18 | 19 sello saludEspecial CáncerEnfermos de cáncer:La importancia delcuidado y cariño en casaLos familiares juegan un rol clave en la entregade cuidados a los pacientes con cáncer que sonderivados a sus hogares. Mantener un permanentecontacto con el equipo médico, seguir sus pautasy tener una actitud de escucha hacia el enfermo,son las principales recomendaciones de losexpertos.En distintas etapas de la enfermedady por diferentes motivos, los pacientescon cáncer deberán seguir con su tratamientoen el hogar. Algunos preferiránesta alternativa para compartir losúltimos días de su vida con sus seresqueridos, pero en los casos con mejorpronóstico, la medida será prescrita porel médico. “Si el paciente está el 50%del tiempo o más en cama, se decide ingresara atención domiciliaria”, explicaMarcela Barrera, académica de la Facultadde Enfermería de la <strong>Universidad</strong><strong>Andrés</strong> <strong>Bello</strong>.De hecho, la mayoría de los pacientescon cáncer necesitarán, en algún momentode su enfermedad, ser derivadosa sus domicilios y asistidos por sus propiosfamiliares. Cada mes, aproximadamenteun 30% de los pacientes quese encuentran bajo control de la Unidadde Cuidados Paliativos del InstitutoNacional del Cáncer, son derivados asus casas.Por este motivo, los familiares deben prepararse para prestarla mejor atención a su ser querido, cuyos cuidados variaránno sólo de acuerdo al tipo de cáncer y la etapa en que seencuentra la enfermedad, sino también dependerá de lascondiciones con que cuente la familia.Estudios sobre el cuidado familiar de pacientes con cáncerrealizados en Estados Unidos han demostrado que las principalesinterrogantes de estas personas se centran en la naturalezade la enfermedad: qué se puede esperar en el futuro,cuáles son los efectos secundarios del tratamiento y cómo sepuede manejar las urgencias médicas.“La familia cumple una gran labor en el hogar”, destacaMarcela Barrera, quien explica que la información sobre losaspectos más técnicos del cuidado siempre debe ser entregadapor profesionales de la salud, quienes orientarán a losfamiliares en este ámbito. “Si a esto le sumamos el amor conel cual lo hacen (los familiares), tenemos la mezcla perfectapara que el enfermo reciba todo lo que requiere en su hogar”,agrega la profesional.Durante esta etapa, los familiares que se hagan cargo delcuidado de un paciente con cáncer deberán desempeñar diversaslabores, entre ellas la preparación de comidas siguiendolas pautas médicas, ayudar en su higiene personal y en laadministración de los medicamentos.
“Cualquier dificultad es solucionable en lamedida en que se mantengan expeditos loscanales de comunicación entre el equipomédico, el paciente y su familia”.Marcela Barrera, académica de la Facultad de Enfermería dela U. <strong>Andrés</strong> <strong>Bello</strong>.Un punto importante en este aspecto es la administraciónde los medicamentos. Un estudio realizado por el City ofHope National Medical Center, institución norteamericanareconocida como un importante centro de tratamiento delcáncer, mostró que los conocimientos y actitud que tenga lapersona a cargo para enfrentar los síntomas, puede influir enel estado del paciente. Si la persona que provee los cuidadostiene miedo de causar adicción, sobredosis o efectos secundariosal administrar los medicamentos, puede limitar suuso, submedicando al paciente, lo cual tendrá consecuenciasnegativas para su bienestar.Por este motivo, y considerando que muchos cuidadoresbasan su conocimiento en el ensayo-error, es importante quepongan atención a todas las instrucciones que les entregueel equipo médico, además de preguntar y solicitar toda la informaciónnecesaria en caso que algún punto no quede claro.Pero el apoyo de la familia no termina aquí. Tan importantecomo esto es el apoyo emocional que los familiares puedenbrindar al enfermo. En este sentido, es muy importanteacompañar a la persona, conversando con ella, ayudándolaa leer libros y ver películas, o simplemente pasando tiempocon ella. Los familiares deben dejar espacio para que el pacienteexprese sus temores sobre la enfermedad y la muerte,además de evitar ocultarles información delicada sobre suestado de salud.Probablemente los familiares nunca estén totalmente preparadospara enfrentar esta situación, sin embargo, la enfermeraasegura que “cualquier dificultad es solucionable en lamedida en que se mantengan expeditos los canales de comunicaciónentre el equipo médico, el paciente y su familia”. Loscasos más delicados se presentan en aquellos pacientes en quejustamente no cuentan con una red de familiares y personascercanas que les puedan brindar los cuidados que requieren.Para graficar la importancia que tiene para los pacientesque sus familiares puedan otorgarles buenos cuidados y cariño,Marcela Barrera cita una frase de Elisabeth Kluber-Ross,siquiatra suizo-americana, reconocida como una de las principalesexpertas en experiencias cercanas a la muerte: “Siellos no sufren, si están instalados cómodamente, si son cuidadoscon cariño y se tiene el coraje de llevarlos a sus casas –atodos, en la medida de lo posible–, entonces nadie protestaráfrente a la muerte”.El cuidador tambiénnecesita cuidadosSer cuidador de una persona enfermade cáncer ciertamente no es una tareasencilla ni placentera. Requiere entregarmucho tiempo a esa labor y tener fortalezasicológica para poder enfrentarel deterioro del ser querido y, al mismotiempo, entregarle apoyo y seguridad.Aunque no existen estudios en Chilesobre la situación de quienes proveencuidados a enfermos de cáncer, un estudiorealizado en 2010 por la <strong>Universidad</strong>de Chile reveló la realidad de los cuidadoresde adultos mayores dependientes.En el 81% de los casos, los cuidadoresson mujeres, especialmente esposas ehijas. El 55% afirma que no recibe ayudade otros familiares, mientras que el 19%reconoce que “ya no puede más”.Por este motivo, el Instituto Nacionaldel Cáncer de Estados Unidos recomiendaa las personas que se harán cargo decuidar a enfermos de cáncer buscar laayuda de más familiares y amigos, de formaque las responsabilidades sean compartidasy todos tengan tiempo para descansartanto el cuerpo como la mente.Por otro lado, también se recomiendaque los cuidadores soliciten ayuda aespecialistas como sicólogos, quienes através de la psicoterapia podrán trabajaren el control del estrés y la ansiedad,además de mejorar su ánimo, ayudarle aenfrentar momentos difíciles y a tener lasensación de control de la situación.