Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida
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PSICOONCOLOGÍA. Vol. 5, Núm. 2-3, 2008, pp. 359-381CÓMO APOYAR AL CUIDADOR DE UN ENFERMO EN EL FINAL DELA VIDAWilson Astudillo*, Carm<strong>en</strong> M<strong>en</strong>dinueta** y Patricia Granja**** C<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> S<strong>al</strong>ud <strong>de</strong> Bi<strong>de</strong>bieta-La Paz <strong>de</strong> San Sebastián*** C<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> S<strong>al</strong>ud Alza San Sebastián***** Universidad Católica <strong>de</strong> Quito***“No es <strong>un</strong> hombre más que otro si no hace más que otro”.Don Quijote, I, Capt. 18Resum<strong>en</strong>El <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong><strong>la</strong> <strong>vida</strong> <strong>de</strong>be ser objeto <strong>de</strong> <strong>un</strong>a especi<strong>al</strong> protecciónpor parte <strong>de</strong> <strong>la</strong> com<strong>un</strong>idad, no sóloporque es <strong>el</strong> último es<strong>la</strong>bón <strong>de</strong> <strong>un</strong>a ca<strong>de</strong>na<strong>de</strong> solidaridad sino también porque necesitadiversos apoyos para ayudar <strong>al</strong> que sufre <strong>un</strong>pa<strong>de</strong>cimi<strong>en</strong>to progresivo a sobr<strong>el</strong>levar mejoresta etapa, a re<strong>en</strong>contrarse consigo mismo ya afrontar <strong>la</strong> muerte <strong>en</strong> paz. Para que <strong>el</strong>lo suceda,<strong>el</strong> equipo sanitario <strong>de</strong>berá reconocerlecomo parte <strong>de</strong> <strong>un</strong> triángulo terapéutico – familia–paci<strong>en</strong>te y equipo– y ser s<strong>en</strong>sible a susproblemas, mant<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do <strong>un</strong>a actitud proactiva<strong>en</strong> todo mom<strong>en</strong>to para ayudarle a com<strong>un</strong>icarsebi<strong>en</strong> con <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>, a formarse para sucuidado, a prev<strong>en</strong>ir y resolver sus numerososproblemas, <strong>en</strong>tre <strong>el</strong>los <strong>el</strong> agotami<strong>en</strong>to, y a darle<strong>el</strong> apoyo <strong>de</strong> <strong>un</strong>a red socio-sanitaria que lepermita también satisfacer sus propias necesida<strong>de</strong>sfísicas y emocion<strong>al</strong>es sin ais<strong>la</strong>rse <strong>de</strong> susotros seres queridos.P<strong>al</strong>abras c<strong>la</strong>ve: Fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong>, <strong>cuidador</strong>,cuidados p<strong>al</strong>iativos, necesida<strong>de</strong>s formativas,síndrome <strong>de</strong> estar quemado, búsqueda <strong>de</strong>s<strong>en</strong>tido.AbstractThe one who takes care of a pati<strong>en</strong>t duringthe <strong>en</strong>d of his life, must be especi<strong>al</strong>ly protectedby its comm<strong>un</strong>ity, not only as he is the <strong>la</strong>stand stronger link of a chain of solidarity butbecause will <strong>al</strong>so need soci<strong>al</strong> support in or<strong>de</strong>rto take care the one who is suffering, thiswill <strong>al</strong>low him to <strong>en</strong>dure this process, facinghis own re<strong>al</strong>ity and <strong>en</strong>abling to face <strong>de</strong>ath inpeace. For these objectives to be reached, thehe<strong>al</strong>th team must recognize the caregiver as apart of a therapeutic triangle in which family–the pati<strong>en</strong>t– and physician– are one <strong>un</strong>it;maintaining <strong>al</strong>l the time a constant proactiveattitu<strong>de</strong> to comm<strong>un</strong>icate with the pati<strong>en</strong>t,through a process of education that improveshis caring skills, i<strong>de</strong>ntifying and resolvingpot<strong>en</strong>ti<strong>al</strong> problems and <strong>de</strong>fining strategiesthat would satisfy care giver’s needs with thesupport of a soci<strong>al</strong> – sanitary network.Key words: The <strong>en</strong>d of life, carers, p<strong>al</strong>liativecare, education needs, burnout, searchfor meaning.Correspon<strong>de</strong>ncia:Wilson AstudilloC<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> S<strong>al</strong>ud <strong>de</strong> Bi<strong>de</strong>bieta.Paseo Julio Urquijo, 24.20016 San SebastiánE-mail: wastu@eusk<strong>al</strong>net.net
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 361En nuestra cultura <strong>la</strong> familia es <strong>un</strong>ag<strong>en</strong>te es<strong>en</strong>ci<strong>al</strong> que acostumbra a rec<strong>la</strong>marpara sí <strong>un</strong>a autonomía tot<strong>al</strong> y <strong>un</strong>cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to informado re<strong>al</strong> mi<strong>en</strong>traspue<strong>de</strong> ejercer <strong>un</strong> patern<strong>al</strong>ismo puroy duro con <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>, no si<strong>en</strong>do raroque llegue a bloquear <strong>un</strong> acercami<strong>en</strong>tomutuo <strong>en</strong>tre éste y su médico. Es compr<strong>en</strong>sibleque <strong>la</strong> familia t<strong>en</strong>ga miedo <strong>al</strong>as consecu<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> <strong>la</strong> información si<strong>de</strong>be sobr<strong>el</strong>levar<strong>la</strong> luego <strong>en</strong> solitario (5) .El temor y <strong>la</strong> t<strong>en</strong>sión resultante impi<strong>de</strong>no dificultan todo <strong>el</strong> proceso <strong>de</strong> adaptacióna <strong>la</strong> muerte, por lo que es mejorhab<strong>la</strong>r con los familiares sobre sus s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tosy preocupaciones y obt<strong>en</strong>er <strong>de</strong><strong>el</strong>los <strong>un</strong>as bu<strong>en</strong>as razones para no <strong>de</strong>cir<strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>la</strong> verdad, tras establecer <strong>el</strong>coste emocion<strong>al</strong> y <strong>el</strong> efecto que ti<strong>en</strong>esobre <strong>el</strong>los. Se hab<strong>la</strong>rá con <strong>la</strong> familia sobrecómo influye <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad <strong>en</strong> susdifer<strong>en</strong>tes miembros y <strong>la</strong> necesidad <strong>de</strong>esforzarse por compr<strong>en</strong><strong>de</strong>r que no todosaceptan por igu<strong>al</strong> <strong>la</strong> evolución <strong>de</strong>lproceso. Así, mi<strong>en</strong>tras <strong>un</strong>os se manti<strong>en</strong><strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>la</strong> negación, otros pue<strong>de</strong>n estar<strong>en</strong> <strong>la</strong> fase <strong>de</strong> aceptación, hecho que esnatur<strong>al</strong> y compr<strong>en</strong>sible <strong>de</strong> acuerdo a <strong>la</strong>mayor o m<strong>en</strong>or cercanía <strong>de</strong> <strong>la</strong>s personasa su ser querido. Conocer este hecholes ayudará a aceptarse y <strong>apoyar</strong>se mutuam<strong>en</strong>te.Por este motivo, se procuraráestablecer con <strong>el</strong>los <strong>de</strong>s<strong>de</strong> <strong>un</strong> principio<strong>un</strong> diálogo que les permita mejorar <strong>la</strong>compr<strong>en</strong>sión <strong>de</strong> <strong>la</strong>s reacciones <strong>de</strong>l <strong><strong>en</strong>fermo</strong>(i<strong>de</strong>ntificar y reconocer), hab<strong>la</strong>rsobre sus s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos y preocupacionescon <strong>el</strong> equipo, y a éste <strong>de</strong>tectar <strong>la</strong>sobrecarga <strong>en</strong> <strong>el</strong> <strong>cuidador</strong>, a través <strong>de</strong>lempleo <strong>de</strong> <strong>la</strong> Esc<strong>al</strong>a Zarit (6) .Los miembros <strong>de</strong>l equipo pue<strong>de</strong>nfacilitar <strong>la</strong> com<strong>un</strong>icación <strong>en</strong>tre los familiaresy <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te y ayudar a <strong>de</strong>rribar<strong>la</strong>s barreras <strong>de</strong> <strong>la</strong> com<strong>un</strong>icación, <strong>la</strong> conspiración<strong>de</strong> sil<strong>en</strong>cio, que afectan <strong>al</strong> cuidado<strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te. Por <strong>la</strong> dificultad <strong>de</strong>su situación, tanto <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> como sufamilia su<strong>el</strong><strong>en</strong> estar muy p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>tes <strong>de</strong>todo lo que pasa a su <strong>al</strong>re<strong>de</strong>dor porqueviv<strong>en</strong> <strong>un</strong>a gran cantidad <strong>de</strong> emocionesnegativas <strong>de</strong> angustia o sufrimi<strong>en</strong>to; <strong>de</strong>ahí <strong>la</strong> importancia <strong>de</strong> cuidar los <strong>de</strong>t<strong>al</strong>les<strong>de</strong> cómo se hab<strong>la</strong> y <strong>de</strong> que <strong>el</strong> trato <strong>al</strong><strong><strong>en</strong>fermo</strong> y a su familia procure ser máscálido y más cercano que n<strong>un</strong>ca, porquees posible hacer daño sin querer concom<strong>en</strong>tarios ban<strong>al</strong>es que pue<strong>de</strong>n serm<strong>al</strong>interpretados (2) . En ocasiones, sus<strong>de</strong>seos <strong>de</strong> <strong>un</strong> cambio pue<strong>de</strong>n ser tanfuertes que cuestiones sin importanciase m<strong>al</strong>interpret<strong>en</strong>, g<strong>en</strong>erando sin quererf<strong>al</strong>sas esperanzas. No siempre es posibleevitarlo porque como dice Aristót<strong>el</strong>es,“<strong>el</strong> p<strong>la</strong>cer y <strong>el</strong> dolor excesivo, turban<strong>el</strong> <strong>en</strong>t<strong>en</strong>dimi<strong>en</strong>to”. La <strong>en</strong>fermedadgrave golpea brut<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> ya su familia y ante <strong>el</strong><strong>la</strong> , <strong>la</strong> perspectivavit<strong>al</strong> cambia, <strong>la</strong> percepción <strong>de</strong>l tiempose <strong>al</strong>tera y <strong>la</strong> consi<strong>de</strong>ración <strong>de</strong> lo que esprioritario, importante o no varia tot<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te;compr<strong>en</strong><strong>de</strong>rlo <strong>de</strong> verdad es loque conducirá <strong>al</strong> imprescindible cambio<strong>en</strong> <strong>la</strong> actitu<strong>de</strong>s <strong>de</strong> todos los profesion<strong>al</strong>es(3) . Sólo <strong>un</strong>a com<strong>un</strong>icación empáticay compr<strong>en</strong>siva, <strong>en</strong> <strong>la</strong> que <strong>en</strong> <strong>al</strong>gún mom<strong>en</strong>tose explicit<strong>en</strong> <strong>la</strong>s retic<strong>en</strong>cias y sehagan aflorar los s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos negativosfacilita que se pueda ofrecer compañía,ayuda o consu<strong>el</strong>o, especi<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te si sequiere at<strong>en</strong>uar <strong>el</strong> síndrome <strong>de</strong> <strong>la</strong>s “<strong>de</strong>s”:<strong>de</strong>sasosiego, <strong>de</strong>sánimo, <strong>de</strong>so<strong>la</strong>ción, <strong>de</strong>s<strong>al</strong>i<strong>en</strong>to,<strong>de</strong>sgracia, <strong>de</strong>s<strong>en</strong>canto, <strong>de</strong>sazón,<strong>de</strong>sconcierto, <strong>de</strong>samparo y <strong>de</strong>sconfianzaque les afecta <strong>en</strong> esta situación (3) . Seha <strong>de</strong>mostrado que <strong>un</strong> protocolo norm<strong>al</strong>izado<strong>de</strong> escucha activa y diez minutosextras <strong>de</strong> interacción a<strong>de</strong>cuada<strong>en</strong>tre los profesion<strong>al</strong>es y los familiarescontribuy<strong>en</strong> a at<strong>en</strong>uar s<strong>en</strong>siblem<strong>en</strong>tesu sufrimi<strong>en</strong>to. No es tan importante <strong>el</strong>tiempo absoluto que dure <strong>la</strong> <strong>en</strong>trevistasino <strong>la</strong> s<strong>en</strong>sación <strong>de</strong> ser escuchados y <strong>la</strong>coher<strong>en</strong>cia que muestran los distintosmiembros <strong>de</strong> <strong>un</strong> equipo.
362 Wilson Astudillo et <strong>al</strong>.Preocupaciones <strong>de</strong> <strong>la</strong> familia y<strong>cuidador</strong>esEn <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad crónica <strong>la</strong> familiati<strong>en</strong><strong>de</strong> a aglutinarse o a <strong>de</strong>sintegrarse,por lo que <strong>de</strong>bemos i<strong>de</strong>ntificar precozm<strong>en</strong>t<strong>el</strong>os riesgos, los problemas quepres<strong>en</strong>t<strong>en</strong>, para abordarlos lo antesposible (7) . El grupo ha <strong>de</strong> reestructurarse<strong>en</strong> <strong>el</strong> campo soci<strong>al</strong> para asumir <strong>la</strong>stareas que anteriorm<strong>en</strong>te re<strong>al</strong>izaba <strong>el</strong><strong><strong>en</strong>fermo</strong>, más aún si éste es <strong>el</strong> cabeza<strong>de</strong> familia, situación que provoca <strong>en</strong>muchas ocasiones efectos negativos <strong>en</strong><strong>la</strong> <strong>vida</strong> <strong>de</strong> qui<strong>en</strong> lo ati<strong>en</strong><strong>de</strong> con <strong>de</strong>terioroeconómico (reducción o pérdida<strong>de</strong> trabajo), m<strong>al</strong>estar emocion<strong>al</strong> y cambios<strong>en</strong> su s<strong>al</strong>ud, especi<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te cuando<strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te se <strong>en</strong>came y necesite másayudas. Su <strong>de</strong>terioro progresivo y <strong>la</strong> persist<strong>en</strong>cia<strong>de</strong> los síntomas no contro<strong>la</strong>dossatisfactoriam<strong>en</strong>te (anorexia, cansancio,<strong>de</strong>bilidad, dificultad y dolor <strong>en</strong> <strong>la</strong> movilización)ti<strong>en</strong><strong>de</strong>n a ser factores importantes<strong>de</strong> preocupación para los familiares.Un diálogo constructivo con <strong>el</strong>lospue<strong>de</strong> facilitar <strong>un</strong> acuerdo sobre cómoactuar con <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> y, a <strong>la</strong> vez que s<strong>el</strong>e ofrece ayuda o consu<strong>el</strong>o, favorece suacercami<strong>en</strong>to y reduce su aflicción. (vertab<strong>la</strong> 1).Muchos <strong>de</strong> los problemas que se <strong>de</strong>tectan<strong>en</strong> <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te provi<strong>en</strong><strong>en</strong><strong>de</strong> <strong>la</strong>s condiciones emocion<strong>al</strong>esy soci<strong>al</strong>es que viv<strong>en</strong> <strong>la</strong>s personas, e influy<strong>en</strong><strong>de</strong> forma significativa <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedady <strong>en</strong> <strong>la</strong> ansiedad que les acompaña(9)) Así , <strong>en</strong> <strong>un</strong> estudio cat<strong>al</strong>án (10) se<strong>en</strong>contró que los aspectos psicosoci<strong>al</strong>es<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad (83%) y los síntomasfísicos (17%), eran más importantespara <strong>la</strong>s familias, mi<strong>en</strong>tras <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>parecían preocuparle más estos últimos(67,4%) <strong>en</strong> r<strong>el</strong>ación a los psicosoci<strong>al</strong>es(32,6%). Los paci<strong>en</strong>tes, <strong>en</strong> g<strong>en</strong>er<strong>al</strong>, <strong>de</strong>seaninformación m<strong>en</strong>os <strong>de</strong>t<strong>al</strong><strong>la</strong>da queTab<strong>la</strong> 1. Necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong> (7,8)• Tiempo• Información a<strong>de</strong>cuada sobre <strong>el</strong> proceso que afecta <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> y su posibleevolución• Mejorar su com<strong>un</strong>icación• Facilitar su participación <strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidado <strong>de</strong>l <strong><strong>en</strong>fermo</strong>• Saber organizar su tiempo y apr<strong>en</strong><strong>de</strong>r a <strong>de</strong>legar tareas• V<strong>al</strong>orar los recursos <strong>de</strong> los que dispone: los apoyos físicos <strong>de</strong> otras personas,<strong>la</strong> disponibilidad <strong>de</strong> tiempo y los <strong>de</strong>seos <strong>de</strong> compartir <strong>el</strong> cuidado que ti<strong>en</strong><strong>en</strong>otros miembros <strong>de</strong> <strong>la</strong> familia• Conocer cómo obt<strong>en</strong>er ayuda (amigos, asociaciones <strong>de</strong> vol<strong>un</strong>tariado, servicios<strong>de</strong> bi<strong>en</strong>estar soci<strong>al</strong>: ingresos <strong>de</strong> respiro, ayudas institucion<strong>al</strong>es <strong>de</strong> <strong>cuidador</strong>espor horas...)• Recibir apoyo emocion<strong>al</strong> y r<strong>el</strong>evos <strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidado• Asesorami<strong>en</strong>to para cuidar <strong>de</strong> sí mismo• Asesorami<strong>en</strong>to <strong>en</strong> <strong>la</strong> toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones• Mant<strong>en</strong>er, si es posible, sus acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s habitu<strong>al</strong>es• Acompañami<strong>en</strong>to <strong>en</strong> <strong>la</strong> agonía y <strong>en</strong> <strong>el</strong> du<strong>el</strong>o• P<strong>la</strong>nificar <strong>el</strong> futuro y prepararse para recuperar <strong>la</strong> norm<strong>al</strong>idad tras <strong>el</strong> f<strong>al</strong>lecimi<strong>en</strong>to<strong>de</strong> su ser querido
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 363sus <strong>cuidador</strong>es sobre los síntomas pot<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>esfuturos y <strong>el</strong> proceso <strong>de</strong> f<strong>al</strong>lecery agra<strong>de</strong>c<strong>en</strong> más saber que no t<strong>en</strong>drándolor, que se mant<strong>en</strong>drá su dignidad yque serán bi<strong>en</strong> cuidados. Agrafojo (11) , <strong>en</strong>otro trabajo, rev<strong>el</strong>ó que <strong>la</strong>s princip<strong>al</strong>es<strong>de</strong>mandas <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes y familiares <strong>en</strong><strong>la</strong> termin<strong>al</strong>idad fueron: a) soporte emocion<strong>al</strong>;b) asesorami<strong>en</strong>to (a<strong>un</strong>que sab<strong>en</strong><strong>la</strong> exist<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> <strong>al</strong>g<strong>un</strong>as ayudas específicas,no conoc<strong>en</strong> cómo poner<strong>la</strong>s <strong>en</strong> práctica:p<strong>en</strong>siones <strong>de</strong> inv<strong>al</strong>i<strong>de</strong>z, viu<strong>de</strong>dad,orfandad, baja <strong>la</strong>bor<strong>al</strong>, cambio <strong>de</strong> pólizas<strong>de</strong> seguros, conseguir p<strong>la</strong>za para <strong>un</strong>minusválido, <strong>un</strong>a beca para estudios <strong>de</strong>sus hijos….; c) recursos técnicos: (camasarticu<strong>la</strong>das, sil<strong>la</strong>s <strong>de</strong> ruedas, muletas, andadores,colchones antiescaras); d) coordinacióncon otros servicios (f<strong>un</strong>dam<strong>en</strong>t<strong>al</strong>m<strong>en</strong>tecon c<strong>en</strong>tros <strong>de</strong> serviciossoci<strong>al</strong>es) para agilizar expedi<strong>en</strong>tes y asípo<strong>de</strong>r <strong>en</strong>marcar <strong>al</strong>g<strong>un</strong>os <strong>de</strong> los temasque les preocupan con ayuda <strong>de</strong> abogados,procuradores, jueces y notarios;f) ayudas económicas y g) person<strong>al</strong> <strong>de</strong>asist<strong>en</strong>cia domiciliaria.Las familias <strong>en</strong> España son <strong>la</strong>s princip<strong>al</strong>esproveedoras <strong>de</strong> cuidado, peroesta situación ha variado <strong>en</strong> los últimostiempos porque los cambios <strong>de</strong>mográficosactu<strong>al</strong>es favorec<strong>en</strong> <strong>la</strong> pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong>familias nucleares <strong>de</strong> pequeño tamañocon muy pocos <strong>cuidador</strong>es, lo que ha<strong>de</strong>terminado que existan tres tipos <strong>de</strong>paci<strong>en</strong>tes: a) con sufrimi<strong>en</strong>to int<strong>en</strong>soque requier<strong>en</strong> at<strong>en</strong>ción directa <strong>en</strong> <strong>un</strong>a<strong>un</strong>idad <strong>de</strong> cuidados p<strong>al</strong>iativos; b) con sufrimi<strong>en</strong>toleve-mo<strong>de</strong>rado y con <strong>un</strong>a bu<strong>en</strong>ared soci<strong>al</strong> <strong>de</strong> soporte, que pue<strong>de</strong>n sercuidados <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio, y c) con sufrimi<strong>en</strong>tocontro<strong>la</strong>do que no pue<strong>de</strong>n sercuidados <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio por su escasosoporte soci<strong>al</strong> y son subsidiarios <strong>de</strong> <strong>un</strong>seg<strong>un</strong>do niv<strong>el</strong> asist<strong>en</strong>ci<strong>al</strong> como los c<strong>en</strong>trossociosanitarios. Muchos <strong>cuidador</strong>esconviv<strong>en</strong> con <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>, si<strong>en</strong>do <strong>un</strong> porc<strong>en</strong>tajemuy <strong>al</strong>to <strong>de</strong> los mismos mujeres<strong>de</strong> mediana edad, cónyuges <strong>de</strong>l <strong><strong>en</strong>fermo</strong>,predominando <strong>en</strong> <strong>un</strong>as <strong>en</strong>cuestas <strong>la</strong>esposa o pareja, seguida <strong>de</strong> <strong>la</strong> r<strong>el</strong>aciónfili<strong>al</strong>. La exist<strong>en</strong>cia o no <strong>de</strong> <strong>cuidador</strong>esfamiliares es <strong>un</strong> predictor importante<strong>de</strong> institucion<strong>al</strong>ización <strong>de</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s crónicosy ancianos discapacitados, por loque <strong>un</strong> bu<strong>en</strong> apoyo familiar pue<strong>de</strong> evitaro reducir <strong>el</strong> ingreso <strong>de</strong> esas personas (12) .Para Mor y Hiris (13) , si <strong>el</strong> <strong>cuidador</strong> primarioes <strong>la</strong> esposa o hija, <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> ti<strong>en</strong>e<strong>un</strong>a mayor posibilidad <strong>de</strong> morir <strong>en</strong> sucasa y <strong>la</strong> muerte <strong>en</strong> este lugar es cincoveces más frecu<strong>en</strong>te que si los esposos ylos hijos son los <strong>cuidador</strong>es. La cuestióneconómica es es<strong>en</strong>ci<strong>al</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilioporque si ésta es precaria, <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ciónno siempre será lo más satisfactoria, <strong>en</strong>especi<strong>al</strong> si no existe <strong>un</strong> equipo <strong>de</strong> cuidadosp<strong>al</strong>iativos público. Otros factoresimportantes son <strong>la</strong> edad <strong>de</strong> los <strong>cuidador</strong>es,su formación para at<strong>en</strong><strong>de</strong>rle, <strong>la</strong>progresión <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad, <strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>screci<strong>en</strong>tes <strong>de</strong>l cuidado, <strong>la</strong> f<strong>al</strong>ta <strong>de</strong>r<strong>el</strong>evos y no po<strong>de</strong>r repartir los tiempos.Un bajo niv<strong>el</strong> cultur<strong>al</strong> es más común <strong>en</strong>personas por <strong>en</strong>cima <strong>de</strong> los 65 años, sineducación esco<strong>la</strong>r, inmigrantes y con<strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s crónicas y se ha asociadocon <strong>un</strong> peor pronóstico <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud, <strong>un</strong>am<strong>en</strong>or satisfacción <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te con <strong>el</strong>cuidado, peor seguridad <strong>de</strong>l <strong><strong>en</strong>fermo</strong> ycostos <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud más <strong>al</strong>tos. Se sospecharáque los <strong>cuidador</strong>es son an<strong>al</strong>fabetos porlos sigui<strong>en</strong>tes aspectos (14) :— No sab<strong>en</strong> los nombres <strong>de</strong> medicam<strong>en</strong>toso por qué éstos han sidoprescritos— Son más pasivos <strong>en</strong> <strong>el</strong> <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>troclínico y raram<strong>en</strong>te hac<strong>en</strong> preg<strong>un</strong>tas— Ti<strong>en</strong><strong>en</strong> dificulta<strong>de</strong>s para completarsolicitu<strong>de</strong>s— Manifiestan problemas para moverse<strong>en</strong> los circuitos sanitarios,procedimi<strong>en</strong>tos y consultas
364 Wilson Astudillo et <strong>al</strong>.Una escasa <strong>al</strong>fabetización, no siemprefácil <strong>de</strong> <strong>de</strong>tectar, impacta <strong>en</strong> <strong>la</strong> capacidad<strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong> para administrar<strong>la</strong>s medicaciones apropiadam<strong>en</strong>te, moversea<strong>de</strong>cuadam<strong>en</strong>te por <strong>el</strong> circuitosanitario y afecta a los aspectos éticoscomo <strong>el</strong> cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to informado. Elniv<strong>el</strong> cultur<strong>al</strong> es <strong>un</strong> <strong>el</strong>em<strong>en</strong>to a t<strong>en</strong>er <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>ta para evitar <strong>el</strong> uso <strong>de</strong>l l<strong>en</strong>guajeci<strong>en</strong>tífico y emplear <strong>el</strong> más s<strong>en</strong>cillo posible,por lo que se procurará mejorar<strong>la</strong> compr<strong>en</strong>sión <strong>de</strong> <strong>la</strong>s indicaciones con<strong>la</strong> ayuda <strong>de</strong> dibujos y escritos muy s<strong>en</strong>cillospara reforzar (pero no sustituir)<strong>la</strong> com<strong>un</strong>icación or<strong>al</strong> e involucrar a losequipos multidisciplinares y recursoscom<strong>un</strong>itarios, particu<strong>la</strong>rm<strong>en</strong>te a los serviciossoci<strong>al</strong>es.La formación <strong>de</strong> los <strong>cuidador</strong>esLos <strong>cuidador</strong>es no sólo <strong>de</strong>mandanseguridad, <strong>de</strong>streza o habilidad técnica<strong>de</strong>l equipo, sino también <strong>un</strong>a formaciónque les permita ejercer bi<strong>en</strong> sus tareas,administrar medicam<strong>en</strong>tos, <strong>al</strong>im<strong>en</strong>tacióny otros cuidados físicos, a<strong>de</strong>más<strong>de</strong> <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>al</strong> sufrimi<strong>en</strong>to cuandoesté pres<strong>en</strong>te. Agra<strong>de</strong>c<strong>en</strong> que se promuevanre<strong>un</strong>iones periódicas <strong>de</strong>l equipopara informar y capacitarles <strong>en</strong> <strong>la</strong>stareas asist<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>es y <strong>el</strong> autocuidado (15,16) .Es interesante fom<strong>en</strong>tar su participación<strong>en</strong> <strong>la</strong> v<strong>al</strong>oración y control <strong>de</strong> los síntomas,por lo que es útil instruirles sobrecómo hacerlo con <strong>un</strong>a esc<strong>al</strong>a graduada<strong>de</strong> cero (aus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong>l síntoma) a diez (<strong>la</strong>mayor int<strong>en</strong>sidad <strong>de</strong>l mismo). Las necesida<strong>de</strong>s<strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te cambian con <strong>el</strong>progreso <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad, por lo quese requiere ayuda para mant<strong>en</strong>er su higi<strong>en</strong>eperson<strong>al</strong>, <strong>al</strong>im<strong>en</strong>tación, moverseo caminar. Si no se cubr<strong>en</strong> bi<strong>en</strong> estosaspectos, <strong>la</strong>s personas <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran difícilf<strong>un</strong>cionar o interactuar <strong>en</strong> otros niv<strong>el</strong>esmás <strong>al</strong>tos. Las estrategias educativas sonbásicas para reducir <strong>el</strong> estrés <strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong>y <strong>de</strong>b<strong>en</strong> incluir aqu<strong>el</strong><strong>la</strong>s que mejor<strong>en</strong>su participación <strong>en</strong> <strong>el</strong> proceso <strong>de</strong>toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones, aum<strong>en</strong>tar su accesoa recursos educativos, <strong>en</strong>tr<strong>en</strong>ami<strong>en</strong>to<strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidado <strong>de</strong> los <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s y contarcon <strong>el</strong> equipo médico <strong>en</strong> <strong>la</strong> resolución<strong>de</strong> <strong>la</strong>s crisis.E<strong>la</strong>boración <strong>de</strong> <strong>un</strong> p<strong>la</strong>n <strong>de</strong> trabajoUna vez que <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong>tra <strong>en</strong> <strong>la</strong>fase fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong>, <strong>el</strong> equipo procurarát<strong>en</strong>er <strong>un</strong>a re<strong>un</strong>ión con éste paraconocer sus <strong>de</strong>seos <strong>de</strong> ser at<strong>en</strong>dido <strong>en</strong>casa o <strong>en</strong> <strong>el</strong> hospit<strong>al</strong> para contrastarlosposteriorm<strong>en</strong>te con los <strong>de</strong> <strong>la</strong> familia yp<strong>la</strong>nificar con <strong>el</strong>los cómo hacer fr<strong>en</strong>tea sus diversas necesida<strong>de</strong>s físicas, emocion<strong>al</strong>esy socioeconómicas mediante<strong>un</strong> reparto <strong>de</strong> <strong>la</strong>s tareas y responsabilida<strong>de</strong>s<strong>en</strong>tre los distintos compon<strong>en</strong>tes<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>un</strong>idad familiar (13,15-17) . Es preferibleque <strong>en</strong> esta re<strong>un</strong>ión los <strong>cuidador</strong>essean los que tom<strong>en</strong> primero <strong>la</strong> p<strong>al</strong>abra,lo que permite explorar <strong>el</strong> modo <strong>en</strong> quese está vivi<strong>en</strong>do <strong>el</strong> proceso, hasta dón<strong>de</strong>compr<strong>en</strong><strong>de</strong>n los hechos y, sobre todo,cuáles son sus esperanzas <strong>en</strong> r<strong>el</strong>acióncon <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>. Escucharles permite<strong>de</strong>mostrarles interés por lo que estáocurri<strong>en</strong>do y facilita que se “vací<strong>en</strong>” loss<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos negativos, tan frecu<strong>en</strong>tes,<strong>de</strong> culpa o <strong>de</strong> negación <strong>de</strong> <strong>la</strong> re<strong>al</strong>idad.Hay que apr<strong>en</strong><strong>de</strong>r a suscitar preg<strong>un</strong>tasy escuchar activam<strong>en</strong>te para disminuir<strong>de</strong> forma significativa <strong>el</strong> impacto emocion<strong>al</strong>y <strong>la</strong>s t<strong>en</strong><strong>de</strong>ncias ansiosas y <strong>de</strong>presivas<strong>de</strong> los familiares. Muchas veces sesi<strong>en</strong>te <strong>la</strong> actitud t<strong>en</strong>sa <strong>de</strong> <strong>al</strong>gún familiary se pue<strong>de</strong> pres<strong>en</strong>tir que <strong>al</strong>go no andabi<strong>en</strong>. A veces, señ<strong>al</strong>arlo pue<strong>de</strong> ayudar aexpresar los s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos. Diversos estudiossugier<strong>en</strong> que mejorar <strong>la</strong> com<strong>un</strong>icacióncon <strong>el</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>en</strong> los aspectosno técnicos <strong>de</strong>l cuidado ti<strong>en</strong>e <strong>un</strong> efectosignificativo sobre <strong>la</strong> satisfacción y bi<strong>en</strong>estar<strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te. Si bi<strong>en</strong> <strong>la</strong> habilidad
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 365ci<strong>en</strong>tífico-técnica es importante, más loserá si va acompañada <strong>de</strong> <strong>la</strong> capacidad<strong>de</strong> escuchar, <strong>de</strong> s<strong>en</strong>tir con los que sufr<strong>en</strong>,su compasión o empatía, que soncompon<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> pl<strong>en</strong>o <strong>de</strong>recho <strong>de</strong>ntro<strong>de</strong> los requisitos exigibles a <strong>un</strong> bu<strong>en</strong>profesion<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> Medicina (3) . Se apreciarámás nuestra oferta <strong>de</strong> asist<strong>en</strong>ciasi <strong>la</strong> <strong>en</strong>ti<strong>en</strong><strong>de</strong>n y acog<strong>en</strong> como <strong>un</strong>a cooperaciónque reconozca y apoye suspot<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>ida<strong>de</strong>s antes que como <strong>un</strong>aintromisión.La <strong>de</strong>cisión <strong>de</strong>l lugar <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong><strong>de</strong>l tipo <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermedad y <strong>la</strong> r<strong>el</strong>ación<strong>en</strong>tre su situación f<strong>un</strong>cion<strong>al</strong> y <strong>la</strong> capacidad<strong>de</strong>l <strong>en</strong>torno sociofamiliar paracuidarle <strong>en</strong> casa (15) . Una visita a tiempo<strong>al</strong> hogar evitará los s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> <strong>de</strong>cepcióny frustración que pue<strong>de</strong>n aparecer<strong>en</strong> aqu<strong>el</strong><strong>la</strong>s familias m<strong>al</strong> informadasque se habían p<strong>la</strong>nteado otros objetivoso esperaban resultados distintos (7) .Diversas herrami<strong>en</strong>tas como <strong>la</strong> Esc<strong>al</strong>a<strong>de</strong> capacidad <strong>de</strong> cuidados <strong>en</strong> Domicilio(ECCD) (18) y <strong>el</strong> Home Death Assesm<strong>en</strong>tTool, por otro <strong>la</strong>do, sirv<strong>en</strong> para ev<strong>al</strong>uar<strong>la</strong> capacidad <strong>de</strong> apoyo asist<strong>en</strong>ci<strong>al</strong> e instrum<strong>en</strong>t<strong>al</strong>familiar (19) . Para Cecily Williams,“<strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia práctica <strong>de</strong> visitar <strong>al</strong>os paci<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> sus hogares y <strong>en</strong> su <strong>en</strong>tornoproporciona, con <strong>un</strong>a so<strong>la</strong> ojeaday cinco minutos <strong>de</strong> escucha, mucha máscompr<strong>en</strong>sión que todo <strong>un</strong> volum<strong>en</strong> <strong>de</strong>cuestionarios ll<strong>en</strong>os“.La organización <strong>de</strong>l cuidadoLas <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s graves provocanmuchas <strong>de</strong>mandas <strong>en</strong> <strong>la</strong>s familias qu<strong>en</strong>o están preparadas para asumir<strong>la</strong>spl<strong>en</strong>am<strong>en</strong>te, por lo que es necesarioprocurar interv<strong>en</strong>ir <strong>en</strong> cuatro aspectosprimordi<strong>al</strong>es: <strong>un</strong>a información sobrecómo at<strong>en</strong><strong>de</strong>r los cuidados físicos <strong>de</strong>lpaci<strong>en</strong>te, cómo organizarse y <strong>el</strong> materi<strong>al</strong>que sería conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te t<strong>en</strong>er a mano;cómo actuar si se pres<strong>en</strong>ta <strong>un</strong>a urg<strong>en</strong>ciay cómo cuidarse a sí mismos. Dadoque estas habilida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cuidado no seg<strong>en</strong>eran <strong>de</strong> forma espontánea, <strong>el</strong> profesion<strong>al</strong><strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción primaria (sobre todo<strong>de</strong> <strong>en</strong>fermería) t<strong>en</strong>drá que aportar suori<strong>en</strong>tación <strong>en</strong> casi todas <strong>la</strong>s ocasionessobre <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción física con indicacionesprácticas sobre cómo at<strong>en</strong><strong>de</strong>rle <strong>en</strong><strong>la</strong> cama, <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> úlceras porpresión, <strong>la</strong> higi<strong>en</strong>e, los tipos <strong>de</strong> comidas,ingesta y excreta, administración <strong>de</strong>fármacos, <strong>el</strong> uso <strong>de</strong> medicación <strong>de</strong> rescatey qué hacer <strong>en</strong> caso <strong>de</strong> <strong>un</strong>a crisis.Es aconsejable t<strong>en</strong>er <strong>en</strong> casa repuestos<strong>de</strong> los materi<strong>al</strong>es que utilice <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>(p<strong>al</strong>omil<strong>la</strong>s, agujas, sondas, bolsas <strong>de</strong> estomas…)para, <strong>en</strong> caso <strong>de</strong> que resultaranecesario cambiarlos, facilitar <strong>el</strong> trabajoa los profesion<strong>al</strong>es que acudan a domicilio.La educación sobre <strong>el</strong> cuidado <strong>de</strong>l<strong><strong>en</strong>fermo</strong>, <strong>la</strong>s visitas regu<strong>la</strong>res <strong>de</strong>l equipo,<strong>el</strong> interés que éste les <strong>de</strong>muestre, suexperi<strong>en</strong>cia, su bu<strong>en</strong> hacer, su disponibilidadpara tranquilizarles, <strong>en</strong> especi<strong>al</strong>si acog<strong>en</strong> favorablem<strong>en</strong>te sus inquietu<strong>de</strong>s,pue<strong>de</strong>n cambiar positivam<strong>en</strong>te susrecuerdos <strong>de</strong> estos mom<strong>en</strong>tos, más a<strong>un</strong>si se pasa <strong>de</strong>l consejo a <strong>la</strong> acción y setrata <strong>de</strong> <strong>en</strong>contrar <strong>un</strong>a solución satisfactoriaa sus problemas prácticos, bi<strong>en</strong>con ayuda <strong>de</strong> Bi<strong>en</strong>estar soci<strong>al</strong> o <strong>de</strong>l vol<strong>un</strong>tariado.En cuanto a <strong>la</strong> organización <strong>de</strong>l cuidadoes <strong>de</strong> mucha ayuda confeccionar<strong>un</strong> p<strong>la</strong>n <strong>de</strong> acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s que permita<strong>de</strong>tectar con mayor c<strong>la</strong>ridad <strong>la</strong>s tareasa re<strong>al</strong>izar (17,20) (ver tab<strong>la</strong> 2). El cuidar <strong>de</strong>otro <strong>de</strong>be <strong>de</strong>jar tiempo a los propios<strong>cuidador</strong>es para que mant<strong>en</strong>gan su <strong>en</strong>torno,sus r<strong>el</strong>aciones y puedan <strong>en</strong>contrarcómo recargar su <strong>en</strong>ergía. Se procurará<strong>de</strong>signar a <strong>un</strong> <strong>cuidador</strong> princip<strong>al</strong><strong>en</strong>tre los posibles <strong>cuidador</strong>es, que actuarácomo pu<strong>en</strong>te <strong>en</strong>tre <strong>la</strong> familia y <strong>el</strong>equipo y que ayudará a cubrir <strong>al</strong>g<strong>un</strong>as<strong>de</strong> <strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>s básicas e instrum<strong>en</strong>t<strong>al</strong>espara <strong>la</strong> <strong>vida</strong> diaria <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te <strong>la</strong>
366 Wilson Astudillo et <strong>al</strong>.mayor parte <strong>de</strong>l tiempo. La distribución<strong>de</strong>l trabajo o <strong>de</strong> <strong>la</strong>s cargas para evitarlo que se <strong>de</strong>nomina “<strong>la</strong> pérdida <strong>de</strong> símismo” y <strong>el</strong> agotami<strong>en</strong>to <strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong>princip<strong>al</strong>, es <strong>un</strong> aspecto a cons<strong>en</strong>suar<strong>en</strong> <strong>el</strong> ambi<strong>en</strong>te familiar y <strong>el</strong> resultado<strong>de</strong>l reparto <strong>de</strong>bería cumplirse casi arajatab<strong>la</strong>, porque a<strong>de</strong>más <strong>de</strong> cuidar <strong>al</strong>que lo necesita, es <strong>un</strong>a forma es<strong>en</strong>ci<strong>al</strong><strong>de</strong> cuidar <strong>de</strong> sí mismos.Tab<strong>la</strong> 2. P<strong>la</strong>nificación <strong>de</strong> acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s diarias (17)• E<strong>la</strong>borar <strong>un</strong>a lista con <strong>la</strong>s tareas que se <strong>de</strong>b<strong>en</strong> re<strong>al</strong>izar• Or<strong>de</strong>nar<strong>la</strong>s según su importancia, empezando por <strong>la</strong>s más es<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>es• Anotar por cada tarea <strong>el</strong> tiempo que se necesita• Hacer otra lista con <strong>la</strong>s acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s que nos gustaría re<strong>al</strong>izar• Or<strong>de</strong>nar<strong>la</strong>s según <strong>la</strong> importancia que se les dé• Anotar para cada acti<strong>vida</strong>d <strong>el</strong> tiempo que se necesita para llevar<strong>la</strong> a cabo• Hacer ahora <strong>un</strong>a única lista con ambas acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s sigui<strong>en</strong>do <strong>el</strong> or<strong>de</strong>n <strong>de</strong>importanciaSi no hay tiempo para todas <strong>la</strong>s tareasy acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s que se ha anotado,<strong>el</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong>berá posponer para otromom<strong>en</strong>to <strong>la</strong>s que están <strong>en</strong> los últimoslugares <strong>de</strong> <strong>la</strong> lista para cuando disponga<strong>de</strong> tiempo extra. Les será muy útil ofrecerles<strong>la</strong> disponibilidad t<strong>el</strong>efónica <strong>de</strong>lequipo y <strong>de</strong>l médico y <strong>en</strong>fermero paraconsultar sus dudas, hacerles visitasmás frecu<strong>en</strong>tes conforme progrese <strong>la</strong><strong>en</strong>fermedad para interesarse <strong>en</strong> cómomejorar sus técnicas <strong>de</strong> cuidado <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>y <strong>en</strong> cómo ayudarse a sí mismos.El cuidado <strong>de</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s , a<strong>de</strong>más , pue<strong>de</strong>requerir apr<strong>en</strong><strong>de</strong>r nuevas <strong>de</strong>strezas,conocer los servicios disponibles,cómo coordinar los diversos recursos ycómo moverse <strong>en</strong> <strong>el</strong> sistema sanitario,motivos por los cu<strong>al</strong>es, <strong>el</strong> equipo pue<strong>de</strong>sugerir, como <strong>un</strong>a medida útil <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong>,dotarse <strong>de</strong> <strong>un</strong>a carpeta organizadorapara colocar <strong>en</strong> <strong>el</strong><strong>la</strong> los informesmédicos, <strong>la</strong> hoja <strong>de</strong> medicam<strong>en</strong>tos, <strong>la</strong>sreacciones in<strong>de</strong>seables, direcciones yt<strong>el</strong>éfonos <strong>de</strong> <strong>la</strong>s personas que puedanser <strong>de</strong> interés o que <strong>de</strong>sean interv<strong>en</strong>ir,<strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>s percibidas y <strong>la</strong>s diversasofertas <strong>de</strong> ayuda que se han hechotanto <strong>de</strong> parte <strong>de</strong> <strong>la</strong> familia como <strong>de</strong>amigos (20) . El <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong>be saber organizarsey conservar bi<strong>en</strong> <strong>la</strong> informaciónr<strong>el</strong>evante sobre todos los as<strong>un</strong>tos queafectan <strong>al</strong> paci<strong>en</strong>te, por lo que es recom<strong>en</strong>dabledisponer para esa fin<strong>al</strong>idad<strong>de</strong> <strong>un</strong>a carpeta con separadores, hojasplásticas transpar<strong>en</strong>tes o <strong>un</strong> archivadory notas adhesivas. Ésta llevará su nombrey procurará cont<strong>en</strong>er los sigui<strong>en</strong>tescompartim<strong>en</strong>tos:a. I<strong>de</strong>ntificación person<strong>al</strong>: nombre,dirección, t<strong>el</strong>éfonos, fecha <strong>de</strong> nacimi<strong>en</strong>to,Docum<strong>en</strong>to Nacion<strong>al</strong> <strong>de</strong> I<strong>de</strong>ntidad.b. Familia y amigos: nombres, direcciones,números <strong>de</strong>l t<strong>el</strong>éfono <strong>de</strong>l trabajoy <strong>de</strong> casa <strong>de</strong> los princip<strong>al</strong>es familiareso amigos.c. Números <strong>de</strong> <strong>la</strong> Seguridad Soci<strong>al</strong> yotros segurosd. Información sanitaria/profesion<strong>al</strong>esmédicos— Informes <strong>de</strong> anteriores ingresos,an<strong>al</strong>íticas, hojas <strong>de</strong> interconsultas,información r<strong>el</strong>evante sobre <strong>al</strong>ergias,intolerancias medicam<strong>en</strong>tosas,situación afectiva
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 367— Medicam<strong>en</strong>tos, esquema <strong>de</strong> <strong>la</strong>stomas, formas <strong>de</strong> administración— Nombre, dirección, t<strong>el</strong>éfono <strong>de</strong>lmédico, c<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud, emerg<strong>en</strong>ciasy farmacéutico— Números <strong>de</strong> t<strong>el</strong>éfonos <strong>de</strong> otrosespeci<strong>al</strong>istas y nombres <strong>de</strong> medicam<strong>en</strong>tosque <strong>el</strong>los hayan prescrito— Nombre <strong>de</strong> los <strong>en</strong>fermeros queati<strong>en</strong><strong>de</strong>n <strong>al</strong> paci<strong>en</strong>te.— Hojas para que los médicos y <strong>en</strong>fermerosescriban <strong>la</strong> evolución ocambios que se hac<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>la</strong> medicación<strong>en</strong> <strong>la</strong> visita.e. Listado <strong>de</strong> necesida<strong>de</strong>s. Es es<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>disponer <strong>de</strong> <strong>un</strong>a lista <strong>de</strong> <strong>la</strong>s cosaso acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s que se pue<strong>de</strong>n necesitarcubrir tanto <strong>en</strong> r<strong>el</strong>ación con <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>como para facilitar <strong>el</strong> acompañami<strong>en</strong>to<strong>de</strong> <strong>la</strong> familia <strong>al</strong> ser querido, porque muya m<strong>en</strong>udo los familiares o amigos preg<strong>un</strong>tancómo pue<strong>de</strong>n ayudar. Disponer<strong>de</strong> <strong>la</strong> lista <strong>de</strong> <strong>la</strong>s posibles necesida<strong>de</strong>sque hay que cubrir, sirve <strong>de</strong> ori<strong>en</strong>taciónpara can<strong>al</strong>izar <strong>la</strong> bu<strong>en</strong>a vol<strong>un</strong>tad <strong>de</strong> estaspersonas. Es también <strong>de</strong> interés conocerdatos sobre ag<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> cuidadodomiciliario.f. Registro <strong>de</strong> fu<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> ayuda loc<strong>al</strong>es:direcciones y t<strong>el</strong>éfonos <strong>de</strong> asociacionesr<strong>el</strong>acionadas con <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad,servicios <strong>de</strong> vol<strong>un</strong>tariado, Cruz Roja,Bi<strong>en</strong>estar soci<strong>al</strong> y otras instituciones públicas.Exist<strong>en</strong> t<strong>el</strong>éfonos como <strong>el</strong> T<strong>el</strong>éfonoP<strong>al</strong>iativo, Asociación contra <strong>el</strong> cáncer,Hilo Dorado, Hilo <strong>de</strong> P<strong>la</strong>ta, T<strong>el</strong>éfono <strong>de</strong><strong>la</strong> Esperanza, etc., que pue<strong>de</strong>n prestardiversos apoyos.g. As<strong>un</strong>tos leg<strong>al</strong>es: En caso <strong>de</strong> existir,<strong>el</strong> Testam<strong>en</strong>to vit<strong>al</strong> o D<strong>el</strong>egación <strong>de</strong> <strong>de</strong>rechoso Directrices previas, para ori<strong>en</strong>tarsobre lo que se <strong>de</strong>be hacer <strong>en</strong> caso <strong>de</strong>que <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> pierda su conci<strong>en</strong>cia.h. Arreglos fin<strong>al</strong>es: Seguros que cubran<strong>el</strong> f<strong>un</strong>er<strong>al</strong>, publicación <strong>de</strong> esqu<strong>el</strong>as,etc.Disponer <strong>en</strong> <strong>un</strong>a so<strong>la</strong> carpeta <strong>de</strong> losinformes sanitarios, <strong>la</strong> medicación quetoma, los t<strong>el</strong>éfonos <strong>de</strong> los profesion<strong>al</strong>esque intervi<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> su tratami<strong>en</strong>toy cuidados y los otros <strong>el</strong>em<strong>en</strong>tos <strong>de</strong><strong>la</strong> lista, permite a cu<strong>al</strong>quier profesion<strong>al</strong><strong>un</strong>a rápida visión <strong>de</strong> conj<strong>un</strong>to <strong>de</strong>cómo está <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>. Muchas familiasse quejan <strong>de</strong> que f<strong>al</strong>ta <strong>un</strong>a continuidad<strong>de</strong> cuidado cuando <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>teva <strong>de</strong>l hospit<strong>al</strong> a casa o <strong>un</strong>a resi<strong>de</strong>ncia<strong>al</strong>ternativa y <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tran que los serviciosestán fragm<strong>en</strong>tados. Ignoran losrecursos disponibles o son incapaces<strong>de</strong> obt<strong>en</strong>er servicios porque sab<strong>en</strong> <strong>de</strong><strong>la</strong> dificultad <strong>de</strong> negociar <strong>en</strong> <strong>un</strong> sistemacomplejo, si<strong>en</strong>do, por tanto, <strong>la</strong> coordinaciónes<strong>en</strong>ci<strong>al</strong> para asegurar que<strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te reciba <strong>la</strong> información necesariay los servicios con <strong>un</strong> mínimoesfuerzo. Hay que t<strong>en</strong>er <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta que<strong>al</strong>g<strong>un</strong>as personas están más dispuestasa co<strong>la</strong>borar que otras y que cuando nose obti<strong>en</strong>e sufici<strong>en</strong>te ayuda, pue<strong>de</strong>nser diversos los motivos: <strong>al</strong>gún miembrono es capaz <strong>de</strong> ver <strong>la</strong> magnitud <strong>de</strong>lproblema y su importancia o, t<strong>al</strong> vez,se si<strong>en</strong>t<strong>en</strong> culpables por no co<strong>la</strong>borarmás, t<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do a “escaparse”. En ocasioneshay que volver a int<strong>en</strong>tarlo <strong>de</strong>otra forma. En <strong>la</strong>s familias conflictivases a veces útil que sea <strong>un</strong> profesion<strong>al</strong>o <strong>un</strong> amigo <strong>el</strong> que actúe como mediadorpara llegar a <strong>un</strong> acuerdo <strong>de</strong> cómodistribuir <strong>la</strong> responsabilidad <strong>de</strong> cuidar<strong>al</strong> familiar. Cada grupo familiar es distinto(20-21) .Con r<strong>el</strong>ación a <strong>la</strong>s complicacionespot<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>es <strong>en</strong> esta etapa fin<strong>al</strong> como <strong>la</strong>hemorragia masiva, crisis convulsivas odisnea, v<strong>al</strong>e <strong>la</strong> p<strong>en</strong>a indicar a los <strong>cuidador</strong>esque éstas son infrecu<strong>en</strong>tes y, sise produc<strong>en</strong>, <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te será sedado yno sufrirá. Se les indicará para qué seemplean los difer<strong>en</strong>tes medicam<strong>en</strong>tos,<strong>la</strong>s preparaciones <strong>de</strong> rescate, diazepamrect<strong>al</strong>, o <strong>la</strong>s dosis extra <strong>de</strong> neurolépti-
368 Wilson Astudillo et <strong>al</strong>.cos. Si <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> ti<strong>en</strong>e <strong>un</strong> riesgo <strong>al</strong>to<strong>de</strong> complicaciones (tumor adyac<strong>en</strong>te <strong>al</strong>a tráquea o <strong>un</strong> vaso sanguíneo) y quieremorir <strong>en</strong> casa, los médicos y <strong>en</strong>fermerostratarán con su familia esta posibilidadpara asegurar que t<strong>en</strong>gan sedantesy to<strong>al</strong><strong>la</strong>s oscuras. Los afectadospor cáncer pulmonar se preocupan, porejemplo, <strong>de</strong> que pue<strong>de</strong> llegar <strong>un</strong> mom<strong>en</strong>to<strong>en</strong> que no puedan respirar, pero<strong>la</strong> mayoría <strong>de</strong> <strong>la</strong>s personas con este tumormuer<strong>en</strong> por sus efectos g<strong>en</strong>er<strong>al</strong>essobre <strong>el</strong> cuerpo y ti<strong>en</strong><strong>de</strong>n a apagars<strong>el</strong><strong>en</strong>tam<strong>en</strong>te. Se les tranquilizará diciéndolesque no sufrirán y que estarán disponiblesmedicam<strong>en</strong>tos para <strong>al</strong>iviar <strong>la</strong>disnea. Se explicará a los <strong>cuidador</strong>es,cuando llegue <strong>el</strong> mom<strong>en</strong>to, que <strong>en</strong> <strong>la</strong>fase <strong>de</strong> <strong>la</strong> agonía <strong>la</strong> <strong>al</strong>im<strong>en</strong>tación ya noes necesaria pero sí lo es mant<strong>en</strong>er húmed<strong>al</strong>a boca con ayuda <strong>de</strong> <strong>un</strong>a gasaempapada o hi<strong>el</strong>o triturado y, <strong>en</strong> ocasiones,<strong>de</strong> hidratación por vía subcutánea,porque <strong>en</strong> esta etapa, los <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s noexperim<strong>en</strong>tan hambre ni sed y pue<strong>de</strong>agravarse su fin<strong>al</strong> por <strong>un</strong> aum<strong>en</strong>to <strong>de</strong>secreciones, vómitos, etc., s<strong>al</strong>vo si seusan opioi<strong>de</strong>s a dosis <strong>al</strong>tas (para reducirsu toxicidad) o <strong>un</strong>a posible urolitiasis.Es importante no t<strong>en</strong>er <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>completam<strong>en</strong>te dormido para evitar <strong>la</strong>aparición <strong>de</strong> escaras (s<strong>al</strong>vo que se hayainiciado <strong>la</strong> sedación) y com<strong>un</strong>icarse conél a través <strong>de</strong>l tacto y <strong>de</strong>l masaje suavea<strong>un</strong>que esté inconsci<strong>en</strong>te. Es es<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>subrayar a <strong>la</strong> familia que durante<strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong>, lo que más necesita<strong>el</strong> morib<strong>un</strong>do, <strong>un</strong>a vez contro<strong>la</strong>dossus síntomas (dolor, m<strong>al</strong>estar, etc.,) es<strong>la</strong> compañía <strong>de</strong> sus seres queridos, porlo que no es conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>te que éstos se<strong>de</strong>j<strong>en</strong> atrapar por aqu<strong>el</strong><strong>la</strong>s obligacionescotidianas que otros pue<strong>de</strong>n hacer <strong>en</strong>su lugar y que emple<strong>en</strong>, si les es posible,ese tiempo v<strong>al</strong>ioso con <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>para expresarle su afecto.La toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisionesLa familia siempre guarda <strong>el</strong> <strong>de</strong>seoy esperanza <strong>de</strong> que <strong>la</strong> muerte transcurra<strong>de</strong> <strong>la</strong> mejor manera posible peroduda si podrá estar o no bi<strong>en</strong> preparadapara afrontar <strong>la</strong>s posibles crisis y<strong>el</strong> mom<strong>en</strong>to fin<strong>al</strong>. Por lo g<strong>en</strong>er<strong>al</strong>, a<strong>un</strong>aceptando que los tratami<strong>en</strong>tos hayansido correctos y a<strong>de</strong>cuados, se consi<strong>de</strong>raque <strong>la</strong> información recibida hasido insufici<strong>en</strong>te y poco c<strong>la</strong>ra. Por estemotivo, es útil <strong>de</strong>s<strong>de</strong> <strong>un</strong> principio ir tomandoconj<strong>un</strong>tam<strong>en</strong>te con <strong>el</strong><strong>la</strong> pequeñas<strong>de</strong>cisiones <strong>de</strong> forma esc<strong>al</strong>onada,pru<strong>de</strong>nte o razonable, haciéndose cargo<strong>de</strong> todas <strong>la</strong>s dim<strong>en</strong>siones pres<strong>en</strong>tes<strong>en</strong> <strong>la</strong> r<strong>el</strong>ación clínica (hechos, v<strong>al</strong>ores,emociones, <strong>de</strong>beres y normas) para irmarcando <strong>el</strong> camino. El profesion<strong>al</strong>, mediante<strong>un</strong> diálogo honesto, procuraráescuchar <strong>al</strong> paci<strong>en</strong>te e incorporar estaescucha como <strong>un</strong>a variable indisp<strong>en</strong>sableque le permitirá proponer <strong>el</strong> o loscursos <strong>de</strong> acción posibles. La confianza,<strong>el</strong> compromiso y <strong>la</strong> responsabilidad<strong>de</strong> esta forma <strong>de</strong> proce<strong>de</strong>r les permitirás<strong>el</strong>eccionar <strong>la</strong> mejor opción <strong>en</strong>tre <strong>la</strong>sdisponibles y facilitará <strong>la</strong> toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisionesdifíciles más tar<strong>de</strong>, <strong>en</strong> particu<strong>la</strong>rcuando se p<strong>la</strong>ntee <strong>la</strong> susp<strong>en</strong>sión <strong>de</strong> <strong>un</strong>tratami<strong>en</strong>to (22-24) . Cuesta m<strong>en</strong>os <strong>de</strong>cidircuando se ha previsto con anterioridadlo que pue<strong>de</strong> ocurrir. Se pue<strong>de</strong> pactar,por ejemplo, que si se llega a producir<strong>el</strong> f<strong>al</strong>lo r<strong>en</strong><strong>al</strong>, no se iniciará diálisiso si aparece <strong>un</strong>a parada cardiaca no s<strong>el</strong>e reanimará. A veces, <strong>la</strong> familia si<strong>en</strong>te<strong>un</strong> peso excesivo <strong>de</strong> responsabilidad yes incapaz <strong>de</strong> manifestarse c<strong>la</strong>ram<strong>en</strong>te,más aún cuando <strong>de</strong> <strong>el</strong>los <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong> <strong>el</strong>futuro <strong>de</strong> su familiar, por lo que <strong>el</strong> profesion<strong>al</strong>,lejos <strong>de</strong> separarse <strong>de</strong>l proceso<strong>de</strong> <strong>de</strong>cisión o <strong>de</strong> mant<strong>en</strong>erse <strong>en</strong> <strong>un</strong>aneutr<strong>al</strong>idad cómoda, t<strong>en</strong>drá que <strong>de</strong>cidircon su experi<strong>en</strong>cia, acompañar a <strong>la</strong>persona <strong>en</strong>ferma y comprometerse con
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 369<strong>el</strong><strong>la</strong> porque sus opiniones serán siempremuy útiles. Así <strong>en</strong> <strong>el</strong> cáncer avanzadoexist<strong>en</strong> varios factores que pue<strong>de</strong>nayudar a tomar <strong>la</strong> <strong>de</strong>cisión <strong>de</strong> mant<strong>en</strong>er<strong>un</strong>a actitud terapéutica activa o adoptarsólo <strong>un</strong>as medidas meram<strong>en</strong>te sintomáticascomo son: <strong>la</strong> edad <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te ysu s<strong>en</strong>sación o no <strong>de</strong> haber completadosu misión; su actitud (y <strong>la</strong> <strong>de</strong> su familia)ante <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad, <strong>de</strong>sesperanza,negación, etc.; <strong>el</strong> problema <strong>de</strong> base y<strong>la</strong> pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> otras <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s, losobjetivos <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te, <strong>de</strong> <strong>la</strong> familia y<strong>de</strong>l person<strong>al</strong> sanitario <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>vida</strong>, los síntomas (número, severidady repercusión), <strong>la</strong>s cargas (también <strong>la</strong>seconómicas) y los riesgos y los posiblesb<strong>en</strong>eficios <strong>de</strong>l tratami<strong>en</strong>to, <strong>la</strong> respuestaa otras medias previas y <strong>la</strong>s cargas (osobrecargas) <strong>de</strong> trabajo que se asociana cada posible opción. Una vez tomada<strong>un</strong>a <strong>de</strong>cisión, se <strong>de</strong>be mostrar apoyo yresp<strong>al</strong>do a <strong>la</strong> actitud que <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te y<strong>la</strong> familia hayan adoptado (21-24) . Hay que<strong>de</strong>jar c<strong>la</strong>ro, no obstante, que <strong>la</strong> responsabilidad<strong>de</strong> esta <strong>de</strong>cisión no le compete<strong>al</strong> profesion<strong>al</strong> <strong>de</strong> forma exclusiva porlo que <strong>el</strong> compartir<strong>la</strong> no supone <strong>un</strong>a<strong>de</strong>jación <strong>de</strong> su <strong>de</strong>ber.Los <strong>cuidador</strong>es pue<strong>de</strong>n manifestar<strong>en</strong> ocasiones difer<strong>en</strong>cias sobre cómoconsi<strong>de</strong>ran que <strong>de</strong>be ser <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>vida</strong>. Así, para <strong>un</strong>os éste se basará <strong>en</strong><strong>un</strong> <strong>al</strong>ivio a<strong>de</strong>cuado <strong>de</strong> los síntomas, <strong>de</strong>lsufrimi<strong>en</strong>to y <strong>un</strong>a compañía afectuosay para otros, <strong>en</strong> <strong>el</strong> empleo <strong>de</strong> <strong>la</strong> más<strong>al</strong>ta tecnología, lo que traerá problemassobre cómo <strong>de</strong>cidir qué hacer <strong>en</strong> estaetapa. Las estrategias <strong>de</strong>liberativas, <strong>la</strong>participación, <strong>la</strong> búsqueda <strong>de</strong> cons<strong>en</strong>so<strong>en</strong> <strong>la</strong> com<strong>un</strong>icación con <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>tey los <strong>cuidador</strong>es, ti<strong>en</strong><strong>de</strong>n a ser es<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>espara <strong>la</strong> resolución <strong>de</strong> conflictos. Lag<strong>en</strong>er<strong>al</strong>ización <strong>de</strong> docum<strong>en</strong>tos leg<strong>al</strong>est<strong>al</strong>es como <strong>el</strong> Testam<strong>en</strong>to vit<strong>al</strong> y <strong>la</strong>s Directivasanticipadas, ór<strong>de</strong>nes concretasy cons<strong>en</strong>suadas (a po<strong>de</strong>r ser tambiéncon los comités <strong>de</strong> ética <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ciónprimaria y <strong>de</strong> los hospit<strong>al</strong>es <strong>de</strong> refer<strong>en</strong>cia)<strong>de</strong>berían servir <strong>de</strong> p<strong>un</strong>to <strong>de</strong> partidahacia <strong>un</strong>a at<strong>en</strong>ción asist<strong>en</strong>ci<strong>al</strong> másacor<strong>de</strong> con <strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>s re<strong>al</strong>es <strong>de</strong>l<strong><strong>en</strong>fermo</strong> y <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. Si bi<strong>en</strong> sería<strong>al</strong>tam<strong>en</strong>te <strong>de</strong>seable que <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>teopine sobre este particu<strong>la</strong>r, <strong>el</strong> estudioSUPPORT, m<strong>en</strong>cionado por Hernando(24) hecho con 7.000 <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s, <strong>en</strong>contróque <strong>el</strong> 50% <strong>de</strong> los mismos no<strong>de</strong>sea hab<strong>la</strong>r sobre este tema, por loque queda hacerlo con sus <strong>cuidador</strong>esy <strong>la</strong> familia.Tanto <strong>el</strong> inicio como <strong>la</strong> retirada terapéuticati<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>la</strong> misma categoríamor<strong>al</strong> y son importantes para <strong>la</strong> consecución<strong>de</strong> los fines <strong>de</strong> <strong>la</strong> Medicina,<strong>un</strong>o <strong>de</strong> los cu<strong>al</strong>es es conseguir cuando<strong>la</strong> curación no es posible, <strong>un</strong>a muerte<strong>en</strong> paz. Es <strong>un</strong> problema que <strong>en</strong> ocasionespue<strong>de</strong> resolverse con <strong>la</strong> l<strong>la</strong>mada“prueba terapéutica”, que consiste <strong>en</strong>tomar <strong>un</strong> curso <strong>de</strong> acción <strong>de</strong> <strong>la</strong>s posiblesopciones exist<strong>en</strong>tes con <strong>el</strong> objetivo<strong>de</strong> comprobar su resultado. Si <strong>el</strong>curso <strong>de</strong> acción escogido no consigue<strong>al</strong>canzar los fines que <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te <strong>de</strong>seay se habían acordado, éste se abandonaráy será preciso buscar nuevam<strong>en</strong>te<strong>el</strong> más apropiado según estos fines individu<strong>al</strong>es.La <strong>de</strong>terminación <strong>de</strong>l b<strong>en</strong>eficio<strong>la</strong> ha <strong>de</strong> re<strong>al</strong>izar, <strong>en</strong> primer lugar,<strong>el</strong> propio paci<strong>en</strong>te (o su repres<strong>en</strong>tante)pues lo b<strong>en</strong>eficioso es muy subjetivo.Un concepto cada vez más aceptado esevitar <strong>el</strong> <strong>en</strong>carnizami<strong>en</strong>to terapéutico,que <strong>en</strong><strong>la</strong>za con <strong>el</strong> tema <strong>de</strong> <strong>la</strong> limitación<strong>de</strong>l Esfuerzo Terapéutico (LET) <strong>el</strong> cu<strong>al</strong>es <strong>un</strong> as<strong>un</strong>to polémico, porque no setrata sólo <strong>de</strong> “<strong>de</strong>jar <strong>de</strong> hacer”, sino <strong>de</strong>adoptar <strong>un</strong>a actitud proactiva que incluyeañadir o modificar medidas <strong>de</strong>acuerdo a los objetivos terapéuticos<strong>de</strong>l mom<strong>en</strong>to (22-24) . Se refiere a no iniciaro a retirar <strong>un</strong> <strong>de</strong>terminado tratami<strong>en</strong>to,con <strong>el</strong> que no se g<strong>en</strong>eran b<strong>en</strong>eficios
370 Wilson Astudillo et <strong>al</strong>.para <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te, tanto <strong>en</strong> situaciones<strong>en</strong> <strong>la</strong>s que éste pue<strong>de</strong> o no <strong>de</strong>cidir porsí mismo. Su justificación se basa ant<strong>el</strong>a percepción <strong>de</strong> <strong>de</strong>sproporción <strong>en</strong>tr<strong>el</strong>os fines y medios terapéuticos. La <strong>de</strong>cisióncompartida <strong>de</strong>l profesion<strong>al</strong> conlos <strong>cuidador</strong>es es así mucho más re<strong>al</strong>ista,<strong>al</strong>ejándonos <strong>de</strong> <strong>un</strong>a mera oferta<strong>de</strong> posibilida<strong>de</strong>s. La LET <strong>de</strong>ja <strong>en</strong>tonces<strong>de</strong> ser “limitación” para pasar a ser a<strong>de</strong>cuaciónproporcion<strong>al</strong> <strong>de</strong>l tratami<strong>en</strong>to,como consecu<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>liberaciónlibre <strong>en</strong>tre <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te, <strong>el</strong> <strong>cuidador</strong> y<strong>el</strong> profesion<strong>al</strong>, que se f<strong>un</strong>dam<strong>en</strong>ta <strong>en</strong><strong>un</strong>a r<strong>el</strong>ación asist<strong>en</strong>ci<strong>al</strong> terapéutica quebusca <strong>la</strong> participación y crece <strong>en</strong> mutuaconfianza.PROBLEMAS DE LOS CUIDADORESLas causas reconocidas <strong>de</strong> sufrimi<strong>en</strong>to<strong>de</strong> los <strong>cuidador</strong>es princip<strong>al</strong>es son <strong>la</strong>tarea asist<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>, observar <strong>el</strong> <strong>de</strong>terioro<strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te, <strong>en</strong> especi<strong>al</strong> <strong>de</strong> tipo cognitivo,sus vínculos afectivos con éste, <strong>la</strong>natur<strong>al</strong>eza irreversible <strong>de</strong> <strong>la</strong> situaciónque implica <strong>la</strong> muerte próxima, <strong>la</strong> estrechezeconómica y no saber cómoactuar <strong>en</strong> <strong>la</strong>s difer<strong>en</strong>tes fases (25) . Existe,por lo g<strong>en</strong>er<strong>al</strong>, <strong>un</strong> periodo <strong>de</strong> adaptación<strong>al</strong> cuidado que pue<strong>de</strong> variar según<strong>la</strong>s personas con <strong>un</strong>a rápida o l<strong>en</strong>taaceptación <strong>de</strong> <strong>la</strong> situación, <strong>un</strong>a faseintermedia, <strong>de</strong> duración variable, concrisis ocasion<strong>al</strong>es, que se <strong>de</strong>b<strong>en</strong> prevery <strong>un</strong>a fase fin<strong>al</strong> que norm<strong>al</strong>m<strong>en</strong>teconlleva más int<strong>en</strong>sidad <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción. Elproceso <strong>de</strong> ajuste su<strong>el</strong>e acompañarse<strong>de</strong> t<strong>en</strong>siones y dificulta<strong>de</strong>s que haránnecesario <strong>el</strong> empleo <strong>de</strong> habilida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>afrontami<strong>en</strong>to, no sólo por parte <strong>de</strong> los<strong>cuidador</strong>es sino también para <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>que a veces reacciona contra losque más le quier<strong>en</strong>. Durante este procesopue<strong>de</strong>n aparecer s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong>ira, <strong>en</strong>fado y frustración, sin saber, a veces,cuál es <strong>el</strong> motivo. La consecu<strong>en</strong>ciasu<strong>el</strong>e ser <strong>la</strong> inestabilidad <strong>de</strong>l <strong>en</strong>torno<strong>la</strong>bor<strong>al</strong> y familiar. La pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> <strong>de</strong>teriorocognitivo <strong>en</strong> los meses previosa <strong>la</strong> muerte se consi<strong>de</strong>ra <strong>un</strong> factor concapacidad para pre<strong>de</strong>cir <strong>la</strong> aparición<strong>de</strong> <strong>un</strong>a mayor carga <strong>de</strong> síntomas <strong>en</strong> <strong>la</strong>última semana <strong>de</strong> <strong>vida</strong> (26) . Uno <strong>de</strong> cadados <strong>cuidador</strong>es <strong>de</strong> <strong>un</strong> paci<strong>en</strong>te concáncer pres<strong>en</strong>ta niv<strong>el</strong>es <strong>al</strong>tos <strong>de</strong> ansiedady <strong>un</strong>o <strong>de</strong> cada cuatro niv<strong>el</strong>es <strong>al</strong>tos<strong>de</strong> <strong>de</strong>presión. A más sobrecarga, más<strong>de</strong>presión (27) . Durante <strong>la</strong>s crisis <strong>de</strong> <strong>un</strong>a<strong>en</strong>fermedad grave, <strong>la</strong>s familias quier<strong>en</strong>más que n<strong>un</strong>ca, recibir <strong>un</strong>a informaciónhonesta sobre <strong>la</strong> condición <strong>de</strong>lpaci<strong>en</strong>te, su progreso diario, los cambios<strong>en</strong> su estado clínico y pronósticoy se quejan a m<strong>en</strong>udo <strong>de</strong> <strong>la</strong> f<strong>al</strong>ta <strong>de</strong>información o problemas para com<strong>un</strong>icarsecon los sanitarios. Por su parte,los clínicos, a veces, procuran evitarlos <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tros con los miembros <strong>de</strong><strong>la</strong>s familias por temor a que sus <strong>de</strong>mandassean excesivas. El <strong>de</strong>sarrol<strong>la</strong>r<strong>la</strong>s estrategias apropiadas para at<strong>en</strong><strong>de</strong>restas necesida<strong>de</strong>s requiere s<strong>en</strong>sibilidadpara aceptar <strong>la</strong>s variaciones <strong>en</strong> losestilos individu<strong>al</strong>es <strong>de</strong> afrontar <strong>el</strong> estrés,<strong>el</strong> estado emocion<strong>al</strong> <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>tey <strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>s cambiantes <strong>de</strong>l curso<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad. Si bi<strong>en</strong> muchaspersonas son capaces <strong>de</strong> sobr<strong>el</strong>levar<strong>la</strong>aceptablem<strong>en</strong>te, <strong>la</strong>s crisis emocion<strong>al</strong>es<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad pue<strong>de</strong>n, <strong>en</strong> <strong>al</strong>g<strong>un</strong>asocasiones, comprometer seriam<strong>en</strong>tesu resili<strong>en</strong>cia habitu<strong>al</strong>.En <strong>un</strong> estudio <strong>de</strong> Schultz y Beach (28) ,se rev<strong>el</strong>ó que <strong>la</strong>s esposas <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tesancianos que re<strong>al</strong>izaban <strong>la</strong> f<strong>un</strong>ción<strong>de</strong> <strong>cuidador</strong>as crónicas, pres<strong>en</strong>tan <strong>un</strong>riesgo <strong>de</strong> mort<strong>al</strong>idad 63% más <strong>al</strong>toque los controles, con <strong>un</strong> aum<strong>en</strong>to <strong>de</strong><strong>la</strong> aparición <strong>de</strong> complicaciones <strong>en</strong> <strong>la</strong>s<strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s más frecu<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> estegrupo <strong>de</strong> edad. Los problemas físicosmás referidos fueron: dolor <strong>de</strong>l aparatolocomotor, cef<strong>al</strong>eas <strong>de</strong> características
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 371t<strong>en</strong>sion<strong>al</strong>es, ast<strong>en</strong>ia, fatiga crónica y <strong>la</strong>s<strong>al</strong>teraciones <strong>de</strong>l ciclo sueño-vigilia. Elcuidado crónico conlleva <strong>un</strong> <strong>de</strong>terioro<strong>de</strong> <strong>la</strong> f<strong>un</strong>ción inm<strong>un</strong>ológica <strong>de</strong> los <strong>cuidador</strong>es,a exp<strong>en</strong>sas <strong>de</strong> <strong>un</strong>a reducción<strong>de</strong> sus niv<strong>el</strong>es <strong>de</strong> inm<strong>un</strong>idad c<strong>el</strong>u<strong>la</strong>r, loque los hace más susceptibles a <strong>de</strong>terminadasinfecciones víricas (29) . Los trastornospsíquicos <strong>al</strong>canzan <strong>un</strong> 50%, sona m<strong>en</strong>udo difíciles <strong>de</strong> verb<strong>al</strong>izar y se<strong>de</strong>fin<strong>en</strong> como somatizaciones o comotérminos vagos <strong>de</strong>l tipo <strong>de</strong> “<strong>de</strong>sánimo”o “f<strong>al</strong>ta <strong>de</strong> fuerzas”. Los <strong>cuidador</strong>espres<strong>en</strong>tan <strong>un</strong>a <strong>al</strong>ta tasa <strong>de</strong> automedicación,especi<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te <strong>de</strong> psicofármacosy an<strong>al</strong>gésicos. No se ha <strong>de</strong>mostrado, sinembargo, que exista <strong>un</strong> mayor consumo<strong>de</strong> <strong>al</strong>cohol <strong>en</strong>tre los <strong>cuidador</strong>es si loscomparamos a <strong>la</strong> pob<strong>la</strong>ción g<strong>en</strong>er<strong>al</strong> <strong>de</strong>su mismo grupo <strong>de</strong> edad (30) . El <strong>cuidador</strong>crónico es <strong>un</strong>a persona especi<strong>al</strong>m<strong>en</strong>tevulnerable, por lo que es preciso que<strong>en</strong> <strong>el</strong> ámbito <strong>de</strong> <strong>la</strong> At<strong>en</strong>ción Primariase re<strong>al</strong>ic<strong>en</strong> todos los esfuerzos <strong>en</strong>caminadosa <strong>la</strong> <strong>de</strong>tección precoz <strong>de</strong> susposibles patologías.La c<strong>la</strong>udicación familiar se producecuando todos los miembros <strong>en</strong> su conj<strong>un</strong>toson incapaces <strong>de</strong> dar <strong>un</strong>a respuestaa<strong>de</strong>cuada a <strong>la</strong>s múltiples <strong>de</strong>mandas ynecesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te. Se refleja <strong>en</strong><strong>la</strong> dificultad para mant<strong>en</strong>er <strong>un</strong>a com<strong>un</strong>icaciónpositiva <strong>en</strong>tre <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te, susfamiliares y <strong>el</strong> equipo <strong>de</strong> cuidados. Pue<strong>de</strong>ser <strong>un</strong> episodio mom<strong>en</strong>táneo, tempor<strong>al</strong>o <strong>de</strong>finitivo, que se expresa por<strong>el</strong> abandono <strong>de</strong>l <strong><strong>en</strong>fermo</strong>. Su <strong>de</strong>tecciónprecoz se hace mediante <strong>la</strong> Esc<strong>al</strong>a <strong>de</strong>Zarit, que <strong>en</strong> su versión reducida ha<strong>de</strong>mostrado ser útil y <strong>de</strong> fácil manejo<strong>en</strong> <strong>un</strong>a pob<strong>la</strong>ción <strong>de</strong> familiares <strong>de</strong>paci<strong>en</strong>tes no sólo para diagnosticar<strong>la</strong>,sino también para po<strong>de</strong>r cuantificar<strong>la</strong> yhacer <strong>un</strong> seguimi<strong>en</strong>to posterior (6,12,31) . Lamayor parte <strong>de</strong> los <strong>cuidador</strong>es ti<strong>en</strong><strong>de</strong>na c<strong>la</strong>udicar <strong>en</strong> mayor o m<strong>en</strong>or grado,no tanto por <strong>la</strong>s cargas físicas como por<strong>la</strong>s emocion<strong>al</strong>es, ya que contrariam<strong>en</strong>tea lo que ocurre con paci<strong>en</strong>tes con<strong>de</strong>m<strong>en</strong>cia, no hay r<strong>el</strong>ación <strong>de</strong> <strong>la</strong> c<strong>la</strong>udicacióncon <strong>un</strong>a mayor <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong>ncia.Muchas veces requier<strong>en</strong> ayuda paradistribuir sus tareas, para <strong>la</strong> rotación<strong>en</strong> <strong>el</strong> cuidado, explicaciones sobre <strong>la</strong><strong>al</strong>im<strong>en</strong>tación y nutrición y cons<strong>en</strong>suarcon <strong>el</strong>los los objetivos terapéuticos,así como sobre lo que se pue<strong>de</strong> hacerpara <strong>de</strong>spedirse, resolver <strong>al</strong>g<strong>un</strong>os as<strong>un</strong>tosp<strong>en</strong>di<strong>en</strong>tes y estar con él <strong><strong>en</strong>fermo</strong> ycuidarle.Noguera (32) , <strong>en</strong> <strong>un</strong> estudio re<strong>al</strong>izado<strong>en</strong> 100 <strong>cuidador</strong>es (mujeres <strong>en</strong> su mayorparte) <strong>de</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>vida</strong> (superviv<strong>en</strong>cia media <strong>de</strong> 30 días)<strong>en</strong>contró <strong>un</strong>a <strong>el</strong>evada tasa <strong>de</strong> sobrecargay <strong>de</strong> trastornos <strong>de</strong> estado <strong>de</strong> ánimo,con <strong>un</strong> niv<strong>el</strong> mayor <strong>de</strong> 5 <strong>en</strong> <strong>un</strong>a esc<strong>al</strong>a<strong>de</strong> 0 a 10. A <strong>la</strong> preg<strong>un</strong>ta <strong>de</strong>: “¿Existe <strong>al</strong>goque le preocupe?”, 80 <strong>de</strong> los <strong>cuidador</strong>esrespondieron que su máxima preocupaciónera <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te, 25 <strong>de</strong> <strong>el</strong>los mostraronespeci<strong>al</strong> angustia por <strong>el</strong> mom<strong>en</strong>to<strong>de</strong> <strong>la</strong> muerte, 10 t<strong>en</strong>ían temor por <strong>la</strong>scomplicaciones que pudieran surgir, 7por <strong>el</strong> futuro <strong>de</strong> <strong>la</strong> familia y <strong>un</strong>o por <strong>la</strong>situación económica. Este autor consi<strong>de</strong>raque, dada <strong>la</strong> <strong>al</strong>ta prev<strong>al</strong><strong>en</strong>cia <strong>de</strong>lestrés emocion<strong>al</strong> <strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong> y <strong>la</strong> <strong>el</strong>evadaasociación con morbilidad física yemocion<strong>al</strong> <strong>en</strong> los familiares, se <strong>de</strong>b<strong>en</strong>diseñar interv<strong>en</strong>ciones sistemáticaspara <strong>la</strong> sobrecarga y <strong>de</strong>l estrés emocion<strong>al</strong><strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong> como parte <strong>de</strong> losprotocolos profesion<strong>al</strong>es <strong>en</strong> cuidadosp<strong>al</strong>iativos. En cuanto a sus expectativas<strong>de</strong> autoeficacia, se observa que los <strong>cuidador</strong>essu<strong>el</strong><strong>en</strong> s<strong>en</strong>tirse muy capaces<strong>de</strong> cuidar a<strong>de</strong>cuadam<strong>en</strong>te a su familiar<strong><strong>en</strong>fermo</strong> y que pres<strong>en</strong>tan <strong>un</strong> <strong>al</strong>to niv<strong>el</strong><strong>en</strong> cuanto a sus expectativas <strong>de</strong> resultados.Según cómo se manej<strong>en</strong> estassituaciones, <strong>de</strong> cómo se haya podidog<strong>en</strong>erar <strong>un</strong> clima <strong>de</strong> confianza, permiti<strong>en</strong>doque se expres<strong>en</strong> y articul<strong>en</strong> los
372 Wilson Astudillo et <strong>al</strong>.v<strong>al</strong>ores y <strong>la</strong>s prefer<strong>en</strong>cias <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te,y <strong>de</strong> cómo se pres<strong>en</strong>te <strong>la</strong> ayuda <strong>al</strong> familiarpara <strong>en</strong>carar los tan frecu<strong>en</strong>tes s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos<strong>de</strong> culpa y cu<strong>al</strong>quier otro tipo<strong>de</strong> emoción negativa, pue<strong>de</strong> <strong>de</strong>rivarse<strong>un</strong> efecto b<strong>en</strong>eficioso que cura, suavizay <strong>al</strong>ivia, o por <strong>el</strong> contrario, <strong>un</strong>o negativoque acreci<strong>en</strong>ta <strong>el</strong> dolor. Los <strong>cuidador</strong>esagra<strong>de</strong>c<strong>en</strong> recibir muestras <strong>de</strong> reconocimi<strong>en</strong>toa su <strong>la</strong>bor y escuchar que loss<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> confusión, ansiedad,tristeza, ira e incluso culpabilidad quepue<strong>de</strong>n experim<strong>en</strong>tar sus miembros,son perfectam<strong>en</strong>te norm<strong>al</strong>es y que noestarán solos cuando haya que tomar<strong>de</strong>cisiones más conflictivas, por ejemplosobre procedimi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong>licadoscomo <strong>la</strong> reanimación. Ayuda hacerlesver, como dice Ramón Bayés,”que<strong>el</strong> tiempo que le queda <strong>al</strong> paci<strong>en</strong>te es<strong>un</strong> tiempo <strong>de</strong> <strong>vida</strong> y no <strong>de</strong> <strong>un</strong>a esperaangustiosa ante <strong>la</strong> muerte” y hacerless<strong>en</strong>tir que son <strong>un</strong>a parte vit<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> com<strong>un</strong>idadsoci<strong>al</strong>.EL APOYO EMOCIONAL AL CUIDADORCuidar sin <strong>de</strong>scuidarse significaapr<strong>en</strong><strong>de</strong>r a dosificar <strong>el</strong> esfuerzo, saberexpresar sanam<strong>en</strong>te lo que se si<strong>en</strong>te,po<strong>de</strong>r <strong>de</strong>sahogar <strong>la</strong> t<strong>en</strong>sión emocion<strong>al</strong>,preservar <strong>un</strong>a parte <strong>de</strong> tiempo para símismos y saber pedir y recibir ayuda (33-36) .Por <strong>el</strong>lo, es <strong>de</strong> mucho interés trabajarcon <strong>el</strong> <strong>cuidador</strong> princip<strong>al</strong> y v<strong>al</strong>orarcómo le está afectando <strong>la</strong> situación, siestá sobrecargado, <strong>de</strong> qué ayuda dispone,si hay signos <strong>de</strong> conflictos internosy si éstos le llegan <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>. Le su<strong>el</strong>eresultar difícil asumir <strong>la</strong> i<strong>de</strong>a <strong>de</strong> <strong>la</strong> muertepor no saber con precisión cuandoserá <strong>el</strong> fin<strong>al</strong>, lo que le g<strong>en</strong>era ansiedadsobre si está haci<strong>en</strong>do bi<strong>en</strong> <strong>la</strong>s cosas.La percepción <strong>de</strong>l paso <strong>de</strong>l tiempo <strong>de</strong>los <strong>cuidador</strong>es no siempre coinci<strong>de</strong> con<strong>la</strong> <strong>de</strong>l <strong><strong>en</strong>fermo</strong>, que su<strong>el</strong>e ser “<strong>la</strong>rga ol<strong>en</strong>ta” (33) . Un <strong>el</strong>em<strong>en</strong>to interesante parasaber cómo se <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tra <strong>el</strong> <strong>cuidador</strong> espreg<strong>un</strong>tarle sobre <strong>el</strong>lo, utilizando <strong>la</strong> Esc<strong>al</strong>a<strong>de</strong>l paso <strong>de</strong>l tiempo <strong>de</strong> Bayés (4) ,con <strong>la</strong> que se observa que éste pareceque pasa más rápidam<strong>en</strong>te cuando<strong>la</strong> r<strong>el</strong>ación con <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> se percibecomo bu<strong>en</strong>a, convirtiéndose así <strong>el</strong> hecho<strong>en</strong> <strong>un</strong>a tarea agradable y positiva.Los <strong>cuidador</strong>es primarios ti<strong>en</strong><strong>de</strong>n a manifestarque <strong>el</strong> tiempo se les hace <strong>la</strong>rgoa medida que avanza <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedady se aproxima <strong>la</strong> muerte <strong>de</strong>l <strong><strong>en</strong>fermo</strong>.Sólo los <strong>cuidador</strong>es que estén auxiliadospor <strong>al</strong>gún tipo <strong>de</strong> servicios soci<strong>al</strong>espue<strong>de</strong>n mant<strong>en</strong>er <strong>el</strong> afecto y c<strong>al</strong>or humanopor <strong>la</strong>rgo tiempo. Si se integran<strong>en</strong> nuestro sistema <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción los recursosambi<strong>en</strong>t<strong>al</strong>es y técnicas terapéuticas<strong>de</strong>stinados a mejorar <strong>la</strong> r<strong>el</strong>ación<strong><strong>en</strong>fermo</strong>-<strong>cuidador</strong>, podríamos facilitar<strong>en</strong> <strong>un</strong> futuro <strong>un</strong> mayor bi<strong>en</strong>estar paraambos <strong>en</strong> esta etapa.Las estrategias que los médicos ypsicólogos pue<strong>de</strong>n usar para suavizarlos compon<strong>en</strong>tes emocion<strong>al</strong>es y psicológicos<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad incluy<strong>en</strong>:<strong>el</strong>iminar o p<strong>al</strong>iar los factores <strong>de</strong> estrés<strong>en</strong> <strong>el</strong> hospit<strong>al</strong> si <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> está ingresado,mejorar <strong>la</strong>s condiciones físicaspara los acompañantes nocturnos, <strong>de</strong>sarrol<strong>la</strong>rmateri<strong>al</strong>es informativos apropiadosa <strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>s variables <strong>de</strong>lpaci<strong>en</strong>te y <strong>cuidador</strong>, <strong>en</strong>señarles diversosestilos <strong>de</strong> afrontami<strong>en</strong>to y técnicas<strong>de</strong> interv<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> crisis, programas <strong>de</strong>r<strong>el</strong>ajación y <strong>de</strong> reducción <strong>de</strong>l estrés agrupos i<strong>de</strong>ntificados <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes y <strong>cuidador</strong>es,y proporcionar a los <strong>cuidador</strong>es<strong>la</strong> asist<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> grupos <strong>de</strong> apoyo o<strong>de</strong> autoayuda (31) . En <strong>el</strong> p<strong>la</strong>no emocion<strong>al</strong>,<strong>el</strong> equipo ha <strong>de</strong> procurar cubrir <strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>s<strong>de</strong>l <strong><strong>en</strong>fermo</strong> y soportar <strong>el</strong> estrésemocion<strong>al</strong> que le g<strong>en</strong>era <strong>la</strong> nuevasituación <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong>. Muchas veces espreciso recordarles que también ti<strong>en</strong><strong>en</strong><strong>un</strong>os <strong>de</strong>rechos para su propia protecciónperson<strong>al</strong> (ver tab<strong>la</strong> 3).
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 373¿<strong>Cómo</strong> dar apoyo emocion<strong>al</strong>? Paraayudar a <strong>al</strong>gui<strong>en</strong> es preciso que <strong>la</strong> personaque <strong>de</strong>see hacerlo haya apr<strong>en</strong>didoprimeram<strong>en</strong>te a manejar y confrontarsus propios miedos, <strong>la</strong> angustia asociadaa <strong>el</strong>los, los s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> impot<strong>en</strong>ciay frustración g<strong>en</strong>erados por los <strong>de</strong>seosimposibles, <strong>la</strong>s cre<strong>en</strong>cias erróneas, <strong>la</strong>sreacciones impulsivas o los comportami<strong>en</strong>tos<strong>de</strong> evitación. Como dice Pi<strong>la</strong>rBarreto (35) , “es necesario haber reor<strong>de</strong>nadosus propias priorida<strong>de</strong>s <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong>y <strong>en</strong> <strong>la</strong> profesión y haber establecido<strong>un</strong> bu<strong>en</strong> can<strong>al</strong> <strong>de</strong> com<strong>un</strong>icación <strong>de</strong>s<strong>de</strong><strong>un</strong>a r<strong>el</strong>ación es<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te empáticaque permita facilitar sus manifestacionespara aceptar <strong>el</strong> impacto emocion<strong>al</strong><strong>de</strong> <strong>la</strong> situación <strong>de</strong> cuidado”. Hay quere<strong>al</strong>izar <strong>un</strong> trabajo <strong>de</strong> confrontación<strong>de</strong> <strong>la</strong>s emociones con los <strong>cuidador</strong>es<strong>de</strong>s<strong>de</strong> <strong>la</strong> empatía con <strong>el</strong> mom<strong>en</strong>to queviv<strong>en</strong> a través <strong>de</strong> <strong>la</strong> información y <strong>la</strong> reflexión,para tratar <strong>de</strong> extraer nuevossignificados y cambiar su perspectivasobre los problemas o <strong>de</strong>cisiones quehan <strong>de</strong> tomar. El co<strong>un</strong>s<strong>el</strong>ling nos es útilpara saber cómo actuar <strong>en</strong> <strong>el</strong> contexto<strong>de</strong> <strong>un</strong>a r<strong>el</strong>ación terapéutica <strong>de</strong> tipo<strong>de</strong>liberativo f<strong>un</strong>dam<strong>en</strong>tada <strong>en</strong> <strong>la</strong>s actitu<strong>de</strong>sy principios <strong>de</strong> <strong>la</strong> ética clínicamo<strong>de</strong>rna (34,35) .Los otros miembros <strong>de</strong> <strong>la</strong> familia, losamigos cercanos y personas significativaspue<strong>de</strong>n t<strong>en</strong>er <strong>un</strong> gran impacto sobr<strong>el</strong>a experi<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes, su s<strong>al</strong>udy f<strong>el</strong>icidad mucho más que cu<strong>al</strong>quiersanitario, por lo que <strong>el</strong> equipo <strong>de</strong>beráofrecer oport<strong>un</strong>ida<strong>de</strong>s para que se produzcanesos <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tros. Cuanto mejorf<strong>un</strong>cione su red soci<strong>al</strong> <strong>de</strong> apoyo, másprotegidos estarán los <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s y sus<strong>cuidador</strong>es que pue<strong>de</strong>n interv<strong>en</strong>ir <strong>en</strong> <strong>el</strong>Tab<strong>la</strong> 3. Los <strong>de</strong>rechos <strong>de</strong> los <strong>cuidador</strong>es.• El <strong>de</strong>recho a <strong>de</strong>dicar tiempo y acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s a sí mismos sin s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong>culpa.• El <strong>de</strong>recho a experim<strong>en</strong>tar s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos negativos por ver <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> o estarperdi<strong>en</strong>do a <strong>un</strong> ser querido.• El <strong>de</strong>recho a resolver por sí mismos aqu<strong>el</strong>lo que seamos capaces y <strong>el</strong> <strong>de</strong>rechoa preg<strong>un</strong>tar sobre aqu<strong>el</strong>lo que no compr<strong>en</strong>dan.• El <strong>de</strong>recho a buscar soluciones que se ajust<strong>en</strong> razonablem<strong>en</strong>te a sus necesida<strong>de</strong>sy a <strong>la</strong>s <strong>de</strong> sus seres queridos.• El <strong>de</strong>recho a ser tratados con respeto por aqu<strong>el</strong>los a qui<strong>en</strong>es solicit<strong>en</strong> consejoy ayuda• El <strong>de</strong>recho a cometer errores y a ser disculpados por <strong>el</strong>lo.• El <strong>de</strong>recho a ser reconocidos como miembros v<strong>al</strong>iosos y f<strong>un</strong>dam<strong>en</strong>t<strong>al</strong>es <strong>de</strong><strong>la</strong> familia, incluso cuando sus p<strong>un</strong>tos <strong>de</strong> vista sean distintos.• El <strong>de</strong>recho a quererse a si mismos y a admitir que hac<strong>en</strong> lo que es humanam<strong>en</strong>teposible.• El <strong>de</strong>recho a apr<strong>en</strong><strong>de</strong>r y a disponer <strong>de</strong>l tiempo necesario para hacerlo.• El <strong>de</strong>recho a admitir y expresar s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos tanto positivos como negativos.• El <strong>de</strong>recho a “<strong>de</strong>cir no” ante <strong>de</strong>mandas excesivas, inapropiadas o poco re<strong>al</strong>istas.• El <strong>de</strong>recho a seguir <strong>la</strong> propia <strong>vida</strong>.
374 Wilson Astudillo et <strong>al</strong>.cuidado <strong>de</strong> sus hijos, hacer <strong>la</strong> compra,pagar recibos, o cu<strong>al</strong>quier otra <strong>de</strong> <strong>la</strong>smuchas tareas que <strong>un</strong>a persona ocupada<strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>de</strong>be re<strong>al</strong>izar pero queahora no lo pue<strong>de</strong> hacer. Su pres<strong>en</strong>ciapermite que <strong>la</strong> familia y los <strong>cuidador</strong>esse si<strong>en</strong>tan <strong>en</strong>t<strong>en</strong>didos y acompañadospara po<strong>de</strong>r abordar <strong>de</strong>s<strong>de</strong> <strong>la</strong> acogida y<strong>el</strong> respeto, sus temores, <strong>de</strong>seos y necesida<strong>de</strong>s.Medidas <strong>de</strong> apoyo para evitar <strong>el</strong> burnoutLos <strong>cuidador</strong>es <strong>de</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s concáncer <strong>en</strong> fase avanzada o con trastornos<strong>de</strong>g<strong>en</strong>erativos crónicos pue<strong>de</strong>nexperim<strong>en</strong>tar m<strong>al</strong>estar emocion<strong>al</strong> yniv<strong>el</strong>es <strong>al</strong>tos <strong>de</strong> sobrecarga para cuyomanejo requier<strong>en</strong> ayuda. Su necesidadmás frecu<strong>en</strong>te es “saber cómo <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarmea los s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> pérdida”,seguida <strong>de</strong> “saber cómo contro<strong>la</strong>r misemociones”, “po<strong>de</strong>r hab<strong>la</strong>r y <strong>de</strong>sahogarmesobre lo que me preocupa” y“t<strong>en</strong>er <strong>la</strong> seguridad <strong>de</strong> que <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>sufrirá lo m<strong>en</strong>os posible” (27,32) . Proporcionarcuidados person<strong>al</strong>es y <strong>un</strong>aat<strong>en</strong>ción individu<strong>al</strong>izada es siempre<strong>un</strong>a acti<strong>vida</strong>d difícil y absorb<strong>en</strong>te. Estaposibilidad <strong>de</strong> ser absorbido o incluso“quemado” por <strong>el</strong> cuidado aj<strong>en</strong>o estámuy bi<strong>en</strong> ilustrada <strong>en</strong> <strong>la</strong> p<strong>el</strong>ícu<strong>la</strong> Hablecon <strong>el</strong><strong>la</strong>, <strong>de</strong> Pedro Almodóvar, cuyosprotagonistas no son <strong>en</strong> re<strong>al</strong>idad <strong>la</strong>sdos mujeres <strong>en</strong>fermas, sino sus <strong>cuidador</strong>es:dos hombres que, según reza <strong>el</strong>guión, son “incapaces <strong>de</strong> hacer daño”,pero que viv<strong>en</strong> básicam<strong>en</strong>te ais<strong>la</strong>dos,con problemas <strong>de</strong> com<strong>un</strong>icación: hab<strong>la</strong>n<strong>de</strong>masiado, o <strong>de</strong>masiado poco,o a <strong>la</strong> persona equivocada (22) . Por estarazón, <strong>el</strong> equipo procurará <strong>de</strong>tectar atiempo los signos <strong>de</strong> agotami<strong>en</strong>to <strong>en</strong> <strong>el</strong><strong>cuidador</strong>, como <strong>la</strong> solicitud <strong>de</strong> hipnóticoso <strong>de</strong> <strong>en</strong>ergizantes y preparadosvitamínicos (pérdida <strong>de</strong> <strong>en</strong>ergía, fatigacrónica), los posibles m<strong>al</strong>os tratos<strong>al</strong> ser querido, <strong>el</strong> no permitir que nadiecomparta su cuidado, <strong>un</strong> consumoexcesivo <strong>de</strong> <strong>al</strong>cohol, <strong>de</strong> fármacos o <strong>la</strong>aparición <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermedad, etc. Es importanteanimarles para que busqu<strong>en</strong>consejo médico sobre sus síntomas físicosy saber si están utilizando métodoscorrectos <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>.En este caso y si se prevén síntomasdifíciles <strong>de</strong> contro<strong>la</strong>r a domicilio o sise percibe <strong>un</strong>a posible c<strong>la</strong>udicación familiarpor <strong>la</strong> pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> <strong>de</strong>presión,ansiedad, cansancio, etc., se pue<strong>de</strong> sugerira <strong>la</strong> familia <strong>el</strong> tras<strong>la</strong>do a tiempo<strong>al</strong> hospit<strong>al</strong>. Hay datos que <strong>de</strong>muestranque <strong>la</strong> interv<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> equipos <strong>de</strong> cuidadosp<strong>al</strong>iativos mejora <strong>la</strong> satisfacción<strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong>.Los mejores antídotos para prev<strong>en</strong>iry superar <strong>la</strong> crisis <strong>de</strong> c<strong>la</strong>udicación<strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong> son <strong>un</strong>a at<strong>en</strong>ción integr<strong>al</strong>,person<strong>al</strong>izada e interdisciplinar <strong>de</strong>lequipo sanitario <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>, <strong>la</strong> autoformación<strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong> y <strong>el</strong> apoyo <strong>al</strong>grupo familiar, con <strong>un</strong>a bu<strong>en</strong>a informacióncontinua y a<strong>de</strong>cuada sobre <strong>el</strong>estado y <strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te,<strong>la</strong>s familias o ambos por parte <strong>de</strong>l equiposanitario, así como <strong>la</strong> acogida y <strong>la</strong>expresión emocion<strong>al</strong> <strong>de</strong> sus s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos,mediante <strong>la</strong> escucha activa a <strong>la</strong> vezque se le da o se buscan diversos apoyosbi<strong>en</strong> familiares o <strong>de</strong>l <strong>en</strong>torno institucion<strong>al</strong>.En todo caso se <strong>de</strong>be res<strong>al</strong>tar<strong>el</strong> esfuerzo que está llevando a cabo<strong>la</strong> familia y <strong>el</strong> v<strong>al</strong>or <strong>de</strong> su pres<strong>en</strong>ciatanto para <strong>el</strong> paci<strong>en</strong>te como para <strong>el</strong>losmismos. Es <strong>un</strong> <strong>el</strong>em<strong>en</strong>to que todoslos profesion<strong>al</strong>es sanitarios <strong>de</strong>bemosprocurar facilitar siempre <strong>al</strong> m<strong>en</strong>os a<strong>un</strong> cierto niv<strong>el</strong>, especi<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te <strong>en</strong> loscuidados p<strong>al</strong>iativos, don<strong>de</strong> <strong>el</strong> impactoemocion<strong>al</strong> a lo <strong>la</strong>rgo <strong>de</strong> todo <strong>el</strong> proceso<strong>de</strong> morir es muy int<strong>en</strong>so. Según <strong>la</strong>complejidad <strong>de</strong>l problema se requiere<strong>un</strong>a formación más especi<strong>al</strong>izada <strong>en</strong>co<strong>un</strong>s<strong>el</strong>ling (34-36) .
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 375El equipo pue<strong>de</strong> ayudar a los <strong>cuidador</strong>eshaciéndoles conocer <strong>la</strong>s señ<strong>al</strong>es<strong>de</strong> <strong>al</strong>erta más com<strong>un</strong>es que <strong>de</strong>b<strong>en</strong> saber<strong>de</strong>tectar a tiempo para prev<strong>en</strong>ir <strong>la</strong>scomplicaciones que pue<strong>de</strong>n surgir ycon consejos para cuidarse a sí mismosy a tratar <strong>de</strong> <strong>en</strong>contrar <strong>un</strong> s<strong>en</strong>tido a loque les ocurre. Entre estas señ<strong>al</strong>es sem<strong>en</strong>cionan: cambios frecu<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> humor,f<strong>al</strong>ta <strong>de</strong> conc<strong>en</strong>tración, pérdida <strong>de</strong>apetito o comer <strong>de</strong>masiado, ol<strong>vida</strong>r <strong>la</strong>scosas, problemas para conciliar <strong>el</strong> sueño,fumar o beber más <strong>de</strong> lo norm<strong>al</strong>,<strong>en</strong>contrarse continuam<strong>en</strong>te cansado y<strong>la</strong> s<strong>en</strong>sación <strong>de</strong> soledad y <strong>de</strong>samparo.Los <strong>cuidador</strong>es necesitan consejos para<strong>de</strong>scansar y cuidarse a sí mismos, bi<strong>en</strong>a través <strong>de</strong> proteger su propia s<strong>al</strong>ud,durmi<strong>en</strong>do lo sufici<strong>en</strong>te, <strong>al</strong>im<strong>en</strong>tándosebi<strong>en</strong>, haci<strong>en</strong>do ejercicio o <strong>de</strong>scansando,aceptando <strong>la</strong> ayuda, simpatíay compr<strong>en</strong>sión <strong>de</strong> sus amigos y otrosfamiliares y <strong>de</strong>l equipo, porque <strong>de</strong>b<strong>en</strong>afrontar <strong>un</strong>a pérdida afectiva más o m<strong>en</strong>osinmin<strong>en</strong>te mi<strong>en</strong>tras están <strong>al</strong> mismotiempo <strong>en</strong> contacto continuo con <strong>el</strong> sufrimi<strong>en</strong>to,<strong>la</strong> rabia y <strong>la</strong> impot<strong>en</strong>cia (21) . Esbásico que los <strong>cuidador</strong>es mant<strong>en</strong>gansus vínculos afectivos que amortiguan<strong>el</strong> estrés y <strong>la</strong> t<strong>en</strong>sión, a pesar <strong>de</strong>l exceso<strong>de</strong> trabajo y que no se <strong>al</strong>ej<strong>en</strong> <strong>de</strong>sus amigos y familiares, por lo que <strong>de</strong>b<strong>en</strong>disponer siempre <strong>de</strong> <strong>al</strong>gún tiempolibre para hacer <strong>la</strong>s acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s que lesgustan. El humor, <strong>un</strong> abrazo y <strong>un</strong> intercambioabierto <strong>de</strong> <strong>la</strong>s cosas, pue<strong>de</strong>nsignificar mucho cuando <strong>la</strong> situaciónse complica. María Colomer, Presi<strong>de</strong>nta<strong>de</strong> Payasos sin fronteras dice: “La risaes terapéutica, es b<strong>en</strong>eficiosa, <strong>al</strong>ivia yr<strong>el</strong>aja t<strong>en</strong>siones; es <strong>un</strong> bu<strong>en</strong> antídotoy <strong>un</strong> bu<strong>en</strong> anestésico; es <strong>la</strong> expresiónemocion<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> estado <strong>de</strong>seable, a<strong>un</strong>quemom<strong>en</strong>táneo, <strong>de</strong> <strong>la</strong> f<strong>el</strong>icidad. Si somoscapaces <strong>de</strong> ejercer nuestro s<strong>en</strong>tido<strong>de</strong>l humor como nuestro c<strong>al</strong>eidoscopioperson<strong>al</strong>, <strong>al</strong> que po<strong>de</strong>mos girar y girar avol<strong>un</strong>tad para así contemp<strong>la</strong>r <strong>la</strong> re<strong>al</strong>idad<strong>de</strong>s<strong>de</strong> otro ángulo, sólo <strong>en</strong>tonces, loscambios posiblem<strong>en</strong>te nos angustiaránm<strong>en</strong>os y podremos ser más flexibles”.La autoformación <strong>de</strong>l <strong>cuidador</strong> es <strong>un</strong>factor importante <strong>en</strong> <strong>la</strong> prev<strong>en</strong>ción <strong>de</strong>lburnout, por lo que <strong>de</strong>be estimu<strong>la</strong>rseque ésta incluya los sigui<strong>en</strong>tes aspectos:a) adquisición <strong>de</strong> pautas <strong>de</strong> com<strong>un</strong>icacióny r<strong>el</strong>ación interperson<strong>al</strong>; b)conocimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> sus propias dinámicasperson<strong>al</strong>es, <strong>en</strong> especi<strong>al</strong> <strong>la</strong>s que le hanllevado a aceptar esta f<strong>un</strong>ción; c) int<strong>en</strong>tardistribuir <strong>el</strong> trabajo <strong>de</strong> cuidados másequitativam<strong>en</strong>te <strong>en</strong>tre los <strong>cuidador</strong>es y,d) saber cómo conseguir <strong>el</strong> auxilio <strong>de</strong><strong>al</strong>gún tipo <strong>de</strong> servicios soci<strong>al</strong>es. El <strong>cuidador</strong>p<strong>al</strong>iativo <strong>de</strong>berá adquirir también<strong>de</strong>strezas <strong>de</strong> autocontrol que no siempreson técnicas simples y apr<strong>en</strong><strong>de</strong>r aconsi<strong>de</strong>rar <strong>la</strong>s situaciones estresantescomo oport<strong>un</strong>ida<strong>de</strong>s y retos y no comoexperi<strong>en</strong>cias negativas o catástrofes. Esimportante procurar buscar <strong>un</strong> s<strong>en</strong>tidopositivo a <strong>la</strong>s cosas que nos suce<strong>de</strong>ny consi<strong>de</strong>rar<strong>la</strong>s como <strong>un</strong> factor <strong>de</strong>crecimi<strong>en</strong>to person<strong>al</strong> para <strong>en</strong>riquecernuestra <strong>vida</strong>. Esta actitud nos permitirásobr<strong>el</strong>levar <strong>el</strong> cuidado <strong>de</strong>l ser queridosin quemarnos (37) . Alg<strong>un</strong>os autores consi<strong>de</strong>ranútiles los sigui<strong>en</strong>tes aspectospara llevar <strong>un</strong>a <strong>vida</strong> m<strong>en</strong>os t<strong>en</strong>sa y másadaptada (8) (ver <strong>la</strong> tab<strong>la</strong> 4).Medidas institucion<strong>al</strong>esLas instituciones pue<strong>de</strong>n b<strong>en</strong>eficiar<strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> muchas formas. Así, <strong>un</strong>abu<strong>en</strong>a at<strong>en</strong>ción domiciliaria pue<strong>de</strong> y<strong>de</strong>be empezar con <strong>un</strong> <strong>al</strong>ta hospit<strong>al</strong>aria<strong>de</strong> c<strong>al</strong>idad, <strong>en</strong> <strong>la</strong> que exista <strong>un</strong>a a<strong>de</strong>cuadainformación escrita y or<strong>al</strong> <strong>al</strong> paci<strong>en</strong>tey a sus <strong>cuidador</strong>es sobre <strong>la</strong> evoluciónpre<strong>de</strong>cible <strong>de</strong>l proceso clínico <strong>en</strong> <strong>el</strong> domicilio,con <strong>un</strong> informe <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermería<strong>al</strong> <strong>al</strong>ta sobre los cuidados que precisa,<strong>el</strong> mant<strong>en</strong>imi<strong>en</strong>to t<strong>el</strong>efónico <strong>de</strong> contac-
376 Wilson Astudillo et <strong>al</strong>.Tab<strong>la</strong> 4. Medidas <strong>de</strong> autocuidado.• Int<strong>en</strong>tar <strong>en</strong>contrar <strong>la</strong>s motivaciones person<strong>al</strong>es para re<strong>al</strong>izar este trabajo.• Procurar t<strong>en</strong>er “<strong>un</strong> egoísmo <strong>al</strong>truista” y cuidar <strong>de</strong> nosotros mismos (y también<strong>de</strong> los <strong>de</strong>más) y hacer acopio <strong>de</strong> <strong>la</strong> bu<strong>en</strong>a vol<strong>un</strong>tad, <strong>la</strong> estima y <strong>el</strong> apoyosoci<strong>al</strong> <strong>en</strong> nuestras r<strong>el</strong>aciones soci<strong>al</strong>es.• Mant<strong>en</strong>er <strong>la</strong> <strong>vida</strong> privada con ocupaciones que nos hagan ol<strong>vida</strong>r <strong>la</strong> f<strong>un</strong>ciónque re<strong>al</strong>izamos cuando no estemos <strong>en</strong> <strong>el</strong><strong>la</strong>.• Tratar <strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrol<strong>la</strong>r <strong>un</strong>a capacidad <strong>de</strong> escuchar más efectivam<strong>en</strong>te y saberaceptarse a <strong>un</strong>o mismo t<strong>al</strong> como se es, evitando culpar a los <strong>de</strong>más cuando<strong>la</strong>s cosas no van tan bi<strong>en</strong> como nos gustaría.• Evitar que circ<strong>un</strong>stancias básicam<strong>en</strong>te neutras e inocuas se vu<strong>el</strong>van causas<strong>de</strong> estrés para <strong>de</strong>jar a <strong>un</strong> <strong>la</strong>do cu<strong>al</strong>quier causa a <strong>la</strong> que no merezca <strong>la</strong> p<strong>en</strong>ahacer<strong>la</strong> fr<strong>en</strong>te.• Cultivar <strong>el</strong> bu<strong>en</strong> humor, que también pue<strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrol<strong>la</strong>rse por apr<strong>en</strong>dizaje eintuición. Ayuda a r<strong>el</strong>ajar t<strong>en</strong>siones, mejora <strong>la</strong> com<strong>un</strong>icación y es <strong>el</strong> lubricante<strong>de</strong> <strong>la</strong>s r<strong>el</strong>aciones humanas.• Buscar más tiempo para <strong>de</strong>scansar <strong>de</strong> <strong>la</strong>s exig<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> a través <strong>de</strong>hacer pausas y cambiar <strong>de</strong> horario <strong>de</strong> acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s.• Int<strong>en</strong>tar hacer bi<strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>la</strong>bor que <strong>de</strong>bemos, pero <strong>de</strong> distinta forma, fom<strong>en</strong>ta <strong>la</strong>s<strong>en</strong>sación <strong>de</strong> autonomía, libertad y autoconfianza.• Apr<strong>en</strong><strong>de</strong>r a <strong>de</strong>cir “no” para evitar sobrecargarse <strong>de</strong> acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s y tareas, parano sobrepasarse <strong>de</strong> los límites <strong>de</strong> <strong>la</strong> capacidad <strong>de</strong> adaptación propia y caer<strong>en</strong> “<strong>el</strong> estrés por <strong>de</strong>fecto”.• Cultivar <strong>la</strong> espiritu<strong>al</strong>idad, <strong>un</strong>a filosofía person<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>en</strong>fermedad, <strong>de</strong> <strong>la</strong>muerte y <strong>de</strong>l pap<strong>el</strong> que <strong>un</strong>o ti<strong>en</strong>e <strong>en</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong>.• Aceptar que <strong>la</strong> <strong>vida</strong> se estructura y manti<strong>en</strong>e por procesos, tareas y sucesosincompletos y procurar <strong>de</strong>jar <strong>de</strong> preocuparse sin necesidad por cosas qu<strong>en</strong>o pue<strong>de</strong>n cambiar.tos con los familiares <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tesmás complejos, <strong>un</strong>a guía <strong>de</strong> prácticapara <strong>en</strong>tregar a los familiares sobre loscuidados que necesitan los <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s <strong>en</strong>sus domicilios y <strong>la</strong> posibilidad <strong>de</strong> quepueda retornarse <strong>al</strong> hospit<strong>al</strong> si hay complicaciones,sin pasar por urg<strong>en</strong>cias (38) .La at<strong>en</strong>ción domiciliaria, <strong>en</strong> particu<strong>la</strong>r<strong>de</strong> los <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s <strong>al</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong>, pue<strong>de</strong>mejorar porque cu<strong>en</strong>ta con <strong>un</strong>a bas<strong>el</strong>eg<strong>al</strong> muy sólida capaz <strong>de</strong> proporcionar<strong>un</strong>a satisfacción a <strong>la</strong>s múltiples necesida<strong>de</strong>s<strong>de</strong> este colectivo. Se apoya <strong>en</strong> <strong>la</strong>Constitución España, artículos 41,49 y50, <strong>la</strong> cartera <strong>de</strong> Servicios <strong>de</strong> At<strong>en</strong>ciónPrimaria <strong>de</strong> <strong>la</strong>s difer<strong>en</strong>tes com<strong>un</strong>ida<strong>de</strong>sautónomas; <strong>la</strong> Ley 41/2002 <strong>de</strong> Autonomía<strong>de</strong>l Paci<strong>en</strong>te, <strong>la</strong> Ley <strong>de</strong> Cohesión <strong>de</strong>l SistemaNacion<strong>al</strong> <strong>de</strong> S<strong>al</strong>ud (mayo 2003), y <strong>la</strong>Ley <strong>de</strong> Autonomía Person<strong>al</strong> y at<strong>en</strong>ción <strong>al</strong>as personas <strong>en</strong> situación <strong>de</strong> <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong>ncia(2006). Requiere, no obstante, qu<strong>el</strong>os profesion<strong>al</strong>es también se si<strong>en</strong>tanmotivados a través <strong>de</strong> medidas como <strong>la</strong>ssigui<strong>en</strong>tes (38) :• Una a<strong>de</strong>cuación <strong>de</strong> <strong>la</strong>s p<strong>la</strong>ntil<strong>la</strong>sno sólo <strong>en</strong> base a los datos <strong>de</strong>mográficos,sino también <strong>de</strong>l niv<strong>el</strong>cultur<strong>al</strong> y económico, número
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 377<strong>de</strong> personas mayores, dispersióngeográfica.• Reorganización interna <strong>de</strong>l trabajo,sobre todo cuando haya paci<strong>en</strong>tesque requieran <strong>un</strong>a granfrecu<strong>en</strong>tación e int<strong>en</strong>sidad <strong>en</strong> suseguimi<strong>en</strong>to para t<strong>en</strong>er más disponibilidad<strong>de</strong> tiempo asist<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>fuera <strong>de</strong> <strong>la</strong> consulta.• Formación continuada <strong>de</strong> los profesion<strong>al</strong>es<strong>en</strong> aspectos bioéticos ypsicosoci<strong>al</strong>es.• Formación y soporte a los <strong>cuidador</strong>esinform<strong>al</strong>es <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tesincluidos <strong>en</strong> <strong>la</strong> Ley <strong>de</strong> Dep<strong>en</strong><strong>de</strong>ncia.• Implem<strong>en</strong>tar estrategias <strong>de</strong> coordinación<strong>en</strong>tre <strong>el</strong> niv<strong>el</strong> hospit<strong>al</strong>ario,los servicios soci<strong>al</strong>es y <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ciónprimaria.• Ev<strong>al</strong>uar y cons<strong>en</strong>suar <strong>un</strong> sistema<strong>de</strong> v<strong>al</strong>oración integr<strong>al</strong> y multidisciplinar.• Integrar <strong>en</strong> los servicios <strong>de</strong> at<strong>en</strong>cióndomiciliaria <strong>la</strong> v<strong>al</strong>oración <strong>de</strong>riesgos <strong>en</strong> <strong>el</strong> hogar y <strong>la</strong> provisión<strong>de</strong> ayudas técnicas y adaptaciones.Muchas veces ponerse <strong>en</strong> su situaciónes lo que ha hecho surgir interesantesi<strong>de</strong>as, como lo que ha creado<strong>la</strong> J<strong>un</strong>ta <strong>de</strong> And<strong>al</strong>ucía a través <strong>de</strong> P<strong>la</strong>n<strong>de</strong> At<strong>en</strong>ción a los Cuidadores familiarespor <strong>el</strong> que 11.238 personas queofrec<strong>en</strong> este servicio a los <strong><strong>en</strong>fermo</strong>safectados por <strong>un</strong>a gran discapacidad,cu<strong>en</strong>tan con prefer<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> <strong>el</strong> accesoa los c<strong>en</strong>tros sanitarios y <strong>en</strong> <strong>la</strong> gestión<strong>de</strong> los trámites administrativos. Se haacompañado <strong>de</strong> <strong>un</strong>a inversión <strong>de</strong> 1,8millones <strong>de</strong> euros <strong>en</strong> materi<strong>al</strong> para domicilios.El <strong>cuidador</strong> su<strong>el</strong>e ser <strong>un</strong> familiardirecto <strong>de</strong> <strong>un</strong> paci<strong>en</strong>te con <strong>al</strong>tosniv<strong>el</strong>es <strong>de</strong> <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong>ncia, por lo g<strong>en</strong>er<strong>al</strong>con <strong>en</strong>camami<strong>en</strong>to prolongado y <strong>un</strong><strong>de</strong>terioro cognitivo grave. Estas personasdispon<strong>en</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> adhesivo <strong>en</strong> sutarjeta sanitaria <strong>en</strong> <strong>el</strong> que se lee PersonaCuidadora <strong>de</strong> Gran discapacidad.Las Unida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>al</strong> usuario se<strong>en</strong>cargan <strong>de</strong> facilitar <strong>el</strong> acceso <strong>de</strong> los<strong>cuidador</strong>es a gestiones que re<strong>al</strong>ic<strong>en</strong> <strong>en</strong>los c<strong>en</strong>tros <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud o que se evit<strong>en</strong>los <strong>de</strong>sp<strong>la</strong>zami<strong>en</strong>tos innecesarios <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>cuidador</strong>a. En los c<strong>en</strong>tros <strong>de</strong> especi<strong>al</strong>ida<strong>de</strong>sy hospit<strong>al</strong>es se coordinan <strong>la</strong>scitas y pruebas para que se hagan <strong>en</strong><strong>un</strong> solo día. Se dispone <strong>de</strong> <strong>un</strong> circuitodifer<strong>en</strong>ciado para estos <strong>cuidador</strong>es y seestá trabajando para que dispongan <strong>de</strong><strong>un</strong> circuito prefer<strong>en</strong>te <strong>en</strong> <strong>el</strong> transportesanitario. Esta es <strong>un</strong>a i<strong>de</strong>a muy a<strong>de</strong>cuadaque <strong>de</strong>be imp<strong>la</strong>ntarse <strong>en</strong> muchossitios y sería muy útil <strong>en</strong> <strong>la</strong> at<strong>en</strong>ción <strong>de</strong><strong>la</strong>s familias <strong>de</strong> los <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong><strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong>, colectivo <strong>de</strong> <strong>un</strong>a gran fragilidad,don<strong>de</strong> <strong>el</strong> <strong>de</strong>s<strong>en</strong><strong>la</strong>ce pue<strong>de</strong> ocurrir<strong>en</strong> cu<strong>al</strong>quier mom<strong>en</strong>to, lo que <strong>de</strong>beríahacer que <strong>la</strong>s ayudas solicitadas <strong>en</strong> estecaso se concedan con <strong>la</strong> mayor rapi<strong>de</strong>zposible. And<strong>al</strong>ucía va a poner <strong>en</strong> marchaigu<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te, a lo <strong>la</strong>rgo <strong>de</strong> este año2008, <strong>un</strong>a Escu<strong>el</strong>a <strong>de</strong> Paci<strong>en</strong>tes, don<strong>de</strong>,a través <strong>de</strong> t<strong>al</strong>leres, pret<strong>en</strong><strong>de</strong> formar apaci<strong>en</strong>tes, <strong>cuidador</strong>es y miembros <strong>de</strong>asociaciones <strong>de</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s y consumidores<strong>en</strong> <strong>el</strong> manejo <strong>de</strong> sus dol<strong>en</strong>cias.Consi<strong>de</strong>ra que es importante que lospaci<strong>en</strong>tes y otras personas r<strong>el</strong>acionadascon <strong>el</strong>los conozcan cómo se <strong>de</strong>sarrol<strong>la</strong>su <strong>en</strong>fermedad, cómo evoluciona y <strong>de</strong>qué manera se pue<strong>de</strong>n pres<strong>en</strong>tar sussíntomas, con lo que podrían informarmás a<strong>de</strong>cuadam<strong>en</strong>te a los servicios <strong>de</strong>urg<strong>en</strong>cia, o reconocer como norm<strong>al</strong>es<strong>al</strong>g<strong>un</strong>os síntomas que se pres<strong>en</strong>tan <strong>en</strong><strong>el</strong> curso <strong>de</strong> su patología.Reflexiones fin<strong>al</strong>esLa proximidad <strong>de</strong> <strong>la</strong> muerte produce<strong>en</strong> los <strong><strong>en</strong>fermo</strong>s diversas inquietu<strong>de</strong>sexist<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>es y espiritu<strong>al</strong>es que a
378 Wilson Astudillo et <strong>al</strong>.veces se atrev<strong>en</strong> a compartir con sus<strong>cuidador</strong>es <strong>en</strong> forma <strong>de</strong> preg<strong>un</strong>tas difícilescomo: ¿Por qué me ocurre a míesto?, ¿he hecho <strong>al</strong>go m<strong>al</strong>o <strong>en</strong> mi <strong>vida</strong>?”,“¿quién cuidará <strong>de</strong> mis seres queridos?”.Muchas veces más que <strong>un</strong>a respuestanos pi<strong>de</strong>n que actuemos como <strong>un</strong>a caja<strong>de</strong> resonancia para po<strong>de</strong>r expresar susdudas o temores y se tranquilizan <strong>de</strong>saber que también a nosotros nos as<strong>al</strong>tan<strong>la</strong>s mismas incógnitas y no siempret<strong>en</strong>emos respuestas. Por este motivopue<strong>de</strong> ser útil recordar a los <strong>cuidador</strong>es<strong>la</strong> importancia <strong>de</strong> <strong>la</strong> r<strong>el</strong>ación <strong>de</strong>ayuda para escuchar <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>, saberestar y ayudarles a revisar los hechospositivos <strong>de</strong> su <strong>vida</strong> para hacer quesi<strong>en</strong>ta que su exist<strong>en</strong>cia no ha sido <strong>en</strong>vano. Si como sugiere Frankl (39) , “parasuperar o p<strong>al</strong>iar <strong>el</strong> sufrimi<strong>en</strong>to ha <strong>de</strong>dárs<strong>el</strong>e <strong>un</strong> s<strong>en</strong>tido”, t<strong>al</strong> vez, para dars<strong>en</strong>tido <strong>al</strong> sufrimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>un</strong>a <strong>vida</strong> quetermina habría que int<strong>en</strong>tar dárs<strong>el</strong>o <strong>al</strong>a <strong>vida</strong> <strong>en</strong>tera <strong>en</strong> perspectiva (22) . “Darse,ser útil a los <strong>de</strong>más y mejorar su m<strong>un</strong>do,constituye <strong>un</strong>a po<strong>de</strong>rosa fu<strong>en</strong>te <strong>de</strong>significados para <strong>la</strong> <strong>vida</strong>” (40) . La r<strong>el</strong>ación<strong>de</strong> ayuda es <strong>un</strong> intercambio humano<strong>en</strong>riquecedor, <strong>en</strong> <strong>el</strong> que se procurancaptar <strong>la</strong>s necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l <strong><strong>en</strong>fermo</strong>para que éste pueda <strong>en</strong>contrar nuevasposibilida<strong>de</strong>s para afrontar su situacióny ac<strong>la</strong>rar sus temores, a <strong>la</strong> vez que se leofrece cont<strong>en</strong>ción, se fom<strong>en</strong>ta su autoestimay se pot<strong>en</strong>cian sus v<strong>al</strong>ores espiritu<strong>al</strong>esy cultur<strong>al</strong>es (37,41) . Para Frankl,“No sólo son significativas <strong>la</strong> creati<strong>vida</strong>dy <strong>el</strong> goce; todos los aspectos <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>vida</strong> son igu<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te significativos, <strong>de</strong>modo que <strong>el</strong> sufrimi<strong>en</strong>to ti<strong>en</strong>e que serlotambién”. En esta etapa exist<strong>en</strong> muchasposibilida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> vivir mom<strong>en</strong>tospositivos, int<strong>en</strong>sos y únicos con <strong>el</strong> serquerido gracias a <strong>la</strong> com<strong>un</strong>icación másprof<strong>un</strong>da y a <strong>la</strong> intimidad que se produce,porque <strong>el</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> percibe y <strong>de</strong>seacompartir también lo que ha sido v<strong>al</strong>ioso<strong>en</strong> su <strong>vida</strong> gracias a los recuerdos, loque hace excepcion<strong>al</strong> <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia <strong>de</strong>acompañarles.En <strong>la</strong> fase <strong>de</strong> du<strong>el</strong>o, muchos <strong>cuidador</strong>esestán <strong>de</strong> acuerdo <strong>en</strong> que <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia<strong>de</strong> haber cuidado <strong>al</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong>produce también aspectos positivos, <strong>un</strong>s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> satisfacción y <strong>de</strong> utilidadque pot<strong>en</strong>cia <strong>el</strong> <strong>al</strong>truismo, nuevosapr<strong>en</strong>dizajes, cambios <strong>de</strong> v<strong>al</strong>ores, <strong>el</strong>autoconocimi<strong>en</strong>to y autoestima, mejor<strong>al</strong>a r<strong>el</strong>ación con otras personas y <strong>la</strong>sr<strong>el</strong>aciones familiares. Sin embargo, <strong>al</strong>g<strong>un</strong>os<strong>cuidador</strong>es necesitan diversosapoyos porque su pérdida su<strong>el</strong>e t<strong>en</strong>erefectos emocion<strong>al</strong>es difer<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> <strong>el</strong>supervivi<strong>en</strong>te <strong>en</strong> f<strong>un</strong>ción no sólo <strong>de</strong> subiografía sino también <strong>de</strong> <strong>la</strong>s circ<strong>un</strong>stancias,<strong>de</strong> <strong>la</strong> importancia que t<strong>en</strong>ga <strong>la</strong>pérdida para <strong>el</strong> supervivi<strong>en</strong>te y <strong>de</strong> loimprevisto <strong>de</strong> <strong>la</strong> misma (41) . Por este motivo,<strong>el</strong> equipo <strong>de</strong>be procurar mant<strong>en</strong>ercontacto con <strong>la</strong> familia y <strong>cuidador</strong>es, <strong>en</strong>especi<strong>al</strong> si <strong>el</strong> f<strong>al</strong>lecimi<strong>en</strong>to fue difícily <strong>en</strong> corto tiempo, si <strong>el</strong> doli<strong>en</strong>te vivesolo o ti<strong>en</strong>e <strong>un</strong>a person<strong>al</strong>idad patológicaprevia. Es preciso recordar que <strong>el</strong>du<strong>el</strong>o empieza antes <strong>de</strong> <strong>la</strong> muerte <strong>de</strong>l<strong><strong>en</strong>fermo</strong> y que pue<strong>de</strong> hacerse muchoproporcionando ayuda a los familiaresy <strong>cuidador</strong>es <strong>de</strong> forma anticipada ymant<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do <strong>de</strong>spués <strong>la</strong> puerta abiertapara <strong>la</strong> com<strong>un</strong>icación con los doli<strong>en</strong>tes.Esto le permitirá <strong>de</strong>tectar precozm<strong>en</strong>te<strong>un</strong> du<strong>el</strong>o patológico, pres<strong>en</strong>te hasta<strong>en</strong> <strong>un</strong> 16% <strong>de</strong> los <strong>de</strong>udos <strong>en</strong> <strong>el</strong> primeraño. Cuando <strong>un</strong> grupo familiar culminacon éxito <strong>un</strong> acompañami<strong>en</strong>to, se <strong>de</strong>sarrol<strong>la</strong><strong>en</strong>tre los participantes <strong>un</strong>a serie<strong>de</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> solidaridad y <strong>de</strong>apoyo mutuo que les hace más fuertes,tanto individu<strong>al</strong> como colectivam<strong>en</strong>tepara <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tarse a otras situacionesque les <strong>de</strong>pare <strong>la</strong> <strong>vida</strong> y eso se <strong>de</strong>bea <strong>la</strong> s<strong>en</strong>sación <strong>de</strong>l <strong>de</strong>ber cumplido, <strong>de</strong>haber estado dón<strong>de</strong> y cuándo había queestar (42) . Todo lo que se ha experim<strong>en</strong>ta-
<strong>Cómo</strong> <strong>apoyar</strong> <strong>al</strong> <strong>cuidador</strong> <strong>de</strong> <strong>un</strong> <strong><strong>en</strong>fermo</strong> <strong>en</strong> <strong>el</strong> fin<strong>al</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vida</strong> 379do j<strong>un</strong>tos contribuye posteriorm<strong>en</strong>te aintegrar sus recuerdos (43) , a facilitar queacept<strong>en</strong> <strong>la</strong> re<strong>al</strong>idad y les ayuda a s<strong>en</strong>tirque <strong>la</strong> <strong>vida</strong> sigue si<strong>en</strong>do v<strong>al</strong>iosa, inclusocon pérdidas tan importantes.REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS1. Bermejo JC. La com<strong>un</strong>icación como medioterapéutico. En: II Curso <strong>de</strong> CuidadosP<strong>al</strong>iativos para person<strong>al</strong> sanitario.Sociedad Vasca <strong>de</strong> Cuidados P<strong>al</strong>iativos,San Sebastián, 1995,16-43.2. Astudillo, W. 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