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Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes

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<strong>Impacto</strong> <strong>psicosocial</strong> <strong>del</strong> cáncerI m p a c t o p s i c o s o c i a l d e l c á n c e r<strong>en</strong> niños y adolesc<strong>en</strong>tese n n i ñ o s y a d o l e s c e n t e sClaudia Marcela Salcedo MeloResid<strong>en</strong>te de psiquiatríaUniversidad Militar Nueva GranadaRoberto ChaskelCoordinadorPsiquiatría infantil y adolesc<strong>en</strong>ciaHospital Militar C<strong>en</strong>tralProfesor asociadoUniversidad Militar Nueva GranadaUniversidad El BosqueResum<strong>en</strong>El módulo ti<strong>en</strong>e como objetivo describir los factoresepidemiológicos, aspectos bio<strong>psicosocial</strong>es,la pres<strong>en</strong>cia de la familia y las consecu<strong>en</strong>ciasa corto, mediano y largo plazo. El proceso <strong>del</strong>cáncer <strong>en</strong> niños y adolesc<strong>en</strong>tes se estudiará a laluz de los difer<strong>en</strong>tes mom<strong>en</strong>tos <strong>del</strong> desarrollo.IntroducciónEl cáncer es considerado como una de las patologíasmás importantes <strong>en</strong> la infancia, ocupandola principal causa de muerte por <strong>en</strong>fermedadesdistintas de las pres<strong>en</strong>tadas por alteracionescongénitas <strong>en</strong> la niñez y la adolesc<strong>en</strong>cia 1,2 . Sedifer<strong>en</strong>cia de los cánceres de adultos <strong>en</strong> su tipode tejido de orig<strong>en</strong> embrionario, <strong>en</strong> la presunciónde factores causales y <strong>en</strong> las tasas mayores desuperviv<strong>en</strong>cia debido a la pres<strong>en</strong>cia de distintasopciones terapéuticas.EpidemiologíaLos tipos más frecu<strong>en</strong>tes de cáncer <strong>en</strong> la infanciason: leucemias, linfomas, sarcomas y tumoresneurales, si<strong>en</strong>do estos últimos los tumores sólidosque más ocurr<strong>en</strong> durante la niñez 3 ; cada uno deellos con una preval<strong>en</strong>cia difer<strong>en</strong>te determinadapor la edad, el sexo, la raza y la distribución.La reducción significativa <strong>en</strong> la mortalidad porcáncer pediátrico <strong>en</strong>tre 1975 y 1995 ha g<strong>en</strong>eradouna mayor tasa de superviv<strong>en</strong>cia, lo quese evid<strong>en</strong>cia aproximadam<strong>en</strong>te <strong>en</strong> un 40% <strong>del</strong>a mortalidad g<strong>en</strong>eral.La Sociedad Americana <strong>del</strong> Cáncer reportala tasa global de curación <strong>del</strong> cáncer infantilcercana al 80%, <strong>en</strong> donde el porc<strong>en</strong>taje aproximadode la tasa de superviv<strong>en</strong>cia discriminadapara cada uno de los tumores más frecu<strong>en</strong>tes<strong>en</strong> los m<strong>en</strong>ores de 20 años es:■ Leucemia linfocítica aguda: 80%.■ Linfoma Hodgkin: 91%.■ Linfoma no Hodgkin: 72%.■ Tumores neurales: 67%.Esto ha g<strong>en</strong>erado una búsqueda <strong>en</strong> el reconocimi<strong>en</strong>tode efectos secundarios, alteración físicaperman<strong>en</strong>te y secuelas psicológicas incluy<strong>en</strong>dodisfunción cognitiva tras el tratami<strong>en</strong>to de sobrevivi<strong>en</strong>tesde cáncer <strong>en</strong> la infancia, haci<strong>en</strong>do deesta pot<strong>en</strong>cialm<strong>en</strong>te una condición crónica, másque letal 3 . Además, constituye a largo plazo unaincertidumbre para los paci<strong>en</strong>tes y sus familiasCCAP Volum<strong>en</strong> 8 Número 3 ■ 5


Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskelser “c<strong>en</strong>trada <strong>en</strong> la familia y <strong>en</strong>focada <strong>en</strong> el niño” 4 ,si<strong>en</strong>do de esta forma importante establecer unarelación de confianza a través de una at<strong>en</strong>ciónindividualizada, <strong>en</strong> donde se pueda dar lugara la expresión emocional libre de los padres,ya que la participación <strong>del</strong> niño y la familia esclave e influirá posteriorm<strong>en</strong>te <strong>en</strong> la adecuadatoma de decisiones respecto al plan terapéuticoplanteado por el equipo médico 5 .Durante el proceso de diagnóstico es importantet<strong>en</strong>er <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta el concepto de lo quepodría llamarse “la teoría de la fase”; <strong>en</strong> la quese explica que no solo un diagnóstico de cáncerprecipita una crisis, sino que cada fase nueva <strong>del</strong>a <strong>en</strong>fermedad perturba la homeostasis, forzandoal paci<strong>en</strong>te y a la familia a adaptarse a nuevastareas. La mayoría de las categorizaciones hanincluido las sigui<strong>en</strong>tes fases 6 :a) Prediagnóstico: conocido como el períodode incertidumbre, categorizado por muchasfamilias como el peor tiempo; donde puedeser valioso para la familia empezar a calculare id<strong>en</strong>tificar recursos disponibles concretosy emocionales.b) Diagnóstico: el salto emocional de t<strong>en</strong>er unniño sano a t<strong>en</strong>er un niño con cáncer es casiimposible de aceptar por la mayoría de lasfamilias. El diagnóstico puede v<strong>en</strong>ir comoun shock <strong>en</strong> donde la respuesta se va a verinterferida dep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do de las circunstanciasque rodean la pres<strong>en</strong>tación de la <strong>en</strong>fermedad.Trae consigo la pérdida de experi<strong>en</strong>cias normales,<strong>en</strong> donde son problemas constantes la“disolución <strong>del</strong> sueño”, el desvanecimi<strong>en</strong>tode ciertas esperanzas y la incapacidad dealcanzar metas apropiadas, viéndose obligadosa crear nuevas alternativas.Entre los obstáculos que afronta la familia,está el t<strong>en</strong>er que comunicar la noticia al restode la familia y a los amigos, asociado <strong>en</strong> algunoscasos a reconocer el apoyo de otros <strong>en</strong>situaciones similares, pues les lleva tiempoaceptar que su hijo t<strong>en</strong>ga cáncer; mi<strong>en</strong>traspara otros, el impacto <strong>del</strong> diagnóstico leshace querer conectarse inmediatam<strong>en</strong>tecon algui<strong>en</strong> que esté pasando por la mismasituación.c) Inducción: es durante este período cuandolas familias empiezan a aceptar que ahora sonparte <strong>del</strong> mundo médico. Deb<strong>en</strong> compr<strong>en</strong>dery afrontar la <strong>en</strong>fermedad y su tratami<strong>en</strong>to,que g<strong>en</strong>eran por sí mismos agotami<strong>en</strong>to, y esdifícil p<strong>en</strong>sar más allá de las tareas <strong>del</strong> día.Es un mom<strong>en</strong>to de mucha incertidumbresobre la patología, el personal médico, losprocedimi<strong>en</strong>tos y el futuro. La impredictibilidad<strong>del</strong> curso vuelve más doloroso elproceso, si<strong>en</strong>do importante <strong>en</strong> este precisoinstante realizar la mayor educación de lafamilia acerca de la <strong>en</strong>fermedad; de igualforma, afirmar y subrayar las habilidades<strong>del</strong> paci<strong>en</strong>te y la familia de t<strong>en</strong>er esperanza,puede ayudar al médico y a la misma adesarrollar un punto de vista positivo qu<strong>en</strong>o ti<strong>en</strong>e que ver con el diagnóstico.D<strong>en</strong>tro de las interv<strong>en</strong>ciones estratégicasque b<strong>en</strong>efician a las familias, se contemplael ayudarles a anticipar y a aceptar la situación,soportar la necesidad de información,fortalecer recursos exist<strong>en</strong>tes, facilitar su<strong>en</strong>trada de nuevo <strong>en</strong> actividades de la vidaanterior, soportar el manejo de la <strong>en</strong>fermedady ayudar a los niños a adaptarse a ella,mi<strong>en</strong>tras les ofrec<strong>en</strong> el ambi<strong>en</strong>te emocional<strong>en</strong> el que se pued<strong>en</strong> alcanzar hitos apropiadosa la edad.d) Remisión: para muchas familias esta etaparepres<strong>en</strong>ta un nuevo estado que, si<strong>en</strong>doconsci<strong>en</strong>te de la <strong>en</strong>fermedad pero no consumidopor ella, permite que la vida continúe.Para otros que se mant<strong>en</strong>ían juntos durantela crisis inicial, este es el mom<strong>en</strong>to <strong>en</strong> elque el impacto de la situación difícil y sulongevidad llega a casa, haciéndose importantedirigir las preocupaciones familiaressobre dejar el hospital y readaptar la vida<strong>en</strong> casa, y ayudarles <strong>en</strong> sus esfuerzos paraCCAP Volum<strong>en</strong> 8 Número 3 ■ 7


Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskelfácil. La carga de la pérdida parece inclusomás difícil cuando un niño se muere de una<strong>en</strong>fermedad de la que se han curado muchos,si<strong>en</strong>do importante id<strong>en</strong>tificar esta fase paradejar un proceso de comunicación abierta<strong>en</strong> los familiares que dese<strong>en</strong> volver a recibirapoyo por el grupo de salud. Sin embargo,no todas las familias se si<strong>en</strong>t<strong>en</strong> a gustovolvi<strong>en</strong>do a la institución donde murieronsus hijos; mi<strong>en</strong>tras otras <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran alivio ydescanso <strong>en</strong> los consejos sobre la aflicción,ofrecidos por miembros <strong>del</strong> personal queconocían a su hijo bi<strong>en</strong> 7,8 .Factores <strong>psicosocial</strong>esEstudios realizados por Eiser y Vance 9,10<strong>en</strong>contraron problemas con el funcionami<strong>en</strong>tosocial, que limita el liderazgo y las habilidadessociales que se evid<strong>en</strong>cian <strong>en</strong> el <strong>en</strong>torno académico<strong>del</strong> niño afectado con cáncer, donde el50% de los niños sobrevivi<strong>en</strong>tes de leucemiapres<strong>en</strong>tó dificultades académicas a cinco añosde seguimi<strong>en</strong>to a pesar de t<strong>en</strong>er un coefici<strong>en</strong>teintelectual normal (Deasy-Spinetta y Spinetta,1980; Parsons y Brown, 1998).De acuerdo con esto, es fundam<strong>en</strong>tal t<strong>en</strong>er<strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta que, aunque los niños con cáncer am<strong>en</strong>udo pued<strong>en</strong> volver a la escuela <strong>en</strong> una etapatemprana, es decir, <strong>en</strong> la fase de tratami<strong>en</strong>toambulatorio, es frecu<strong>en</strong>te que aspectos comolos temores acerca <strong>del</strong> no ser capaz de ponerseal día con la carga académica, el interrogante<strong>del</strong> cómo sus compañeros o personal de laescuela va a reaccionar a su <strong>en</strong>fermedad y susmanifestaciones físicas van a ser factores devital importancia <strong>en</strong> su adaptación. T<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>ta lo anterior, las altas tasas de aus<strong>en</strong>tismoescolar se <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran divididas <strong>en</strong> cuatro grupossegún su dificultad, las cuales son importantest<strong>en</strong>er pres<strong>en</strong>tes durante una valoración clínicacon el fin de preparar y ori<strong>en</strong>tar al niño parasu regreso a la escuela:g<strong>en</strong>erados por la <strong>en</strong>fermedad y/o por el tratami<strong>en</strong>to(pérdida de pelo, cambios de peso,náuseas y vómitos, desfiguración quirúrgica).2. Los padres y los profesores de las escuelasti<strong>en</strong><strong>en</strong> dificultades para la reinserción <strong>del</strong>os paci<strong>en</strong>tes a la vida estudiantil despuésde prolongadas aus<strong>en</strong>cias.3. Los paci<strong>en</strong>tes ti<strong>en</strong><strong>en</strong> una <strong>en</strong>fermedad relacionadacon el apr<strong>en</strong>dizaje que requiere laevaluación psicológica y posibles acuerdoscon la escuela.4. Nuevos diagnósticos de los paci<strong>en</strong>tes requier<strong>en</strong>la interv<strong>en</strong>ción prev<strong>en</strong>tiva y ori<strong>en</strong>taciónpara reintegrarse.Las principales dificultades se plantean <strong>en</strong>el primer año después <strong>del</strong> diagnóstico; especialm<strong>en</strong>te<strong>en</strong> los niños que se somet<strong>en</strong> a trasplantede médula ósea (TMO) es mayor el aus<strong>en</strong>tismo<strong>en</strong> relación con otras <strong>en</strong>fermedades crónicas.Factores que afectan al niñopsicológicam<strong>en</strong>teUna de las áreas de gran preocupación <strong>en</strong> la compr<strong>en</strong>siónde los factores psicológicos de los niñoscon neoplasia es la imag<strong>en</strong> corporal, que incluyela pérdida <strong>del</strong> cabello, cambios de peso, pres<strong>en</strong>ciade catéteres <strong>en</strong> diversos orificios, amputaciones,alteraciones <strong>en</strong> el color de la piel y cicatrices quirúrgicas;cambios que se acompañan <strong>en</strong> los niñoscon expresiones de vergü<strong>en</strong>za y miedo, los cualesfinalm<strong>en</strong>te llevan a la pérdida de la autoestimay, a su vez, pued<strong>en</strong> g<strong>en</strong>erar aislami<strong>en</strong>to social yregresión. De esta forma, Varni 10,11 considera elestrés como el más importante factor de riesgopot<strong>en</strong>cialm<strong>en</strong>te modificable para inadaptación<strong>psicosocial</strong> después <strong>del</strong> cáncer.Según la edad, va a existir una preval<strong>en</strong>ciade algunos factores psicológicos, como 1,2 :1. Los paci<strong>en</strong>tes pres<strong>en</strong>tan ansiedad para in -corporarse a la escuela debido a los efectos■Preescolares: los niños más pequeños son másvulnerables a las secuelas neuropsicológicas,CCAP Volum<strong>en</strong> 8 Número 3 ■ 9


<strong>Impacto</strong> <strong>psicosocial</strong> <strong>del</strong> cáncer <strong>en</strong> niños y adolesc<strong>en</strong>tes■■■<strong>en</strong> donde los sobrevivi<strong>en</strong>tes de tumor cerebraldiagnosticados antes de los seis años requier<strong>en</strong>de una educadora especial <strong>en</strong> el colegio 12,13 . Laansiedad social y la timidez pued<strong>en</strong> g<strong>en</strong>erar adolesc<strong>en</strong>tesaislados y pued<strong>en</strong> ser más susceptiblesde desarrollar trastornos de ajuste.Escolares: son más vulnerables a los cambios anivel <strong>del</strong> desarrollo físico, a pres<strong>en</strong>tar trastornode estrés postraumático y a experim<strong>en</strong>tar másansiedad social y timidez.Adolesc<strong>en</strong>tes: la principal vulnerabilidad está<strong>en</strong> la búsqueda de un s<strong>en</strong>tido de id<strong>en</strong>tidad,si<strong>en</strong>do más susceptibles a problemas de ajuste ya las secuelas psicosexuales que g<strong>en</strong>eran repercusionesfísicas, psicológicas e interpersonales.Entre ellas la pérdida de los hitos previam<strong>en</strong>teadquiridos, tales como la pubertad, la fertilidad,la m<strong>en</strong>struación, la libido, la erección y el vellopúbico (Grant y Demetriou, 1988; Woolvertony Ostroff, 1998).Adultos: los sobrevivi<strong>en</strong>tes de cáncer infantil sedefin<strong>en</strong> como más inseguros <strong>en</strong> sus relaciones <strong>en</strong>g<strong>en</strong>eral y más ambival<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> su relación consus padres. Este comportami<strong>en</strong>to podría estarconectado con los patrones de vinculación <strong>en</strong>la infancia 14,15 . En un estudio de sobrevivi<strong>en</strong>tesde cáncer infantil dirigido por la Universidadde Minnesota <strong>en</strong> adultos jóv<strong>en</strong>es sobrevivi<strong>en</strong>tesde cáncer, el 17% t<strong>en</strong>ía depresión, síntomas somáticoso ansiosos, y aproximadam<strong>en</strong>te el 10%informó dolor moderado, y el 13% temores frecu<strong>en</strong>tesa su experi<strong>en</strong>cia con el cáncer 16 .Los tres grupos etarios son igualm<strong>en</strong>tevulnerables a la pres<strong>en</strong>cia de episodios dedepresión. La alteración <strong>en</strong> la autoestima y laconfianza son equival<strong>en</strong>tes a la persist<strong>en</strong>ciay la flexibilidad a la hora de hacer fr<strong>en</strong>te a laadversidad (Rutter, 1985).Factores que influy<strong>en</strong> <strong>en</strong> lasreacciones de ajuste <strong>en</strong> la familiaLa familia influye <strong>en</strong> la mayor parte <strong>del</strong> impacto<strong>del</strong> cáncer <strong>en</strong> los niños, <strong>en</strong> donde la comunicacióncon ellos es uno de los pilares fundam<strong>en</strong>tales<strong>en</strong> el <strong>en</strong>t<strong>en</strong>dimi<strong>en</strong>to y manejo <strong>del</strong> proceso de la<strong>en</strong>fermedad, al ser las figuras par<strong>en</strong>tales, <strong>en</strong> lamayoría de los casos, el soporte que brindaráseguridad al m<strong>en</strong>or.La mayoría de los padres de los niños concáncer ti<strong>en</strong><strong>en</strong> dos objetivos: uno primario que esla cura de la <strong>en</strong>fermedad y el segundo relacionadocon la comodidad de reducir el sufrimi<strong>en</strong>to 14 .Los padres a m<strong>en</strong>udo pres<strong>en</strong>tan mayores problemasde ajuste que sus hijos, evid<strong>en</strong>ciando<strong>en</strong> un 30% síntomas depresivos (Manne et al.,1993) <strong>en</strong> la etapa tras el diagnóstico, trastornoemocional agudo durante la fase inicial <strong>del</strong>mismo, incluy<strong>en</strong>do una int<strong>en</strong>sa ansiedad deseparación, y alteración <strong>del</strong> patrón de sueño(Magni et al., 1986).En una cuarta parte de los padres se pres<strong>en</strong>taaum<strong>en</strong>to de conflicto conyugal 17 . Algunasfamilias se vuelv<strong>en</strong> más coher<strong>en</strong>tes y desarrollanuna mayor fuerza y una redefinición positivade los valores 18 .Además, las transiciones a m<strong>en</strong>udo implicanimportantes experi<strong>en</strong>cias de estrés y ansiedad<strong>en</strong> el paci<strong>en</strong>te y sus familias, tales como cambios<strong>en</strong> los procedimi<strong>en</strong>tos de acompañami<strong>en</strong>to tantode personal como de esquemas de manejo. Losobstáculos <strong>en</strong> el éxito de la negociación de lastransiciones pued<strong>en</strong> incluir la falta de reconocimi<strong>en</strong>to<strong>en</strong> los difer<strong>en</strong>tes factores psicológicosde negación y dep<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia por los que pasanlos paci<strong>en</strong>tes y sus familias (MacLean et al.,1996) 1,2 .Die-Trill y Stuber (1998) 2,6 examinarondos mo<strong>del</strong>os de respuesta de los padres tras eldiagnóstico de cáncer:1. “Reacción de ajuste”, que consiste <strong>en</strong> unaserie de etapas similares a las pres<strong>en</strong>tesdurante un proceso de duelo. Kluber lasdescribe así: inicialm<strong>en</strong>te ansiedad y desorganizacióncausadas por el impacto <strong>del</strong>diagnóstico; posteriorm<strong>en</strong>te, negación ydolor, c<strong>en</strong>trando la at<strong>en</strong>ción <strong>en</strong> la situación, ycierre o finalización, que incluye la aceptación10 ■ Precop SCP


Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskelde la <strong>en</strong>fermedad y una compr<strong>en</strong>sión <strong>del</strong>significado de esta por parte de la familia.2. “Reacción crónica”, dada por posibles patronesde respuesta de dolor crónico (Buschmann,1988). Se caracteriza por profundoss<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos de pérdida <strong>del</strong> “completobi<strong>en</strong>estar <strong>del</strong> niño” y de su esperanza <strong>en</strong> ellargo plazo.El reconocimi<strong>en</strong>to de estos dos mo<strong>del</strong>os deafrontami<strong>en</strong>to se considera vital para el <strong>en</strong>t<strong>en</strong>dimi<strong>en</strong>toy la forma de comunicación que seinstaurará con las familias.Enskär y colegas (1997) describ<strong>en</strong> ochocategorías de los problemas que <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tan lasfamilias con niños y adolesc<strong>en</strong>tes que padec<strong>en</strong>cáncer, incluy<strong>en</strong>do:a) S<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos de impot<strong>en</strong>cia asociados con elsufrimi<strong>en</strong>to <strong>del</strong> niño o reacción a la <strong>en</strong>fermedado el tratami<strong>en</strong>to.b) Vidas regidas por la <strong>en</strong>fermedad <strong>del</strong> niño (porejemplo, con respecto al trabajo y las finanzas).c) Cambio de la dinámica familiar, como la faltade intimidad o de integridad <strong>en</strong> la relación matrimonial,no dedicar el tiempo sufici<strong>en</strong>te a loshermanos y la t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia a estropear o sobreprotegeral niño <strong>en</strong>fermo.d) Transformaciones significativas de los padres <strong>en</strong>su propia imag<strong>en</strong>, gobernadas por un cambio <strong>en</strong>las prioridades, s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos de desesperación,tristeza e incertidumbre.e) Int<strong>en</strong>tos fallidos de hacer fr<strong>en</strong>te a la <strong>en</strong>fermedad.f) Preoc upación por las reacciones de los demás.g) Búsqueda de apoyo de otras personas (incluidoslos familiares, amigos, padres de otros niños ypersonal sanitario).h) Evaluación de la calidad de la at<strong>en</strong>ción, con énfasis<strong>en</strong> la profesionalidad <strong>del</strong> personal, la organizaciónde la prestación de la at<strong>en</strong>ción, la informaciónsuministrada y los tipos de equipos disponiblespara las actividades (por ejemplo, video).Sin embargo, el reconocimi<strong>en</strong>to de anteced<strong>en</strong>tesfamiliares sobre comunicación y red deapoyo se constituye <strong>en</strong> un factor predictor <strong>del</strong>pronóstico de aceptación de la <strong>en</strong>fermedad,<strong>en</strong> el cual se ha evid<strong>en</strong>ciado que familias quepres<strong>en</strong>tan preexist<strong>en</strong>tes de estrés, anteced<strong>en</strong>tede <strong>en</strong>fermedad psiquiátrica, disfunciones <strong>en</strong>trepadres e hijos, barreras lingüísticas y culturales,múltiples pérdidas d<strong>en</strong>tro de la familia, abandonoo abuso de niños, divorcio o conflictos conyugales,predispon<strong>en</strong> a dificultades de ajuste (Brownet al., 1992, 1993; Barbarin y Chesler, 1986;Cassileth et al., 1985; Die-Trill y Stuber, 1998;Kupst et al., 1984; Spiegel et al., 1983) 1,2 .Consecu<strong>en</strong>cias <strong>del</strong> cáncerDolorLos niños con frecu<strong>en</strong>cia son submedicados<strong>en</strong> relación con los adultos, debido a sus dificultadespara expresar los síntomas dolorosos,g<strong>en</strong>eralm<strong>en</strong>te relacionados con el tratami<strong>en</strong>too los procedimi<strong>en</strong>tos, con el fin de evitar losprocedimi<strong>en</strong>tos médicos, no preocupar a suspadres o t<strong>en</strong>er un s<strong>en</strong>tido de culpabilidad porser responsable de alguna manera <strong>del</strong> dolor.Los padres también pued<strong>en</strong> minimizar onegar la magnitud <strong>del</strong> dolor <strong>del</strong> niño, ya quesimbólicam<strong>en</strong>te anuncia un pronóstico másominoso para el cáncer. La negación tambiénlos protege de experim<strong>en</strong>tar el impacto de sudolor 1,2 .La evaluación <strong>del</strong> dolor es el primer paso <strong>en</strong> elalivio. Frager y Shapiro (1998) recomi<strong>en</strong>dan lassigui<strong>en</strong>tes directrices: a) incluir a toda la familia<strong>en</strong> la interv<strong>en</strong>ción para el dolor; b) visualizar eldolor como una “emerg<strong>en</strong>cia”; c) hacer fr<strong>en</strong>te alos efectos fisiológicos, emocionales y sociales<strong>del</strong> dolor; d) facilitar la participación de lospadres <strong>en</strong> el manejo <strong>del</strong> dolor; e) calcular eldolor y con frecu<strong>en</strong>cia el éxito de interv<strong>en</strong>ciones;f) utilizar estrategias farmacológicas y nofarmacológicas y; g) estar at<strong>en</strong>to para el manejo<strong>del</strong> dolor asociado tanto previo al tratami<strong>en</strong>tocomo durante el mismo. Esto no es una tareaCCAP Volum<strong>en</strong> 8 Número 3 ■ 11


<strong>Impacto</strong> <strong>psicosocial</strong> <strong>del</strong> cáncer <strong>en</strong> niños y adolesc<strong>en</strong>tesfácil, porque el dolor es un f<strong>en</strong>óm<strong>en</strong>o complejoy subjetivo que carece de una clara base teórica,y <strong>en</strong> los niños las limitaciones cognitivas y <strong>del</strong><strong>en</strong>guaje pued<strong>en</strong> impedir la compr<strong>en</strong>sión y elautoinforme.El tratami<strong>en</strong>to, además de medidas farmacológicas,incluye otras no farmacológicas, <strong>en</strong> lasque están pres<strong>en</strong>tes métodos como la psicoeducación,el biofeedback, la hipnosis, la distracciónde comportami<strong>en</strong>to y la relajación 19 .Secuelas cognitivas <strong>del</strong> tratami<strong>en</strong>to <strong>del</strong>cáncerEl cáncer puede afectar directam<strong>en</strong>te la funcióncerebral, como <strong>en</strong> el caso de tumores y metástasiscerebral, pero también por efectos indirectostales como infecciones, fiebres, medicam<strong>en</strong>tose interv<strong>en</strong>ciones (irradiaciones intratecales),factores que se consideran importantes causasde las distorsiones cognitivas.Las alteraciones a nivel de deterioro cognitivoson más comunes <strong>en</strong> los grupos de edad másjóv<strong>en</strong>es. Estas defici<strong>en</strong>cias se observan principalm<strong>en</strong>te<strong>en</strong> el r<strong>en</strong>dimi<strong>en</strong>to, la percepción de lashabilidades motoras, de procesami<strong>en</strong>to visual,la integración visual motora, la capacidad desecu<strong>en</strong>ciación y la memoria a corto plazo, asícomo <strong>en</strong> la alteración de la at<strong>en</strong>ción, el déficit <strong>en</strong>la resolución de problemas y las discapacidadesde apr<strong>en</strong>dizaje, que pued<strong>en</strong> ser evid<strong>en</strong>tes a partirde 4 a 5 años después <strong>del</strong> tratami<strong>en</strong>to.Síntomas psiquiátricos■ Trastorno de estrés postraumático 1,2 :El desarrollo <strong>del</strong> trastorno de estrés postraumático(TEPT) se determina por:1. La apreciación subjetiva de la am<strong>en</strong>aza de la<strong>en</strong>fermedad y las experi<strong>en</strong>cias traumáticasrelacionadas con el tratami<strong>en</strong>to e interv<strong>en</strong>cionesdolorosas.2. El nivel de ansiedad <strong>del</strong> niño.3. La historia de otros traumas.4. El género fem<strong>en</strong>ino.5. La red de apoyo familiar y social.Stuber observó los niños con TEPT, notandosíntomas somáticos como dolores de estómago,pesadillas, alteraciones <strong>en</strong> el juego y patronesrepetitivos de malestar.El papel de la madre <strong>en</strong> la percepción deam<strong>en</strong>aza para la vida <strong>del</strong> niño y los niveles deansiedad de esta igualm<strong>en</strong>te pued<strong>en</strong> contribuira predecir el desarrollo <strong>del</strong> TEPT. De ahí laimportancia de las interv<strong>en</strong>ciones dirigidas ala madre, a las reacciones de la familia y a losamigos, como factores <strong>en</strong> la génesis de estetrastorno <strong>en</strong> niños con cáncer.■Depresión:La depresión y la ansiedad son comunes <strong>en</strong>niños con <strong>en</strong>fermedades médicas crónicas,incluido el cáncer. La depresión está altam<strong>en</strong>tecorrelacionada con la falta de cumplimi<strong>en</strong>to conel tratami<strong>en</strong>to médico de todo tipo 20 , ademásse asocia con mayor morbilidad y prolongaciónde la estancia hospitalaria, al interferir con disfunción<strong>del</strong> sistema inmunológico y reducir lasposibilidades de superviv<strong>en</strong>cia, lo cual puede serexplicado por interacción a través <strong>del</strong> sistemade citoquinas <strong>en</strong> el cerebro.• Factores etiológicos: la depresión puedeser el resultado de <strong>en</strong>fermedades relacionadascon el estrés, complicaciones <strong>del</strong>a medicación, alteraciones neurológicasvinculadas con la nutrición o condicionesmédicas (defici<strong>en</strong>cia de ácido fólicoo vitamina B12), defici<strong>en</strong>cias <strong>en</strong>docrinas,como hipotiroidismo, metástasis al sistemanervioso c<strong>en</strong>tral, perturbaciones leptom<strong>en</strong>íngeas,preexist<strong>en</strong>tes o exacerbación de<strong>en</strong>fermedad m<strong>en</strong>tal.• Factores predispon<strong>en</strong>tes: incluy<strong>en</strong> undeteriorado estado físico, dolor intratable,<strong>en</strong>fermedad <strong>en</strong> estado avanzado e historialde importantes pérdidas anteriores.12 ■ Precop SCP


Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel• Factores farmacológicos: los medicam<strong>en</strong>tosque pued<strong>en</strong> inducir a la depresión <strong>en</strong>paci<strong>en</strong>tes oncológicos son: glucocorticosteroides,interferón, interleuquina-2, aciclovir,ag<strong>en</strong>tes narcóticos, barbitúricos, propanolol,vincristina, vinblastine, procarbazine yL-asparaginas, <strong>en</strong>tre otros 21 .El diagnóstico <strong>en</strong> los niños con cáncer es difícil,porque muchos de los síntomas somáticos <strong>del</strong>a depresión (anorexia, fatiga y pérdida de peso)son comunes <strong>en</strong> esta patología. El diagnóstico <strong>en</strong>estos casos se basa <strong>en</strong> síntomas cognitivos, comola anhedonia, la desesperanza, la desesperación,la inutilidad, la culpabilidad y las t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>ciassuicidas. La pancitop<strong>en</strong>ia puede producir fatigasimilar a la observada <strong>en</strong> la depresión <strong>en</strong> lasúltimas etapas de la quimioterapia.Existe un mayor riesgo de suicidio <strong>en</strong> lospaci<strong>en</strong>tes con cáncer <strong>en</strong> comparación con lapoblación g<strong>en</strong>eral 22 . P<strong>en</strong>sami<strong>en</strong>tos suicidaspasivos son relativam<strong>en</strong>te comunes y permit<strong>en</strong>al paci<strong>en</strong>te una s<strong>en</strong>sación de control y unaalternativa teórica. Es difícil determinar loque es suicida y lo que es la falta de cumplimi<strong>en</strong>to.Los factores de riesgo de suicidio sonsimilares a los de la población <strong>en</strong> g<strong>en</strong>eral y sonespecialm<strong>en</strong>te preval<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> el primer año de<strong>en</strong>fermedad 23 .■Ansiedad:Diversos síndromes de ansiedad se pued<strong>en</strong> desarrollar<strong>en</strong> el contexto de <strong>en</strong>fermedad neoplásica,tales como fobia a procedimi<strong>en</strong>tos, ansiedad deseparación y trastorno de estrés postraumáticoya m<strong>en</strong>cionado anteriorm<strong>en</strong>te. La angustia es de5 a 10 veces mayor <strong>en</strong> niños m<strong>en</strong>ores de sieteaños de edad (Jay et al., 1985; Redd, 1994).Algunos de estos síndromes pued<strong>en</strong> atribuirseal nivel cognitivo <strong>del</strong> niño, la compr<strong>en</strong>sión <strong>del</strong>a <strong>en</strong>fermedad y los procedimi<strong>en</strong>tos a los que seve sometido (Perrin y Gerrity, 1981) 24 .Los niños pequeños si<strong>en</strong>t<strong>en</strong> a m<strong>en</strong>udo que la<strong>en</strong>fermedad y/o los procedimi<strong>en</strong>tos repres<strong>en</strong>tancastigos por faltas realizadas, y pued<strong>en</strong> atribuirint<strong>en</strong>ciones malévolas a los proveedores deat<strong>en</strong>ción médica, especialm<strong>en</strong>te <strong>en</strong> el contextode un procedimi<strong>en</strong>to.La angustia pres<strong>en</strong>te <strong>en</strong> la infancia semanifiesta llorando, gritando, pidi<strong>en</strong>do apoyoemocional, contacto físico, verbal, búsquedade información y solicitud de retrasos <strong>en</strong> laadministración <strong>del</strong> procedimi<strong>en</strong>to. Temorescomunes incluy<strong>en</strong> la desfiguración, la pérdidade toda su sangre o de ser sobrecargado durantelas transfusiones y la muerte. Los niños mayoresfrecu<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te si<strong>en</strong>t<strong>en</strong> vergü<strong>en</strong>za por no podercontrolarse a sí mismos (Die-Trill y Stuber,1998, p. 899).Los síntomas fóbicos pued<strong>en</strong> desarrollar reaccionestraumáticas de procedimi<strong>en</strong>tos médicos,los cuales pued<strong>en</strong> responder a interv<strong>en</strong>cionescomo la hipnosis 2,23,24 .■Delirio y psicosis:Exist<strong>en</strong> múltiples factores determinantes <strong>del</strong><strong>del</strong>irio <strong>en</strong> los paci<strong>en</strong>tes de cáncer pediátrico 21 ,incluidos los tumores <strong>del</strong> sistema nervioso c<strong>en</strong>tral,alteraciones metabólicas, retirada de drogas,infección, dolor inadecuadam<strong>en</strong>te tratado, fiebre,efectos de la radiación, quimioterapia, ag<strong>en</strong>tesanticolinérgicos y narcóticos. El <strong>del</strong>irio debe serconsiderado como un proceso subyac<strong>en</strong>te <strong>en</strong>cualquier cambio rep<strong>en</strong>tino <strong>en</strong> la conducta <strong>del</strong>niño. Este cambio puede ser evaluado formalm<strong>en</strong>tecon el miniexam<strong>en</strong> <strong>del</strong> estado m<strong>en</strong>tal, laspruebas neuropsicológicas o la dep<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia deobservaciones por parte de la familia.Instrum<strong>en</strong>tos de evaluaciónEvaluaciones de la calidad de vida. Como elinv<strong>en</strong>tario de calidad de vida de los niños incluyemódulos para <strong>en</strong>fermedades específicas (porejemplo, dolor y náuseas) y el tratami<strong>en</strong>to desíntomas específicos de los módulos, Fe<strong>en</strong>ey(1998) desarrolló una herrami<strong>en</strong>ta diseñadapara evaluar sistemáticam<strong>en</strong>te el estado deCCAP Volum<strong>en</strong> 8 Número 3 ■ 13


<strong>Impacto</strong> <strong>psicosocial</strong> <strong>del</strong> cáncer <strong>en</strong> niños y adolesc<strong>en</strong>tessalud <strong>en</strong> los supervivi<strong>en</strong>tes de cáncer infantilde siete años de edad y mayores que utiliza sieteatributos, <strong>en</strong>tre ellos los s<strong>en</strong>tidos, la movilidad,la emoción, la cognición, el autocuidado, eldolor y la fertilidad.La evaluación psiquiátrica de los niños concáncer requiere la recopilación de información demúltiples fu<strong>en</strong>tes, si<strong>en</strong>do importante <strong>en</strong>trevistara los niños, familiares y profesores, además dea los proveedores de at<strong>en</strong>ción médica.La evaluación debe ser longitudinal. Losdominios que deb<strong>en</strong> incluirse <strong>en</strong> ella son eldesarrollo socioeconómico y cultural, la cohesiónfamiliar y la comunicación, la familia y lahistoria personal, y la imag<strong>en</strong> corporal. Otrasáreas que pued<strong>en</strong> ser evaluadas son los s<strong>en</strong>tidos,la movilidad, la cognición, el autocuidado, eldolor y la fecundidad 25 .Tratami<strong>en</strong>tos• Interv<strong>en</strong>cionesExiste una creci<strong>en</strong>te aceptación de la necesidadde programas de manejo multidisciplinario <strong>en</strong>las unidades de oncología 26 .Los puntos más destacados incluy<strong>en</strong> laimportancia de la adecuada prestación de at<strong>en</strong>ción<strong>psicosocial</strong>, el respeto mutuo, la educación,las reuniones regulares <strong>del</strong> equipo <strong>psicosocial</strong>,que trata de cuestiones de re<strong>en</strong>trada después<strong>del</strong> tratami<strong>en</strong>to (<strong>en</strong> la escuela, el trabajo y conlos amigos), el <strong>en</strong>lace <strong>en</strong>tre los equipos médicos,las asociaciones de padres (que deberían serorganizadas y dirigidas por los padres) y losesfuerzos basados <strong>en</strong> la comunidad 27 .• Psicoterapia• Psicoterapia individualPuede abordar temas relacionados con el traumaante la am<strong>en</strong>aza contra la superviv<strong>en</strong>cia yla experi<strong>en</strong>cia de la <strong>en</strong>fermedad, la pérdida yla impot<strong>en</strong>cia, y la necesidad de reconstruir lavida después <strong>del</strong> tratami<strong>en</strong>to (Sourkes, 1998).La normalización de la experi<strong>en</strong>cia emocionalpuede facilitar la aceptación de la terapia ylas estrategias de afrontami<strong>en</strong>to, autonomía ycontrol.• Psicoterapia breveSe realizará con el niño y su familia, <strong>en</strong>focada<strong>en</strong> las relaciones con sus padres, el estadopsicológico y los s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos ambival<strong>en</strong>tesde los hermanos, los aspectos simbólicos de ladesfiguración, imag<strong>en</strong> corporal y autoconcepto,y la pertin<strong>en</strong>cia de los miedos y fantasíasint<strong>en</strong>sas 28 .• Distracción y técnicas de relajaciónParece ser especialm<strong>en</strong>te útil para los efectossecundarios de la quimioterapia, como son lasnáuseas y los vómitos.La hipnosis se puede utilizar para lograr larelajación, superar el insomnio, ayudar a lospaci<strong>en</strong>tes a lograr el alivio <strong>del</strong> dolor y <strong>en</strong>señarlesa trabajar con familiares y demás personascercanas a ellos, porque los cuidadores <strong>en</strong> unarelación especial pued<strong>en</strong> ser una importantefu<strong>en</strong>te de alivio para los niños 6,26,27 .Psicofarmacología pediátrica<strong>en</strong> el paci<strong>en</strong>te con cáncerLos ag<strong>en</strong>tes psicotrópicos se utilizan con frecu<strong>en</strong>cia<strong>en</strong> las unidades de oncología 21,28 .El terapeuta debe t<strong>en</strong>er una bu<strong>en</strong>a relacióncon el equipo de tratami<strong>en</strong>to d<strong>en</strong>tro <strong>del</strong> respetode las cuestiones de confid<strong>en</strong>cialidad y elreconocimi<strong>en</strong>to e id<strong>en</strong>tificación por el equipomultidisciplinario.■Antidepresivos: no hay estudios sistemáticosde la utilización de estos medicam<strong>en</strong>tos <strong>en</strong>el cáncer pediátrico <strong>en</strong> parte debido a lapreocupación acerca de la interacción dedrogas, lo cual ha limitado la investigación14 ■ Precop SCP


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<strong>Impacto</strong> <strong>psicosocial</strong> <strong>del</strong> cáncer <strong>en</strong> niños y adolesc<strong>en</strong>tesexam<strong>en</strong> consultado4. Son factores de riesgo paratrastorno de estrés postraumático<strong>en</strong> niños y adolesc<strong>en</strong>tes concáncer, excepto:5. Son factores predispon<strong>en</strong>tespara desarrollar depresión <strong>en</strong>niños y adolesc<strong>en</strong>tes con cáncer:A. la apreciación subjetiva de la am<strong>en</strong>aza <strong>del</strong>a <strong>en</strong>fermedadB. el nivel de ansiedad <strong>del</strong> niñoC. la historia de otros traumasD. el género masculinoA. el dolor intratableB. la etapa de la <strong>en</strong>fermedad <strong>en</strong> estadoavanzadoC. el historial de importantes pérdidasanterioresD. todas las anteriores18 ■ Precop SCP

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