Cómo enfrentarse a la leucemia y el linfoma en los niños
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IntroducciónCuando una familia recibe <strong>la</strong> noticia de que su hijo o hija ti<strong>en</strong>e <strong>leucemia</strong>, <strong>linfoma</strong> u otrotipo de cáncer, se <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>ta a <strong>la</strong> incertidumbre. Es un tiempo ll<strong>en</strong>o de nuevas personas ysituaciones, preocupaciones y cambios. Puede ayudar <strong>el</strong> saber que <strong>la</strong>s tasas de sobreviv<strong>en</strong>ciapara <strong>los</strong> niños con cáncer han mejorado significativam<strong>en</strong>te durante <strong>la</strong>s últimas décadas.Los médicos, <strong>en</strong>fermeras y ci<strong>en</strong>tíficos están trabajando juntos, <strong>en</strong> todo <strong>el</strong> mundo, paracontinuar mejorando <strong>los</strong> resultados para <strong>los</strong> niños diagnosticados con un cáncer pediátrico.Los investigadores sigu<strong>en</strong> buscando <strong>la</strong>s causas, desarrol<strong>la</strong>ndo mejores tratami<strong>en</strong>tos ydisminuy<strong>en</strong>do <strong>los</strong> efectos a <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo. Los trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatrasy otros profesionales médicos también están trabajando para compr<strong>en</strong>der cómo ayudar a <strong>los</strong>niños y sus familias a sobr<strong>el</strong>levar <strong>el</strong> cáncer y su tratami<strong>en</strong>to, y a mant<strong>en</strong>er una bu<strong>en</strong>a calidadde vida durante toda <strong>la</strong> sobreviv<strong>en</strong>cia.Los niños con <strong>leucemia</strong> o <strong>linfoma</strong> pued<strong>en</strong> <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong>rgos períodos de tratami<strong>en</strong>to.No obstante, <strong>la</strong> mayoría pued<strong>en</strong> esperar t<strong>en</strong>er una vida pl<strong>en</strong>a y productiva. Muchos niñossobrevivi<strong>en</strong>tes d<strong>el</strong> cáncer regresan a <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>, van a <strong>la</strong> universidad, <strong>en</strong>tran <strong>en</strong> <strong>la</strong> fuerza<strong>la</strong>boral, se casan y ti<strong>en</strong><strong>en</strong> hijos. Aún así, cada familia que vive con un diagnóstico de cáncerinfantil se ve inmersa <strong>en</strong> un mundo desconocido. Este librito, Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong>y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños, se dirige a <strong>la</strong>s familias que están atravesando esta difícil situación.Esperamos que esta información ayude a <strong>la</strong>s familias a sobr<strong>el</strong>levar <strong>los</strong> aspectos emocionalesy sociales de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de su hijo.Estamos aquí para ayudarEste librito lo ayudará a hab<strong>la</strong>r sobre sus temores y preocupaciones con <strong>el</strong> médico de su hijoy con <strong>los</strong> profesionales que administran tratami<strong>en</strong>tos a su hijo (<strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to).Estas acciones les darán a <strong>los</strong> miembros d<strong>el</strong> equipo de profesionales médicos <strong>la</strong> oportunidadde responder a sus preguntas, brindarle apoyo emocional y facilitarle <strong>la</strong>s consultas necesariascon especialistas.LLS ti<strong>en</strong>e recursos para ayudar. El tratami<strong>en</strong>to para <strong>el</strong> cáncer de <strong>la</strong> sangre afectará suvida diaria, al m<strong>en</strong>os durante un tiempo. Es posible que t<strong>en</strong>ga preguntas sobre <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>tode su hijo y desee que sus amigos, familiares o cuidadores lo ayud<strong>en</strong> a obt<strong>en</strong>er información.Las decisiones sobre <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to, <strong>el</strong> pago de <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción médica y <strong>la</strong> comunicación con <strong>los</strong>profesionales médicos, familiares y amigos son algunos de <strong>los</strong> factores que causan estrés conun diagnóstico de cáncer. LLS ofrece información y servicios gratis para <strong>los</strong> paci<strong>en</strong>tes y <strong>la</strong>sfamilias afectadas por <strong>el</strong> cáncer de <strong>la</strong> sangre.Hable con un especialista <strong>en</strong> información. Los especialistas <strong>en</strong> información sonprofesionales de <strong>la</strong> oncología titu<strong>la</strong>dos a niv<strong>el</strong> de maestría. Ofrec<strong>en</strong> información precisay actualizada sobre <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to, y están disponibles para hab<strong>la</strong>r conqui<strong>en</strong>es l<strong>la</strong>m<strong>en</strong> de lunes a viernes, de 9 a.m. a 6 p.m., hora d<strong>el</strong> Este, al (800) 955-4572.Puede <strong>en</strong>viar un correo <strong>el</strong>ectrónico a infoc<strong>en</strong>ter@LLS.org, o hab<strong>la</strong>r por Internet con unespecialista <strong>en</strong> www.LLS.org.página 2 I 800.955.4572 I www.LLS.org
Ensayos clínicos. Nuestros especialistas <strong>en</strong> información ayudan a <strong>los</strong> paci<strong>en</strong>tes y suscuidadores a comunicarse con <strong>los</strong> médicos para obt<strong>en</strong>er información sobre <strong>en</strong>sayos clínicosespecíficos. Los especialistas <strong>en</strong> información llevan a cabo búsquedas de <strong>en</strong>sayos clínicospara paci<strong>en</strong>tes, sus familiares y profesionales médicos. También puede usar TrialCheck®,un servicio por Internet de búsqueda de <strong>en</strong>sayos clínicos respaldado por LLS, que ofrecea <strong>los</strong> paci<strong>en</strong>tes y sus cuidadores acceso inmediato a listas de <strong>en</strong>sayos clínicos re<strong>la</strong>cionadoscon <strong>el</strong> cáncer de <strong>la</strong> sangre (<strong>la</strong> información está <strong>en</strong> inglés, pero puede obt<strong>en</strong>er asist<strong>en</strong>cia<strong>en</strong> español comunicándose con un especialista <strong>en</strong> información de LLS). Visitewww.LLS.org/clinicaltrials (<strong>en</strong> inglés).Servicios de idiomas. Hay servicios de interpretación gratis disponibles cuando secomunica con un especialista <strong>en</strong> información. Dígale a su médico si desea <strong>la</strong> pres<strong>en</strong>cia deun intérprete médico profesional durante su consulta, que hable <strong>el</strong> idioma materno de ustedy/o de su hijo o que use l<strong>en</strong>guaje de señas. Muchas veces este servicio es gratis.Materiales gratuitos. LLS publica muchos materiales educativos y de apoyo gratispara niños, sus familias y profesionales médicos. Se pued<strong>en</strong> leer <strong>en</strong> Internet odescargarse <strong>en</strong> formato PDF. También se pued<strong>en</strong> pedir versiones impresas sin costo.Visite www.LLS.org/espanol/materiales.Información <strong>en</strong> español. LLS ti<strong>en</strong>e varios recursos disponibles <strong>en</strong> español para paci<strong>en</strong>tes,cuidadores y profesionales médicos. Puede leer y descargar estos recursos por Internetvisitando www.LLS.org/espanol, o pedir copias impresas por t<strong>el</strong>éfono para recibirpor correo.Otras organizaciones útiles. A través de nuestro sitio web, www.LLS.org/resourcedirectory(<strong>en</strong> inglés), ofrecemos una lista ext<strong>en</strong>sa de recursos para <strong>los</strong> paci<strong>en</strong>tes y sus familias sobre <strong>la</strong>ayuda económica, <strong>la</strong> consejería, <strong>el</strong> transporte, campam<strong>en</strong>tos de verano y otras necesidades.Programa de Asist<strong>en</strong>cia para Copagos. Este programa ofrece asist<strong>en</strong>cia a paci<strong>en</strong>tescon ciertos diagnósticos de cáncer de <strong>la</strong> sangre que cumpl<strong>en</strong> <strong>los</strong> requisitos económicos, paraayudar<strong>los</strong> a pagar <strong>la</strong>s primas de <strong>los</strong> seguros médicos privados o públicos y/o <strong>los</strong> costos de <strong>los</strong>copagos de medicam<strong>en</strong>tos recetados. Para obt<strong>en</strong>er más información sobre <strong>los</strong> requisitos departicipación, visite www.LLS.org/espanol/apoyo/copagos o l<strong>la</strong>me al (877) 557-2672 parahab<strong>la</strong>r con un especialista d<strong>el</strong> programa.Programas y servicios de <strong>la</strong>s oficinas comunitarias de LLS. LLS ti<strong>en</strong>e oficinascomunitarias <strong>en</strong> todo Estados Unidos y Canadá que ofrec<strong>en</strong> apoyo y educación. A travésd<strong>el</strong> Programa Primera Conexión de Patti Robinson Kaufmann, <strong>la</strong> oficina de LLS <strong>en</strong> sucomunidad puede coordinarle <strong>el</strong> apoyo de otras personas que se <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran <strong>en</strong> <strong>la</strong> mismasituación que usted. El Programa de Ayuda Económica para Paci<strong>en</strong>tes ofrece una cantidadlimitada de ayuda económica a <strong>los</strong> paci<strong>en</strong>tes que cumpl<strong>en</strong> ciertos requisitos. Puede localizar<strong>la</strong> oficina de LLS <strong>en</strong> su comunidad l<strong>la</strong>mando al (800) 955-4572 o <strong>en</strong> www.LLS.org/espanol(ingrese su código postal donde dice “Find Your Chapter” <strong>en</strong> <strong>la</strong> parte superior derecha de <strong>la</strong>página principal).Programas educativos por t<strong>el</strong>éfono o por Internet. LLS ofrece varios programaseducativos gratis, <strong>en</strong> vivo por t<strong>el</strong>éfono o por Internet, pres<strong>en</strong>tados por expertos para familias,Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I page 3
El tratami<strong>en</strong>to de su hijo conllevará nuevas personas y experi<strong>en</strong>cias que a veces pued<strong>en</strong>causar miedo. El tratami<strong>en</strong>to de <strong>los</strong> niños con <strong>leucemia</strong> o <strong>linfoma</strong> g<strong>en</strong>eralm<strong>en</strong>te se realiza<strong>en</strong> un hospital o una clínica. Puede que su hijo sea hospitalizado tan pronto como se sabeo se sospecha <strong>el</strong> diagnóstico. Para algunos niños, es <strong>la</strong> primera vez que son hospitalizadoso permanec<strong>en</strong> lejos de casa durante un período <strong>la</strong>rgo de tiempo.¿Cuánto debo decir a mi hijo sobre <strong>el</strong> cáncer? Es importante que hable con su hijosobre <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de una manera que sea apropiada para su edad. Algunos padres quier<strong>en</strong>proteger a sus hijos de <strong>la</strong> información sobre <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to. Pero ofrecerleinformación a su hijo sobre <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to lo ayudará a confiar tanto <strong>en</strong> ustedcomo <strong>en</strong> <strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to, y a s<strong>en</strong>tirse cómodo al hab<strong>la</strong>r de sus miedos e inquietudes.Algunos padres pi<strong>en</strong>san que, si bi<strong>en</strong> deberían hab<strong>la</strong>r de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad con su hijo, esnecesario evitar usar <strong>la</strong> pa<strong>la</strong>bra “cáncer”. T<strong>en</strong>ga <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta que su hijo participará <strong>en</strong> <strong>el</strong>tratami<strong>en</strong>to, y completará <strong>los</strong> vacíos de información con su imaginación. Darle informaciónverdadera ayuda a corregir cualquier idea falsa que pueda t<strong>en</strong>er sobre <strong>el</strong> cáncer y sutratami<strong>en</strong>to. Un <strong>en</strong>t<strong>en</strong>dimi<strong>en</strong>to d<strong>el</strong> cáncer y de <strong>la</strong> importancia d<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to puedeayudar a su hijo a cooperar y apr<strong>en</strong>der, con su ayuda, a atravesar y superar estas situacionesdifíciles. El equipo de tratami<strong>en</strong>to de su hijo puede ayudarlo a usted a explicarle <strong>el</strong>diagnóstico y <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to a su hijo.¿Debería mi hijo participar <strong>en</strong> <strong>la</strong>s conversaciones con <strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to?T<strong>en</strong>ga <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta:◦{La edad de su hijo al tomar esta decisión. ¿Será capaz de <strong>en</strong>t<strong>en</strong>der <strong>la</strong> información?◦{Su propio niv<strong>el</strong> de comodidad, y <strong>la</strong> necesidad de obt<strong>en</strong>er respuestas a <strong>la</strong>s preguntas quet<strong>en</strong>ga usted mismo. Si hay cierta información que no quiere m<strong>en</strong>cionar <strong>en</strong> <strong>la</strong> pres<strong>en</strong>ciade su hijo (por ejemplo, <strong>el</strong> pronóstico a <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo), puede programar tiempo solo con<strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to para hab<strong>la</strong>r sobre estos temas.{ ◦ La manera <strong>en</strong> que su hijo sobr<strong>el</strong>leva <strong>los</strong> problemas. No todos <strong>los</strong> niños son iguales,y sus prefer<strong>en</strong>cias acerca de <strong>la</strong> cantidad de información que quier<strong>en</strong> saber y <strong>el</strong> modo derecibir<strong>la</strong> pued<strong>en</strong> variar. Si su hijo quiere ser incluido <strong>en</strong> <strong>la</strong>s reuniones con <strong>el</strong> equipo detratami<strong>en</strong>to, haga todos <strong>los</strong> esfuerzos para hacerlo posible. Permitir que su hijo participe<strong>en</strong> <strong>la</strong>s decisiones respecto a recibir información aum<strong>en</strong>tará su s<strong>en</strong>tido de control ytambién <strong>la</strong> posibilidad de satisfacer sus necesidades. Si su hijo prefiere no ser incluido <strong>en</strong><strong>la</strong>s conversaciones con <strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to, es importante respetar sus deseos tantoque sea posible.Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 5
Algunas ideas para ayudar a su hijo a sobr<strong>el</strong>levar <strong>el</strong> diagnóstico inicial◦{Ofrezca a su hijo información a un niv<strong>el</strong> que corresponde a su capacidad decompr<strong>en</strong>sión. Tal vez necesite ofrecer información a su hijo más de una vez.A medida que crec<strong>en</strong>, <strong>los</strong> niños pued<strong>en</strong> necesitar y desear saber más sobre <strong>la</strong><strong>en</strong>fermedad y <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to.◦{Explíqu<strong>el</strong>e que no todos <strong>los</strong> tipos de cáncer son iguales. Muchos niños, <strong>en</strong> especial<strong>los</strong> de mayor edad, sab<strong>en</strong> lo que es <strong>el</strong> cáncer. Puede que conozcan a algui<strong>en</strong> quehaya muerto de cáncer. Los niños deberían saber que <strong>los</strong> tipos de cáncer que afectana <strong>la</strong>s personas mayores son distintos de <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> o <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños.◦{Pida ayuda a <strong>los</strong> miembros d<strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to, incluy<strong>en</strong>do <strong>los</strong> trabajadoressociales y especialistas <strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidado de <strong>los</strong> niños, si usted no puede responder aalguna de <strong>la</strong>s preguntas de su hijo.◦{Si su hijo demuestra s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos fuertes sobre <strong>el</strong> diagnóstico, como <strong>en</strong>ojoo tristeza, dígale que es normal t<strong>en</strong>er estos s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos y que es aceptableexpresar<strong>los</strong>.◦{Haga saber a su hijo que usted estará con él tanto como pueda. Si es necesariosepararse de su hijo durante algún tiempo, dígas<strong>el</strong>o con anticipación y ofrézcaleotras formas de apoyo durante su aus<strong>en</strong>cia, como l<strong>la</strong>madas t<strong>el</strong>efónicas y fotos.◦{Ayude a su hijo a reconocer que <strong>los</strong> médicos y <strong>en</strong>fermeras están trabajando paraayudarlo a mejorarse, a pesar de que <strong>los</strong> tratami<strong>en</strong>tos y procedimi<strong>en</strong>tos le caus<strong>en</strong>algo de incomodidad. Explíqu<strong>el</strong>e <strong>los</strong> motivos por <strong>los</strong> que le hac<strong>en</strong> pruebas ytratami<strong>en</strong>tos.◦{Pres<strong>en</strong>te a su hijo a <strong>los</strong> miembros d<strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to responsables d<strong>el</strong> apoyopsicosocial. Por ejemplo, un psicólogo, <strong>en</strong>fermera, trabajador social o especialista<strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidado de <strong>los</strong> niños. Estos profesionales quizás puedan ayudarlo a usted a<strong>en</strong>contrar <strong>la</strong>s pa<strong>la</strong>bras adecuadas para explicar <strong>el</strong> diagnóstico a su hijo. Es posibletambién que puedan ayudar a su hijo a compr<strong>en</strong>der mejor <strong>la</strong> información sobre <strong>la</strong><strong>en</strong>fermedad mediante juegos terapéuticos u otras actividades.◦{Haga arreg<strong>los</strong> para que cuando su hijo se si<strong>en</strong>ta con ganas, pueda recibir l<strong>la</strong>madast<strong>el</strong>efónicas, correos <strong>el</strong>ectrónicos, cartas, fotos y visitas de sus amigos.◦{Si es posible, pida al maestro de su hijo que le l<strong>la</strong>me personalm<strong>en</strong>te, o que le <strong>en</strong>víeuna nota o lo visite.{ ◦ Compr<strong>en</strong>da que, a veces, su hijo posiblem<strong>en</strong>te actúe como si nada anduvieramal. Puede que se pregunte a sí mismo si su hijo <strong>en</strong>ti<strong>en</strong>de lo que está sucedi<strong>en</strong>do.Es común que <strong>los</strong> niños proces<strong>en</strong> <strong>la</strong> información <strong>en</strong> pequeñas cantidades.Para algunos niños, ésta es una forma de sobr<strong>el</strong>levar <strong>la</strong> situación que les permiteprocesar<strong>la</strong> <strong>en</strong> su propio tiempo.página 6 I 800.955.4572 I www.LLS.org
Su hijo: Cómo sobr<strong>el</strong>levar <strong>el</strong> cambioSu hijo necesitará sobr<strong>el</strong>levar muchos cambios después d<strong>el</strong> diagnóstico inicial. Uno de <strong>los</strong>cambios más grandes que experim<strong>en</strong>tará su hijo es una s<strong>en</strong>sación de pérdida de controlsobre su mundo. Puede resultar un desafío para <strong>los</strong> niños de cualquier edad <strong>en</strong>contrarse <strong>en</strong>un <strong>en</strong>torno desconocido, y al mismo tiempo t<strong>en</strong>er que tomar medicam<strong>en</strong>tos o sometersea procedimi<strong>en</strong>tos tal vez molestos. Es posible que su hijo también t<strong>en</strong>ga que sobr<strong>el</strong>levar<strong>el</strong> miedo y otros s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos asociados con <strong>los</strong> cambios <strong>en</strong> su apari<strong>en</strong>cia, como <strong>la</strong> caídad<strong>el</strong> p<strong>el</strong>o o <strong>el</strong> aum<strong>en</strong>to de peso. La edad y <strong>la</strong> personalidad de su hijo determinarán cuántaangustia si<strong>en</strong>ta como resultado de cualquiera de estos cambios. Mant<strong>en</strong>er una actitud deapoyo, pero realista a <strong>la</strong> vez, puede ayudar a su hijo a ajustarse y a aceptar estos cambios.Los niños de edad esco<strong>la</strong>r g<strong>en</strong>eralm<strong>en</strong>te no pued<strong>en</strong> asistir a <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> durante cierto tiempoluego de un diagnóstico de <strong>leucemia</strong> o <strong>linfoma</strong>. La escue<strong>la</strong> forma parte muy importantede <strong>la</strong> vida de un niño, y <strong>la</strong> pérdida de <strong>la</strong>s re<strong>la</strong>ciones sociales, <strong>los</strong> víncu<strong>los</strong> con amigos y <strong>la</strong>oportunidad de hacer actividades de juego es un problema para muchos niños que puedecausar ansiedad. Los cambios <strong>en</strong> <strong>la</strong>s rutinas diarias pued<strong>en</strong> hacer que su hijo se si<strong>en</strong>tamolesto y triste. Cuando su hijo se si<strong>en</strong>ta listo, puede continuar con su educación inclusosi no puede asistir a <strong>la</strong>s c<strong>la</strong>ses. Hay maneras <strong>en</strong> que usted puede apoyar a su hijo mi<strong>en</strong>trassobr<strong>el</strong>leva estos cambios.◦{Mant<strong>en</strong>ga abiertas <strong>la</strong>s líneas de comunicación <strong>en</strong>tre <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> de su hijo, <strong>el</strong> hospital ysu hogar. Por ejemplo, durante <strong>la</strong> aus<strong>en</strong>cia <strong>los</strong> compañeros de c<strong>la</strong>se y amigos pued<strong>en</strong>mant<strong>en</strong>er contacto continuo por t<strong>el</strong>éfono, correo <strong>el</strong>ectrónico, m<strong>en</strong>sajes de texto, char<strong>la</strong>spor video <strong>en</strong> Internet, o pued<strong>en</strong> crear m<strong>en</strong>sajes por video para <strong>el</strong> niño que está <strong>en</strong>fermo.◦{Puede ser útil contar con algui<strong>en</strong> que puede ayudar al personal de <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> acompr<strong>en</strong>der <strong>la</strong>s necesidades médicas d<strong>el</strong> niño, y a <strong>la</strong> vez ayudar al equipo médico acompr<strong>en</strong>der cualquier problema re<strong>la</strong>cionado con <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>. Esta persona podría ser untrabajador social, un psicólogo, una <strong>en</strong>fermera o un consejero de <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>.Los niños con una <strong>en</strong>fermedad seria ti<strong>en</strong>d<strong>en</strong> a mostrar cambios <strong>en</strong> su conducta. T<strong>en</strong>ga <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>ta que un niño con <strong>leucemia</strong> o <strong>linfoma</strong> sigue creci<strong>en</strong>do y desarrollándose durante<strong>el</strong> transcurso de su experi<strong>en</strong>cia con <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. Sea consci<strong>en</strong>te de <strong>los</strong> cambios <strong>en</strong> <strong>la</strong>conducta de su hijo, y responda a <strong>el</strong><strong>los</strong> cuando sucedan. Hable con <strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>tosi reconoce áreas de dificultad para su hijo que cree que deban ser at<strong>en</strong>didas. La mayoría d<strong>el</strong>os hospitales y c<strong>en</strong>tros de tratami<strong>en</strong>to ofrec<strong>en</strong> servicios de apoyo psicosocial para <strong>los</strong> niñoscon <strong>leucemia</strong> o <strong>linfoma</strong>, o pued<strong>en</strong> recom<strong>en</strong>dar servicios de ese tipo <strong>en</strong> su comunidad.No dude <strong>en</strong> pedir asist<strong>en</strong>cia adicional si su hijo ya está consultando a un psicólogo, untrabajador social o un especialista <strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidado de <strong>los</strong> niños. Algunos niños necesitanapoyo adicional. Muchas veces estos especialistas, <strong>los</strong> trabajadores sociales y <strong>los</strong> psicólogostrabajan <strong>en</strong> equipo para at<strong>en</strong>der <strong>la</strong>s necesidades de un niño cuando si<strong>en</strong>te angustia o ti<strong>en</strong>edificultades para adaptarse al diagnóstico y tratami<strong>en</strong>to.Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 7
¿Qué conductas debería anticipar a medida que mi hijo sobr<strong>el</strong>leva <strong>los</strong>cambios como resultado d<strong>el</strong> diagnóstico y tratami<strong>en</strong>to?◦{Para <strong>los</strong> niños que t<strong>en</strong>dían a estar de mal humor y hacer berrinches antes de estar<strong>en</strong>fermos, es probable que se int<strong>en</strong>sifique este tipo de conductas.◦{Algunos niños ti<strong>en</strong>d<strong>en</strong> a preocuparse más y necesitan apoyo adicional.◦{Los niños que ti<strong>en</strong>d<strong>en</strong> a ser retraídos pued<strong>en</strong> volverse más retraídos.◦{Algunos niños sufr<strong>en</strong> un retroceso a una etapa anterior d<strong>el</strong> desarrollo. Por ejemplo,su hijo tal vez quiera dormir con un p<strong>el</strong>uche al que no ha prestado at<strong>en</strong>ción durantealgún tiempo.◦{Algunos niños quizá quieran mant<strong>en</strong>er un contacto más estrecho con uno de sus padres,de una manera que hace tiempo no han querido.◦{Algunos niños mayores quier<strong>en</strong> más privacidad y rechazan <strong>la</strong>s preocupaciones yvigi<strong>la</strong>ncia de <strong>los</strong> padres <strong>en</strong> re<strong>la</strong>ción con su <strong>en</strong>fermedad.◦{Es posible que <strong>los</strong> niños t<strong>en</strong>gan problemas para dormir como resultado de <strong>la</strong> ansiedad y<strong>los</strong> temores a <strong>los</strong> procedimi<strong>en</strong>tos médicos o a <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.Algunas ideas para ayudar a su hijo a sobr<strong>el</strong>levar <strong>los</strong> cambios◦{Ayude a su hijo a mant<strong>en</strong>erse <strong>en</strong> contacto con <strong>la</strong> familia y sus amigos de <strong>la</strong>escue<strong>la</strong>. Haga que <strong>los</strong> amigos t<strong>en</strong>gan información precisa sobre <strong>el</strong> diagnóstico y<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to de su hijo. Cree un blog o use sitios web gratuitos para ayudarlo amant<strong>en</strong>erse conectado y comunicar información adecuada y precisa. Los amigosse s<strong>en</strong>tirán más conectados con su hijo si se manti<strong>en</strong><strong>en</strong> al tanto. Esto tambiénayudará a evitar <strong>la</strong> comunicación de información errónea.◦{Si es posible, haga que un miembro d<strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to, como por ejemplouna <strong>en</strong>fermera, trabajador social, psicólogo o especialista <strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidado de <strong>los</strong>niños, vaya a <strong>la</strong> c<strong>la</strong>se de su hijo para explicar su diagnóstico y tratami<strong>en</strong>to, y cómoéstos afectarán <strong>la</strong> asist<strong>en</strong>cia d<strong>el</strong> niño a <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>. Si es posible arreg<strong>la</strong>r este tipo depres<strong>en</strong>tación <strong>en</strong> c<strong>la</strong>se, pregúnt<strong>el</strong>e primero al niño si le gustaría que lo arreg<strong>la</strong>ra.◦{Asegure <strong>la</strong> estructura necesaria para aum<strong>en</strong>tar <strong>el</strong> s<strong>en</strong>tido de control de su hijo.Los niños necesitan un <strong>en</strong>torno con estructura. Siempre que pueda, mant<strong>en</strong>ga <strong>la</strong>scosas tan regu<strong>la</strong>res como sea posible. Por ejemplo, podría crear una rutina (según<strong>la</strong> edad y <strong>los</strong> intereses de su hijo) para <strong>el</strong> tiempo que ustedes pasan juntos <strong>en</strong> <strong>el</strong>hospital o <strong>en</strong> <strong>la</strong> clínica. Sea consci<strong>en</strong>te de que dar rega<strong>los</strong> a su hijo todo <strong>el</strong> tiempo,o susp<strong>en</strong>der todas <strong>la</strong>s formas previas de disciplina, resulta confuso para <strong>el</strong> niño.{ ◦ Siempre que sea posible, dé a su hijo <strong>la</strong> oportunidad de escoger. Por ejemplo, suhijo no ti<strong>en</strong>e <strong>la</strong> opción de rehusar tomar <strong>los</strong> medicam<strong>en</strong>tos, pero puede escogercuál píldora tomar primero. A veces <strong>el</strong> niño incluso puede escoger <strong>la</strong> hora parapágina 8 I 800.955.4572 I www.LLS.org
tomar algunas formas de tratami<strong>en</strong>to. También puede tomar decisiones <strong>en</strong> cuantoa <strong>los</strong> alim<strong>en</strong>tos, escoger <strong>la</strong>s p<strong>el</strong>ícu<strong>la</strong>s que quiere ver y <strong>los</strong> libros que quiere leer.◦{Aproveche <strong>la</strong>s oportunidades para reconocer y <strong>el</strong>ogiar a su hijo cuando haga cosasdifíciles. La mejor forma de reforzar <strong>la</strong>s conductas deseadas es <strong>el</strong>ogiarlo de vez <strong>en</strong>cuando por <strong>la</strong>s cosas difíciles de hacer.◦{Ofrezca a su hijo formas apropiadas para expresar sus s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos. Puede quedesee dibujar, inv<strong>en</strong>tar historias, llevar un diario o t<strong>en</strong>er una muñeca que utilicesólo para <strong>el</strong> tiempo de juego terapéutico, para expresar sus s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos y miedos.◦{A veces, <strong>los</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos de su hijo quizás contribuyan a que actúe ciertasconductas. Puede poner límites a su hijo (ya sea que esté <strong>en</strong>fermo o sano) y a<strong>la</strong> misma vez demostrar respeto por sus s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos de <strong>en</strong>ojo, preocupación,tristeza o miedo. Haga saber a su hijo sus expectativas de que se comporte <strong>en</strong>forma apropiada con <strong>la</strong>s demás personas. Esto ayudará a su hijo tanto ahora comodespués, cuando empiece a s<strong>en</strong>tirse mejor. A <strong>los</strong> padres que ignoran todas <strong>la</strong>sreg<strong>la</strong>s de conducta cuando <strong>el</strong> niño está <strong>en</strong>fermo, les resulta más difícil corregir <strong>la</strong>sconductas cuando <strong>el</strong> niño se mejora. También les resultará más difícil a <strong>los</strong> niños,si durante meses se les permite hacer lo que quieran y luego deb<strong>en</strong> regresar a <strong>la</strong>escue<strong>la</strong>, seguir <strong>la</strong>s reg<strong>la</strong>s y re<strong>la</strong>cionarse con sus compañeros.◦{Organice actividades de distracción para ayudar a su hijo con <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to.Los niños a m<strong>en</strong>udo se si<strong>en</strong>t<strong>en</strong> ansiosos por <strong>los</strong> medicam<strong>en</strong>tos, <strong>la</strong> quimioterapia,<strong>los</strong> pinchazos de aguja y otros procedimi<strong>en</strong>tos. Manténga<strong>los</strong> conc<strong>en</strong>trados <strong>en</strong>otras cosas que no les causan angustia, <strong>en</strong> actividades p<strong>la</strong>c<strong>en</strong>teras que disminuyansu ansiedad. En <strong>los</strong> días que su hijo reciba tratami<strong>en</strong>to ambu<strong>la</strong>torio, comoquimioterapia <strong>en</strong> <strong>la</strong> clínica, lleve materiales para mant<strong>en</strong>erlo ocupado.◦{Pida asist<strong>en</strong>cia para su hijo si <strong>la</strong> adaptación al diagnóstico y al tratami<strong>en</strong>to leresulta muy difícil.Padres: Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a suspropios s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tosEl diagnóstico de cáncer de su hijo puede provocar una mezc<strong>la</strong> de reacciones, queincluy<strong>en</strong> conmoción y confusión, negación, miedo, ansiedad, <strong>en</strong>ojo, dolor y tristeza.Quizá su s<strong>en</strong>tido de seguridad y sus cre<strong>en</strong>cias r<strong>el</strong>igiosas o espirituales se vean sacudidas.Muchos padres sufr<strong>en</strong> esta mezc<strong>la</strong> de s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos durante toda <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de su hijo.Todas estas reacciones son válidas ante esta situación.Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 9
Puede que usted y <strong>los</strong> demás miembros de su familia se si<strong>en</strong>tan culpables y se pregunt<strong>en</strong>si han hecho algo para causar <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de su hijo. Es importante que usted y susfamiliares recuerd<strong>en</strong> que nadie ti<strong>en</strong>e <strong>la</strong> culpa.A lo <strong>la</strong>rgo de toda esta experi<strong>en</strong>cia, deberá explicar <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to a su hijoy <strong>en</strong>contrar formas de conso<strong>la</strong>rlo. Necesitará ayudar a su hijo a cooperar con <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>tomédico. A sus otros hijos puede ser necesario que les explique qué le está pasando a suhermano o hermana. Tal vez deba responder a <strong>la</strong>s preguntas de <strong>los</strong> pari<strong>en</strong>tes y realizararreg<strong>los</strong> alternativos para <strong>el</strong> trabajo y <strong>el</strong> cuidado de <strong>los</strong> niños. A lo <strong>la</strong>rgo d<strong>el</strong> camino,t<strong>en</strong>drá que <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a sus propios s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos y decisiones. Nada de esto es fácil.Es normal que <strong>los</strong> familiares, <strong>los</strong> padres incluidos, reaccion<strong>en</strong> <strong>en</strong> forma difer<strong>en</strong>te unos deotros ante <strong>el</strong> diagnóstico inicial. Cada persona es un ser individual con su propia forma deexpresar <strong>la</strong>s emociones, y no existe un modo correcto de s<strong>en</strong>tir ni reaccionar. Los padresa m<strong>en</strong>udo se complem<strong>en</strong>tan para lograr un equilibrio: uno puede preocuparse muchomi<strong>en</strong>tras <strong>el</strong> otro guarda <strong>la</strong> calma. Dada <strong>la</strong> int<strong>en</strong>sidad de <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia, <strong>la</strong> emoción queprovoca y <strong>la</strong> cantidad de decisiones importantes que hay que tomar, es probable que a veces<strong>los</strong> padres y otros familiares no estén de acuerdo.Es necesario resolver <strong>los</strong> desacuerdos para poder brindar apoyo a su hijo. La resolución de<strong>la</strong>s difer<strong>en</strong>cias no debería ser vista como una situación donde uno gana y <strong>el</strong> otro pierde,sino como un medio para ofrecer a su hijo <strong>la</strong> mejor at<strong>en</strong>ción posible. Si <strong>los</strong> padres ti<strong>en</strong><strong>en</strong>problemas <strong>en</strong> su re<strong>la</strong>ción, ti<strong>en</strong><strong>en</strong> que <strong>en</strong>contrar <strong>la</strong> forma de dejar al <strong>la</strong>do <strong>los</strong> conflictos yco<strong>la</strong>borar para at<strong>en</strong>der a su hijo. Es fundam<strong>en</strong>tal t<strong>en</strong>er acceso a una bu<strong>en</strong>a red de apoyo ytiempo para descanso personal y re<strong>la</strong>jación, ya sea que se trate de padres solteros, parejas opadres separados o divorciados. Muchas familias <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran apoyo social <strong>en</strong> sus pari<strong>en</strong>tes,amigos y/o grupos r<strong>el</strong>igiosos o espirituales.Los padres a m<strong>en</strong>udo <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran una fu<strong>en</strong>te de apoyo <strong>en</strong> otros padres con hijos <strong>en</strong>fermos.Los padres de niños con cáncer son un grupo único. Pocas personas pued<strong>en</strong> <strong>en</strong>t<strong>en</strong>der tanbi<strong>en</strong> <strong>la</strong>s dificultades que están atravesando <strong>los</strong> padres como otros padres con un hijo queti<strong>en</strong>e un diagnóstico simi<strong>la</strong>r.En muchos hospitales, <strong>los</strong> padres se conoc<strong>en</strong> unos a otros cuando sus hijos estánhospitalizados o <strong>en</strong> <strong>la</strong> clínica. Algunos padres se un<strong>en</strong> a u organizan grupos de apoyo quese reún<strong>en</strong> regu<strong>la</strong>rm<strong>en</strong>te. También hay muchos grupos que se comunican por Internet, parapadres de niños con diagnósticos y tratami<strong>en</strong>tos específicos. Estos contactos pued<strong>en</strong> ayudara <strong>los</strong> padres a sobr<strong>el</strong>levar muchos aspectos d<strong>el</strong> diagnóstico y d<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to de sus hijos, asícomo también problemas familiares y de trabajo.Si usted carece de una red de apoyo, hable con <strong>los</strong> miembros d<strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to desu hijo para poder <strong>en</strong>contrar recursos de apoyo. En muchas comunidades exist<strong>en</strong> programasespeciales de apoyo. También puede comunicarse con nuestros especialistas <strong>en</strong> información,con <strong>la</strong> oficina de LLS <strong>en</strong> su comunidad o por Internet <strong>en</strong> www.LLS.org/espanol.página 10 I 800.955.4572 I www.LLS.org
Algunas estrategias de <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tami<strong>en</strong>to para <strong>los</strong> padres. A continuación haysuger<strong>en</strong>cias para manejar algunos de <strong>los</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos, <strong>la</strong>s emociones y <strong>la</strong>s reacciones quepued<strong>en</strong> experim<strong>en</strong>tar <strong>los</strong> padres.Conmoción y confusión. A m<strong>en</strong>udo <strong>la</strong> información que recibe sobre <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad desu hijo es muy complicada. Cuando <strong>los</strong> padres escuchan <strong>la</strong> pa<strong>la</strong>bra “<strong>leucemia</strong>” o “<strong>linfoma</strong>”,y se <strong>en</strong>teran de que su hijo ti<strong>en</strong>e cáncer, a m<strong>en</strong>udo bloquean al principio otra informaciónsobre <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad d<strong>el</strong> niño. Los profesionales médicos <strong>en</strong>ti<strong>en</strong>d<strong>en</strong> esta reacción. Siempreque sea necesario, pídales que le reiter<strong>en</strong> <strong>la</strong> información a medida que surjan sus preguntas.◦{Algunos padres toman notas o graban sus reuniones con <strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to de suhijo, de modo de poder repasar lo que les dijeron y compartirlo con otros miembros de<strong>la</strong> familia.◦{Muchas familias <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran que es útil llevar un cuaderno con toda <strong>la</strong> informaciónimportante <strong>en</strong> un solo lugar, incluy<strong>en</strong>do <strong>la</strong>s tarjetas de pres<strong>en</strong>tación de <strong>los</strong> médicosy demás profesionales. También puede ser útil crear un cal<strong>en</strong>dario d<strong>el</strong> programa detratami<strong>en</strong>to y <strong>los</strong> medicam<strong>en</strong>tos de su hijo. Llevar un registro de <strong>la</strong> información de estaforma le permite revisar<strong>la</strong> tantas veces como lo necesite.Negación. La mayoría de <strong>los</strong> padres desearían creer que <strong>el</strong> diagnóstico de cáncer de sushijo es un error. Durante un breve período, <strong>la</strong> negación sobre <strong>el</strong> diagnóstico puede ayudara <strong>los</strong> padres a adaptarse y p<strong>en</strong>sar <strong>en</strong> otras cosas. Sin embargo, <strong>los</strong> padres que permanec<strong>en</strong><strong>en</strong> negación por demasiado tiempo corr<strong>en</strong> <strong>el</strong> riesgo de ais<strong>la</strong>r tanto al niño como a otrosfamiliares <strong>en</strong> un mom<strong>en</strong>to cuando <strong>la</strong> comunicación es muy importante.Antes de que <strong>el</strong> niño comi<strong>en</strong>ce con <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to, algunos padres buscan una segundaopinión o solicitan información adicional sobre <strong>la</strong>s cred<strong>en</strong>ciales de <strong>los</strong> médicos tratantes od<strong>el</strong> c<strong>en</strong>tro médico, además de <strong>la</strong> cantidad de paci<strong>en</strong>tes tratados y sus resultados. En muchoscasos, este <strong>en</strong>foque puede resultar útil; no obstante, es importante programar consultas yobt<strong>en</strong>er más información <strong>en</strong> forma oportuna. Los profesionales médicos, por lo g<strong>en</strong>eral,están dispuestos a hacer estos arreg<strong>los</strong>.Esperanza. La esperanza ti<strong>en</strong>e un pap<strong>el</strong> importante <strong>en</strong> <strong>la</strong> capacidad de sobr<strong>el</strong>levar <strong>la</strong>situación, <strong>en</strong> especial <strong>en</strong> tiempos difíciles. Un médico escribió: “<strong>la</strong> esperanza de mejorar es<strong>la</strong> motivación detrás de <strong>la</strong> aceptación de cada dosis recetada de medicam<strong>en</strong>to”. La esperanzaofrece fuerza y nos ayuda a mant<strong>en</strong>er <strong>la</strong>s ganas de vivir.Hab<strong>la</strong>r con otros padres cuyos hijos han t<strong>en</strong>ido un diagnóstico simi<strong>la</strong>r o atravesado untratami<strong>en</strong>to parecido, y han logrado <strong>la</strong> cura, a veces puede resultar útil. Saber que otrosniños con <strong>en</strong>fermedades simi<strong>la</strong>res se han curado, y que su hijo también ti<strong>en</strong>e grandesprobabilidades de curarse, puede inspirar esperanza.Miedo y ansiedad. Puede que experim<strong>en</strong>te muchos miedos e inquietudes, que incluy<strong>en</strong>preocupaciones sobre <strong>el</strong> resultado d<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to de su hijo, <strong>la</strong> salud de sus otros hijos,su situación económica, cambios importantes <strong>en</strong> <strong>la</strong>s responsabilidades diarias o <strong>en</strong><strong>el</strong> trabajo, <strong>el</strong> modo <strong>en</strong> que reaccionarán <strong>los</strong> familiares y amigos, cómo sobr<strong>el</strong>levará <strong>el</strong>tratami<strong>en</strong>to su hijo, y su propia capacidad para sobr<strong>el</strong>levar <strong>la</strong> situación. Si han transferidoCómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 11
a su hijo a un c<strong>en</strong>tro médico grande para completar <strong>el</strong> diagnóstico y <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to, puedeque deba sobr<strong>el</strong>levar un nuevo hospital y un nuevo equipo de profesionales médicos, quizá<strong>en</strong> una ciudad o pueblo desconocido.◦{Para algunas personas es útil hab<strong>la</strong>r sobre sus miedos y ansiedades. Otras prefier<strong>en</strong>leer libros u otra información sobre <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to. El equipo detratami<strong>en</strong>to de su hijo incluye profesionales capacitados para ayudarlo a hab<strong>la</strong>r o a reunirinformación sobre todos <strong>los</strong> aspectos de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de su hijo: físicos, emocionales yeconómicos. Consiga su apoyo porque <strong>el</strong><strong>los</strong> quier<strong>en</strong> ayudarlo a usted.◦{Los familiares y amigos a m<strong>en</strong>udo pued<strong>en</strong> ser una fu<strong>en</strong>te de fortaleza y compr<strong>en</strong>sión.Sin embargo, algunos ti<strong>en</strong><strong>en</strong> bu<strong>en</strong>as int<strong>en</strong>ciones pero no son de ayuda. Puede que niegu<strong>en</strong><strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad, ofrezcan remedios caseros o no aprueb<strong>en</strong> sus decisiones. Consiga <strong>la</strong> ayudade profesionales para abordar <strong>el</strong> problema de amigos o familiares que no ofrec<strong>en</strong> apoyo.Enojo. No se sorpr<strong>en</strong>da si a veces se si<strong>en</strong>te <strong>en</strong>ojado. Los padres de niños que estángravem<strong>en</strong>te <strong>en</strong>fermos dic<strong>en</strong> que han experim<strong>en</strong>tado <strong>en</strong>ojo <strong>en</strong> cuanto a por qué lesha sucedido esto, <strong>en</strong>ojo con <strong>el</strong> médico d<strong>el</strong> niño o con <strong>la</strong> medicina <strong>en</strong> g<strong>en</strong>eral por <strong>los</strong>tratami<strong>en</strong>tos difíciles, frustración con su compañía aseguradora o con <strong>el</strong> sistema de at<strong>en</strong>ciónmédica, <strong>en</strong>ojo porque su hijo inoc<strong>en</strong>te ti<strong>en</strong>e que sufrir e incluso <strong>en</strong>ojo contra su hijo porhaberse <strong>en</strong>fermado o con Dios por no proteger al niño de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad.◦{A m<strong>en</strong>udo no hay una forma directa de canalizar estos s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos de ira. Como resultado,<strong>la</strong>s emociones toman una dirección equivocada: hacia familiares, compañeros de trabajo oincluso con totales desconocidos.◦{Hab<strong>la</strong>r sobre <strong>los</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos de <strong>en</strong>ojo con amigos de confianza, familiares y profesionaleses una forma <strong>en</strong> <strong>la</strong> que puede apr<strong>en</strong>der a aceptar estos s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos. Esto lo ayudará a tomarmedidas constructivas cuando sea posible. Busque <strong>el</strong> apoyo de otros padres <strong>en</strong> situacionessimi<strong>la</strong>res. Cuando surjan cuestiones que provoqu<strong>en</strong> su <strong>en</strong>ojo, int<strong>en</strong>te trabajar con <strong>el</strong> equipode tratami<strong>en</strong>to de su hijo para cambiar <strong>la</strong>s situaciones o resolver <strong>los</strong> problemas.◦{La actividad física o <strong>el</strong> ejercicio, escribir un diario o <strong>en</strong>contrar un espacio personal dondedesahogar <strong>los</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos son bu<strong>en</strong>as formas de sobr<strong>el</strong>levar y contro<strong>la</strong>r <strong>el</strong> estrés que estáexperim<strong>en</strong>tando. Únase a un grupo de apoyo para padres a fin de obt<strong>en</strong>er consejos ysuger<strong>en</strong>cias de padres con niños que están pasando por tratami<strong>en</strong>tos simi<strong>la</strong>res.Culpa. Algunos padres quizá reaccion<strong>en</strong> ante <strong>el</strong> estrés de un diagnóstico de cáncer de su hijobuscando una causa, algo o algui<strong>en</strong> a qui<strong>en</strong> culpar d<strong>el</strong> cáncer. Casi todos <strong>los</strong> padres si<strong>en</strong>t<strong>en</strong>culpa, aunque quizás por difer<strong>en</strong>tes motivos. Tal vez pi<strong>en</strong>se que usted le pasó <strong>los</strong> g<strong>en</strong>esdefectuosos, o que hizo algo mal que causó <strong>el</strong> cáncer de su hijo. Puede que se mortifique conremordimi<strong>en</strong>tos d<strong>el</strong> pasado. Tal vez se culpe a usted mismo por no prestar más at<strong>en</strong>ción a<strong>los</strong> síntomas de su hijo y por no haber tomado medidas antes para obt<strong>en</strong>er una evaluaciónmédica. Aunque es muy difícil de creer, incluso es posible que algunos familiares y amigosle digan que usted o su cónyuge hizo algo que causó <strong>el</strong> cáncer de su hijo.{ ◦ Reconozca <strong>los</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos de culpa que pueda t<strong>en</strong>er, para poder obt<strong>en</strong>er <strong>la</strong>información, <strong>el</strong> consu<strong>el</strong>o y <strong>el</strong> apoyo que necesita. Aunque sea muy difícil de aceptar,posiblem<strong>en</strong>te nunca sepa qué fue lo que causó <strong>el</strong> cáncer de su hijo. Recuérdese a ustedmismo y a su familia que nadie ti<strong>en</strong>e <strong>la</strong> culpa.página 12 I 800.955.4572 I www.LLS.org
◦{Si usted o un miembro de su familia está experim<strong>en</strong>tando estos s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos,es importante que obt<strong>en</strong>ga apoyo de profesionales médicos, a fin de obt<strong>en</strong>er un<strong>en</strong>t<strong>en</strong>dimi<strong>en</strong>to mejor de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de su hijo. Los psicólogos, trabajadores sociales yasesores espirituales son otra posible fu<strong>en</strong>te para ayudarlo a llegar a aceptar <strong>el</strong> diagnósticode su hijo.◦{Si <strong>los</strong> amigos o familiares culpan a un miembro de <strong>la</strong> familia por <strong>el</strong> diagnóstico de cáncer,es importante recordar que están equivocados, y que están int<strong>en</strong>tando <strong>en</strong>contrarle s<strong>en</strong>tidoa <strong>la</strong> situación sin importar lo incorrecto o inadecuado que sea su razonami<strong>en</strong>to.Tristeza y pérdida. Desde <strong>el</strong> mom<strong>en</strong>to <strong>en</strong> que se realiza <strong>el</strong> diagnóstico, puede que si<strong>en</strong>tauna s<strong>en</strong>sación de pérdida. Tal vez llegue a <strong>la</strong> conclusión de que <strong>la</strong> vida nunca volverá a ser<strong>la</strong> misma, ni para su hijo ni para su familia. Es normal que se si<strong>en</strong>ta así. Con <strong>el</strong> tiempo,<strong>en</strong>contrará formas de adaptarse y, gradualm<strong>en</strong>te, desarrol<strong>la</strong>rá un nuevo s<strong>en</strong>tido d<strong>en</strong>ormalidad para usted y para su familia.◦{Permítase s<strong>en</strong>tirse triste cuando <strong>el</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to de pérdida lo abrume. No obstante,si se si<strong>en</strong>te consumido por esta emoción o si no puede funcionar bi<strong>en</strong>, busque ayudaprofesional. Es importante que int<strong>en</strong>te manejar sus s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos para poder ayudar a suhijo a sobr<strong>el</strong>levar <strong>la</strong> situación, y para poder sobr<strong>el</strong>levar usted mismo otros aspectos de <strong>la</strong>vida familiar y <strong>el</strong> trabajo.Dudas sobre <strong>la</strong>s cre<strong>en</strong>cias r<strong>el</strong>igiosas y espirituales. La <strong>en</strong>fermedad de su hijopuede parecerle injusta. La s<strong>en</strong>sación de injusticia puede llevarlo a cuestionar su punto devista sobre <strong>el</strong> significado, <strong>el</strong> propósito y <strong>el</strong> valor de <strong>la</strong> vida, o sus cre<strong>en</strong>cias espirituales y sure<strong>la</strong>ción con Dios. Puede que se si<strong>en</strong>ta vacío, cínico o desal<strong>en</strong>tado.◦{Para muchos padres resulta útil <strong>la</strong> exploración de estos s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos con <strong>la</strong> ayuda de unconsejero o asesor espiritual.Hermanos y hermanas:Cómo ayudar<strong>los</strong> a <strong>el</strong><strong>los</strong> tambiénLos hermanos de <strong>los</strong> niños con <strong>leucemia</strong> o <strong>linfoma</strong> pued<strong>en</strong> s<strong>en</strong>tirse perdidos o ignorados.Apar<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te, <strong>la</strong> vida para <strong>el</strong> hermano debería seguir como de costumbre: <strong>en</strong> <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>,<strong>en</strong> <strong>la</strong>s actividades luego de <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>, <strong>en</strong> <strong>la</strong>s tareas <strong>en</strong> casa. Sin embargo, <strong>los</strong> hermanostambién resultan afectados por <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia d<strong>el</strong> cáncer, y como resultado pued<strong>en</strong>t<strong>en</strong>er problemas.Puede que uno o ambos padres estén pasando mucho tiempo <strong>en</strong> <strong>el</strong> hospital con <strong>el</strong> hijo<strong>en</strong>fermo. Los hermanos tal vez se preocup<strong>en</strong> por quiénes <strong>los</strong> ayudarán con <strong>la</strong> tarea,<strong>el</strong> transporte para llegar a y volver de <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> y <strong>la</strong>s actividades, y cómo se harán <strong>la</strong>preparación de comidas y <strong>la</strong>s compras. Puede que se si<strong>en</strong>tan culpables por estar sanos,por estar res<strong>en</strong>tidos por <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción que recibe <strong>el</strong> hermano con cáncer y/o por su propianecesidad de ayuda por parte de sus padres. Puede que <strong>los</strong> hermanos también se si<strong>en</strong>tan<strong>en</strong>ojados, ansiosos, so<strong>los</strong> o tristes <strong>en</strong> varios mom<strong>en</strong>tos durante <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia con cáncer.Es posible que t<strong>en</strong>gan problemas de autoestima, <strong>en</strong> <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> o con <strong>los</strong> amigos.Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 13
Si bi<strong>en</strong> es inevitable algún tipo de reacción de <strong>los</strong> hermanos, puede ayudar<strong>los</strong> asegurándosede que reciban su at<strong>en</strong>ción, así como información y apoyo social, y que t<strong>en</strong>gan <strong>la</strong> oportunidadde hab<strong>la</strong>r sobre cómo <strong>los</strong> afecta <strong>el</strong> cáncer a <strong>el</strong><strong>los</strong> y a otros miembros de <strong>la</strong> familia.Los hermanos deb<strong>en</strong> seguir asisti<strong>en</strong>do a <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> y participando <strong>en</strong> sus actividadeshabituales, después de <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> y <strong>los</strong> fines de semana, tanto como sea posible. Esto puederequerir <strong>la</strong> ayuda de <strong>los</strong> familiares y amigos. Es importante que se comunique con <strong>los</strong>maestros, <strong>en</strong>tr<strong>en</strong>adores y demás adultos que interactúan con sus hijos, para que estén altanto de <strong>la</strong> situación y puedan brindar su apoyo.Algunas ideas para ayudar a <strong>los</strong> hermanos a sobr<strong>el</strong>levar <strong>la</strong> situación◦{Sea honesto acerca d<strong>el</strong> diagnóstico y <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to d<strong>el</strong> cáncer. Los niños ti<strong>en</strong><strong>en</strong>s<strong>en</strong>tido común, y sacarán sus propias conclusiones si pi<strong>en</strong>san que no se les estádici<strong>en</strong>do <strong>la</strong> verdad.◦{Si es posible, presént<strong>el</strong>es al equipo de tratami<strong>en</strong>to; <strong>los</strong> profesionales d<strong>el</strong> equipopued<strong>en</strong> ayudar a proporcionar información médica y reafirmar que <strong>los</strong> hermanosson especiales.◦{Ofrezca información adecuada según <strong>la</strong> edad. No se preocupe tanto por <strong>la</strong>posibilidad de dar demasiada información. Los niños, al igual que <strong>los</strong> adultos,dejan de escuchar cuando consideran haber oído sufici<strong>en</strong>te información.Es posible que a <strong>los</strong> niños les preocupe que <strong>el</strong> cáncer sea contagioso, y necesitaránque se les tranquilice diciéndoles que no van a contagiarse. Explíqu<strong>el</strong>es que nadiehizo nada para causar <strong>el</strong> cáncer.◦{Avise a <strong>los</strong> hermanos cuando se acerque <strong>la</strong> fecha de una hospitalización o un día<strong>la</strong>rgo <strong>en</strong> <strong>la</strong> clínica.◦{Esté abierto y dispuesto a responder a <strong>la</strong>s preguntas a medida que continúe<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to.◦{Haga saber a <strong>los</strong> hermanos dónde se quedarán (si no van a quedarse <strong>en</strong> casa)y quién se quedará con <strong>el</strong><strong>los</strong>. Explíqu<strong>el</strong>es cualquier otro arreglo que se hayaconv<strong>en</strong>ido para cuidar<strong>los</strong>, <strong>en</strong> vista d<strong>el</strong> cambio de <strong>la</strong> rutina familiar.◦{Siempre que sea posible, brínd<strong>el</strong>es <strong>la</strong> oportunidad de expresar a dónde les gustaríair después de <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>, y quién les gustaría que <strong>los</strong> cuidara cuando <strong>los</strong> padres nopuedan hacerlo.◦{Pida ayuda a sus familiares, amigos o vecinos para llevar y traer a <strong>los</strong> hermanos desus actividades habituales, como <strong>la</strong> práctica de fútbol o <strong>la</strong>s c<strong>la</strong>ses de piano.{ ◦ Haga lo necesario para pasar tiempo a so<strong>la</strong>s con su hijo sano. Incluso si es breve,esto es algo con que <strong>el</strong> hermano sano puede contar y algo que puede anhe<strong>la</strong>r.página 14 I 800.955.4572 I www.LLS.org
◦{Cuando sea posible, haga que <strong>los</strong> hermanos particip<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to y hagaarreg<strong>los</strong> para que vayan de visita al hospital o <strong>la</strong> clínica. Pued<strong>en</strong> s<strong>en</strong>tirse útilesal pasar tiempo con su hermano y pued<strong>en</strong> disfrutar jugando a juegos de mesao mirando juntos <strong>la</strong> t<strong>el</strong>evisión o una p<strong>el</strong>ícu<strong>la</strong>.◦{Asegúrese de que <strong>los</strong> maestros, <strong>en</strong>fermeras y consejeros esco<strong>la</strong>res de cada uno desus hijos sepan lo que está pasando. No asuma que se comunicarán <strong>en</strong>tre <strong>el</strong><strong>los</strong>.◦{Ayude a sus hijos a id<strong>en</strong>tificar una persona “segura” <strong>en</strong> <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> con qui<strong>en</strong> hab<strong>la</strong>rcuando se si<strong>en</strong>tan asustados o tristes. Solicite un permiso para que <strong>los</strong> niñospuedan salir de c<strong>la</strong>se para hab<strong>la</strong>r con esa persona cuando lo necesit<strong>en</strong>.◦{Pregunte al trabajador social o al psicólogo d<strong>el</strong> hospital, o al psicólogo de <strong>la</strong>escue<strong>la</strong>, si hay programas especiales <strong>en</strong> su comunidad para <strong>los</strong> hermanos de niñoscon cáncer. LLS ti<strong>en</strong>e una lista de recursos útiles que incluye organizaciones queayudan a <strong>los</strong> niños a lidiar con <strong>la</strong> situación. Visite “Other H<strong>el</strong>pful Organizations”<strong>en</strong> www.LLS.org/resourcedirectory (<strong>en</strong> inglés) para obt<strong>en</strong>er más información.◦{Recuerde que <strong>los</strong> hermanos sigu<strong>en</strong> t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do sus propios problemas que no ti<strong>en</strong><strong>en</strong>nada que ver con <strong>el</strong> cáncer de su hermano, <strong>los</strong> cuales son reales y requier<strong>en</strong> de suat<strong>en</strong>ción.◦{Imparta disciplina regu<strong>la</strong>rm<strong>en</strong>te y <strong>en</strong> forma justa. Esto es tan importante comosiempre, aunque ahora puede resultar más difícil.◦{Diga a <strong>los</strong> hermanos que <strong>los</strong> ama y que está orgul<strong>los</strong>o de <strong>el</strong><strong>los</strong>.Cómo comunicarse con su familiaext<strong>en</strong>dida y con sus amigosInformar a otras personas de que su hijo ti<strong>en</strong>e cáncer puede ser algo abrumador. Éstas sonpa<strong>la</strong>bras que jamás se imaginó t<strong>en</strong>er que decir. Sin embargo, t<strong>en</strong>er <strong>el</strong> apoyo de <strong>la</strong> familiay <strong>los</strong> amigos <strong>los</strong> ayudará a usted y a su hijo a <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tar <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to. La mayoría de <strong>la</strong>spersonas quier<strong>en</strong> ayudar, si bi<strong>en</strong> a m<strong>en</strong>udo necesitan ori<strong>en</strong>tación sobre cómo hacerlo.Algunas ideas para comunicarse con <strong>los</strong> amigos y familiares◦{Id<strong>en</strong>tifique a un familiar o amigo que puede convertirse <strong>en</strong> su “secretario de pr<strong>en</strong>sa”.Ésta será <strong>la</strong> persona que obt<strong>en</strong>drá <strong>la</strong> información más reci<strong>en</strong>te y <strong>la</strong> comunicará a <strong>los</strong>demás, para que usted pueda conc<strong>en</strong>trarse <strong>en</strong> su familia.◦{La tecnología puede ser su amiga.{ ◦ Muchas organizaciones, incluida LLS, ofrec<strong>en</strong> foros de comunicación por Internet(www.LLS.org/discussionboard, <strong>en</strong> inglés) donde se puede compartir informacióny recibir apoyo sin s<strong>en</strong>tirse desbordado por <strong>la</strong>s preguntas y <strong>la</strong>s l<strong>la</strong>madas t<strong>el</strong>efónicas.Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 15
◦{LLS también ofrece “Other H<strong>el</strong>pful Organizations” <strong>en</strong> www.LLS.org/resourcedirectory(<strong>en</strong> inglés), que es un directorio que incluye organizaciones que pued<strong>en</strong> ayudarlo aconectarse con su familia y amigos.◦{Enviar correos <strong>el</strong>ectrónicos grupales a familiares y amigos también puede resultar útily eficaz.◦{Deje que <strong>los</strong> demás lo ayud<strong>en</strong>. Puede que al principio se si<strong>en</strong>ta incómodo. Pero cuandoalgui<strong>en</strong> ofrezca preparar una comida, cortar <strong>el</strong> césped o <strong>la</strong>var <strong>la</strong> ropa, déj<strong>el</strong>o.◦{Lleve una lista de tareas con <strong>la</strong>s que <strong>la</strong>s personas podrían ayudarlo a usted, sin importarlo pequeñas que sean. Luego, cuando algui<strong>en</strong> pregunte “¿Con qué te puedo ayudar?”,t<strong>en</strong>drá una respuesta.◦{T<strong>en</strong>ga una lista de <strong>la</strong>s personas que le ofrec<strong>en</strong> su ayuda. Lláme<strong>la</strong>s cuando <strong>la</strong>s necesite.Recuerde que <strong>el</strong><strong>la</strong>s quier<strong>en</strong> ayudar.◦{Hable con otros padres cuyos hijos ti<strong>en</strong><strong>en</strong> diagnósticos o tratami<strong>en</strong>tos simi<strong>la</strong>res.Los trabajadores sociales d<strong>el</strong> c<strong>en</strong>tro de tratami<strong>en</strong>to pued<strong>en</strong> pres<strong>en</strong>tarle a usteda estos padres. El Programa Primera Conexión de Patti Robinson Kaufmann(www.LLS.org/espanol/servicios) es un servicio gratuito de LLS que permite a <strong>los</strong>paci<strong>en</strong>tes y a sus seres queridos ponerse <strong>en</strong> contacto con voluntarios capacitadosque han pasado por una experi<strong>en</strong>cia simi<strong>la</strong>r. T<strong>en</strong>ga <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta, no obstante, que nohay dos niños ni dos familias que son exactam<strong>en</strong>te iguales.El nuevo concepto de normalEl regreso a <strong>la</strong> supuesta “vida normal” luego d<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to, cuando ya no son necesarias<strong>la</strong>s visitas diarias o semanales al hospital, puede ser otro tiempo de desafíos para usted y parasu hijo. Si bi<strong>en</strong> <strong>la</strong>s consultas de seguimi<strong>en</strong>to son importantes y continuarán de por vida,cuando <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to activo termina, por lo g<strong>en</strong>eral se espera que <strong>el</strong> niño retome su vidadonde <strong>la</strong> dejó. Esto significa readaptarse a <strong>la</strong> rutina d<strong>el</strong> hogar, a <strong>la</strong>s actividades sociales y a<strong>la</strong> escue<strong>la</strong>. Aunque <strong>la</strong> transición tal vez se dé sin problemas <strong>en</strong> g<strong>en</strong>eral, es probable que hayamom<strong>en</strong>tos estresantes a medida que su hijo se <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>ta a <strong>los</strong> desafíos de <strong>la</strong>s varias tareas yresponsabilidades.Puede que observe cambios <strong>en</strong> <strong>la</strong> autoestima de su hijo durante <strong>la</strong> vu<strong>el</strong>ta a <strong>la</strong> vida normal.Un niño que quizá se haya mostrado compet<strong>en</strong>te y seguro antes de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad,o incluso durante <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to, posiblem<strong>en</strong>te se si<strong>en</strong>ta inseguro y más dep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>te ahora.Es posible que se si<strong>en</strong>ta avergonzado por <strong>los</strong> cambios <strong>en</strong> su apari<strong>en</strong>cia y por <strong>la</strong>s reaccionesde algunos amigos o compañeros de c<strong>la</strong>se. Puede que su hijo llegue a ser más consci<strong>en</strong>tede <strong>la</strong>s t<strong>en</strong>siones que ha experim<strong>en</strong>tado debido a <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad, y que comi<strong>en</strong>ce a procesar<strong>los</strong> cambios y pérdidas que ocurrieron. Durante este tiempo, <strong>el</strong> niño también puedeexperim<strong>en</strong>tar cambios <strong>en</strong> <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción de <strong>los</strong> familiares, cuidadores y personal de <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>mi<strong>en</strong>tras comi<strong>en</strong>za a retomar <strong>los</strong> roles de hijo, hermano, estudiante y amigo. En formagradual, ya no será considerado como “<strong>el</strong> niño con cáncer que necesita más at<strong>en</strong>ción”.página 16 I 800.955.4572 I www.LLS.org
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo <strong>en</strong> su transición hacia <strong>la</strong> vida “normal”?Puede ayudar a su hijo a sobr<strong>el</strong>levar <strong>los</strong> desafíos a <strong>los</strong> que se <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>ta.◦{Observe y reconozca <strong>los</strong> cambios <strong>en</strong> <strong>la</strong> conducta de su hijo cuando ocurran, si es queocurr<strong>en</strong>.◦{Hable con su hijo sobre cómo se si<strong>en</strong>te y dígale que tomará algún tiempo para adaptarsea todos <strong>los</strong> cambios que han ocurrido.◦{Brinde a su hijo apoyo y ali<strong>en</strong>to, y obt<strong>en</strong>ga apoyo adicional por parte de un terapeutasi <strong>el</strong> problema continúa. Deberían explorarse <strong>los</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos de ansiedad, depresión yp<strong>en</strong>sami<strong>en</strong>tos o miedos recurr<strong>en</strong>tes acerca de <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad y su tratami<strong>en</strong>to.◦ {¿Su hijo está inquieto por <strong>el</strong> regreso a <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> y <strong>la</strong> reacción de sus compañeros?◦ {¿Está t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do problemas para dormir o pesadil<strong>la</strong>s frecu<strong>en</strong>tes?◦ {¿Su hijo hace berrinches con facilidad y llora con frecu<strong>en</strong>cia?◦ {¿Está pasando más tiempo solo?Si su hijo parece estar t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do problemas <strong>en</strong> estas áreas, posiblem<strong>en</strong>te necesite apoyoadicional.El apoyo <strong>en</strong> casa ayudará a su hijo a navegar por <strong>los</strong> desafíos d<strong>el</strong> camino de vu<strong>el</strong>ta a <strong>la</strong>vida normal. Ofrézcale estructura estableci<strong>en</strong>do una rutina que lo ayude a retomar susactividades anteriores y a sobr<strong>el</strong>levar nuevas experi<strong>en</strong>cias.¿Cómo puedo ofrecer estructura y apoyo a mi hijo <strong>en</strong> casa?◦{T<strong>en</strong>er una rutina para <strong>la</strong> hora de dormir ayudará a su hijo a dormir lo sufici<strong>en</strong>te y as<strong>en</strong>tirse seguro.◦{Establezca una rutina para después de <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>, como por ejemplo hacer <strong>la</strong> tarea a <strong>la</strong>misma hora todos <strong>los</strong> días, p<strong>la</strong>nificar un mom<strong>en</strong>to de re<strong>la</strong>jación con un programa det<strong>el</strong>evisión o su actividad favorita, o c<strong>en</strong>ar a <strong>la</strong> misma hora todos <strong>los</strong> días.◦{Para un niño pequeño, puede resultar útil darle indicios de lo que sucederá luego,por ejemplo: “En cinco minutos será <strong>la</strong> hora de com<strong>en</strong>zar a hacer <strong>la</strong> tarea”, o “Cuandolleguemos a casa haremos <strong>la</strong> tarea, y luego t<strong>en</strong>drás tiempo para jugar; después, c<strong>en</strong>a,baño y a <strong>la</strong> cama”.◦{Ayude a que su hijo id<strong>en</strong>tifique metas a medida que retoma <strong>la</strong>s actividades diarias, tanto<strong>en</strong> <strong>el</strong> hogar como <strong>en</strong> <strong>la</strong> escue<strong>la</strong>.◦{Reafirme <strong>los</strong> esfuerzos de su hijo para trabajar a fin de lograr sus metas.◦{Permita que su hijo hable sobre sus dificultades y desafíos.◦{Ayude a que su hijo reconozca <strong>el</strong> progreso que está logrando.◦{Haga saber a su hijo que lo ama y que está orgul<strong>los</strong>o de él.Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 17
El Programa Trish Gre<strong>en</strong> de Regreso a <strong>la</strong> Escue<strong>la</strong> para <strong>los</strong> Niños con Cáncer de LLS fue creadopara ayudar al personal de <strong>la</strong> escue<strong>la</strong> o d<strong>el</strong> hospital con pres<strong>en</strong>taciones <strong>en</strong> c<strong>la</strong>se. ManténgaseConectado: Cómo Facilitar <strong>la</strong> Experi<strong>en</strong>cia de Apr<strong>en</strong>dizaje Durante y Después d<strong>el</strong> Tratami<strong>en</strong>topara <strong>el</strong> Cáncer es un programa educativo sobre <strong>los</strong> efectos tardíos emocionales, físicos ycognitivos d<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to. El librito gratuito de LLS titu<strong>la</strong>do Apr<strong>en</strong>der y Vivir con Cáncer:En def<strong>en</strong>sa de <strong>la</strong>s necesidades educativas de su hijo, proporciona información para ayudar a<strong>los</strong> padres con <strong>los</strong> desafíos educativos y se ocupa de <strong>la</strong>s formas <strong>en</strong> que <strong>la</strong>s escue<strong>la</strong>s pued<strong>en</strong>ayudar. Para obt<strong>en</strong>er más información sobre estos recursos, visite www.LLS.org/espanolo comuníquese con nuestros especialistas <strong>en</strong> información al (800) 955-4572.Consultas de seguimi<strong>en</strong>to. La finalización d<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to activo resulta estresante paramuchos padres y niños. Existe mucha esperanza de que su hijo permanezca sin cáncer.Las consultas de seguimi<strong>en</strong>to de su hijo forman parte de lo normal, de ahora <strong>en</strong> ade<strong>la</strong>nte.Estas citas pued<strong>en</strong> causar inquietud, tanto a usted como a su hijo. Antes de <strong>la</strong>s consultas escomún preocuparse sobre lo que podría pasar si <strong>el</strong> cáncer regresara. La inquietud disminuiráa medida que pase más tiempo desde <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to y t<strong>en</strong>gan lugar más chequeos “positivos”.Puede que desee leer y conversar con <strong>el</strong> equipo de tratami<strong>en</strong>to de su hijo acerca de <strong>la</strong>spautas a <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo sobre <strong>el</strong> seguimi<strong>en</strong>to para <strong>los</strong> niños, adolesc<strong>en</strong>tes y adultos jóv<strong>en</strong>essobrevivi<strong>en</strong>tes d<strong>el</strong> cáncer (disponible <strong>en</strong> www.survivorshipguid<strong>el</strong>ines.org, <strong>en</strong> inglés).Las pautas ofrec<strong>en</strong> recom<strong>en</strong>daciones para <strong>la</strong> evaluación y <strong>el</strong> manejo de <strong>los</strong> posibles efectostardíos d<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to.Poco después de terminar <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to, com<strong>en</strong>zará a reconocer que no existe un puntoexacto <strong>en</strong> que termine <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia de su hijo con <strong>el</strong> cáncer. Éste es un proceso gradual quese da a lo <strong>la</strong>rgo d<strong>el</strong> tiempo, quizá durante años. Puede hab<strong>la</strong>r con su equipo de tratami<strong>en</strong>tosobre sus miedos, para asegurarse cuando sea posible. Reconozca que sus miedos y ansiedadesson parte normal d<strong>el</strong> proceso. Ayude a su hijo a hab<strong>la</strong>r con usted y con <strong>el</strong> equipo detratami<strong>en</strong>to sobre sus miedos, ansiedades, su <strong>en</strong>ojo y su esperanza.Sin duda, <strong>el</strong> nuevo concepto de normal es un tiempo de adaptación para <strong>los</strong> padres y sushijos. Empieza a <strong>en</strong>t<strong>en</strong>der algunas de <strong>la</strong>s formas <strong>en</strong> que <strong>la</strong> vida habrá cambiado para siempredebido a <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia con <strong>el</strong> cáncer. Con su ayuda, <strong>los</strong> niños pued<strong>en</strong> ver que es posibleade<strong>la</strong>ntar y crecer con un <strong>en</strong>t<strong>en</strong>dimi<strong>en</strong>to mejor de sí mismos y de <strong>la</strong> vida.Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 19
Más informaciónLLS ofrece <strong>la</strong>s sigui<strong>en</strong>tes publicaciones gratuitas. Las que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> títu<strong>los</strong> <strong>en</strong>español están disponibles <strong>en</strong> español.Apr<strong>en</strong>der y vivir con cáncer: En def<strong>en</strong>sa de <strong>la</strong>s necesidades educativas de su hijoAsuntos económicos de <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción médicaConozca todas sus opciones de tratami<strong>en</strong>toEfectos a <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo y tardíos d<strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to de <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> o <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> niñosFarmacoterapia y manejo de <strong>los</strong> efectos secundariosLa guía sobre <strong>la</strong> ALL: Información para paci<strong>en</strong>tes y cuidadoresLa guía sobre <strong>la</strong> AML: Información para paci<strong>en</strong>tes y cuidadoresLa guía sobre <strong>la</strong> CML: Información para paci<strong>en</strong>tes y cuidadoresLa guía sobre <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong>: Información para paci<strong>en</strong>tes y cuidadoresLos <strong>en</strong>sayos clínicos para <strong>el</strong> cáncer de <strong>la</strong> sangrePictures of My Journey: Activities for Kids With CancerThe Stem C<strong>el</strong>l Transp<strong>la</strong>nt Coloring BookTrasp<strong>la</strong>nte de célu<strong>la</strong>s madre sanguíneas y de médu<strong>la</strong> óseaRecursosAdemás de nuestros programas y servicios para paci<strong>en</strong>tes con cáncer de <strong>la</strong> sangre y susfamilias y cuidadores, <strong>la</strong> Sociedad de Lucha contra <strong>la</strong> Leucemia y <strong>el</strong> Linfoma (LLS, porsus sig<strong>la</strong>s <strong>en</strong> inglés) se comp<strong>la</strong>ce <strong>en</strong> ofrecer un ext<strong>en</strong>so directorio de recursos a niv<strong>el</strong>nacional para ayudar con <strong>los</strong> problemas re<strong>la</strong>cionados con <strong>el</strong> cáncer, como <strong>la</strong> ayudaeconómica, <strong>el</strong> apoyo y <strong>la</strong> ori<strong>en</strong>tación, asist<strong>en</strong>cia con <strong>el</strong> transporte y campam<strong>en</strong>tosde verano, así como ayuda para <strong>en</strong>contrar pautas acerca de <strong>la</strong> sobreviv<strong>en</strong>cia o para<strong>en</strong>t<strong>en</strong>der <strong>la</strong>s leyes sobre <strong>la</strong> discapacidad. Consulte nuestro directorio “Other H<strong>el</strong>pfulOrganizations” <strong>en</strong> www.LLS.org/resourcedirectory (<strong>en</strong> inglés).Libros y folletosPara obt<strong>en</strong>er una copia de estos materiales, visite <strong>el</strong> sitio web correspondi<strong>en</strong>te. Los materialescon títu<strong>los</strong> <strong>en</strong> inglés solo están disponibles <strong>en</strong> inglés actualm<strong>en</strong>te. Si se m<strong>en</strong>ciona una editorial,obt<strong>en</strong>ga una copia a través de su librería o biblioteca local. Consulte <strong>la</strong> sección “SuggestedReading” <strong>en</strong> www.LLS.org/resourcec<strong>en</strong>ter (<strong>en</strong> inglés) para <strong>en</strong>contrar libros útiles sobre unaamplia variedad de temas.página 20 I 800.955.4572 I www.LLS.org
Para niños y adolesc<strong>en</strong>tes:The Jester Has Lost His Jingle/El Bufón ha perdido su gracia (edición bilingüe)por David SaltzmanUna historia sobre cómo <strong>en</strong>contrar <strong>la</strong> risa y <strong>la</strong> f<strong>el</strong>icidad d<strong>en</strong>tro de uno mismo, para ayudara sobr<strong>el</strong>levar <strong>los</strong> tiempos difíciles, como por ejemplo ante un diagnóstico de cáncer.Útil para pres<strong>en</strong>taciones <strong>en</strong> c<strong>la</strong>se. Publicado por Jester Books.www.thejester.orgWhat IS Cancer Anyway? Exp<strong>la</strong>ining Cancer to Childr<strong>en</strong> of All Agespor Kar<strong>en</strong> L. CarneyOfrece información básica y reconfortante sobre <strong>el</strong> cáncer <strong>en</strong> términos s<strong>en</strong>cil<strong>los</strong>.Publicado por Dragonfly Publishing, Inc.Para padres y maestros:Childhood Cancer Survivors: A Practical Guide to Your Future (2ª edición)por Nancy Ke<strong>en</strong>e, W<strong>en</strong>dy Hobbie y Kathy RuccionePublicado por O’Reilly & Associates, Inc.Childhood Leukemia: A Guide for Families, Fri<strong>en</strong>ds, & Caregivers(4ª edición)por Nancy Ke<strong>en</strong>ePublicado por O’Reilly & Associates, Inc.Educating the Child With Cancer: A Guide for Par<strong>en</strong>ts and Teacherspor Nancy Ke<strong>en</strong>eDisponible <strong>en</strong> www.acco.org.Living With Childhood Cancer: A Practical Guide to H<strong>el</strong>p Families Copepor Leigh A. Woznik y Carol D. GoodheartPublicado por <strong>la</strong> American Psychological Association.100 Questions & Answers About Your Child’s Cancerpor William L. CarrollPublicado por Jones & Bartlett Publishers.Young People With Cancer–A Handbook for Par<strong>en</strong>tsDisponible <strong>en</strong> www.cancer.gov.Cómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 21
Videos y DVDBack to SchoolDisponible <strong>en</strong> www.starlight.org.¿Por qué Charlie Brown, Por qué? Qué ocurre cuando un amigo está muy <strong>en</strong>fermoDisponible a través de The Leukemia & Lymphoma Society (Sociedad de Lucha contra <strong>la</strong>Leucemia y <strong>el</strong> Linfoma).página 22 I 800.955.4572 I www.LLS.org
NotasCómo <strong><strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse</strong> a <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong> y <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> niños I página 23
Notaspágina 24 I 800.955.4572 I www.LLS.org
PIDA AYUDA A NUESTROSESPECIALISTAS EN INFORMACIÓNLos especialistas <strong>en</strong> información de <strong>la</strong>Sociedad de Lucha contra <strong>la</strong> Leucemiay <strong>el</strong> Linfoma (LLS, por sus sig<strong>la</strong>s <strong>en</strong>inglés) ofrec<strong>en</strong> a <strong>los</strong> paci<strong>en</strong>tes, susfamilias y <strong>los</strong> profesionales médicos<strong>la</strong> información más reci<strong>en</strong>te sobre<strong>la</strong> <strong>leucemia</strong>, <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong> y <strong>el</strong> mi<strong>el</strong>oma.Nuestro equipo está compuesto deprofesionales de <strong>la</strong> oncología con niv<strong>el</strong>de maestría que están disponibles port<strong>el</strong>éfono de lunes a viernes, de 9 a.m.a 6 p.m. (hora d<strong>el</strong> Este).Asist<strong>en</strong>cia para copagosEl Programa de Asist<strong>en</strong>cia paraCopagos de LLS ayuda a <strong>los</strong> paci<strong>en</strong>tescon cáncer de <strong>la</strong> sangre a cubrir <strong>el</strong>costo de <strong>la</strong>s primas de <strong>los</strong> segurosmédicos privados y públicos, <strong>en</strong>tre<strong>el</strong><strong>los</strong> Medicare y Medicaid, y <strong>la</strong>sobligaciones de copagos. El apoyopara este programa se basa <strong>en</strong> <strong>la</strong>disponibilidad de fondos por tipode diagnóstico de <strong>en</strong>fermedad.Para obt<strong>en</strong>er más información,l<strong>la</strong>me al 877.557.2672 o visitewww.LLS.org/espanol/apoyo/copagos.Para recibir un directorio completo de nuestros programas de servicios al paci<strong>en</strong>te,comuníquese con nosotros al 800.955.4572 o <strong>en</strong> www.LLS.org(Las personas que l<strong>la</strong>m<strong>en</strong> pued<strong>en</strong> solicitar un intérprete).
Para obt<strong>en</strong>er más información, póngase <strong>en</strong> contacto con:o con:Oficina C<strong>en</strong>tral1311 Mamaroneck Av<strong>en</strong>ue, Suite 310, White P<strong>la</strong>ins, NY 10605Comuníquese con nuestros especialistas <strong>en</strong> información al 800.955.4572(puede solicitar <strong>los</strong> servicios de un intérprete)www.LLS.orgNuestra misión:Curar <strong>la</strong> <strong>leucemia</strong>, <strong>el</strong> <strong>linfoma</strong>, <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad de Hodgkin y <strong>el</strong> mi<strong>el</strong>oma, y mejorar <strong>la</strong>calidad de vida de <strong>los</strong> paci<strong>en</strong>tes y sus familias.LLS es una organización sin fines de lucro que dep<strong>en</strong>de de <strong>la</strong> g<strong>en</strong>erosidad de <strong>la</strong>s contribucionesparticu<strong>la</strong>res, corporativas y de fundaciones para continuar con su misión.PS15 5M 10/12