presente y futuro de los cuidados paliativos - Asociación ...

Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Ana Orbegozo9. Facilitar la acción social solidaria. Las múltiples necesidadesde los enfermos no siempre pueden satisfacerse sin la puesta en marchade una solidaridad social. La Medicina Paliativa ha sensibilizadoa la sociedad para implicarse en apoyar a la familia, la principal cuidadorade los enfermos, y a los propios pacientes a través de formacióndel voluntariado y la canalización de las ayudas de institucionespúblicas de bienestar social 36,58 . El trabajo de los grupos de autoayudaes un medio esencial para generar una red de apoyo porquefomenta la comprensión cuando los pacientes comparten y expresansus problemas y tratamientos, mientras que el voluntariado quepuede cumplir diversas funciones como acompañar, acoger, confortar,orientar, escuchar, gestionar, compartir emociones, prestarpequeños servicios, apoyar el trabajo profesional, etc., es especialmenteútil a las personas aisladas socialmente o solas y para dar respiroa los cuidadores.La existencia de una red social de soporte da bienestar y contrarrestala soledad. Su utilidad es evidente para el paciente, familia ycuidadores, incluído el equipo médico. La cantidad y el tipo de apoyoque reciba el enfermo pueden variar en función de sus característicaspersonales y del estadío de su mal. El factor que más ayudaría a moriren paz, según una encuesta de Bayes y col 20 , es poder sentirse cerca,comunicarse y estrechar vínculos afectivos con las personas queridas,esto es poder expresar los sentimientos y sentirse queridos. Para quesea eficaz el soporte social procurará: a) ofrecer un componente emocional(intimidad, cercanía, oportunidad y habilidad de confiar ydepender de otros), b) ser práctico (dar ayuda directa, provisión deservicios, tales como préstamos, regalos, etc, y, c) ofertar disponibilidadinformativa (consejo práctico y fiable, oportuno en momentos ysituaciones difíciles, opiniones). La percepción o no de este apoyolleva por sí solo a un patrón de comportamiento que aumenta o disminuyeel riesgo de enfermar y puede influenciar la habilidad paraadaptarse a la enfermedad y aceptar el tratamiento. Un pobre apoyosocial al contrario, duplica el porcentaje de mortalidad 36, 37 .10. Cambio del lugar de la muerte. Sólo el 10 % de las personasen los países desarrollados, mueren inesperadamente y la mayoría lohace tras varios años de enfermedad. Los hospitales no son el lugarpreferido de cuidado ante la muerte para la gran mayoría de los32