Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes

Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskelde la enfermedad y una comprensión delsignificado de esta por parte de la familia.2. “Reacción crónica”, dada por posibles patronesde respuesta de dolor crónico (Buschmann,1988). Se caracteriza por profundossentimientos de pérdida del “completobienestar del niño” y de su esperanza en ellargo plazo.El reconocimiento de estos dos modelos deafrontamiento se considera vital para el entendimientoy la forma de comunicación que seinstaurará con las familias.Enskär y colegas (1997) describen ochocategorías de los problemas que enfrentan lasfamilias con niños y adolescentes que padecencáncer, incluyendo:a) Sentimientos de impotencia asociados con elsufrimiento del niño o reacción a la enfermedado el tratamiento.b) Vidas regidas por la enfermedad del niño (porejemplo, con respecto al trabajo y las finanzas).c) Cambio de la dinámica familiar, como la faltade intimidad o de integridad en la relación matrimonial,no dedicar el tiempo suficiente a loshermanos y la tendencia a estropear o sobreprotegeral niño enfermo.d) Transformaciones significativas de los padres ensu propia imagen, gobernadas por un cambio enlas prioridades, sentimientos de desesperación,tristeza e incertidumbre.e) Intentos fallidos de hacer frente a la enfermedad.f) Preoc upación por las reacciones de los demás.g) Búsqueda de apoyo de otras personas (incluidoslos familiares, amigos, padres de otros niños ypersonal sanitario).h) Evaluación de la calidad de la atención, con énfasisen la profesionalidad del personal, la organizaciónde la prestación de la atención, la informaciónsuministrada y los tipos de equipos disponiblespara las actividades (por ejemplo, video).Sin embargo, el reconocimiento de antecedentesfamiliares sobre comunicación y red deapoyo se constituye en un factor predictor delpronóstico de aceptación de la enfermedad,en el cual se ha evidenciado que familias quepresentan preexistentes de estrés, antecedentede enfermedad psiquiátrica, disfunciones entrepadres e hijos, barreras lingüísticas y culturales,múltiples pérdidas dentro de la familia, abandonoo abuso de niños, divorcio o conflictos conyugales,predisponen a dificultades de ajuste (Brownet al., 1992, 1993; Barbarin y Chesler, 1986;Cassileth et al., 1985; Die-Trill y Stuber, 1998;Kupst et al., 1984; Spiegel et al., 1983) 1,2 .Consecuencias del cáncerDolorLos niños con frecuencia son submedicadosen relación con los adultos, debido a sus dificultadespara expresar los síntomas dolorosos,generalmente relacionados con el tratamientoo los procedimientos, con el fin de evitar losprocedimientos médicos, no preocupar a suspadres o tener un sentido de culpabilidad porser responsable de alguna manera del dolor.Los padres también pueden minimizar onegar la magnitud del dolor del niño, ya quesimbólicamente anuncia un pronóstico másominoso para el cáncer. La negación tambiénlos protege de experimentar el impacto de sudolor 1,2 .La evaluación del dolor es el primer paso en elalivio. Frager y Shapiro (1998) recomiendan lassiguientes directrices: a) incluir a toda la familiaen la intervención para el dolor; b) visualizar eldolor como una “emergencia”; c) hacer frente alos efectos fisiológicos, emocionales y socialesdel dolor; d) facilitar la participación de lospadres en el manejo del dolor; e) calcular eldolor y con frecuencia el éxito de intervenciones;f) utilizar estrategias farmacológicas y nofarmacológicas y; g) estar atento para el manejodel dolor asociado tanto previo al tratamientocomo durante el mismo. Esto no es una tareaCCAP Volumen 8 Número 3 ■ 11