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Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes

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Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskelser “c<strong>en</strong>trada <strong>en</strong> la familia y <strong>en</strong>focada <strong>en</strong> el niño” 4 ,si<strong>en</strong>do de esta forma importante establecer unarelación de confianza a través de una at<strong>en</strong>ciónindividualizada, <strong>en</strong> donde se pueda dar lugara la expresión emocional libre de los padres,ya que la participación <strong>del</strong> niño y la familia esclave e influirá posteriorm<strong>en</strong>te <strong>en</strong> la adecuadatoma de decisiones respecto al plan terapéuticoplanteado por el equipo médico 5 .Durante el proceso de diagnóstico es importantet<strong>en</strong>er <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta el concepto de lo quepodría llamarse “la teoría de la fase”; <strong>en</strong> la quese explica que no solo un diagnóstico de cáncerprecipita una crisis, sino que cada fase nueva <strong>del</strong>a <strong>en</strong>fermedad perturba la homeostasis, forzandoal paci<strong>en</strong>te y a la familia a adaptarse a nuevastareas. La mayoría de las categorizaciones hanincluido las sigui<strong>en</strong>tes fases 6 :a) Prediagnóstico: conocido como el períodode incertidumbre, categorizado por muchasfamilias como el peor tiempo; donde puedeser valioso para la familia empezar a calculare id<strong>en</strong>tificar recursos disponibles concretosy emocionales.b) Diagnóstico: el salto emocional de t<strong>en</strong>er unniño sano a t<strong>en</strong>er un niño con cáncer es casiimposible de aceptar por la mayoría de lasfamilias. El diagnóstico puede v<strong>en</strong>ir comoun shock <strong>en</strong> donde la respuesta se va a verinterferida dep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do de las circunstanciasque rodean la pres<strong>en</strong>tación de la <strong>en</strong>fermedad.Trae consigo la pérdida de experi<strong>en</strong>cias normales,<strong>en</strong> donde son problemas constantes la“disolución <strong>del</strong> sueño”, el desvanecimi<strong>en</strong>tode ciertas esperanzas y la incapacidad dealcanzar metas apropiadas, viéndose obligadosa crear nuevas alternativas.Entre los obstáculos que afronta la familia,está el t<strong>en</strong>er que comunicar la noticia al restode la familia y a los amigos, asociado <strong>en</strong> algunoscasos a reconocer el apoyo de otros <strong>en</strong>situaciones similares, pues les lleva tiempoaceptar que su hijo t<strong>en</strong>ga cáncer; mi<strong>en</strong>traspara otros, el impacto <strong>del</strong> diagnóstico leshace querer conectarse inmediatam<strong>en</strong>tecon algui<strong>en</strong> que esté pasando por la mismasituación.c) Inducción: es durante este período cuandolas familias empiezan a aceptar que ahora sonparte <strong>del</strong> mundo médico. Deb<strong>en</strong> compr<strong>en</strong>dery afrontar la <strong>en</strong>fermedad y su tratami<strong>en</strong>to,que g<strong>en</strong>eran por sí mismos agotami<strong>en</strong>to, y esdifícil p<strong>en</strong>sar más allá de las tareas <strong>del</strong> día.Es un mom<strong>en</strong>to de mucha incertidumbresobre la patología, el personal médico, losprocedimi<strong>en</strong>tos y el futuro. La impredictibilidad<strong>del</strong> curso vuelve más doloroso elproceso, si<strong>en</strong>do importante <strong>en</strong> este precisoinstante realizar la mayor educación de lafamilia acerca de la <strong>en</strong>fermedad; de igualforma, afirmar y subrayar las habilidades<strong>del</strong> paci<strong>en</strong>te y la familia de t<strong>en</strong>er esperanza,puede ayudar al médico y a la misma adesarrollar un punto de vista positivo qu<strong>en</strong>o ti<strong>en</strong>e que ver con el diagnóstico.D<strong>en</strong>tro de las interv<strong>en</strong>ciones estratégicasque b<strong>en</strong>efician a las familias, se contemplael ayudarles a anticipar y a aceptar la situación,soportar la necesidad de información,fortalecer recursos exist<strong>en</strong>tes, facilitar su<strong>en</strong>trada de nuevo <strong>en</strong> actividades de la vidaanterior, soportar el manejo de la <strong>en</strong>fermedady ayudar a los niños a adaptarse a ella,mi<strong>en</strong>tras les ofrec<strong>en</strong> el ambi<strong>en</strong>te emocional<strong>en</strong> el que se pued<strong>en</strong> alcanzar hitos apropiadosa la edad.d) Remisión: para muchas familias esta etaparepres<strong>en</strong>ta un nuevo estado que, si<strong>en</strong>doconsci<strong>en</strong>te de la <strong>en</strong>fermedad pero no consumidopor ella, permite que la vida continúe.Para otros que se mant<strong>en</strong>ían juntos durantela crisis inicial, este es el mom<strong>en</strong>to <strong>en</strong> elque el impacto de la situación difícil y sulongevidad llega a casa, haciéndose importantedirigir las preocupaciones familiaressobre dejar el hospital y readaptar la vida<strong>en</strong> casa, y ayudarles <strong>en</strong> sus esfuerzos paraCCAP Volum<strong>en</strong> 8 Número 3 ■ 7

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