Revista Fedhemo Nº 32 - Hemofilia

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNManuel MORENO MORENODacio VILLACÉ HUIDOBROEnrique MARTÍNEZ DE GALINSOGA VEGAJaime MARTÍN SÁEZJosé Antonio VÁZQUEZ FREIRECONSEJO MÉDICO ASESORManuel MORENO MORENOAntonio LIRAS MARTÍNFernando de la VIUDAMiguel Anguel MORENO NAVARROCONSEJO DE REDACCIÓNDirector en funciones:Enrique MARTÍNEZ DE GALINSOGA VEGASubdirector en funciones:Dacio VILLACÉ HUIDOBROSeccionesNoticias de HemofiliaDACIO VILLACÉ HUIDOBRONutrición y DietéticaMIGUEL ÁNGEL MORENO NAVARROCienciaANTONIO LIRAS MARTÍNPrestaciones SocialesMONTSERRAT GARCÍA-RIPOLL CATALÁNPILAR DE LA FUENTE GONZÁLEZENRIQUE GALINSOGAOpiniónMª VICTORIA SEDEÑO MARTÍNPsicologíaMª ÁNGELES CARRASCO MEJÍASOcio y CulturaMONTSERRAT ANUBLA VINUESALos puntos de vista expresados en FEDHEMOson los de los autores o las personas entrevistadas;no reflejan necesariamente los delEditor ni constituyen la opinión corporativade FEDHEMORedacción, Administración y Publicidad:FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/. Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTeléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09Fax: 91 314 59 65Internet: http://www.hemofilia.comE-mail: fedhemo@hemofilia.com.Maquetación, Fotocomposición e Impresión:EFCA, S. A.Parque Industrial «Las Monjas».Torrejón de Ardoz - 28850 MADRIDDepósito legal: M-5573-86SecretaríaMONTSERRAT ANUBLA VINUESADACIO VILLACÉ HUIDOBROPublicidadJUANA PÉREZ MAESOENRIQUE MARTÍNEZ DE GALINSOGA VEGAFEDHEMO Nº 323

SumarioEDITORIAL ................................................................................. 5CARTA DEL PRESIDENTE ......................................................... 6NOTICIAS DE HEMOFILIA•• .........................................................Colonias de verano ASHEGUI. 0• La elección de sexo como alternativa de reproducción paraportadoras de Hemofilia............................................................. 0• Un hemofílico madrileño queda tercero en el CampeonatoMundial de Agility en la categoría de grupos.............................. 0• Conclusiones de las XII Jornadas de Formación “Jóvenes yHemofilia” desde el punto de vista psicosocial. .......................... 0BREVES DE HEMOFILIA• Inauguración Pabellón M. Magallón ........................................... 0• Ya tenemos el Mural de Tenerife en La Charca. ......................... 0• La Fundación Telefónica concede una ayuda a la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia. ............................................... 0• Convocatoria de Becas CIEHEMO de la Federación Mundial deHemofilia. .................................................................................. 0• Firma de un convenio entre el Ayuntamiento de Totana y laAsociación Murciana de Hemofilia. ............................................ 0• Hemofilia continúa en su objetivo de creación de empleogracias a la obra social de Caja de Madrid.................................. 0ACTIVIDADES DE LAS ASOCIACIONES• Jornada de Consejo Genético y prevención en Hemofililia / VonWillebrand en Guipúzcoa .......................................................... 0• III Curso sobre enfermedades crónicas en Murcia. ..................... 0• La Asociación Valenciana de Hemofilia participó en el IV APLECdel Voluntariado en su Comunidad ........................................... 0FEDHEMO Nº 28CIENCIA• Historia de la Medicina: El origen del conocimiento causal de lahemofilia como entidad clínica. ................................................. 0VIAJES ........................................................................................ 0• Los Viajes Internacionales a destinos exóticos. Algunos Consejos 04DICCIONARIO MEDICO ........................................................... 0

EditorialHay ocasiones en la vida en que pese a las dificultades del camino,hay que continuar caminando. Esta situación es a la que seenfrenta una vez más nuestra revista. Tardamos mucho en salir, ysomos conscientes de que al final casi se convierte en una especiede anuario de las actividades realizadas por las distintas asociaciones.Os ofrecemos en esta ocasión un número que prácticamente secompleta con las colaboraciones de las asociaciones que han efectuadoun gran número de actividades a lo largo del pasado año. Ycomo veréis unas más que otras, parece que se han relanzado ycomienzan a funcionar con energía, y no sólo hacen cosas, sinoque las difunden a través nuestro, en beneficio de los demás.Jornadas de convivencia entre los socios, participación en Feriasrelacionadas con la discapacidad y la organización de cursos paraprofesionales que tratan la hemofilia, son las principales armascon que cuentan las Asociaciones de Hemofilia para continuartrabajando por la Comunidad de Hemofilia en España.Estamos a las puertas de celebrar la XXXIII Asamblea Nacionalde la Federación Española de Hemofilia, que tendrá lugar el próximomes de Mayo en la ciudad de Madrid.En esta ocasión, la Asociación Madrileña de Hemofilia, cuya actividadse está viendo relanzada en los últimos tiempos, está poniendogran empeño en organizar un evento que satisfaga a todoslos asistentes, tanto en lo que al programa social se refiere, comoen la organización del Simposio Médico, de gran interés tanto porlo novedoso en contenidos como por la calidad de los ponenteselegidos.FEDHEMO Nº 325

6EditorialFEDHEMO Nº 32No debemos olvidar que existe aún una gran desinformaciónrespecto a la enfermedad de la hemofilia y es obligación de lasasociaciones combatirla en la medida de las posibilidades de cadauna.Todavía en nuestro país ocurren cosas tales como que en unhospital de Valladolid se tardó un mes en diagnosticar una hemofilia,según la información que publicaba el pasado 31 de Julio el“Diario de León”.Pese a todo, de acuerdo con la publicación editada por Letramédicadistribuido junto con el presente número de FEDHEMO,que contiene información novedosa y muy interesante sobre temasde hemofilia —tratados en el XIX Congreso de la Sociedad deTrombosis y Hemostasia, celebrado en Birmingham en Julio pasado—debemos de ser conscientes también y valorar el hecho deque pertenecemos a ese 20% privilegiado de la población hemofílicamundial que sí tiene acceso al tratamiento.Trabajar para mantenerlo y esforzarnos por mejorarlo es sinduda, labor de todos nosotros.

Carta del PresidenteAcabamos de dar comienzo a un nuevo año y como todo el mundo, cuandoacaba un ciclo y comienza otro, nos vemos ante un momento decambio.Durante el pasado año pudimos concluir nuestra labor con respecto a las AyudasSociales relativas a la Hepatitis C (VHC) que contempla el Real Decreto377/2003 de 28 de Marzo. Quienes se acogieron en su momento ya han cobradoy he de deciros que el plazo queda abierto para aquellos que habiendo sido excluidosdel censo, y Dios no lo quiera, cumplan los criterios posteriormente, podránsolicitarlo en el futuro. También, fruto de muchos esfuerzos, os informamosde la apertura de plazo para las ayudas sociales establecidas en el Real Decreto9/93 de 28 de mayo.Por otro lado, se ha llevado a efecto también otro acuerdo con el laboratorioHoechst del que os hablaba en el número anterior de la revista. Y me veo en laobligación de afirmar a través de esta carta, que el hecho de acogerse a estosacuerdos es una decisión que, cada uno de los afectados o las familias de los queya no están entre nosotros, decide libremente. Nuestra labor en este asunto hasido buscar, desde la unidad de todo el censo, una ayuda conjunta, que por supuestono puede paliar el dolor de los hechos acontecidos, pero que de una formaindividualizada, según nuestro punto de vista, hubiera sido prácticamente imposiblellevar a efecto. Deciros, que en estos momentos seguimos intentando negociarcon el laboratorio Grifols, del que pretendemos llegue a un acuerdo contodo el colectivo, como ya lo hizo con los hemofílicos de Cataluña, obviandolas cuotas de mercado en las que el laboratorio basa su negativa y que sonirreales bajo nuestro punto de vista. Si esta situación continúa, y no se llega aun acuerdo, nos veremos en la necesidad de actuar mediante otras medidas depresión.En otro orden de cosas, dada la tardanza en publicarse el presente númerode FEDHEMO, no ha sido posible difundir a tiempo las Bases del Premio“Diego Manzano” que todos habréis podido ver en nuestra página web:http://www.hemofilia.com. El fallo del jurado se hará público durante el primertrimestre de 2004 y se hará entrega del premio en honor de nuestro querido Diego, 7FEDHEMO Nº 32

8Carta FEDHEMO Nº 32del Presidentedurante la “Gala de Entrega de Galardones al Compromiso Social con las Personascon Discapacidad Física en la Región de Murcia”, que se celebrará en el TeatroRomea de Murcia, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidadde 2004.En general, el trabajo va surtiendo sus efectos a nivel colectivo desde la propiaFederación y es una satisfacción también, mostraros cómo se trabaja en el ámbitolocal en las Asociaciones de las diversas Comunidades Autónomas. Galicia,Valencia, se muestran como asociaciones muy activas con iniciativa y capacidadde gestión, y por supuesto con ilusiones, actitudes y aptitudes para trabajarduro.Además, entre los contenidos de este número podréis ver también que hace unosmeses tuve el placer de visitar, y conocer muy en profundidad, otra de nuestrasAsociaciones más dinámicas en los últimos tiempos. Es para mí, en estos momentos,digna de mención también la labor que se está realizando por todo el equipode la Asociación de Hemofilia de Tenerife y su Junta Directiva. Muestra de ello, laextensa colaboración prestada a esta revista.Y como no, por supuesto, hablaros también de otra asociación, la de Madrid,cuyo funcionamiento se ha reactivado en los últimos tiempos, con gente joven,participativa, padres de niños, portadoras, que en esta Comunidad Autónomaestán también comenzando a retomar asuntos importantes para el colectivo deesta zona, que tal vez se habían dejado en un segundo plano por atender tristesprioridades surgidas hace unos años. Y entre otras cosas, para ir practicando enel trabajo duro, esta Asociación en colaboración con la Federación Española estánpreparando la XXXIII Asamblea de la Federación Española de Hemofilia, quese celebrará el próximo mes de mayo en Madrid y de la que os ofrecemos informaciónen estas páginas.Si no tengo ocasión de presentaros antes otro número de FEDHEMO, espero verosen Madrid,MANUEL MORENO MORENOPresidenteFederación Española de Hemofilia

Noticias de hemofiliaLos adultos minusválidos, así mismo dependientes,cualquiera que sea su edad, siempre que norealicen trabajo remunerado alguno.Se consideran dependientes aquellas personas queconvivan con el afectado a sus expensas, y que norealicen trabajo remunerado ni perciban rentas patrimoniales,ni pensión alguna, excepto si se trata depensiones percibidas por minusválidos en razón de dichacondición.Se consideran minusválidos aquellas personas cuyoporcentaje de minusvalía sea igual o superior al 33%,legalmente reconocido por los Centros Base de lasrespectivas Comunidades Autónomas.En resumen, tienen derecho a solicitar la ayuda:— Las personas que estén percibiendo la ayudasocial mensual a través de Clases Pasivas y hayantenido hijos con posterioridad y no la esténpercibiendo por hijo dependiente.— Personas que cumpliendo los requisitos establecidosen dicho Real Decreto Ley no solicitaron laayuda o que habiéndola solicitado, fue denegadapor considerar que estaba fuera de plazo enel tiempo que marca dicho Real Decreto.No obstante, el plazo queda abierto en los siguientescasos:— Para los hijos de afectados que nazcan con posterioridadal 31 de marzo de 2004, el plazopara poder cursar la solicitud es de dos meses acontar desde la fecha de su nacimiento.— Para los afectados por el virus de la inmunodeficienciahumana (VIH) como consecuencia deactuaciones realizadas en el sistema sanitariopúblico, que desconocieran la contaminaciónpor VIH en los plazos de solicitud abiertos porley, se establece un plazo para poder cursar solicitud,de dos meses a partir del momento enque se determine dicha contaminación.PILAR DE LA FUENTE GONZÁLEZMONTSERRAT GARCÍA-RIPOLL CATALÁNLos modelos de solicitud se encuentran disponibles en laFederación Española de Hemofilia así como en las sedes de lasAsociaciones y Delegaciones ProvincialesFEDHEMO Nº 3210

Noticias de hemofiliaASOCIACIÓN DEHEMOFILIAAHETENUEVASEDE SOCIALFEDHEMO Nº 32SANTA CRUZ DE TENERIFE12

Diario de Avisos09/05/03FEDHEMO Nº 32 Noticias de hemofiliaEl Día, viernes, 9 mayo 200313

Noticias de hemofiliaFEDHEMO Nº 3214La Asociación deHemofilia de Tenerife,AHETE, participópor segunda vez enlos diez años de vida,con el lema AYÚDA-NOS A CRECER, enla Feria del VI EN-CUENTRO DE VO-LUNTARIADO, celebradoen la Plaza deEspaña de Santa Cruzde Tenerife, junto aotras 83 ONG, bajo elpatrocinio del Excmo.Cabildo Insular de Tenerifey con la colaboraciónde Sinpromien la organizacióndel evento.Para esta ocasión,se presentó oficialmentedesde la Asociaciónde Hemofiliaen la provincia deSanta Cruz de Tenerife,AHETE, en colaboracióncon el InstitutoCanario de Hemodonacióny Hemoterapia(ICHH), la campaña“Ayúdanos a Crecer” que tenía como objetivofundamental informar a la población en general, acercade los aspectos básicos que rodean a las personascon Hemofilia, con la finalidad de que comprendantodo lo que supone esta enfermedad congénita. Delmismo modo, trató de incentivar, en la medida de loposible, a la donación de sangre, dado la importanciaque este hecho tiene, para las personas afectadas, yaque el tratamiento de la Hemofilia, depende directamentede las donaciones altruistas de sangre, realizadaspor la población.Los objetivos planteados para esta campaña desensibilización ciudadana fueron entre otros, los siguientes:VI FERIA DEL VOLUNTARIADOTenerife➢ Lograr que los ciudadanos dispongan de un conocimientoadecuado acerca de la Hemofilia yde las consecuencias que esta enfermedad supone.➢ Contribuir a la integración social de los afectadospor Hemofilia y otras coagulopatías congénitas,portadoras y sus familiares.➢ Dar a conocer a la Asociación de Hemofilia(AHETE) a los ciudadanos y de la labor que realizaen favor de este colectivo.➢ Sensibilizar a la población en general sobre laimportancia que tienen las donaciones de sangrepara el colectivo y para el resto de la ciudadanía.La presentación oficial de la campaña se realizóante los medios de comunicación, donde a través deuna rueda de prensa, el actual Presidente de la Asociación,Marcos Gutiérrez y la Trabajadora Social, NayraSantos ofrecieron información sobre aquellos aspectosde interés para este colectivo que afecta aunos 300 canarios. Ello se hizo a través de la distribuciónde 10.000 trípticos y de 1.000 carteles por losCentros de Salud, Hospitales públicos y privados,Áreas de Servicios Sociales de los ayuntamientos y algunasclínicas dentales.La feria fue visitada por más de 15.000 personas,de las cuales unas 4000 fueron jóvenes. Las jornadasque se llevaron a cabo durante cuatro días, de 11 a 21

horas, fueron acompañadas de diferentes exhibicionesy talleres en la que hubo una nutriente participaciónde los niños. Asimismo, no faltaron las charlassobre lenguaje de signos, trastornos mentales, ayudahumanitaria, emergencias, prevención del maltrato ycalidad de vida. También tenemos que resaltar los juegosy las proyecciones cinematográficas.La participación de la Asociación de Hemofilia, enla provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, en laFeria del VI Encuentro del Voluntariado, ha sido muypositiva debido al buen acogimiento de la campaña“Ayúdanos a Crecer” en la población canaria, favoreciendode esta manera una información más cercanasobre la Hemofilia y la importancia de la donaciónde sangre para lograr la concienciación de los agentessociales, organismos e instituciones públicas y la poblaciónen general.Finalmente, AHETE quiere agradecer la colaboraciónde todos los medios de comunicación por la colaboraciónprestada y, en especial, a la prensa escrita,que nos remiten de forma altruista un ejemplar de suedición diaria.FEDHEMO Nº 32Noticias de hemofilia15

Desde nuestra creación en el año 1992, la Asociación de Hemofilia en la Provincia deSanta Cruz de Tenerife, AHETE, ha llevado a cabo diversas actuaciones dirigidas alcolectivo de afectados de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras yfamiliares de la nuestra provincia.A lo largo de estos años, nos hemos encontrado constantemente, con la demandade información por parte de afectados, familiares y personal técnico sobre aspectosrelacionados con la Hemofilia, los posibles riesgos, las opciones de tratamiento, la rehabilitación,aspectos psicosociales, etc.Desde el año 2002, la Asociación se planteó como objetivo desarrollar Jornadas Formativasdirigida hacia el colectivo que reside en las diferentes islas, por lo que desarrollalas I, II, III y IV Jornadas de Formación en las isla de La Palma y Tenerife.Tras la celebración de estas Jornadas, fue mostrado por parte de los profesionales suinterés por profundizar en diferentes áreas de tratamiento de la enfermedad, ademásde estar interesados en obtener una formación continuada sobre la enfermedad,que favorezcan la atención integral y mejora de la calidad de vida de las personasafectadas por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadoras yfamiliares de la isla.Por esta razón, desde la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife,AHETE, hemos considerado como objetivo fundamental para este año, la realizaciónde las I Jornadas Interdisciplinares en Hemofilia que se celebrarán enel Salón de Actos de la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia situadoen el municipio de La Laguna, dirigida a personal especializado de las ramassanitaria y social, estudiantes y personas interesadas así como aquellos afectado y familiares,para informarles adecuadamente, de lo que esta enfermedad supone ademásde que cada profesional pueda intervenir para lograr un objetivo común: la mejorade la atención que recibe el colectivo, contribuyendo de esta manera a laformación especializada de técnicos con el objetivo de que puedan ofrecer una atenciónde calidad al colectivo.Para estas Jornadas contaremos con profesionales de prestigio relacionados con elmundo de la Hemofilia como el Dr. Manuel Moreno – Médico adjunto del Servicio deHematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia, Presidente de laFederación Española de Hemofilia, de la Real Fundación Victoria Eugenia y de la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia o el Dr. Manuel Quintana, médico adjuntodel Centro de Hemofilia del Hospital La Paz de Madrid y Presidente del Comité Científicode la Real Fundación Victoria Eugenia, así como profesionales que actualmentetrabajan en el Hospital Universitario de Ntra. Sra. de Candelaria, profesores de laUniversidad de La Laguna, etc.Por este motivo, invitamos a que toda aquella persona interesada en asistir a estasJornadas, a que participe de una manera activa con su asistencia a esta actividad, yaque estas I Jornadas Interdisciplinares en Hemofilia se convierten en una oportunidadúnica para acercarse a los diferentes conocimientos y experiencias que rodeanal mundo de la Hemofilia.FEDHEMO Nº 32 Noticias de hemofilia17

Noticias de hemofiliaVALORACIÓN DE LAS I JORNADASINTERDISCIPLINARES EN HEMOFILIA:“MEJORANDO POR HEMOFILIA”TENERIFE, 21 y 22 DE NOVIEMBRE DE 2003El 21 y 22 de noviembre de 2003, la Asociación deHemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife,AHETE, celebró con un gran éxito de participación, lasI Jornadas Interdisciplinares en Hemofilia, organizadaspor nuestra Asociación y dirigidas especialmente a estudiantesy profesionales del área socio-sanitaria, relacionadoscon el mundo de la Hemofilia.En esta ocasión alrededor de 90 personas, entreMédicos, ATS, Auxiliares de clínica, Psicólogos, TrabajadorasSociales, estudiantes de Medicina, Psicología,Enfermería, etc., participaron en estas Jornadas. A lasmismas, fueron invitados ponentes de reconocidoprestigio del ámbito de la Hemofilia en España.Las Jornadas se dividieron en cuatro bloques de ponencias,dos bloques cada día. En el primer bloque,moderado por el Dr. Antonio León, Hematólogo delServicio de Hematología y Hemoterapia del HospitalUniversitario Ntra. Sra. de Candelaria, los asistentespudieron conocer la historia, características y tratamientosde la Hemofilia, a través del Dr. Fabián Tarín,médico adjunto del Servicio de Hematología y Hemoterapiadel Hospital Universitario Ntra. Sra. deCandelaria y se trataron temas como Fisioterapia yHemofilia, por D. Víctor Gonzálvez, Fisioterapeutadel Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria.Durante el segundo bloque, Moderado por Dª. BeatrizGarcía Trujillo, Trabajadora Social de la Asociaciónde Hemofilia, en la provincia de Santa Cruz de Tenerife,AHETE, se conocieron los aspectos sociales de la Hemofiliaen Canarias, presentados por Dª Nayra Santos,Coordinadora de la Asociación; la presentación del proyectoque desde la Asociación estamos desarrollandoen los diferentes Centros de Enseñanza Secundaria, porDª. Cristina Álvarez, Pedagoga de la Asociación; fina-FEDHEMO Nº 3218

lizando la sesión del día, señalando la importancia delas ONG´s en los colectivos de discapacitados, por D.Enrique Galinsoga, Secretario General de la FederaciónEspañola de Hemofilia.En el tercer bloque, moderado por el Dr. TeófiloBello, Jefe en funciones del Servicio de Hematología yHemoterapia del Hospital Universitario Ntra. Sra. deCandelaria, se conoció la situación de la Hemofilia enEspaña, a través del Dr. Manuel Moreno Moreno,médico adjunto al Servicio de Hematología del HospitalUniversitario Virgen de la Arrixaca, Murcia, Presidentede la Federación Española de Hemofilia, de laReal Fundación Victoria Eugenia y de la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia. A continuación, elDr. Manuel Quintana, médico adjunto al Centro deHemofilia del Hospital La Paz de Madrid y Presidentedel Comité Científico de laReal Fundación Victoria Eugenia,nos informó de lasPortadoras de Hemofilia.El cuarto y último bloque,moderado por la Dra. CarmenMarrero, Hematólogaadjunta al Servicio de Hematologíay Hemoterapia,del Hospital UniversitarioNtra. Sra. de Candelaria,continuó con una ponenciadonde se presentaron lasprincipales incidencias de laHemofilia en Traumatología,expuesta por el Dr. HeribertoÁlvarez, médicoadjunto al Servicio de Traumatologíadel Hospital UniversitarioNtra. Sra. de Candelaria,dando paso de nuevoal Dr. Manuel MorenoMoreno, para hablar de laHemofilia: VIH y HepatitisC. Para concluir este últimobloque, Dª Silvia Pérez,Psicóloga de nuestra Asociación,trataría los aspectosmás importantes en relacióna la atención psicológicaen familias con afectadosde Hemofilia.Con el fin de ofreceruna visión amplia e informativade la enfermedaddesde el punto de vistamédico-psicosocial, a lavez que se pretende cubrirlas demandas y necesidadesde formación del colectivo,se ha consideradode gran interés e importanciala realización de una valoración por parte delas personas asistentes a las Jornadas una vez concluidaslas mismas. Para ello, desde la Asociación seelaboró un Formulario de Valoración, con el objetivode valorar, por un lado, los contenidos de los diferentestemas expuestos, y por otro, la opinión de losasistentes sobre la exposición de cada uno de los ponentes.Este formulario de valoración fue entregadoa cada uno de los asistentes junto con el material delas Jornadas, solicitando que fuera devuelto al finalizarlas mismas, siendo su cumplimentación siemprede forma voluntaria.A continuación, presentamos los datos obtenidosdel Formulario de Valoración, representando gráficamentela valoración de los contenidos y la valoraciónde los ponentes.FEDHEMO Nº 32 Noticias de hemofilia19

Noticias de hemofilia1. VALORACIÓN DE LOS CONTENIDOS.Para la valoración de los contenidos expuestos durante las Jornadas, se han presentado una serie de cuestiones,a las cuales se les debe asignar una puntuación. Para ello, se ha utilizado una escala con puntuaciones deentre 0 y 10, donde cada participante puntuó según su propio criterio.A continuación se expondrán los resultados obtenidos para cada pregunta y las puntuaciones medias:1. Adecuación del tiempo a la programación (escaso, adecuado o excesivo) (gráfica 1).Adecuación del tiempoEn la gráfica podemos observar, como un 65% de los asistentes han considerado bastante adecuado el tiempoutilizado en la programación planificada para las Jornadas, mientras tan solo un 2% y 4% lo consideran escasoo excesivo, respectivamente.2. Adecuación de la metodología docente utilizada (gráfica 2).Adecuación de la metodologíaFEDHEMO Nº 32La metodología docente utilizada fue expositiva, la cual consistió en la presentación en Power Point de los temasa tratar por cada uno de los ponentes.Un 62% de los asistentes considera bastante adecuada la metodología docente utilizada, mientras un 36%de los asistentes no la considera lo suficientemente adecuada.20

3. Nivel de participación de los asistentes durante las Jornadas (gráfica 3).Durante las mesas de discusión, el 63% de los asistentes han considerado alto el nivel de participación.Nivel de participación4. Adecuación de los conocimientos transmitidos a mi desarrollo profesional (gráfica 4).Adecuación de los contenidosUn 65% de los asistentes han considerado que los conocimientos trasmitidos han sido bastantes adecuadospara su desarrollo profesional.5. Grado de satisfacción de mis expectativas docentes (gráfica 5).Grado de satisfaciónFEDHEMO Nº 32 Noticias de hemofiliaEl 48% de los asistentes ha valorado con más de un 5 su grado de satisfacción con respecto a sus expectativasdocentes.21

Noticias de hemofilia6. Globalmente la programación y temas teóricos impartidos me han parecido (gráfica 6).Valoración del tiempoUn 48% de los asistentes han considerado bastante adecuada la programación y los temas teóricos impartidos.7. Globalmente la idoneidad de los ponentes me ha parecido (gráfica 7).Valoración del tiempoUn 48% de los asistentes han considerado bastante idóneos los ponentes invitados a participar en estas I JornadasInterdiciplinares en Hemofilia.8. Globalmente la idoneidad de la metodología me ha parecido (gráfica 8).Valoración del tiempoFEDHEMO Nº 3222Un 42% de los asistentes considera idónea la metodología utilizada para el desarrollo de las Jornadas.

9. Globalmente mi grado de satisfacción con las Jornadas ha sido (gráfica 9).El 51% de los asistentes esta satisfecho con las Jornadas.Valoración del tiempo10. La Organización de las Jornadas me ha parecido (gráfica 10).Un 42% de los asistentes han considerado buena la organización de las Jornadas.Valoración del tiempo11. El material entregado en la Jornadas me ha parecido (gráfica 11).Valoración del tiempoEl material entregado al comienzo de las Jornadas ha sido una carpeta, en cuyo interior los asistentes podíanencontrar la programación de las Jornadas, un tríptico informativo de la Asociación, un cd con los abstract decada una de las ponencias, papel y bolígrafo para tomar notas.Un 48% de los asistentes han considerado adecuado el material entregado durante las jornadas.FEDHEMO Nº 32 Noticias de hemofilia23

Noticias de hemofiliaLas puntuaciones medias para cada cuestión se presentan a continuación (gráfica 12):1. Adecuación del tiempo a la programación 6,422. Adecuación de la metodología docente utilizada 7,163. Nivel de participación de los asistentes durante las Jornadas 6,024. Adecuación de los conocimientos transmitidos a mi desarrollo profesional 6,975. Grado de satisfacción de mis expectativas docentes 7,276. Globalmente la programación y temas teóricos impartidos me han parecido 7,347. Globalmente la idoneidad de los ponentes me ha parecido 7,158. Globalmente la idoneidad de la metodología me ha parecido 7,049. Globalmente mi grado de satisfacción con las Jornadas ha sido 7,2210. La Organización de las Jornadas me ha parecido 7,4811. El material entregado en las Jornadas me ha parecido 6,42Las puntuaciones medias obtenidas en la valoración de los contenidos oscilan entre 6 y 8. Siendo la valoraciónmedia total de los contenidos de 7.2. VALORACIÓN DE LOS PONENTES.FEDHEMO Nº 3224Con el objetivo de adecuar los contenidos de las ponencias a las demandas y necesidades de formación e informaciónde nuestro colectivo y conocer determinados aspectos relacionados con los ponentes, se consideraimportante conocer la puntuación dada por los asistentes a cada una de las ponencias presentadas durante lasJornadas. Para ello, se ha utilizado una escala con puntuaciones de entre 0 y 10, donde cada participante puntuósegún su propio criterio.De manera detallada, se presenta la valoración realizada a cada ponente, valoración evaluada a través de lassiguientes preguntas:1. Adecuación (nivel) de los conocimientos del ponente a la programación presentada.2. Capacidad del ponente para transmitir sus conocimientos.3. Capacidad del ponente para comunicarse con los asistentes.4. Cordialidad del ponente y actitud hacia las preguntas de los asistentes.5. Amenidad del ponente, en el desarrollo del tema.

Representación gráfica de la valoración a cada uno de los ponentes (gráfica 13):VALORACIÓN DEL TIEMPO2.1. Valoración media para cada ponente:Los asistentes han valorado cada una de las ponencias de la siguiente manera (gráfica 2):FEDHEMO Nº 32 Noticias de hemofilia♦ La intervención realizada por Dr. Fabián Tarín Rodrigo, Hematólogo adjunto al Servicio de Hematología yHemoterapia del Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria, con la conferencia “Hemofilia: historia,características y tratamientos”, obtuvo una puntuación media de 7,74.25

Noticias de hemofilia♦ La conferencia de D. Víctor Gonzálvez Padilla, Fisioterapeuta del Hospital Universitario Ntra. Sra. deCandelaria con el título: “Fisioterapia y Hemofilia”, obtuvo una puntuación media de 7,06.♦ La conferencia de Dña. Nayra Santos Dumpierrez, Trabajadora Social y Coordinadora de la Asociaciónde Hemofilia: “Aspectos sociales de la Hemofilia en Canarias, obtuvo una puntuación media de 7,19.♦ La ponencia de Dña. Cristina Álvarez Moreno, Pedagoga de la Asociación de Hemofilia, con el título:“Sensibilización en Hemofilia para Jóvenes: proyecto educativo”, obtuvo una puntuación media de6,58.♦ La ponencia de D. Enrique Martínez de Galinsoga-Vega, Secretario General de la Federación Españolade Hemofilia., con el título: “La importancia de las ONG’s, en los colectivos de discapacitados”, obtuvouna puntuación media de 7,8.♦ Las conferencias del Dr. Manuel Moreno Moreno, médico adjunto al Servicio de Hematología del HospitalUniversitario Virgen de la Arrixaca, (Murcia), Presidente de la Federación Española de Hemofilia, de laReal Fundación Victoria Eugenia y de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, con el título: “La Hemofiliaen España” y “Hemofilia: VIH y Hepatitis C”, obtuvo una puntuación media de 8,07.♦ La conferencia del Dr. Manuel Quintana Molina, médico adjunto al Servicio de Hematología y Hemoterapiadel Hospital Universitario La Paz de Madrid y Presidente del Comité Científico de la Real FundaciónVictoria Eugenia, “Las portadoras de Hemofilia”, obtuvo una puntuación media de 8,03.♦ La conferencia del Dr. Heriberto Álvarez Alcover, médico adjunto al Servicio de Traumatología del HospitalUniversitario Ntra. Sra. de Candelaria, con el título: “Traumatología y Hemofilia: principales incidencias”,obtuvo una puntuación de 7,84.♦ La exposición de Dña. Silvia Pérez Rodríguez, Psicóloga de la Asociación, con el título: “Atención psicológicaen familias con afectados de Hemofilia”, obtuvo una puntuación media de 7,35.VALORACIÓN DE PONENTESFEDHEMO Nº 32En general, y como puede observarse en la gráfica anterior las puntuaciones dadas a cada una de los ponenteshan oscilado entre 7 y 10.26

3. COMENTARIOS Y SUGERENCIASEn el apartado de sugerencias, se da la oportunidad a los asistentes de poder manifestar cualquier tipo deaportación o crítica en relación a la organización y contenido de las Jornadas.Entre los asistentes han sugerido la presencia de un fisioterapeuta en la Asociación de Hemofilia y tratar elVIH y la Hepatitis C en enfermos de afibriogenemia.Entre los comentarios realizados por los asistentes a las Jornadas, han coincidido en manifestar la necesidadde una mayor conexión entre los profesionales que trabajan en el ámbito de la Hemofilia.4. VALORACIÓN FINALEl número de asistentes ha sido aproximadamente de 90, contando con un alto número de profesionales delámbito socio-sanitario. Desde la Asociación se valora de manera positiva el aumento de la asistencia en el númerode profesionales, cubriendo uno de nuestros principales objetivos en estas I Jornadas Interdisciplinares en HemofiliaLas puntuaciones dadas en las Valoraciones de los contenidos y en las Valoraciones a cada ponente porlos asistentes han oscilado entre 7 y 10.Las puntuaciones medias obtenidas en la Valoración de los contenidos, como hemos podido ver en las gráficasanteriores, han sido relativamente altas. Los asistentes han considerado una buena adecuación del tiempoa la programación con una puntuación media de 6,42. La metodología docente utilizada se ha considerado adecuadacon un 7,16 de puntuación media; con un significativo nivel de participación de los asistentes durante lasJornadas (6,02). Los asistentes han considerados adecuados los conocimientos transmitidos a su propio desarrolloprofesional con una puntuación media de 6,97; manifestando un alto grado de satisfacción de sus expectativasdocentes (7,27). La puntuación media dada a la programación y temas teóricos impartidos ha sido de 7,34.Los asistentes han considerado idóneos los ponentes invitados y la metodología utilizada con unas puntuacionesmedias de 7,15 y 7,04, respectivamente.El grado de satisfacción de los asistentes en relación a las Jornadas ha obtenido una puntuación media de7,22; mientras que la organización y el material entregado han obtenido unas puntuaciones medias de 7,48 y6,49.Las Valoraciones Medias de los Ponentes en estas I Jornadas Interdisciplinares en Hemofilia han osciladoentre 7,5 y 8,5.Con estas puntuaciones se han logrado cubrir las expectativas previas a la celebración de las Jornadas y apoyaeste tipo de iniciativas, que son tan necesarias.La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, desea agradecer a los ponentes,colaboradores y asistentes el apoyo que han mostrado a la Asociación, que tiene como labor alcanzar una atenciónintegral y mejora de la calidad de vida del colectivo afectado de Hemofilia y sus familiares.FEDHEMO Nº 32 Noticias de hemofilia27

Noticias de hemofiliaFEDHEMO Nº 3228V JORNADAS DE FISIOTERAPIA EN LASCOAGULOPATÍAS CONGÉNITAS.ValenciaEstas jornadas han girado sobre la rehabilitación yfisioterapia de la rodilla en pacientes hemofílicos,siendo una de las claves de estas jornadas la importanciaque tiene la rehabilitación y las técnicas de fisioterapiapara dichos pacientes y en este caso enconcreto, en las artropatías hemofílicas de rodilla.Primero se presentó un estudio sobre la hemofiliaen la Comunidad Valenciana, haciendo hincapié enlos problemas de artropatía en las diferentes clases dehemofilia y viendo que sucedería si se utilizaran muchomas y mejor las técnicas de rehabilitación y de fisioterapia.Una conclusión bastante importante que se sacóde estas jornadas, es que tendría que existir una PRO-TOCOLIZACIÓN DE LA FISIOTERAPIA para los pacienteshemofílicos, dada su vital importancia para intentarevitar episodios hemorrágicos y así poder evitar artropatíasgraves en hemofílicos.Otra conclusión importante es que la rehabilitacióny las técnicas de fisioterapia pueden mejorar la calidadde vida en los pacientes hemofílicos, a la par que tambiénnos permite la utilización de menos cantidadesde factor, ya que estamos potenciando la articulacióndesde el punto de vista muscular y articular.Importante fueron también las ponencias sobre lavaloración clínica de la artropatía hemofílica en la rodilla,según la escala clínica de Gilbert y la valoraciónradiológica de dicha artropatía según el Score de Petterson,donde se puede comprobar cuales son los diferentesniveles en una artropatía (desde leve hastagrave) .En las ponencias sobre el diagnóstico por imagende la rodilla hemofílica, se habló sobre las técnicasmas novedosas como Resonancia Magnética, Tac;pero también hay que tener en cuenta que las técnicasde diagnostico radiológico mas comunes como laEcografía, también son de suma importancia.Una ponencia muy novedosa por su temática fue lade la metodología de la investigación aplicada a la Fisioterapia,donde se emplean diferentes estudios basándoseen la utilización de las técnicas de la Fisioterapiaen diferentes grupos de pacientes, pudiéndosecomprobar la mejora que en esos grupos se desarrolla.Estas técnicas no están desarrolladas en grupos depacientes hemofílicos, y sería importante que esto sepudiese llevar a cabo.Por lo tanto como conclusión final, es importantísimoy vital que en todas las Unidades de Hemofilia, existauna buena sección de Fisioterapia y Rehabilitación.La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana,quiere felicitar al Dr. Felipe Querol (ProfesorTitular del Departamento de Fisioterapia de la Universidadde Valencia y Fisioterapeuta de la Unidad de Coagulopatíasdel Hospital La Fe), por la organizaciónde estas jornadas y a la Unidad de Coagulopatías encabezadopor el Jefe de la Unidad Dr. José AntonioAznar, por haber reunido a un grupo de doctores queestán muy implicados en el tratamiento a los pacienteshemofílicos y porque la exposición de sus diferentesconferencias fue muy didáctica y con una informaciónmuy importante para el paciente hemofílico.La idea que se tiene por parte de la Unidad de CoagulopatíasCongénitas del Hospital La Fe, es queestas jornadas se realizarán cada año y que cada vezse hablará de una articulación en concreto del pacientehemofílico.LUIS VAÑÓ(Secretario de ASHECOVA)La Unidad de Coagulopatías Congénitas del hospitales Centro Internacional de Entrenamiento en Hemofilia.EL HOSPITAL LA FE CELEBRA UNAS JORNADASDE FORMACIÓN EN FISIOTERAPIA DE LARODILLA DE PACIENTES HEMOFÍLICOSLos días 8 y 9 de mayo el Hospital Universitario LaFe de Valencia, celebró las Jornadas de FormaciónMultidisciplinar en las Coagulopatías Congénitas queeste año se centraron en la rehabilitación y fisioterapiade la rodilla en el paciente hemofílico.Se trata de un curso de formación impartido por laUnidad de Coagulopatías Congénitas del HospitalUniversitario La Fe, uno de los dos hospitales españolesdeclarado Centro Internacional de Entrenamientoen Hemofilia. Las jornadas están dirigidas a estudiantesde pre y postgrado de Fisioterapia, Enfermería ypersonal vinculado a la atención de las coagulopatíascongénitas.En la presente edición se habló sobre la coagulopatíacongénita más conocida y de mayor gravedad: lahemofilia, también conocida como la enfermedad dela realeza. Es una patología hemorrágica y hereditariaque la transmiten las mujeres aunque la padecen loshombres. A causa de las constantes pérdidas de sangre,estos pacientes suelen sufrir artropatía hemofílica,es decir, una invalidez que afecta a las articulacionesy que deteriora en gran medida su calidad devida. Por este motivo, las jornadas de este año se centraronen la rehabilitación de la rodilla de estos pa-

cientes, una de las articulaciones que más problemasda a los enfermos hemofílicos.Actualmente el tratamiento aplicado en estos casoses una combinación de medidas hematológicas (a travésde un concentrado de factor, una proteína de lasangre) y fisioterapéuticas (ejercicios de rehabilitación),mediante los cuales se consiguen buenos resultados.En las jornadas se habló sobre el diagnóstico ytratamiento de la hemofilia, los portadores de laenfermedad, los problemas comunes de la rodillaen el paciente hemofílico, la rehabilitación de estaarticulación, la calidad de vida de los pacientes, la artropatíahemofílica de la rodilla, entre otros aspectos.La Unidad de Coagulopatías Congénitas del HospitalUniversitario La Fe, al ser Centro Internacionalde Entrenamiento en Hemofilia, recibe todos losaños a profesionales (personal de enfermería, fisioterapeutas,técnicos de laboratorio...) procedentesde varias partes del mundo que acuden al servicioa recibir formacióntraumatológica y rehabilitadoraen pacienteshemofílicos.Asimismo, la unidadse desplaza a algúnpaís de Hispanoaméricaa impartir el cursoque previamente hatenido lugar en Valencia.“Como no hay suficientenúmero deprofesionales nuestroobjetivo es formar anuevo personal en paísessubdesarrolladospara que puedan tratareste tipo de situaciones”,explica el médicoadjunto de la Unidadde CoagulopatíasCongénitas del HospitalUniversitario La Fe yprofesor del Departamentode Fisioterapiade la Universidad deValencia, Dr. FelipeQuerol.La prevalencia de lahemofilia en la ComunidadValenciana es de0,69 por ciento, de lasmás bajas del mundo.La Unidad de CoagulopatíasCongénitas delHospital UniversitarioLa Fe ha conseguidomantener la esperanzade vida de los pacienteshemofílicos entre lasmás altas de Europa.“En 1950 los hemofílicosse morían a los 16años, mientras que hoyen día ya no se producenfallecimientos acausa de la hemofilia”,indica el Dr. Querol. 29FEDHEMO Nº 32 Noticias de hemofilia

Noticias de hemofiliaFEDHEMO Nº 3230FERIA DE ACCION SOCIAL EN VALENCIALa Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana(ASHECOVA) , participo conjuntamente con CO-CEMFE-COMUNIDAD VALENCIANA en la FERIA DEACCION SOCIAL que se celebro en los pabellonesde la Feria Valencia del 15 al 17 de Mayo de2003. En dicha Feria, ASHECOVA realizo una campañade sensibilización sobre hemofilia, teniendo comobase el pasado día mundial de la hemofilia (17 deabril).La Feria de Acción Social nace con la vocaciónde convertirse en punto de encuentro anual de máximointerés para fundaciones, asociaciones, ONG, organizacionesde economía social, empresas y administracionespúblicas que conforman la acción socialentendida desde la “Responsabilidad Social de laEmpresa” a través de la aportación de recursos humanosy económicos con el fin de lograr una sociedadcohesionada, justa y solidaria.La Feria de Acción Social pretende sensibilizar yconcienciar a la opinión pública y al mundo empresarialen general, y el intercambio de conocimientos,experiencias e información entre los diferentes agentesimplicados en la acción social.En la Feria de Acción Social, las entidades participantestuvieron la oportunidad de conocer de primeramano hacia dónde se dirige la acción social, lasiniciativas, oportunidades, fortalezas, experiencias yproyectos de las entidades dedicadas a este fin, y lasoportunidades a las empresas de implicarse en dichosproyectos.Objeto de la feria:El objeto de la feria es ser un espacio de encuentropara el estudio y reflexión en el ámbito de la AcciónSocial para:Fomentar el conocimiento de la realidad social ensus distintas manifestaciones de pobreza, enfermedad,marginación y exclusión. Datos y cifras ante lascuales no podemos permanecer indiferentes.Sensibilizar a la sociedad, población, empresas yfamilias para la participación ciudadana desde la acciónconjunta y organizada.Impulsar el compromiso compartido por las administracionespúblicas, empresas y organizaciones socialespara descubrir, ante esa realidad, el camino haciadonde debemos ir y dirigir nuestros esfuerzospara encontrar elementos clave, itinerarios educativos,respuestas y acciones transformadoras para lograrun mundo más cohesionado, justo, solidario yhumano.Alcanzar acuerdos de colaboración.Identificar e intercambiar experiencias e iniciativas,evaluar resultados, promover programas y proyectosasí como planes integrales de acción social, sectorialesy territoriales.Estimular la responsabilidad social de las empresas,cuyo ámbito de aplicación comporta: obtener

eneficios mediante el suministro eficiente de bienesy servicios, cumplimiento del marco jurídico, respetoy relaciones responsables con los trabajadores, respetoal medio ambiente, comportamiento ético de ladirección, actividades en beneficio de la comunidadsobre todo a favor de las personales y familias masdesfavorecidas.Promover Redes de Solidaridad mediante la coordinaciónsectorial y territorial.Mejorar los aspectos organizativos, de formacióne instrumentales de las organizaciones sociales con laincorporación de nuevas tecnologías.Difundir los Códigos Éticos, los Proyectos de GestiónIntegral de Calidad y las Guías de Transparenciay Buenas Prácticas de las Empresas y de las ONG,como marcos de referencia de valores, principios ycomportamientos, que sustentan la calidad y que,generan ventajas, entre otras, la capacitación de losprofesionales y el aumento de la confianza de losusuarios con los mismos.FEDHEMO Nº 32 Noticias de hemofilia31

Breves de HemofiliaFEDHEMO Nº 32I JORNADA DE CONVIVENCIA DE LAASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDADDE MADRID EN NATURESCORIALEl pasado 14de junio de2.003 tuvo lugarla I Jornadade Convivenciade la Asociaciónde Hemofiliade la ComunidaddeMadrid (Ashemadrid).Entre chicos y grandes fuimos más de uncentenar de personas de nuestra asociación. Nosacompañaron también algunos miembros delequipo de la Unidad de Hemofilia de La Paz y dosamigos de la Asociación Gallega de Hemofilia:David y Gonzalo. Por desgracia no pudieron hacerlotambién otros amigos de las demás asociaciones,pero esperamos verlos en el futuro.Fuimos muy puntuales (sobre todo los quefuimos en autobús) y llegamos pronto al Centrode Ocio y Granja Escuela NaturEscorial situadoen el término municipal de Valdemorillo(Madrid) y a pocos kilómetros de la localidadde San Lorenzo del Escorial.Allí se quedaron los pequeños con los monitoresy algunos sufridos padres. Lo pasaronen grande con los animales, paseandoen tractor por la CañadaLeonesa e incluso montando en burrocon tanta ilusión como algunode nuestros mayores montaba asu edad en coche.Los mayores, mientras, realizamosuna interesante visita guiadaal del Monasterio de El Escorial,monumento patrimonio de la humanidady centro político del imperiode Felipe II, gracias a la gentilezade Patrimonio Nacional y de la Dirección Gerenciadel Real Sitio para con la Asociación deHemofilia de la Comunidad de Madrid. Al finalde la visita, un paseo por San Lorenzo y vueltaal centro para comer. Después de la comida,actividades diversas: los más osados, deportede alta competición; otros, tiro con arco; losmás tranquilos charlas, mus, pasear o coger cerezasy los más golosos ver como los niños hacíanmagdalenas.A la hora de irnos de todos los participantes,niños y mayores, teníamos la sensaciónde que la idea había sido fantástica yde que todos habíamos disfrutadoagradablemente pasando el díajuntos. A ello también ayudó elque se nublara todo el día trasunas jornadas de sofocante calor, loque nos permitió una temperaturaagradable.32

XXXIII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIAXI SIMPOSIO NACIONAL DE HEMOFILIAMADRID, 7-9 DE MAYO DE 2004ORGANIZAN:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

XXXIII ASAMBLEA NACIONAL DE LA FEDERACIÓNESPAÑOLA DE HEMOFILIAXI SIMPOSIO NACIONAL DE HEMOFILIAMADRID, 7-9 DE MAYO DE 2004Día 7 de MayoLlegada de los asambleístas.20.00 h. Cóctel de bienvenida.Día 8 de MayoXI Simposio Nacional de HemofiliaModera: VILLAR, ANA. Coordinadora Unidadde Hemofilia. Hospital la Paz.10.00-10.30 h. Inauguración Autoridades.10.30-11.00 h. La relación médico-paciente.FARIÑA, JULIANA.Presidente del Colegio de Médicosde Madrid.11.00-11.30 h. Modelo multidisciplinarr parael tratamiento de la Hemofilia.QUINTANA, MANUEL. PresidenteComisión Científica RealFundación Victoria Eugenia.11.30-12.00 h. Discusión.12.00-12.30 h. Descanso.12.30-13.00 h. Portadoras: del diagnósticomolecular a la elección desexo. TIZZANO, EDUARDO.Servicio de Genética. HospitalSant Pau.16.30 h. Tarde libre.20.00 h. Salida del hotel hacia el RestauranteLos Hueros.21.00 h. Cena de gala con baile. RestauranteLos Hueros.01.30 h. Regreso al hotel.Día 9 de Mayo09.30 h. Santa Misa en la CatedralNtra. Sra. de la Almudena.11.30 h. XXXIII Asamblea Nacionalde la Federación Españolade Hemofilia.14.30 h. Comida de despedida.ALOJAMIENTO Y SEDE SIMPOSIOY ASAMBLEAHotel Husa Chamartín****C/ Agustín de Foxá, s/n.28036 MadridTeléf.: 91 334 49 00Para ampliar información contacta con tuAsociación Regional. Fecha límite para inscribirse23 de abril de 2004.13.00-13.30 h. Futuro en el tratamiento de laHemofilia. JIMÉNEZ, VÍCTOR.Servicio de Hematología. Hospitalla Paz.ORGANIZAN:Federación Española de Hemofilia.Asociación de Hemofilia de laComunidad de Madrid.13.30-14.00 h. Discusión.Teléfonos: 91 314 65 08 - 91 358 50 7914.30 h. Comida de Trabajo.

III JORNADAS DE CONVIVENCIA DE AHEBUBreves de HemofiliaEl pasado día 26 de Julio celebramos en Burgosnuestras “III Jornadas de convivencia” que se desarrollaronentre las localidades burgalesas de Oña y Frías.Fue a las nueve de la mañana cuando se dio por comenzadala convivencia y desde la burgalesa Plaza deEspaña partimos en autobús dirección a Oña. Al llegarpudimos contemplar la espectacular abadía y monasteriode San Salvador, del siglo XV, entre cuyas gruesasparedes nos pudimos resguardar del intenso calor de lajornada. Al acabar la visita descansamos unos minutospara tomar un aperitivo y seguir nuestra ruta cultural.Acto seguido nos desplazamos hasta la vecina ciudadde Frías, constituida en el siglo IX, donde pudimoscontemplar el inmenso castillo medieval que coronael cerro donde asienta Frías; ¿y qué mejor lugarpara comer que a las faldas del mismo castillo? Eranya las dos de la tarde cuando para deleite de los asistentespudimos saborear un buenísimo torto de chorizo,que nos abrió el apetito sólo con verlo. Y comopor estas tierras tenemos fama de buen comer, puesqué mejor que una buena paella para los 50 asistentescon unos chorizo, eso sí, regados con unos buenosvinos de la ribera del Duero, para dar gusto a nuestrosestómagos. No podíamos dar por concluida la comidasin un buen brazo de gitano, que hizo las delicias desdea los más niños, hasta a los más mayores.Después por la tarde, mientras algunos de losasistentes se quedaban jugando al mus y el tute, partimospara ver el castillo por dentro y quedar maravilladopor el excepcional estado de conservación delmismo, así como contemplar la grandiosa vista detodo el Valle de las Merindades, desde su Torre delHomenaje.No podemos ni debemos dejar pasar la ocasión dedar las gracias a nuestros amigos que llegaron desde lugarestan diversos como Soria, La Rioja y Galicia. A todosellos les damos nuestro más profundo agradecimiento,porque con su presencia nos animan a seguirtrabajando.Esta es a grandes rasgos la crónica de la jornada,pero todo esto no hubiera sido posible sin el trabajode todos los miembros de la Asociación que han trabajadomucho para que una vez más acabásemosesta jornada con la firme convicción de que el próximoaño celebraremos unas nuevas jornadas de convivenciay que año tras año, queremos ir mejorando entodos los aspectos para que éstas sean las convivenciasde todos los hemofílicos. Por todo ello damosgracias a nuestros amigos que han venido de fuera,así como aprovechamos la ocasión para extendernuestra invitación para el próximo año a todos los lectoresde FEDHEMO. ¡OS ESPERAMOS¡JUNTA DIRECTIVAAHEBUFEDHEMO Nº 3235

Breves de HemofiliaPremio a la Unidad de CoagulopatíasCongénitas del Hospital La Fe de ValenciaVLa Federación Mundial de Hemofilia ha concedido el Premio Hermano del Año para Centros Hermanadosde la FMH 2002, premio otorgado en Febrero del 2003 al programa que desarrolla laUnidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital La Fe de Valencia, para la mejora de la asistenciade las coagulopatías congénitas en el Hospital del Niño de Panamá. Este tipo de programasse establecen entre centros de USA, Japón y Europa con otros países en vías de desarrollo.Este premio ha sido compartido entre los programas diseñados desde los centros de Valencia y Liverpool,respectivamente:❏❏Moscú – LiverpoolPanamá – ValenciaEl premio se ha entregado en el XIX Congreso de la Asociación Internacional de Trombosis y Hemostasiaque se celebró el pasado mes de junio de 2003 en la ciudad Británica de Birmingham.Queremos felicitar a todos los miembros del equipo multidisciplinar de la Unidad de Coagulopatías Congénitasdel Hospital La Fe, encabezados por su Jefe de Unidad el Dr. José Antonio Aznar Lucea por la realizaciónde este programa de ayuda e intercambio con un país como Panamá, en vías de desarrollo para conseguirque la comunidad hemofílica de ese país tenga una atención sanitaria digna.LUIS VAÑÓSecretario de ASHECOVAOBRA SOCIALCOLABORACIÓN ECONÓMICA DE OBRA SOCIAL CAJAMADRID CON LA FEDERACION ESPAÑOLA DEHEMOFILIADurante el 2003, la Federación Española de Hemofilia ha contado con la colaboración de Obra SocialCaja Madrid, para el desarrollo de dos proyectos de carácter social, mediante la aportación de unaayuda económica para cada uno de ellos.FEDHEMO Nº 32Para el proyecto “Casa de Acogida para personas con hemofilia afectadas por VIH” ha sidoaprobada una colaboración económica de 100.000€ en base a su presentación a la Convocatoria2003 de Obra Social Caja Madrid, para proyectos de atención a personas en situaciónde desigualdad o riesgo de exclusión social y a sus familias.En cuanto al proyecto “Taller de orientación, información y apoyo en Hemofilia”, Obra Social CajaMadrid ha aprobado igualmente una colaboración económica, de 7.000€, tras la presentación delproyecto por la Federación a la Convocatoria 2003 de Obra Social Caja Madrid, para proyectos deatención a personas con discapacidad y a sus familias.Gracias a este tipo de colaboraciones, la Federación Española de Hemofilia puede continuar desarrollandoactividades encaminadas a la atención de las personas con hemofilia y sus familiares.36

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA(AGADHEMO)Pasado, presente y futuro...Son veintisiete años los que han transcurrido yadesde que aquellos cuatro amigos que tenían en comúnmucho más que el hecho de ser gallegos y hemofílicos,empezaron su andadura como asociación.Desde entonces, y a pesar de los baches que en su caminose ha podido encontrar, al igual que el resto delas asociaciones de hemofilia de España, la AsociaciónGallega puede estar muy orgullosa de todo lo que haconseguido, con el esfuerzo y tesón de todos los quehan pasado por la Junta Directiva. Actualmente,AGADHEMO se encuentra en uno de sus mejores momentos.Su incorporación a la Confederación Gallegade Minusválidos como miembro activo ha proporcionadoenormes beneficios de toda índole, sobre todoen lo que a la contratación laboral de los hemofílicosse refiere. Cada una de las cuatro provincias gallegascuentan con una delegación en la que trabajan deforma conjunta un total de cinco profesionales, todosellos hemofílicos.Por otro lado, este último año varios hemofílicoshan visto renovadas sus rodillas y caderas gracias a lasintervenciones de prótesis que se les ha realizado enel Hospital Juan Canalejo de A Coruña. Afortunadamente,la coordinación entre la asociación, el serviciode traumatología y el servicio de hematología contribuyóal éxito de esas intervenciones, lo cual está animandoa otros hemofílicos a pasar por el quirófano. Anivel médico, también hay que hablar del buen hacerdel equipo de trasplantes hepáticos de ese mismohospital. Por primera vez en Galicia, un joven hemofílicode diecinueve años fue trasplantado con total éxito.Esto abre el camino a la esperanza a otros 90 gallegosque sufren hepatitis C.E igual de esperanzador es el futuro de la AsociaciónGallega de Hemofilia. En la última asamblea regionalcelebrada el 6 de abril, la Junta Directiva manifestó,a través de las palabras de su Presidenta, su intenciónde retirarse este año, tras el cierre de las negociacionescon los laboratorios y con laAdministración Central. Pues bien, esta Junta Directivay el conjunto de los hemofílicos gallegos puedenrespirar tranquilos ya que un grupo de jóvenes sobradamentepreparados han tomado ya el relevo. Desdehace unos meses, se reúnen habitualmente para elaborarel proyecto de trabajo con el que se presentaránen la próxima asamblea regional. El espíritu de compañerismoy las ganas de abrir nuevos caminos son lasnotas dominantes en esas reuniones. La savia nuevallega con fuerza; ayudémosles a crecer con nuestraexperiencia, apoyo y confianza.FEDHEMO Nº 32 Nuestras asociaciones Informan¡¡¡¡Ánimo muchachos!!!! 37

Nuestras asociaciones InformanX ASAMBLEA REGIONAL AGADHEMO6 de abril de 2003En medio de la vorágine informativa de la Guerra deIrak y de la otra pequeña “guerra” de AGADHEMOcontra la Xunta, tuvo lugar la X Asamblea Regional enA Coruña. Como no podía ser de otra forma, el temaprincipal que allí se trató fue el relativo a las movilizacionesque esta Asociación está llevando a cabo parareivindicarle a la Xunta el pago de las ayudas socialesque otras Comunidades Autónomas ya han asumido.En el mes de diciembre del pasado año, se habíaacordado en Asamblea Extraordinaria llevar a cabo unFEDHEMO Nº 3238

plan de medidas depresión contra el gobiernode la Xunta,utilizando para ello ladifusión, a través delos medios de comunicación,del tratodesconsiderado y enocasiones humillanteque los miembros dela Junta Directiva, ypor consiguiente todoslos hemofílicosgallegos, estábamosrecibiendo.Pues bien, talcomo se comentó enesta X Asamblea, lacobertura por partede los medios estabasiendo notable perolas movilizaciones más llamativas aún estaban porllegar y era necesario saber hasta qué punto estabanlos socios y sus familias dispuestos a llegar. Elcompromiso unánime de los hemofílicos gallegoscon estas acciones fue lo más significativo de lajornada, y así lo reflejó la prensa al día siguiente.Por otro lado, se recordó a los asistentes los servicioscon los que contamos y que están a disposiciónde todo. Esto es:— Información y asesoramiento sobre aspectossociosanitarios, jurídicos, formacióny empleo, etc...— Apoyo emocional y psicológico a las familias.— Asesoramiento en temas legales y fiscales.El Acto de Clausura sirvió para hacer entregade unos distintivos a varios facultativos agradeciendosu buena labor con los hemofílicos. Loshomenajeados fueron: el Dr. Fernández Gilino,Jefe de Traumatología del Hospital Juan Canalejo,quien intervino prótesis de rodilla y cadera ados hemofílicos: los Dres. Manuel Gómez yFrancisco Suárez, encargados de realizar conéxito el primer trasplante hepático a un hemofílicode Galicia; y el Servicio de Hematología delmismo Hospital por su buen hacer en esa intervención.A este Acto asistieron varias personalidades políticasde Galicia. La más esperada por todos era,sin duda, la de la Consellería de Sanidad. Comocabía esperar, el conselleiro no asistió pero envióen su representación al Director General de AsistenciaSanitaria, D. Francisco López Rois. Y comoFEDHEMO Nº 32 Nuestras asociaciones Informan39

Nuestras asociaciones Informanuna vez más cabía esperar, el señor López Rois ni siquieraaludió el tema de las ayudas sociales a los afectadosde Hepatitis C. Por suerte o por desgracia, despuésde los acontecimientos que han tenido lugar enGalicia en los últimos meses, a los gallegos ya nadanos sorprende, NUNCA MÁIS...FEDHEMO Nº 3240

DOS HEMATÓLOGOS, DOS OPINIONES¿Es necesaria aún hoy una Unidad de Hemofilia en cada una de nuestras Comunidades Autónomas? ¿Hastaqué punto debemos ser conscientes los pacientes del gasto público sanitario?A principios de los años 90, la Asociación Gallega de Hemofilia desarrolló una ardua labor de negociación paraconvencer a la Administración Sanitaria de Galicia de la necesidad de una Unidad de Hemofilia, donde de maneracoordinada varios profesionales sanitarios trataran la problemática de nuestro colectivo. A pesar de las promesasiniciales, finalmente el proyecto no cuajó. Debido a los contratiempos que todos sabemos, en los últimosaños los esfuerzos de esta Asociación han ido encaminados a reivindicar las ayudas sociales, por lo que las negociacionessobre la Unidad se detuvieron. Ahora mismo, el debate sobre la conveniencia o no de una Unidad deHemofilia en Galicia está otra vez de actualidad. El desencadenante fue la aparición en prensa del Dr. Cabrera,Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Xeral de Vigo, solicitando con urgencia una Unidad de Hemofiliapara ese centro. Por el contrario, su homólogo del Hospital Juan Canalejo de A Coruña, el Dr. Batlle, no está deltodo de acuerdo en que esa unidad sea, hoy en día, imprescindible. AGADHEMO entrevistó recientemente aambos facultativos para tratar de entender la discrepancia que les separa.El Dr. Batlle está al frente del Servicio de Hematologíadel Hospital Juan Canalejo desde el año 1989. Antes dellegar a A Coruña, desempeñaba sus funciones de hematólogoadjunto en el Hospital Clínico de Salamanca.¿Cuál es la principal diferencia entre el hemofílicoque nace en el año 2000 y los nacidos a finales delos 70?Ahora existe una total confianza que se había perdidocomo consecuencia de las infecciones que trajeron loshemoderivados. Actualmente, gracias a los recombinantesy al control de los hemoderivados la gente ha recuperadola confianza, lo cual es imprescindible. También laadministración y los pacientes están convencidos de lanecesidad de la profilaxis, que a largo plazo tiene unosbeneficios tremendos para las articulaciones. El tratamientoprofiláctico se administra a día de hoy en un altonúmero de niños hemofílicos, cosa que no ocurría hace20 años. No obstante es algo que hay que desarrollar aunmás.¿Cuál es el futuro de los productos recombinantesy cuál el de los derivados plasmáticos?Los derivados plasmáticos tienen hoy en día una seguridadenorme, no al 100% porque eso es imposible, inclusoen los recombinantes. Todas las medidas que se tomancon el plasma (inactivación viral, selección de donantes,etc...) hace que podamos estar seguros. En Españatenemos un acceso a los recombinantes muy superioral de otros muchos países, pero aún no existe un productoasí para los Von Willebrand. El papel del recombinantees y será importantísimo porque la producción es cadavez mayor y el abastecimiento está asegurado. Además,gracias al buen resultado de los productos sintéticos,ENTREVISTA AL DR. BATLLE:creo que las propias empresas irán reduciendo con eltiempo la producción de hemoderivados.¿Está la administración por la labor de suministrareste recombinante de manera generalizada?Sí, cada vez más. A nosotros concretamente no noshan limitado su uso. Se nos ha pedido cuentas en todomomento para llevar un control riguroso pero nada más.Por otro lado es algo que siempre hemos hecho en conexióncon la Asociación Gallega de Hemofilia. Si bien, sualto coste ha podido limitar su actuación en el pasado,creo que se abaratarán costes con su mayor uso, una vezamortizada la tecnología de investigación que ha propiciadosu desarrollo.¿Cuál es el motivo de que no exista una unidad deHemofilia en ningún Hospital Gallego? ¿No existeun censo bastante importante? ¿Es un proyecto demasiadocostoso?La Sanidad ha ido evolucionando; la medicina suponecada vez más la inversión de recursos más costosos y elgasto ha subido. Yo me he ido convenciendo progresivamentede mi responsabilidad en tomar parte en el usoadecuado de los recursos. Si los utilizamos en exceso enun área determinado, esto puede ir en detrimento deotras. Esta mentalización debe ser extensiva a los pacientes,ya que a veces pedimos y exigimos servicios sin teneren cuenta la postura del que debe tomar la decisión. Actualmentela Administración Sanitaria es más permisiva ala hora de tratar a un paciente en un hospital distinto alque le corresponde. Esto es lo que hay que potenciar. Eltrasplante hepático realizado en este hospital por primeravez a un hemofílico, es una demostración de que estoya no se centraliza en las grandes unidades. DebemosFEDHEMO Nº 32 Nuestras asociaciones Informan41

Nuestras asociaciones Informantrabajar para que esa movilidad sea efectiva al 100%.Por otro lado, la hospitalización ha disminuido notablementegracias a la profilaxis.¿Cree por tanto que es beneficiosa la Ley de Cohesiónelaborada por la Ministra Ana Pastor?Sí, España debe contemplar la posibilidad de que unpaciente de cualquier ciudad se beneficie de un recursoque existe en otra Comunidad, independientemente deque los presupuestos sean diferentes para cada una. Lametodología va cambiando y yo no estoy de acuerdocon que en todas partes se haga todo.¿A qué conclusiones llegaron en el Simposium sobrecoagulopatías congénitas celebrado el pasado29 de marzo en Barcelona?Existen movimientos internacionales para crear redesde intercambio de información y de trabajo colaborativo anivel de Hemofilia. Concretamente en la Unión Europeaesta iniciativa es liderada por Francia y se pretende la creaciónde una Red Europea de Hemofilia para investigacióny asistencia. A día de hoy, en España, la colaboración a nivelinterautonómico es muy bajo. Recientemente, varioshematólogos de distintas ciudades han mostrado gran interésen la creación de una Red Española de CoagulopatíasCongénitas. Así, los centros estaríamos en permanenteconexión, tanto a nivel de metodología y tratamientoscomo de investigación, entre nosotros y con las autoridadessanitarias. Esta idea va más en consonancia con lostiempos modernos que la concepción clásica de la unidadde hemofilia.Por último, Dr. Batlle, ¿qué podemos esperar de laterapia génica?Hubo al principio una euforia tremenda por los resultadosobtenidos a nivel animal y se pensó que esto iría relativamenterápido. El simple hecho de haber transferido elgen y conseguir esos resultados es muy importante. Loque sucede es que el nivel de expresión es muy pequeñoy ahora se están modificando las estrategias para conseguirmayores niveles. Con lo que se ha conseguido hastaahora es muy limitado el valor de la terapia génica comopara difundirla de forma generalizada. Esto requerirá mástiempo del que se preveía pero es una perspectiva francamenteinteresante para las futuras generaciones.ENTREVISTA AL DR. CABRERA:FEDHEMO Nº 3242Tras realizar sus estudios de medicina en Santiago y suresidencia en Oviedo, el Dr. Cabrera ingresa en el HospitalXeral de Vigo como médico adjunto de Hematologíaen el año 1978. Es jefe de sección de Hematología desdeel año 1982.Dr. Cabrera, usted es un defensor a ultranza de laUnidad de Hemofilia. Recientemente ha declaradopúblicamente la necesidad de este centro para loshemofílicos del sur de Galicia. ¿Cuál cree que es larazón de que las autoridades sanitarias no den luzverde a esta iniciativa?En mi opinión, es únicamente una cuestión de ordenaciónsanitaria. Existen en este momento varios laboratoriosde Hematología y varios facultativos de este sectorrepartidos por los hospitales de la provincia. Simplementese trataría de centralizarlos en una unidad, lo que seríamás beneficioso para todos, e incluso permitiría abaratarcostes. El hecho de que se deba situar este centroen la provincia de Pontevedra se debe al alto número dehemofílicos que tenemos en esta región.¿Suscita interés el tema de la hemofilia entre los jóvenesresidentes de Hematología del Hospital Xeralde Vigo?Desgraciadamente el interés es menos del deseado. Estoquizá se deba al auge de otros aspectos como pueda ser laoncología hematológica y a las graves infecciones que asolaronel mundo de la hemofilia durante las pasadas décadas,lo que produjo, en ocasiones, el desánimo y la frustraciónde los que trabajábamos por y para estos pacientes.¿En qué punto se encuentra la investigación de laHemofilia?Creo que está en su mejor momento. No hay másque ver los grandes avances de los últimos tiempos enlo que a la terapia génica se refiere, sin olvidarnos delhecho de que mediante ingeniería genética se ha conseguidosintetizar el factor VIII. Estos dos aspectos sonla base del futuro de la Hemofilia. El factor recombinantees ya una realidad y en el caso de la terapia génica,confiemos que en un plazo medio tenga una aplicaciónefectiva.Desde su punto de vista ¿qué iniciativas se podríanllevar a cabo para animar a los especialistas y a losinvestigadores a que sigan trabajando en la asistenciade la hemofilia?Es necesario que las industrias farmacéuticas y otrasentidades privadas se impliquen a la hora de subvencionarestudios y proyectos de investigación. También elpapel de las Fundaciones es importante en este asunto.Todavía en nuestro país la investigación sanitaria estámuy por debajo de lo que debería ser y el factor económicoes primordial para potenciar el papel de los investigadores.¿Qué opinión le merece la Asociación Gallega deHemofilia?El papel que ha realizado esta Asociación ha sido definitivopara que los hemofílicos que viven en esta provinciaestén bien atendidos.

Carta del Presidente a laAsociación de Hemofilia de TenerifeQueridos amigos de la Asociación de Hemofilia de Tenerife. No era la finalidad de mi viaje a vuestra hermosa islaestar y compartir con vosotros vuestros problemas. Pero sí aprovechando mi estancia aquí, lo he hecho con quienes llevanla dirección y el funcionamiento de vuestra Asociación. Con vuestros profesionales, Nayra, Beatriz, Silvia yCristina. Con vuestra Junta Directiva Provincial y sobre todo con Marcos, vuestro Presidente. En estas pocas horasde convivencia he palpado y he sentido unaemoción especial. He vuelto a recordar misinicios hace 30 años en el mundo de la Hemofiliade un modo especial. He visto unproyecto y he notado ilusión en realizarlo.He sentido una especial comunicación en elmodo, en las maneras, de canalizar los esfuerzosa una meta que garantiza soluciones,no sólo las puntuales, que esas casi todossomos capaces de resolverlas, sino a medioy largo plazo. Aquí hay una labor pensaday encauzada, yo diría que tan bieniniciada que difícilmente se pueda detener.Quizá el soporte económico podría ser laúnica causa que ensombreciera el proyecto,pero hasta en eso tengo mis dudas porque laobra está bien cimentada. Tengo que trasladarmea mis años jóvenes para irremediablementecomparar, y, tengo toda la confianza, porque además no van a estar solos. Os confieso que a vuestra Asociacióny sobre todo a Marcos me unen muchas cosas, son algo más que simpatías y apreciaciones personales, son sentimientos,que descargados de la afectividad y de utopías, pueden mover barreras, obstáculos, mentalidades de quienes noconocen la Hemofilia. Cuando les he oído hablar, he visto comunicarse con vosotros, he palpado como se transmitían lasnoticias en vuestro boletín me he quedado convencido de que aquí hay una labor bien hecha. Con un matiz muy positivoy para mí el más valorable, la transparencia en la información, la honradez en la gestión. Yo que me creía “de vuelta”en Hemofilia me he encontrado desplazado en el tiempo, he “recargado las pilas”, me he parado y me he puesto apensar. Por eso escribo estas líneas. Necesitamos en la Federación Española de Hemofilia muchas Asociaciones como lavuestra. Conocía a vuestros médicos hematólogos,pero ahora los conozco mejor. Nodudéis de la gran labor que como profesionalesrealizan. Me he enamorado, así comosuena, enamorado, de esas “perlas”, comovuestras islas, que trabajan en la Asociación.Personalmente, me gustaría dividirme,partirme y estar aquí. Uno por uno osconocería, os trataría de ayudar, pero encualquier caso, uno a uno, como Presidente,como médico, como padre de dos hemofílicosejemplares, que ya no están aquí, os llevo enmi corazón. Os quiere.Puerto de La Cruz,22 de Agosto de 2003FEDHEMO Nº 32 Nuestras asociaciones InformanMANUEL MORENO MORENO43

Nuestras asociaciones InformanIII ENCUENTRO LÚDICO –DEPORTIVO INSULARPARA PERSONAS CONDISCAPACIDAD(8 Y 9 DE MAYO 2003)El pasado 8 y 9 de Mayo, la Asociación de Hemofiliaen la provincia de Santa Cruz de Tenerife,AHETE, participó en el III Encuentro Lúdico –Deportivo Insular para personas con discapacidad,organizado por el Instituto Insular deAtención Social y Sociosanitaria de Tenerife en elRecinto Ferial de Santa Cruz de Tenerife.El objetivo de este Encuentro fue compartir dosdías con todos los colectivos de discapacitados dela isla, provenientes de centros ocupacionales,centros especiales de empleo, Centros de Atencióna Minusválidos (CAM), centros educativos,Asociaciones y ONG´s relacionadas con el mundode la discapacidad. Un clima ameno y festivo quepropició que todos los asistentes pasaran un ratoagradable.Convenio de colaboraciónentre Fundación La Caixa yla Asociación de Hemofiliaen la provincia deSanta Cruz de Tenerife,AHETE.La Fundación “La Caixa” a través de la convocatoriade colaboraciones socioculturales de 2002,ha concedido, en concepto de personal, unasubvención de 5.700 € para el proyecto “Mejorade la Atención Integral de los Hemofílicos”.FEDHEMO Nº 3244Para esta ocasión se desarrollaron actividadeslúdicas y deportivas, talleres didácticos, standsrepresentativos o actuaciones en directo de personajesde animación. En el recinto se ofrecieronveinte talleres interactivos educativos y deocio con múltiples opciones para todos los participantes.Pudimos asistir a talleres de juegosmalabares, danza, obras de teatros, actuacionesmusicales, etc. que posibilitó que todos los discapacitadosde la isla disfrutaran de estos 2 díasfestivos.Asimismo, nuestra Asociación aprovechó este encuentro,ubicando un stand representativo, a finde informar y sensibilizar a los asistentes sobre laHemofilia y sus características, y favorecer la integraciónsocial de las personas afectadas por Hemofiliau otras coagulopatías congénitas frente aotros colectivos sociales.El pasado 14 de mayo de 2003 tuvo lugar la firmaen la Sede Central de La Caixa, en Santa Cruzde Tenerife, contando con la presencia del Directorde Área de Negocio Caja de Ahorros y Pensionesde Barcelona – D. José Luis Marcos HernándezFrances Lugo, el Director de la Sucursal de LaCaixa de Ofra – D. José Miguel Rodríguez Yanes yel Presidente de la Asociación de Hemofilia en laprovincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE –D. Marcos Gustavo Gutiérrez García.Con este proyecto continuaremos desarrollandoel Servicio de Información, Valoración y Orientaciónal colectivo de nuestra asociación; a fin deresponder a las necesidades y demandas de losafectados, portadoras y familiares como garantizarun servicio de atención integral y mejora enla calidad de vida.

III JORNADAS DE FORMACIÓN ENHEMOFILIASanta Cruz de TenerifeEl sábado 24 de Mayo, la Asociación de Hemofilia,en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, celebrósus III Jornadas de Formación en Hemofilia.La III Jornada se celebró en el salón de Actos de Traumatología,del Hospital Universitario Ntra. Sra. deCandelaria, en Santa Cruz de Tenerife.A las mismas acudieron afectados por Hemofilia yotras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedady sus familias, así como personal médico ytécnico relacionado con el mundo de la Hemofilia.Durante esta Jornada de Formación, pudimos contarcon las conferencias de un Digestivo, Hematólogoy Traumatólogo del Hospital UniversitarioNtra. Sra. de Candelaria, centro de referenciaen el tratamiento de la Hemofilia ennuestra provincia, así como con las 2 TrabajadorasSociales y Psicóloga de nuestra Asociación.Los profesionales trataron temas de interéscomo por ejemplo la Hepatitis, aspectospsicosociales, los nuevos tratamientos yavances en el mundo de la Hemofilia, el AñoEuropeo de la Discapacidad, el deporte, etc.Estas terceras jornadas de formación tuvierongran acogida entre los afectados y susfamilias, así como entre los profesionales queasistieron, que valoraron positivamente la celebraciónde esta Jornada, así como manifestaronsu interés en participar en futuras actividadesformativas que se organicen desde nuestraAsociación.Con estas III Jornadas de Formación en Hemofilia,se ha pretendido dar continuidad al plan de trabajoprevisto que se viene desarrollando, y que tiene comoobjetivo informar, formar y sensibilizar sobre temasrelacionados con la Hemofilia, al colectivo y profesionalessociosanitarios, garantizando de esta manera elacceso a información relacionada con el mundo de laHemofilia.IV JORNADAS DE FORMACIÓN ENHEMOFILIALa Palma, 27 de octubre de 2003El pasado sábado 27 de septiembre, la Asociaciónde Hemofilia, en la provincia de Santa Cruz de Tenerife,AHETE, celebró por segundo año consecutivo lasJornadas de Formación en Hemofilia, celebradas enesta ocasión en el Hospital General de La Palma.El objetivo principal de estas Jornadas fue ofreceruna visión amplia e informativa de la enfermedad desdeel punto de vista médico, psicológico y social aafectados de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas,portadoras de la enfermedad, familiares y profesionalesdel ámbito sanitario y social.La convocatoria congregó a más de medio centenarde asistentes por lo que la organización consideraun éxito de participación superando en número deasistentes a las Jornadas que se celebraron en el año2002, cumpliendo con el objetivo de ofrecer una formacióncontinuada al colectivo.A las 09:00 de la mañana comenzó la Jornada conel acto de Inauguración donde se contó con la presenciadel D. José Izquierdo Botella, Consejero de PlanificaciónSanidad e Innovación Tecnológica del Excmo.Cabildo Insular de La Palma, Dña. Ángela Sosa Rodrí-FEDHEMO Nº 32 Nuestras asociaciones Informan45

FEDHEMO Nº 32Nuestras asociaciones Informan46guez – Gerente del Hospital General de La Palma y D.Marcos Gustavo Gutiérrez García, Presidente de laAsociación de Hemofilia, en la provincia de SantaCruz de Tenerife, AHETE.La primera conferencia “Situación del colectivode Hemofilia en la isla de La Palma” fue impartidapor la Dra. María Tapia, Hematóloga del Hospital Generalde La Palma, donde hizo referencia a las característicasdel colectivo en la isla, y la asistencia sanitariaque se ofrece desde el Hospital.A continuación, Dña. Silvia Pérez Rodríguez– Psicóloga de la Asociación de Hemofilia,en la provincia de Santa Cruz de Tenerife,AHETE, impartió la ponencia “AspectosPsicosociales en Hemofilia”, centradaen la importancia de ofrecer en eltratamiento de la Hemofilia no sólo un enfoquesanitario sino también psicosocial, asícomo hacer referencia al Estudio de Necesidadesde los hemofílicos en la provincia deSanta Cruz de Tenerife, que se desarrolló enel año 2002.Tras un breve receso, el Dr. Fabián Tarín -Hematólogo del Servicio de Hematología delHospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria,expuso “Nuevos Tratamientos en Hemofilia:perspectivas para el futuro”,donde abordó los distintos tratamientos para la administraciónde factor a los afectados y las perspectivasfuturas en cuanto a la Hemofilia.La cuarta ponencia correspondió al “Año Europeode la discapacidad: nuevos beneficios sociales”por la coordinadora y Trabajadora Social de nuestraAsociación, Dña. Nayra Santos, que habló de la celebraciónen 2003 del Año Europeo de las personas condiscapacidad, las nuevas medidas sociales y fiscales

para los discapacitados, así como el Proyecto de Leyde No Discriminación de Igualdad de Oportunidades.En último lugar, el Dr. Mario Herrera Pérez, Traumatólogodel Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria, impartió la conferencia “ Prevención de la artropatíaen Hemofilia”, centrándose en los hemartrosque puede ocasionar la enfermedad así como laimportancia de la práctica del deporte como medidade prevención para futuras lesiones articulares.Por último, se procedió al Acto de Clausuraque contó con la presencia de Dña. María IsabelPérez Reyes, Concejalde Servicios Sociales,Educación, Sanidad ySolidaridad del Excmo.Ayuntamiento deBreña Alta (en representacióndel Ilmo. Sr.Alcalde), D. RosendoCarballo Benítez, Directordel Área de Saludde La Palma (en representacióndel Consejerode Sanidad delGobierno de Canarias),y el Presidentede la Asociación deHemofilia, en la provinciade Santa Cruzde Tenerife, AHETE, D.Marcos Gustavo GutiérrezGarcía.Para la realización de estas IV Jornadas de Formaciónen Hemofilia hemos contado con la colaboracióndel Excmo. Cabildo Insular de La Palma, Excmo.Ayuntamiento de Breña Alta, Hospital General de LaPalma, Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria,Área de Salud de La Palma y Caja Canarias, por lo quequeremos agradecer a las diferentes instituciones, organismosy empresas que han logrado que estas Jornadasse llevasen a cabo.FEDHEMO Nº 32 Nuestras asociaciones Informan47

CienciaACCESO VENOSO: el “efecto túnel”A diferencia de lo que ya sabíamos sobre el cambio continuo del lugar de punción (acceso venoso) tantoen profilaxis como en la utilización de factor recombinante por demanda, mucha gente hemofílica en Españay del norte de Canadá (Vancouver), utiliza el mismo punto de inyección para la administración de factor.Es lo que se ha venido denominando como “tunnelling” (efecto túnel) o creación de un túnel como consecuenciade que el tejido afectado crea un apertura natural para la aguja. Además, hemofílicos que han creadoinhibidores y se ven en la necesidad de inyectarse factor más de una vez por día, también utilizan siemprela misma localización puntual en la vena para la administración de factor.Al regresar del congreso y, después de varios asesoramientos, nos dispusimos a ponerlo en práctica. Trassu aplicación en profilaxis (1 dosis de 1.500 U/48 horas) a Toni, un niño con hemofilia A severa desde los 5hasta los casi 8 años de edad, hemos podido comprobar que el “efecto túnel” funciona, es cómodo y permiteuna gran seguridad a la hora de encontrar la vena, incluso para personas que “pinchan y/o se pinchan”por primera vez.Lo primero es encontrar una vena que sea buena candidata para realizar la infusión. A continuación, utilizamossiempre el mismo punto de la vena, lo que nos irá dando una seguridad cada vez mayor a la hora depinchar. Se producirá una abertura natural para la aguja que generará un callo que, aunque se producecierto ennegrecimiento de la zona, será insensible al dolor.Tras casi 3 años de ponerlo en práctica (4 infusiones semanales en tratamiento profiláctico, lo que supone176 infusiones anuales), hemos conseguido un éxito superior al 98. Es aconsejable, además, utilizar la“palomita” con menor calibre o diámetro posible (no la de la caja del factor).Para asegurar una mejor entrada en vena, mantener la mano en condiciones de temperatura adecuadas(por ejemplo dejar la mano en agua caliente unos 5 minutos); bajar el brazo por debajo del punto de infusióny bombear sangre abriendo y cerrando el puño con la ayuda de una pequeña pelota de goma.Puede producirse un callo ennegrecido con el paso del tiempo que, sin embargo es el punto que permitela infusión sin la necesidad de ir cambiando de vena continuamente.Animamos desde aquí a todos los pacientes hemofílicos que estén en tratamiento profiláctico y a sus familias,a que empiecen cuánto antes su puesta en práctica. Ello, sin duda alguna, les beneficiará y les generaráun aumento de la seguridad, tranquilidad y, en definitiva, una mejora en su calidad de vida.FEDHEMO Nº 32Sabemos, sin embargo, que hay mucha gente que ha sido educada e instruida en la idea de cambio continuode vena. Es precisamente a éstos a quienes proponemos que experimenten el efecto túnel, compartancon nosotros, y extraigan ellos mismos / as sus propias conclusiones. También proponemos a aquellos/asque impartan clases a futuros/as enfermeros/as también expliquen esta técnica que tan buen resultado estádando a numerosas familias.SALVADOR A. TÁRRAGA GORDIOLAProfesor de Ciencias de la Salud48

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CienciaRESUMEN PONENCIA(XXXII Asamblea Nacional de Hemofilia y X SimposiumNacional de Hemofilia.Murcia, 1 al 3 de mayo de 2003)Nuevas estrategias contra los inhibidoresde los factores de la coagulaciónDr. A. LirasDepartamento de Fisiología, Facultad de Biológicas de la UniversidadComplutense de Madrid.Si tenemos en cuenta que el tratamiento de la hemofilia A y B se basa en la administraciónexógena de concentrados de factor antihemofílico, existe siempre un riesgo de que elsistema inmune no los reconozca como propios sino más bien como invasores extraños quedebe neutralizar mediante la generación contra ellos de anticuerpos específicos tambiénllamados inhibidores. Si esto ocurriera los factores VIII o IX inyectados, son destruidos y elsangrado no se detiene siendo necesario considerar tratamientos alternativos. Pero estostratamientos son difíciles y a veces poco efectivos porque cada paciente y cada sistemainmunológico presenta respuestas muy diferentes.Desde los años 70´ se vienen ensayando varias estrategias: La utilización de concentrados decomplejos de protrombina activada (APCCs), el tratamiento de tolerancia inmune variandolas dosis de factor antihemofílico y su periodicidad de inyección, la utilización de factoresobtenidos del cerdo que parecieran menos antigénicos, los complejos coagulantes antiinhibidorcomo el FEIBA VH o la utilización más reciente de concentrados de factor VIIactivado recombinante que actúa a nivel de la vía extrínseca (más lenta y menos eficaz) dela coagulación sanguínea.FEDHEMO Nº 32En la actualidad y muy recientemente, se están ensayando nuevas estrategias basadas todasellas en “despistar” al sistema inmune para que no se produzca la neutralización del efectocoagulante de los factores exógenos inyectados en el paciente. En esencia, estas estrategiasse basan, unas en inhabilitar a las células (linfocitos T) que participan en la producción delos inhibidores, modificando ciertas moléculas (receptores CD4) que están presentes en sumembrana y que median en esta respuesta; otras se basan en diseñar moléculas que seasemejan a las zonas, o dominios C2, de la molécula de factor que inducen la producciónde inhibidores; estas moléculas “distraen” a los inhibidores, que se unen a ellas, y dejan asíactuar libremente al factor en su acción coagulante. Ambas son, por tanto, estrategias quemodifican o alteran, de alguna forma, esa respuesta inmune, que por otra parte no deja deser natural, pero que constituye un problema añadido a la hora de aplicar una terapia dereemplazo en algunos pacientes hemofílicos.50

Se trata de un arte marcialchino, caracterizadopor el uso de la fuerza internafrente a la fuerza física.Esta clase de fuerza,surge de los órganos internos,por lo que el primerpaso para conseguirla, estener un organismo en perfectoestado de salud porlo que el Tai Chi Chuanbusca la mejora de la saludy fortalece el cuerpo.Este arte marcial no buscaoponer la fuerza a lafuerza, más bien se buscala adaptación en las distintassituaciones, redirigiéndolasy aprovechándolas ennuestro beneficio. Por ellose caracteriza por su dominiodel equilibrio, flexibilidady suavidad.Su practica se compone de varios aspectos complementariosentre sí e inseparables:Chi Kung. Literalmente, entrenamiento del Chi(fuerza interna, aire, energía.). Se basa en la respiración,trabajo de posiciones, estiramiento de tendones,fortalecimiento de los huesos y apertura de los meridianosde energía del cuerpo. Este trabajo incide deforma directa en el estado de salud, mejorándolo yaumentando los niveles de vitalidad y forma física.Meditación. Complementa el nivel anterior, buscandointegrar cuerpo y menteFormas. Se trata de una serie de movimientos característicosde este arte marcial que se realizan en solitarioy en ellas se encuentran las técnicas de lucha deestilo. Se trabajan de forma lenta y mejoran la formafísica por el desarrollo de la flexibilidad, equilibrio ycoordinación que precisan. Existen formas de manovacía, de espada, sable y lanza así como con bastónlargo.Trabajos en pareja. En este nivel se practican las aplicacionesde las técnicas de las formas, así como unaserie de ejercicios característicos del Tai Chi Chuan, elTuis Shon (empuje de manos), que permiten comprobarel progreso que se va produciendo en cuanto a enraizamiento,relajación y fuerza interna. Este ejerciciomejora el equilibrio, la coordinación y aumenta el nivelde sensibilidad táctil de todo el cuerpo.EL TAI CHI CHUANDr. Miguel Ángel MorenoPara obtener los beneficiosque proporciona el TaichiChuan, es imprescindiblela práctica de todosellos, pues cada uno, complementay se basa en losdemás.La práctica del TaichiChuan está abierta a todoel mundo a partir de los14-16 años de edad. Setrata de un tipo de ejerciciodonde la intensidad sepuede graduar al gusto,sin que ello implique desvirtuarla práctica. No es unejercicio violento, aunquepuede serlo sí así se desea.Tampoco es exigente a nivelcardiovascular, pues nopriman la velocidad ni lafuerza muscular. Resultasin embargo un ejerciciointenso para músculos y tendones, especialmente delas piernas. La única condición necesaria para practicarloes un dominio normal del equilibrio y constancia.EL TAICHI COMO TERAPIA ALTERNATIVA Y/OCOMPLEMENTARIAFEDHEMO Nº 32 CienciaEl Taichi exige movimientos suaves, sin violencia,que han de llevarse a cabo en tiempo de ejecuciónexacto, a veces en combinación con una música adecuada.Pero este estado de relajación se complementacon una profunda concentración que confiere fuerzamental a dichos movimientos. Receptividad, serenidadde carácter y fortaleza física son el resultado. Sueficacia no sólo curativa sino también preventiva hasido comprobada por buena parte de la sociedad china.Algunos científicos señalan que el resultado delTai Chi como terapia de salud logra buenos resultadosen el 90% de los casos. En Alemania, donde está siendoestudiado con mayor rigor, el Tai Chi ha obtenidoéxitos que la medicina occidental a veces no logra, enel tratamiento de las llamadas “ enfermedades de losprofesionales”, como dolor de cuello, hombros opiernas. 51

CienciaFEDHEMO Nº 3252Beneficios del Tai chi Chuan1.– EJERCITA EL SISTEMA NERVIOSOAUMENTANDO LOS SENTIDOSTodas las acciones del cuerpo humano dependen dela estimulación de las células nerviosas contenidas en lacorteza cerebral, siendo el equilibrio y la coordinaciónde los movimientos dirigidos a través del Sistema NerviosoCentral. La práctica de esta disciplina exige concentraciónabsoluta, controlando el pensamiento quedebe permanecer centrado en el movimiento y manteniendotranquila la mente. Elimina las interferencias delpensamiento en el cerebro, que permanece concentradoen dar órdenes oportunas a todos los órganos y sistemas,aumentando la capacidad de autocontrol delsistema nervioso y su capacidad de respuesta.Durante la práctica del Tai Chi el área motora de lacorteza cerebral se encuentra altamente estimulada,mientras que el resto del cerebro descansa completamente,lo que provoca que desaparezca el cansanciodel resto del cuerpo con rapidez. Esta acciónes muy importante en el caso de enfermedadescrónicas, porque el descanso del cerebrorompe la patología de la enfermedad.La técnica de este arte incrementapues la capacidad de reacción demodo que todos los sentidos se vuelvanmás finos y sensibles.2.– AYUDA A MANTENER LA SALUD DE LOSSISTEMAS CIRCULATORIO Y LINFÁTICOLa práctica del Tai Chi provoca la aperturade los poros por la actividad de los músculos yarticulaciones aumentando la velocidad decirculación de retorno a los vasos sanguíneosy linfáticos aliviando así la carga del corazón. Ademásal utilizar la técnica de respiración (TAN TIEN, respiracióncon el bajo vientre) obliga al abdomen a variarcontinuamente su presión Si aumenta , los vasos delabdomen transportarán la sangre a la aurícula derechadel corazón, después de recibir la presión, al contrario,la sangre circulará al abdomen cuando baje lapresión abdominal.El corazón aumentará su rendimiento medianteesta respiración mejorando así mismo la circulaciónde la sangre y la nutrición del músculo cardiaco. Esteproceso ayuda a mantener sano el corazón, los vasosy las arterias, así como el sistema linfático.3.– AUMENTA LA CAPACIDAD PULMONAR,POTENCIANDO LA RESPIRACIÓNEsta disciplina utiliza la respiración abdominal, loque se llama “dominar la respiración con el TANTIEN”. La respiración se produce en el bajo vientre(TAN TIEN) y combinada naturalmente con el movimientoconsigue una respiración profunda, larga,fina, lenta, armoniosa y suave, manteniendo la formade abdomen macizo y el pecho ancho. Debido al cambiode respiración pulmonar a abdominal el pecho semantiene desplegado y amplio y el abdomen relajado.Esta forma de respiración mantiene la elasticidad deltejido pulmonar, desarrolla los músculos de la respiracióny mejora el intercambio de gases en los pulmones.Por todo ello a la larga disminuirá la frecuenciade respiración y aumentará la capacidad pulmonardesapareciendo la sensación de ahogo provocad porla práctica del deporte.4.– POTENCIACIÓN DEL SISTEMA INMUNITARIOSe produce un notable aumento de la respuesta delsistema inmunitario durante y después de la prácticadel Tai Chi, en especial de los linfocitos T. Esta acciónse entiende ya que de todos es sabida la influencia delos estados de ánimo en el sistema inmunitario ycomo una buena salud mental potencia la respuestadel sistema inmunitario ante las agresiones externas.5.– FAVORECE LA DIGESTIÓN Y EL METABOLISMOEl sistema nervioso mejora el proceso de regulaciónde los órganos, las contraccionesdel diafragma y los músculos delabdomen. También puede producir laacción del auto masaje del hígado, estómagoe intestinos, ayudando a favorecer la circulaciónde la sangre en el hígado.Además aumentará la dilatación, movimiento, digestióny capacidad de absorción del estómago e intestinos,incrementará la secreción de la glándula suprarrenal,mejorando el metabolismo, especialmente delcolesterol. Por lo tanto con la práctica se mejora el apetitodisminuyendo el estreñimiento y el colesterol ensangre y aumentando las proteínas, constituyendo unbuen medio para la prevención de la arteriosclerosis.6.– POTENCIA EL MOVIMIENTO DE LOSMÚSCULOS, HUESOS Y ARTICULACIONESEl movimiento circular y en forma del arco del TaiChin provoca que todos los músculos y tejidos participenen los movimientos, alargando los músculos, loque con otro tipo de deporte no se conseguiría. Practicandoconstantemente estos movimientos, alternadotensión y relajación, se conseguirá que los músculos esténproporcionados, armoniosos y elásticos, mejorandoel metabolismo y el suministro de sangre a los huesosde tal forma que su estructura se verá fortalecida.

7.– FAVORECE LA SALUD DEL SISTEMAREPRODUCTOREn el caso de los hombres se han obtenido muybuenos resultados en enfermedades como eyaculaciónprecoz e impotencia. En las mujeres la zona abdominalque se fortalece continuamente, retarda suenvejecimiento manteniendo sus órganos la posicióncorrecta y obteniendo sus órganos la posición correctay obteniendo un excelente resultado en enfermedadescomo la frigidez, esterilidad, etc. Las mujeresembarazadas encuentran en el Tai Chi un ejercicioideal durante la gestación y en el parto debido a lascaracterísticas del movimiento lento, suave y de relajaciónmental. Su práctica habitual favorece las relacionessexuales.Los huesos de las rodillas se vuelven más resistentesevitando las fracturas y las deformaciones óseas y proporcionandoestabilidad, flexibilidad y agilidad a lasarticulaciones, así como coordinación de los movimientos.Particularmente las personas mayores degran deterioro óseo en sus extremidades y escasa flexibilidadal caminar se ven muy beneficiadas con losefectos de su práctica.La mayor parte de la gente puede hacer la tabla deTai Chi Taoísta aún en casos de problemas de salud ominusvalía, si bien la forma que se practique deberáhaber sido adaptada para ajustarse a las necesidadesespecíficas. Las mujeres embarazadas o aquellos quesufren una enfermedad aguda deberían consultar conel instructor y con su médico antes de empezar cualquierprograma de ejercicios.El Tai Chi Taoista es una forma suave de ejercicioque incluso personas con enfermedades crónicas o limitadasa una silla de ruedas pueden realizar y beneficiarsede él.FEDHEMO Nº 32 Ciencia53

PsicologíaLA BÚSQUEDA DE UN EMPLEOMª Angeles CarrascoFEDHEMO Nº 3254Una vez terminados los estudios reglados, universitarioso al finalizar una formación específica, se sueleiniciar la búsqueda de un empleo. Pero ésta no es laúnica circunstancia que nos puede llevar a la toma deesta decisión. En muchos casos, tras una retirada máso menos obligada del mundo laboral, también puedesurgir la necesidad de incorporarnos a un nuevo puestode trabajo, o incluso, aunque con anterioridad nohayamos trabajado nunca, podemos sentir la necesidadde hacerlo en un momento concreto de nuestravida.Hoy en día, el trabajo no solo supone la adquisiciónde un sueldo, también facilita la incorporacióna una vida social más amplia, el aumento deuna autoestima que nos indique que somos útilesen la sociedad en que vivimos, y por supuesto,ocupa un tiempo de nuestras vidas que contrarrestael que dedicamos en muchos casos a pensardemasiado, a la vez que nos puede hacer ver lavida desde otra perspectiva...Sin embargo, muchas veces el paso a dar en labúsqueda de empleo se ve limitado no tanto porlas ganas de encontrarlo, sino más por el miedo ano “dar la talla”, a ser rechazado o no encontrarese puesto que se acomode a nuestras necesidadesy/o preparación.Por todo ello, el primer paso que debemos dar, esintentar mentalizarnos de que podemos encontrarese puesto que se adapta a nuestras necesidades, creérnoslo,muchas veces la búsqueda puede ser larga ydesanima, por lo que debemos de antemano cubrirnosde paciencia, ánimo y optimismo. Con esto, granparte del trabajo en la búsqueda de empleo está realizada.En este número de la revista Fedhemo, así como enlos dos siguientes, propondremos una orientación sobrela búsqueda de empleo, facilitando la forma enque se desarrolla la carta de presentación, el currículumo cómo preparar la entrevista personal. Estos sonlos pasos previos para encontrar ese puesto de trabajoque esperamos, y de cómo los realicemos puede influira la hora de ser o no seleccionados y elegidospara el puesto que solicitamos.Para comenzar, podemos valernos de lo que llamamosuna “agenda de búsqueda de empleo”, dondepodemos hacer constar, de forma sistemática, todaslas actividades a realizar (empresas a visitar, fuentesde información, envío de currículum, autocandidaturas...)durante el período de búsqueda de nuestropuesto de trabajo.Cómo iniciemos la búsqueda dependerá de las característicasdel puesto que deseemos ocupar, peropodremos encontrar ofertas de empleo en una ampliavariedad de medios. Aunque el más común es la prensa,actualmente existen otros como: internet, que exponeuna amplia y muy variada oferta de empleo; lasoficinas del INEM; en boletines oficiales del Estado, delos Ayuntamientos, Comunidades Autónomas, etc(ver número 29 de la revista Fedhemo).Una vez seleccionado el puesto en concreto quenos resulta atractivo a nuestras necesidades e interésdebemos darnos a conocer a la empresa a través de loque denominamos el “ Curriculum Vitae”, éste consisteen una relación de datos biográficos, títulos, trabajosrealizados, etc. que indiquen a la empresa nuestrapreparación para un puesto determinado.Normalmente se entiende que éste basta para hacerconocer a la empresa nuestras aptitudes en relaciónal puesto de trabajo, pero en muchos casos, estono es suficiente, especialmente cuando solicitamos elpuesto sin que previamente hayamos obtenido unademanda de la empresa concreta a la que presentamosnuestros datos.Por ello es importante acompañar junto al currículumuna carta de presentación. Ésta carta de presentacióndebe estar personalizada, por lo que es aconsejablehacer previamente un estudio de la empresa a laque vamos a solicitar el puesto de trabajo, e indicar enella datos que revelen nuestro conocimiento sobre lamisma, como actividad a la que se dedica, puesto queocupa en el sector, etc. esto reflejará a su destinatarionuestro interés en la misma así como en formar partede su plantilla.Cuando el motivo por el que remitimos el currículuma una empresa parte de un anuncio de éstademandando personal, la carta de presentaciónserá lo que se denomina una “carta de respuestaa un anuncio”, pero en el caso en que la empresano haya realizado tal anuncio y nosotros queramosenviar del mismo modo nuestro currículum,la carta de presentación que debemos emitir seráuna “carta de autocandidatura”. El contenido deambas cartas variará dependiendo de éstas características,sin embargo, el estilo y la forma reúnenuna serie de características similares a cumplir queindicamos a continuación:

— La carta debe presentarse en un folio (sin rayadoni cuadriculado), escrita a máquina (salvo indicacióncontraria) y por una sola cara.— Se deben enviar siempre originales, y es aconsejableque nos quedemos con una copia.— El papel no debe tener más dobleces de los necesarios.— Es conveniente dirigir la carta a una personaconcreta, para favorecer que llegue a su destinoy en caso de no conocerla se dirige al departamentode personal.— Se debe también evitar siempre que parezcauna “carta tipo” que enviamos por igual a todaslas empresas.La redacción y el contenido de la carta debe tener:— Un lenguaje claro y conciso.— Ser cordial y respetuosa.— Estar escrita en un tono positivo, resaltando loque podemos hacer.— Debemos describir las aptitudes y logros sin pedantería.— Evitar ser retórico.— Emplear verbos de acción.— Redactar párrafos cortos y separados.— No repetir lo que ya va a aparecer en el currículo,sino remarcar aquellos aspectos que consideremosmas destacables.— Evitar un tono demasiado efusivo y coloquial.— Y, por supuesto, evitar dar lástima.En el caso de que la carta de presentación sea derespuesta a un anuncio:— En el encabezamiento se debe indicar la referenciadel puesto al que se pretende optar.— Se debe mencionar la fecha y el medio de comunicaciónen el que se ha leído el anuncio.— Intentar mostrar que las características que sereúnen se adecuan al perfil del puesto solicitado.— Remarcar que el objetivo de la carta es formarparte de la selección, y dejar siempre abierto uncanal para que la empresa se ponga en contactocon nosotros.Ejemplo de una “carta de respuesta a un anuncio”:PsicologíaINDUSTRIAS XXXXX, S.APº de la Clara, 6 bajo-3Att.Dpto. de personal28070 MADRIDMadrid, a 7 de enero de 2004Muy Sres. míos:Tras ver su oferta de empleo el pasado día ......... del presente mes en elperiódico “La Higuera”, me dirijo Uds. con el fin de remitirles mi “CurrículumVitae” y poder aspirar al puesto de Agente de Ventas que solicitan para la plaza deMadrid.Como podrán comprobar en el mismo, tengo experiencia en este campo,ya que estuve desempeñando un trabajo similar por un período de 3 años en unarenombrada empresa de León.Esperando estudien mi solicitud y en espera de sus noticias, les saluda atte.Javier Gómez GómezC/ Cuenca, 40 7ºD28999 MADRIDTfno. 91 550 50 60 55FEDHEMO Nº 32Adjunto “Currículum Vitae”55

PsicologíaEn el caso de que la carta de presentación sea deautocandidatura:— Se debe dirigir al máximo responsable con poderde contratación.— Indicar claramente el puesto o funciones que sedesea realizar.— Describir las habilidades que más se identifiquencon el puesto que se solicita.— Enumerar los logros conseguidos.— Enfocar los comentarios hacia los intereses de laempresa.— Y expresar interés por una futura comunicación.Ejemplo de una “carta de autocandidatura”:INDUSTRIAS CIES, S.A.Pº Independencia, 111, 1º50003 ZARAGOZAZaragoza, a 3 de abril de 2004Estimado/a Sr./ Sra.:He podido comprobar por distintos medios que su empresa“INDUSTRIAS CIES, S.A.” es líder en la fabricación de productos para laconstrucción.Por mi experiencia como Jefe de Ventas en una firma del sector, heseguido con atención el desarrollo de su empresa; por ello estimo que micolaboración podría serles útil a la hora de planificar campañas y promocionar sufirma.Me gustaría tener oportunidad de conversar con Uds. en una entrevistapara comentarles mis conocimientos y experiencia.En espera de sus noticias, les aluda atentamente,Juan García GómezCasa Tres, 90050002 ZARAGOZAAdjunto “Currículum Vitae”FEDHEMO Nº 3256Se deben escribir tantas cartas de presentacióncomo empresas a las que nos dirijamos.Recuerda siempre que la carta de presentación va air acompañando al currículum, y será en éste dondese refleje la preparación académica y experiencia quese tiene para desempeñar el trabajo que se solicita,por lo que se debe intentar no ser retórico en estosdatos, aunque si se puede destacar aquellos puntosen los que somos más afines a las necesidades de laempresa o el puesto en concreto.Utiliza la carta de presentación como una oportunidadde convencer de “tu a tu”, a la persona encargadade la selección, de que vales para ese puesto detrabajo, de lo que puedes aportar a su empresa y losbeneficios que obtendrá si te contratan.Bibliografía: Cámara Oficial de Comercio de Madrid

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Asociaciones de HemofiliaAsociación de Hemofilia de AlavaC/ Vicente Abreu, nº 7. Oficina 1001008 – Vitoria. AlavaTf y Fax: 945.24.12.53Asociación de Hemofilia de Aragón-La RiojaC/ Julio García Condoy, nº 1. Bajo. Ofic. 150015 – ZaragozaTf: 976.74.24.00 // 976.73.20.49 (Fax)Asociación de Hemofilia de AsturiasC/ Julián Clavería, s/n33006 – Oviedo. AsturiasTf: 985.23.07.04. // 985.60.03.55 (Fax)Asociación Andaluza de Hemofilia.C/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7. 4ºA-B41013- SevillaTf: 95.424.08.68// 95.424.08.13 (Fax)• Delegación de Hemofilia de CádizAvda. del Mar, Bque. 6. 10ºA (Parque Atlántico)11405-Jerez de la Frontera. CádizTf y Fax: 956.34.52.18• Delegación de Hemofilia de CórdobaC/ Tenor Pedro Lavirgen, 35. 1. Pta.414011 – CórdobaTf: 957.28.12.90// 957.28.12.98• Delegación de Hemofilia de GranadaC/ Martínez de la Rosa, 27. Local 618002 – GranadaTf y Fax: 958.20.33.29• Delegación de Hemofilia de MálagaPasaje de Linaje, nº 2. 3ºIzda. (Alameda de Colón)29001 – MálagaTf: 952.60.35.36• Delegación de Hemofilia de SevillaC/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7. 4ºA-B41013- SevillaTf: 95.424.08.68// 95.424.08.13 (Fax)Asociación de Hemofilia de las Islas BalearesC/ Son Duran, nº 27 A07340 – Alaró Mallorca. BalearesTf. 971.73.59.85Asociación de Hemofilia de BurgosC/ Aranda de Duero, nº 7. Entrep. Izq.09002 – BurgosTf. 947.27.74.26Asociación de Hemofilia de CantabriaCentro de Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”de CocemfeC/ Cardenal Herrera Oria, nº 63. Interior39011 – SantanderTf: 942.32.38.58Asociación de Hemofilia de ExtremaduraC/ Extremadura, nº 54.06008 – BadajozTf: 924.24.01.76Asociación de Hemofilia de GaliciaHospital Juan Canalejo.Hotel de Pacientes Pabellón 6C/ Las Jubias, s/n (Semisótano)15006 - La CoruñaTf y Fax: 981.29.90.55Asociación de Hemofilia de GuipúzcoaC/ Belartza, nº 4.20018 - San Sebastián. GuipúzcoaTf: 943 36 54 51Asociación de Hemofilia de Las PalmasC/ Rafael García Pérez.Pza. de los Ruiseñores. Local 14-A35014 – Las Palmas de Gran CanariaTf: 928.38.37.08Asociación de Hemofilia de LeónPza. de Santa María del Camino, nº 624003 – LeónTf: 987. 20.65.94Asociación de Hemofilia de MadridC/ Virgen de Aranzazu, nº 2928034 – MadridTf: 91.358.50.79Asociación de Hemofilia de MurciaC/ Lorca, nº 139. Bajo 330120 – El Palmar. MurciaTf: 968.88.66.50 // 968. 88.45.76 (Fax)Asociación de Hemofilia de NavarraC/ Estafeta, nº 60. 3º. Oficina 1.31001 – Pamplona. NavarraTf: 948.27.19.15Asociación de Hemofilia de SalamancaC/ Plasencia, nº 8-12. 4ºG37003 – SalamancaTf y Fax: 923.18.18.27Asociación de Hemofilia de TenerifeCamino del Hierro, 120 Viviendas. Bque 1. Locales 1 y 338009 – Santa Cruz de TenerifeTf y Fax: 922.64.96.54Asociación de Hemofilia de ValenciaC/ José Andreu Alabarta, nº 34. Bajo 1ºD46014 – ValenciaTf y Fax: 96.357.72.01Asociación de Hemofilia de VizcayaC/ Ondarroa, nº 4. Bajo.48004 – Bilbao. VizcayaTf: 94.473.46.95