Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Ana Orbegozo9. Facilitar la acción social solidaria. Las múltiples necesida<strong>de</strong>s<strong>de</strong> <strong>los</strong> enfermos no siempre pue<strong>de</strong>n satisfacerse sin la puesta en marcha<strong>de</strong> una solidaridad social. La Medicina Paliativa ha sensibilizadoa la sociedad para implicarse en apoyar a la familia, la principal cuidadora<strong>de</strong> <strong>los</strong> enfermos, y a <strong>los</strong> propios pacientes a través <strong>de</strong> formación<strong>de</strong>l voluntariado y la canalización <strong>de</strong> las ayudas <strong>de</strong> institucionespúblicas <strong>de</strong> bienestar social 36,58 . El trabajo <strong>de</strong> <strong>los</strong> grupos <strong>de</strong> autoayudaes un medio esencial para generar una red <strong>de</strong> apoyo porquefomenta la comprensión cuando <strong>los</strong> pacientes comparten y expresansus problemas y tratamientos, mientras que el voluntariado quepue<strong>de</strong> cumplir diversas funciones como acompañar, acoger, confortar,orientar, escuchar, gestionar, compartir emociones, prestarpequeños servicios, apoyar el trabajo profesional, etc., es especialmenteútil a las personas aisladas socialmente o solas y para dar respiroa <strong>los</strong> cuidadores.La existencia <strong>de</strong> una red social <strong>de</strong> soporte da bienestar y contrarrestala soledad. Su utilidad es evi<strong>de</strong>nte para el paciente, familia ycuidadores, incluído el equipo médico. La cantidad y el tipo <strong>de</strong> apoyoque reciba el enfermo pue<strong>de</strong>n variar en función <strong>de</strong> sus característicaspersonales y <strong>de</strong>l estadío <strong>de</strong> su mal. El factor que más ayudaría a moriren paz, según una encuesta <strong>de</strong> Bayes y col 20 , es po<strong>de</strong>r sentirse cerca,comunicarse y estrechar víncu<strong>los</strong> afectivos con las personas queridas,esto es po<strong>de</strong>r expresar <strong>los</strong> sentimientos y sentirse queridos. Para quesea eficaz el soporte social procurará: a) ofrecer un componente emocional(intimidad, cercanía, oportunidad y habilidad <strong>de</strong> confiar y<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>r <strong>de</strong> otros), b) ser práctico (dar ayuda directa, provisión <strong>de</strong>servicios, tales como préstamos, rega<strong>los</strong>, etc, y, c) ofertar disponibilidadinformativa (consejo práctico y fiable, oportuno en momentos ysituaciones difíciles, opiniones). La percepción o no <strong>de</strong> este apoyolleva por sí solo a un patrón <strong>de</strong> comportamiento que aumenta o disminuyeel riesgo <strong>de</strong> enfermar y pue<strong>de</strong> influenciar la habilidad paraadaptarse a la enfermedad y aceptar el tratamiento. Un pobre apoyosocial al contrario, duplica el porcentaje <strong>de</strong> mortalidad 36, 37 .10. Cambio <strong>de</strong>l lugar <strong>de</strong> la muerte. Sólo el 10 % <strong>de</strong> las personasen <strong>los</strong> países <strong>de</strong>sarrollados, mueren inesperadamente y la mayoría lohace tras varios años <strong>de</strong> enfermedad. Los hospitales no son el lugarpreferido <strong>de</strong> cuidado ante la muerte para la gran mayoría <strong>de</strong> <strong>los</strong>32
Presente y <strong>futuro</strong> <strong>de</strong> <strong>los</strong> <strong>cuidados</strong> <strong>paliativos</strong>enfermos con pa<strong>de</strong>cimientos progresivos, aspecto que es compartidopor sus familias y muchos sanitarios, porque si bien es a menudo pre<strong>de</strong>cible,raramente es bien manejada 59 . Diversos estudios han<strong>de</strong>mostrado muchas necesida<strong>de</strong>s no satisfechas <strong>de</strong> apoyo psicológicoy social y <strong>de</strong> mala comunicación entre pacientes y sus familias yque la terminalidad en el hospital tien<strong>de</strong> a estar más asociada con laausencia <strong>de</strong>l cuidador, dolor más severo, náuseas, <strong>de</strong>mencia y anorexia,así como con un mayor número <strong>de</strong> intervenciones clínicas y<strong>de</strong> enfermería intensivas, un menor estatus económico, un periodoterminal más corto y una mayor ansiedad en las familias por nopo<strong>de</strong>r resolver <strong>los</strong> problemas más difíciles. En el estudio SUPPORT,(1995) 60 se apreció que en <strong>los</strong> últimos tres días <strong>de</strong> vida, un cuarentapor ciento <strong>de</strong> todos <strong>los</strong> pacientes tuvieron dolor severo al menosla mitad <strong>de</strong>l tiempo y que una cuarta parte tuvo disnea <strong>de</strong> mo<strong>de</strong>radaa severa. Según <strong>los</strong> familiares, dos tercios <strong>de</strong> <strong>los</strong> pacientes encontrarondifícil tolerar <strong>los</strong> problemas físicos y emocionales. Los moribundosy sus familiares <strong>de</strong>sean comunicación, control, soporte, cuidado,vivir tan bien como sea posible hasta que llegue la muerte y pazfinal 33 .OBJETIVOS FUTUROS1. Investigar <strong>los</strong> procesos básicos que influyen en el bienestar. En<strong>los</strong> países industrializados un porcentaje cada vez mayor <strong>de</strong> personasfallece <strong>de</strong> una enfermedad crónica progresiva, por lo que esnecesario que se investiguen <strong>los</strong> procesos básicos <strong>de</strong>l bienestar para<strong>de</strong>sarrollar instrumentos que proporcionen una atención global ycalidad <strong>de</strong> vida a <strong>los</strong> pacientes, que permitan facilitar un asesoramientoa<strong>de</strong>cuado a sus familiares, la organización <strong>de</strong> equipos <strong>de</strong>Cuidados Paliativos que sean positivos para el paciente y la familia yla aplicación <strong>de</strong>l mejor conocimiento médico disponible 61 . La presenciafrecuente <strong>de</strong>l dolor al final <strong>de</strong> la vida <strong>de</strong>manda que <strong>los</strong> <strong>cuidados</strong>médicos centrados en el paciente <strong>de</strong>sarrollen una firmecomprensión <strong>de</strong> <strong>los</strong> factores que contribuyen a la aflicción para <strong>de</strong>splegarunas estrategias <strong>de</strong> tratamiento más eficaces 62 , porque la provisión<strong>de</strong> información sobre el manejo <strong>de</strong>l dolor maligno a <strong>los</strong>pacientes y sus cuidadores no es suficiente para mejorar el control33
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