Noticias sobre el MIELOMA
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<strong>Noticias</strong> <strong>sobre</strong> <strong>el</strong> <strong>MIELOMA</strong>Las últimas noticias <strong>sobre</strong> <strong>el</strong> tratamiento y cómo vivir con mi<strong>el</strong>oma | Primavera de 2012Expertas que comparten una perspectiva esperanzadora <strong>sobre</strong> <strong>el</strong> mi<strong>el</strong>omaM<strong>el</strong>issaAlsina, MDKathy A. Daily,RN, OCN“Actualmente, tenemos distintas opcionesdisponibles que nos permiten s<strong>el</strong>eccionar<strong>el</strong> mejor tratamiento posible para cadapaciente en particular”, explica la Dra.M<strong>el</strong>issa Alsina, experta en mi<strong>el</strong>oma deH. Lee Moffitt Cancer Center & ResearchInstitute. "Durante los últimos diez añoshemos sido testigos de los avances en <strong>el</strong>trasplante de células madre y d<strong>el</strong> desarrolloy la aprobación de tres nuevas drogas, cuyouso combinado ha alcanzado exc<strong>el</strong>entestasas de respuesta en pacientes con undiagnóstico reciente de mi<strong>el</strong>oma. Estascombinaciones de tratamientos ademásbrindan múltiples alternativas a lospacientes que presentan una recaída en suenfermedad, para quienes anteriormentehabía poco que ofrecer. También existenvarias nuevas terapias prometedoras quese están sometiendo a estudios de ensayosclínicos. Aún queda trabajo por hacer,lograr la cura para <strong>el</strong> mi<strong>el</strong>oma parece sermucho más probable de lo que jamás hasido antes”.MEJORA EN EL TRATAMIENTO Y EN LACALIDAD DE VIDALa Dra. Alsina explica que maximizar lacalidad de vida de los pacientes es <strong>el</strong>objetivo fundamental d<strong>el</strong> tratamiento d<strong>el</strong>mi<strong>el</strong>oma. Es un objetivo que requiere de unaalianza entre los pacientes, la familia y <strong>el</strong>equipo de asistencia médica. “Es importanteque los pacientes pregunten <strong>sobre</strong> losposibles efectos colaterales de lostratamientos para que sepan qué debenesperar. Además, es necesario que lospacientes nos informen <strong>sobre</strong> cómo sesienten. Si los pacientes están experimentandoun efecto colateral de su tratamiento,a menudo existe algo que podemos hacerpara ayudarlos”, señala. La Dra. Alsinaexplica que los investigadores han aprendidoque si se identifican varios de los efectoscolaterales de manera oportuna, éstos sepueden reducir drásticamente o incluso<strong>el</strong>iminar mediante la alteración de lasdosis, la frecuencia o la planificación de laingesta de los medicamentos o la vía deadministración de un tratamiento, sin reducirsu eficacia. Por ejemplo, se descubrió que<strong>el</strong> bortezomib (V<strong>el</strong>cade®) es tan eficaz,pero que tiene una mucho menor asociacióna las neuropatías, cuando se administracomo una inyección subcutánea, encomparación con su administración víaintravenosa. Este descubrimiento llevó ala aprobación de la FDA d<strong>el</strong> bortezomib aprincipios de este año. La Sra. Daily explicaque los propios pacientes pueden hacercosas para ayudar a combatir algunosefectos colaterales comunes d<strong>el</strong> mi<strong>el</strong>oma.“La fatiga, que puede ser una causa d<strong>el</strong>mi<strong>el</strong>oma en sí, así como los tratamientos,pueden representar un gran desafío paralas personas, por lo tanto, es importantetener una buena alimentación. Aliento alos pacientes a tener una dieta saludable ybalanceada para maximizar su niv<strong>el</strong> deenergía. También les recuerdo a los pacientesque tienen que funcionar a su propio ritmoy planificar períodos de descanso y actividadesen su rutina diaria para lograr hacerla mayor cantidad de cosas posibles ytener la energía necesaria para realizar lasactividades que realmente disfrutan”.La palabra que debe conocer <strong>sobre</strong> <strong>el</strong> mi<strong>el</strong>oma - Beta2-microglobulinaProteína c<strong>el</strong>ular que se encuentra en la sangre. Una concentración alta de beta2-microglobulina puede ser un signo de una enfermedad que avanza másrápidamente. Las concentraciones de esta proteína…Lea la definición completa de Beta2-microglobulina y otras palabrasimportantes que debe conocer en <strong>el</strong> glosario de términos médicos en laspáginas 36-46 d<strong>el</strong> folleto de LLS Mi<strong>el</strong>oma. (www.LLS.org/libritos)TRABAJAMOS EN CONJUNTO PARALOGRAR EL EQUILIBRIOLa Dra. Alsina explica, “es importanterecordar que hoy en día existen variasopciones de tratamiento. No es necesarioque los pacientes sigan con <strong>el</strong> tratamientosi les está ocasionando varios problemas”.La Sra. Daily agrega, “<strong>el</strong> tratamiento d<strong>el</strong>mi<strong>el</strong>oma es tanto un arte como una ciencia.Requiere de experiencia, sensibilidad,amor, cariño y preocupación. Los pacientes,las familias, los médicos y las enfermerascumplen una función fundamental ycuando trabajamos en conjunto encontramosese equilibrio entre los tratamientos máseficaces y la mejor calidad de vida posible”.Puede obtener más información de la Dra.Alsina y de la Sra. Daily visitandowww.LLS.org/programas para escucharuna repetición en español de su recienteprograma de educación de LLS, Mi<strong>el</strong>oma –Actualización y administración d<strong>el</strong>tratamiento y los efectos secundarios.¡El Programa de asistenciapara copagos de LLS ofrecehasta $ 10.000 a pacientesde mi<strong>el</strong>oma idóneos!Existe asistencia disponiblepara obtener ayuda en <strong>el</strong>copago de drogas recetadas yotros gastos r<strong>el</strong>acionados con seguros.Llame al (877) 557-2672.Escuche los programas educacionalesanteriores de Mi<strong>el</strong>oma en español port<strong>el</strong>éfono/computadoraMi<strong>el</strong>oma – Información de expertos <strong>sobre</strong> <strong>el</strong>diagnóstico y tratamientoMi<strong>el</strong>oma – Actualizaciones de la reuniónanual de la Sociedad Americana de Hematología(ASH®)Mi<strong>el</strong>oma – Actualización y administración d<strong>el</strong>tratamiento y los efectos secundariosVisite www.LLS.org/programas paraobtener más información.Patrocinado por las donaciones de C<strong>el</strong>geneCorporation, Millennium: The Takeda OncologyCompany y Onyx Pharmaceuticals, Inc.
Compartamos experiencias y encontremos esperanzaManu<strong>el</strong> Tapia, <strong>sobre</strong>viviente de mi<strong>el</strong>omay voluntario de LLSHace cinco años, cuando tenía 49,Manu<strong>el</strong> Tapia se sentía extremadamentecansado. Visitó a varios médicosen un período de dos meses y cadauno le dijo que sólo necesitabadescansar. Manu<strong>el</strong> insistió hasta queencontró a un médico que, luego deuna serie de exámenes de sangre y una biopsia a la médula espinal,le diagnosticó mi<strong>el</strong>oma. “A pesar de que no sabía mucho de la enfermedaden ese momento, era un alivio <strong>el</strong> sólo hecho de tener undiagnóstico. Después de eso las cosas avanzaron rápidamente.Finalmente supe lo que me estaba pasando y pude hacer algo alrespecto". Manu<strong>el</strong> fue derivado a un centro oncológico en Little Rock,Arkansas, casi a unas 400 millas de distancia de su casa. Pasó dosmeses en <strong>el</strong> hospital recibiendo un tratamiento que incluía untrasplante de células madre autólogas. El tratamiento puso a sumi<strong>el</strong>oma en remisión. Manu<strong>el</strong> explica que regresar a casa y ajustarsea la vida como <strong>sobre</strong>viviente d<strong>el</strong> cáncer fue su siguiente desafío.“Cuando me fui de Arkansas, me sentí como un hombre nuevo en <strong>el</strong>aspecto físico. Pero también me sentí solo, como si fuera la únicapersona en <strong>el</strong> mundo que había vivido algo así”, indica. Un asistentesocial en <strong>el</strong> centro oncológico le dio a Manu<strong>el</strong> la dirección de suAsociación de LLS local. “Un día decidí visitar la oficina local. Meescucharon y conversaron conmigo y, me dieron información queme ayudó a comprender mi diagnóstico. Mientras leía los folletosde LLS me decía a mí mismo “sí, así es exactamente como mesiento”. Kortney Hamm, Gerente de servicios al paciente de laasociación local de LLS de Manu<strong>el</strong> explica, “Debido a que tenemostantos recursos distintos, podemos reunirnos con las personas endonde estén y personalizar lo que ofrecemos en base a sus deseosy necesidades. Proporcionamos folletos educativos en inglés yespañol, ofrecemos programas educativos en persona, asistenciafinanciera, grupos de apoyo y <strong>el</strong> Patti Robinson Kaufmann ProgramaPrimera Conexión, que reúne a pacientes con un diagnóstico recientecon voluntarios <strong>sobre</strong>vivientes capacitados que han vivido unaexperiencia similar”. Manu<strong>el</strong> ha participado en varios programaseducativos de mi<strong>el</strong>oma y ha recibido la ayuda de la asistenciafinanciera de LLS. También asiste a su grupo de apoyo local demi<strong>el</strong>oma. Señala, “asistir al grupo me permite ver que no estoy solo.Es increíble poder compartir experiencias con las personas quetienen exactamente los mismos síntomas o que han sentido lomismo que yo”. Kortney agrega, “a menudo las personas acuden anuestros grupos de apoyo porque desean rodearse de otras personasque realmente entienden la situación. Además es una oportunidadde obtener información <strong>sobre</strong> <strong>el</strong> tratamiento d<strong>el</strong> mi<strong>el</strong>oma y lasestrategias para lidiar con los síntomas y los efectos colaterales”.Uno de los síntomas al que Manu<strong>el</strong> aún se enfrenta es la fatiga.“Siempre fui muy activo, nunca me quedaba sentado. Ahora haydías en los que me canso muy rápidamente”. Dice que ir al trabajo yrealizar ejercicios de manera regular lo ayuda a combatir la fatiga ysu trabajo como conductor de un bus de transporte urbano tambiénlo ayuda a mantener una actitud positiva. “Disfruto conocer a gentenueva todos los días. También me recuerda que existen otraspersonas en <strong>el</strong> mundo que enfrentan desafíos y que muchos sonaún mayores que los míos”.“Mientras leía los folletos de LLS me decía a mímismo “sí, así es exactamente como me siento”.Manu<strong>el</strong>, quien habla inglés y español, participó recientemente en unprograma de ayuda de LLS, capacitando a los educadores de saludde la comunidad latina en cuanto a los cánceres hematológicos y losrecursos de LLS. Habló <strong>sobre</strong> sus experiencias con <strong>el</strong> mi<strong>el</strong>oma y <strong>el</strong>sistema de asistencia de salud en español. Kortney explica, “escuchara alguien que realmente había vivido la experiencia agregómucho valor a este programa. Manu<strong>el</strong> es un exc<strong>el</strong>ente ejemplo decómo todo lo que hacemos mejora aún más gracias a nuestros voluntarios”.Aconseja a las demás personas “confíen en sí mismos yescuchen a su cuerpo. Si no obtienen las respuestas que necesitand<strong>el</strong> primer doctor al que consultan, sigan hasta que encuentren a alguienque realmente los escuche. LLS ha estado presente para escucharmey ayudarme a ver mi situación de manera mucho máspositiva. Siempre estaré agradecido por <strong>el</strong>los”.LLS LO APOYA A USTED Y A SUS SERES QUERIDOSLas asociaciones locales de LLS en Estados Unidos y Canadá ofrecen apoyo de los Gerentes de servicios al paciente, programaseducativos, recursos y eventos especiales. Llame al (800) 955-4572 para hablar en español con un especialista en información ypara ubicar una asociación local de LLS en su comunidad.LA SOCIEDAD DE LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA Y EL LINFOMA OFRECE INFORMACIÓN Y ASISTENCIA EN ESPAÑOL INCLUIDOS:• Especialistas bilingües en información que entregan apoyo y orientación informativa precisa, actual y r<strong>el</strong>acionada con la enfermedad• Publicaciones que incluyen:• Mi<strong>el</strong>oma• La guía <strong>sobre</strong> <strong>el</strong> mi<strong>el</strong>oma: Información para pacientes y cuidadores• S<strong>el</strong>ección de un especialista en cáncer de la sangre o de un centro de tratamiento• Servicio y apoyo• Información <strong>sobre</strong> las pruebas de laboratorio y de imágenes• Conozca todas sus opciones de tratamiento• Apoyo uno a uno a través d<strong>el</strong> Patti Robinson Kaufmann Programa Primera Conexión• Grupos de apoyo familiar• Información y postulaciones al Programa de asistencia de copago• Información y postulaciones a programas de asistencia financiera para los pacientesPara obtener más información, comuníquese con un especialista en información al (800) 955-4572 o visite www.LLS.org/espanol.02-11-454-NL4
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