Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Ana Orbegozotamento Vital, documento <strong>de</strong> últimas volunta<strong>de</strong>s con un registro centralizado,servicios <strong>de</strong> atención e información al paciente, introducirla formación en Cuidados Paliativos en niveles pregraduado- postgraduadoy formación médica continuada y cursos <strong>de</strong> voluntariado.Es necesario que estas vías <strong>de</strong> consenso se conozcan y se difundan yque tanto <strong>los</strong> sanitarios como <strong>los</strong> pacientes superen el tabú existenterespecto a hablar <strong>de</strong> la muerte y <strong>de</strong> la fase terminal, y que dispongan<strong>de</strong> información sistemática sobre estos temas, artícu<strong>los</strong> <strong>de</strong> prensa,mesas redondas, etc, y cursos sobre cómo hablar con <strong>los</strong> pacientes<strong>de</strong> aspectos como la suspensión <strong>de</strong> tratamiento y planificar la asistenciaen <strong>los</strong> últimos días 54-56 .8. Fomentar la autorreflexión. La reflexión es un signo <strong>de</strong> madurez61 . Así, Higginson 68 , que hizo un estudio retrospectivo <strong>de</strong> la calidadcientífica e importancia <strong>de</strong> <strong>los</strong> artícu<strong>los</strong> publicados sobreCuidados Paliativos, encontró entre 1977 y 1999 sólo 13 artícu<strong>los</strong>que tuvieron impacto sobre <strong>los</strong> equipos <strong>de</strong> Cuidados Paliativos, alcontrario <strong>de</strong> <strong>los</strong> 220 estudios clínicos en <strong>los</strong> dos últimos años sobreinfarto cardiaco agudo. Esto significa que la “exp<strong>los</strong>ión” <strong>de</strong> <strong>los</strong> CuidadosPaliativos, no ha ido todavía acompañada <strong>de</strong> la misma calidady meditada valoración <strong>de</strong> <strong>los</strong> trabajos publicados. Los <strong>de</strong>fectos máscomunes encontrados son la falta <strong>de</strong> homogeneidad <strong>de</strong> las poblaciones,la dificultad que tienen <strong>los</strong> equipos para hacer estudios controladosa doble ciego en la terminalidad, problemas en el diseño,una falta <strong>de</strong> <strong>de</strong>seo <strong>de</strong> <strong>los</strong> clínicos a participar en investigación rigurosa,o el hecho <strong>de</strong> que <strong>los</strong> estudios controlados randomizados seano no apropiados <strong>de</strong> realizar en este campo 69-71 .Como bien indica el refrán: ”el conocimiento habla pero la sabiduríaescucha”, en esta época <strong>de</strong> crecimiento <strong>de</strong> la Medicina Paliativaha habido una notable creatividad, por lo que es necesariorealizar una autorreflexión muy rigurosa a través <strong>de</strong> la bibliografíapara <strong>de</strong>purar lo que verda<strong>de</strong>ramente vale la pena. En muchas áreas<strong>de</strong> Cuidados Paliativos, es cada vez más posible tomar <strong>de</strong>cisionesbasadas en la evi<strong>de</strong>ncia. En otras, la evi<strong>de</strong>ncia es contradictoria, y enmuchas áreas, falta. Higginson 68 consi<strong>de</strong>ra que es cada vez másurgente realizar una buena evaluación <strong>de</strong> cualquier diseño comparativoy que la introducción <strong>de</strong> protoco<strong>los</strong> <strong>de</strong> cuidado y su valoraciónpue<strong>de</strong> proporcionar alguna evi<strong>de</strong>ncia objetiva <strong>de</strong>l efecto <strong>de</strong> un38
Presente y <strong>futuro</strong> <strong>de</strong> <strong>los</strong> <strong>cuidados</strong> <strong>paliativos</strong>equipo especializado en el cuidado <strong>de</strong> <strong>los</strong> pacientes en el hospital.De esta manera si la evi<strong>de</strong>ncia y la experiencia están <strong>de</strong> acuerdo, esmás fácil proporcionar una buena terapia.9. Promover una mayor difusión <strong>de</strong> <strong>los</strong> Cuidados Paliativos. Seha <strong>de</strong>mostrado eficacia y eficiencia <strong>de</strong> <strong>los</strong> programas <strong>de</strong> CuidadosPaliativos pero falta <strong>de</strong>sarrollar<strong>los</strong> más. En Cataluña se ha conseguidouna cobertura <strong>de</strong>l 40 % aproximadamente para <strong>los</strong> enfermos concáncer y SIDA. Si bien se han hecho muchos avances, todavía existenpaíses que no consi<strong>de</strong>ran a <strong>los</strong> Cuidados Paliativos como unasunto público y no lo incluyen en su agenda <strong>de</strong> salud y son <strong>de</strong>masiados<strong>los</strong> pacientes que mueren con dolores insoportables por ignorancia<strong>de</strong> <strong>los</strong> fármacos analgésicos, preocupación excesiva por la<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ncia psicológica sobre estos fármacos, escasa educaciónsobre analgésicos y la falta <strong>de</strong> aplicación <strong>de</strong> las técnicas paliativasactualmente disponibles. En Africa son una necesidad urgente, porquealre<strong>de</strong>dor <strong>de</strong>l 80 % <strong>de</strong> <strong>los</strong> pacientes están pa<strong>de</strong>ciendo <strong>de</strong> VIH oSIDA 23 .Se han <strong>de</strong>sarrollado muchos islotes <strong>de</strong> excelencia que todavía nohan influído <strong>de</strong>ntro <strong>de</strong> <strong>los</strong> sistemas <strong>de</strong> salud general y no tienenimpacto suficiente, por cuya razón <strong>los</strong> Cuidados Paliativos han sidocriticados por ser muy selectivos 72 . Colin Douglas comentó “que elmovimiento hospice es <strong>de</strong>masiado bueno para ser verdad y <strong>de</strong>masiadopequeño para ser útil”, pero esto va cambiando, en parte porque<strong>los</strong> Cuidados Paliativos se están incorporando cada vez más almundo hospitalario, sin per<strong>de</strong>r su compromiso con la comunidad ycon el voluntariado <strong>de</strong> base pero aún el consumo <strong>de</strong> morfina es muybajo en países en vías <strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrollo, lo que indica que el dolor malignono está bien tratado. Los programas <strong>de</strong> Cuidados Paliativos <strong>de</strong>benestar integrados en <strong>los</strong> sistemas <strong>de</strong> salud existentes y a<strong>de</strong>cuados a lasnecesida<strong>de</strong>s específicas culturales y sociales. El Plan Nacional <strong>de</strong>Cuidados Paliativos 2000 <strong>de</strong> España es una <strong>de</strong> las primeras respuestasinstitucionales bien articuladas que propone:1. Garantizar <strong>los</strong> Cuidados Paliativos como un <strong>de</strong>recho legal <strong>de</strong>lindividuo en fase terminal2. Asegurar una respuesta consensuada y coordinada entre <strong>los</strong> distintosservicios y niveles asistenciales.39
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