Informe Completo - Grupo.us.es - Universidad de Sevilla

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terceros 18 . La noticia ha recibido, como era de esperar una gran crítica desde sectoresreligiosos y desde sectores científicos cercanos a la Iglesia Católica. Estas críticas sejustifican en la concepción que sus autores tienen del embrión humano en fasepreinplantacional, al que consideran un ser vivo cuyos derechos y dignidad deben serprotegidos. Así, en la medida en que esta técnica DPI supone la eliminación demuchos embriones 19 algunos sectores de nuestro país han comenzado a movilizarse apesar de las potencialidades de esta técnica que presagian la desaparición deenfermedades hasta ahora “malditas” 20 , y al hecho de que este procedimiento estádotado de las máximas garantías previstas en la Ley de Reproducción Asistida de2006 21 . En todo caso, parece que el procedimiento seguido tenía un alto porcentajede posibilidades de éxito, a la luz de la experiencia en este campo del HospitalVirgen del Rocío de Sevilla 22 y contando con que no había otra alternativa posible 23 .18 Esta técnica que cuenta ya con una veintena de niños nacidos en diversas partes del mundo, consisteen examinar la información genética presente en los embriones obtenidos mediante un tratamiento dereproducción asistida, permitiendo seleccionar a aquellos que no tengan la mutación propia de laenfermedad específica y que tengan los antígenos HLA idénticos al hermano enfermo. Con estatécnica las parejas no han de pasar por un proceso de incertidumbre, como si de una ruleta se tratase,propio de la gestación natural.19 La probabilidad de que nazca el niño buscado es en torno al 5% de manera que para tener éxito hayque partir de 20 embriones obtenidos por fecundación in vitro, de los cuales unos serán eliminados porno ser sanos o histocompatibles con el futuro receptor y otros se perderán al no ser capaces deimplantarse. Ver el artículo de opinión de Juan R. LACADENA: “El fin no justifica los medios”publicado en el Diario El Mundo el 15 de octubre de 2008, Pág. 37, en la sección de Ciencia.20 Ya sea directamente o través de la concepción de un hermano histocompatible, la técnica del DGPpermite albergar la esperanza de acabar con enfermedades “malditas” hasta ahora como el corea deHuntington, que es una dolencia neurodegenerativa causada por la destrucción progresiva de losganglios basales que se traduce en la pérdida de las habilidades motoras y de coordinación; lasdistrofias musculares como la enfermedad de Duchenne, que inutiliza la musculatura corporal; lasanemias congénitas severas como las talasemias o la blackfan diamond, provocadas por defectos queanulan la formación o el funcionamiento de los glóbulos rojos; o la fibrosis quísitica, que obstruye lospulmones con un exceso de mucosidad.21 Es de notar que todos los medios de comunicación, con independencia de su línea editorial, sehacen eco de estas garantías. Así, por ejemplo, en el Diario El Mundo, en su dossier de Medicinapublicado el sábado 18 de octubre señalaba que: “Antes de llevar a cabo un procedimiento similar alque ha tenido lugar en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla (centro en el que nació Javier) primerose pone en marcha una búsqueda estándar para encontrar una muestra de médula ósea o de cordónumbilical. Si no aparece un donante (en este caso no era posible) el centro sanitario presenta unasolicitud a la Comisión Nacional de Reproducción Asistida. Ésta consulta con la OrganizaciónNacional de Transplantes que, asesorada por un comité de expertos, emite un dictamen técnico queindica si el procedimiento está indicado o no. Valorando todos los datos de cada caso se autoriza o no.La respuesta tarda de cuatro a seis meses en llegar. A partir de ahí acaba la burocracia y comienza laandadura científica.”22 El Programa de PGD en el que participan la Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal,dirigida por el Doctor Guillermo ANTIÑOLO, y el Servicio de Hematología del Hospital Virgen delRocío, bajo la dirección del doctor Álvaro Urbano, lleva en funcionamiento desde octubre de 2005 yhasta ahora habían conseguido 13 gestaciones clínicas de las que habían nacido ocho bebés. Esta era,sin embargo, la primera vez que se concebía un “bebé medicamento” para salvar la vida de un tercero.23 Como reconocían ante los medios de comunicación los responsables de la técnica PGD en elHospital Virgen del Rocío de Sevilla, la grave anemia congénita que padece Andrés le ha obligado avivir dependiente de las continuas transfusiones sanguíneas que le han practicado desde su nacimiento16
Éste es solo un ejemplo más de que la ciencia avanza más deprisa que elDerecho y de cómo se generan amplias expectativas -por los medios decomunicación, en ocasiones, actuando de un modo exagerado- en un amplio sectorde la población andaluza acerca de las posibilidades que la experimentación y lainvestigación en materia de clonación terapéutica abren para el tratamiento deenfermedades muy penosas. Sería difícilmente aceptable no ofrecer desde ellegislativo andaluz todo lo razonablemente posible para dar satisfacción a estasdemandas sociales pero, para ello, debe contar con la mayor información posible quele permita barajar las distintas opciones legislativas posibles desde una perspectivamultidisciplinar, transversal e integradora, como se defiende en este proyecto deinvestigación. En este sentido para quien ha realizado este trabajo de investigacióndurante doce meses ha resultado su mayor estímulo y satisfacción el saber que esteesfuerzo contribuirá a mejorar la calidad de vida de los andaluces y de los españolesy europeos en general.Se completa esta investigación con un cuadro de conclusiones que resumenlas principales ideas alcanzadas en esta investigación, así como las principalesfuentes de conocimientos utilizadas. Quien ha realizado esta investigación durantedoce meses y ha redactado la presente memoria que contiene el fruto visible de esainvestigación se hace plenamente responsable de las opiniones e ideas aquícontenidas y muestra su disposición a someterlas a cualquier otra opinión mejorfundada en Derecho. Por último, quien escribe estas líneas quiere hacer público suagradecimiento a los investigadores colaboradores que han aportado sus valiosassugerencias e ideas en la sesión científica que celebramos en la Facultad de Derechode Sevilla el pasado 16 de mayo de 2008: los doctores Carlo CASONATO, AbrahamBARRERO y Carlos María ROMEO CASABONA, y en el caso de la Dra. ViktorijaZNIDARSIC, que no pudo compartir esa sesión físicamente, por su valiosospara preservar su vida. Debido a su dolencia tiene muchas posibilidades de fallecer de unainsuficiencia cardiaca antes de cumplir 35 años. Ha encontrado el mejor de los donantes posibles, undonante con un perfil idéntico de histocompatibilidad (HLA). Así, gracias a la sangre del condónumbilical de Javier, que servirá para realizar un trasplante de médula ósea a su hermano Andrés, éstecomenzará a producir células sanguíneas exentas del trastorno genético que sufre, la betatalasemiamayor, la forma más grave de anemia congénita conocida.17
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