La esterilización de mujeres con discapacidad mental - Facultad de ...

LA ESTERILIZACIÓN DE MUJERES CON DISCAPACIDAD MENTALCarmen Astete 1 , Francisca Reculé 2El estatus de los discapacitados mentales ha experimentado importantes cambiosen los últimos decenios. Un rol preponderante en este hecho ha sido La Carta delas Naciones Unidas sobre los Derechos Fundamentales de las Personas conRetardo Mental de 1971 en la que se les reconoce los mismos derechos básicosde cualquier otro ciudadano de la misma edad y del mismo país.Esta carta ha sido actualizada en pos de lograr evitar la discriminaciónintroduciendo diferencias principalmente en su terminología, denominándoselesen la última redacción “personas con discapacidad mental” o “mentalmentediscapacitadas” (1). Por medio de los cambios en la expresión, se ha buscadosensibilizar respecto a las potencialidades de las personas más allá de sucoeficiente intelectual. Se trata de una propuesta de valorización del ser humanocomo persona integral y no sólo como “ser pensante”.Gracias a estos nuevos enfoques, se ha tratado de evitar que su condición lesimpida desarrollarse plenamente en la vida social como cualquier otro ciudadano.Se trata de un giro profundo en la conceptualización de la discapacidad mentalque redunda directamente en la calidad de vida de estas personas. Al mismotiempo, paulatinamente, se han ganado el derecho de participación e integracióncon igualdad de oportunidades a nivel tanto educacional como comunitario ylaboral. (2)Uno de los cambios importantes que han introducido los acuerdos antesmencionados, es romper algunos mitos ampliamente aceptados en nuestrasociedad. Un ejemplo es que las personas con discapacidad mental tienen vidaemocional y sexual limitadas, o por el contrario, que tienen una sexualidadexacerbada. Junto con esta desmitificación, habría que reconocerles la posibilidadde vivir la sexualidad y el goce. Es indudable que el ejercicio de estos derechosles permite vivir una vida más humana pero conlleva, al mismo tiempo,responsabilidades para los propios individuos, como para su entorno directo. Elreconocimiento del derecho a vivir la sexualidad se debe distinguir de lacapacidad para asumir maternidad.Es frecuente encontrarse frente a la situación de padres, madres o cuidadores quesolicitan la esterilización de mujeres con discapacidad mental. En muchasocasiones esta solicitud se debe al miedo a que sean abusadas más que a una1 Docente Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad delDesarrollo2 Ayudante Alumno, Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica AlemanaUniversidad del Desarrollo

intención de permitirles vivir una vida de pareja sin que esto signifique enfrentar unembarazo y el nacimiento de un hijo que no tienen capacidades de criar.Aunque en la mayoría de estos casos podría haber acuerdo en que es deseableque puedan vivir su sexualidad en la forma más normal posible, no es tan fácilllegar a consenso en relación a los derechos reproductivos.Por otra parte, la esterilización llevada a cabo sólo como un modo de evitar elembarazo como consecuencia de un abuso sexual, plantea la duda de si estamedida finalmente desprotege a la mujer. Sin embargo, también es cierto que loscuidadores junto con el deber de buscar la protección de la integridad de losindividuos discapacitados tienen el derecho de evitar enfrentarse a un embarazoque representa riesgos y que ellos deberán hacerse cargo. (3).Las preguntas son entonces, ¿tenemos derecho a esterilizar a una personadiscapacitada por el sólo hecho de serlo?, ¿Es la esterilización un medioadecuado para proteger a los discapacitados?, ¿Quién y sobre qué bases, sedeben tomar las decisiones?Los puntos de partida que deben tener en cuenta los miembros del equipo médicopara la evaluación de una solicitud de esterilización de una persona condiscapacidad mental son las ideas de “respeto” y “el mejor interés” del sujeto.Esto significa, en la práctica, que la persona debe ser involucrada en la decisión,en la medida de lo posible. Ante una solicitud de esterilización, el médico seenfrenta a un conflicto de valores e intereses. Por un lado tiene el deber y el deseode ayudar a su paciente a conseguir el máximo de su desarrollo. En algunos casospudiera estar incluida la maternidad. Por otra parte debe estar seguro que lapaciente tiene capacidad para criar y cuidar un futuro hijo.Cuando no existe una causa que lo justifique, la preocupación de los padres porresponsabilizarse de su hija mentalmente discapacitada es ineludible, por tantoson ellos quienes dan el consentimiento para este u otros procedimientos,sabiendo que el beneficio será más claro para ellos que para la hija. La dificultadpara proceder a la esterilización tiene a la base también la complicación detratarse de un consentimiento por sustitución, donde el paciente no es capaz. Conmayor razón entonces, ha de buscarse una fundamentada y adecuadaargumentación sobre el beneficio real para el paciente.Si existe una buena y sólida razón para creer que la probabilidad de que un futurohijo presente un hándicap significativo es muy alta y/o que la capacidad paraproveer los cuidados parentales es mínima, se plantea un conflicto entre estosfactores negativos y los derechos de tener un hijo. Esto significa que la naturalezahereditaria del hándicap y la capacidad de paternidad deben ser demostradas parapoder tomar una decisión clínicamente correcta. Éstos, deberían ser consideradoslos criterios mayores de decisión, ya que ellos están relacionados con laoptimización de la procreación y la propagación de la vida.

Es indudable que además existen otros criterios o circunstancias que debentenerse en cuenta en la toma de decisión. En primer lugar se debe evaluar siexisten verdaderos riesgos de concepción, los que van unidos a fertilidad, interéspor el sexo opuesto, capacidad de entender conceptos de educación sexual,conocimiento de la relación entre coito y embarazo, tipo de relaciones personales,comportamiento sexual inapropiado y si las relaciones sexuales son permanenteso esporádicas. En segundo lugar se debe mencionar el nivel de coeficienteintelectual aunque éste varía en el tiempo y no es el factor más importante. Enrelación a la edad cronológica, en muchos casos es preferible esperar que pase laetapa de la adolescencia. La idea sería no esterilizar adolescentes a no ser que sehayan probado métodos alternativos con resultados insatisfactorios (4).El tipo de padres (inconsistentes, permisivos, sobreprotectores, etc.), la educacióny valores que ha recibido la persona discapacitada tienen mucha relación con uncomportamiento social aceptable, lo cual influirá también en su adaptación almedio. Se debe evaluar si existen aspectos médicos asociados, ya sea en relacióncon la medicación que pueda producir daño fetal o que pueda interferir con lasdrogas anticonceptivas. Por último, es importante saber si habrá suficiente apoyo yorientación de los familiares tanto en lo emocional como en lo material, que incluyela manutención económica.Habitualmente las personas con discapacidad mental son cuidadas por sus padreso están a cargo de instituciones. Si hay riesgo de concepción ellos se venenfrentados a un embarazo que, en general, no es deseado. Por lo tanto su visióny opinión en esta materia debe considerarse al menos al mismo nivel de losderechos del discapacitado.El abordaje de la sexualidad del discapacitado, sus derechos reproductivos y suvida sexual, debiera ser en una instancia de educación, que trate la proteccióncontra abusos sexuales y el trato digno del discapacitado. Asimismo se debierabuscar una buena instancia para evaluar las áreas en que el individuo tiene suscapacidades conservadas y por tanto cómo y cuáles han de ser estimuladas.La decisión de esterilización de discapacitados debe ser de los padres o tutoreslegales después de un proceso de evaluación multidisciplinaria entre el médicotratante y los diferentes especialistas (ginecólogos, genetistas, psicólogos,asistentes sociales, neurólogos). Cada caso debe ser analizado en formaindividual con todos sus componentes tanto médicos como éticos, y las decisionesno deben ser impuestas por una normativa o por una ley de esterilización.Lo que sí parece conveniente es que exista una legislación que determine quiénrepresenta a la persona discapacitada y quién otorga el consentimiento en surepresentación, el procedimiento de decisión, y finalmente ofrezca un camino encaso de discrepancias. (4)Por último, es necesario insistir, que la decisión de esterilizar debe tomarse en elcontexto de la relación médico-paciente que ha de velar siempre por el mejor

interés del incapaz, sin descuidar las circunstancias e necesidades del entornofamiliar y social. (4)La esterilización indiscriminada, así como su prohibición total, parecen caminosdemasiado extremos para buscar solucionar un problema complejo y real quedebe ser aquilatado con extrema prudencia.Referencias1) La ONU y Las personas con discapacidad. Declaración de losderechos de las personas con retardo mental. (Proclamados por laAsamblea General de las Naciones Unidas el 20 de diciembre de 1971)http://www.un.org/spanish/esa/social/disabled/dis50y40.htm2) Sterilization of minors with Developmental Disabilities. Committee onBioethics. American Academy of Pediatrics. Pediatrics. Vol. 104 No.2August 1999, pp.337 -3403) Sterilization: Implications for Mentally Retarded and Mentally IllPersons. Law Reform Commission of Canada, Paper no. 24. Ottawa,1979, p 754) Sterilisation of incompetente mentally handicapped persons: a modelfor decision making. Joke P M Deneken, Herman Nys and Hugo Stuer.Journal of Medical Ethics 199; 25:237 – 241.