Memoria Anual FELEM 2010.

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42 FELEMLa Federación Española para la Lucha contra la EsclerosisMúltiple (FELEM) es una entidad sin ánimo de lucrodeclarada de Utilidad Pública y surgida desde el colectivode personas con Esclerosis Múltiple, que tiene como finalidadprimordial la promoción de toda clase de acciones yactividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadasa mejorar la calidad de vida de las personas afectadaspor Esclerosis Múltiple, coordinando la actuación de susmiembros federados y gestionando la ejecución y financiaciónde dichos programas y proyectos conjuntos.La creación de FELEM fue apoyada por seis entidades depersonas con EM en 1996. En la actualidad, son 28 lasasociaciones de personas con EM integradas en la Federaciónque comparten objetivos y están vinculadas en unproyecto común de lucha contra la Esclerosis Múltiple.FELEM representa a más de 8.000 personas en España;300 profesionales especializados trabajan en los centrosde rehabilitación de las entidades miembros.La filosofía de trabajo de la Federación se fundamenta enuna actitud de respeto, colaboración, unión de esfuerzos,actualización continua, participación y apoyo mutuo entrelas entidades miembros.2.1. VisiónLa visión de futuro que plantea FELEM es que las personascon EM tengan la mejor y más completa calidad devida, así como el total acceso a todo tipo de tratamientosy apoyos socio-políticos mientras no exista una cura definitivapara esta enfermedad.2.2. MisiónLa misión de FELEM es aglutinar a asociaciones y entidadesde Esclerosis Múltiple en España, para prestar elmejor servicio que les permita mejorar la calidad de vidade las personas con Esclerosis Múltiple que representan,tratando de ser un referente interno hacia ellas y externohacia las Administraciones Públicas y la sociedad. En estesentido tiene como principal finalidad la defensa de losderechos y la promoción de su salud y calidad de vida.felem memoria 20102.3. ObjetivosFELEM centra sus acciones en la persona con EM (PcEM)y sus necesidades:Informando a las PcEM, con el fin de facilitar suempoderamiento y adecuada autogestión de suenfermedad.Informando y sensibilizando a la sociedad sobrelos problemas asociados a la EM, bajo principios desolidaridad y ética.Defendiendo sus derechos, a través de una interlocucióneficaz ante organizaciones e institucionespúblicas.Potenciando el acceso a servicios especializados.Apoyando la investigación de la EM para encontraruna solución definitiva, tratamientos eficaces, una rehabilitaciónadecuada e investigaciones de caráctersociosanitario.Promoviendo el movimiento asociativo de laspersonas con EM:1. Apoyando a las entidades miembros de FELEM Formando una red unida, de mutuo apoyo con lasentidades miembros. Contribuyendo al desarrollo y la gestión eficazde las entidades, respetando su independenciay promoviendo la implantación de sistemas decalidad en las entidades. Fomentando el intercambio activo de informaciónde buenas prácticas entre los profesionalesde los centros de rehabilitación integral. Coordinando acciones conjuntas de sensibilización,voluntariado y captación de recursos.2. Favoreciendo el movimiento asociativo mundial Promoviendo y participando en iniciativas y proyectosinternacionales de interés. Implicándose en la interlocución y representacióninternacional.
Representantes de FELEM y entidades miembros.AsambleaJunta DirectivaDirectorPedro Carrascal RuedaGestión & DesarrolloMontserrat Roig BonetCOMUNICACIÓN &COORDINACIÓNSandra Fernández VillotaADMINISTRACIÓN &CONTABILIDADSabinne Paz-VergaraEQUIPO PAP- PROGRAMADE PROMOCIÓN DE LAAUTONOMÍA PERSONAL(6 profesionales)EQUIPO VOLUNTARIOSFELEM2.4. Organigrama deFELEMLa Asamblea es el máximo órgano de decisión de la Federación.Está integrada por los representantes o delegadosde todos los miembros federados y, como tal, representa suvoluntad.La Junta Directiva es el órgano de gobierno al que se le encomiendala representación, administración y dirección de laentidad en nombre de la Asamblea General.La Junta Directiva de FELEM está compuesta por:Presidenta: Mª Begoña Rueda MartínezVicepresidenta: Rosamaría Estrany LlorensSecretaria: Carmen Valls CapellTesorero: Josep Mª Perelló JunçàVocal: Carmen F. Cabo SánchezVocal: Nuria Martínez RoyuelaVocal: Juan Luis Sánchez Bauzámemoria 2010 felem 5
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