de vidareferida por el paciente, lo que resultaen un coste muy difícil de asumir en términoshumanos y económicos.NECESIDAD DE ENFOQUEMULTIDISCIPLINARUna aproximación o enfoque multidisciplinarque incluya: cortocircuitos enla citación de pacientes, consultas deenfermería y apoyo psicológico especializado,soporte nutricional y consejoshigiénico dietéticos, coordinaciónentre los diferentes niveles asistencialesy reducción de las consultas no programadas,redundaría sin duda en unamejor percepción de la prestaciónEn España hay unos 55.000 pacientes de colitisulcerosa, más de 45.000 de enfermedad de Crohny unos 6.000 con colitis indeterminadaasistencial y un mayor rendimiento delsistema en niveles de coste-eficacia,más allá de la incorporación de tecnologíasavanzadas o inversiones estructuralesmillonarias.La creación de unidades de atenciónintegral en EICI, con un aprovechamientoracional de los recursos y suhomogenización en el sistema nacionalde salud es más que una necesidadbásica, es una obligación y underecho de una población de pacientescreciente, a menudo muy bieninformada, y cada vez más demandanteque, independientemente de losavances en la investigación clínica ybásica, o los progresos técnicos yterapéuticos, necesita sobre todoreferencias humanas y certezas en su3

TEMA MÉDICO Avances en Crohn NÚMERO 2Afectan sobre todo a personas entre 15 y 30 años, enpleno desarrollo formativo y productivo, lo que da ideade su trascendencia socio-sanitarialargo y tortuoso camino a lo largo de lacompleja realidad sanitaria.La metodología de intervención debeutilizar los servicios de información,educación y promoción de la salud,relacionando las unidades asistencialescon las asociaciones de pacientes yla administración sanitaria, y facilitarel empleo de recursos sanitariossimultáneos médicos y quirúrgicospreferenciales.CASI LA MITAD HACAMBIADO DE TRABAJOUn punto de vista, a menudo infravalorado,en las estrategias asistencialeses la percepción con la que los pacientesviven su enfermedad, no sólo encuanto a los síntomas, sino a la efectividadde los cuidados que reciben y a lavaloración de las terapias. Los resultadosde encuestas rigurosas, como lapresentada por la EFCCA (Federaciónpaneuropea de asociaciones depacientes con E.de Crohn y Colitis Ulcerosa)reflejan que a pesar de recibirtratamientos eficaces, más del 75 % delos enfermos tiene graves limitacionesen su vida diaria y ve mermada sucapacidad para el estudio y el trabajo.En concreto, el 45% de los afectadospor EC y el 37% de los que tienen CU sehan visto obligados a cambiar de trabajoo reducir sus responsabilidades.Además más de la mitad tardaron unperiodo superior a un año en hablarcon su medico de su problema, lo quepuede expresar, más que una demoradiagnostica, un temor a ser socialmentemarcados por la enfermedadLa propuesta fundamental del sistemapasa por mejorar la comunicaciónLos tratamientosbiológicos reduciránla necesidad deingresos y cirugíacon los pacientes y aumentar su nivelde información ofreciendo los circuitosde atención abiertoSin duda los gastos asociados con lahospitalización urgente y programadarecurrente, son responsables conmucho de la sangría económica de laenfermedad de Crohn.Las intervenciones terapéuticas alargo plazo basadas en los nuevostratamientos biológicos reducirán lanecesidad de ingresos y cirugía ytendrán un potencial importante deahorro, pero las medidas dirigidas auna asistencia racional y ordenadade las pacientes y una adecuadainformación de las familias serán labase del manejo multidisciplinar deeste colectivo y la vía canalizadora deun futuro esperanzador para losenfermos más graves de EICI.Esta es nuestra responsabilidad,más allá de las líneas de trabajo científicoy de investigación que nadiediscute que han marcado un punto deinflexión en la ultima década y seguramenteproporcionaran en un futuropróximo nueva metodologías deabordaje clínico, así como un conocimientode los aspectos más oscurosde la enfermedad inflamatoria intestinal,como la etiopatogenia y los factorespredictivos de respuesta alargo plazo.4

NÚMERO 2Aspectos genéticosTEMA MÉDICOAspectos genéticosen la EnfermedadInflamatoria IntestinalDres. Carlos Taxonera, Natalia López PalaciosUnidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Servicio Aparato Digestivo. Hospital Clinico “San Carlos”, Madrid.La Enfermedad InflamatoriaIntestinal (EII) comprendebásicamente dos entidades,enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa,y unas formas de enfermedad difícilesde clasificar que se denominancolitis indeterminadas. Aunque lacausa no es bien conocida, se piensaque el daño en la EII puede deberseen un principio a una respuesta inmunitariaalterada frente a las bacteriasde la luz intestinal, que da lugar luegoa una inflamación mantenida en nuestrosintestinos. Esta respuesta inmunealterada parece que se producecon mayor frecuencia en pacientescon determinada propensión genética.El resultado final depende de unacompleja interrelación entre los factoresgenéticos e inmunológicos citadoscon ciertos factores ambientales(tabaco, infecciones, hormonas) quetambién son importantes.ENFERMEDADINFLAMATORIAINTESTINAL EN FAMILIASUn dato que va a favor del papel de losgenes en la EII es que la enfermedad seproduce con mayor frecuencia entrefamiliares directos. Este hecho se denominaagregación familiar. Hasta un 22%de los pacientes con EII refieren tenerfamiliares de primer grado que padecentambién la enfermedad. Lo más frecuentees que los familiares afectospresenten el mismo tipo de enfermedad(Crohn o colitis ulcerosa), pero la incidenciade la otra enfermedad tambiénestá aumentada. Dentro de los familiaresde primer grado los hermanos sonel grupo expuesto a un mayor riesgo, enespecial en la enfermedad de Crohn.Los hermanos de pacientes con Crohntienen un riesgo de padecer la enfermedadque es de más de 25 veces el quetiene la población general.Pero estas cifras no deben asustarnos:la frecuencia de la EII esbaja y aunque tengamos algún familiardirecto afecto lo normal es quenosotros no presentemos nunca laenfermedad. Así los familiares depacientes con enfermedad de Crohnsólo tienen una posibilidad de padecerEII de entre 5% y 7% (esta últimacifra es para hermanos) a lo largo de5

TEMA MÉDICOAspectos genéticosNÚMERO 2toda su vida. En el caso de que nuestrofamiliar directo tenga colitisulcerosa nuestra posibilidad depadecer EII es considerablementemenor y no supera un 1.6%.Una pregunta que se plantean lospadres con EII es si sus hijos van apadecer también la enfermedad. Sisólo un padre tiene EII, la posibilidadde que un hijo tenga EII es baja, nollega al 10% si padece enfermedad deCrohn y es inferior al 2% si el padreEl gen con mayor relación en la EIIes el NOD2/CARD15; los individuoscon variantes de este gen tienen mayorposibilidad de padecer enfermedad deCrohn pero no colitis ulcerosa. El genNOD2/CARD15 está implicado en laregulación de la inmunidad innata quepermite al huésped reconocer bacteriasmediante receptores en la superficiede las células intestinales. Por ellosi está alterado se produce un reconocimientoanómalo de estas bacteriassus productos finales implicados enla EII pueden ser dianas potencialespara nuevas drogas.El estudio de los genes puede ser útilcuando usamos ciertos fármacospara la EII. En concreto sabemos queel Imurel o la mercaptopurina producenun efecto curativo y tóxico diferenteen los individuos en función desi estos tienen mayor o menor cantidadde una enzima, la TPMT. La cantidadde esta enzima está determinadaLa genética no explica más allá del 20% de los casos,dejando un espacio a los efectos del ambiente en la EIIpadece colitis ulcerosa. El riesgo parapadecer EII es mucho mayor cuandoambos padres están afectos por EII ysobrepasa para los hijos antes de los30 años el 30%, siendo similar cuandoambos padres padecen EC o CU o enparejas mixtas.En líneas generales los casos de EIIque se presentan en familias no tienenuna diferente evolución ni pronósticoque los casos esporádicos. Por ello sumanejo en cuanto al diagnóstico y altratamiento es similar.GENESIMPLICADOS EN LA EIILa genética de la EII es compleja: grancantidad de genes en cromosomasdiversos intervienen cada uno en unnúmero limitado de pacientes. Losgenes aislados sólo explican un pequeñoporcentaje de los casos de enfermosde EII (no más de un 20%).La genética influye no sólo la susceptibilidada la EII (como se derivade los estudios de agregación familiar)sino que también parece condicionarel fenotipo de la enfermedad(tipo de EII, localización, severidad).Por otro lado los genes pueden serlos determinantes de la respuesta ylos efectos adversos de los fármacosusados en la EII, dando lugar a losestudios de farmacogenética.que puede desencadenar la enfermedad.Este gen parece que predispone apadecer con preferencia enfermedadde Crohn de ileon más que de colon, yse relaciona con las formas complicadascon estenosis.Siendo el gen con mayor relacióncon la EII el gen NOD2/CARD15, supresencia no explica más allá de un20% de las enfermedades de Crohn.Por ello sólo se realiza para estudiosde investigación en grupos de pacientes,no está indicado investigarlo en unpaciente concreto por que esto no conllevaríauna modificación en su manejo.Tampoco está indicado realizarlo enfamiliares sanos de pacientes conenfermedad de Crohn.La región del complejo HLA en el cromosoma6 se ha relacionado con lacolitis ulcerosa, en especial formasextensas y severas. Otros muchosgenes se han relacionado con menorsolidez con la EII.GENES YFÁRMACOS PARA LA EIIEn este momento no disponemos depruebas estandarizadas para predecirla eficacia o toxicidad de la mayoríade fármacos usados en la EII. Losgenes intervienen en el metabolismo,disponibilidad y toxicidad de estosfármacos. Por otro lado los genes opor un gen. Por ello el estudio de estegen o de la proteína TPMT puede ayudarnosa decidir si un paciente puedetener toxicidad al Imurel o mercaptopurina,así como para decidir lasdosis iniciales más recomendables deestos fármacos.Con otros fármacos (mesalazina,salazopirina, infliximab, corticoides) sehan estudiado otros genes pero enestos momentos los datos no aportanbeneficios para el manejo de estosmedicamentos en los pacientes con EII.CONCLUSIONESEl factor más potente para el desarrollode la EII es tener un familiar deprimer grado afecto: el riesgo mayor(gemelos aparte) es para el hijo conambos padres afectos seguido de loshermanos. Los datos en familias apoyanuna mayor influencia genética enla enfermedad de Crohn que en lacolitis ulcerosa.Los genes asociados a la EII sonmuchos, y todos ellos intervienen enunos pocos pacientes. En cualquiercaso la genética no explica más alládel 20% de los casos, dejando unespacio a los efectos del ambiente enla EII. Es por ello que no debemospreocuparnos ni debemos estudiarnos(si no tenemos síntomas) portener un familiar afecto por EII.6

NÚMERO 2Terapias biológicasTEMA MÉDICOSeguridad y eficaciade las terapias biológicas en la EIIDra. Belén Maldonado Pérez Hospital Universitario Virgen Macarena. SevillaLa enfermedad inflamatoria intestinal crónica(EII) es una entidad compleja que incluyeuna amplia variedad de manifestacionesclínicas, caracterizada por una inflamación crónicadel tubo digestivo en diferentes localizaciones. Losobjetivos principales en su tratamiento son conseguiry mantener la remisión clínica y evitar o reducirlas posibles complicaciones que aparecen en suevolución. Actualmente el tratamiento médico esfundamental en estos pacientes, quedando la cirugíareservada para los pacientes que no respondenal tratamiento médico o presentan complicacionesde la enfermedad. Un mejor conocimiento sobre laetiopatogenia de la EII y sobre la acción de determinadasmoléculas inflamatorias en la mucosaintestinal han favorecido el desarrollo de nuevostratamientos biológicos que mejoran el curso de laenfermedad y la calidad de vida de los pacientes.Los agentes biológicos son fármacos potentes,selectivos utilizados en pacientes con EIIsin respuesta a tratamientos habituales. La llegadadel primer agente biológico, el Infliximab,cambió nuestro concepto sobre el tratamientode esta enfermedad.Existen varios tipos de tratamientos biológicos.Los agentes anti-TNF son los más utilizadosy de los que existen más estudios publicados:Las terapias biológicas sonagentes potentes con unclaro beneficio en la EIIy un perfil deseguridad buenoINFLIXIMABAnticuerpo monoclonal IgG1 quimérico anti-TNF,con administración intravenosa. Está indicado enEC intraluminal activa grave en EC fistulizante, yen CU activa moderada-severa sin respuesta altratamiento convencional, en paciente que no7

TEMA MÉDICOTerapias biológicasNÚMERO 2toleren o tengan contraindicaciónpara éste. Infliximab ha demostradoen múltiples estudios su eficacia en lainducción y el mantenimiento de laremisión clínica de la enfermedad, ladisminución de la necesidad de corticoesteroides,la curación endoscópicade la mucosa, la curación de lasfístulas y en un estudio publicado seobservó una menor tasa de colectomíasen CU fulminante tratadas coninfliximab. Aunque ha demostrado unbeneficio positivo, existen limitacionesde su uso, entre las que encontramosuna disminución o pérdida deeficacia y reacciones postinfusionales(agudas o retardadas), ambosefectos asociados al desarrollo deanticuerpos frente a infliximab (ATI).Aunque el infliximab generalmente esbien tolerado, puede aumentar lasinfecciones (principalmente leves),pero también infecciones oportunistascomo la tuberculosis (asociada amortalidad). Otros efectos secundariosdescritos son empeoramiento deinsuficiencia cardiaca, excepcionalmenteenfermedad desmielinizante,síndrome lupus like, y asociación a unincremento en la patología maligna(descritos un número reducido decasos de linfoma hepatoesplénico enjóvenes con EC en tratamiento coninfliximab y azatiporina y/o 6-mercaptopurina).ADALIMUMABEs un anticuerpo humano recombinanteIgG1, con eficacia demostrada en larespuesta y remisión clínica en pacientesque no toleraban o habían perdidoeficacia con el infliximab. Recientementese ha aprobado su uso en EC. Suadministración es subcutánea, con unbuen perfil de seguridad. Su principalefecto secundario es la reacción localen el lugar de la inyección. También seha asociado a un incremento de infecciones(entre ellas las oportunistas), aempeoramiento de insuficiencia cardíaca,excepcionalmente enfermedaddesmielinizante, reacciones alérgicasgraves, trastornos hematológicos o unincremento de patología maligna.OTROS TRATAMIENTOSANTI-TNF EN ESTUDIO■ CDP 870 o Certoluzimab pegol:fragmento de anticuerpo monoclonalhumanizado de administración subcutáneaen EC, con buena respuesta clínicay seguridad en datos recientes■ RDP-58: bloquea la producción demoléculas inflamatorias, administradovía oral en CU leve-moderada, conbuena respuesta y seguridad, pendientede más resultados.■ Otros, sin beneficio demostradoen EII: el CDP 571, Etanercept yOnerceptTRATAMIENTOSBIOLÓGICOSEN DESARROLLO– Agentes inhibidores de moléculas deadhesión selectiva:■ Natalizumab o anticuerpo humanizadoy Antegren (MLN-02). Demostraron eficaciaen estudios en EC y CU pero Natalizumabfue retirado tras aparecer trescasos de leucoencefalopatía multifocalprogresiva, enfermedad cerebral letal.■ Alicaforsen (ISIS 2302): oligodeoxinucleótidoantisentido con eficacia ybuena tolerancia en enemas en CU distaly reservoritis refractaria a otrostratamientos.– Anticuerpos antiCD25: Utilizadosen CU activa: el Basiliximab o anticuerpomonoclonal quimérico, pendiente deresultados en los estudios y Dacluzimab,anticuerpo monoclonal humanizado,no demostró eficacia.– Tratamiento AntiCD3 o Visilizumab:Anticuerpo monoclonal humanizado,con buena respuesta clínica y endoscópicaen CU grave, pendientes de datossobre dosis y seguridad. Su principalefecto secundario es el síndrome deliberación de citoquinas (naúseas,cefalea...). Por su acción podría favorecerinfecciones por VEB.– Factor estimulante de coloniasde granulocitos: Sargramostin: Deadministración subcutánea diaria,mejoró clínica y calidad de vida enEC. Su efecto secundario específicoes el dolor óseo.– Inhibidores de receptores decitoquinas proinflamatorias: Anticuerpofrente R-IL6, con resultadosalentadores o citoquinas antiinflamatoriascomo IL10 e IL11, sin eficacia.– Inhibidores de la polarizaciónTH1: Anti-IL12, Anti-INFy: Fontolizumab,Huzab, y Anti-IL18 de administraciónsubcutánea sin conclusionesdefinitivas.– Inhibidores de activación de lascélulas T: Anti-CD4, resultados variables.Por su mecanismo de acciónpodría favorecer las infeccionesoportunistas.– Administración de Factores decrecimiento: Somatotropina y Factorde crecimiento epidérmico) o terapiainmunoestimulante (Interferones)con escasos estudios en EII. Desconocemossu seguridad.– Granulocitoaféresis: Técnicanovedosa consistente en la extracciónde granulocitos y monocitosmediante filtrado de diacetato decelulosa, con buenos resultados yseguridad en pacientes con EII sinrespuesta a otros tratamientos;están aún por definir el número eintervalo de dosis, otras indicacionesen EII y la necesidad de repetir aféresispara mantener la remisión.CONCLUSIÓNLas terapias biológicas son agentespotentes con un claro beneficio en laEII y un perfil de seguridad bueno; noobstante, no están exentos de efectossecundarios potencialmente graves,por lo que su uso debe individualizarseen cada paciente.En próximos años apreciaremos losbeneficios a largo plazo de su uso y dispondremosde nuevos tratamientosbiológicos y nuevas indicaciones.8

NÚMERO 2Hospital Universitari Vall d'HebronCENTROSOCHO AÑOS DE EXPERIENCIA DE LA UNIDAD DEATENCIÓN CROHN-COLITIS(UACC) DEL SERVICIO DE DIGESTIVO DEL HOSPITAL UNIVERSITARIVALL D'HEBRONUn modelo orientadoa la autonomía de la personay la atención integralDr. Francesc Casellas, Sra. Isabel CastellsLas enfermedades inflamatoriasintestinales crónicasidiopáticas (enfermedad deCrohn y colitis ulcerosa), se caracterizanpor el desarrollo de un procesoinflamatorio crónico que puedeafectar todo el tracto digestivo yque tienen un curso clínico alternandofases de remisión y de inflamaciónactiva. Actualmente no se disponede una terapéutica que consigala curación definitiva, por lo queel objetivo del tratamiento consisteen inhibir la respuesta inflamatoriapara posibilitar la cicatrización deltejido intestinal y, posteriormente,mantener la remisión clínica.Como toda enfermedad crónica, laenfermedad de Crohn y la colitis ulcerosalimitan de forma importante lapercepción de salud y la calidad devida, tanto de las personas que lapadecen como a las de su entorno.Cada enfermo reacciona de forma distintaal proceso de reajuste a los cambiosbio-psico-sociales que la enfermedadconlleva, en función de sus característicasindividuales: edad, sexo, biografíapersonal y cultura en la que elindividuo se desarrolla. De ahí laimportancia de una atención individualizadapara cada paciente.ATENCIÓNGLOBAL AL PACIENTEPara conseguir la recuperación de lasalud y del bienestar de las personascon estas enfermedades se debe prestaruna atención global al paciente,contemplando aspectos biológicos,psicológicos y sociales. El médico ya noes el único protagonista de las decisionesrelativas a la salud de las personas,el enfermo tiene mucho que deciry las decisiones relativas a su salud sehan convertido en un acto de elecciónpersonal propio de cada uno. Por todoello, los pacientes con enfermedadinflamatoria intestinal deberán disponerde la información relativa a lanueva situación de salud y de los recursose instrumentos necesarios paraafrontarla y tratar de controlarla. Laeducación sanitaria impartida por unequipo asistencial experto, multidisciplinarioe interdisciplinario, a travésde una atención continuada va ha permitirlestomar parte activa en sus propioscuidados.Sensible a esta realidad y a las necesidadesde las personas con enfermedadinflamatoria intestinal, el Serviciode Digestivo del Hospital Universitari9

CENTROSHospital Universitari Vall d'HebronNÚMERO 2Vall d'Hebron inauguró en febrero de1999 un proyecto asistencial pionero,la “Unidad de Atención Crohn-colitis”(UACC). La UACC presta un servicio deinformación, atención médica, educacióny promoción de la salud en elcampo de la enfermedad inflamatoriaintestinal. Para ello la actividad de laUACC se basa en un modelo quefomenta la autonomía de la persona, laatención integral, multiprofesional,continuada, a distancia y participativa.respuesta telefónica, la derivación a unrecurso o la respuesta por e-mail.Otras son resoluciones programadas:citas en la UACC para participar en lassesiones informativas, citación a consultasexternas médicas, monitorizaciónde tratamientos, participación enestudios clínicos, etc. La unidad disponetambién de una zona de trabajo. Enesta sala se lleva a cabo la actividadpresencial (actividades de educaciónpara la salud, entrevistas individuales1.700 PACIENTESEN LA ACTUALIDADA lo largo de los ocho años de funcionamiento,el número de usuarios de laUACC ha aumentado de forma creciente,hasta alcanzar los 1700 existentesen la actualidad. La mayoría delos pacientes registrados son adultosjóvenes, con una distribución igualcon enfermedad de Crohn y colitisulcerosa. Paralelamente al incrementode usuarios, la actividad desarrolladaen la UACC también ha sido creciente.Se han atendido cerca de18000 demandas, en un 70 % básicamentepor vía telefónica. La atencióna distancia siempre ha sido la vía prioritariade la actividad de la UACC, conel objetivo de facilitar la integraciónpsicosocial, laboral y familiar de estosenfermos, evitando desplazamientosinnecesarios.En su funcionamiento, la UACC tambiénse ha caracterizado por fomentarel uso de nuevas tecnologías, facilitandoel acceso a la información y potenciandoasí la autonomía del usuario.Los usuarios de la UACC son todaslas personas afectas de enfermedadde Crohn o colitis ulcerosa, y las personasde su entorno (sus familiares ylos profesionales de la salud involucradosen su asistencia), con independenciadel centro donde recibenla atención medica. La UACC disponede un equipo de profesionales formadopor expertos en el campo de laenfermedad inflamatoria intestinal(enfermeros, médicos), y en coordinacióncon una red de otros profesionalesde la salud, (médicos de otrasespecialidades, cirujanos, dietistas,trabajadores sociales, ostomistas,...)La actividad de la UACC se gestiona ydesarrolla desde su ubicación en elservicio de Digestivo, en la planta 8 delHospital. Desde el centro de coordinaciónse reciben las demandas, principalmentevía telefónica, y se estableceun circuito de resoluciones. Algunas deellas son de tipo inmediato, como lao familiares, monitorización de tratamientos...).Por último, la UACC enlazacon el Hospital de Día polivalentedonde se administran de forma ambulatorialos distintos tratamientos endovenosos(como hierro en la anemiaferropénica o infliximab en la enfermedadrefractaria).De este modo se pueden superar límitescomo la distancia, el tiempo o elretraso de la atención en el momentoreal en el que surge la necesidad. LaUACC inauguró en el año 2002 la“UACC virtual“ http://www.ua-cc.org,que se caracteriza por la diversidad decontenidos y por un conjunto de serviciosinteractivos que permiten al usuarionavegar libremente por el portalweb o bien resolver de una formaguiada y tutorizada muchas de lasdemandas acerca de la salud y enfermedad.Actualmente el portal webcuenta con 3200 usuarios registrados,y ha recibido más de 100.000 visitastanto de pacientes como de profesionalesde la salud.Con todo ello, la UACC ha contribuidoen gran manera en mejorar la autonomíay el bienestar de los usuarios y enoptimizar el uso de recursos sanitarios.Teléfono de atención: 93274615610

NÚMERO 2Hospital Clínico Universitario de SantiagoCENTROSUNIDAD MONOGRÁFICA DE ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL DEL SERVICIODE APARATO DIGESTIVO DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO DE SANTIAGOInfluencia de las terapiasbiológicas en el descenso dehospitalizaciones en las EIIDr. Manuel Barreiro de Acosta Facultativo Especialista de Área de la Unidad Monográfica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal delServicio de Aparato Digestivo.Hospital Clínico Universitario de Santiago.Dr. Aurelio Lorenzo González Jefe de Sección de la Unidad Monográfica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio deAparato Digestivo. Hospital Clínico Universitario de Santiago.Correspondencia: unidadeii.santiago@gmail.comEn los últimos años hemosexperimentado en nuestroárea un aumento en la incidenciay la prevalencia tanto de laenfermedad de Crohn (EC) como dela colitis ulcerosa (CU). Sin embargo,en la gran mayoría de los hospitalesde tercer nivel se ha constatado undescenso en el número de pacientesingresados en plantas de Hospitalizaciónasí como una menor duraciónde los ingresos. En la actualidad lamayoría de los pacientes que ingresanson los nuevos diagnósticos y lascomplicaciones quirúrgicas de estasenfermedades.A primera vista son dos factoresque, posteriormente, veremos comoestán claramente complementados, yque justifican este cambio en la tendenciahacia un menor número de11

CENTROSHospital Clínico Universitario de SantiagoNÚMERO 2ingresos hospitalarios. El primero hasido el gran avance que han supuestolos nuevos tratamientos en estasenfermedades. Estos tratamiento,llamados terapias biológicas, handemostrado ser más eficaces que lasterapias convencionales en los casosmás complicados y graves, tanto enEC como en CU. En la actualidad estáaprobado Infliximab (IFX) en EC y CUy Adalimumab (ADA) en EC.PERSONAL CON UNAFORMACIÓN ESPECÍFICAEl otro factor ha sido el desarrollo enun número importante de Hospitalesde Unidades Monográficas de EnfermedadInflamatoria Intestinal, conpersonal médico y de enfermería conuna formación específica y una prácticamentededicación exclusiva aesta área de la Gastroenterología.Además, las respuestas telefónicasa dudas, tanto de pacientes, como demédicos de atención primaria y deurgencia, ha contribuido a disminuirlos ingresos. En estas unidades sesuelen atender sin previa cita, o conla menor demora posible, problemaspuntuales de pacientes que evitanacudir a urgencias y la posibilidad deingresar. Las unidades cuentan, porlo general, con un Hospital de Díadonde se realizan las infusiones deRecientemente,esta impresión quetenemos los clínicosde que los tratamientoscon terapiasbiológicas handisminuido los ingresosha empezado aplasmarse en laliteratura científicaDISMINUCIÓNDE INGRESOSRecientemente, esta impresión quetenemos los clínicos de que los tratamientoscon terapias biológicas handisminuido los ingresos ha empezadoa plasmarse en la literatura científica.La mayoría de los datos se han obtenidode los grandes estudios ACCENT I,ACCENT II, ACT 1 y 2 y CHARM, que alcontar con un elevadísimo número depacientes tratados con fármaco yotros con placebo, ha permitido larealización de análisis “post-hoc”sobre las hospitalizaciones.Se ha demostrado que los pacientescon EC luminar tratados con IFXRecientemente también se han presentadodatos que muestran que lospacientes tratados con ADA tambiénrequieren menos hospitalizaciones.En cuanto a la CU, a pesar de queel uso de IFX aún es reciente, ya sehan mostrado datos extraídos de losestudios ACT en donde se muestraun menor número de ingresos en lospacientes tratados con IFX.Otros estudios independientes,entre los que destaca un estudiomulticéntrico británico, también hanmostrado como se han reducido losingresos desde la aparición de lasterapias biológicas.En estas unidades se suele atendersin previa cita, o con la menor demora posible,problemas puntuales de pacientes que evitanacudir a urgencias y la posibilidad de ingresarIFX, que suele estar localizado (almenos así ocurre en nuestro hospital)adyacente a las consultas monográficas,lo que nos permite a losmédicos que nos dedicamos a lainflamatoria “hacer un pase de visita”de manera regular a los pacientesmás graves, pudiendo explorarlosy revisar las pruebas complementariasque tengan pendientes.que habían participado en el estudioACCENT I requerían menos ingresos,y que los que recibían tratamiento demantenimiento reglado cada 8 semanasrequerían menos ingresos quelos tratados de forma episódica. Enlos pacientes con EC fistulizante tratadoscon IFX además de disminuir elporcentaje de ingresos también disminuíala estancia hospitalaria.12

NÚMERO 2LZRTESTIMONIOLZRColitis ulcerosaa los 50 añosIntento recordar en estemomento lo que sentí hace tresaños cuando me diagnosticaronla colitis ulcerosa. Me faltabanpocos meses para cumplir la emblemáticaedad de cincuenta años.Hasta ese momento había sido unapersona sana y los síntomas quepresentaba desde hacía dos meseslos relacionaba con una gastroenteritisinfecciosa. Cuando finalmenteme dieron el diagnóstico, me costóasumirlo o mejor dicho interiorizarlo.A partir de ese momento pasaba aser una “una enferma crónica” odicho de otra manera “pasaba atener una enfermedad crónica...”, loque conlleva tratamiento para todala vida, brotes intermitentes, posiblescomplicaciones…Realmente la vida te cambia enunos minutos, pero de eso no eresconsciente en ese momento, no te datiempo, el médico te lo dice y túpones atención al tratamiento que teprescribe y a las indicaciones inmediatas;es más tarde, cuando llegas acasa y empiezas a pensarlo cuandote das cuenta de que algo muyimportante en tu vida ha cambiado…Creo que los médicos no sonconscientes de la trascendencia quetiene ese diagnóstico para el paciente,para la persona que está al otrolado de la mesa. Debería haber mastiempo para esa comunicación, lasexplicaciones del tratamiento, de laevolución de la enfermedad, del pronóstico,etc…ENTRE BROTES,VIDA NORMALLa forma en que la colitis ulcerosaafecta a tu vida cotidiana y de algunamanera la limita depende, como encasi todas las enfermedades crónicas,de la intensidad y frecuencia delos brotes. Habitualmente entre brotespuedes hacer una vida normal,tanto desde el punto de vista laboralcomo social, pero los brotes te impidenambas cosas. Generalmentesales poco de tu casa o de entornosconocidos, donde “el baño” estésiempre localizado, porque aventurartea lugares desconocidos o simplementesalir de compras te producegran inseguridad.Disponemos de medicación para tener unamejor calidad de vida, casi como las personassanas o no enfermas, y que los brotes no aparezcano sean lo más espaciados posibleComo comentaba anteriormente,es cierto que en las etapas intermediasde los brotes puedes hacer unavida “casi” normal cumpliendo elobjetivo actual de que los enfermoscrónicos disfruten de la mejor calidadde vida posible, casi como laspersonas sanas o no enfermas, yque los brotes no aparezcan o seanlo mas espaciados posible.Creo que en la actualidad disponemosde medicación para conseguirloaunque no en todos los casos, peropor suerte las investigaciones continúany siguen saliendo nuevos productoso nuevas formas de presentación quesiempre aumentan la eficacia.VER EL VASO MEDIO LLENOGeneralmente soy una persona positivay cuando algo me ocurre siemprepienso que hay montones decosas peores, no sé si es un poco“consuelo de tontos”, según el13

ESPECIALIDAD INVITADATerapia celularNÚMERO 2Sales poco de tu casa o de entornos conocidos, donde “el baño” estésiempre localizado, porque aventurarte a lugares desconocidos osimplemente salir de compras te produce gran inseguridadrefrán “mal de muchos…” pero esuna manera de afrontar las cosaspositivamente y que me ayuda asuperarlas mas fácilmente. Cuandome dijeron que tenía una colitis ulcerosapensé que peor hubiera sido uncáncer de colon que también mepodía haber tocado... Esa forma dever las cosas me consuela, puededeberse a que por mi trabajo estoycontinuamente en contacto con laenfermedad y valoro enormemente alas personas que, a pesar de grandesproblemas, siguen adelante y seagarran a la vida con fuerza y conganas de “vivirla” enfrentándose alo que sea. No se quedan en casa“llorando su pena” sino que piensanen su familia, en los amigos, en sutrabajo, en fin en el resto del mundoy continúan adelante de la mejormanera posible. Creo que esasganas de vivir son fundamentalespara superar o por lo menos saberconvivir con la enfermedad..En el momento actual me encuentrosuperando mi segundo brote. Hasido insidioso y he necesitado estaringresada durante un mes en el hospital.Ha sido una experiencia dura,ya que es la primera vez que ingresabay te encuentras mal no sólodesde el punto de vista físico sinotambién psicológico. Estás obligadoa seguir unos horarios muy diferentesa los habituales, y fundamentalmentedebes estar con una personaque no conoces de nada en unapequeña habitación con un bañocomún, lo que supone una convivenciamuy estrecha precisamentecuando te encuentras en unas condicionesfísicas desfavorables. Es muyimportante señalar que no sólo convivescon el compañero/a sino tambiéncon su familia, lo que a vecesconlleva situaciones difíciles e imaginoque en algunos pocos casospueden ser insostenibles. No obstante,en otros muchos puede suponerel conocimiento de personasencantadoras y valiosas .Podemos considerar que son losdistintos aspectos de los hospitalespúblicos/ Sanidad Pública. Comparteshabitación y eso es un inconvenientepero por el contrario sabesque los profesionales que te atienden,y me refiero a todo el personalsanitario, son magníficos generalmentey están altamente cualificados,atendiendo a todos los pacientescon el mismo interés y dedicaciónindependientemente de su condiciónsocial. Por eso debemosdefender y cuidar nuestro sistemapúblico sanitario favoreciendo lacomodidad de los pacientes, por loque se debe procurar que en losnuevos hospitales las habitacionessean individuales y, sólo en casosnecesarios, dobles.Me gustaría comentar un pocomás mi experiencia personal en elhospital, donde tuve la suerte decompartir la habitación con personasdiscretas y correctas e incluso conuna de ellas llegué a tener una estupendarelación que puede ser el iniciode una amistad. Ello no obstapara reconocer los inconvenientesque supone a cualquier persona eltener que estar hospitalizada, puestoque esta situación altera la vidade toda tu familia. Por ejemplo, a mihija mi estancia en el hospital lecoincidió con los exámenes de su primeraño de carrera. Esto hizo queme encontrara un poco peor si cabe.GRACIAS A LA PROFESIONA-LIDAD DE LOS SANITARIOSRespecto a lo personal debo contarque te sientes muy vulnerable y que,en el caso de mi enfermedad, necesitasla realización de exploracionesque son molestas o incómodas y aveces dolorosas, pero además lanaturaleza de las mismas “afecta” atu intimidad y te hacen sentirte desvaliday violentada en lo mas íntimode tu persona. Recuerdo con especialdisgusto algo tan “habitual” como unenema, y debo agradecer la profesionalidad,amabilidad y delicadezadel personal sanitario, de las enfermerasy auxiliares, en situaciones tanincómodas para el paciente. Igualmentequiero reconocer la extraordinariapreparación y dedicación delos médicos que me atendieron en miestancia hospitalaria.Quisiera finalizar estas reflexionesseñalando que en todas las circunstancias,aún en las más adversas,siempre hay cosas positivas, y quees fundamental conseguir que en lasanidad el paciente se sienta tratadoy atendido como una persona única ynunca como uno más. Es como yo mehe sentido y creo que quiere sentirsetodo el mundo.14

NÚMERO 2Terapia celularESPECIALIDAD INVITADATerapia celular en eltratamiento de las fístulasDr. Damián García OlmoLos primeros indicios de que eluso de células madre pudieraser beneficioso en pacientescon enfermedad inflamatoria intestinalse obtuvieron a finales de ladécada de los 90 al observar, enalgunos casos, mejorías sustancialesde los pacientes tras recibir untransplante de médula ósea. Desdeentonces se han publicado casos aisladosde tratamiento de brotes deenfermedad de Crohn y de colitisulcerosa utilizando progenitoreshematopoyéticos mediante la tecnologíaestándar del TMO (Transplantede Médula Ósea). Se ha usado tantode forma autóloga como alogéncia,pero no hay evidencias firmes sobrela utilidad real de su uso. Se ha concluidoque es necesario emprenderensayos clínicos aleatorizados y controladospara poder dar pautas adecuadas.Nos encontraremosante la posibilidad decontrolar el procesode cicatrización delser humano medianteel uso de una terapiacelularUSO DE CÉLULAS MADREPROCEDENTES DE LAGRASA EN EL TRATAMIENTODE LAS FÍSTULAS DE LAENFERMEDAD DE CROHNUno de los problemas que más reducela calidad de vida de los pacientescon enfermedad de Crohn es la patologíafistulosa (PF) que suele sercompleja y muy resistente a los tratamientosempleados hasta ahora.El tratamiento quirúrgico de la PFha sido quizás el que más cambios deenfoque ha sufrido en los últimosaños. En la actualidad la gran mayoríade los cirujanos colorrectalesrecomiendan que, una vez controladomédicamente el brote agudo, serealice un tratamiento correcto delos trayectos fistulosos pero conmayor énfasis en el uso de procedimientosde drenaje basados ensedales ("setones").De esta forma los pacientes frecuentementequedan con fístulasbien drenadas pero permanentes, loque disminuye en mucho su calidadde vida. Esta situación es especialmentegrave si tenemos en cuentaque frecuentemente se trata depacientes jóvenes y, cuando sonmujeres, con alta frecuencia de fístularecto-vaginal. Estos hechos justificanla investigación en nuevasterapias que puedan mejorar lascondiciones locales hasta lograr lacorrecta cicatrización de los trayectosfistulosos.Nuestro grupo de trabajo inició enmayo del 2002 un ensayo de factibilidady seguridad (ensayo clínico enfase I) sobre el uso del trasplanteautólogo de células madre procedentesde la grasa en el tratamientode la patología fistulosa anorrectalen pacientes con enfermedad deCrohn cuyos últimos resultados deseguimiento se recogieron en mayode 2004. Se pudo establecer queesta modalidad terapéutica era factibley segura.USO DE CÉLULAS MADREEN PATOLOGÍA FÍSTULOSAPERIANALA partir de estos datos de factibilidady seguridad se ha planteado laposibilidad de influir sobre los procesosde cicatrización que constituyenla base de todo procedimiento15

NÚMERO 2El miedoPSICOLOGÍAEL MIEDO NOS PUEDE HACER MÁS PRUDENTES, PERO NO INCAPACES¿Hay miedo en tu vida?Elena González ÁlvarezPsicóloga · Gabinete Anima www.animasalud.com · elena@animasalud.comEl miedo es una reacción denuestro cuerpo a una amenazainmediata. Es una respuestaadaptativa y funcional paranuestra supervivencia que, sinembargo, se puede convertir ennuestro mayor lastre. Nos puedeimpedir vivir libremente.La función protectora del miedohoy en día se ha desvirtuado llevándosea extremos incapacitantes. Loque empezó siendo un bien, se convierteen un obstáculo cuando se exageray sobrepasa los límites para losque fue hecho. Por ejemplo, si yo veoun león a 10 metros de mí, el miedopondrá en marcha mi organismo pararesponder de la mejor manera queme permita salir bien de ese encuentro.En este caso, el miedo me puederesultar muy útil. Sin embargo, si nosalgo a la calle en la ciudadporque medan miedo los leones, ¿a que esabsurdo? Pues igual de absurdos sonmuchos de los miedos que tenemos.Hay personas que tienen miedo atodo. Y además, un miedo exagerado:les da miedo volar en avión, salir por lanoche, ir en metro, cambiar de trabajo,que los niños jueguen solos en el parque,que los demás opinen de ellas, aldolor, a equivocarse… y un sin fin demiedos. Y tú, ¿a qué tienes miedo?NO DEJES QUE ELMIEDO TE GOBIERNECuando el miedo nos invade, la vidanos acorrala impidiéndonos disfrutarde ella. Si el miedo es el que nos dirige,hay muchas cosas que vamos adejar de hacer. La única manera deque deje de darte miedo algo esSi crees que vives condemasiado miedo,plantéate qué puedeshacer para que tu vidacambie y se libere.Quizás puedasenfrentarte a las cosasde otra maneraenfrentarte a ello. No huyas de lasituación, no te paralices, que elmiedo no te invalide. A este tipo demiedos hay que enfrentarse.Si te da miedo la vida, vive. Poco apoco iras experimentando que esotan terrible que pensabas iba a suceder,no sucede. Libérate del miedo. Nodejes de hacer algo por miedo. Aunquesientas miedo, hazlo. El miedonos puede hacer más prudentes, perono incapaces.Un punto de partida que te puedeayudar es a darte cuenta y asumir queen la vida no podemos controlar todo.Intentamos que todo sea previsible.Sin embargo, así no es la vida. Tenemosque organizarnos para luego ir colocandotodos los imprevistos. Tenemosque trazar un plan para después saberdeshacerlo y volverlo a hacer. Tenemosque marcarnos una guía para saberpor dónde andamos, no para pretenderque no se mueva ni un ápice.Nuestra experiencia nos demuestraque continuamente hay cambios. Esoes lo que nos da miedo, los cambios, laincertidumbre, la pérdida de control, elno saber qué va a pasar. Pero esamisma es la vida. Así que empiezaaceptando que en la vida el desorden yla imprevisión son elementos esenciales.El mérito no está en que las cosassalgan como tu pretendías, sino en quetengas la habilidad suficiente para iradaptándote a los cambios. Tú ponestodo lo que de tu parte puedas poner, ylo demás… ya sucederá. Para que denuevo sigas poniendo lo que dependade ti. Y así sucesivamente. Por ejemplo,tú tomarás las precauciones necesariaspara que tu intervención en públicosea adecuada; lo que pase después…lotendrás que bandear sobrela marcha. Pero, ¿de qué te sirve elmiedo en estos casos? Nada más quepara bloquearte, querer no enfrentartea la situación, crearte malestar, tenerteansiosa y hacerlo peor. Al final a loque tenías miedo se convierte en realidad,pero porque de alguna manera túlo has precipitado.Si crees que vives con demasiadomiedo, plantéate qué puedes hacer paraque tu vida cambie y se libere. Quizáspuedas enfrentarte a las cosas de otramanera. Si no es así, acude a un profesionalque te ayude a superar los miedos.17

ASESORÍA JURÍDICAIncapacidad temporalNÚMERO 2La incapacidad temporaly el trabajoAna Aparicio Menéndez Asesora JurídicaSe considera al trabajador ensituación de incapacidadtemporal cuando necesitaasistencia sanitaria y se le haceimposible el trabajo. Esta situaciónpuede estar causada por accidentede trabajo, por enfermedad común oaccidente no laboral y también porenfermedad profesional en los periodosde observación.La relación laboral va a quedar ensuspenso mientras se está en estasituación. El empleador no tendrá laobligación de remunerar al empleado,quien tampoco tendrá la obligación detrabajar. Pero siempre podrá incorporarsea su puesto de trabajo tras elcese de la incapacidad.En situación de incapacidad temporal,el trabajador tendrá derecho acobrar un subsidio económico y tambiéntendrá derecho a asistenciasanitaria. Además, el tiempo queesté en esta situación sí computapara la antigüedad.¿Quién debe determinar laIncapacidad Temporal?El Instituto Nacional de SeguridadSocial o en su caso la mutua asociadade accidentes de trabajo y enfermedadprofesional, entidad que será la encargadadel abono de las prestaciones.¿Qué requisitos se deben cumplircomo trabajador?Debo estar afiliado a la Seguridadsocial o estar en situación asimilada alalta. (Situaciones asimiladas al alta: eldesempleo involuntario, total y subsidiado,vacaciones no disfrutadas a lafinalización del contrato, suspensiónde empleo y sueldo, o la percepción desalarios de tramitación).También es necesario tener cubiertoun periodo mínimo de cotizaciónque será el siguiente: 180 días cotizados,dentro de los 5 años anterioresen el caso de enfermedad común. Enel caso de accidente no laboral y accidentey enfermedad profesional noserá necesario tener cubierto unperiodo mínimo.¿Desde cuando tendrá derechoel trabajador al subsidio por Incapacidadtemporal?En el caso de contingencias profesionalesdesde el día siguiente a labaja en el trabajo; en el caso de contingenciascomunes los tres primerosdías de baja en el trabajo no se abonan,salvo acuerdo del cuarto día al díaquinceavo se abonan a cargo delempresario; y a partir del 16º día, seabona el subsidio por el empresariopero a cargo de la entidad gestora.¿Durante cuanto tiempo puedeestar en IT?En el caso de ser contingencias comuneso profesionales durante 12 mesesprorrogables por 6 meses más. En elcaso de periodo de observación (será elperiodo para el estudio médico previo a laenfermedad profesional con baja) seismeses prorrogables por otros seis.¿Cuál sería la cuantía que cobraráel trabajador del subsidio por incapacidadtemporal?Se calcula aplicando a la base reguladora(base sobre la que se calcula el salariodel trabajador) un determinado porcentaje.En el caso de contingencias comunes:Sería del 4º al 20º una cuantía del 60% dela base reguladora. A partir del día 21 un75% de la base reguladora. En el caso decontingencias profesionales sería unacuantía del 75 % de la base reguladoradesde el primer día.¿Quién abona el subsidio?Si se trata de contingencias comunes:Los tres primeros días la empresasi hay acuerdo, del 4º al día 15º laempresa y del 16º en adelante el INSS ola MUTUA. Si se trata de contingenciasprofesionales en ese caso el día delaccidente corre a cargo de la empresa,y desde el primer día de la baja correráa cargo del INSS o de la mutua.En situación de incapacidad temporal, el trabajador tendrá derechoa subsidio, asistencia sanitaria y a que ese tiempo le computea efectos de antigüedad18

NÚMERO 2PREGUNTASPREGUNTASDE LOS PACIENTESEscríbanos a epica@ibanezyplaza.com para sugerir temas y realizar preguntas1 Dr.Vicente Hernández Ramírez. Hospital Meixoeiro,Vigo2 Dr Manuel Castro Fernández. Hospital de Valme. Sevilla3 Miguel Mínguez. H. Clínico de Valencia4 Eduardo Leo Carnerero. H.Virgen del Rocío1¿Mis hijos puedenheredar laenfermedad?Actualmente se acepta que laenfermedad inflamatoria intestinal(EII) es debida a una alteración delas defensas del organismo (respuestainmune) frente a la flora intestinal normal,que ocurre en individuos genéticamentesusceptibles.Se ha observado que los familiaresde primer grado (hermanos, hijos) depacientes con EII tienen mayor riesgode sufrir la enfermedad que la poblacióngeneral; este riesgo es mayor enpacientes con enfermedad de Crohn(13-36 veces mayor que la poblacióngeneral) que en pacientes con colitisulcerosa (7-17 veces mayor). Si ambosprogenitores están afectos, sus hijostienen un 30% de probabilidades dedesarrollar la enfermedad. Los pacientescon antecedentes familiares presentansimilitud en el tipo de EII y en lalocalización. Recientemente se hanidentificado genes que, si sufren mutaciones,aumentan la susceptibilidad apadecer una EII (NOD2/CARD15,DLG5, OCTN y NOD1/CARD14).Sin embargo, la EII no debe entendersecomo una enfermedad hereditaria,es decir, la alteración de un genno determina por sí misma el desarrollode la enfermedad. En su desarrolloparticipan múltiples genes, queademás influyen de manera diferente,y determinados factores ambientaleso adquiridos juegan también unpapel fundamental.Con todo esto, el hijo de una personacon EII tiene mayor riesgo de desarrollarla enfermedad que el hijo de unapersona sin EII, y que en caso de desarrollarlaserá similar en cuanto a tipo ylocalización (no en cuanto a gravedad)a la del progenitor. El riesgo individualde cada hijo no puede establecerse, yen la actualidad no se recomienda realizarestudios a los hijos de pacientescon EII para detectar precozmente laenfermedad.2¿Es seguro el tratamientocon Infliximabdurante el embarazo?Es deseable que, al inicio y durante elembarazo, la enfermedad de Crohn ocolítis ulcerosa se mantengan inactivas,requiriéndose en la práctica totalidad delos casos un tratamiento farmacológico.La existencia de un brote de actividad deestas enfermedades suele ser más perjudicialpara el buen desarrollo del embarazoque la mayoría de los tratamientos disponibles.Los fármacos habituales en eltratamiento de estas enfermedades nosuelen están contraindicados durante elembarazo, aunque, en algunos casos, suuso no es recomendable. La mesalazina ylos corticoides, son fármacos seguros, elmetotrexate está formalmente contraindicadoy no se aconseja la utilización deciclosporina o tacrolimus. La azatioprinapuede utilizarse con precaución, siempreque se considere muy necesaria paramantener la remisión de la enfermedad.Infliximab, fármaco indicado cada vez conmás asiduidad, se considera con la informacióndisponible un fármaco de bajoriesgo, probablemente seguro, que sedebe utilizar cuando no hay otras alternativasterapéuticas eficaces y más seguras.Se ha observado que la evolución delembarazo, en mujeres tratadas con infliximab,es similar a la de la poblacióngeneral o con enfermedad de Crohn notratadas con este fármaco. No se aconsejanmedidas anticonceptivas a las pacientesen tratamiento con infliximab. Laempresa responsable del fármaco, segúnficha técnica e información disponible “online”, no considera el embarazo una contraindicaciónpara el tratamiento con infliximab,si bien recomienda que se utiliceúnicamente cuando sea muy evidente suindicación (www.centocor.com). La valo-19

NÚMERO 2BlogsOCIOOCIOPor Carlos BelisarioApúntate a los blogsEn el universo de la blogosfera,tanto política como sociedad,ciencia, tecnologías, ocio...pueden ser victimas del ojo clínico y lasátira de estos analistas de la actualidad.Para ejemplificar el menú enormementevariado que podemos encontraren Internet, citamos algunos delos blogs que suelen situarse entre losmás visitados. Para todos los gustos:EL BLOG DEIGNACIO ESCOLARPágina de este periodista y músico quedisecciona la actualidad política ysocial. Su blog incluye chat y un concurridoforo.http://www.escolar.netVOTO EN BLANCOUn rincón en la Web de un grupo deperiodistas, escritores y profesionalesdescontentos con la, según ellos,democracia mediocre que nos rodea yenvuelve, convencidos de que la críticay el contrapeso del poder son elementossustanciales de la verdaderademocracia.http://www.votoenblanco.comSINGULARIDAD DESNUDAInteresantes pensamientos, reflexionesy cavilaciones sobre temas deactualidad en ciencia y tecnología, asícomo comentarios sobre filosofía, literaturade ciencia-ficción y vicisitudesvarias acerca del Universo que llamanla atención.http://singularidad.wordpress.com/NUEVAS TECNOLOGIASBlog del Profesor Pedro Pernias, unosde los gurús de Internet en España,con opiniones, comentarios, ideas,ocurrencias... en torno a las nuevastecnologías, en especial a Internet.http://www.sindicacion.net/blogs/pedro/nuevastecnologias.htmlCHICA DE LA TELESitio Web totalmente dedicado a latelevisión y su actualidad, con opinionessobre nuevos programas, anuncios,industria televisiva, etc.http://www.chicadelatele.com/PELUCHEPensamientos agudos y divertidosque comienzan con citas filosóficasaplicadas al tema de actualidad queanaliza.http://peluche.blogspot.com/PJORGE.COMClasico blog "cajón de sastre" irónicocon recomendaciones y noticiascuriosas.http://www.pjorge.com/PSICOFONIASEspacio de humor con predominio dechistes y bromas informáticas.http://www.psicobyte.com/21

CUESTIONARIONÚMERO 2Cuestionario para Pacientes¿Son fáciles de entender los artículos ( el lenguaje es asequible)?❍ Muy fáciles ❍ Fáciles ❍ Regular ❍ Muy difíciles¿Ha contribuido este número a mejorar el conocimiento que tenía de su enfermedad?❍ Si, muchísimo ❍ Si, mucho ❍ Si ❍ Ha contribuido poco ❍ No ha contribuido nada¿Ha contribuido este número a mejorar su capacidad para realizar actividades cotidianas?❍ Muchísimo ❍ Mucho ❍ Poco ❍ Nada¿Cree que los contenidos y la información de este número contribuirán amejorar su relación con los médicos que le atienden?❍ Mucho ❍ Bastante ❍ Poco ❍ NadaBuzón del paciente:¿Qué tema,teórico o práctico,le gustaría encontrar en los próximosnúmeros de la revista? ¿Quiere realizar una pregunta concreta que le gustaría ver contestadacon detalle en un próximo número?¿En calidad de qué ha accedido a la revista Épica?❍ Paciente ❍ Personal Sanitario ❍ Familiar de paciente ❍ OtrosPuntúe la calidad global de la revista del 1 al 10,teniendo en cuenta queel 1 es la peor posible y el 10 la mejor posible:❍ 1 ❍ 2 ❍ 3 ❍ 4 ❍ 5 ❍ 6 ❍ 7 ❍ 8 ❍ 9 ❍ 10Por favor,rellene este cuestionario y entréguelo en la Unidad o envíelo por correo a:Secretaría de Épica EII,Bravo Murillo,81 - 28003 - Madrid.Muchas gracias.22

Asociaciones ACCUAsociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosaACCU EspañaPresidente: Ildefonso PérezC/Hileras, 4 - 4ª plantaDespachos 6 y 728013 Madridtel.: 91 542 63 26 - 91 547 66 05Fax: 91 542 63 26e-mail: accuesp@accuesp.comwww.accuesp.comDe lunes a viernes de 8:30 a 14:30 h.ACCU ÁlavaAmparo Pérez CansecoTelf.: 945 220 140Lunes-Miércoles: 18:30 - 20:30 h.alava@accuesp.comACCU AragónJosep Soley PérezTelf.: 976 274 214Martes-Jueves: 17 - 19 h.aragon@accuesp.comACCU AsturiasCarlos Meana SuárezTelf.+Fax: 985 091 237Lunes a Viernes: 18 - 20 h.www.accuasturias.orgasturias@accuesp.comACCU CórdobaAgustín Hidalgo CarmonaTelf.-Fax: 957 271 719 / 649 503 705Lunes: 20 - 21 horasACCU CoruñaJesús Antonio Díaz PereiraTelf.: 981 240 129Lunes-Miércoles: 17 - 20 h.www.accucoruna.orgcoruna@accuesp.comACCU ExtremaduraRamón López-Tercero Díaz SalazarTelf.-Fax: 924 237 441 / 687 552 434www.accuextremadura.orgextremadura@accuesp.comACCU GranadaMª Jesús Beltrán GarridoTelf.: 958 523 202 / 679 719 713Fax: 958 263 179granada@accuesp.comACCU GuipúzcoaMª Teresa Ortega GutiérrezTelf.: 943 245 624 /Fax: 943 112 589Martes-Jueves: 17 - 19 h.guipuzcoa@accuesp.comACCU MallorcaJuan Porto MoradoTelf.-Fax: 971 726 407Martes: 9,30 - 12,30 / Jueves: 17 - 20 h.De 15 Junio-15 Sept/Martes: 9:30-12:30 h.www.accumallorca.comabuelojuanp@hotmail.comACCU MenorcaJaume Morla PonsTelf.+Fax: 971 354 515 / 667 529 671menorca@accuesp.comACCU MurciaGloria Pastor GonzálezTelf: 968 342 872 /Fax: 968 907 467Lunes-Martes-Miércoles-Viernes:9:30 - 14 horas y 16 - 19:30 h.Jueves: 9 - 15 horas (verano y festivos)murcia@accuesp.comACCU NavarraJosé Angel Martínez FonsecaTelf.: 948 240 284 / 607 163 514Lunes-Jueves: 18 - 20 h.navarra@accuesp.comACCU OrenseFernando José Jiménez ZullianiTelf.: 630 136 447ourense@accuesp.com906671 REM DEC 07ACCU BurgosAmable Agustín ArteagaTelf.: 947 237 020www.accuburgos.comACCU CádizFrancisco García MorenoTelf.-Fax: 956 281 473Lunes a Jueves: 18 - 21 h.Resto de la semana: 653 962 231cadiz@accuesp.comjerez@accuesp.comACCU Campo de GibraltarPaqui Bautista PavónTelf.: 956 663 696Lunes a Jueves: 18:30 - 20 h.picarines@mixmail.comACCU CanariasFina Santana AlejandroTelf.: 669 305 237accucanarias@gmail.comACCU CantabriaElena Gutiérrez GonzálezTelf.: 655 182 953Martes-Miércoles-Viernes: 19 - 21 h.cantabria@accuesp.comACCU Castilla-La ManchaGabriel Gómez LafuenteTelf.: 967 558 904 /Fax: 976 609 936Lunes a Viernes: 16:30 - 20:30 h.www.accu-clm.zonade.comclm@accuesp.comACCU CataluñaInmaculada Torrecillas GómezTelf.: 93 314 20 62Lunes-Miércoles: 17:30 - 20 h.catalunya@accuesp.comACCU HuelvaMª Dolores García CruzTelf.: 959 150 234Viernes (alternos): 18,30 - 20,30 h.huelva@accuesp.comACCU IbizaJuan Marí PratsTelf.: 971 192 421Martes: 19 - 20 h.Presidente: 971 339 804ACCU JaénAntonio Fernández VázquezTelf.: 953 601 878Lunes a Viernes: 17 - 20 h.www.accujaen.orgjaen@accuesp.comACCU La RiojaGregorio Alvarez CarbajoTelf.: 605 955 519accurioja@hotmail.comACCU LeónJosé A. Pérez VázquezTelf.: 987 243 152 / 630 860 588Lunes- Jueves: 17,30 - 19 h.ACCU MadridAntonio VaqueroTelf.: 91 547 96 78 Fax: 91 542 63 26Lunes a Viernes: 16 - 20 h.madrid@accuesp.comACCU MálagaIgnacio Ochoa de RetanaTelf.-Fax: 952 234 810Lunes-Martes-Miércoles-Jueves: 17 - 21 h.Viernes: 10 - 14 horasmalaga@accuesp.comACCU SalamancaFelipe A. Martín de ManuelesTelf.: 923 217 414Jueves: 19 - 21 h.salamanca@accuesp.comACCU SevillaRafael de Felipe SebastiánTelf.: 954 639 407Invierno: Martes-Jueves: 18 - 21 h.Verano: Martes-Jueves: 10:30 -13 h.www.accusevilla.orgaccu@supercable.esACCU SoriaArturo Herráez HurtadoTelf.: 676 39 75 28ACCU ValenciaJosé Ramón García FernándezTelf.-Fax: 963 520 598Martes-Jueves: 18 - 21 h.accu.valencia@opem.netACCU ValladolidFernando Gómez RamosTelf.: 983 478 032 / 686 717 063Fax: 983 475 527Jueves: 19:30 - 21 h.valladolid@accuesp.comwww.users.servicios.retecal.es/aqvalladolidACCU VigoPurificación Docampo AlvarezTelf.-Fax: 986 221 058 / 655 435 913Miércoles-Viernes: 17 - 20 h.vigo@accuesp.comACCU VizcayaJosé Antonio Pérez FernándezTelf.: 944 762 674Miércoles: 17 - 20 h.bizkaia@accuesp.com