Memoria Anual FELEM 2010.

va de pacientes y ciudadanía en las políticas de Seguridaddel Paciente.Esta Red, que comenzó su actividad en el año 2009, hacontinuado durante 2010 con la formación a los integrantesde la red en julio y en noviembre y ha participado en actospúblicos, como la ‘V Conferencia Internacional en Seguridaddel Paciente’ realizada en junio.Además, en el segundo semestre del año, se iniciaron losplanes de formación dirigidos a asociaciones de pacientesen las comunidades autónomas de Galicia y Madrid, loscuales se han impartido en tres módulos: seguridad en loscuidados, seguridad en el uso de medicamentos y prevenciónde infecciones. El objetivo de la formación que seimparte es que ésta sea transmitida en talleres, cursos,jornadas, etc. a los socios de las diferentes asociacionesde pacientes, logrando con esto llegar a un mayor númerode personas. Se espera que durante el año 2011 se sigacon esta dinámica en otras comunidades autónomas.Consultas a FELEMEn FELEM se reciben frecuentemente consultas a travésdel correo electrónico y teléfono.El origen y tema de las consultas se recogen en un documentoque nos ayuda a conocer en detalle cuáles son lasnecesidades informativas de las personas con EM y susfamiliares, así como las inquietudes del colectivo.Las estadísticas señalan que, de las personas que realizanconsultas por correo electrónico a FELEM:El 37% son personas con EM.El 30% son familiares de personas con EM.El 11% son instituciones públicas y privadas.El 10% son profesionales de la salud relacionados conla EM.El 7% son amigos de PcEM.El 5% son entidades de EM.Acerca de los temas más recurrentes, la enfermedad ysus tratamientos (38%) son los que más dudas generan,aunque también se producen muchas consultas sobrevoluntariado y campañas de sensibilización (15%). Hay un13% de personas que contactan para solicitar materialimpreso o audiovisual sobre la EM (13%). A la asistenciasanitaria e información sobre entidades de EM (ubicación,hacerse socios…) se dedican un 11% de consultas respectivamente.También se reciben correos electrónicossolicitando información sobre ayudas económicas (6%) yrehabilitación (4%).3.4. InvestigaciónLa difusión y promoción de la investigación de la EM esotra de las líneas estratégicas de la Federación.Colaboraciones como la que mantiene FELEM con laFederación Internacional de EM y la Red Española deEsclerosis Múltiple para la traducción de noticias sobreinvestigación contribuyen a que FELEM sea una entidadreferente en habla hispana. Las investigaciones asociadasa los proyectos europeos con la Plataforma Europea de EMy otras organizaciones nacionales de EM otorgan plenaactividad a FELEM dentro del panorama internacional.El apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad en eldesarrollo de investigaciones de tipo sociosanitario en losúltimos años permite a FELEM conocer en mayor profundidady difundir información acerca de la situación de laspersonas con EM en España.Pero, tanto en investigación sociosanitaria como en laclínica, aún hay mucho por hacer. Con la determinación decrear una línea de ayudas a la investigación nacional ymundial, FELEM demanda a la Administración Públicamás investigación para encontrar la cura de la EsclerosisMúltiple.Estudio Mapa de recursos sociosanitariosDurante el año 2010 se ha llevado a cabo el estudio‘Recursos Sociosanitarios para la Atención Integral dela Esclerosis Múltiple en las Asociaciones de Afectadosmemoria 2010 felem 19