11S - Sexuality SPA.indd - The Leukemia & Lymphoma Society

LEUCEMIA LINFOMA MIELOMAINFORMACIÓNLa sexualidad y la intimidadNº 11S de una serie que ofrece la más reciente información para pacientes, las personas que los cuidan y losprofesionales de la saludLos seres humanos sienten el deseo natural de ser tocados, abrazados, acariciados y amados. Ya sea queesto se logre a través de la pareja o de amigos cercanos, la mayoría de las personas desean relacionescercanas que impliquen cierto nivel de intimidad. La sexualidad y la intimidad no son cuestiones de vidao muerte, pero son cuestiones muy reales de calidad de vida. A menudo escucho a la gente decir: “Esto (elsexo) debería ser lo último en lo que tendría que pensar en medio de todas las demás cosas de mi vida”.O a una pareja que dice: “Es egoísta de mi parte preocuparme por el sexo”.– Sage Bolte, ABD, LCSW, OSW-C, Consejera oncológicaEs posible que un diagnóstico de cáncer de la sangre (leucemia, linfoma, mieloma, síndromesmielodisplásicos o trastornos mieloproliferativos) lo afecte de varias maneras. Una posible inquietud escómo afectarán la enfermedad y el tratamiento a sus relaciones actuales o futuras, incluidos los efectossobre la sexualidad.La sexualidad implica factores físicos, psicológicos, sociales, emocionales y espirituales. Incluye la imagenque uno tiene de sí mismo, la imagen corporal, la capacidad reproductora, la intimidad emocional, lossentimientos de sensualidad y el desempeño sexual. El hablar de sus inquietudes relacionadas con lasexualidad tal vez sea importante para su calidad de vida en áreas que no se limiten al desempeño sexual,tales como sentirse cómodo consigo mismo y disfrutar de la comunicación cercana con los seres amados.Esta hoja de información le proporciona información sobre cómo su enfermedad y su tratamientopueden afectar su sexualidad y sus relaciones íntimas, junto con sugerencias para comunicarse con losprofesionales de la salud, su pareja y sus amigos. También le recomendamos leer la hoja de informacióngratuita de LLS titulada Fertility Facts.El cáncer y la sexualidadLas inquietudes relacionadas con la sexualidad tal vez surjan de los aspectos físicos de su enfermedad otratamiento, así como también de los aspectos emocionales. El enojo, la culpa o la preocupación (sobre laenfermedad y la supervivencia, el tratamiento o las finanzas) quizás afecten la sexualidad. Algunos efectosfísicos o emocionales se resuelven con el tiempo o cuando termina el tratamiento. Otros efectos tal vezduren más.Publicado como un servicio público por The Leukemia & Lymphoma Society • 1311 Mamaroneck Avenue • White Plains, NY 10605Information Resource Center (IRC) 800.955.4572www.LLS.org IRC 800.955.4572

La sexualidad y la intimidad/2Algunas formas en las que el cáncer o su tratamiento afectan la sexualidad• Quizás sienta que su autoestima y su confianza en sí mismo no sean iguales a las que tenía antes de que lediagnosticaran cáncer.• Puede que se sienta deprimido o ansioso, o que el sexo le interese poco o nada.• Puede que se sienta avergonzado o preocupado de que los demás lo vean de manera diferente debido a suscambios físicos, como el aumento o la pérdida de peso, la caída del cabello, la inflamación, las cicatrices o lapresencia de una vía central.• Puede que tenga pocas ocasiones para estar solo o tener intimidad con su pareja debido a la hospitalización o alprograma de tratamiento.• Los sobrevivientes de cáncer infantil tal vez estén preocupados debido a problemas de desarrollo o por el retrasoen su desarrollo.• Es posible que los efectos secundarios del tratamiento, tales como la neuropatía periférica o la reacción injertocontra huésped, hagan que su piel se vuelva más sensible o que sienta molestias. La fatiga, el dolor, las náuseas olos vómitos, los problemas de erección o eyaculación precoz, la sequedad vaginal o las molestias durante el actosexual tal vez interfieran con su capacidad de mostrarse interesado o de disfrutar del sexo.• Es posible que su equipo de oncología le recomiende abstenerse de tener relaciones sexuales durante un tiemposi su cantidad de glóbulos blancos es inferior a 1,000 o su cantidad de plaquetas es inferior a 20,000, o por otrosmotivos médicos.La atención médica y la sexualidadLa sexualidad y la intimidad suelen ser temas de conversación que se pasan por alto en los entornos de atenciónmédica. Los oncólogos no siempre ofrecen información sobre sexualidad a sus pacientes. Si no ha recibidoinformación por parte de su médico, no es porque la sexualidad y la intimidad no sean importantes. Tal vez seapreciso que usted hable del tema y haga preguntas. Recuerde que hay ayuda a su disposición.Algunas preguntas para sus profesionales de la salud• ¿Mi tratamiento afectará mi capacidad de tener relaciones sexuales? Si es así, ¿cuánto durará este efecto?• ¿Es seguro para mí tener relaciones sexuales durante el período en el que esté en tratamiento?• ¿Mi enfermedad o tratamiento afectarán mi capacidad de quedar embarazada o engendrar un hijo?• ¿Dónde puedo obtener información sobre fertilidad y opciones de planificación familiar?• ¿Dónde puedo obtener información sobre nutrición, ejercicio y cuidado de la piel?• ¿Con quién más puedo hablar sobre este tema? ¿Hay algún consejero, terapeuta sexual, grupo de apoyo u otrosservicios de apoyo en mi zona?• (Para pacientes hospitalizados) ¿Pueden ayudarme a hacer arreglos para tener algo de privacidad con mi pareja,siempre y cuando no interfiera con mi atención médica?• ¿Qué debo saber acerca de la anticoncepción y la protección contra las enfermedades de transmisión sexual(ETS)?Publicado como un servicio público por The Leukemia & Lymphoma Society • 1311 Mamaroneck Avenue • White Plains, NY 10605Information Resource Center (IRC) 800.955.4572www.LLS.org IRC 800.955.4572

La sexualidad y la intimidad/3Tenga en cuenta que es importante usar protección de barrera (preservativos o protectores bucales) durante lasrelaciones sexuales o el sexo oral, para protegerse tanto usted como su pareja de las ETS o de posibles exposicionesa residuos de quimioterapia que tal vez se encuentren en el semen o en la vagina. En el caso de personas en edadfértil, la anticoncepción es importante porque ciertos tipos de tratamientos contra el cáncer pueden causar daños aun bebé no nacido. En algunos tratamientos, es posible que los médicos recomienden a los pacientes usar métodosanticonceptivos durante hasta un año después de terminado el tratamiento. Solicite más información a los miembrosde su equipo de atención médica.A fin de ayudarle a hablar con sus profesionales de la salud, usted tal vez quiera• Traer a su pareja a la próxima consulta con su médico o consejero. Dé a su pareja la oportunidad de hacer laspreguntas que pueda tener.• Pedir a su médico o consejero que utilicen modelos o dibujos que los ayuden a transmitir la información.• Preguntar si pueden grabar las preguntas y las respuestas en audiocinta. Al grabar lo que su médico o consejerodice, podrá volver a escuchar la información tantas veces como lo necesite posteriormente.• Llevar un diario o cuaderno de preguntas para hacer a su médico o consejero en su próxima consulta. Dejeespacio para las respuestas, de modo que pueda consultarlas después.• Preguntar a su médico o consejero si se comunican con los pacientes por correo electrónico o si hay un sitio webcon información para los pacientes.Los miembros de su equipo de oncología pueden recomendarle otros profesionales de la salud. Puede que resulteútil, dependiendo de su situación, consultar con un ginecólogo, un urólogo, un médico de familia, un trabajadorsocial oncológico o un terapeuta sexual licenciado. Quizás desee obtener información de organizaciones de apoyo,incluyendo información sobre cómo mantener la intimidad en sus relaciones o formas en las que puede sentirse másatractivo. Puede que le resulte valioso hablar con sobrevivientes de cáncer para enterarse de cómo están manejandolas cuestiones de autoimagen y demás aspectos de su sexualidad. Puede que también le resulte útil hablar con unbuen amigo, un familiar o un asesor espiritual acerca de cómo se siente.La comunicación con su parejaHablar sobre las experiencias, sentimientos e inquietudes con su pareja, permitiendo que ambos puedan hablar yescuchar, quizás sea una parte importante del mantenimiento o la mejora de su calidad de vida. Es posible que supareja tenga sus propias inquietudes, como el temor de lastimarlo durante el acto sexual, sentirse culpable o egoístapor querer tener relaciones íntimas con usted o no saber cómo hablar sobre sus sentimientos. Tal vez desee hablarsobre buscar la ayuda de un profesional, como un consejero de parejas.Si las relaciones sexuales son importantes para usted, pero uno o ambos miembros de la pareja tienen problemas dedeseo o desempeño sexual, consulte con su médico para asegurarse de que no se deba a un problema fisiológico. Unterapeuta sexual le puede ayudar a resolver determinadas dificultades. La American Association of Sex Educators,Counselors, and Therapists (Asociación Estadounidense de Educadores, Consejeros y Terapeutas Sexuales) puedeayudarle a localizar un terapeuta (visite www.aasect.org y haga clic en “For the Public” y luego en “Locate aProfessional”), o puede pedir a su médico que lo envíe a una especialista.Publicado como un servicio público por The Leukemia & Lymphoma Society • 1311 Mamaroneck Avenue • White Plains, NY 10605Information Resource Center (IRC) 800.955.4572www.LLS.org IRC 800.955.4572

La sexualidad y la intimidad/4Una relación íntima no tiene que incluir el acto sexual. Puede que usted y su pareja quieran dedicar más tiempo aestar juntos, comunicarse abiertamente y disfrutar otras formas de experimentar la cercanía física: tocarse, besarse,mimarse, tomarse de la mano, darse masajes o salir a caminar juntos.Sugerencias para sobrellevar los efectos del cáncer o de su tratamiento sobre la sexualidad• Escriba notas de amor o mensajes sencillos de correo electrónico para recordarle a su pareja lo mucho que laama y valora.• Si es necesario, tome medicamentos para el dolor o las náuseas de 30 a 60 minutos antes del momento en queintente tener intimidad sexual. Algunos de los medicamentos recetados para las náuseas tal vez interfieran conel desempeño sexual. Pregunte a su oncólogo sobre los efectos secundarios y, si es necesario, sobre alternativasposibles u opciones de dosificación.• Algunos tratamientos tal vez produzcan sequedad vaginal. Hable con su equipo de oncología acerca del uso delubricantes u otras ayudas para hacer más cómodo el acto sexual.• Dese una ducha o un baño tibio para ayudar a relajar su cuerpo.• Si toma una siesta antes de tener relaciones sexuales, esto le ayudará a sentirse menos cansado.• Cree el clima adecuado. Por ejemplo, encienda velas y ponga música.• Tómese su tiempo: valórense y disfruten uno del otro y de la dicha de poder abrirse plenamente y tener intimidadentre ambos.• Es posible que no le interese el sexo, pero que igualmente se sienta “obligado” a tener relaciones sexuales. Lasconversaciones con su pareja acerca de lo que cada uno de ustedes desea y sus sentimientos y emociones puedenayudar a que se entiendan mejor uno al otro. Puede que desee hablar con un trabajador social o consejerooncológico, ya sea solo o en pareja.Publicado como un servicio público por The Leukemia & Lymphoma Society • 1311 Mamaroneck Avenue • White Plains, NY 10605Information Resource Center (IRC) 800.955.4572www.LLS.org IRC 800.955.4572

La sexualidad y la intimidad/5Las nuevas relacionesSi acaba de comenzar una relación o está pensando en comenzar a tener citas, puede que se pregunte cómo decirlea alguien que tiene cáncer. Antes de comenzar a tener citas, piense en todos los cambios físicos o los cambios enla forma en que se percibe a sí mismo, tanto positivos como negativos, que ocurrieron desde el diagnóstico decáncer. Si se siente incómodo con algún cambio de su cuerpo, pase algún tiempo reconectándose con su cuerpo ydescubriendo cosas sobre usted que aprecia.Una forma de sentirse cómodo al contar su historia es practicar con un amigo. Actúe como si estuviera en una cita yquisiera contar su historia sobre el cáncer. Es posible que esto también le ayude a• Compartir su historia a su propio ritmo; no existe el momento ideal ni equivocado para contarla o no. No obstante,la revelación probablemente debería ocurrir antes de que se establezca un vínculo emocional estrecho. Si la otrapersona se siente incómoda con el hecho de que usted sea un sobreviviente, así habrá menos dolor y conflictos.• Aprovechar las conferencias y campamentos para sobrevivientes a fin de conocer a otros sobrevivientes y escucharsus historias.• Ser positivo y encontrar la alegría en su vida.• Hablar con sus amigos sobre sus miedos o inquietudes, para tener a alguien que lo anime.• Hablar con un trabajador social o un consejero sobre lo que le preocupe.Estamos aquí para ayudarThe Leukemia & Lymphoma Society (La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma, LLS por sus siglasen inglés) es la organización voluntaria para la salud más grande del mundo dedicada a financiar la investigaciónsobre el cáncer de la sangre y a ofrecer educación y servicios a los pacientes. LLS tiene secciones en todo el país y enCanadá. Para localizar la sección más cercana, visite nuestro sitio web en www.LLS.org, o póngase en contacto conThe Leukemia & Lymphoma Society1311 Mamaroneck Ave.White Plains, NY 10605Information Resource Center (IRC): (800) 955-4572Correo electrónico: infocenter@LLS.orgDe lunes a viernes, de 9 a.m. a 6 p.m., hora del este, quienes llamen pueden hablar directamente con un especialistaen información a través del Centro de Recursos Informativos (IRC por sus siglas en inglés). De 10 a.m. a 5 p.m.,hora del este, pueden ponerse en contacto con un especialista en información por Internet haciendo clic en “LiveHelp” en el sitio web de LLS en www.LLS.org (es un servicio de mensajes instantáneos). O pueden enviar un correoelectrónico a infocenter@LLS.org. Los especialistas en información pueden responder a preguntas generales sobrediagnósticos y opciones de tratamiento, ofrecer orientación y apoyo y ayudar con búsquedas de ensayos clínicossobre leucemia, linfoma, mieloma, síndromes mielodisplásicos y trastornos mieloproliferativos.El sitio web de LLS ofrece información sobre cómo encontrar un ensayo clínico, incluyendo un enlace al serviciode búsqueda de ensayos clínicos del National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer). LLS ofrece hojasde información y libritos gratuitos que se pueden pedir llamando al (800) 955-4572 o a través de la sección “FreeMaterials” en el sitio web.Publicado como un servicio público por The Leukemia & Lymphoma Society • 1311 Mamaroneck Avenue • White Plains, NY 10605Information Resource Center (IRC) 800.955.4572www.LLS.org IRC 800.955.4572

La sexualidad y la intimidad/6Otras organizaciones nacionales:American Association of Sexuality Educators, Counselors, and Therapists(Asociación Estadounidense de Educadores, Consejeros y Terapeutas Sexuales)(804) 752-0026 www.aasect.org (en inglés)Ofrece educación profesional y realiza investigaciones sobre educación sexual.American Fertility Association(Sociedad Estadounidense de Fertilidad)(888) 917-3777 www.theafa.org (en inglés)Ofrece información sobre tratamientos contra la infertilidad, reproducción, sexualidad y adopción.American Society for Reproductive Medicine(Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva)(205) 978-5000 www.asrm.org (en inglés)Ofrece información sobre medicina reproductiva, incluyendo infertilidad, menopausia y sexualidad.Cancer Hope Network(877) 467-3638 www.cancerhopenetwork.org (en inglés)Ofrece apoyo, información y esperanza a las personas con cáncer y a sus familias.Fertile Hope(866) 965-7205 www.fertilehope.org (en inglés)www.fertilehope.org/learn-more/publications/print-materials.cfm (ofrece algunas publicaciones en español)Ofrece información sobre temas reproductivos y apoyo a pacientes con cáncer.I’m Too Young For This(Soy muy joven para esto)(877) 735-4673 i2y.com (en inglés)Ofrece información y promueve la educación sobre el cáncer, la detección temprana, la investigación médica y elapoyo para los adultos jóvenes con cáncer.International Premature Ovarian Failure Association(Sociedad Internacional de Lucha Contra la Insuficiencia Ovárica Prematura)(703) 913-4787 www.pofsupport.org (en inglés)(haga clic en el enlace Información en Español del menú en la página principal)Ofrece una comunidad, apoyo e información sobre la insuficiencia ovárica prematura.LIVESTRONG/The Lance Armstrong Foundation(Fundación Lance Armstrong)(866) 673-7205 www.livestrongespanol.orgOfrece información práctica y herramientas a través de la defensoría, la salud pública y la investigación.People Living With Cancer(Gente que vive con cáncer)(888) 651-3038 www.cancer.net (en inglés)(haga clic en el enlace Cancer.Net En Español del menú en la página principal)Ofrece información aprobada por oncólogos a personas y familias.Publicado como un servicio público por The Leukemia & Lymphoma Society • 1311 Mamaroneck Avenue • White Plains, NY 10605Information Resource Center (IRC) 800.955.4572www.LLS.org IRC 800.955.4572

La sexualidad y la intimidad/7Planet Cancer(El planeta del cáncer)(512) 452-9010 www.planetcancer.org (en inglés)Ofrece una comunidad, información y apoyo para los adultos jóvenes con cáncer.RESOLVE: The National Infertility Association(Asociación Nacional contra la Infertilidad)(703) 556-7172 www.resolve.org (en inglés)Promueve la salud reproductiva de las personas que padecen infertilidad u otros trastornos reproductivos.ReferenciasKatz A. The sounds of silence: sexuality information for cancer patients. Journal of Clinical Oncology.2005;23:238-241.Krebs L. What should I say? Talking with patients about sexuality issues. Clinical Journal of Oncology Nursing.2006;10:313-315.National Cancer Institute Sexuality and Reproductive Issues (PDQ ® ).Disponible en: www.cancer.gov/cancertopics/pdq/supportivecare/sexuality/Patient.Consultado el 07 de febrero de 2008.Oncology Nursing Society (Sociedad de Enfermería Oncológica).CancerSymptoms.org Web site. General information and suggestions.Disponible en: www.cancersymptoms.org/sexualdysfunction/general.shtml.Consultado el 7 de febrero de 2008.World Health Organization. Sexual health.Disponible en: www.who.int/reproductive-health/gender/sexual_health.html.Consultado el 7 de febrero de 2008.Esta publicación se diseñó para brindar información precisa y fidedigna relacionada con el tema en cuestión. Es distribuidapor La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus siglas en inglés) como un servicio público,entendiéndose que LLS no se dedica a prestar servicios médicos ni otros servicios profesionales.Esta hoja de información está apoyada por el Acuerdo Cooperativo No U58/CCU224200-03 de los Centers for Disease Controland Prevention. El contenido es solamente la responsabilidad de LLS y no representa necesariamente los puntos de vista oficialesde los Centers for Disease Control and Prevention.FS-11S Agosto de 2009Publicado como un servicio público por The Leukemia & Lymphoma Society • 1311 Mamaroneck Avenue • White Plains, NY 10605Information Resource Center (IRC) 800.955.4572www.LLS.org IRC 800.955.4572