Aprueban Ley de composición de alimentos y su publicidad - Inta
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CRÓNICAlas proteínas, vitaminas y minerales suficientes paramantener un crecimiento en rangos de normalidad.Este producto es subvencionado por el Ministeriode Salud en forma universal a los niños con PKU deChile. Junto con ello, y para mejorar la adherencia aeste tratamiento, se han creado alimentos aproteicoscomo harinas, pastas, pan, galletas, arroz.nutricionales, neurológicas psicológicas y bioquímicasen forma periódica y conseguir que a largo plazosean individuos normales.Tratamiento nutricional de la enfermedadUna vez que se confirma el diagnóstico de PKU sehace un tratamiento que es nutricional y consiste enuna dieta restringida en fenilalanina (FA).Esta dieta prohíbe alimentos de origen animal(ver recuadro Tabla 1) y en las frutas, verduras y cerealesse debe calcular el contenido de FA. Para lograrcubrir todas las necesidades nutricionales se debeentregar una fórmula especial sin FA, la que aportaTabla 1. Tratamiento nutricional en PKU–Alimentos Prohibidos: Carnes, pescados, mariscos,huevos, leche y derivados, pan, pastelería,frutos secos, leguminosas, aspartame y todo alimentoque los contenga.–Alimentos Permitidos: Azúcar, aceite, margarinasvegetales, jugos de fruta en polvo, maicena,alimentos aproteicos y condimentos.–Alimentos Controlados: Cereales, papas, verduras,frutas y colados infantiles sin alimentosprohibidos.Experiencia chilena del seguimiento depacientes PKU después de 20 añosDesde que se inició el Programa Nacional deBúsqueda Masiva para el diagnóstico neonatal deFenilquetonuria (PKU) e Hipotiroidismo Congénito(HC), se han diagnosticado 184 niños con PKU, losque tienen un seguimiento estricto en el INTA de laUniversidad de Chile. Del total, 98 son hombres y 86mujeres, con un promedio de edad de diagnóstico de18±9,5 días de vida y niveles de FA iniciales promediode 18,8 ±37,2 mg/dl (rango 57,0 a 6,4 mg/dl)(Valor normal < 2,0mg/dl).La edad actual fluctúa entre los 20 años a 1 mesde vida (Tabla 2).Tabla 2. Grupos etáreos de niños con PKU de ChileEdad(años)PKU(n)0-1 161,1- 5 465,1 – 11 6111,1 – 15 3015,1 – 18 2418,1 y más 7Todos los niños están en tratamiento nutricionalcon una dieta restringida en FA, y reciben la fórmulaláctea sin FA, la que les aporta entre el 60% al 80%de proteínas de alto valor biológico.En relación al estado nutricional, el 75% esnormal, el 8% tiene sobrepeso, el 12,5% está conobesidad y un 4,5% tiene bajo peso.Se considera un buen control metabólico cuandoel valor de FA en sangre se mantiene bajo 8,5 mg/dl. Al evaluar al grupo completo se observó que el88% de los niños tiene una buena adherencia al tratamiento,manejando valores de FA bajo 8,5 mg/dl.Un 8% mantiene valores de FA entre 8,5 a 10 mg/dl, lo que se considera un control moderado y un 4%28
Nutrición y Vidatiene una baja adherencia a la dieta, ya que mantienevalores de FA en sangre entre los 10 y 14 mg/dl.Dentro del programa de seguimiento se incluyenlas evaluaciones psicométricas. En los menores de36 meses se aplica la escala de Bayley. Realizandoun corte transversal se determinó que el coeficientede desarrollo mental (MDI) en los menores de 12meses fue de 92,3±11, y en niños entre 13 y 36meses fue de 84,7±14 puntos (rango de normalidad85-115).En niños mayores se utiliza la escalapsicométrica de Wechsler (WISC, WAIS).En los preescolares se encontró una coeficienteintelectual promedio de 98±12,5; enescolares de 92,8±10,6 y en adolescentesde 91,6±3,5 (rangos: Normal Promedio(CI 90-110), Normal Lento (CI 80 –89),Normal Superior (CI 110-120), Limítrofe(CI 70-79), Deficiencia intelectual Leve (CI55-69)).Recientemente, el Laboratorio deGenética y Enfermedades Metabólicasdel INTA ha implementado un policlínicopara mujeres PKU desde los 10 años deedad, cuyo objetivo es lograr un buen controlmetabólico y prevenir el síndrome deFenilquetonuria materna (PKUm). (El síndromede fenilcetonuria materna es unaembriopatía que ocurre en hijos de madresfenilalaninémicas que no han recibidotratamiento dietético adecuado preconcepcionalni durante la gestación).El laboratorio efectúa en forma periódicacontroles médicos, nutricionales, ypsicométricos. Asimismo, mide el valor deFA en sangre (mensual), el que debe mantener entre2 y 4 mg/dl. Así previene los efectos deletéreos odañinos de la FA sobre el feto, como son las malformacionescardiacas, microcefalia y retardo mental.La fórmula láctea especial sin FA, subvencionada porel Ministerio de Salud, se mantiene durante la etapapreconcepcional y embarazo.Este grupo de 20 niñas PKU tiene en promedio13,4 ± 2,2 años de edad y tienen en promedio unnivel de FA en sangre de 8,7±2,9 mg/dl. La ingestadietaria de FA es de 12,9±9 mg/kg/día, siendo lopermitido para su edad bajo 20 mg/kg/día. Recibenun total de 57,9±16 g/día proteínas al día, de lascuales 40,9±7,6 g/día, provienen de la fórmula sinFA, lo que equivale a un 70% del total de proteínas.La ingesta de calorías promedio fue de 1.848 cal/día,con un 114% de cobertura de la recomendación decalcio, 137% para el zinc y 150% de hierro. En relaciónal estado nutricional el 73,4% tiene un índice demasa corporal (IMC (kg/mt2) normal; 12,5% tienesobrepeso y 10,9 obesidad. Al evaluar el desarrollocognitivo, mediante la escala de WISC-R, el 90%tienen un coeficiente intelectual (CI) normal.En la actualidad, del total de niños diagnosticadostienen un CI de 90 a 110, que es normal.Varios de ellos ya han terminado cuarto medio y algunosjóvenes están estudiando Medicina, Nutricióny Parvularia. Aunque siempre puede existir la posibilidadde un error, podemos señalar que la causade retardo mental ocasionada por la PKU ya casi noexiste en Chile.29
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CRÓNICAlas proteínas, vitaminas y minerales <strong>su</strong>ficientes paramantener un crecimiento en rangos <strong>de</strong> normalidad.Este producto es <strong>su</strong>bvencionado por el Ministerio<strong>de</strong> Salud en forma universal a los niños con PKU <strong>de</strong>Chile. Junto con ello, y para mejorar la adherencia aeste tratamiento, se han creado <strong>alimentos</strong> aproteicoscomo harinas, pastas, pan, galletas, arroz.nutricionales, neurológicas psicológicas y bioquímicasen forma periódica y conseguir que a largo plazosean individuos normales.Tratamiento nutricional <strong>de</strong> la enfermedadUna vez que se confirma el diagnóstico <strong>de</strong> PKU sehace un tratamiento que es nutricional y consiste enuna dieta restringida en fenilalanina (FA).Esta dieta prohíbe <strong>alimentos</strong> <strong>de</strong> origen animal(ver recuadro Tabla 1) y en las frutas, verduras y cerealesse <strong>de</strong>be calcular el contenido <strong>de</strong> FA. Para lograrcubrir todas las necesida<strong>de</strong>s nutricionales se <strong>de</strong>beentregar una fórmula especial sin FA, la que aportaTabla 1. Tratamiento nutricional en PKU–Alimentos Prohibidos: Carnes, pescados, mariscos,huevos, leche y <strong>de</strong>rivados, pan, pastelería,frutos secos, leguminosas, aspartame y todo alimentoque los contenga.–Alimentos Permitidos: Azúcar, aceite, margarinasvegetales, jugos <strong>de</strong> fruta en polvo, maicena,<strong>alimentos</strong> aproteicos y condimentos.–Alimentos Controlados: Cereales, papas, verduras,frutas y colados infantiles sin <strong>alimentos</strong>prohibidos.Experiencia chilena <strong>de</strong>l seguimiento <strong>de</strong>pacientes PKU <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> 20 añosDes<strong>de</strong> que se inició el Programa Nacional <strong>de</strong>Búsqueda Masiva para el diagnóstico neonatal <strong>de</strong>Fenilquetonuria (PKU) e Hipotiroidismo Congénito(HC), se han diagnosticado 184 niños con PKU, losque tienen un seguimiento estricto en el INTA <strong>de</strong> laUniversidad <strong>de</strong> Chile. Del total, 98 son hombres y 86mujeres, con un promedio <strong>de</strong> edad <strong>de</strong> diagnóstico <strong>de</strong>18±9,5 días <strong>de</strong> vida y niveles <strong>de</strong> FA iniciales promedio<strong>de</strong> 18,8 ±37,2 mg/dl (rango 57,0 a 6,4 mg/dl)(Valor normal < 2,0mg/dl).La edad actual fluctúa entre los 20 años a 1 mes<strong>de</strong> vida (Tabla 2).Tabla 2. Grupos etáreos <strong>de</strong> niños con PKU <strong>de</strong> ChileEdad(años)PKU(n)0-1 161,1- 5 465,1 – 11 6111,1 – 15 3015,1 – 18 2418,1 y más 7Todos los niños están en tratamiento nutricionalcon una dieta restringida en FA, y reciben la fórmulaláctea sin FA, la que les aporta entre el 60% al 80%<strong>de</strong> proteínas <strong>de</strong> alto valor biológico.En relación al estado nutricional, el 75% esnormal, el 8% tiene sobrepeso, el 12,5% está conobesidad y un 4,5% tiene bajo peso.Se consi<strong>de</strong>ra un buen control metabólico cuandoel valor <strong>de</strong> FA en sangre se mantiene bajo 8,5 mg/dl. Al evaluar al grupo completo se observó que el88% <strong>de</strong> los niños tiene una buena adherencia al tratamiento,manejando valores <strong>de</strong> FA bajo 8,5 mg/dl.Un 8% mantiene valores <strong>de</strong> FA entre 8,5 a 10 mg/dl, lo que se consi<strong>de</strong>ra un control mo<strong>de</strong>rado y un 4%28
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